54 risposte a questa discussione

[Zac]

La forza di volontà è importnatissima, ma credimi, ci sono andato avanti 18 anni con questa "palla" che i vari medici mi propinavano, e non è stato facile, sono partito che già stavo male sul pesante e è sempre peggiorato, dpo 18 anni mi hanno detto che "non è questione di forza di volontà, ma fisica, e ne abbiamo le prove", ora sono 26 anni, ho scelto di percorrere la strada lunga, la logica era scegliere quella breve e farla finita dopo 2-3 anni (a detta dei medici), solo che dopo tutti questi anni di peggioramento non vedo via d'uscita e non è che la storia possa andare avanti ancora per molto.
Anche per questo dico che non capisco la "calma" delle persone, forse non stanno troppo male o stanno troppo male per non incavolarsi, le adesioni alle iniziative sono sempre meno, idem i tesseramenti alle associazioni, tutti dicono "che schifo" e poi ? ma sono io che non capisco, gli altri avranno buone ragioni per non vedere quello che succede nel nostro Paese nel mondo della CFS.

Mi sa che stiamo andando OT anche in questa discussione, la separerò.

EDIT: ricordi bene, ho il DHEAS di un centenario e la curva del GH che va da 0 a 0.

[enrica2010]

io il DHEAS non l'ho mai misurato...ma mi senro di un debole da paura da sempre...a giorni non so come faccio a stare in piedi..ma mi trascino..poi nel pèomeriggio quando finisco sto a letto 2-3-4 ore...e poi faccio pochissimi sforzi: a parte i problemi cardiaci e cerebrali, per lo più mi sento influenzata, come se la febbre stesse venendo o in convalescenza perenne..ho male i muscoli di gambe e braccia, cervicali e tronco cerebrale "mialgicizzati", il cervello alla base e nella parte più profonda..insomma il sistema nervoso è debole e dolorante.."esaurito"..e la debolezza ce l'ho sempre più il mattino, mentre la sera se riposo tt il giorno sto anche meglio..ma nn posso fare la vita da gufo, purtroppo..molrto "porfirica e vampirica" la cosa, però..domani mando urine in laboratorio in Francia per scongiurare la Criptopilliuria, non si sa mai..

comunque Zac, ti capisco, e chi te lo fa fare di "volere fare troppo"...ma qualcosina in più, dài...non voglio saperti sempre così giù!io, a volte. a periodi, se non mi stresso e provo il sistema nervoso, passo dei giorni "leggeri" e faccio tante cose..e non vedo l'ora di andare in ferie per rilassarmi..lavorare, anche solo per poche ore, è una condanna per chi come noi merita di star tranquillo!
alzarmi la mattina è una scelta di prendermi una croce, sopratt perchè nn digerisco nemm l'acqua e dormo male e la mattina dormirei meglio e mi alzo come uno zombie..
certo sarebbe meglio tenere le forze per non soffrire ogni minuto (giorno più, giorno meno)..porco cane;)

Messaggio modificato da enrica2010, 17 maggio 2011 - 20:38:58

[abbonu]

Come Enrica non t'hanno mai esaminato il DHEA-S? ma dove t'hanno fatto la diagnosi?

[Davide81]

beh veramente manco a me...lo han mai misurato all ospedale.. io sto facendo ora il test sulla saliva per conto mio ma non so quanta validitaabbia ...forse dovei valutarlo anche io sto aspetto ma non e mai stato rpeso in considerazione dai dotori

[abbonu]

Mi sembra strano che a Pisa o a Chieti non vi abbano fatto fare questo esame......a Chieti fino al 2007 durante il ricovero facevano il ritmo circadiano di vari ormoni, controllandoli varie volte nell'arco della giornata

