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Sara' Fibro O Cfs?


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16 risposte a questa discussione

#1 VISAL

VISAL

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Inviato 28 dicembre 2010 - 14:17:36

Salve sono sempre alle prese con i miei disturbi ormai cronici di dolori muscolari alle gambe senso di rigidita' e in + adesso si sono sommati vertigini freddo intenso con brividi e a volte sento l'ansia paura di perdere il controllo di me
I miei sintomi sono questi:
DOLORE ALLE GAMBE (POLPACCI RIGIDI)
FASCICOLAZIONI DIFFUSE
TREMORI AI MUSCOLI A VOLTE ANCHE BRUCIORE
FREDDO INTENSO SONO SEMPRE UN GHIACCIOLO
VERTIGINI SOLO ALL'IMPIEDI
SONNO NON PROFONDO E RISTORATORE
TEMPERATURA CORPOREA DI 35.5
Ho fatto diverse visite ma senza risultato chi mi a parlato di fibro chi di CFS chi di artrite chi di spondiloartrite ho fatto diverse cura ma nulla nessun risultato
Ultimo si sospetta una sindrome ansioso depressiva con somatizzazioni
Ho preso anche a basso dosaggio laroxyl trittico ma nulla
POi ancora exferor ma quello appena assunto sto stato malissimo e lo dovuto sospendere subito poi x ultimo sti a prendere DENIBAN ma senza risultati
A questo associo LIRYCA da 75 e NEULEPTIL gocce 5 la sera
Non trovo pace non riesco a capire se e' tutta ansia quella che ho oppure e' altro

LE gambe me le sento rigive a questo ho le vertigini e sto freddo intenso con brividi
Quando mi prende sta sintomatologia mi sembra di svenire
E' come se mi volesse salire la febbre ma ho la temperaturta a 35.5
CHE CASPITA' HO??

#2 vivolenta

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Inviato 29 dicembre 2010 - 10:09:18

scaricati il consenso canadese
http://www.cfsitalia...inizione-mecfs/
e segui gli esami da fare se esiste sospetto di ME( myalgic encephalomyelitis )

se leggi inglese anche la complessità della diagnosi di byron hyde ( lo trovi nel sito www.name-us.org
dire che hai sarebbe teoricamnete dovere dei medici, che in un sistema che funzioni dovrebbero darti una risposta dopo vari esami.
la storia delle somatizzazione non dovrebbe essere una risposta che si da quando non si ha voglia di indagare, io credo che chiunque con i sintomi che descrivi avrebbe un poco di ansia, e le diagnosi di somatizzazione andrebbero fatte con molta cautela, non una risposta jolly... ma dire non so che sia non è considerato consono e sminuisce l'ego di iosotutto, spesso la si dice tanto per dire.
Per diagnosticare FM o CFS ( in Italia le sole diagnosi che fanno sono queste, non fanno diagnosi di ME..) si seguono dei criteri discutibili, ma pur sempre criteri, non sono risposte da dare quando non si sa che dire, perchè sono patologie serie, non da sottovalutare, invalidanti e andrebbero accompagnate da consigli, accorgimenti vari ecc ecc.
Nel frattempo che sei alla ricerca di una diagnosi non stancarti e cerca per quanto possibile di non stressarti evita il piu possibile prodotti chimici , abbi cautela con i farmaci, cerca di mangiare bene il piu possibile, purtroppo non si puo fare molto e ancora non sai la diagnosi pertanto sini a che non ne vieni a capo ti tocca stare su queste virtuali montagne russe, un po di ansia devi metterla in conto.. :(
Sulla cfs e sulla fm trovi molto in internet .
Cerca Myalgic encephalomyelitis - ti risparmi confusione.. ( se sei molto curiosa e vuoi capire basta che ti leggi- megical medicine di Hooper..
www.investinme.org/Article400%20Magical%20Medicine.htm

Messaggio modificato da Zac, 29 dicembre 2010 - 14:50:37

Meglio cinghiale che pecora

#3 invisibile

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Inviato 29 dicembre 2010 - 11:17:04

[LE gambe me le sento rigive a questo ho le vertigini e sto freddo intenso con brividi
Quando mi prende sta sintomatologia mi sembra di svenire
E' come se mi volesse salire la febbre ma ho la temperaturta a 35.5
CHE CASPITA' HO??
[/quote]

Anche io prima di cominciare a curarmi avevo spesso la sensazione di avere la febbre con ipotermia, anche 32-33°. I medici mi dicevano che non era nulla.... :( Invece quello che mi cura adesso lo riconduce ad un problema immunitario. Spero di non doverti dare il benvenuto nel nostro esclusivo "club". Ma non dare mai retta a chi ti parla di somatizzazione. Fatti coraggio, informati per conto tue e dai retta alle tue sensazioni fisiche, purtroppo la strada dello scetticismo dei medici l'abbiamo percorsa tutti finchè non ne abbiamo trovato qualcuno in grado di ascoltarci. Tanti auguri e facci sapere gli sviluppi.

