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Commenti Alla Risposta Del Ministro Fazio


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63 risposte a questa discussione

#61 vivolenta

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Inviato 23 settembre 2010 - 08:41:16

il riconoscimento della Encefalomielite mialgica come una grave e debilitante malattia è un diritto-
DI CERTO CANADA NORVEGIA E Catalogna riconoscono la ME come patologia neurologica invalidante
Meglio cinghiale che pecora

#62 vivolenta

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Inviato 23 settembre 2010 - 09:41:27

BBC :
7 September 2010 Last updated at 07:07 GMT
Study shows ME/CFS 'virus link' found in children
By Eleanor Bradford BBC Scotland Health Correspondent

A study on children has found further evidence that ME, or Chronic Fatigue Syndrome, could be caused by a virus.

FORSE , nonostante tutti i dubbi, SAREBBE il caso di fare qualcosa -
I malati ME con diagnosi CFS sanno quanto questa patologia sia invalidante frustrante e rischiosa, quanto puo distruggere la vita, i sogni i progetti di una persona- e si preoccupano che la salute pubblica NON venga TUTELATA, anche se in via precauzionale, aspettando nuovi risultati LA CROCE ROSSA DOVREBBE TESTARE IL SANGUE CHE USA PER LE TRASFUSIONI PER IL VIRUS XRMV- alla croce rossa ho mandato mail con ricerche sul virus, ovviamente nessuna risposta,e temo non sia stata neppure letta
Meglio cinghiale che pecora

#63 titti

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Inviato 27 settembre 2010 - 02:32:43

Non sto postando piu' niente perche' sto aspettando che le persone che ho invitato qui per fornirci studi sulla mcs scrivino la loro, cosi unisco tutto, si corregge e poi spedisco all onorevole Borghese.
" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)

#64 titti

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Inviato 27 ottobre 2010 - 22:48:34

Ecco il documento completato che presenteremo al Ministero grazie alla vostra collaborazione e a quella di Silvia vicepresidente della associazione Amica per quanto concerne la MCS.


Documento da presentare al Ministero della Salute

E' compito della comunita' scientifica riconoscere le malattie come singole entita' nosologiche.
Difatti l’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:

• La MCS - inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4., ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministero del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.
Fonte Parlamento Europeo: http://www.europarl....ng=A6-2008-0260
La MCS è riconosciuta come malattia negli Stati Uniti, Canada, Australia, Giappone e e, a livello europeo, Germania, Austria e Danimarca.
Fonte sulla Germania: http://www.infoamica...1&sa=35&art=487
Fonte sul Giappone: http://www.infoamica...1&sa=35&art=600
Fonte sull’Austria: http://www.infoamica...1&sa=35&art=610
Le percentuali di individui chimicamente sensibili sale al 30% nei reduci della Prima Guerra del Golfo. Uno dei più importanti studi epidemiologici, condotto nel 2005 da Caress e Steinmann nello Stato della Georgia (USA), ha evidenziato una forte sovrapposizione tra la MCS e l’asma. In Italia la MCS è inserita, nelle “LINEE GUIDA PER LA TUTELA E LA PROMOZIONE DELLA SALUTE NEGLI AMBIENTI CONFINATI” – dell’accordo del 27.09.2001 tra il Ministero della Salute, Regioni e le province autonome, come condizione di particolare sensibilità ad agenti chimici e ambientali a concentrazioni generalmente tollerate dalla maggioranza dei soggetti. Riguardo gli studi epidemiologici, il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune: ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione.
Nel 2002 l’Agenzia per la Protezione Ambientale Danese aveva pubblicato un rapporto sulla MCS visibile in inglese su:
www.mst.dk/udgiv/Pubblications/2005/87-7614-548-4/html/defauld_eng.htm Nel gennaio 2005 è stato inaugurato dal ministro dell’Ambiente Hedegaard nell’Ospedale Generale Gentofte Amtssygehus il Centro di ricerca sulla MCS che ha il compito di lavorare per 3 anni sulle cause e sugli effetti di tale patologia. Il sito del centro è: www.mcsvidencenter.dk.
Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004. Inoltre dagli studi epidemiologici in Australia. http://sacfs.asn.au/...ald 2008 EHJ8(3).pdf
In Italia sono solo 4000 i casi in stimati dal Centro per le Malattie Rare dell'ISS e riferiti all'ANSA nel 2004, ma per conoscere il numero dei reali dei malati è necessario che si effettui uno studio epidemiologico ufficiale.

Per quanto riguarda il riconoscimento, la regione Lazio ha gia’approvato le linee guida regionali concernenti la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), che si basano sui criteri di consenso per la diagnosi pubblicati nel 1999, adottando un preciso protocollo di ospedalizzazione, cosa che dovrebbe avvenire anche a livello nazionale.
Consenso 1999: http://www.infoamica...1&sa=28&art=176
Protocollo ospedalizzazione: http://www.infoamica...1&sa=34&art=135

http://www.europadel...anita-pubblica/
Inoltre
Fonte: Eco di Torino
,Mi Manda Raitre: Ministro Fazio su riconoscimento della MCS come malattia 08 / 05 / 2010 – “Il ministro Fazio si impegna a mettere sul tavolo la questione del riconoscimento della MCS come malattia. Nel frattempo ci impegneremo fin da ora a garantire l’assistenza sanitaria pubblica a chi ne è colpito”. Lo ha detto durante la puntata del 7 maggio di Mi Manda Raitre Filippo Palumbo, capo dipartimento del ministero della Salute intervenuto in trasmissione per conto del ministro per parlare di questa malattia quasi sconosciuta, ma che colpisce il 2% della popolazione dei paesi industrializzati e necessita di terapie molto costose attualmente non coperte dall’assistenza sanitaria.



• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.
In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia.
La fibromialgia ha ottenuto un riconoscimento in Trentino Alto Adige: la Giunta Provinciale di Trento con deliberazione n. 239 del 12/02/2010 ha recentemente approvato un provvedimento che riconosce, a partire dal primo gennaio di quest'anno, alle persone affette da tale patologia esenzione dalla compartecipazione ala spesa sanitaria da parte del’utente (ticket) ai cittadini e residenti in provincia di Trento ed iscritti al sistema sanitario nazionale”La fibromialgia deve essere riconosciuta e attestata dall'O.O. di Reumatologia dell'Osp. Santa Chiara di Trento. Ne hanno diritto gli iscritti all'SSP residenti in prov. di Trento affetti da fibromialgia riconosciuta. Le prestazioni sanitarie sono quelle appropriate per il monitoraggio della patologia e delle relative complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione di ulteriori aggravamenti. Le prestazioni sono fruibili esclusivamente delle strutture del Servizio Sanitario Provinciale”.
Il codice di esenzione valido in provincia di Trento è: 046.729.0 e 046.729.1, con decorrenza 01/01/2010 e validità illimitata. La definizione della malattia è "mialgia e miosite non specificate", in codice di esenzione è BZ 3.737.3
Inoltre Il Consiglio Regionale del Friuli Venezia Giulia ORDINE DEL GIORNO (collegato DDL n. 116) impegna l’Assessore alla Salute:

a) ad attivare un monitoraggio sull’incidenza di tale patologia nella nostra Regione;
B) ad assumere ulteriori iniziative affinché a livello parlamentare siano approvate le normative necessarie a prevedere il riconoscimento, ai lavoratori affetti da questa patologia, di permessi di astensione dal lavoro per la cura della sintomatologia nonché per prevedere l'esenzione dal pagamento dei ticket e dei farmaci eventualmente prescritti.


• La ME/CFS con il codice WHO ICD 10 G 93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign Myalgic Encephalomyelitis –dal 1969 Diseases of the nervous system - Other disorders of the nervous system- (World Health Organization International Classification of Diseases)
USA, Australia, Nuova Zelanda, Gran Bretagna, Canada, Norvegia , Svezia ,Belgio, Danimarca, Olanda e Spagna riconoscono la ME o la CFS o la ME/CFS -
Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza della ME/CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di ME/CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni sanitarie nazionali hanno valutato, ad esempio, più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito affetti da ME/CFS, di questi solo il 5% ha una remissione significativa mentre il 25% sviluppa una forma gravemente disabile, costretti a letto a volte per anni abbandonando studi e lavoro con un conseguente costo socio-economico stimato in Usa da 22 a 26 Bilioni di dollari l’anno.
I malati in Italia chiedono l’inserimento della ME/CFS nelle malattie croniche invalidanti, chiedono maggiore certezza di diagnosi e l’utilizzo delle linee guida di diagnosi Canadesi (Canadian Consensus ME/CFS) , chiedono assistenza medica specializzata e cure adeguate , chiedono che sia loro data l’opportunità di ottenere i benefici e le agevolazioni che a cui hanno diritto i malati invalidi cronici . Negli Stati Uniti, il National Institutes of Health (NIH), il Centers for Disease Control and Prevention Centro per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC), Food and Drug Administration (FDA) and Social Security Administration (SSA) - tutti riconoscono ME / CFS come una grave, spesso invalidante malattia.
Anche per la ME/CFS come per la MCS è necessario che si effettui studio epidemiologico ufficiale – non solo tra gli adulti, ma anche tra i bambini, poiché un aumento allarmante di casi è stato registrato e una diagnosi precoce in questi casi ancora di più può garantire maggiore successo delle cure.



Innanzitutto come premessa va fatto un discernimento fra sindrome da fatica cronica ( Chronic Fatigue Syndrom CFS) e encefalomielite mialgica ( Myalgic Encephalomielitis M.E.).

È importante essere consapevoli che l’ Encefalomielite Mialgica (M.E) e la sindrome da fatica cronica (CFS) non sono termini sinonimi-
La terminologia è spesso utilizzata in modo intercambiabile, in modo non corretto e vago.
Tuttavia, le definizioni di M.E. e CFS sono molto diverse e distinte, ed è le definizioni di ciascuno di questi termini, che è di primaria importanza. Deve essere fatta la distinzione tra terminologia e definizioni.
L’ Encefalomielie Mialgica ( ME) è stata definita per la prima volta da Acherson nel 1959 basandosi su 14 scoppi di epidemia documentati in diversi paesi e centinaia di casi sporadici di malattia caratterizzata da ; cefalea, mialgia, paresi, sintomi mentali, febbre bassa o assente – il disordine fu poi rivisto da Ramsay per includere debolezza muscolare e affaticamento , coinvolgimento del sistema nervoso centrale.
Nel 1988 dopo uno scoppio di epidemia a Incline Village nel Nevada, il CDC forma un comitato e chiamo il disordine “ Cronic Fatigue syndrome” impropriamente tradotto in Italiano Sindrome della stanchezza cronica ( quando fatigue non è che un termine medico – stanchezza in inglese è tired)-
• Nel 1994 il CDC revisiona la definizione pubblicando i criteri Fukuda. I criteri Fukuda richiedono un solo sintomo obbligatorio - una spossatezza debilitante che duri da più di sei mesi e quattro fra questi sintomi: ridotta memoria e/o concentrazione, mal di gola, linfonodi sensibili,dolore muscolare,dolore alle articolazioni, cefalea di nuova insorgenza, sonno non ristoratore e spossatezza post esercizio. Questa definizione manca di specificità perché non sono stati inclusi sintomi comuni come sintomi del sistema nervoso autonomo e endocrino. I criteri Fukuda sono criticati perché non richiedono come obbligatorietà l’affaticabilità dei muscoli, necessaria per poter fare una diagnosi di ME/CFS. La collaborazione tra il National ME_FM Action Network del Canada e il Ministero della Sanità Canadese ha prodotto la pubblicazione nel 2003 di cio a cui si riferisce come “ Consenso Canadese Linee Guida per la ME/CFS ( Carruthers et All 2003)
Sebbene la ME e la CFS differiscono nella definizione il gruppo di ricercatori internazionali che ha publicato le linee guida Candesi si riferisce al disordine come : Encefalomielite mialgica/ Sindrome da Fatica Cronica ( ME/CFS) che comprende pazienti con insorgenza sia epidemica che sporadica a pazienti con sintomi che variano da lievi a estremamente gravi.
Attualmente in Italia vengono fatte esclusivamente diagnosi di sindrome da stanchezza o affaticamento cronica CFS le linee guida usate sono le Fukuda 1998, considerate obsolete e poco affidabili da medici , ricercatori e malati.
Se l’importanza di una definizione clinica è determinante perché sia fatta chiarezza e i criteri di esclusione della diagnosi Fukuda non danno certezze, è necessario allora definire chiaramente la diagnosi , perché una corretta diagnosi è il punto di partenza per ogni processo di cura e perché i malati richiedono che siano date ai medici informazioni corrette, una definizione clinica e un protocollo diagnostico e di trattamento . Inoltre va tenuta in considerazione che pazienti che sono conformi a qualsiasi di queste definizioni CFS possono avere ancora una malattia principale non diagnosticata
La classificazione della Encefalomieite mialgica include la CFS , tuttavia la fatica cronica non deve essere confusa con la ME/CFS perché la fatica della ME/CFS rappresenta un collasso fisiopatologico ed è soltanto uno dei sintomi , evidenti anormalità fisiologiche e biochimiche identificano la ME/CFS come un disordine clinico e biologico distinto. ., Se è vero che la maggior parte dei pazienti M.E. saranno purtroppo essere sottodiagnosticati con diagnosi 'CFS' è estremamente importante notare che solo una percentuale molto piccola di quelle detto che hanno diagnosi ' CFS' sarà diagnosticati M.E. Le persone con M.E. devono essere diagnosticate con encefalomielite mialgica e trattate per M.E.
L’impatto di questa patologia sulla vita delle persone è spesso devastante come riportano molte testimonianze di pazienti e pubblicazioni mediche:
Disease impact – quality of life equivalent to late stage AIDS , chronic obstructive lung and heart disease and end stage renal failure ; Ed BMJ 1978;(3 June):1436-7 ---. Van Heck GL, et al. JCFS 2002;10(1): www.cdc.gov/cfs (US Centre for Disease Control)- Archard LC, et al. JRSM 1988;81:325-31
non intervenire, non riconoscendo e non tabellando la ME/CFS, aumentera’ i costi a carico della collettività , cosa dimostrabile da studi e documenti gia' esistenti
The Economic impact of ME/CFS: Individual and societal costs” - Leonard A Jason, Mary C Benton, Lisa Valentine, Abra Johnson and Susan Torres-Harding, http://archive.biome...1476-5918/7/6/:
“For Study 1, the annual direct total cost per ME/CFS patient was estimated to be $2,342, with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $2 billion. In Study 2, the annual direct was estimated to be $8,675 per ME/CFS patient, with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $7 billion. Using ME/CFS prevalence data of 0.42 and indirect costs estimates from Reynolds et al. (2004), the direct and indirect cost of ME/CFS to society was estimated to be $18,677,912,000 for the community sample and $23,972,300,000 for the tertiary sample. These findings indicate that whether or not individuals are recruited from a community or tertiary sample, ME/CFS imposes substantial economic costs."

