57 risposte a questa discussione

[Fenrir]

Ciao a tutti, mi sono appena registrato. Vorrei un'opinione sulla mia sintomatologia e sapere in particolare se essa può essere o meno dovuta alla cfs
Non sapevo niente di questa cfs fino a poco tempo fa, perciò mi rivolgo a voi

Premetto che ho 24 anni


I sintomi che accuso ormai da 6 mesi sono i seguenti:

- Malessere generale
- Estrema stanchezza
- nausea-giramenti di testa, senso di confusione (molto spesso più forte al mattino che nel resto della giornata)
- stanchezza post esercizio fisico/sforzo che dura a lungo
- frequenti mal di testa
- ipersonnia

mi sono venute anche profonde occhiaie che prima non avevo

aiutatemi

grazie

Messaggio modificato da Fenrir, 01 aprile 2012 - 22:59:18

[Falco]

ciao Fenrir, malessere generale .............. puì specificare meglio?
comunque per me i sintomi che provi ci possono stare nella cfs;
la nausea però non l'ho mai sentita all'inizio della malattia .......
probabile invece la difficoltà a digerire. come digerisci?
hai mal di gola?
notte

[Speranza28]

Ciao,i sintomi della m.e/cfs sono simili a quelle di altre patologie.Le nuove ricerche ritengono la mancanza di energie fisiche e di recupero e l'estrema stanchezza il sintomo base.Ma solo un bravo medico come il prof.Tirelli,la dott.Nicoletta Carlo Stella,la dott.Lippolis possono farti una diagnosi certa.Intanto non scoraggiarti,magari non è nè cfs nè nessun'altra grave patologia.

[Fenrir]

ciao Fenrir, malessere generale .............. puì specificare meglio?
comunque per me i sintomi che provi ci possono stare nella cfs;
la nausea però non l'ho mai sentita all'inizio della malattia .......
probabile invece la difficoltà a digerire. come digerisci?
hai mal di gola?
notte

in realtà il malessere generale può essere ricompreso nella estrema stanchezza\debolezza accompanate dalla nausea
Per quanto riguarda la digestione non ho particolari problemi, che mi tormenta è questo senso di nausea che mi ha anche portato a vomitare più volte

non ho mal di gola

la nausea non è parte della sintomatologia della cfs?

[vivolenta]

prova per la nausea, con lo zenzero fresco, ne basta poco, tipo mezza nocciola, se non ti piace puoi farlo a piccoli pezzetti e inghiottirlo con acqua.
Per la diagnosi direi che ti conviene rivolgerti per prima cosa a medici che possano fare indagini diverse da quelle di cfs, tenendola esclusivamente come ultima, senza accennarla alle visite, perchè una volta avuta quella non ti verranno richieste analisi specifiche ( non in Italia). Pertanto il mio consiglio è rivolgiti al medico di base e specialisti vari , potrebbe essere molte cose e siccome si usa , qui, ancora fare diagnosi ad esclusione, puoi cominciare a fare quelli senza citare il dubbio cfs o ME. leggiti erronee diagnosi di cfs di jodi bassett, le trovi anche qui sul forum, cosi ti fai un idea di quello che sto dicendo. Ti faccio i miei auguri, e una sola precauzione, evita di affaticarti, evita di sforzare e cerca di non allarmarti, in ogni caso sarà l'approccio migliore.Riposa quando senti di essere stanco, perchè chi lo fa ha migliori possibilità di remissione. E analizza bene eventuali farmaci che ti verranno prescritti, perchè se mai si trattasse di ME la ipersensibilità è un sintomo che non andrebbe sottovalutato, pertanto io ai primi effetti collaterali evito o abbasso dosaggio ( dopo consultazione). Informati, senza farti prendere dall'ansia.Capisco i disagi , hai solo 24 anni . Spero tu possa trovare una soluzione.

[Speranza28]

Si,ha ragione Vivolenta.La nausea è un sintomo che può presentarsi in varie patologie o anche come reazione psicologica a una situazione frustrante.Nella mia risposta precedente mi riferivo a 3 medici che hanno un'ottima preparazione e che si occupano anche di m.e/cfs ma ovviamente ce ne sarà anche qualcun'altro bravo.Il fatto è che tutti e tre stanno tra Veneto e Lombardia(non so tu dove abiti).Io sto a Roma che ha una situazione medica disastrosa riguardo alla malattia eppure è la capitale.Coraggio!Un caro saluto.