#4 vivolenta

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Inviato 29 dicembre 2010 - 12:15:39

invisibile, Hyde in complessita della diagnosi indica ipotermia come sintomo ME, pertanto va nella lista...
Meglio cinghiale che pecora

#5 VISAL

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Inviato 29 dicembre 2010 - 13:08:51

Grazie x le risposte
Ma non ho capito a chi rivolgeri e che esami fare x scongiurare queste problematiche legate alla /fibro /cfs/me/ecc ecc ecc
Abito a NAPOLI sapete indicarmi un centro che studia queste patologie anche se mi ricoverano non mi importa basta che ne vengo a capo non ne posso ++++
Mi sento sempre male ogni giorno e' un calvario :(

#6 invisibile

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Inviato 29 dicembre 2010 - 13:12:31

Vivolenta, effettivamente ultimamente l'ho letto, il fatto è che quando si parla di cfs di solito c'è soltanto il riferimento alla febbricola e non all'ipotermia, così negli anni in cui nessuno sapeva dirmi cosa avessi io leggevo "febbricola", "depressione" e pensavo di non rientrarci...E continuavo a girare a vuoto tra specialisti, omeopati e guaritori vari :angry: E comunque, a parte che per Byron Hyde, il mio medico e forse un altro paio sembra che l'ipotermia sia qualcosa di assolutamente irrilevante. In generale mi sembra che la maggior parte dei medici tenda a classificare come irrilevante tutto quello che non capiscono, che è molto; io per esempio ho spesso molti valori delle analisi che sono sballati, ma in modo lieve ed "atipico": ad esempio, se in un esame il valore è considerato allarmante se superiore alla norma, io invece ce l'ho un po' sotto il limite minimo, e viceversa. Questo su diversi esami contemporaneamente, i medici mi dicono che è strano ma sicuramente non significa nulla, tanto sono fuori di poco e poi non nella "direzione" che è considerata pericolosa, ma secondo me invece qualcosa significa, eccome. Per questo sono convinta che in realtà la diagnosi ad esclusione sia una fregatura, secondo me i riscontri esistono, se solo volessero approfondire nel modo giusto.

#7 VISAL

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Inviato 29 dicembre 2010 - 13:16:19

INVISIBILE



Scusami ma ti stai curando x che tipo di patologia???
Anche tu avevi sempre gambe rigide, vertigini , freddo diffuso come se stessi nudo fuori a zero gradi centigradi, ansia , tremori, fascicolazioni??
Che cura stai facendo?

#8 invisibile

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Inviato 29 dicembre 2010 - 13:25:29

INVISIBILE



Scusami ma ti stai curando x che tipo di patologia???
Anche tu avevi sempre gambe rigide, vertigini , freddo diffuso come se stessi nudo fuori a zero gradi centigradi, ansia , tremori, fascicolazioni??
Che cura stai facendo?

Ciao Visal, io mi sto curando per CFS, avevo dolori muscolari e articolari, disturbi digestivi, sono leggero e non ristoratore, ipotiroidismo subclinico, intolleranza al caldo ai rumori, fotofobia, e molto altro. Ansia no, ma come vedi il pacchetto dei sintomi è molto vasto ed ognuno ha il suo kit. :) Ho trovato questo medico che riceve a Firenze e a Roma e mi cura con l'omotossicologia, mi sto trovando molto bene ed ho avuto parecchi miglioramenti, tanto che un anno fa ero ad un passo dal dover perdere il lavoro e invece sto reggendo, anche se non ti dico a prezzo di quali sforzi. A Napoli ho visto che c'è un certo dott. Ottavio Iommelli dell'Ospedale S. Paolo che parla di CFS e la cura con i fitoterapici, ma non so altro di lui, prova a chiedere qui nel forum.