Le definizioni di CFS più comunemente usate sono:

• La definizione statunitense Fukuda
(o CDC) del 1994. Keiji Fukuda, Stephen Straus, Ian Hickie, Michale
Sharpe, James Dobbins e Anthony Komaroff
• La definizione di CFS britannica “Oxford” del 1991 Michael C. Sharpe, Len Archard, jangu
Banatvala, Simon Wessely, A. David, Peter White e altri
• La definizione Australiana della CFS- 1988 e 1990. Andrew Lloyd, Denis
Wakefield, Clement R. Boughton and John Dwyer nel 1988. Andrew Lloyd,
Ian Hickie, Clement R. Boughton, Owen Spencer and Denis Wakefield.

per approfondimenti:

MAGICAL
MEDICINE: HOW TO MAKE A DISEASE DISAPPEAR
MalcolmHooper
EmeritusProfessor of Medicinal Chemistry Department of Life Sciences
University of Sunderland SR2 7EE, UK. (biomedical clinical and
research literature 1955-2006)

raccolta ricerche
mediche ME/CFS 1940-2010 http://www.nameus.or...Pages/Research.
htm

CONSIDERAZIONI:

E’ alto il costo economico e sociale di queste malattie, terribile e’ la sofferenza dei malati e il fatto che operatori della medicina e medici tradizionali non conoscano queste patologie rischiano di fare aggravare lo stato di salute delle persone malate di ME/CFS- di FM e di MCS in modo anche molto grave.
E’ importante rendersi conto che molte persone stanno sopportando da anni sofferenze e isolamento, molti sono costretti a letto, molti hanno perso il lavoro o interrotto gli studi.
La maggior parte dei pazienti non sono stati diagnosticati e non ricevono un'adeguata assistenza medica per la loro malattia.
Le tre malattie non sono garantite da nessuna prestazione sanitaria inclusa nei LEA, perché non avendo il Ministero ancora recepito e inserito le linee guida ufficiali già utilizzate in altri Paesi per diagnosi prestazioni e terapia, non è a conoscenza delle reali necessità del malato riguardo analisi, test e terapie.

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Le linee guida di cui sopra sono:

 Per la Fibromialgia: Consenso canadese per la fibromialgia http://www.mefmactio...SOverview08.pdf

 Per la ME/CFS: the Canadian Consensus Document on ME/cfs http://www.mefmactio...ME_Overview.pdf
Bruce M. Carruthers, MD, CM, FRCP© Anil Kumar Jain, BSc, MD Kenny L. De Meirleir, MD, PhD Daniel L. Peterson, MD Nancy G. Klimas, MD A. Martin Lerner, MD, PC, MACPAlison C. Bested, MD, FRCP© Pierre Flor-Henry, MB, ChB, MD, Acad DPM, F RC, CSPQ Pradip Joshi, BM, MD, FRCP© A. C. Peter Powles, MRACP, FRACP, FRCP©, ABSM Jeffrey A. Sherkey, MD, CCFP© Marjorie I. van de Sande, BEd, Grad Dip Ed

 Per la MCS
Guidelines for South Australian hospital
http://www.health.sa...health-1005.pdf
Protocollo per MCS negli ospedali in Canada:
http://mcs-america.o...entProtocol.pdf
Protocollo di ospedalizzazione Mercy Medical: http://www.infoamica...1&sa=34&art=135

Protocollo per MCS negli ospedali in Canada:
http://mcs-america.o...entProtocol.pdf
Protocollo di ospedalizzazione Mercy Medical: http://www.infoamica...1&sa=34&art=135





