57 risposte a questa discussione

[Fenrir]

per tutto questo tempo ho dimenticato di dire una cosa importante ma a cui non avevo dato importanza. La sintomatologia che vi ho descritto è iniziata circa una ventina di giorni dopo un'operazione chirurgica in anestesia totale, di fine settembre 2011. Può esserci una relazione secondo voi?

Messaggio modificato da Fenrir, 21 maggio 2012 - 17:54:19

[vivolenta]

Dott Cheney e non solo indicano particolare cautela nelle anestesie , per non richiare di vedere un peggioramento dei sintomi, per cui una realzione tra ME. , qualche cfs e anestesia c'è, per farmaco che stimola il rilascio di istamine . Con i prodotti chimici e gli odori come reagisci?

[Fenrir]

Dott Cheney e non solo indicano particolare cautela nelle anestesie , per non richiare di vedere un peggioramento dei sintomi, per cui una realzione tra ME. , qualche cfs e anestesia c'è, per farmaco che stimola il rilascio di istamine . Con i prodotti chimici e gli odori come reagisci?

ciao vivolenta, che dire non so...nel senso non ho problemi con gli odori, non mi pare nemmeno con i prodotti chimici. Perchè mi fai questa domanda? Settimana prossima ho la rm ...speriamo bene

Messaggio modificato da Fenrir, 23 maggio 2012 - 18:08:58

[Fenrir]

ciao vivolenta, che dire non so...nel senso non ho problemi con gli odori, non mi pare nemmeno con i prodotti chimici. Perchè mi fai questa domanda? Settimana prossima ho la rm ...speriamo bene

che non riesco più a sopportare è invece l'alcol da quando ho iniziato a manifestare quanto descritto, non posso più berlo nel senso che anche una piccola quantità peggiora la sintomatologia e mi causa mal di testa forte.

[Speranza28]

Ciao,ha ragione Vivolenta su certe anestesie e in più quasi sempre la m.e si scatena dopo un trauma fisico o emotivo.Presumibilmente la malattia è genetica o comunque latente e un trauma è l'elemento scatenante.Un'operazione in anestesia totale è un trauma.Per alcuni malati è stato un incidente di macchina,la fine di una storia sentimentale ecc.ecc.Questo elemento traumatico è probabilmente preceduto da una lunga serie di traumi,stress,ansia ed è un po' l'ultima goccia.La m.e è indubbiamente una malattia fisica ma come in tutte le patologie elementi emotivi non le sono estranee.

[Speranza28]

Spesso l'alcool produce conseguenze sgradevoli ed è sconsigliato nei malati di m.e.Ho letto questi dati sul serio sito statunitense Chronicfatigue.about.com e non per mia esperienza perché sono astemia e anche quando stavo bene una minima quantità del miglior vino toscano purtroppo mi dava fastidio fisico.

[vivolenta]

il peggioramento dei sintomi con l'alcol è abbastanza scontato, se si tiene in considerazione il fatto che gran parte dellenergia a disposizione del corpo viene usata dal fegato se ne deduce che per il nostro corpo la detossificazione ha un ruolo fondamentale ( e di certo il lavoro di questo organo negli anni si è incrementato visto il massiccio uso di sostamze tossiche immesse con cibi , aria , ecc..)- a Speranza : la fine di una storia sentimentale non credo possa scatenare la ME, puo indurre stanchezza, e forse CFS con i suoi criteri diagnostici vaghi, che comprende spesso una gran parte di altre patologie, in pratica il sintomo stanchezza senza che sia stata indagata la causa con esami certi ( questo è la diagnosi cfs) - teniamone sempre conto, solo il 10% di diagnosi cfs sono ME, se si seguono le linee guida candesi e internazionali.Il restante 90% è un accozzaglia di malattie che hanno in comune la affaticabilità. La ME è un altra cosa.

[Fenrir]

Allora, la risonanza pare essere negativa.

Negli ultimi tempi ho perso anche gran parte dell'appetito che avevo un tempo. La mattina non riesco più a mangiare niente e anche durante la giornata mangio a forza, senza appetito appunto. Vorrei sapere se è successo anche a voi? Ho ancora mal di testa e nausea oltre alla solita stanchezza.
Sono sempre più demoralizzato e confuso.

