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Commenti Alla Risposta Del Ministro Fazio


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63 risposte a questa discussione

#31 vivolenta

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Inviato 20 settembre 2010 - 00:14:37

IO però correggerei cfs con ME/CFS in ogni punto.

il fatto che ci siano diagnosi errate che sono diagnosi di patologie come tumori non riconosciuti sarebbe MOLTO grave per chi è vittima di questi errori e spero non ce ne siano, però credo che le analisi che fanno per diagnosi cfs siano poche e escludono poche patologie, alcune anche potenzialmente curabili ( ti consiglio vivamente la lettura di Hyde) o se gravi i ritardi di errori diagnostici sarebbero quelli si GRAVI.
ma LORO quello che temono è che si abbiano patologie psichiatriche ( leggi ipocondrici..) diagnosticate come cfs, cosa che con il consensus si evita con maggiore certezza, ed è questo che bisogna dir loro- o peggio ancora temono che uno che sta bene si spacci per malato cfs per avere la ricca invalidità che danno...
devi dimostrare con analisi che stai male ma se le anlalisi non te le prescrivono o ti prescrivono quelle sbagliate non risulterà mai nulla nn credi?
Hyde in realtà riporta molti casi di persone con diagnosi cfs che dopo attenta visita sono risultate malate di altro, spesso purtroppo anche di malattie gravi o diventate croniche nel tempo, che prese nei tempi giusti sarebbero guarite, senza contare gli anni persi che non tornano

Messaggio modificato da vivolenta, 20 settembre 2010 - 00:23:51

Meglio cinghiale che pecora

#32 vivolenta

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Inviato 20 settembre 2010 - 00:45:01

http://www.nightinga...finition_en.pdf
per leggere Hyde

e qui
Comparing the Fukuda et al. Criteria
and the Canadian Case Definition
for Chronic Fatigue Syndrome
Leonard A. Jason, PhD Susan R. Torres-Harding, PhD Amber Jurgens, BA Jena Helgerson, BA

http://www.name-us.o...4CFSCCCFull.pdf

ABSTRACT. Because the pathogenesis of Chronic Fatigue Syndrome (CFS) has yet to be determined, case definitions have relied on clinical observation in classifying signs and symptoms for diagnosis. The selection
of diagnostic signs and symptoms has major implications for which individuals are diagnosed with CFS and how seriously the illness is viewed by health care providers, disability insurers and rehabilitation planners, and patients and their families and friends. Diagnostic criteria also have implications for whether research based on varying definitions can be synthesized. The current investigation examined differences between
CFS as defined by Fukuda et al. (1994) and a set of criteria that has been proposed for a clinical Canadian Case definition. There were twenty-three participants who met the Canadian criteria, 12 in the CFS (Fukuda et al. (7) criteria) group and the 33 from the chronic fatigue (CF)-psychiatric group. Dependent measures included: work status, psychiatric comorbidity, symptoms, and functional impairment (measured by the Medical Outcomes Study). People meeting the Fukuda et al. and
Meglio cinghiale che pecora

#33 abbonu

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Inviato 20 settembre 2010 - 13:33:32

Concordo pienamente con Vivolenta, la medicina attuale è in grado di riconoscere, diagnosticare e guarire molte patologie a noi sconosciute, semplicemente perchè non ci fanno fre test adeguati e completi, limitandosi a escludere tante patologie con esami vecchi di 20 anni fa.....Almeno i medici potrebbero essere sinceri dicendo: guardi il SSN non puo più spendere più soldi per lei, però se vuole a sue spese può fare delle ricerche sull'accumulo di metalli pesanti, sulle varie allergie o intellorenze alimentari ecc. ecc.

#34 enrica2010

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Inviato 20 settembre 2010 - 13:44:10

NON CI STARANNO A S E N T I R E!!!!11
BISOGNA CHE SCRIVIAMO COSA STANNO FACENDO..CHE STANNO FACENDO UN REATO "CONTRO L'UMANITÀ"
QUELLI SE NE STRAFREGANO DI NOI....
NON È CHE NON CAPISCONO, È CHE A LORO FA COMODO COSÌÌÌ

GLI ITALIANI SONO DEI POLENTONI, SOLO FACENDO LORO PRENDERE paura paura PAURA SI MUOVERANNO!

titti, non hai mai parlato che NOI potremmo denunciare la loro indifferenza ad organismi internazionali!!!
non si muoveranno mai se non prendono PAURA!

#35 Zac

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Inviato 20 settembre 2010 - 13:50:21

Ricordiamoci che "loro" ci hanno sempre risposto "dove sono le associazioni ? è solo con loro che ci relazioniamo, benvengano le lettere e le informazioni dai singoli cittadini, anche se siamo perfettamente al corrente del problema..", parlo di quando le associazioni erano 2, ora sono.. 5, no.. 3.. no 4, anzi, 3 e una "sulla carta", ma procedono separate.

Sosteniamo quelle CHE FANNO !

Le interrogazioni parlamentari servono, eccome ! possono anche non ascoltarci ma è tutto protocollato, e questo servirà per eventuali azioni giudiziarie.

Zac
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#36 enrica2010

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Inviato 20 settembre 2010 - 14:16:29

sì...sì...Vivo...
dobbiamo denunciare anche la "lavatura di mani", l'indifferenza, la poca professionalità dei Nostri medici!..!non solo in relazione di ME/cfs, ma in relazione alle modalità con cui trattano chi sta male!!anche se fosse psichiatrico!...prima bisogna ben analizzare i sintomi ed avere sempre un occhio di riguardo per il malato,anche a costo di ammettere la loro incapacità di poter diagnosticare...non per orgoglio dichiarare che non "iamo malati"... perchè ce ne sono e ce ne sareanno di malattie rare...sti medici dovrebbero sapere che esistono nuove patologie..sopratt ora nell'era quantistica e molecolare!!e non tacciare di psichaitrico una persona che soffre e vuole essere aiutato!e chi mi risarcisce a me di 20anni di umiliazioni!...sarebbe veramente ora di rivedere lka DEONTOLOGIA dei medici in Italia, tantopiù che è evidente la loro distanza da sceìienza medica americana...
insomma se avessi 20mila euro da dare ad un avvocato, io denuncerei anche i dottori..e creerei un precedente legale per cui la deontologia deve cambiare, o megllio essere davvero rispettata!!
che poi, è solo questione di unmanità..ma purtroppo, nemmeno a quella abbiamo diritto: il solito danno e la solita beffa..

Messaggio modificato da enrica2010, 20 settembre 2010 - 14:22:22


#37 Cocci

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Inviato 20 settembre 2010 - 19:47:50

Dobbiamo cercare, anche se questo sarebbe compito dei medici delle associazioni e di chi ha scritto il testo dell'interpellanza parlamentare, di produrre una risposta da consegnare anche all'On. Borghesi, risposta contenente dati e riscontri oggettivi, constatabili.

sono d'accordo e penso che la risposta al ministro debba darla chi ha fatto l'interpellanza e forse noi dovremmo coinvolgere e informare tutti coloro che in passato hanno fatto interpellanze ..sarebbe utile fare una cronistoria sinteteica in un unico file da tenere aggiornato


Dobbiamo stimolare anche le associazioni "di categoria" a farlo, visto che parla di 3 patologie, CFS MCS FM. Se a loro stanno bene queste risposte vedremo il da farsi.