[Davide81]

beh perche io non sono mai andato in quei centri e non ho una formale diagnosi di CFS io ho diagnosi di nulla.. cioe non ho diagnosi..all'inizio mi fecero la diagnosi di sindrome delle fascicolazioni benigne..ma poi si accorsero che le fascicolazioni erano la cosa piu trascurabile ed infatti aggiunsero "in osservazione".. sono passati 5 anni e apparte un dottore che mi ha detto potrebbe essere cff visto che non si trova altro io non ho una diagnosi formale..poiche sono stato in ospedali che non sono specializzati in cfs ma che di volta in volta erano specializzati nelle patolgie che volevo escludere... apparte qeysta roba dei dehas le altre analisie d esami li ho fatti sempre tutti piu e piu volte di volta in volta nei vari ospedali a roma,bologna e milano

Messaggio modificato da Davide81, 20 maggio 2011 - 10:39:51

[enrica2010]

io ho controllato un sacco di ormoni tramite un endocrinologo...
ma il cortisolo, non avevo voglia di farlo!di star lì tt il giorno, stanca com'eroooooooooooo?per poi concludere cosa? per darmi farmaci che mi frustassero le surrenali, no grazie..
certo che sarei curisosa di integrare, magari con un po' di DHEA!
e certo che Vi ricordo, che in America, va per la maggiore lo IODIO che è precursore di tante cosine, no????
io ci capisco poco...ma mi ispira bene lo iodio..
Noi deriviamo da lì, no..all'acqua..
ed io un po' di gocce me le prendo e le do a mia figlia..Lei sento ne abbia proprio bisogno!
lo iodio in gocce fa schifo, ma qualche goccia CARBURA proprio:)
non certo quando si è sfiniti..lì si ha bisogno solo di DORMIRE E ROPOSARE, non frustare nulla, ma solo riposo!
ma quando si è un po' più su..
lo IODIO, a bassissime dosi secondo me, fa proprio bene!
fa un sacco di cose..lo iodio..
ma bisogno averlo un po' di motore..o ti bruci e basta con la benzina..

c'è qualcuno che ha ben chiare le correlazioni DHEA- IODIO- ormoni, estratto di surrene di maiale, e altro..
certo in una discussione di qualche mese fa con Romy e il dott paolo Mainardi se n'è parlato...e la cosa è molto intricata e delicata...
stiamo sconfinando con cure ormonali, dunque di trasmettitori e ci vorrebbe esperto il PNEI!!tutto è difficile,e metti da una parte, togli dall'altra, ci sono rischi!
bisogna imparare a conoscersi e prendere quello che senti veramente buono per te!

e poco, poco, pochissimo per non correre rischi..e provare a capire qiuanto bene ti fa..

Messaggio modificato da enrica2010, 21 maggio 2011 - 08:18:49

[enrica2010]

io ..la diagnosi l'ho avuta 20 anni fa da Tirelli, ad Aviano...l'ho persa..era x esclusione..e quello si fidava di me (fatto bene!), dei miei sintomi apocalittici e dei miei esami sulla norma che escludevano altro...
pazza non sono:))
anche se border sì..)
uh...che noia..! se stai aletto sei depressa...se fai le cose con passione sei BORDER:))
io sono io...e sono una splendida donna di 42 anni..
splendida dentro, fuori e attorno..
ma sofferente..
a volte più, a volte meno..
se non ho avuto e ho..ora la combatto con tt le mie forze e, a giorni, la vinco che sembro sanissima e faccio tante cose e sorrido..mio DIO quanta sofferenza, tristezza, dolore, angoscia, infernale, direi infernale..ma sono diventata felice..quando soffro meno e riesco a vivere sono felice..quando soffro molto e sono a letto impotente, sfinita, influenzata, dolorante, cerco di sperare di riprendermi il prima possibile e umilmente attendo..
benissio non sto mai..o per poco, poco, mi convico di star benissimo...dovrebbero controllare ormai se io non sia diventata pazza in sto senso, di credermi di star benissimo!)
nel senso che non posso str benissimo, impossibile,,,alla base c'è il mostro..e benissimo vuol dire non essere paralizzata da esso..solo questo!
la testa pesante, il cuore affaticato, il mal di gola, stare in piedi e muovermi senza soffrire...quando si affievolisce tutto questo, mi pare di star benissimo!ma non lo è...se con poco..BOOM..si ricade..

