54 risposte a questa discussione

[Davide81]

ciao ragazzi..
non so quanti di voi hanno il seguente sintomo : fiatone e fame d'aria per sforzi stupidi tipo anche camminare.
E' un sintomo comune qui dentro?
Comunque nella mia instancabile ricerca ho trovato un esame che mi accingo a fare mercoledi prossimo 19 per controllare evntuali disturbi metabolici.
Di solito quando controllano il nostro cuore ci fanno un elettrocardiogramma e un ecocardiogramma a riposo.
Se sono ok ti dicono che è tutto apposto.
Se trovi quello più scrupoloso ti fa fare un elettrocardiogramma da sforzo che valuta l'andamento eletttrocardiografico sottosforzo.
ma c'è un esame utilizzato spesso in medicina dello sport e poco prescritto che si chiama
TEST DA SFORZO CARDIORESPIRATORIO
Questo test oltre a valutare l'andamento del cuore sotttosforzo, con una mascherina analizza ad ogni respiro i gas emessi valutando costantemente il vostro metabolismo muscolare sottosforzo. E' une same molto utile e completo,molto piu del semplice elettrocardiogramma da sforzo poichè fornisce dati utilissimi sul metabolismo energetico a riposo e sottosforzo..cosa che il comune elettrocardio non fa.
Volevo segnalarvelo poichè puoe ssere un utile strumento diagnostico di un disturbo del metabolismo che rileva cose che normalmente nelle indagini cardiologiche che fanno non viene fuori.
Questo esame più la valutazione dell'acido lattico sottosforzo sono eami che secondo em andrebebro fatti di routine in pazienti come noi.. prima di dire che "è tutto apposto".
Comunque vi terro aggiornati sui risultati del mio test che ,appunto avverrà mercoledi prossimo..costo a pagamento 160 euro. ma lo si puo fare anche con la mutua.(ovviamente cercando l'ospedale o la struttura che sia attrezzata..di solito si trova in medicina dello sport).

[invisibile]

Davide, tu hai mai fatto l'emogas? A me l'aveva consigliata un amico medico perchè si era accorto che sono sempre affannata, è un semplice esame del sangue, io ancora non l'ho fatto.

[Davide81]

uhm no....vado a controllare di che si tratta

[ecob]

Vedi caro Davide, il problema e' che anche quando ben effettui questi esami se poi non c'e' un medico che attribuisce loro la dovuta importanza non vai molto lontano.Mia figlia su sospetto del reumatologo di una possibile miopatia metabolica, avendo anche alterazioni notevoli dei riflessi si e' rivolta al centro di patologie neuromuscolari del Besta di Milano.Molto scettici le hanno fatto eseguire un Test al cicloergometro presso il dipartimento di scienze e tecnologie biomediche dell'Universita' di Milano.Ti riporto solo le conclusioni:"performance del metabolismo energetico ossidativo SIGNIFICATIVAMENTE inferiore alla norma.L'accentuata risposta cardiovascolare all'esercizio e la MARCATAMENTE ridottacapacita' di estrazione dell'ossigeno da parte del muscolo scheletrico esaminato sono compatibili con un quadro di Miopatia metabolica."Per questo esame non ha pagato niente visto che faceva parte di un progetto di ricerca dell'universita'.A questo punto le hanno fatto una biopsia muscolare che non ha evidenziato nulla di patologico e le e' stato consigliato di valutare l'ipotesi CFS.Era il settembre 2005.
Nel 2008 non avendo nessun miglioramento con i vari tentativi terapeutici fatti, ha eseguito nuovamente un Ecocardio da sforzo e test di funzionalita' respiratoria. Anche in questo caso sono emerse significative alterazioni a carico del respiro e la conclusione e' stata nuovamente che si trattava di una malattia neuromuscolare.Il problema del respiro era dovuto non al cuore o ai polmoni ma a debolezza della muscolatura respiratoria.Si e' parlato ancora di miopatia metabolica.
Ovviamente ha sentito un altro neurologo di un altro ospedale che l'ha sottoposta a un'infinita' di Risonanze Magnetiche ai muscoli, ha fatto un'altra serie di esami, ma non essendo emerso nulla da questi le ha suggerito di rivolgersi a uno psichiatra ed eventualmente tornare dopo 1 anno se la situazione non si fosse modificata.
Dopo di cio' ha smesso di indagare, fino a quando si e' convinta a prendere in considerazione il discorso ddelle amalgame e dei metalli pesanti e da qui e' iniziato il nuovo percorso di cui ho parlato tanto negli altri post.