Per dati oggettivi riscontrabili faccio un esempio, la risposta cita:

"Tale problema è particolarmente rilevante per la fatica cronica, ancora scarsamente nota al di fuori degli ambienti specialistici, anche se Centri per la diagnosi e la presa in carico del paziente sono stati istituiti presso alcune strutture Ospedaliere ed Universitarie appartenenti al SSN (Aviano, Verona, Pisa, Chieti, Roma, Bari)"

Peccato che i centri non esistano più e che siano stati istituiti solo per uno studio voluto dal Ministro Rosy Bindi nel 1995, finito lo studio i centri di riferimento sono decaduti.

però, scusami zac,se i centri non esistono più come mai nei volantini e nei vari siti continuiamo noi stessi a divulgare i centri di riferineto?

"Il problema del riconoscimento della sindrome di fatica cronica (C.F.S.) come malattia è avvertita da questa Amministrazione con particolare sensibilità.
Infatti con decreto ministeriale 26 ottobre 1995 è stato costituito presso il Ministero della Sanità il Comitato per le patologie del Sistema Nervoso Centrale.
Detto Comitato, presieduto dal Prof. Giorgio Racagni, sarà quanto prima interessato per lo studio dei problemi connessi alla sindrome da fatica cronica.
Il Ministro della sanità: Rosy Bindi.

NB: Il Prof. Giorgio Racagni, a nome del Comitato che presiedeva, espresse la seguente valutazio: il Comitanto non è in grado di esprimere pareri sulla CFS, poichè detta patologia non è riconducibile a problemi di tipo mentale, ma probabilmente ha una genesi virale. "

Visualizza Messaggio


ma il prof Racagni è laureato in medicina?
presiedeva un comitato su patologie de sistema nervoso centrale e non sapeva che la CFS è l'encefalonielite mialgica ,malattia neurologica conclamata ..dimostrata ?
ma chi lo ha messo a presiedere il comitato...!!!!!
questo bisogna saperlo..
la verità è che non frega niente a nessuno o quasi ..che ci stanno prendendo per i fondelli.....
che ci sono uomini che dovrebbero stare a casa e magari anche in galera.

la sola risposta che noi divremmo dare è molto semplice:
SMETTELA DI PRENDERCI PER I FONDELLI CHE NON è NELL'INTERESSE NOSTRO NE DI NESSUNO..
E SOLO DEPLOREVOLE

PER I DETTAGLI SERVE SOLO UN BRAVO AVVOCATO CHE SE CI SI METTESSE TUTTI INSIEME SI POTREBBE ANCHE PAGARE .
POI DIVULGARE IL RECENTE RAPPORTO "MAGICAL MEDICINA"

POI TROVARE UN BRAVO GIORNALISTA CHE ABBIA VOGLIA DI INTERESSARSI AL PROBLEMA E MAGARI COMPRARE UNO SPAZIO PUBBLICITARIO IN TV E DIVULGARE LE INFORMAZIONI CON DEI BREVI COMUNICATI.

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#38 Zac

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Inviato 20 settembre 2010 - 21:17:04

sono d'accordo e penso che la risposta al ministro debba darla chi ha fatto l'interpellanza e forse noi dovremmo coinvolgere e informare tutti coloro che in passato hanno fatto interpellanze ..sarebbe utile fare una cronistoria sinteteica in un unico file da tenere aggiornato


Tutte le Interpellanze Parlamentari e relative risposte sono sul Forum, sono sempre aggiornate: www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=1590

però, scusami zac,se i centri non esistono più come mai nei volantini e nei vari siti continuiamo noi stessi a divulgare i centri di riferineto?


Non appena ho saputo che NON esistevano centri di riferimento ufficiali mi sono informato e la risposta è stata quello che ho scritto, cioè che erano stati istituiti per fare lo studio commissionato dal Min della Salute di allora e sono decaduti con il termine dello studio.
Ho quindi interpellato Aviano e Chieti, che nelle slide si fregia ancora di tale nomea, mianno detto che non sono più centri di riferimento Ufficiali ma che lo sono di fatto, visto che sono gli unici dove si fa diagnosi di CFS.

...non sapeva che la CFS è l'encefalonielite mialgica..


Qui si dovrebbe aprire un dibattito infinito ;)
La ME è "solo" quella con danni celebrali riscontrabili con RM, SPECT ecc. ? se si, e quelli che hanno sintomi e diagnosi di CFS ma che non hanno danni celebrali che patologia hanno ?
Lascio la parola a chi è molto più esperto di me su questa questione.

la sola risposta che noi divremmo dare è molto semplice:
SMETTELA DI PRENDERCI PER I FONDELLI CHE NON è NELL'INTERESSE NOSTRO NE DI NESSUNO..


L'interesse c'è e molto grande, se una malattia non è riconosciuta non devono sborsare soldi per le esenzioni, analisi, indagini e terapie.
Oltre a questo ci sarebbero anche i 250€ mensili in caso di invalidità.

PER I DETTAGLI SERVE SOLO UN BRAVO AVVOCATO CHE SE CI SI METTESSE TUTTI INSIEME SI POTREBBE ANCHE PAGARE .
POI DIVULGARE IL RECENTE RAPPORTO "MAGICAL MEDICINA"


Lo sta facendo l'ANFISC di Belluno, ma servono ISCRIZIONI, la Presidente sta usando soldi suoi per andare avanti nelle iniziative !

Zac
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#39 enrica2010

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Inviato 20 settembre 2010 - 21:28:32

ma l'associazione di belluno, non può farsi sentire qui?avrebbe possibilità di avere più "sponsorizzazioni"..e magari in facebook, sul blog di valentina, su quelli di mcs e fibro!solo l'unione "legale"(economica) farebbe la forza!

#40 Zac

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Inviato 20 settembre 2010 - 21:49:43

Ho appena postato l'appello dell'ANFISC.
www.cfsitalia.it/public/CFSForum/in...?showtopic=4777

Anche su facebook si sta facendo il passaparola, il discorso anche per queste cose è il solito che facciamo da sempre e cioè "Chi fa queste cose ?" chi posta qui le notizie ? chi si occupa dei siti delle Associazioni ?

Nulla è gratis, nemmeno cfsitalia è spuntato dal nulla e non si sostiene per qualche strano fenomeno inspiegabile, non certo grazie alle NON donazioni degli utenti, NON certo grazie ai NON traduttori ecc., ma su questo scriveremo presto un post, è ora di prendere importanti decisioni.

Scusate l'OT.