Per quanto concerne rapporto costo analisi /certezza della diagnosi e valutazione della gravità clinica e il grado di invalidità delle tre patologie si puo’ tener presente:

• Per la Fibromialgia dal consenso canadese,
http://www.mefmactio...SOverview08.pdf
Le linee guida Canadesi descrivono una definizione di caso clinico, la valutazione clinica, la prognosi , la disabilità lavorativa e il protocollo di trattamento per i pazienti con fibromialgia.
“. Studi di Imaging Funzionali supportano la teoria che molti segni e sintomi della FMS abbiano origine da una disfunzione del CNS e da un processo alterato dello stimolo sensoriale. Le indicazioni di ipoperfusione talamica e del caudato nelle analisi con scansioni SPECT dei pazienti FMS sono ulteriormente supportate da scoperte simili fatte usando le scansioni PET negli stati di dolore cronico neuropatico. In ogni modo, uno studio eseguito allineando una scansione MRI su una scansione SPECT, per permettere una precisa localizzazione anatomica, ha mostrato una riduzione del flusso sanguigno cerebrale regionale (rCBF) all’interno del tegmento pontino. Questa scoperta indica una ridotta attività delle cellule nervose, una obiettiva anomalia neurologica.

“L’analisi con scansioni PET del muscolo scheletrico nella colonna paralombare indica una significativamente bassa quota metabolica dell’utilizzazione del glucosio, un aumento del flusso di ritorno del glucosio dai tessuti nello spazio vascolare ed una marcatamente ridotta quota di fosforilazione nei pazienti FMS14. Uno studio con Risonanza Magnetica Funzionale (fMRI) ha identificato un consistente coinvolgimento del talamo, del nucleo caudato, della corteccia sensoriale, della corteccia prefrontale, occipitale e del cervelletto in risposta a stimoli dolorosi e non dolorosi “
“Un altro Studio fMRI16 ha indicato che il gruppo FMS mostrava una maggiore attività nel motore prefrontale supplementare, nella corteccia cingolata insulare e anteriore, in risposta agli stimoli non dolorosi e di calore, e maggiore attività nella corteccia insulare controlaterale in risposta agli stimoli dolorosi. “
C’era anche una maggiore attività nel motore prefrontale supplementare, nella corteccia cingolata, in quella insulare ed anteriore in risposta agli stimoli di calore non dolorosi.

Una valutazione dell’EEG quantitativo (qEEG)18 indica che i pazienti FMS con la minima ansia psicologica e il minimo dolore hanno le maggiori onde Alfa e relativamente poche Teta. Quelli con il maggior distress psicologico e il maggior dolore hanno grandi onde Teta e relativamente poche Alfa. La diminuita attività delle delta in entrambi i gruppi di pazienti può essere associata con il ridotto sonno ristoratore e quindi può distinguere i pazienti FMS da quelli con sindrome da dolore miofasciale (MPS)18.

“Uno studio PET ha indicato che quando il triptofano endogeno era diminuito, il crollo nella sintesi della serotonina era di sette volte nei maschi e drammaticamente di 42 volte nelle donne 5. La combinazione di elevati livelli di qualche agente pro-nocicettivo del dolore (che amplifica i segnali del dolore) come le scoperte di un aumento approssimativo di tre volte della sostanza P (SP) nel fluido spinale cerebrale (CSF)19 e le carenze di qualche agente anti-nocicettivo del dolore (che sopprime la trasmissione dello stimolo di percezione del dolore) come il triptofano libero nel plasma, permette ai livelli elevati dei segnali di dolore di essere mandati a- e arrivare da- cervello e corpo. Questa teoria è supportata da una correlazione inversa”

“Elevati livelli di fattore di crescita dei nervi nel CSF, che potrebbero essere associati con la crescita dei neuroni contenenti la SP e coinvolti nella neuroplasticità, sono stati riscontrati nei pazienti con FMS”

Un anomalo rapporto simpatico/ parasimpatico nella variabilità notturna della frequenza cardiaca, nel nodo del seno cardiaco, può essere implicato nella spossatezza mattutina

“Uno studio controllato con l’uso della PET con “legante” 18 F-Fluorodesossiglucosio32, ha indicato che i pazienti FMS mostravano una minore quantità di utilizzazione muscolo-scheletrica del glucosio, un aumento del flusso di ritorno del glucosio nello spazio vascolare e una marcata riduzione della quantità di fosforilazione, cosa che può contribuire alla fatica muscolare perché i muscoli richiedono una quantità costante di glucosio. “

“Le registrazioni dell’elettroencefalografia polisonnografica mostrano che i pazienti FMS non trascorrono tempo adeguato nelle fasi profonde e ristoratrici 3 e 4 con onde delta del sonno non-REM e si rileva una intrusione delle onde veloci alfa34.
“Uno studio polisonnografico ha mostrato che i pazienti FMS hanno un calo della saturazione di ossigeno dell’emoglobina nel sangue arterioso durante la notte. “


“Le evidenze di una ricerca indicano anomalie del sistema nervoso autonomo (ANS) e un generale disturbo dell’omeostasi interna. E’ comune una risposta anomala allo stress posturale ortostatico. Tutti i 18 pazienti che sono stati in grado di tollerare un’ inclinazione di 70° per dieci minuti, sperimentarono un peggioramento del dolore diffuso, fenomeno non verificatosi nei controlli38. Possono essere implicati un lento volume sanguigno a riposo, un diminuito ritorno venoso del sangue e/o disturbi del flusso sanguigno cerebrale. Le anomalie cardiache sono indicate da toni basali simpatici aumentati e parasimpatici diminuiti, identificati da elettrocardiogrammi e dal mancato normale decremento delle loro proporzioni durante la notte.
I pazienti FMS hanno presentato anche anomalie morfologiche. I cambiamenti nella forma e la perdita della flessibilità dei globuli rossi possono ridurre la quantità di flusso sanguigno e il rilascio dell’ossigeno e dei nutrienti nei tessuti e inibire la capacità di smaltire i rifiuti metabolici”

“La disregolazione dell’asse ipotalamo-ipofisi-surrenalico (HPA) 41 potrebbe essere coinvolta nelle anomalie del ritmo circadiano con lieve ipocortisolemia ed una debole risposta allo stress fisiologico. Una elevata produzione di prolattina e la riduzione nella produzione degli ormoni che stimolano la tiroide, tetraiodotironina (T4), e triiodotironina (T3) in risposta alla regolazione dell’ormone rilasciante la tireotropina, indicano un disturbo a carico dell’asse ipotalamo-ipofisi-tiroideo (HPT). L’ipotiroidismo è da 3 a 12 volte più comune nei pazienti FMS che nei controlli24 . Il disordine dell’asse ipotalamo- ipofisi- ormone della crescita (HPGH) potrebbe giocare un ruolo nella carenza del fattore di crescita -1 insulino-simile nei pazienti FMS43.