[Davide81]

sai ecob il percorso di tua figlia lo trovo simile al mio ... io sono abbastanza convinto di avere uno squilibrio metabolico..io e mia amdre siamo stati valutati due volte a lei l'acido lattico dopo sforzo esce sempre piu alto del normale mentre il mio è stato entrambe le volte nella norma..mi han proposto una biopsia perche ho insistito,se fosse stato per loro non me l'avrebebro proposta ma mi han detto che al 90% Verrà negativa.
Tu quando parli di test respiratori che test intendi scusa? e intendi un ecocardiograma da sforzo oppure elettrocardiogramma?
Capisco quello che vuoi dire comunque..il punto e che in italia non sono molto preparati su queste patologie ..nemmeno i centri specializzati in malattie del metabolismo..parlo per espereinza personale..uff
Comunque non ti han detto se non e la miopatia metabolica cosa è che fa avere un acido lattico abnorme a tua figlia???

Messaggio modificato da Davide81, 11 maggio 2011 - 18:01:03

[Davide81]

a me sembra cosi strano che nonostante l'acido lattico elevato non sia emerso nulla dalla biopsia..ma per caso tua figlia ha altre patologie tipo tiroidite o distrubi tipo diabete...che potrebbero spiegare un acido lattico elevato?

[Zac]

Ho fatto questo test anni fa al centro universitario di medicina dello sport, su richiesta del reparto malattie infettive, dove mi hanno fatto diagnosi di CFS e FM, e riconfermata dopo un anno.
Sarebbe stato una scena da filmare ! e ci sarebbe stato da "ridere" nel vedermi con elettrodi ovunque, maschera per test polmonare ecc., e anche a sentire i commenti dei medici sportivi, che non sapevano nulla di nulla sulla CFS, poi però è arrivato quello che stava studiano un paio di casi di affaticamento cronico, cosi lo chiamò, di giovani sportivi che erano "scoppiati", sempre parole sue.
Alla fine mi hanno detto che fisicamente va tutto bene, di sedermi un attimo a riposare e che potevo andare... e allora, avendo la conferma che non ne conoscevano abbastanza di CFS, mi sono permesso di spiegargli come sta uno che non riesce a recuperare nemmeno in un giorno la corsetta che mi avevano fatto fare, altro che "sedermi un attimo a riposare", sono rimasti sorpresi dallo scoprire la mia, e non solo, sintomatologia.

[Davide81]

oh zac spettacolo,davvero lo hai fatto? wow senti posso farti alcune domande? ad esempio tu dici che ti han trovato tutto normale,che era apposto ma tipo durante l'esercizio che sintomi avevi..non ti veniva l'affanno subito, o comunque fame d'aria?? e che altri sintomi hai avvertito durante o appena dopo l'esercizio? non so gambe irrigidite o giramenti di testa io altro...oppure durante e dopo l'esercizio eri totalmente asintomatico?
Perche anche se il computer dice che sei ok ma tu avverti sintomi..anche quello conta.
Ad esempio quando ti fanno il test da sforzo solo cardiaco se te hai affanno pure se il test va bene ti fanno fare altri acertamenti ho letto.
Sono curioso di sapere piu info a riguardo se ti va.