[grazia73]

Ciao ! anch'io volevo consigliarti di indagare il più possibile su eventuali altre patologie ! e senza nominare la cfs! anche perchè se ti fanno diagnosi di cfs, poi come dice Vivo, qua in Italia , nessuno indaga più oltre....Speranza ti ha già indicato alcuni dei medici molto validi in materia, però cerca di escludere prima anche altre patologie! So che in tal senso sono anche molto bravi al San Matteo a Pavia! Conosco una ragazza che ha diagnosi di fm, ma siccome aveva anche molti sintomi che non le sembravano potessero far parte della fm, si è rivolta al San Matteo a Pavia , e lì dopo averle fatto fare ulteriori accertamenti, le hanno diagnosticato una connettivite indifferenziata!...Tu dove abiti?...forza e coraggio! un abbraccio Grazia

[Fenrir]

Ciao ! anch'io volevo consigliarti di indagare il più possibile su eventuali altre patologie ! e senza nominare la cfs! anche perchè se ti fanno diagnosi di cfs, poi come dice Vivo, qua in Italia , nessuno indaga più oltre....Speranza ti ha già indicato alcuni dei medici molto validi in materia, però cerca di escludere prima anche altre patologie! So che in tal senso sono anche molto bravi al San Matteo a Pavia! Conosco una ragazza che ha diagnosi di fm, ma siccome aveva anche molti sintomi che non le sembravano potessero far parte della fm, si è rivolta al San Matteo a Pavia , e lì dopo averle fatto fare ulteriori accertamenti, le hanno diagnosticato una connettivite indifferenziata!...Tu dove abiti?...forza e coraggio! un abbraccio Grazia

abito vicino a Sondrio
farò come mi dite, terrò la cfs come ultima istanza intanto vedrò di fare ulteriori accertamenti.
Ho già fatto esami del sangue due mesi fa prescritti dal mio medico ma risultano negativi
Grazie a tutti

[Speranza28]

Ciao Fenrir,spero che tu possa avere una diagnosi giusta e guarire.So bene,come tanti altri amici del Forum,quanto sia angosciante stare male e non sapere perché.io ho consultato 5 medici che neppure sospettavano che esistesse la cfs/m.e e ho aspettato 6 mesi prima di trovare un medico esperto,fare tanti esami e avere una diagnosi.Però non scoraggiarti e non perdere mai la speranza.Sta attento a chi ti propone eventualmente antidepressivi.Facci sapere se vuoi.Baci.

[Fenrir]

Ciao Fenrir,spero che tu possa avere una diagnosi giusta e guarire.So bene,come tanti altri amici del Forum,quanto sia angosciante stare male e non sapere perché.io ho consultato 5 medici che neppure sospettavano che esistesse la cfs/m.e e ho aspettato 6 mesi prima di trovare un medico esperto,fare tanti esami e avere una diagnosi.Però non scoraggiarti e non perdere mai la speranza.Sta attento a chi ti propone eventualmente antidepressivi.Facci sapere se vuoi.Baci.

Cara speranza
Non ho detto una cosa
II mio medico già mi prescrisse antidepressivi mesi fa, Ii assumo ormai da mesi senza risuItati, ma Iui mi dice di continuare che può farmi soIo bene sostenendo che Ia mia sia una probIematica depressiva
Io so bene che non è cosi non avendo aIcun tipo di beneficio e anzi peggiorando o comunque senza avere migIioramenti

[grazia73]

Ciao ! visto che gli antidepressivi non ti fanno nulla, io ti consiglierei ti non prenderli più...poi , ovviamente valuta tu...Una volta un medico, mi disse , che era meglio non assumerli in caso di cfs! in bocca al lupo ! e mi raccomando non arrenderti mai!

[vivolenta]

SE hai un medico di base che c'è, puoi stamparti le linee guida canadesi, le trovi in alto leggi criteri di consenso canadesi . Poi lo porti dal medico e assieme potete vedere quali esami fare ..