“Livelli significativamente bassi di calcio totale nel sangue e di calcio libero42, e livelli elevati di calcio e magnesio nei capelli45, indicano un deficit generale “

Inoltre dal Science Summary sul saggio APA prelevandolo dal sito WEB di Autoimmune Technologies, http://www.autoimmune.com/

Gli studi sperimentali sinora eseguiti hanno dimostrato che il saggio APA che gli anticorpi IgG anti-polimerici nel siero umano può identificare da metà a due terzi dei pazienti con fibromialgia esaminati.
“i pazienti con fibromialgia e un livello ematico più alto degli anticorpi anti-polimerici, presentano sintomi di fibromialgia più gravi rispetto ai soggetti con livelli anticorpali inferiori. Per questa ragione il saggio APA è un test molto utile per l'accertamento della fibromialgia, “
“ il test può obiettivamente confermare la diagnosi del medico e anche aiutarlo a stabilire il trattamento migliore. La presenza di un risultato positivo nel saggio APA significa che il sistema immunitario del paziente con fibromialgia sta producendo anticorpi anti-polimerici. È la prima prova che la risposta immunitaria è associata alla fibromialgia, come nel caso dell'artrite reumatoide e del lupus. I farmaci immuno-modulanti non erano finora considerati appropriati, ma attualmente il saggio APA sembra contribuire notevolmente alla scelta del medico di prescrivere questi farmaci nei pazienti con fibromialgia “


• Per la ME/CFS Il documento di Consenso Canadese sulla ME/CFS:
http://www.mefmactio...ME_Overview.pdf

Le linee guida Canadesi descrivono una definizione di caso clinico, la valutazione clinica, la prognosi , la disabilità lavorativa e il protocollo di trattamento per i pazienti con ME/CFS-

Lo studio del Dr. Leonard Jason ha confrontato pazienti che soddisfano i Criteri Canadesi e i Criteri Fukuda per la ME/CFS e pazienti con fatica cronica dovuta a depressione- Comparing the Fukuda et al. Criteria and the Canadian Case Definition for Chronic Fatigue Syndrome Leonard A. Jason, PhD Susan R. Torres-Harding, PhD Amber Jurgens, BA Jena Helgerson, BA- evidenziando che I pazienti selezionati coi criteri Canadesi erano piu colpiti fisicamente avevano maggiore deterioramento della funzionalità fisica, maggiore spossatezza/debolezza e piu anormalità neurocognitive, neurologiche e cardiopolmonari e maggiori danni che li differenziavano significativamente dal gruppo di confronto rispetto a quanto succedesse per chi soddisfava i criteri Fukuda.
.I Criteri Clinici Canadesi rivelano la potenziale utilità del designare il malessere post-esercizio e la fatica, la disfunzione del sonno, il dolore, i sintomi clinici neuro cognitivi del sistema nervoso autonomo e neuroendoimmunologico come i criteri principali. La Selezione dei segni diagnostici e dei sintomi ha importanti implicazioni per i criteri di disabilità e i Criteri Clinici Canadesi hanno piu affidabilità rispetto ai Criteri Fukuda per determinarli. La definizione Clinica Canadese seleziona pazienti che peggiorano con l’esercizio, questo toglie enfasi alla soggettiva sensazione di fatica ( anche mentale) e obbliga a descrivere chiaramente la connessione tra fatica e attività, il paziente deve sentirsi male sintomaticamente dopo l’esercizio e avere prove di male funzionalità neuro cognitiva, neuroendocrina, del sistema nervoso autonomo
( es: intolleranza ortostatica) e immune-
Linee guida Fukuda utilizzate in Italia per diagnosi di sindrome da stanchezza cronica CFS - The U.S. CDC (Fukuda 1994) Research Definition of Chronic Fatigue Syndrome: http://www.cfids-me....cdcdefine.html.
I Criteri canadesi sono quelli ritenuti i piu validi in termini di costi-analisi e certezza della diagnosi,
Per approfondimento nella comprensione della ME si puo' far riferimento al “Complexities of diagnosis” di Byron Hyde
Oppure : The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome (Hyde, Goldstein, & Levine, 1992),

Dal CONSENSUS CANADESE
La scansione Xenon Spect rivela un pronunciato peggioramento della ipoperfusione conseguentemente all’esercizio. “Le analisi delle scansioni cerebrali SPECT rivelano una significativamente più bassa circolazione sanguigna cortico/cerebellare . regionale delle aree frontali, parietali, temporali occipitali e del tronco cerebrale e questa potrebbe giocare un ruolo ll’indebolimento cognitivo e nelle limitazioni delle attività.”

La scansione Pet rivela un diminuito utilizzo del glucosio, la scansione della Risonanza magnetica con la tecnica della voxel-based morphometry indica che il volume della materia grigia del cervello è significativamente ridotto e che c’è una media di riduzione del tessuto cerebrale dell’8% sebbene non distinguibile ad occhio nudo ( la Voxel based morphometry – VBM- e una tecnca MRI di studio morfometrico dell’ intero cervello automatica e molto sensibile in grado di individuare alterazioni strutturali regionali attraverso un confronto di voxel per voxel di due gruppi di soggetti –
Gli studi sulle Risonanze magnetiche rivelano un numero elevato di consistenti lesioni puntuate irreversibili con demielinizzazione o edema, principalmente nei lobi frontali e nelle aree subcorticali .
Gli elevati livelli di molti patogeni intracellulari indicano che la disfunzione immunitaria gioca un ruolo primario. La iperregolazione del processo della 25° sintetasi/RNase L nei pazienti con ME/CFS indica un sistema immune attivato

“La percentuale di RNase L da 37 kDa anormalmente bassa rispetto al normale RNase L da 80 kDa 3 è associata con il basso consumo di ossigeno dei pazienti e corrisponde allo stato clinico. La PKR (Protein Kinasi R) è contemporaneamente iper–regolata. La perforina, una proteina citolitica che è connessa con il potenziale citolitico della cellula, viene ridotta nelle cellule Natural Killer indicando così una base molecolare per la ridotta citotossicità delleNK 43 . I profili delle citochine indicano natrasformazione del Th1, che controlla l’infezione intracellulare, in Th2 2 .