#9 vivolenta

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Inviato 29 dicembre 2010 - 14:35:15

hai ragione, quando non sanno che dire dicono che non è nulla...o che è somatizzazione che poi non sarebbero la stessa cosa------
Meglio cinghiale che pecora

#10 Zac

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Inviato 29 dicembre 2010 - 14:53:58

Traduzioni autorizzate in Italiano:

Overview Canadese ME/CFS: http://www.cfsitalia...inizione-mecfs/

Overview Canadese Sindrome Fibromialgica: http://www.cfsitalia...a-canadesi-fms/

Zac
Amministrazione

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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#11 VISAL

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Inviato 30 dicembre 2010 - 11:34:32

Amici oggi ho sto dolore alle gambe esagerato
Ho i crampi le vertigini si secca la bocca dolori muscolari alle gambe freddo dietro le spalle e mi sento ansiosox tutti sti disturbi
Mi chiedo:
La fibromialgia da questi sintomi oppure a me e' semplicemente si fa per dire un prb di ansia o depressione o somatizzazioni???
Vorrei confrontarmi con quelli che hanno gia'una diagnosi di fibro e vedere se i miei disturbi sono come i miei o diversi dai miei :mellow:

#12 laura.c

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Inviato 30 dicembre 2010 - 18:38:09

Amici oggi ho sto dolore alle gambe esagerato
Ho i crampi le vertigini si secca la bocca dolori muscolari alle gambe freddo dietro le spalle e mi sento ansiosox tutti sti disturbi
Mi chiedo:
La fibromialgia da questi sintomi oppure a me e' semplicemente si fa per dire un prb di ansia o depressione o somatizzazioni???
Vorrei confrontarmi con quelli che hanno gia'una diagnosi di fibro e vedere se i miei disturbi sono come i miei o diversi dai miei :mellow:



ciao, io una diagnosi di fibro e posso dirti i miei sintomi, però devi tenere in conto che non per tutti sono=.
Io ho
1)forti dolori ai muscoli come se avessi sollevato pesi o fatto sport in continuazione, come se i muscoli fossero pieni di acido lattico
2)bruciore alle ossa/muscolo sopratutto nei punti dei tender point (io li ho tutti e 18 attivi)
3)febbricola perenne (37/37.5)- e conseguente sensazione di freddo: anche se ci sto facendo l'abitudine
4) stanchezza costante e sonnolenza infinita
5)secchezza agli occhi (test di shimmer positivo)
6)difficoltà a mantenere la concentrazione
7)muscoli sempre tesi, sopratutto collo e spalle
8) quasi sicuramente sindrome di reynoud (devo confermare con la capillaroscopia)
9)i crampi riesco quasi sempre a prevenirli xke essendo stata un'atleta in passato (ho fatto atletica leggera, nuoto e altri sport) ho imparato a mangiare molte banane e sopratutto d'estate che sudo integro con polase o altri
10)qualche volta ho delle fascicolazioni o spasmi ma solo occasionalmente
11)sindrome miofasciale

mmmm credo di averti elencato tutto.
ciao ciao

#13 laura.c

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Inviato 30 dicembre 2010 - 18:45:53

PS. tieni in conto che i miei sintomi si riacutizzano moltissimo quando devo fare qualcosa, se devo studiare un pò di +, se sto un pò + di quello che reggo al pc, quando esco con gli amici e faccio un pò + tardi del mio standard e ancor peggio se mi trovo delle situazioni stressanti, esami all'uni o cose del genere, dove un pò di ansia sarebbe normale, ma nel mio caso non posso + permettermela. Quindi tranquillizzati e prendi tutto con molta calma prima di tutto...io solo così sto riuscendo a conviverci, sopporto molto di + il dolore se sto tranquilla. Ho dovuto ridimensionare tutta la mia vita ma...prendendola con filosofia...c'è chi sta peggio, perciò fai tutti gli esami che devi fare per escludere qualunque altra patologia e poi se dovessero confermati la fibro cerca la strada che + ti convince. Io per ora sto ancora con la medicina tradizionale, ma qua sul forum trovi tanta gente che ricorre all'omeopatia, omotossicologia ecc. , non escludo che un un giorno proverò anche qualcos'altro, l'importante è non abbattersi.