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#41 Cocci

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Inviato 20 settembre 2010 - 23:08:40

Tutte le Interpellanze Parlamentari e relative risposte sono sul Forum, sono sempre aggiornate: www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=1590
ok ...mi era sfuggito


Non appena ho saputo che NON esistevano centri di riferimento ufficiali mi sono informato e la risposta è stata quello che ho scritto, cioè che erano stati istituiti per fare lo studio commissionato dal Min della Salute di allora e sono decaduti con il termine dello studio.
Ho quindi interpellato Aviano e Chieti, che nelle slide si fregia ancora di tale nomea, mianno detto che non sono più centri di riferimento Ufficiali ma che lo sono di fatto, visto che sono gli unici dove si fa diagnosi di CFS.

ok ..i peggio in peggio

Qui si dovrebbe aprire un dibattito infinito :(
La ME è "solo" quella con danni celebrali riscontrabili con RM, SPECT ecc. ? se si, e quelli che hanno sintomi e diagnosi di CFS ma che non hanno danni celebrali che patologia hanno ?
Lascio la parola a chi è molto più esperto di me su questa questione.

secondo me dovrebbe emergere dalle linnee guida canadesi.
comunque quì c'è l'elenco:
http://www.hfme.org/...isdiagnosis.htm
(per titti :questo sito l'avevo postato in face book in una discussione  nominata siti informativi interessanti che non so per quale ragione sia stata cancellata ,senza avviso )


L'interesse c'è e molto grande, se una malattia non è riconosciuta non devono sborsare soldi per le esenzioni, analisi, indagini e terapie.
Oltre a questo ci sarebbero anche i 250€ mensili in caso di invalidità.

secondo me è il contrario..se la malattia venisse ricnosciuta si sperpererebbero meno soldi in quanto  le analisi la gente le fa  comunque e di più perchè  in modo scoordinato..spesso analisi inutili  che nessuno poi sa o a voglia di valutare ..si fanno solo pasticci ..
comunque alla fine  una persona diventerebbe  invalida perchè mal curata ..magari per una patologia che potrebbe essere curabile se ben diagnosticata..
io penso che alla fine costa di più.
per i 250 euro immagina un paese  in cui metà della popoloazione sia invalida e inabile al lavoro ..anche se non ti pagano l'invalidità alla fine resti iimproduttivo ..non paghi le tasse e succhi un patrimonio familiare (quando c'è)che è in un certo senso comune.(serve anche ad ammortizzare nei  momenti di crisi )
inoltre gli studi su queste malattie  sono tanti (parlano di 7000 ,non è vero che non c'è ricerca come qualcuno di noi dice e scrive nei docmenti )e hanno fatto luce su altre patologie già note e diffuse.
alla fine sarebbe un guadagno e non una spesa.
è un po come il PIL  che ha un significato relativo ..se si fanno investimenti giusti puo essere  all'inizio basso ma poi col tempo aumentare molto di piu quando  gli investimenti cominciano a fruttare .
se si semina  bene  si colgono poi  i frutti ..
a me sembra che il sistema sanitario sia la fabbrica delle malttie che ingrassa l'industria farmaceutica ,e tutto il corredo che gira intorno al sistema.
dicono che il sistema sanitario italiano sia  il migliore al mondo ... ;)
sulla carta forse ..un po come la costituzione che è bellissima ma nessuno la mette pratica


Lo sta facendo l'ANFISC di Belluno, ma servono ISCRIZIONI, la Presidente sta usando soldi suoi per andare avanti nelle iniziative !

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allora dovremmo iscriverci tutti


Messaggio modificato da Cocci, 20 settembre 2010 - 23:14:32

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
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#42 titti

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Inviato 21 settembre 2010 - 01:56:22

Per Paolo @ grazie mille

Per Zac @le interpelleanze le avevo gia' lette e raccolte per la bozza denuncia dei malati.

Per Cocci@ non so perche' sia stato tolto da facebook, io non l ho fatto...... non ce la faccio a seguire tutto, butta giu due righe e vedi dove puoi inserire il linkhttp://www.hfme.org/meandmisdiagnosis.htm in questa bozza.

Per Vivo @Per la fibromialgia le linee guida ufficiali non sono
the american college of reumatology 1990 criteria for the classification the fibromyalgia.? ( CE LE HO IN PDF NON RIESCO A METTERLE SUL LINK NON SNO CAPACE)
perche' tu hai postato queste
http://www.mefmactio...sDocumentbk.pdf

Nel frattempo che aspettiamo l intervento di chi ha spinto per questa proposta e di eventuali associazioni di tutti gli altri ho cercato di aggiungere ancora le cose che avete detto fin ora,(ma non sono sicura le ho messe tutte controllate) ricordando che questa e' solo un testo spunto e una bozza.



RISPOSTA LA MINISTERO PUNTO PER PUNTO.

Occorre premettere che il riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche, non è compito delle istituzioni sanitarie di un Paese, ma della comunità scientifica internazionale: peraltro, la fibromialgia, la sindrome da fatica cronica (CFS) e la sensibilità chimica multipla (MCS) sono già tutelate attraverso le prestazioni sanitarie contenute nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

RISPOSTA : Anche se e' compito della comunita' scientifica riconoscere le malattie come singole entita' nosologiche. Le regioni autonomamente possono garantire il riconoscimento delle 3 malattie. Infatti La giunta provinciale di Trento Con deliberazione n. 239 del 12/02/2010 ha recentemente approvato un provvedimento che riconosce, a partire dal primo gennaio di quest'anno, alle persone affette da tale patologia Esenzione dalla compartecipazione ala spesa sanitaria da parte dell utente (ticket) ai cittadini e residenti in provincia di Trento ed iscritti al sistema sanitario nazionale”La fibromialgia deve essere riconosciuta e attestata dall'O.O. di Reumatologia dell'Osp. Santa Chiara di Trento.Ne hanno diritto gli iscritti all'SSP residenti in prov. di Trento affetti da fibromialgia riconosciuta.Le prestazioni sanitarie sono quelle appropriate per il monitoraggio della patologia e delle relative complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione di ulteriori aggravamenti.Le prestazioni sono fruibili esclusivamente delle strutture del Servizio Sanitario Provinciale
Il codice di esenzione valido in provincia di Trento è: 046.729.0 e 046.729.1, con decorrenza 01/01/2010 e validità illimitata La definizione della malattia è "mialgia e miosite non specificate", in codice di esenzione è BZ 3.737.3
Inoltre Il Consiglio regionale del Friuli Venezia Giulia ORDINE DEL GIORNO(collegato DDL n. 116) impegna l’Assessore alla Salute
1.ad attivare un monitoraggio sull’incidenza di tale patologia nella nostra Regione;
2. ad assumere ulteriori iniziative affinché a livello parlamentare siano approvate le normative necessarie a prevedere il riconoscimento, ai lavoratori affetti da questa patologia, di permessi di astensione dal lavoro per la cura della sintomatologia nonché per prevedere l'esenzione dal pagamento dei ticket e dei farmaci eventualmente prescritti.

Le nostre malattie non sono garantite da nessuna prestazione sanitaria inclusa nei lea, perche' non avendo il ministero inserito le linee guida ufficiali gia' utilizzate in altri paesi per diagnosi prestazioni e terapia non e' a conoscenza delle reali necessita' del malato riguardo analisi test e terapia.