insomma, se non sono psichiatrica per forza ho ME/cfs..
di certo ho problemi spirituali come tutti i malati..
anzi, direi, l'uomo deve avere lo spirito ammalato e la sua missione è evolvere..se no, saremo DIO.
io sto tentando:))

[romy]

La medicina e la salute è un cosa complicatissima,il motivo di cio' sta proprio nelle migliaia e migliaia di studi fatti per conoscere il comportamento del corpo umano nelle varie situazioni e del suo funzionamento di base.In effetti chi cerca di curare le patologie dei variegati pazienti,si è venuto a trovare nella identica situazione di un valido sistemista di totocalcio o totogool.Infatti più si scende in profondità in tali software,e più diventa difficile,usare, essere sicuri anche di una sola fissa su cui puntare l'intero sistema,il cui costo aumenta sempre più,ed alla fine ci si sente sicuri nel giocare le 13 triple,condizionate in modo variegato ed assurdo,che ne esce fuori un casino senza testa ne piedi.Risultato, non si vince e si buttano moltissimi soldi,idem nella salute,si è troppo scavato,ed alla fine non c'è il sistema vincente,per uno stesso sintomo,non dico patologia,esistono centinaia di approcci diversi,il che equivale a non averne alcuno,come dire si brancola nel buio,a causa dei troppi studi,e delle troppe medicine esistenti,guai a chi ne deve aver bisogno?????Cio' non al 100%esiste una buona percentuale di abilità mista a fortuna,ma la dote più grande,il paziente deve possederla dentro di se,è la sua mente,questa puo' fare tutto,farti sentire bene nonostante ammalato,come puo' farti sentire malissimo,nonostante ti trovi in perfetta salute.A complicare la situazione è che proprio l'aspetto mentale è quello più trascurato dai grandi della medicina meccanicistica.Questo è in parte il mio pensiero,dopo anni e anni di osservazioni e ragionamenti meticolosi,viviamo l'epoca del complicato in salute,e c'è chi bara per interessi,solo ritornando al semplice ci si potrà salvare in futuro.Non abbattetevi per cio',ma che sia la spinta per cercare dentro di voi,la verità.

Messaggio modificato da romy, 21 maggio 2011 - 13:13:46

[romy]

x

Messaggio modificato da romy, 21 maggio 2011 - 16:40:50

[Davide81]

Allora ragazzi tanto per onor di cronaca finalmente oggi ho fatto questa benedetta prova da sforzo.
La prova comrpendeva vari esami:

-elettrocardiogramma a riposo
-elettrocardiogramma sottosforzo
-spirometria
-test cardiopolmonare (il quale valuta lo gia menzionato ecg sottosforzo e valuta dei parametri respiratori e metabolici relativi al consumo d'ossigeno e produzione di anidride carbonica,soglia anaerobica e resistenza dopo la soglia anaerobica)

fatto sta che il risultato del test è stato molto buono da tutti i punti di vista..il dottore mi ha detto che che con una prova cosi non si riesce a spiegare la sintomatologia.
E mi ha ripetuto piu volte che la prova era veramente buona,sopratutto se si pensa che sono 8 anni che non faccio sport (apparte 2 mesi di palestra 2 anni fa).

Vabe.. che dire questo certo non mi toglie i sintomi pero meglio cosi,meglio che l'esame è andato bene piuttosto di aver trovato qualcosa che va male.

[Davide81]

ah aggiungo che il giorno prima avevo attuato un piccolo trucchetto..avevo corso per 15 minuti e fatto 15 minuti di cyclette cosi da valutare la prova da sforzo il giorno seguente alla mia casalinga e casareccia prova da sforzo. Visto che si legge che spesso e utile valutare due giorni consecutivi i test da sforzo nei pazienti cfs e siccome non era una cosa fattibile allora il giorno prima ho simulato anche s ein modo casalingo la prova da sforzo acasa correndo e poi con la cyclette (tanto per assicurarmi che mi sarei sforzato abbastanza)..almeno il giorno dopo alla vera prova da sforzo (che e uscita nella norma) so che recupero abbastanza bene.