[Fenrir]

Personalmente non l'ho ancora fatta ma ne avrei l'intenzione, perciò mi interessa sapere che risultati avrai. Un medico mi ha detto che potrebbe essere utile ai fini della diagnosi.

rmn encefalo e tronco encefalico completamente negativa.

[enrica2010]

Scrivi il referto: molte volte delle anomalie tipo le "iperintensità" per i medici sono "niente"...invece non è proprio così...ma tanto non cambia nulla...io ho una SPECT positiva e "non è mai nulla". Dovrei fingermi demente..chissà cosa direbbero riguardo all'ipoperfusione...magari avrebbero coraggio diagnosticarmil'Alzehimer ...bah, vatti a fidare...

Messaggio modificato da enrica2010, 07 luglio 2012 - 23:44:31

[romy]

ciao, grazie di tutto dolphin.
Ho avuto il virus di epstein barr circa 6 anni fa. Mi diede molta stanchezza i primi due mesi ma poi mi passò tutto e comunque la spossatezza non arrivò mai ai livelli attuali ed inoltre non avevo nausea.
Assumo antidepressivi poichè probabilmente il mio medico non ha voglia di indagare oltre, non so cosa dire.

Ciao Fenrir,assumi antidepressivi,ma questi farmaci non sono tutti uguali,mi piacerebbe sapere quale prendi tu e con quali dosi,e con quali effetti collaterali.Romy

[Fenrir]

Ciao Fenrir,assumi antidepressivi,ma questi farmaci non sono tutti uguali,mi piacerebbe sapere quale prendi tu e con quali dosi,e con quali effetti collaterali.Romy

Ciao Romy, allora ho preso paroxetina per un anno a 20mg poi visto che non avevo benefici mi è stato dato il cipralex sempre 20mg...ma ho smesso anche questo a fine marzo. Da allora non assumo più questo genere di farmaci.

Ora vi riporto il referto:

Indagine condotta con ripresa di sequenze pesate in T2, FLAIR, GRE assiali e coronali e T1 sagittali. E' stata inoltre eseguita una sequenza in diffusione.

Non si apprezzano aree di alterato segnale con significato patologico focale attuale.
Il complesso ventricolo cisternale non presenta dilatazioni o dislocazioni patologiche; asimmetria di rappresentazione dei corni atlo-occipitali, di tipo costituzionale con ampi spazi perivascolari di Virchow-Robin
Regolare l'ampliamento degli spazi subaracnoidei periencefalici delle convessità.

In fossa posteriore il quarto ventricolo è regolarmente posizionato sulla linea mediana e non si apprezzano aree di alterato segnale al tronco o agli emisferi cerebellari.

Conclusioni: reperti parenchimali nei limiti della norma

[enrica2010]

"asimmetria di rappresentazione dei corni atlo-occipitali, di tipo costituzionale con ampi spazi perivascolari di Virchow-Robin" costituzionale o no...chissà se qst anomalia può dare problemi vascolari. Dovresti avere ben disallineato l'atlante, non ti sembra? Hai mai controllato se hai problemi di malaocclusione?
dirò ca?????e...ma sti grossi problemi neurologici potrebbero avere una causa costituzionale/vascolare che dobbiamo ben valutare visto che non si trovano altre anomalie...

[Fenrir]

"asimmetria di rappresentazione dei corni atlo-occipitali, di tipo costituzionale con ampi spazi perivascolari di Virchow-Robin" costituzionale o no...chissà se qst anomalia può dare problemi vascolari. Dovresti avere ben disallineato l'atlante, non ti sembra? Hai mai controllato se hai problemi di malaocclusione?
dirò ca?????e...ma sti grossi problemi neurologici potrebbero avere una causa costituzionale/vascolare che dobbiamo ben valutare visto che non si trovano altre anomalie...

No...non ho mai considerato tutto quello che mi stai dicendo ora.
Quindi potrebbe essere l'atlante disallineato che mi da tutti questi disturbi? Ma come viene fuori dal referto, cioè come fai a dire che c'è l'atlante disallineato?
Grazie, ciao.