Linee guida che sono:

Per la fibromialgia the american college of reumatology 1990 criteria for the classification the fibromyalgia. ?????????????? oppure questehttp://www.mefmaction.net/Portals/0/docs//FMConsensusDocumentbk.pdf

Per la me/cfs The Canadian Consensus Document on ME/cfs (il link)

Per la mcs Guidelines for South Australian hospital (il link )


Non essendoci informazione capillare nella comunita’ medico scientifica nazionale riguardo un iter diagnostico, prestazioni,terapia da seguire il malato e' costretto a spendere in esami di laboratorio e ricoveri, quasi sempre inutili, in parte privatamente e in parte a carico del SSN assumendo farmaci anche questi spesso inutili, gravando sempre sul SSN, cosa che si potrebbe evitare.

2."Esiste quindi allo stato attuale, un’oggettiva difficoltà ad identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per un possibile inserimento tra le patologie croniche esenti, nel rispetto dei criteri previsti dal D.Lgs n. 124/1998 circa la gravità clinica, il grado di invalidità e l'onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del trattamento, con la conseguente impossibilità di effettuare una corretta valutazione dell'impatto che tale eventuale inserimento avrebbe sotto il profilo economico ed organizzativo."

RISPOSTA: Esistono in altri paesi scale di valutazione standard gia' utilizzate ufficialmente http://www.cfids.org.../disability.pdf da poter utilizzare per la valutazione della gravita' clinica e il grado di invalidita'. Inoltre il controsenso e' che l inps e' disposto a dare assistenza per la depressione conseguente alla malattia fisica, ma non alla malattia stessa. Eppure anche la depressione risulta difficilmente valutabile nella gravita' e tipo di invalidita' che reca. I malati si auspicano la loro guarigione, e ancor piu' che dell invalidita' vorrebbero ottenere il riconoscimento della patologia per avere assistenza medica in quanto una diagnosi chiara ha spesso un considerevole beneficio terapeutico, dato che riduce l’incertezza e orienta la terapia. Una diagnosi precoce può aiutare a ridurre l’impatto delle malattie..


3."Ciò che lamentano maggiormente i pazienti affetti da fibromialgia e CFS è la scarsa conoscenza delle loro patologie, che li costringe dapprima a lunghi e tortuosi percorsi diagnostici, poi, di fronte alla persistente negatività degli accertamenti, ad estenuanti peregrinazioni alla ricerca del Centro o del sanitario che finalmente conosca il loro male ed operi una diagnosi corretta."

RISPOSTA:
I malati lamentano disinformazione perche' nn esiste conscenza
delle loro patologie sia nel ambito sanitario nazionale( si intende tutte strutture sanitarie pubbliche)sia al livello sociale. E come ha ben scritto sono costretti a girare anni e anni in cerca di una diagnosi che non arriva o arriva in modo errato.
Vengono scambiati per malati psichiatrici e senza diagnosi o cn diagnosi errata,
costretti anche a subire abbandoni violenze psicologiche dai familiari.
Tutto questo perche' il ministero dopo 10 anni di proposte parlamentari e petizioni non si e' degnato di creare un piano di informazione sul territorio nazionale (con inserimento di linee guida gia' esistenti in altri paesi) nelle strutture sanitarie, nonche di corsi di aggiornamento obbligatori per il personale santario e di revisione di testi medici antiquati dove ancora non sono introdotte malattie esistenti da 50 anni in altri paesi ma non considerate qui. Inoltre non e' stato creato nessun piano per l informazione al livello mediatico su scala nazionale ( spot infomativi in tv e quantaltro).

.

4."Quanto all'inserimento tra le malattie rare, da un lato, la contraddittorietà dei dati epidemiologici esistenti in letteratura scientifica non consente di considerare la CFS come una malattia rispondente al limite di prevalenza 5/10.000 abitanti adottato nell'ambito della UE., dall'altro, la mancanza di segni e sintomi patognomonici e di accertamenti specifici, fa sì che alla diagnosi di CFS si arrivi sempre per esclusione, al termine di un complesso iter diagnostico differenziale nei confronti di numerose altre condizioni patologiche. Considerando che il D.M. n. 279/2001 prevede l'erogazione gratuita delle prestazioni in fase diagnostica sulla base di un sospetto formulato dallo specialista del Servizio Sanitario Nazionale, una eventuale inclusione della CFS tra le malattie rare risecherebbe di tradursi in un meccanismo di induzione della spesa sanitaria, senza alcuna possibilità di controllo"

RISPOSTA:
Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del me /CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di me/CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno me/CFS.
I malati poi non chiedono l inserimento della ME/cfs nelle malattie rare ma nelle malattie croniche invalidanti con diritto ad una pensione cosa che potrebbe avvenire tramite uno studio epidemiologico nazionale (richiesto da 10 anni) .
L oms riconosce la me cfs con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis e In USA Australia, Gran Bretagna, e Canada e' riconosciuta tramite un iter diagnostico ad esclusione inserito nel consensus canadese "the Canadian Consensus Document on ME/cfs" e non il IL FUKUDA che è obsoleto. I Criteri canadesi sono quelli ritenuti piu validi in termini di costi- analisi e certezza della diagnosi, e per maggior certezze si puo' far riferimento al COMPLEXI diagnosis di Byron HYDE.
http://www.name-us.o...ges/DefHyde.htm.

Dal CONSENSUS CANADESE:

Test per le anomalie nella ME/CFS

• Virologia etc: anticorpi virali, che comprendono Coxsackie B; batteri, compreso l’HHV6; micoplasma etc.

• Analisi immunitaria del 25ARnase L da 37kDa:
proteina, attività, frammentazione della PKR [Proteina
Chinasi], analisi dell’attività dell’elastase

• Altri marker immunologici: livelli delle cellule NK e funzionalità per cellula per la bassa citotossicità cellule NK ;
percentuale di CD4 –CD8; ANA; complessi immuni attivati – le subfrazioni di IgG compreso IgG1 e IgG3, complessi immuni IL2 e IL4 circolanti; risposta delle Th1Th2
alla stimolazione mitogena (alti livelli di Th2 indicano autoimmunità), citofluorimetria per linfociti attivati/elevati; anticorpi antilamin [NDT anticorpi dell’artrite reumatoide] possono indicare autoimmunità e danno delle cellule cerebrali (gli anticorpi lamin B sono prove di autoimmunità); autoimmunità umorale per polipeptidi dell’involucro del nucleo (NE); anticorpi nelle cellule neuronali MAP2 (regolatrici della chinasi)

• Marker urinari: cortisolo libero nelle urine delle 24 ore; elevata aminoidrossiNmetilpirrolidina, correlata con la
quantità dei sintomi; IAGmetabolite del triptofano, generalmente è positivo e indica l’intestino permeabile, che è indicativo di una permeabilità della barriera ematoencefalica; creatina urinaria e altri metabolici muscolari

• Test endocrini: scansioni di tomografia assiale computerizzata (CT) possono mostrare riduzione della misura della ghiandola surrenale; i livelli degli ormoni tiroidei con attenzione alla biodisponibilità del T3 e a quelli con livelli ridotti potrebbero essere usati per verificare il selenio dato che questo regola la conversione del T4 a T3; ridotta funzionalità dell’asse ipotalamoipofisisurrenale

• Aumentata neurotrasmissione del 5HT

• Intolleranza ortostatica cronica: usare il test del tilt table
o monitorare le pulsazioni e la pressione sanguigna in posizione eretta. Note: questo monitoraggio deve essere fatto con cautela e qualcuno deve stare in piedi dietro
il paziente.