[romy]

'Davide81', on 01 Jun 2011 - 23:26, said:

Allora ragazzi tanto per onor di cronaca finalmente oggi ho fatto questa benedetta prova da sforzo.
La prova comrpendeva vari esami:

-elettrocardiogramma a riposo
-elettrocardiogramma sottosforzo
-spirometria
-test cardiopolmonare (il quale valuta lo gia menzionato ecg sottosforzo e valuta dei parametri respiratori e metabolici relativi al consumo d'ossigeno e produzione di anidride carbonica,soglia anaerobica e resistenza dopo la soglia anaerobica)

fatto sta che il risultato del test è stato molto buono da tutti i punti di vista..il dottore mi ha detto che che con una prova cosi non si riesce a spiegare la sintomatologia.
E mi ha ripetuto piu volte che la prova era veramente buona,sopratutto se si pensa che sono 8 anni che non faccio sport (apparte 2 mesi di palestra 2 anni fa).

Vabe.. che dire questo certo non mi toglie i sintomi pero meglio cosi,meglio che l'esame è andato bene piuttosto di aver trovato qualcosa che va male.

'Davide81', on 02 Jun 2011 - 11:30, said:

ah aggiungo che il giorno prima avevo attuato un piccolo trucchetto..avevo corso per 15 minuti e fatto 15 minuti di cyclette cosi da valutare la prova da sforzo il giorno seguente alla mia casalinga e casareccia prova da sforzo. Visto che si legge che spesso e utile valutare due giorni consecutivi i test da sforzo nei pazienti cfs e siccome non era una cosa fattibile allora il giorno prima ho simulato anche s ein modo casalingo la prova da sforzo acasa correndo e poi con la cyclette (tanto per assicurarmi che mi sarei sforzato abbastanza)..almeno il giorno dopo alla vera prova da sforzo (che e uscita nella norma) so che recupero abbastanza bene.

Più vi leggo e più mi convinco che questa patologia ci fa invecchiare molto più velocemente,se devo valutare il mio caso,a naso,in questo periodo,altro che possibilità di fare il test che hai fatto tu,mi sembra di essere in uno stato di vero scompenso cardiaco,a cui si è aggiunto in questi giorni anche problemi respiratori notturni.L'unico test che posso fare io è quello della camminata,e farla piano-piano se non voglio problemi,pensate che sono arrivato al punto che anche una emozione negativa di una certa intensità mi comporta affaticamente con giramento di testa,come se avessi scalato una montagna.Tutto cio' perchè sono veramente un sedentario,e lo sono dal 1996 almeno,anno del mio ritorno da Madrid,periodo in cui avevo una forma smagliante ed ancora l'hobby del ballo,ecc.ecc.

[invisibile]

Concordo con Romy, evidentemente i radicali liberi ci massacrano. Io avevo dei problemi alla schiena, ma negli ultimi tempi stanno degenerando molto velocemente. Due risonanze magnetiche a distanza di meno di un anno l'una dall'altra mostrano un peggioramento spaventoso, le mie ossa stanno invecchiando molto più in fretta del normale, ho già la schiena di un'ottantenne...

[romy]

'romy', on 02 Jun 2011 - 11:51, said:

Tutto cio' perchè sono veramente un sedentario,e lo sono dal 1996 almeno,anno del mio ritorno da Madrid,periodo in cui avevo una forma smagliante ed ancora l'hobby del ballo,ecc.ecc.