[Zac]

Ho recuperato il risultato del test e il referto dice "Capacità di lavoro al di sotto della norma, precoce affaticamento muscolare", quindi nella norma di uno che non fa assolutamente attività fisica.

Quando mi hanno detto che dovevo salire sul tappeto ho detto "ma siete sicuri ? guardate che non riesco a camminare.. dovrei correre ?", il fatto è quello, non riuscivo a fare le scale, sono arrivato con il fiatone e stordito come se dovessi svenire a secondi, tachicardia a palla ecc., e dovevo correre ?
Visto che ero li mi sono distrutto ancora di più, all'inizio ho camminato normalmente e poi sempre più forte, e per forte intendo molto meno di una corsetta leggera, e poi stop ! ripeto, tieni presente che anche camminare era problematico, e ti parlo del 2004, ora va peggio, molto peggio, quindi pensa tu come potevo sentirmi.

Ho impiegato 2 giorni di letto in albergo per recuperare quel poco per farmi riaccompagnare a casa in macchina (6 ore di viaggio), ti lascio immaginare il resto.. e di come sono messo ora.

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EDIT: quello della foto NON sono io !

[enrica2010]

mamma mia Zac..ma come ti vesti!anzi, "ma come sei preso?"
mi dispiace..!ma nn è possibile!nn è che quella cura per l'iposurrenealismo ti intossichi, ti sfinisca??
mi pare strano che non migliori da quello stato da cfs acuta..!!

[ecob]

Caro Davide, no mia figlia non ha nessun'altra patologia, per lo meno non ha patologie note.Il suo acido lattico basale era normale, i picchi erano sotto sforzo.Come ti ho detto non si sono spiegati proprio un bel niente, semplicemente se ne sono infischiati.Guarda che di medici ne ha visti tanti e di indagini ne ha fatte una marea.Il test per il respiro era una pletismografia che misura tutti i vari parametri della funzione respiratoria.Ricordo che venivano indicati 2 valori ,il Mip ( che ha a che vedere con l'inspirazione) e il Mep ( espirazione).Uno dei 2 era molto alterato, ma non ricordo quale.Per il cuore ha fatto un Ecocardiogramma.La biopsia era a posto, ma in una prima fase noon avevano esaminato gli enzimi della catena respiratoria che invece era cio' che interessava di piu'. Successivamente un altro ospedale ha richiesto di completare l'esame col preparato che avevano conservato,analizzando la catena respiratoria, ma anche quest'ultima ricerca ha dato esito negativo.

Solo ora,stiamo cercando di scoprire se, visto che comunque una patologia neuromuscolare c'e', se per caso e' su base tossica.Se un neurologo sentisse quel che dico mi guarderebbe come si guarda un deficiente.

Ti vedo molto attivo su questo forum alla ricerca di tutte le possibili strade per capire l'origine dei tuoi problemi e le relative possibilita' di soluzione.Non conosco tutti i percorsi che hai seguito,ma, chissa' perche' ho la sensazione che ti disperda un pochino .Ogni tanto parli di accertamenti che hai fatto o che vorresti fare, hai detto che hai eseguito gli esami Bilara, ma chi te li ha indicati? chi ti segue? Hai escluso ogni patologia neurologica con gli esami appropriati?.Hai fatto un test per la tetania latente? E' la prima cosa che mi e' venuta in mente quando ho letto i tuoi sintomi.Qualcuno ti ha detto che hai la CFS o la MCs?O sei tu che lo ipotizzi?Scusami se ti faccio queste domande ma tutta questa tua affannosa ricerca, che capisco eccome, mi fa stringere il cuore.Sono una mamma, tutto sommato.

[Davide81]

ah beh dai allora non era nella norma il test se il risultato era precoce affaticamento muscolare e se eri con capacità sotto la norma. Nel senso penso che loro sappiano anche valutare se le capacita siano o no normali in una persona non allenata. Ci saranno paramtri diversi rispetto ad uno allenato penso no? quindi se ti han detto che eri sotto la norma penso intendevano sotto la norma di una persona normale non allenata.
Ma toglimi una curiosita zac.. che intendi per molto peggio? sei sulla sedia a rotelle? o cosa?