“Sono state riscontrati linfociti attivati e un aumento delle immunoglobuline, in particolare le IgG. Possono essere utili test immunitari indicanti bassi livelli delle cellule NK e un loro diminuito funzionamento, misurazioni della proteina Kinase 1, e dei complessi immuni attivati 2 . La produzione, indotta dall’interferone, degli enzimi 250AS può portare all’ipotiroidismo mentre i livelli dell’ormone tiroideo nel sangue risultano normali.”

Per la VALUTAZIONE DISABILITA’ della gravità clinica e il grado di invalidità ci sono quelle indicate dal Dr. David Bell per la ME/CFS http://www.cfids.org.../disability.pdf

Recenti studi PNAS (http://www.pnas.org/...7/36/15874.full)
confermano la correlazione fra il la ME/CFS e il virus XMRVe per questo motivo la donazione di sangue da parte di persone con diagnosi ME o CFS e' stata sospesa;
in Canada (http://www.blood.ca/...al?OpenDocument) Nuova Zelanda e Australia (http://www.cfids.org/blood.asp),
lo sarà a brevissimo termine in Gran Bretagna (http://meagenda.word...1-november-2010) http://www.bbc.co.uk...health-11465723
mentre è “sconsigliata” negli USA (http://www.aabb.org/...mmendation.aspx).
Il fatto che in Italia non venga data un’informazione corretta su scala nazionale aumenta la possibilità che avvengano donazioni di organi e trasfusioni da parte di malati inconsapevoli dei rischi con un conseguente e allarmante aumento dei casi di malati ME/CFS. A titolo precauzionale l’EMEA consiglia i ministeri Europei di sospendere le donazioni di sangue da parte dei malati ME/CFS.
I malati Italiani con diagnosi CFS chiedono innanzitutto maggiore certezza della diagnosi , e si domandano per quale motivo i medici in Italia non diagnosticano ne escludano la Myalgic encephalomielitis essendo questa riconosciuta e catalogata dall’OMS.

• Per la MCS

Biological definition of multiple chemical sensitivity from redox state and cytokine profiling and not from polymorphisms of xenobiotic-metabolizing enzymes.De Luca C, Scordo MG, Cesareo E, Pastore S, Mariani S, Maiani G, Stancato A, Loreti B, Valacchi G, Lubrano C, Raskovic D, De Padova L, Genovesi G, Korkina LG.
Laboratory of Tissue Engineering & Skin Pathophysiology, Dermatology Institute (IDI IRCCS), Rome, Italy.
Abstract
BACKGROUND: Multiple chemical sensitivity (MCS) is a poorly clinically and biologically defined environment-associated syndrome. Although dysfunctions of phase I/phase II metabolizing enzymes and redox imbalance have been hypothesized, corresponding genetic and metabolic parameters in MCS have not been systematically examined.
OBJECTIVES: We sought for genetic, immunological, and metabolic markers in MCS.
METHODS: We genotyped patients with diagnosis of MCS, suspected MCS and Italian healthy controls for allelic variants of cytochrome P450 isoforms (CYP2C9, CYP2C19, CYP2D6, and CYP3A5), UDP-glucuronosyl transferase (UGT1A1), and glutathione S-transferases (GSTP1, GSTM1, and GSTT1). Erythrocyte membrane fatty acids, antioxidant (catalase, superoxide dismutase (SOD)) and glutathione metabolizing (GST, glutathione peroxidase (Gpx)) enzymes, whole blood chemiluminescence, total antioxidant capacity, levels of nitrites/nitrates, glutathione, HNE-protein adducts, and a wide spectrum of cytokines in the plasma were determined.
RESULTS: Allele and genotype frequencies of CYPs, UGT, GSTM, GSTT, and GSTP were similar in the Italian MCS patients and in the control populations. The activities of erythrocyte catalase and GST were lower, whereas Gpx was higher than normal. Both reduced and oxidised glutathione were decreased, whereas nitrites/nitrates were increased in the MCS groups. The MCS fatty acid profile was shifted to saturated compartment and IFNgamma, IL-8, IL-10, MCP-1, PDGFbb, and VEGF were increased.
CONCLUSIONS: Altered redox and cytokine patterns suggest inhibition of expression/activity of metabolizing and antioxidant enzymes in MCS. Metabolic parameters indicating accelerated lipid oxidation, increased nitric oxide production and glutathione depletion in combination with increased plasma inflammatory cytokines should be considered in biological definition and diagnosis of MCS.
PMID: 20430047 [PubMed - as supplied by publisher]

Sensibilità chimica Multipla: Meccanismi tossicologici e di sensibilizzazione: http://www.infoamica...1&sa=32&art=723
Sensibilità Chimica Multipla: Meccanismi Tossicologici e di Sensibilizzazione
Martin L. Pall
Professore Emerito di Biochimica e di Scienze Mediche di Base,
Washington State University e Direttore della Ricerca del The Tenth Paradigm Research Group
638 NE 41st Ave. Portland, OR 97232-3312 USA - 503-232-3883
martin_pall@wsu.edu