Logico che la scelta di divenire sedentario è stata mio malgrado,la sofferenza più forte che ancora porto con me è di aver dovuto lasciare lo sci di montagna ed il ballo.Poi ho dovuto eliminare tutti i momenti sociali e mondani,non per qualche forma depressiva o altre ca?????e varie,ma per il semplice fatto di diminuire gli stress di ogni tipo,anche parlare con la gente mi portava una stanchezza mentale insopportabile,inoltre ho una casa piena di libri che sembra una biblioteca,ne ho letti a migliaia nella mia vita,oggi non riesco nemmeno a guardarli,gli ultimi venti comprati sono ancora nuovi di zecca,ho letto solo i titoli e guardato qualche pagina a differenza di mio figlio e mia moglie che i libri li divorano.

[Davide81]

io vorrei provare a segnarmi a nuoto e vedere come va...voglio dire so che ce la farei nonostante i sintomi e poi nell acqua fresca mi sento sempre meglio..ecco una cosa che ho notato e che quando vado al mare e mi butto in acqua poi quando esco sto molto meglio.. non so se questa cosa che ho me lo concedera ma credo che stare fermo ora che posos muovermi non mi facia un gran che bene..i muscoli non lavorano e.. boh credo proprio che provero.Tanto faccio sempre int empo poi a fare marcia indietro se non fosse il caso.

[ecob]

'Davide81', on 03 Jun 2011 - 14:25, said:

io vorrei provare a segnarmi a nuoto e vedere come va...voglio dire so che ce la farei nonostante i sintomi e poi nell acqua fresca mi sento sempre meglio..ecco una cosa che ho notato e che quando vado al mare e mi butto in acqua poi quando esco sto molto meglio.. non so se questa cosa che ho me lo concedera ma credo che stare fermo ora che posos muovermi non mi facia un gran che bene..i muscoli non lavorano e.. boh credo proprio che provero.Tanto faccio sempre int empo poi a fare marcia indietro se non fosse il caso.

ciao Davide, avevi letto il post che ti avevo scritto a proposito della sindrome delle fascicolazioni benigne?

[Davide81]

ciao ecob si avevo letot il post,conosco il forum delle fascicolazioni benigne solo che anche a bologna mi dissero che la diagnosi era sindroe delle fascicolazioni benigne in osservazione...in osservazione in quanto altri sintomi che avevo non quadravano con la diagnosi secondo il neurologo...e per il momento l'unica diagnosi che potevano farmi era quella...

[romy]

'Davide81', on 03 Jun 2011 - 14:25, said:

io vorrei provare a segnarmi a nuoto e vedere come va...voglio dire so che ce la farei nonostante i sintomi e poi nell acqua fresca mi sento sempre meglio..ecco una cosa che ho notato e che quando vado al mare e mi butto in acqua poi quando esco sto molto meglio.. non so se questa cosa che ho me lo concedera ma credo che stare fermo ora che posos muovermi non mi facia un gran che bene..i muscoli non lavorano e.. boh credo proprio che provero.Tanto faccio sempre int empo poi a fare marcia indietro se non fosse il caso.

Penso che mi puoi essere figlio,ti do un consiglio di cuore,se puoi muoverti fallo,restare sedentari alla lunga non migliora la situazione,ovvero ci stai un po'meglio nel durante,ma dopo un certo numeri di anni ne paghi le conseguenze metaboliche,e quelle sono patologie meno misteriose,che un gran bene non ti fanno,anzi,se con la cfs ci puoi vivere 100 anni,con le patologie metaboliche NO assoluto.

[Davide81]

esatto romy è quello che penso anche io sicuramente la sedentarieta non giova poiche si aggiungono cose su cose..se riesco a fare attivita e meglio che lo faccia ora..sono gia 8 anni che non faccio nulla e non vorrei attardarmi ulteriormente..

[reiki72]

Penso che ognuno di noi debba "muoversi" semplicemente senza superare il proprio limite....Davide,se riesci a camminare 4 ore e mezza senza dopo stare a letto per "due giorni".....se riesci a fare qualunque tipo di attività fisica è OVVIAMENTE giusto che tu lo faccia.....l'unico accorgimento è quello di "riconoscere il proprio limite".....tutto è una questione di allenamento....ma se col passare del tempo noterai un aumento "importante" dei tempi di recupero dopo "l'esercizio fisico" allora dovrai "rivedere" il tutto.....altrimenti continua a vivere serenamente....fai sport....leggi...studia....balla....in una parola: VIVI!!!!!!!!!.....e se un giorno,per qualunque motivo dovrai rallentare i tuoi "ritmi" allora lo farai.....ma non ha senzo farlo adesso....