[Davide81]

Allora ecob per farti un riassunto molto riassunto:
SINTOMI:
Facile affaticabilità
fascicolazioni in tutto il corpo
Affanno e mancanza d'aria per sforzi lievi,anche quando cammino.(questo è il sintomo piu rompipalle) se salgo le scale o corro dopo mis ento mancare l'aria d bruttoe il fiatone dura a lungo.
Sensazione di rigidita lieve semrpe persistente dietro le gambe che migliora con un lieve esercizio ma peggiora se questo suepra una certa soglia.
Sensazione di debolezza muscolare ogni volta che oppongo resistenza a qualcosa,ma forza generalmente conservata.
Facile addormentamento e formicolio arti in seguito a lievi pressioni tipo accavallare le gambe e che scompaiono quando cambio posizione.
Indolenzimento alla palpazione di alcune catene muscolari (o nervi) in modo simmetrico sia a dx che sx e indolenzimento toracico (quest ultimo ho notato che migliora se mi muovo e peggiora se stop fermo- la cosa mi fa pensare che c'entri l'ossigenazione.
I muscoli piccoli tipo delle mani e dita o del volto iniziano a tremare come esausti sottosforzo,idem gli addominali..glia ltri ancora no ma sento che sono li li.
Questi i principali sintomi.

LE VISITE
Ricoveri e visite neurologiche a go go.. a roma milano e bologna.
Tutti gli esami sono negativi ovvero:
tiroide e fegato
risonanza magnetica senza e con mezzo di contrasto
elettromiografie varie, una anche con test per spasmofilia fatta all'inizio quando i sintomi pero erano motlo piu lievi.
Enzimi muscolari semrpe nella norma
valutazione dell' acido lattico sottosforzo fatto due volte uno dopo un anno dall'inizio della malattia e uno dopo 5 anni,cioe pochi emsi fa.nella norma.
Dalle valutazioni bilara che ho fatto per conto mio 2 anni fa usci solo l'attività della sod bassa.
A breve le ripeto per vedere se dopo due anni la cosa e cambiata (voglio capire se il fatto che sia bassa è una cosa genetica oppure dovuta a stressors esterni) in vista della visita che vorrei fare da genovesi e dal quale vorrei andare con piu esmai possibili.
Dall elettrocardiogramma usci un disturbo di conduzione che fu poi confermato uan seconda volta come "lieve ritardo di attivazione destra" a cui i dottori non han dato peso,l'ecocardiogramma era ok come anche l'elettrocardiogramam da sforzo ma questi esmai li ho fatti nel 2007.
L'affanno intanto è peggiorato.
Ho fatto esmai per celiachia e per magnesio eritrocitario per sondare anche questi campi.
Sembra che proceda a cavolo di cane ma in realta non e cosi ho una mia logica...ad esempio come e possibile che con laffanno che ho ancora non e uscito fuori nulla? manco un acido lattico sballato? faccio ora questo test da sforzo cardiorespiratorio sia epr ricontrollare lo stato del mio cuore sottosforzo,sia per rifare una spirometria e epr valutare il metabolismo sottosforzo..tutti dati che forniranno informazioni sul mio stato che evdientemetne al momento non è visisbile daglie esamai fatti.
Non solo...mia amdre ha sintomi similari ai miei e ha fatto l'iter per le miopatie metaboliche con me.. a lei è uscito l'acido lattico dopo sforzo sempre alterato ( lo abbiam fatto 2 volte) ed infatti le han fatto una biopsia muscolare con questo risultato "non si evidenziano chiari segni di miopatia tuttavia si evidenzia una ipotrofia delle fibre di tipo 2" .
Ora siccome lei ha sintomi similari ai miei,siccome le miopatie metaboliche mitocondriali si trasmettono per via materna e siccome possono esserci anche con un acido lattico normale io penso che forse io posso avere una malattia mitocondriale in cui l'acido lattico sia normale o in cui ancora non si e alterato. A mia madre dopo quella biopsia dubbia proposero di fare una risonanza magnetica del fosforo muscolare ma ancora non l'ha fatta...perche si ruppe una gamba.
Quindi da una parte sto indagando su quel versante .. e il test di cui parlo in questo post e utile ad avere informazioni su metabolismo sottosforzo.
Dalla altra siccome ricordo che ho fatto 40 flebo di edta per intossicazione di alluminio.. alluminio che era alto ancora dopo 40 flebo...sto indagando anche sul versante antiossidante epr capire bene se c'è un problema.