Traduzione di Francesca Romana Orlando per A.M.I.C.A.
Associazione Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale (www.infoamica.it)
Abstract
Vengono riportate sette classi di sostanze chimiche in grado di scatenare la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), ognuna delle quali, seguendo uno specifico schema, produce indirettamente un aumento dell'attività del NMDA nel corpo dei mammiferi. Le risposte tossiche a queste sette classi sono diminuite con l’assunzione di antagonisti del NMDA, dimostrando il ruolo importante del NMDA nelle azioni tossiche di queste sostanze. L’azione al pari di tossine di queste sostanze chimiche è stata confermata in casi iniziali di MCS dalle prove genetiche secondo le quali sei geni, che influenzano il metabolismo di queste sostanze chimiche, sono tutti coinvolti nella predisposizione alla MCS. È probabile che sostanze chimiche agiscano lungo gli stessi schemi quando conducono ad un aumento dell'attività di NMDA e provocano risposte di sensibilità in pazienti con MCS.
Si pensa che la natura cronica della MCS ed anche delle malattie multisistemiche correlate sia prodotta dal circolo vizioso biochimico NO/ONOO, che è innescato da vari fattori di stress che aumentano i livelli di ossido nitrico e di perossinitrito (alcuni, ma non tutti, agiscono attraverso la stimolazione del NMDA). Il circolo NO/ONOO è basato su meccanismi individuali ben documentati. L'interazione di questo circolo con altri meccanismi della MCS già dimostrati, come la sensibilizzazione neuronale e l’infiammazione neurogenica, rivela molte delle proprietà della MCS prima non spiegate. L’intero meccanismo è sostenuto anche da correlazioni fisiologiche riscontrate nella MCS e nelle malattie multisistemiche correlate, ovvero da risposte obiettivamente misurabili a bassi livelli di esposizione chimica nei malati di MCS e da molti studi evidenti su modelli animali con MCS, nonché dall’evidenza derivante dalle prove terapeutiche nelle malattie correlate alla MCS. Alcuni hanno affermato che la MCS è una malattia psichica, ma questa opinione è completamente incoerente con questi diversi dati sulla MCS e sulle malattie correlate; la letteratura che sostiene l’origine psichiatrica della MCS è profondamente imprecisa.
Due rari fattori che possono essere usati come test per un’origine psichiatrica della malattia, inoltre, conducono entrambi alla negazione di tale ipotesi. Sebbene il meccanismo del circolo NO/ONOO per la MCS sia comprovato da molte osservazioni, ci sono anche diverse aree di conoscenza che richiedono ulteriori studi.
Parole chiave: Perossinitrito; stress ossidativo; eccitotossicità (eccesso di stimolazione); disfunzioni del mitocondrio; potenziamento a lungo termine; sindrome da fatica cronica o encefalomielite mialgica; fibromialgia
Qui potete scaricare l'articolo completo in pdf
Sensibilità Chimica Multipla dal punto di vista delle proprietà fisiologiche e genetiche in popolazioni umane interessate da stress chimico: http://www.infoamica...1&sa=32&art=125
Protocollo ambientale per MCS: http://www.infoamica...1&sa=28&art=162
MCS la letteratura che la considera organica: http://www.infoamica...1&sa=35&art=298
La ricerca spiega che la MCS è una malattia fisica: http://www.infoamica...1&sa=32&art=613



CONSIDERAZIONI SULLE STRUTTURE ASSISTENZIALI
Inoltre si sottolinea e si denuncia la gravissima mancanza di una struttura clinica-assistenziale adeguata per le tre patologie con creazione di Unità Ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS i quali recandosi negli ospedali e venendo a contatto con sostanze comunemente usate per l ambiente ed attrezzature hanno un aumento della neurotossicita’ e subiscono reazioni avverse scatenate dalla contaminazione chimica che li costringono ad allontanarsi e alla rinuncia obbligatoria alle cure che gli spettano.
IDONEITA’ DELLE STRUTTURE DI ACCOGLIENZA AMBULATORIALE O DI REGIME DI RICOVERO DEI PAZIENTI AFFETTI DA MCS
http://www.infoamica...1&sa=34&art=425

Strutture assistenziali me/cfs
Anche per quanto riguarda i centri per il ricovero e la diagnosi della me/cfs non esistono più e sono stati istituiti solo per uno studio voluto dal Ministro Rosy Bindi nel 1995, finito lo studio i centri di riferimento sono decaduti.
"Il problema del riconoscimento della sindrome di fatica cronica (C.F.S.) come malattia è avvertita da questa Amministrazione con particolare sensibilità.
Infatti con decreto ministeriale 26 ottobre 1995 è stato costituito presso il Ministero della Sanità il Comitato per le patologie del Sistema Nervoso Centrale.
Detto Comitato, presieduto dal Prof. Giorgio Racagni, sarà quanto prima interessato per lo studio dei problemi connessi alla sindrome da fatica cronica. F.to Il Ministro della sanità: Rosy Bindi”

Il Prof. Giorgio Racagni, a nome del Comitato che presiedeva, espresse la seguente valutazione: “il Comitanto non è in grado di esprimere pareri sulla CFS, poiché detta patologia non è riconducibile a problemi di tipo mentale, ma probabilmente ha una genesi virale. "

CONSIDERAZIONI:
Esistendo gia' linee guida riconosciute e utilizzate in altri Paesi per
• The Canadian Consensus Document on FM
http://www.mefmactio...SOverview08.pdf
• The Canadian Consensus Document on ME/CFS http://www.mefmactio...ME_Overview.pdf,
• Per la MCS Protocollo per MCS negli ospedali in Canada:
http://mcs-america.o...entProtocol.pdf
Protocollo di ospedalizzazione Mercy Medical: http://www.infoamica...1&sa=34&art=135

il Ministero, con il recepimento degli stessi, ridurrebbe i tempi per chiarire criteri diagnostici oggettivi, tempo che potrebbe essere usato per attuare piani per creare soluzioni professionali su misura nella propria abitazione per i pazienti non in grado di lavorare ma ancora autosufficienti .
Infatti il malato, perdendo il posto di lavoro causa malattia, si trova in grosse difficoltà economiche ed inoltre, non producendo, non partecipa più alla produzione di ricchezza del Paese .
Chi invece non riesce neanche a lavorare da casa, ha diritto ad una assistenza economica, domiciliare, psicologica non solo perche' non e' piu' autosufficiente ma anche per evitare che il familiare che e' costretto ad accudirlo, lasci il posto di lavoro, non contribuendo anche lui alla solidità del Paese.
Un altra problematica da tenere presente è la crescita dei casi di bambini affetti da ME/CFS, fibromialgia e mcs questione che non viene considerata in Italia ma che in Gran Bretagna, tramite studi specifici (che potrebbero effettuarsi anche in Italia) si è calcolato essere il maggiore motivo di assenza scolastiche prolungate.
Inoltre le scuole non hanno un protocollo che consenta ai ragazzi di seguire le lezioni da casa (i.e. inserimento di webcam) e per continuarne gli studi con mezzi alternativi (i.e. utilizzo di cd o altri supporti), viste le grosse problematiche relative ai disturbi cognitivi (memoria, concentrazione, etc.).