Messaggio modificato da reiki72, 03 giugno 2011 - 22:46:35

[Davide81]

reiky tu hai esattamente ragione e a volte so che dico cose che uno potrebbe pensare..cavoli lui non ha nessuna cfs..beh io non so sinceramente come si chiama questa cosa che ho so solo che e strana forte..magari mi fa fare 4 ore di camminata e poi in un altor momento per fare 300 metri mi vie il fiatone come s ene avessi fatti kissa quanti e mis ento mancare l'aria..boh si devo imparare a dosare il tutto...ma non e cosi semplice

[reiki72]

'Davide81', on 04 Jun 2011 - 09:33, said:

reiky tu hai esattamente ragione e a volte so che dico cose che uno potrebbe pensare..cavoli lui non ha nessuna cfs..beh io non so sinceramente come si chiama questa cosa che ho so solo che e strana forte..magari mi fa fare 4 ore di camminata e poi in un altor momento per fare 300 metri mi vie il fiatone come s ene avessi fatti kissa quanti e mis ento mancare l'aria..boh si devo imparare a dosare il tutto...ma non e cosi semplice

Purtroppo ti capisco....all'inizio,20 anni fà,quando incominciai ad avvertire questa "strana stanchezza" non sapevo come comportarmi....anche se nel mio caso avrei potuto fare ben poco visto che di CFS o simili non si sapeva ancora nulla.....ma nel mio caso è stato un aggravarsi costantemente di anno in anno.....non avevo eccessivo fiatone o simili ma "semplicemente" stanchezza psico-fisica PROGRESSIVA e costante SONNOLENZA......ma non sapendo cosa potesse essere mi sono sempre IPERSFORZATO TROPPO e forse questo ha peggiorato più velocemente il tutto.....la cosa particolare è che io mi sentivo che sarei peggiorato costantemente sempre di + ma capivo di essere impotente.....20 anni sono tanti....e adesso ho quasi raggiunto il limite di non ritorno(essere allettato).....ma anche se non sono più un ventenne(il 30 di questo mese compio 39 anni) ho TROPPA voglia di vivere e questa è l'unica cosa che mi permette di guardare avanti senza compiere gesti IRRECUPERABILI....ma ti garantisco che a volte,nei momenti di "sconforto",se avessi potuto schiacciare un "pulsante" per PASSARE A MIGLIORE VITA l'avrei sicuramente fatto.....sai siamo tutti bravi a parole.....dire che la vita è bella e cose simili.....ma ad un certo punto ne hai le P...e piene di guardare gli altri che vivono.....MA io andrò avanti fino a quando avrò la FORZA di aprire gli occhi perchè in questo mondo TUTTO è POSSIBILE....anche guarire da malattie INGUARIBILI......e questo lo auguro a tutti.....VERAMENTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Messaggio modificato da reiki72, 04 giugno 2011 - 11:39:01

[Davide81]