[enrica2010]

Non sono un'esperta...ma c'è tutto il campo , molto incasinato, della gnatologia...non ne vieni fuori mai, nemmeno lì...
Senti Davide 81 che si sta dando da fare anche per quell'approccio...esistono "bilanciamenti/allineamenti" ecc. per trovare un equilibrio posturale. Lo squilibrio posturale potrebbe comprimere nervi e vene..e creare infiammazioni o ipoperfusioni...ma è un settore nebbioso e si deve procedere per tentativi. Ci vogliono soldi e pazienza. Soprattutto è difficile capire a chi affidarsi.

[Cattleya]

Io ho iniziato a presentare sintomi simil-ME dopo un'anestesia a 4 anni, anche se la malattia vera e propria si è scatenata quano ne avevo 20 dopo un fattore infettivo. Dagli esami all'Acumen ho capito di soffrire di MCS da quando ero piccola e questo spiegherebbe la reazione all'anestesia.
Per quanto riguarda l'alcool, mi scatena reazioni anche solo a respirarlo. L'alcool rallenta il ciclo della metilazione che, nei malati di ME/CFS così come in svariate altre patologie, presenta un blocco.
Tante volte le scansioni al cervello risultano negative perché chi le esegue non sa leggere le alterazioni caratteristiche della ME/CFS e/o MCS.

[Fenrir]

Io ho iniziato a presentare sintomi simil-ME dopo un'anestesia a 4 anni, anche se la malattia vera e propria si è scatenata quano ne avevo 20 dopo un fattore infettivo. Dagli esami all'Acumen ho capito di soffrire di MCS da quando ero piccola e questo spiegherebbe la reazione all'anestesia.
Per quanto riguarda l'alcool, mi scatena reazioni anche solo a respirarlo. L'alcool rallenta il ciclo della metilazione che, nei malati di ME/CFS così come in svariate altre patologie, presenta un blocco.
Tante volte le scansioni al cervello risultano negative perché chi le esegue non sa leggere le alterazioni caratteristiche della ME/CFS e/o MCS.

Anche la mia sintomatologia è iniziata esattamente 15 giorni dopo l'anestesia totale

Messaggio modificato da Fenrir, 10 luglio 2012 - 18:24:19

[enrica2010]

Io ho iniziato a presentare sintomi simil-ME dopo un'anestesia a 4 anni, anche se la malattia vera e propria si è scatenata quano ne avevo 20 dopo un fattore infettivo. Dagli esami all'Acumen ho capito di soffrire di MCS da quando ero piccola e questo spiegherebbe la reazione all'anestesia.
Per quanto riguarda l'alcool, mi scatena reazioni anche solo a respirarlo. L'alcool rallenta il ciclo della metilazione che, nei malati di ME/CFS così come in svariate altre patologie, presenta un blocco.
Tante volte le scansioni al cervello risultano negative perché chi le esegue non sa leggere le alterazioni caratteristiche della ME/CFS e/o MCS.

Antonia, ma tu sai come si leggano le scansioni?! o sai chi possa farlo in Italia?

Messaggio modificato da enrica2010, 10 luglio 2012 - 18:49:39

[tinette]

Mononucleosi cronica e CFS possono essere associate?
Come si stabilisce se hai la mononucleosi cronica?
Io personalmente dal 2006 ( prima vola che ho dosato le IGG e le IGM dell'EBV) sino ad oggi risulto con una positività sia nelle Igg che nelle Igm relativamente al virus della mononucleosi.
Anche io ti dico di non abbatterti! Il prof. Tirelli è bravo ma il suo onorario è abbastanza alto considerato che le sue visite durano dai 10 a 20 minuti al massimo.
Ti consiglierei di andare dalla dott. Carlo Stella a Pavia che è molto brava, umana e disponibile.

[Fabrizio]

Ciao Fenrir,
se tutto è cominciato dopo una anestesia totale potresti avere sintomi sovrapponibili alla sensibilità chimica multipla(nausea, poco appetito, vomito, fotofobia e intolleranza all'alcool e non so se ne hai altri)
Indagherei anche in questo versante, la MCS si può sovrapporre alla ME, CFS e Fibromialgia, non è una patologia distante da queste tre o che c'entri poco.
E' un concetto che si fa fatica a far passare in questo forum, perchè fa paura.
Credo cmq che sapere con certezza cosa si ha, sia la base per poter curare qualsiasi sintomatologia/patologia tu abbia.
Prima intervieni con accertamenti seri e mirati e meno cronicizzi e curi.
Il mio è un consiglio per vivere con consapevolezza.
Mi auguro invece, proprio perchè sei giovane, che tu non abbia nulla e che la tua sia la stanchezza dello studio e del periodo che stai attraversando.