• Disfunzione cardiaca: monitoraggio Holter delle 24 ore Chiedete specificatamente di vedere i risultati voi stessi o che venga riportata l’oscillazione ripetitiva delle onde di inversione T e delle onde piane. Questo elemento è tipico di molti pazienti ME/CFS ma potrebbe non venir riportato.


• CNS, ANS: test di Romberg; test del nistagmo (può fluttuare da positivo a negativo durante la giornata); modulazioni simpatetiche alterate; temperatura corporea subnormale e/o fluttuante durante il giorno.

• Prestazioni Cognitive: diminuita velocità di procedimento, del funzionamento della memoria, dell’apprendere informazioni, etc.

• Scansioni SPECT possono rivelare un flusso sanguigno significativamente più basso nelle regioni cerebrali corticali/cerebellari frequentemente nelle regioni frontale, parietale, temporale, occipitale, del tronco cerebrale e attraverso tutta la corteccia cerebrale.

• Scansioni PET possono rivelare un diminuito metabolismo del glucosio nella corteccia mediofrontale destra, e significative ipoperfusioni e ipometabolismo nel tronco cerebrale.

• Scansioni di Risonanza Magnetica del cervello: Un numero elevato di lesioni puntuate, particolarmente nei lobi frontali e nelle aree subcorticali, suggeriscono la demielinizzazione o edema. Fate la Risonanza Magnetica
Spinale per riscontrare ernie del disco e stenosi minore.

• Topografia cerebrale con EEG quantitativo: possono venire identificate elevata attività EEG nelle frequenze theta e beta e sorgenti elettriche intracerebrali aumentate nella regione frontale sinistra, frequenze delta e beta stando ad occhi chiusi. Ridotte sorgenti nell’emisfero destro (beta) possono essere rilevate durante il processo cognitivo verbale.

• Ipercoagulabilità: citofluorimetria e fibrinogeno; complessi della trombina e antitrombina, etc.

• Test positivi per sindrome fibromialgica e sindrome di dolore miofasciale: possono essere riscontrati

• Conducibilità dell’epidermide e temperatura dell’epidermide: la combinazione di una più bassa capacità dell’epidermide di condurre la corrente elettrica in risposta a stimoli visivi e uditivi, ed una alta temperatura delle dita, indicano una iporegolazione del tono simpatetico autonomo.

• Studi sul Sonno: possono indicare che si trascorre un tempo insufficiente negli stadi più profondi del sonno e intrusione delle onde alfa nelle onde delta con sonno nonREM.

• Test Oculari: lenti e marcati movimenti dei saccadici; lenti e difficoltosi cambiamenti della messa a fuoco, campi periferici ristretti; bassa o incompleta chiusura delle palpebre: pupille piccole; ipersensibilità alla luce, anomalie
del film lacrimale come basso tempo di rottura del film lacrimale, inadeguata produzione dell’olio o dello strato
mucoso nel film lacrimale, colorazione corneale con il Rose Bengal; spostamento della linea mediana della visuale.

• Allergie e sensibilità

• test della funzionalità polmonare

• funzionalità epatica: CPK e funzionalità epatica.

Test di esercizio cardiopolmonare: la guida AMA per la Valutazione della disabilità permanente.
Valori cardiovascolari e ventilatori più bassi al picco di esercizio aiutano a determinare la capacità funzionale e il picco dei livelli di consumo di ossigeno determina le categorie di disabilità. Tipicamente, vengono identificati picchi di attività meno intensi e più brevi seguiti da lunghi periodi di riposo. E’ utile che il paziente tenga un diario giornaliero delle attività durante questo periodo e/ che indossi uno speedometro.

Inoltre i recenti studi PNAS http://www.pnas.org/...7/36/15874.full confermano la correlazione fra il la me/cfs e virus mlv : infatti La donazione di sangue da parte dei malati di me/cfs e' stata sconsigliata , in Canada Australia Nuova Zelanda
“The Australian Red Cross Blood Service http://www.donateblo...fs-donor-policy
L’associazione Europea THE EUROPEAN ME ALLIACE sconsiglia la donazione e invita le associazioni dei vari paesi a comunicare ai rispettivi ministeri della sanità questa precauzione.
Il fatto che in Italia non venga data un informazione corretta su scala nazionale aumenta la possibilità che avvengano donazioni di organi e trasfusioni da parte di malati inconsapevoli dei rischi con un conseguente aumento dei casi.
Inoltre Non intervenire non riconoscendo e non tabellando la me/cfs aumenterebbe i costi a carico della societa' , cosa dimostrabile da studi e documenti gia' esistenti:
"The Economic impact of ME/CFS: Individual and societal costs. Leonard A Jason, Mary C Benton, Lisa Valentine, Abra Johnson and Susan Torres-Harding ...
http://archive.biome.../1476-5918/7/6/
For Study 1, the annual direct total cost per ME/CFS patient was estimated to be $2,342, with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $2 billion. In Study 2, the annual direct was estimated to be $8,675 per ME/CFS patient, with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $7 billion.
Using ME/CFS prevalence data of 0.42 and indirect costs estimates from Reynolds et al. (2004), the direct and indirect cost of ME/CFS to society was estimated to be $18,677,912,000 for the community sample and $23,972,300,000 for the tertiary sample. These findings indicate that whether or not individuals are recruited from a community or tertiary sample, ME/CFS imposes substantial economic costs."


5."Tale problema è particolarmente rilevante per la fatica cronica, ancora scarsamente nota al di fuori degli ambienti specialistici, anche se Centri per la diagnosi e la presa in carico del paziente sono stati istituiti presso alcune strutture Ospedaliere ed Universitarie appartenenti al SSN (Aviano, Verona, Pisa, Chieti, Roma, Bari). "

RISPOSTA:
I centri non esistono più e sono stati istituiti solo per uno studio voluto dal Ministro Rosy Bindi nel 1995, finito lo studio i centri di riferimento sono decaduti.
"Il problema del riconoscimento della sindrome di fatica cronica (C.F.S.) come malattia è avvertita da questa Amministrazione con particolare sensibilità.
Infatti con decreto ministeriale 26 ottobre 1995 è stato costituito presso il Ministero della Sanità il Comitato per le patologie del Sistema Nervoso Centrale.
Detto Comitato, presieduto dal Prof. Giorgio Racagni, sarà quanto prima interessato per lo studio dei problemi connessi alla sindrome da fatica cronica.
Il Ministro della sanità: Rosy Bindi.
Il Prof. Giorgio Racagni, a nome del Comitato che presiedeva, espresse la seguente valutazio: il Comitanto non è in grado di esprimere pareri sulla CFS, poichè detta patologia non è riconducibile a problemi di tipo mentale, ma probabilmente ha una genesi virale. "
Quindi non esiste una struttura clinica-assistenziale adeguata per la me/cfs e stessa cosa dicasi per la fibromialgia e la mcs in cui i pazienti necessitano
di Unita’ ambientali controllate.