Messaggio modificato da Davide81, 12 maggio 2011 - 14:13:40

[invisibile]

Davide, mi sembra che i tuoi problemi ruotino tutti intorno ad un problema di carenza di ossigeno. Anche i formicolii che ti vengono a stare fermo possono essere dovuti ad un'ipossia da stagnante. Ho letto che molti di noi hanno un ridotto volume di sangue, hai verificato quell'aspetto?

[Davide81]

ciao invisibile ho fatto i test per la trombofilia per vedere intanto se ho una ipercoagulazione visto che anni fa mi vennero lievemente mosse le anlisi del lac e dell'anticardiolipina...che pero poi tornarono nella norma..ho fatto di nuovo i test la settimana scorsa in modo più approfondito per vedere appunto se ho un problema con la viscosita del sangue.
Ho letto proprio pochi giorni fa di questa roba sul volume del sangue ma ancora non mi son bene informato...ne sai qualcosa in piu?

[invisibile]

Purtroppo non so nulla , ho letto del volume del sangue sui lavori dei ricercatori stranieri tradotti qui dai volontari. Ma ad occhio e croce non mi sembra una cosa impossibile da fare in Italia.

[Zac]

mi dispiace..!ma nn è possibile!nn è che quella cura per l'iposurrenealismo ti intossichi, ti sfinisca??
mi pare strano che non migliori da quello stato da cfs acuta..!!

Quale sarebbe "quella cura" per l'iposurrenalismo ?

Ti pare strano che la CFS peggiori con il tempo ? e dove hai letto questo ?

ah beh dai allora non era nella norma il test se il risultato era precoce affaticamento muscolare e se eri con capacità sotto la norma. Nel senso penso che loro sappiano anche valutare se le capacita siano o no normali in una persona non allenata. Ci saranno paramtri diversi rispetto ad uno allenato penso no? quindi se ti han detto che eri sotto la norma penso intendevano sotto la norma di una persona normale non allenata.
Ma toglimi una curiosita zac.. che intendi per molto peggio? sei sulla sedia a rotelle? o cosa?

Loro partono dal presupposto d'aver davanti una persona "normale", di solito trovi quello che cerchi, se non cerchi un virus, ad esempio, non lo troverai mai, in pratica un medico abbondantemente in sovrappeso mi ha detto "Magari avessi io i tuoi valori ".

Per molto peggio intendo che se non hai la forza di sollevare la gabbia toracica che succede ?
Il dolore è brutto, terribile, mettila come vuoi, lo puoi, solitamente, sopportare con tanta forza di volontà e l'aiuto di farmaci, ma la forza dove la vai a prendere ? anche i farmaci dopanti, sai.. quelli di cui senti i nomi nelle retate antidoping in palestre o nel mondo dello sport (?), non mi fanno nulla di nulla, e io mi chiedo "ma anche questo dovrebbe dare un indizio ai medici, no ?" ebbene.. no !

La sedia a rotelle.. ci vogliono buone braccia per spingerla.

[Davide81]

quindi sei allettato? riesci a camminare?