[Fenrir]

Vi scrivo dopo tanto tempo. Ho risolto e capito di cosa si trattava...sindrome da sospensione da paroxetina, smessa in tempi rapidi e che mi ha causato lo star male per così tanti mesi...appena ho ricominciato a prenderla è svanito tutto come per magia. Ora la sto smettendo piano piano...incredibile cosa ti fanno al cervello questi farmaci, speriamo di riuscire a smetterla.

[Michela]

Vi scrivo dopo tanto tempo. Ho risolto e capito di cosa si trattava...sindrome da sospensione da paroxetina, smessa in tempi rapidi e che mi ha causato lo star male per così tanti mesi...appena ho ricominciato a prenderla è svanito tutto come per magia. Ora la sto smettendo piano piano...incredibile cosa ti fanno al cervello questi farmaci, speriamo di riuscire a smetterla.

Ciao Fenrir,
la paroxetina fa l'antidepressivo e lo fa anche molto bene.
Parlo per esperienza. È noto che molti farmaci (non solo gli psicofarmaci, anche i corticosteroidi, ad esempio) non vanno mai interrotti in modo repentino, ma estremamente graduale. Se il tuo medico non ti ha avvisato è stato estremamente negligente.
Scusa, non ti conosco e mi dispiace che tu abbia sofferto quello che si chiama in gergo "effetto rimbalzo", ma mi da un po' fastidio che si "demonizzino" questi farmaci, quando in realtà, se ben utilizzati e nei tempi giusti, portano grande sollievo al paziente.
Ti auguro ogni bene.
Un saluto,
Michela

[Fenrir]

Ciao Fenrir,
la paroxetina fa l'antidepressivo e lo fa anche molto bene.
Parlo per esperienza. È noto che molti farmaci (non solo gli psicofarmaci, anche i corticosteroidi, ad esempio) non vanno mai interrotti in modo repentino, ma estremamente graduale. Se il tuo medico non ti ha avvisato è stato estremamente negligente.
Scusa, non ti conosco e mi dispiace che tu abbia sofferto quello che si chiama in gergo "effetto rimbalzo", ma mi da un po' fastidio che si "demonizzino" questi farmaci, quando in realtà, se ben utilizzati e nei tempi giusti, portano grande sollievo al paziente.
Ti auguro ogni bene.
Un saluto,
Michela

QUel sollievo è illusione...e a che prezzo? Da dipendenza fisica molto forte al contrario di quanto dicono, cioè che non da dipendenza. La sintomatologia fisica dopo la sospensione è stata nel mio caso pesantissima.

[Michela]

QUel sollievo è illusione...e a che prezzo? Da dipendenza fisica molto forte al contrario di quanto dicono, cioè che non da dipendenza. La sintomatologia fisica dopo la sospensione è stata nel mio caso pesantissima.

Non so per quale motivo ti fu prescritta la paroxetina e da parte di quale specialista. La mia esperienza è stata totalmente distinta.
A me fu prescritta per la depressione e per un quadro ansioso. La storia è piuttosto complicata. Comunque non ebbi alcun effetto collaterale, né stetti male quando, molto gradualmente, la sospesi. Personalmente credo che per la depressione e l'ansia la terapia migliore sia di tipo multidisciplinare, cioè sia farmacologica sia psicoterapeutica. Almeno io ho trovato beneficio associando i due approcci.
Un saluto,
Michela

[Fenrir]

Non so per quale motivo ti fu prescritta la paroxetina e da parte di quale specialista. La mia esperienza è stata totalmente distinta.
A me fu prescritta per la depressione e per un quadro ansioso. La storia è piuttosto complicata. Comunque non ebbi alcun effetto collaterale, né stetti male quando, molto gradualmente, la sospesi. Personalmente credo che per la depressione e l'ansia la terapia migliore sia di tipo multidisciplinare, cioè sia farmacologica sia psicoterapeutica. Almeno io ho trovato beneficio associando i due approcci.
Un saluto,
Michela

Io se provo a smetterla sto male, sono solo riuscito a dimezzare la dose per ora. E per stare male, ribadisco, intendo proprio sintomatologia FISICA e non solo psicologica. Al punto che credevo di avere la CFS !