6."A riprova di ciò, quasi tutte le Associazioni di pazienti mettono al primo posto, tra i loro obiettivi, la promozione della conoscenza delle malattie.
Per le motivazioni sopra rese, questo Ministero ha proposto, per il corrente anno, l'inserimento della fibromialgia tra gli argomenti oggetto del Programma nazionale Linee Guida, sviluppato presso l'Istituto Superiore di Sanità; tale proposta è all'attenzione del Comitato per la redazione delle Linee Guida.
Sono inoltre in valutazione alcune iniziative operative, tra le quali l'avvio di uno studio, per cui incaricare il Consiglio Superiore di Sanità, volto a , con l'elaborazione di un documento di supporto ai medici per l'applicazione di criteri diagnostici oggettivi ed il più possibile omogenei, nonché la realizzazione di una Consensus Conference, con il contributo di Istituzioni e Società Scientifiche in ambito specialistico, nonché dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, al fine di sviluppare un consenso aggiornato per stimolare la ricerca e implementare la conoscenza di tali malattie presso la classe medica."

RISPOSTA:
Esistendo gia' linee guida riconosciute e utilizzate in altri paesi per la fibromialgia "the american college of reumatology 1990 criteria for the classification the fibromyalgia " per la me /cfs The Canadian Consensus Document on ME/cfs :l ministero utilizzandoli ridurrebbe i tempi per chiarire crtieri diagnostici oggettivi. Tempo che potrebbe essere usato per attuare piani per creare soluzioni professionali su misura nella propria abitazione per i pazienti nn in grado di lavorare ma ancora autosufficenti .
Infatti il malato perdendo il posto di lavoro causa malattia si trova in grosse difficolta' economiche e inoltre non producendo non partecipa piu' alla ricchezza del paese.

Mentre chi non riesce neanche a lavorare da casa ,ha diritto a una assistenza economica domiciliare psicologica non solo perche' non e' piu' autosufficente ma anche per evitare che il familiare che e' costreto ad accudirlo lasci il posto di lavoro non contribuendo anche lui alla soldiita' del Paese.
Un altra problematica e' che crescono i casi di bambini affetti da ME/CFS , questione che nn viene considerata in Italia ma che in UK, tramite studi specifici (che potrebbero effettuarsi anche qui) si è calcolato che sia il maggiore motivo di assenza scolastiche prolungate.
Inoltre Le scuole non hanno un protcollo da soministrare per consentire ai ragazzi di seguire le lezioni da casa ( esempio inserimento di web cam) e per continuarne gli studi con mezzi alternativi (esempio utlizzo di cd o altro) visto le grosse prblematiche relative ai disturbi cognitivi( memoria, concentrazione ...).

Esitono gia’ protocolli per bambini e adolescenti utilizzati in altri paesi che potrebbero essere utilizzati come linee guida anche in Italia:

http://www.name-us.o...06Pediatric.pdf
A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome
Leonard A. Jason, PhD Karen Jordan, PhD Teruhisa Miike, MD
David S. Bell,MD, FAAP Charles Lapp, MD Susan Torres-Harding, PhD
Kathy Rowe, MD Alan Gurwitt, MD Kenny DeMeirleir,MD, PhD
Elke L. S. Van Hoof, Clin Psych, PhD

Jason LA, Porter N, Shelleby E, Bell DS, Lapp CW, Rowe K, De Meirleir K, "A Case Definition for Children with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome," Clinical Medicine: Pediatrics 2008:1 53-57


The Royal College of Paediatrics and Child Health is one of the Medical Royal Colleges -http://www.rcpch.ac.uk/Research/ce/RCPCH-guidelines


RCPCH evidence based guideline for the management of CFS/ME (chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy) in children and young people (PDF)
http://www.ayme.org....p?sid=10&id=137

Download "Evidence Based Guideline for the Management of CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy in Children and Young People)"

Con linee guida anche per le insegnanti :
TEACH-ME: A Sourcebook for Teachers of Young People with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Syndrome
http://www.mefmactio.../...r 2 FMS.pdf


"Young Person's Guide to CFS/ME"


7."Quanto alla condizione nota come Sensibilità chimica multipla (MCS), si segnala che la Seconda Sezione del Consiglio Superiore di Sanità, esprimendosi nella seduta del 25 settembre 2008 sul documento di sintesi prodotto dal gruppo di lavoro istituito presso il Centro Nazionale per le Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, ha ritenuto che l'indisponibilità di evidenze nella letteratura scientifica internazionale non consenta al momento di considerare la MCS come entità nosologicamente individuabile, e che, comunque, il Servizio Sanitario Nazionale attraverso i Livelli essenziali di assistenza (LEA), sia già in grado di fornire adeguata assistenza a tutti coloro che mostrano intolleranza all'esposizione a sostanze chimiche.

RISPOSTA:
La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM) , sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.
La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca

8.Peraltro, la mancanza di conoscenze consolidate dal punto di vista clinico, diagnostico e terapeutico, non permette, allo stato attuale, di prevedere un inserimento della sindrome tra le malattie rare, a causa dei problemi che si porrebbero nel riconoscere in modo puntuale e corretto i destinatari dei benefici di legge, nonché nella individuazione delle prestazioni, incluse tra i LEA, efficaci ed appropriate ai fini del trattamento, del monitoraggio dell'evoluzione della malattia e della prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Analoghe considerazioni possono essere fatte circa un suo eventuale inserimento tra le malattie croniche ed invalidanti di cui al D.M. n.329/1999.

RISPOSTA:
La mancanza di conoscenza potrebbe essere eliminata se il ministero adottasse
le line guida ufficiali gia' utizzate negli ospedali australiani "a mcs Guidelines for South Australian hospital, "per il percorso clinico diagnostico e terapeutico.

9.Ad ogni modo, l'eventuale esenzione dalla quota di partecipazione alle prestazioni sanitarie non risulta tra i problemi segnalati come prioritari.
Infatti, le persone che presentano sintomi riconducibili a MCS spesso rifiutano di sottoporsi a trattamenti sanitari, nonché, come talora segnalato, si vedono esclusi dagli stessi a causa di possibili reazioni avverse scatenate dalla contaminazione chimica di ambienti ed attrezzature.

RISPOSTA:
C e' un rifiuto in quanto non esiste una struttura clinica-assistenziale adeguata con creazione di Unita’ ambientali controllate che possa evitare che la neurotosscita' e i sintomi peggiorino a contatto con sostanze comunemente usate negli ospedali.