Esistono gia’ protocolli per bambini e adolescenti utilizzati in altri paesi che potrebbero essere utilizzati come linee guida anche in Italia:

• Per la me/cfs e fibromialgia

http://www.name-us.o...06Pediatric.pdf
A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome
Leonard A. Jason, PhD Karen Jordan, PhD Teruhisa Miike, MD
David S. Bell,MD, FAAP Charles Lapp, MD Susan Torres-Harding, PhD
Kathy Rowe, MD Alan Gurwitt, MD Kenny DeMeirleir,MD, PhD
Elke L. S. Van Hoof, Clin Psych, PhDJason LA, Porter N, Shelleby E, Bell DS, Lapp CW, Rowe K, De Meirleir K, "A Case Definition for Children with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome," Clinical Medicine: Pediatrics 2008:1 53-57

The Royal College of Paediatrics and Child Health is one of the Medical Royal Colleges -http://www.rcpch.ac.uk/Research/ce/RCPCH-guidelines

RCPCH evidence based guideline for the management of CFS/ME (chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy) in children and young people (PDF)
http://www.ayme.org....p?sid=10&id=137

Download "Evidence Based Guideline for the Management of CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy in Children and Young People)"

Con linee guida anche per le insegnanti :
TEACH-ME: A Sourcebook for Teachers of Young People with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Syndrome
http://www.mefmactio.../...r 2 FMS.pdf

"Young Person's Guide to CFS/ME"


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Piano di sensibilizzazione nazionale
I malati lamentano disinformazione perché non esiste conoscenza delle loro patologie sia nell’ambito sanitario nazionale (si intende tutte strutture sanitarie pubbliche) sia a livello sociale.
Sono costretti a girare anni e anni in cerca di una diagnosi che non arriva o arriva in modo errato: vengono scambiati per malati psichiatrici e senza diagnosi o con diagnosi errata, costretti anche a subire abbandoni e violenze psicologiche dai familiari.
Dopo 10 anni di proposte parlamentari e petizioni, non si e' ancora creato un piano di informazione sul territorio nazionale con inserimento di linee guida già esistenti in altri paesi nelle strutture sanitarie che garantirebbero la certezza della diagnosi, nonché di corsi di aggiornamento obbligatori per il personale sanitario e di revisione di testi medici antiquati dove ancora non sono introdotte malattie, già considerate come esistenti da 50 anni in altri Paesi ma non prese in considerazione in Italia. Inoltre non e' stato creato nessun piano per l’informazione a livello mediatico su scala nazionale.



IN CONCLUSIONE

I malati di:
• ME /CFS - Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica;
• MCS - Sensibilità Multipla Chimica;
• FM - Fibromialgia

CHIEDONO
che sia rispettato l’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.....”

Considerando che:
1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:

• la CFS/ME con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis

• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4., ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministero del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.

• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.

2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre:

• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia;

• Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni sanitarie nazionali hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone in Gran Bretagna sono affette da CFS;

• Nel 2004 l’Osservatorio sulla MCS del Ministero dell’Ambiente della Danimarca ha stimato che 1 cittadino danese su 10 è iper-sensibile a composti presenti nei prodotti di largo uso, con una percentuale inferiore di casi con MCS grave e invalidante, con reazioni che possono arrivare fino a edema della glottide, della lingua, edema cerebrale, laringospasmo, stato neurovegetativo, convulsioni, shock anafilattico e morte.
Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave.


3. La MCS è riconosciuta come malattia negli Stati Uniti, Canada, Australia, Giappone e e, a livello europeo,Germania, Austria e Danimarca.
La CFS/ME in USA Australia, Gran Bretagna, Canada, Nuova Zelanda, Norvegia, Svezia ,
Belgio, Danimarca, Spagna.

4. I malati hanno un alto grado di disabilità, che non consente loro di essere indipendenti sotto tutti i punti di vista.

5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere per il ricovero,linee guida gia’ utilizzate in altri paesi da recepire e inserire in tutte le strutture sanitarie nazionali tramite le quali si avrebbe la certezza nella diagnosi, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, l’ assistenza domiciliare e psicologica.


7. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una assente informazione al livello nazionale che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della salute nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte del ambiente sociale e familiare sempre a causa di una mancanza di informazione sul territorio richiesta sempre da anni con petizioni e proposte parlamentari.

8. Che la Giunta Provinciale di Trento con deliberazione n. 239 del 12/02/2010 ha recentemente approvato un provvedimento che riconosce e tabella la fibromialgia cosa che potrebbe avvenire in tutte le regioni italiane e per tutte e tre le patologie.

Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:

• Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione ai malati non autosufficienti data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa;
• un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico;
• una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di Unita’ ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS;
• l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere recependo le già esistenti
Guidelines for South Australian hospital
http://www.health.sa...health-1005.pdf
Protocollo per MCS negli ospedali in Canada:
http://mcs-america.o...entProtocol.pdf
Protocollo di ospedalizzazione Mercy Medical: http://www.infoamica...1&sa=34&art=135
“The Canadian Consensus Document on ME/CFS” http://www.mefmactio...ME_Overview.pdf
Consenso canadese per la fibromialgia
http://www.mefmactio...SOverview08.pdf
• Promozione di un piano per l‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati all’estero per il trattamento di tali patologie;
• Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese da familiari e amici che, non comprendendone il reale stato di salute, non supportano il malato e “torturandolo” psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni;
• Assistenza domiciliare per i malati non autosufficienti a casa (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS ) in quanto i malati, a causa dei numerosi sintomi invalidanti, sono costretti a vivere nella propria casa;
• Assistenza psicologica e strategie per evitare l’isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione, alla mancanza di sostegno,ai sintomi invalidanti e alle difficoltà finanziarie.
• Linee guida per giovani e adolescenti affetti da me/cfs, fibromialgia e mcs linee guida per gli insegnanti a scuola.
• Soluzioni professionali “su misura” per i malati ancora in parte autosufficienti, anche da svolgere nella propria abitazione o in ambiente opportunamente bonificato per i malati di MCS .
" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)




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