[Zac]

Diciamo che, da quando sono stato licenziato 6 anni fa, riesco a passare dal letto al divano al bagno quasi sempre a piedi, vivendo in una casa su di un piano.
Ho poca autonomia anche da seduto o sdraiato, la mente segue per forza il fisico, in piedi percorro poca "strada", anche se ogni tot mesi, ma sempre più di rado, riesco anche a fare qualche centinaio di metri e magari anche a fare qualche foto !
La macchina rimane ferma in garage anche un mese, e se l auso vado dai miei, a 80 metri da casa mia, o in farmacia, 150, o dal medico.. 2 km, da record

Non mi piace "piangere" o scoprirmi troppo, la dignità interviene

[Davide81]

ops zac scusa se mi sono fatto troppo gli affari tuoi .. ti capisco perfettamente

[Zac]

Ma no, è che non mi piace deprimere chi ci legge, ce ne sono anche troppe di persone che stanno "malissimo", poi magari scopri che hanno perso il 10% della loro autonomia ma sanno "vendere" molto bene il loro dolore, se vuoi chiedi in privato e cerco di risponde a tutte le domande che mi farai.

[romy]

Test cardiorespiratorio,beato chi ci riesce a farlo,e chi ci riesce veramente fino al max carico,mi chiedo ma di che cfs si parla?.

[ecob]

Infatti non ci riescono e si fermano ben ben prima del carico massimo.

[Davide81]

beh partendo dal fatto che ripeto qui tutti chiamiamo la nostra patologia cfs ma probabilmente non abbiamo tutti la stessa cosa..(ho letto un articolo giorni fa di un dottore che aveva scoeprto quante errate diagnosi di fibromialgia in seguito scoperte-dopo anni- essere distrofie miotoniche ) penso questo sia ovvio..poi dipende anche a che stadio della malattia sei..non a tutti inizia di botto grave,ad alcuni va lentamente peggiorando e specie all inizio anche se con sforzo riescono afare cose che fanno anche i comuni mortali ma..con molto piu sforzo e molti piu sintomi post.
Oltre il fatto che si e detto che la cfs prende a tutti in modo diverso e con vari gradi..quindi penso che si cadrebbe nello stesso errore di molti emdici quando vedendo uno che riesce a fare uno sforzo allroa si dice " nooo tu non hai nulla con una bella pacca sulle spalle" ..anche quelli con una sclerosi multipla in alcuni stadi della malattia fanno cose come le eprsone normali e poi magari 20 anni dopo sono in carrozzina..quindi non mi soffererei sul "se uno riesce a fare il test cadiorespiratorio" per obiettare della sua cfs o meno.
Comunque vedremo cosa esce dal mio e se ce la faro a compierlo...

[romy]

beh partendo dal fatto che ripeto qui tutti chiamiamo la nostra patologia cfs ma probabilmente non abbiamo tutti la stessa cosa..(ho letto un articolo giorni fa di un dottore che aveva scoeprto quante errate diagnosi di fibromialgia in seguito scoperte-dopo anni- essere distrofie miotoniche ) penso questo sia ovvio..poi dipende anche a che stadio della malattia sei..non a tutti inizia di botto grave,ad alcuni va lentamente peggiorando e specie all inizio anche se con sforzo riescono afare cose che fanno anche i comuni mortali ma..con molto piu sforzo e molti piu sintomi post.
Oltre il fatto che si e detto che la cfs prende a tutti in modo diverso e con vari gradi..quindi penso che si cadrebbe nello stesso errore di molti emdici quando vedendo uno che riesce a fare uno sforzo allroa si dice " nooo tu non hai nulla con una bella pacca sulle spalle" ..anche quelli con una sclerosi multipla in alcuni stadi della malattia fanno cose come le eprsone normali e poi magari 20 anni dopo sono in carrozzina..quindi non mi soffererei sul "se uno riesce a fare il test cadiorespiratorio" per obiettare della sua cfs o meno.
Comunque vedremo cosa esce dal mio e se ce la faro a compierlo...