[Dolphin]

Ciao Fenrir i consigli che ti hanno dato gli altri sono giustissimi ed inevitabili, devono essere escluse tutte la cause organiche che possono giustificare la tua sintomatologia!!!Prova a cercare un ummunologo-infettivologo in un centro ospedaliero e iniziare un percorso di esclusione senza nominare la cfs!!!sarà il tuo medico a dirtelo qualora si trattasse di cfs........!tutta via volevo chiederti una cosa, hai avuto l'epstein barr o il cmv??inizia le indagini con serenità e non pensare subito alla cfs.....perchè assumi anti depressivi???personalmente sono stato a visita da Tirelli e sinceramente non mi sono trovato molto bene anche se mi ha fatto diagnosi scritta di cfs!!! in realtà io avevo già una diagnosi sempre per esclusione fatta da un bravo medico ospedaliero ,poco costoso e molto valido!!!!!Diciamo che da tirelli ci sn voluto andare io per mia fissazione e per fargli un bel REGALO(tre anni di analisi, sofferenze e sacrifici valutati in 20 minuti.....un genio è dir poco!!!!) con questo non voglio dire che tirelli non è un medico valildo anzi..... cmq lui stesso è rimasto sconvolto per l' abnorme quantità di analisi eseguite in tre anni di sintomi!!!!!!!
Colgo l'occasione per farti gli auguri di una serena pasqua anche in famiglia!!!

Messaggio modificato da Dolphin, 07 aprile 2012 - 18:49:58

[enrica2010]

ma avete IGG o IGM positive?CMV o EBV, herpes...positivi perchè in atto o pregressi con anticorpi alti (come ce li ho io, che vuol dire che si riattivano, e non riesci a sconfiggerli del tutto!)
che cure antibiotiche avete fatto?
leggendo forum americani, i malati che hanno aspetto virale evidentemente attivo si fanno cure di antibiotici come a suo tempo Greenprince ci aveva consigliato...certo che gli antibiotici sconfiggono batteri non virus!a parte l'aciclovyr, dovremmo usare potenziatori del sistema immunitario come funghi cinesi, oloeuropeina (estratto foglie ulivo), Virastop (enzimi) lontano dai pasti che "rompe" il rivestimento proteico dei virus; lactobacilli per ovvie ragione essendo l'80% del sistema immunitario nell'intestino; cibi sani, frutta verdura, vitamine, sali minerali, aminoacidi.

[Speranza28]

Ciao Fenrir,gli antidepressivi è il classico farmaco che molti medici prescrivono quando non sanno che fare con la m.e/cfs.A me due medici hanno tentato ma ho voluto parlare con uno psichiatra che ha detto che non ho una depressione e di non prenderli.Cerca un bravo medico esperto di m.e.Se riesci ad arrivare a Milano ti consiglierei la dott.ssa Nicoletta Carlo-Stella,immunologa e genetista(che non conosco ma di cui ho sentito parlare bene).Baci.

[Fenrir]

Ciao Fenrir i consigli che ti hanno dato gli altri sono giustissimi ed inevitabili, devono essere escluse tutte la cause organiche che possono giustificare la tua sintomatologia!!!Prova a cercare un ummunologo-infettivologo in un centro ospedaliero e iniziare un percorso di esclusione senza nominare la cfs!!!sarà il tuo medico a dirtelo qualora si trattasse di cfs........!tutta via volevo chiederti una cosa, hai avuto l'epstein barr o il cmv??inizia le indagini con serenità e non pensare subito alla cfs.....perchè assumi anti depressivi???personalmente sono stato a visita da Tirelli e sinceramente non mi sono trovato molto bene anche se mi ha fatto diagnosi scritta di cfs!!! in realtà io avevo già una diagnosi sempre per esclusione fatta da un bravo medico ospedaliero ,poco costoso e molto valido!!!!!Diciamo che da tirelli ci sn voluto andare io per mia fissazione e per fargli un bel REGALO(tre anni di analisi, sofferenze e sacrifici valutati in 20 minuti.....un genio è dir poco!!!!) con questo non voglio dire che tirelli non è un medico valildo anzi..... cmq lui stesso è rimasto sconvolto per l' abnorme quantità di analisi eseguite in tre anni di sintomi!!!!!!!
Colgo l'occasione per farti gli auguri di una serena pasqua anche in famiglia!!!

ciao, grazie di tutto dolphin.
Ho avuto il virus di epstein barr circa 6 anni fa. Mi diede molta stanchezza i primi due mesi ma poi mi passò tutto e comunque la spossatezza non arrivò mai ai livelli attuali ed inoltre non avevo nausea.
Assumo antidepressivi poichè probabilmente il mio medico non ha voglia di indagare oltre, non so cosa dire.