10."Anche in tale ambito le iniziative più efficaci consistono nella promozione di studi e progetti di ricerca che possano colmare le lacune ancora imponenti nella conoscenza di tale sindrome, anche attraverso trials clinici controllati, che contribuiranno a definirne l'eziologia e la patogenesi, a produrre stime epidemiologiche più affidabili, a proporre validati schemi di trattamento.


RISPOSTA:
I tempi potrebbero ridursi inserendo le la mcs Guidelines for South Australian hospital per quanto concerne il percorso diagnostico terapeutico e creando un centro nazionale di ricerca per contribuire a definirne l eziologia e la patogenesi.
Riguardo gli studi epidemiologici il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004.
Si Attende da tempo uno studio epidemiologico nazionale da parte del Ministero, cosa che dpo anni non e' stata ancora effettuato.

CONCLUSIONE :

I malati di:


• ME /CFS - Encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica,
• MCS - sensibilità multipla chimica, e
• FM - Fibromialgia,

Chiedono sia rispettato l’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.....”

Considerando che :
1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:

• la CFS/ME con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis

• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM) , sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.

• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.

2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre:

• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia.

• Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni nazionali di salute hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito hanno CFS.

• Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004.

3. La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La CFS/ME in USA Australia, Gran Bretagna, e Canada.

4. I malati hanno un alto grado di disabilità, che non gli consente di essere indipendenti sotto tutti i punti di vista.

5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere, linee guida per la diagnosi, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, l’ assistenza domiciliare e psicologica.

6. Gli ultimi studi descrivono che le cause delle malattie derivano da cause organiche, virali,genetiche:
La ME/CFS, la FM e la MCS sono malattie fisiche gravi e debilitanti, le ricerche mediche dimostrano che sono patologie complesse che coinvolgono molteplici fattori (sistema immunitario, alti livelli di tossine, disfunzioni mitocondriali, sistema nervoso danneggiato, disfunzioni neurologiche e cardiache …).

7. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una assente informazione al livello nazionale che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della salute nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte del ambiente sociale e familiare sempre a causa di una mancanza di informazione sul territorio richiesta sempre da anni con petizioni e proposte parlamentari.

Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:

Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione ai malati non autosufficenti
data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa;

un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico.

una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di Unita’ ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS.

l’istituzione di linee guida per la diagnosi e prcorso terapeutico da inserire e divulgare in tutto le strutture ospedaliere nazionali
la mcs Guidelines for South Australian hospital, per la me/cfs The Canadian Consensus Document on ME/cfs; per la fibromialgia the american college of reumatology 1990 criteria for the classification the fibromyalgia.

Promozione di un piano per l ‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati al estero per il trattamento di tali patologie.

Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese dai familiari e amici che non capendo il reale stato di salute non supportano il malato e “torturandolo” psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni.

Assistenza domiciliare per i malati non autosufficenti a casa (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS ) in quanto i malati a causa dei numerosi sintomi invalidanti sono costretti a vivere nella propria casa.

Assistenza psicologica e strategie per evitare l’ isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione, alla mancanza di sostegno,ai sintomi invalidanti e alle difficoltà finanziarie .

Soluzioni professionali “su misura” per i malati ancora in parte autosufficienti, anche da svolgere nella propria abitazione o in ambiente opportunamente bonificato per i malati di MCS .

Linee guida da Utilizzare per i giovani affetti da me/cfs: http://www.name-us.o...06Pediatric.pdf


























http://www.mefmactio...sDocumentbk.pdf
linee guida fibromialgia

http://www.hfme.org/...isdiagnosis.htm

da tradurre

http://www.nightinga...finition_en.pdf
per leggere Hyde

e qui
Comparing the Fukuda et al. Criteria
and the Canadian Case Definition
for Chronic Fatigue Syndrome
Leonard A. Jason, PhD Susan R. Torres-Harding, PhD Amber Jurgens, BA Jena Helgerson, BA

http://www.name-us.o...4CFSCCCFull.pdf

ABSTRACT. Because the pathogenesis of Chronic Fatigue Syndrome (CFS) has yet to be determined, case definitions have relied on clinical observation in classifying signs and symptoms for diagnosis. The selection
of diagnostic signs and symptoms has major implications for which individuals are diagnosed with CFS and how seriously the illness is viewed by health care providers, disability insurers and rehabilitation planners, and patients and their families and friends. Diagnostic criteria also have implications for whether research based on varying definitions can be synthesized. The current investigation examined differences between
CFS as defined by Fukuda et al. (1994) and a set of criteria that has been proposed for a clinical Canadian Case definition. There were twenty-three participants who met the Canadian criteria, 12 in the CFS (Fukuda et al. (7) criteria) group and the 33 from the chronic fatigue (CF)-psychiatric group. Dependent measures included: work status, psychiatric comorbidity, symptoms, and functional impairment (measured by the Medical Outcomes Study). People meeting the Fukuda et al. and
" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)

#43 titti

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Inviato 21 settembre 2010 - 02:19:33

Paolo scusami ho visto tardi la tua email con la bozza corretta e le tue domande e suggerimenti, posta pure tutto qui, cosi ci sara' un confronto collettivo. Grazie mille

ps nel post precedente scusate le cose scritte alla fine era un appunto che mi ero preso, e li ho copiati per sbaglio............scusate sono fusa .

Erano queste:

http://www.mefmactio...sDocumentbk.pdf
linee guida fibromialgia

http://www.hfme.org/...isdiagnosis.htm

da tradurre

http://www.nightinga...finition_en.pdf
per leggere Hyde

e qui
Comparing the Fukuda et al. Criteria
and the Canadian Case Definition
for Chronic Fatigue Syndrome
Leonard A. Jason, PhD Susan R. Torres-Harding, PhD Amber Jurgens, BA Jena Helgerson, BA

http://www.name-us.o...4CFSCCCFull.pdf

ABSTRACT. Because the pathogenesis of Chronic Fatigue Syndrome (CFS) has yet to be determined, case definitions have relied on clinical observation in classifying signs and symptoms for diagnosis. The selection
of diagnostic signs and symptoms has major implications for which individuals are diagnosed with CFS and how seriously the illness is viewed by health care providers, disability insurers and rehabilitation planners, and patients and their families and friends. Diagnostic criteria also have implications for whether research based on varying definitions can be synthesized. The current investigation examined differences between
CFS as defined by Fukuda et al. (1994) and a set of criteria that has been proposed for a clinical Canadian Case definition. There were twenty-three participants who met the Canadian criteria, 12 in the CFS (Fukuda et al. (7) criteria) group and the 33 from the chronic fatigue (CF)-psychiatric group. Dependent measures included: work status, psychiatric comorbidity, symptoms, and functional impairment (measured by the Medical Outcomes Study). People meeting the Fukuda et al. and

Messaggio modificato da titti, 21 settembre 2010 - 02:24:24

" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)

#44 vivolenta

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Inviato 21 settembre 2010 - 09:16:16