Davide,se si legge con calma il lavoro di Cheney:"IL CUORE DELLA FACCENDA, CFS E PROBLEMI CARDIACI",si capirà che con la cfs di un certo grado è impossibile fare alcun test da sforzo,si viene fermati molto prima,al che il test vale una cippa.Cosa diversa se si soffre solo di fibromialgia,in tal caso il test è possibile,ecc.ecc.ma ti metto il link del lavoro,lo leggi con calma e ti rendi conto da solo,che i malati di un certo grado di cfs hanno problemi con il loro Q e questo fa la differenza nei vari gradi di disabilità da cfs.Ti diro' di più,ma ci puoi arrivare anche da solo,gli accertamenti tipo per i pazienti cardiologici,non si adattano ai pazienti con CFS già dal grado medio-basso,che sicuramente sono sedentari.

http://www.cfsitalia...?showtopic=1485

Messaggio modificato da romy, 14 maggio 2011 - 22:36:48

[Zac]

Credo sia importantissimo capire il perchè del NON RECUPERO, questo non lo sanno spiegare ne misurare.
Ho spiegato a vari doc, anche a quelli della medicina dello sport, che molti di noi sono stremati come un maratoneta che non riesce ad arrivare al traguardo, crolla, sviene, vomita ecc., ma dopo un paio di giorni di ricovero e di riposo RECUPERA, mentre, almeno nel mio caso e non solo, questo recupero non avviene o avviene in tempi lunghissimi, e questo non è, per il momento, misurabile - comprensibile.

Credo debbano studiare meglio i meccanismi della muscolatura, quelli che danno la potenza e quelli che danno la resistenza, ti prendo una mosca al volo, ma non riesco a tenere il pugno (con la mosca) sollevato per qualche minuto.

[invisibile]

Secondo me è come se fossimo sempre "in rosso" con l'energia, ogni sforzo aumenta il debito ed il recupero non riesce mai a coprire il disavanzo. I mitocondri non producono abbastanza energia per far fronte alle esigenze della vita quotidiana, per quanto sottotono possa essere la nostra vita...

[romy]

Credo sia importantissimo capire il perchè del NON RECUPERO, questo non lo sanno spiegare ne misurare.
Ho spiegato a vari doc, anche a quelli della medicina dello sport, che molti di noi sono stremati come un maratoneta che non riesce ad arrivare al traguardo, crolla, sviene, vomita ecc., ma dopo un paio di giorni di ricovero e di riposo RECUPERA, mentre, almeno nel mio caso e non solo, questo recupero non avviene o avviene in tempi lunghissimi, e questo non è, per il momento, misurabile - comprensibile.

Credo debbano studiare meglio i meccanismi della muscolatura, quelli che danno la potenza e quelli che danno la resistenza, ti prendo una mosca al volo, ma non riesco a tenere il pugno (con la mosca) sollevato per qualche minuto.

Ho sempre pensato che la mancanza di recupero a 360°sia dovuto alla mancanza di qualche sostanza o enzima che rende deficitario il ciclo di Crebs,con accumulo di tossine endogene o radicali liberi,difficile da essere eliminati con l'aiuto dei normali Scavangers.Un tipo di tossine che poi prendono il largo,e passando la barriera emato-encefalica,ti vanno a creare casini anche nel SNC,tra cui anche un certo grado di dolore centrale e quella maledetta decadenza cognitiva e mnemonica.E' complicata la situazione,ma la colpa non è nostra,e di chi guarda lontano,cio'che potrebbe essere sotto il proprio naso,e non da importanza alle sostanze non farmacologiche,con quelle non si guadagna nulla,Capito?

Messaggio modificato da romy, 15 maggio 2011 - 20:27:18

[Zac]

Vedi Romy che siamo alle solite ? siamo noi che dobbiamo farci le diagnosi, assurdo, sono i medici che devono guardarci dalla testa ai piedi, mentre ora non ti mettono più nemmeno le mani addosso per visitarti, tranne in rarissimi casi.