#14 VISAL

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Inviato 31 dicembre 2010 - 15:03:13

GRazie x l'elenco dei tuo disturbi
Diciamo che piu' o meno certi disturbi sono uguali ai miei
Tipo:
Dolore muscolare diffuso agli arti inferiori

Per gli altri tipo stanchezza io nn la sento
I tender point a me nn sono 18/18 positivi ma solo 3/18, per la febbricola niente non la tengo
Quello che anche manca nei tuoi disturbi e' la vertigine di ci io sono perennemente affetto , come il freddo diffuso alle spalle e al petto
Non so se si puo' parlare di fibromialgia o di ansia o di depressione
Pensa che io ieri sono stato malissimo pensavo di morire tanto della rigidita' che avevo alla nuca e le vertigini
Sentivo la testa pesante 1 quintale e mi sembrava di svenire da un momento l'altro
Lo stesso nel letto avevo vertigini nel sonno
Poi come x miracolo stamane mi sono svegliato con dolori e bruciori diffusi ale spalle e gambe e adesso invece me passato quyasi tutto solo piccola rigidita' alle gambe
Quindi questa patologia strana come la si puo' spiegare?????
E' fibro??
E' CFS????
E' ANSIA????
E' DEPRESSIONE???
Il fatto di essere altalenate con forti riacutizzazioni mi suggerisce che sia un'ansia
Se fosse depressione dovrei sater perennemente cosi se fosse fibro nn lo so lo stesso x CFS
Quelo che chiedo e che cerco di capire e se anche tu hai questi sintomi altalenati oppure i dolori so fissi di intensita' durantye tutta la settimana

#15 Zac

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Inviato 31 dicembre 2010 - 15:28:05

Non ti puoi fare autodiagnosi, più precisamente, meglio non fartela, siamo troppo diversi, ogni persona è spesso un caso a se stante, ma leggi i due documenti tradotti dalle overview canadesi, servono a te e servono ai medici per indirizzarti nella giusta via, te lo auguro con tutto il cuore.

Compendio delle Linee Guida Canadesi per la ME/CFS http://www.cfsitalia...inizione-mecfs/

Compendio delle Linee Guida Canadesi per la Sindrome Fibromialgica http://www.cfsitalia...a-canadesi-fms/

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#16 laura.c

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Inviato 31 dicembre 2010 - 16:09:03

GRazie x l'elenco dei tuo disturbi
Diciamo che piu' o meno certi disturbi sono uguali ai miei
Tipo:
Dolore muscolare diffuso agli arti inferiori

Per gli altri tipo stanchezza io nn la sento
I tender point a me nn sono 18/18 positivi ma solo 3/18, per la febbricola niente non la tengo
Quello che anche manca nei tuoi disturbi e' la vertigine di ci io sono perennemente affetto , come il freddo diffuso alle spalle e al petto
Non so se si puo' parlare di fibromialgia o di ansia o di depressione
Pensa che io ieri sono stato malissimo pensavo di morire tanto della rigidita' che avevo alla nuca e le vertigini
Sentivo la testa pesante 1 quintale e mi sembrava di svenire da un momento l'altro
Lo stesso nel letto avevo vertigini nel sonno
Poi come x miracolo stamane mi sono svegliato con dolori e bruciori diffusi ale spalle e gambe e adesso invece me passato quyasi tutto solo piccola rigidita' alle gambe
Quindi questa patologia strana come la si puo' spiegare?????
E' fibro??
E' CFS????
E' ANSIA????
E' DEPRESSIONE???
Il fatto di essere altalenate con forti riacutizzazioni mi suggerisce che sia un'ansia
Se fosse depressione dovrei sater perennemente cosi se fosse fibro nn lo so lo stesso x CFS
Quelo che chiedo e che cerco di capire e se anche tu hai questi sintomi altalenati oppure i dolori so fissi di intensita' durantye tutta la settimana





I miei dolori sono fissi durante tutta la settimana, ma sono più sopportabili se non "faccio nulla" o se comunque gestisco la mia giornata in maniera leggera. Diventano + forti se esagero e chiedo "troppo" al mio corpo (il chiedere troppo per me è un terzo di quello che facevo prima). Però i dolori ci sono sempre....+ o meno sopportabili ma ci sono sempre. Cmq come dice Zac, siamo tt diversi ed inoltre io non sapevo neanche cosa fosse la fibromialgia prima di andare a chieti dove mi è stata diagnosticata, xciò è melgio farti vedere in un centro se vuoi essere sicuro.

#17 VISAL

VISAL

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Inviato 04 gennaio 2011 - 16:13:14

bE DIACIAMO CHE A ME I dolori non sono sempre frequenti fortunatamente
Solo ho sempre frequente le vertigini e la rigidida' alle gambe anche se a volte non la sento
Per quando riguarda i servizi io sono andato anche in palestra e disciamo che riesco a sopportare il tutto
Penso si tratti di ansia o somatizzazioni solo che con gli antidepressivi nn va via




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