Messaggio modificato da Fenrir, 31 marzo 2013 - 20:38:56

[enrica2010]

Ma hai sempre continuato a "fare" (dtudiare/lavorare/avere vita sociale)??!!
RAgazziiiiiiiiiiiiii....ME è ben altra tragedia...che la sospensione di Paroxetina! ...non è CFS!calderone..ecceccc.
E' tragedia che dura 'na vita...

[Davide81]

fenrir non ho capito una cosa: tu avevi sti sintomi prima di prendere la paroxetina, i sintomi ti sono venuti dopo l'anestesia, dopo che ti sono venuti i sintomi hai preso la paroxetina ma dici che non ti faceva nulla quindi ti han cambiato farmaco con il cipralex, anche qui non avevi miglioramenti e quindi hai smesso. Poi a un certo punto dici che hai capito che i tuoi sintomi erano dovuti all'aver smesso la paroxetina.. ma a quali sintomi ti riferisci? perche se hai detto che i sintomi li avevi anche prima e che i due antidepressivi non miglioravano la situazione non mi tornano i conti o non ho capito bene io. Ti sono vnuti sintomi supplementari oltre quelli che avevi e che sono dovuti alla sospensione di aproxetina? in questo caso i sintomi che avevi anche prima li hai ancora?

[Fenrir]

fenrir non ho capito una cosa: tu avevi sti sintomi prima di prendere la paroxetina, i sintomi ti sono venuti dopo l'anestesia, dopo che ti sono venuti i sintomi hai preso la paroxetina ma dici che non ti faceva nulla quindi ti han cambiato farmaco con il cipralex, anche qui non avevi miglioramenti e quindi hai smesso. Poi a un certo punto dici che hai capito che i tuoi sintomi erano dovuti all'aver smesso la paroxetina.. ma a quali sintomi ti riferisci? perche se hai detto che i sintomi li avevi anche prima e che i due antidepressivi non miglioravano la situazione non mi tornano i conti o non ho capito bene io. Ti sono vnuti sintomi supplementari oltre quelli che avevi e che sono dovuti alla sospensione di aproxetina? in questo caso i sintomi che avevi anche prima li hai ancora?

No, chiariamo la vicenda. Io ho iniziato a prendere la paroxetina nel novembre del 2010, l'ho presa fino a circa settembre 2011 quando hanno iniziato a manifestarsi i sintomi di cfs. Il mio medico mi prescrisse il cipralex ma io di fatto ero ancora in withdrawal da paroxetina (uno degli ssri più difficili da smettere) sono stato male per mesi fino a che non ho riassunto la paroxetina. In pratica ne ero e ne sono dipendente...ora ho reiniziato a scalarla e ho ricominciato a non sentirmi troppo bene fisicamente, ansia, nausea, ecc ecc. Lo scalaggio deve essere molto graduale e nel mio caso è proprio questo farmaco ad avermi causato una sintomatologia simil cfs. Il problema è che questi sintomi possono andare avanti anni dopo che uno smette il farmaco. Peer chi ha tempo e voglia e conoscel'inglese visiti il sito www.paxilprogress.com e vedrà la miriade di horror stories legate ai farmaci antidepressivi e alle conseguenze che possono dare quando si tenta di smetterli.

 

Chi ha preso questi farmaci in passato tra di voi potrebbe essere in withdrawal da essi ed avere quindi questa cosiddetta cfs. In questo caso dopo una ripresa del farmaco alla dose che era abituale, dopo 1-2 mesi dovrebbe sparire la cfs...come successe a me. Non sto dicendo di riprenderli, ma amgari proprio questo è il problema di alcuni senza che se ne rendano conto. In quel caso se uno vuole risolvere subito deve riprendere il farmaco, altrimenti se vuole rimanere drug free, deve aspettare che il cervello guarisca dai danni causati dal farmaco.

Messaggio modificato da Fenrir, 01 novembre 2013 - 16:47:19