Quello che non capiscono demandano, solo che poi non si informano su quello che aveva il malato, accrescerebbero troppo la loro conoscenza ? sarebbe tempo perso ? io la chiamo esperienza, per me qualsiasi persona, medico o meccanico ecc., quando pensa di sapere tutto e non si pone più domande è solo una persona finita, cerco di starne alla larga.

Tornando all'argomento della discussione, possibile che i tanti medici dello sport, con tantissime risorse a disposizione, non abbiano capito i meccanismi dello "scorrere della forza" ?
Se mi alzo dal divano e cado perchè i muscoli non hanno retto e devo stare sul pavimento fino a che non mi arriva quel poco di forza per arrancare sul divano dovrei stare calmo e tranquillo e dire "capita".. "la medicina non può arrivare a tutto", "stai calmo e crepa in silenzio" ? non ho prove da fornire della mia invalidità, posso solo cercarle e devono essere i medici ad appassionarsi al caso, non ho prove da fornire a me per accettare questa situazione..

Medici, dove siete !?

[enrica2010]

io ti credo, ti capisco, lo so Zac, che è così...ma credimi sono stata così..finchè non mi sono alzata un po'...secondo me, dipende anche dalla nostra forza di volontà. nel senso che senza di quella cfs/me è morte!subentrano dei meccanismi per cui ci si abbatte anche il fisico..
invece se reagisci, se parti e non fai 2 km ma 5, ti pare di morire, ma vinci la morte, e qualcosina in più si riesce a fare!poi, è vero, si arriva ad un limite..non è salute piena...ma nemmeno allettamento completo!
il tuo caso, è il tuo..e lo rispetto!so che ci sono casi che restano acuti..e capita anche a me ogni 3-4 gg che sono esausta..a volte dura un periodo più lungo..ma sopratt se dei problemi interiori...per cui io credo che il Nostro sistema immunitario sia governato dalla psiche e dallo spirito,,questo per tutte le malattie, tutte!soprattutto quelle croniche..ma mi fa specie se si tende a peggiorare, o si è stabilmente "zero"!
non parlo di te Zac, il tuo può essere un caso diverso, forse collegato ai DHEA bassi che hai (o sbaglio?e questo quello che credevo "iposurrenealismo"!forse sbgliando o sbaglio di nuovo, boh!forse, dico, hai altra malattia crociata..che degenera maggiormente)
ma in letteratura si sa che, di solito, c'è un lento miglioramento..molto graduale..(perchè in teoria si tende a "Risolvere" e migliorare psico/fisicamente) ci sono recidive acute..non si guarisce mai..io sono così!sto ancora male: in qst giorni malissimo, ma sopporto..altri giorni meglio!in letterature, parlo di ME/Cfs con esordio acuto da MALISSIMO, problemi neurologici enormi, zero energia e autonomia, si ha un graduale miglioramento..di tipo certo "generalizzato"..poi ci sono le recidive..e l'influenza dei vari "stressor"..
faccio molta fatica, soffro..e tiro avanti..a giorni sto a letto tt il giorno x recuperare e mi sembra di avere l'nfluenza..nausea, male dapertutto, testa che frigge..altri giorni ho disturbi fastidiosi, a volte più, a volte meno sopportabile...mai riesco a fare sforzi fisici..pena cuore che "scoppia". senso di svenimento, nausea , non mi arriva sangue..all'inizio mi prendeva il panico e schiattavo..ora mi accascio, ma non mollo...
non penso che la genet stia qui a trastullarsi per un 10% di malessere che tradotto in tempo sarebbe 2 ore al giorno di malessere...il malessere c'è sempre ma cambia di qualità, purtroppo!

Messaggio modificato da enrica2010, 16 maggio 2011 - 16:59:14