reiki purtroppo anche io capisco te...e dico purtroppo perche quello che dici io lo provo e lho provato.. anche io ho semrpe la sensazione e certezza che questa cosa che ho qualsiasi cosa sia sia progressiva,lenta ma progressiva e verso cui io potro fare ben poco. So che non è certo l'atteggiamento piu profiquo per procedere ma sai quando nonistante tu fai il positivo dentro di te hai questa consapevolezza? In realta io lo sapevo gia da prima.. so che puo suonare strano ma anche quando stavo bene dentro di me io avvertivo che sarebbe accaduto qualcosa proprio simile a questa cosa qui,non so percheè sembra assurdo ma è cosi.
Ricordo che una volta ero a piazza del popolo e c'era uno stand sulla distrofia muscolare, io ancora stavo bene e lessi che la distrofia muscolar e poteva colpire anche in eta adulta e mi chiedevo caspita ti immagini una persona qualsiasi che conduce una vita normale e di punto in bianco toc gli viene la distrofia muscolare .. e pensavo a come ci si potesse sentire.. e d'un tratto ho sentito quella sensazione/emozione molto familiare,che quasi mi apparteneva anche se ancora non mi era accaduto nulla.
Un altra volta ero fuori con amici e incotnrai un amico che si era preso l'hiv, mentre lo salutavo dentro di me pensavo..poverino menomale che io sto bene e tutto di un tratto appena dopo questo pensiero si e affacciata la consapevolezza che a breve a me sarebbe accaduto qualcosa che era ben peggio e che quindi avevo poco di cui rallegrarmi.
Di cose del genere ne sono acacdute varie ..era come se l'avessi semrpe saputo.. Io non sono allettato riesco ancora a condurre una vita normale ma se vuoi la verita,nonostante cerco di essere positivo dentro di me so che e solo questione di tempo..io sono proprio sicuro che questa battaglia non sara vinta da me ..ma nel frattempo dovro pur tentare di cobattere in qualche modo.
Scusate l'attimo di pessimismo...ma a volte non riesco a decifrare la linea di confine tra pessimismo e realismo.
A volte penso che sinceramente gia ora mi danno fastidio i miei sintomi che comunque vanno avanti..questos enso dit ensione rigidita alle gambe,non forte ma semrpe rpesente,questa tremarella di alcuni muscoli sottosforzo, questo "bisogno di aria".. è come vivere con una gocicolina che continua a caderti int esta..come le torture cinesi. E anche se al momento non mi invalida a volte posso immaginare/intravedere che se ora che ho 30 anni sto cosi..a 50 mi chiedo dove saro? o anche a 40.. boh a me sta cosa mi fa cosi incazzare e deprimere allo stesso tempo. Magari ho la forza di farmi una nuotata ma poi magari se tengo la forchetta mi tremano alcune dita..bah

[reiki72]

Davide,secondo me il modo più "utile" che abbiamo per avere dei miglioramenti futuri è vivere il NOSTRO MALE.....accogliere il male.....solo conoscendo,familiarizzando con esso possiamo capire con "cosa" abbiamo a che fare!!!!....per troppo tempo ho sbagliato...."nascondendo" il problema a me stesso e a gli altri.....la soluzione non è andare avanti a tutti i costi.....e no....anche se è molto DIFFICILE bisogna URLARE IL NOSTRO MALE!!!!!!!!!!!!!!!!....iniziando con noi stessi senza avere paura di ammettere di essere ammalati gravemente e di aver bisogno dell'aiuto degli altri che al 99% non capiranno la nostra condizione......se vogliamo VIVERE dobbiamo saper rischiare....di rimanere "soli".....di perdere quei pochi "amici" che abbiamo.....tutti sono bravi a RIDERE quando tutto và per il verso giusto....ma gli amici veri con la A si vedono in questi momenti.....io è proprio adesso che ho bisogno del supporto di amici e parenti che stò comprendendo la vera essenza dell'essere umano.....altro che animali......sono consapevole che per chi ci guarda da fuori "capire" la nostra invalidità è veramente difficile ma basterebbe usare il buon senso.....se di punto in bianco dico di non "riuscir più a lavorare" non è che sono impazzito e voglio abbandonare un'attività lavorativa redditizia e piacevole!!!!!.....non è che se per 10 anni andavo costantemente a ballare all'improvviso il ballo "mi deprime".......posso capire se avessi subito dei lutti o delle delusioni sentimentali o simili.....ma non è così....dunque non lasciate che nessuno vi faccia sentire dei falliti-depressi......





MEGLIO SOLI CHE MAL ACCOMPAGNATI

Messaggio modificato da reiki72, 04 giugno 2011 - 22:20:11