[Speranza28]

Io probabilmente ho avuto la mononucleosi nel 1999 che venne come come forte tonsillite e durò circa 2 mesi.Esiste anche una mononucleosi cronica molto simile nei sintomi alla cfs.

[Speranza28]

Riflettendoci bene ti consiglierei di diminuire molto gradualmenti gli antidepressivi e se hai un po' di energia vai al più presto da un BRAVO medico,se ne hai bisogno accompagnato da un buon amico o un buon parente.Non fare la cavia per un medico su cui mi astengo da ogni commento.La tua salute è preziosa! Baci.

[Fenrir]

grazie Speranza, Ieggere queIIo che mi scrivi mi da moIto conforto.

Ormai Ia vita quotidiana è diventata per me una fatica insormontabiIe, quando vado aI mattino aII'università per frequentare Ie Iezioni sto sempre maIissimo (non sto bene a casa fermo figuriamoci facendo vita frenetica) e studiare è diventato veramente difficoItoso.
Il fatto è che gIi stessi miei parenti non sembrano capire fino in fondo iI maIessere forte che mi accompagna ogni giorno da sei mesi a questa parte.

Oggi ho ripetuto degIi esami deI sangue prescritti daI mio medico, settimana prossima dovrei ritirarIi, speriamo tutto bene.
Grazie ancora

[Speranza28]

Ciao Fenrir,ti ringrazio molto.Ti capisco anche molto.Io per 6 mesi non ho trovato un medico che conoscesse la cfs con una stanchezza tremenda e ipertensione.Purtroppo tante persone non capiscono ma non lasciarti scoraggiare.So che fa male non essere capiti soprattutto quando si sta male ma è necessario trovare persone che ti capiscono e non perdere mai la speranza e non fare sforzi e evitare più che puoi stress e arrabbiature.baci.

[Fenrir]

esami del sangue per quanto prescrittomi sono a posto
Ho sempre nausea ed estrema spossatezza, oltre alla non ancora citata fotofobia

Sinceramente non so in che direzione fare il prossimo passo

[enrica2010]

per non perdere nulla e farti un'idea molto valida per mal di testa, nausea, vertigini leggi il sito di Maurizio Formia OG (fratante cose, terapie più o meno tradizionali o alternative, OG è un metodo relativamente dispendioso 500/600euro che chi l'ha provato dice che faccia molto bene..certo bisogna provarlo con fede e costanza)

[grazia73]

Ciao Fenir, anch'io ti consiglierei di diminuire gradualmente gli antidepressivi e di rivolgerti al un altro medico! Se abiti vicino a Pavia, potresti fare una visita dalla dott.ssa Carlo Stella che è molto umana e competente ! cerca di continuare a lottare e non arrenderti!

[Fenrir]

Ho iniziato a scalare gli antidepressivi, visto che non ho alcun beneficio dal loro utilizzo. Anzi da quando li prendo sto anche peggio di prima se non un poco meglio sul piano dell'umore
Ma come posso essere sereno e contento se sto male? il gioco non vale la candela

Messaggio modificato da Fenrir, 18 aprile 2012 - 16:14:22

[grazia73]

Ciao ! hai fatto bene ad iniziare a scalarli! cerca di non abbatterti e continua a lottare! magari rivolgiti ad un altro medico...

[Speranza28]

Ciao Fenrir,ogni malattia è una sofferenza ma penso sia importante distinguere tra le malattie.La cfs/m.e è pesante ma non è maligna.Bisogna trovare un modus vivendi,trovare dentro di te una grande motivazione per lottare,accettare le limitazioni che comporta,amare la vita.Non è semplice ma si può raggiungere.E in più potresti non avere la cfs ma qualcosa di molto più semplice,conosciuto e curabile.un abbraccio.

[invisibile]

Ciao Fenrir, fai bene a lasciar perdere gli antidepressivi. Intanto non smettere di indagare la tua malattia, sei giovane e puoi farcela a venirne fuori. Hai tutto il diritto di aspettarti una vita migliore.

[Fenrir]

Il medico mi ha prescritto una Rm encefalo. C'è qualcun altro che l'ha fatta?

[invisibile]

Personalmente non l'ho ancora fatta ma ne avrei l'intenzione, perciò mi interessa sapere che risultati avrai. Un medico mi ha detto che potrebbe essere utile ai fini della diagnosi.

[Falco]

io l'ho fatta l'RM......,negativa.
ciao