Punto 6_
Risposta:
RISPOSTA:
Esistendo gia' linee guida riconosciute e utilizzate in altri paesi per la fibromialgia "the american college of reumatology 1990 criteria for the classification the fibromyalgia " per la me /cfs The Canadian Consensus Document on ME/cfs :l ministero utilizzandoli ridurrebbe i tempi per chiarire crtieri diagnostici oggettivi.
IO aggiungerei che le linee guida canadesi SONO STATE commissionate dal GOVERNO CANADESE da parte di un gruppo di 10 medici ricercatori o esperti praticanti anche a livello internazionale nel trattamento e nella diagnosi della ME/CFS ed ha ricevuto il plauso di tutte le associazioni internazionale di malati ME/CFS nonché di tutti i ricercatori e medici esperti di ME/CFS :
Bruce M. Carruthers, MD, CM, FRCP©
Anil Kumar Jain, BSc, MD
Kenny L. De Meirleir, MD, PhD
Daniel L. Peterson, MD
Nancy G. Klimas, MD
A. Martin Lerner, MD, PC, MACP
Alison C. Bested, MD, FRCP©
Pierre Flor-Henry, MB, ChB, MD, Acad DPM, FRC, CSPQ
Pradip Joshi, BM, MD, FRCP©
A. C. Peter Powles, MRACP, FRACP, FRCP©, ABSM
Jeffrey A. Sherkey, MD, CCFP©
Marjorie I. van de Sande, BEd, Grad Dip Ed

…..difficilmente in italia si potrà compilare un documento migliore di questo, in termini di costi e di tempo applicare oggi il consensus canadese pare la scelta piu ragionevole .

Detto tra noi, in italia CHI LO DOVREBBE FARE????
Meglio cinghiale che pecora

#45 vivolenta

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Inviato 21 settembre 2010 - 09:29:54

Linee guida FM
Titti si potrebbero consigliare tutte e due, le canadesi so che sono state tradotte e aspettano il via libera ( se non mi sbaglio, vero zac?) .

Miei commenti:
RISPOSTA LA MINISTERO PUNTO PER PUNTO.
- LORO
Occorre premettere che il riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche, non è compito delle istituzioni sanitarie di un Paese, ma della comunità scientifica internazionale: ecc ecc…

RISPOSTA
Anche se è compito ecc..

Io direi CHE L’ OMS classifica la ME dal 1950 codice ICD 10 G 93.3
Per poi proseguire come hai fatto cioè:
Le regioni autonomamente possono garantire il riconoscimento delle 3 malattie. Infatti La giunta provinciale di Trento Con deliberazione n. 239 del 12/02/2010 ha recentemente approvato un provvedimento che riconosce, a partire dal primo gennaio di quest'anno…. Ecc
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#46 vivolenta

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Inviato 21 settembre 2010 - 10:06:03

ALTRA COSA IMPORTANTE è che con il fukuda viene richiesto un periodo di malessere di sei mesi , mesi in cui le indagini sarebbero invece ( secondo Prf. Hyde ) DA FARE proprio agli esordi della malattia , che è terreno di ricerca piu fertile per quanto concerne la causa.


Zac:
- La ME è "solo" quella con danni celebrali riscontrabili con RM, SPECT ecc. ? se si, e quelli che hanno sintomi e diagnosi di CFS ma che non hanno danni celebrali che patologia hanno ?
Il punto è che di sicuro i malati gravi, quelli che hanno bisogno impellente di assistenza medica e finanziaria hanno danni rilevabili sa spect- inoltre ricordo che anche Il team di Aviano afferma in una ricarca che la PET rileva sempre qualcosa , solo che ne sconsiglia l’uso (…) perché costa

SE coi criteri canadesi non si rilevano danni cerebrali si dovrebbe evidenziare con gli esami richiesti, la patologia vera . il consensus indica : qEEG, SPECT - PET e spettografia come esami da farsi solo se indicati

Hyde dice che se la spect non rileva va usato lo xanon ( MCD) se la scansione del cervello si mantiene in condizioni normali concludo ( dice Hyde) che è improbabile che sia ME.
Allora cerco altre cause responsabili .La scansione spect con lo xenon dimostra l’importante arresto –spegnimento del cervello dopo un test da esercizio fisico-
Spect xenon o Pet non sono indispensabili eccetto che per la ricerca o le cause legali ma entrambe danno una considerevole quantità di informazioni riguardo la patiofisiologia della malattia .
IL mutamento tipico nella spect di un paziente affetto da ME è una diminiuta perfusione nella corteccia cerebrale nella zona centrale dell’ arteria sinistra e nelle diramazioni che conducono ai lobi parietali posteriori, meno frequentemente questo accede su entrambe i lati coinvolgendo entrambe le zone centrali delle arterie cerebrali destra e sinistra e le arterie frontali anteriori.
Spesso si presentano anche importanti cambiamenti nelle zone subcorticali nel tronco encefalo nel cervelletto e nell’area gangliale di base.Frequentemente viene rivelata anche una forma di vasculite, questi pazienti sono tra quelli con forme gravi di ME.
Malattie ostruttive delle arterie non sono insolite in questi pazienti.



Da;- la complessita della diagnosi Prof. Hyde
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#47 vivolenta

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Inviato 21 settembre 2010 - 10:39:17

AH, DIMENTICAVO.. bisognerà specificare che per i medici italiani cfs e ME sono la stessa malattia. Perchè per il CDC non è cosi.
Tanto non faranno che prendere tempo .. ma credo sia importante fargli sapere che siamo malati, non stupidi.

Messaggio modificato da vivolenta, 21 settembre 2010 - 10:41:53

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#48 Zac

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Inviato 21 settembre 2010 - 11:49:36

Linee guida FM
Titti si potrebbero consigliare tutte e due, le canadesi so che sono state tradotte e aspettano il via libera ( se non mi sbaglio, vero zac?) .


Per un malinteso, tra malati confusi capita, non ci avevano dato il permesso scritto, mentre chi doveva mandarcelo credeva di averlo fatto.

La traduzione ufficiale del Compendio per la Fibromialgia è qui: www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=4685

Ci sono anche le Linee Guida Europee dell'EULAR, si devono cercare in rete, credo che siano scritte in Inglese e Francese.

Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
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#49 Cocci

Cocci

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Inviato 21 settembre 2010 - 12:19:05

scusatemi se intervengo frettolosamente ..non iresco a seguire tanto per motivi di tempo e problemi a stare al pc ,magari ho lacune di lettura.
stiamo facendo un lavoro che è da medico legale e non purtroppo non lo siamo.
speriamo presto di avercelo


volevo solo fare un appunto al punto 6
. Gli ultimi studi descrivono che le cause delle malattie derivano da cause organiche, virali,genetiche:
La ME/CFS, la FM e la MCS sono malattie fisiche gravi e debilitanti, le ricerche mediche dimostrano che sono patologie complesse che coinvolgono molteplici fattori (sistema immunitario, alti livelli di tossine, disfunzioni mitocondriali
, sistema nervoso danneggiato, disfunzioni neurologiche e cardiache …).


questo punto non mi piace e lo eviterei è azzardato e poco chiaro ..
le cause delle malttie sono infinite e non sono solo quelle menzionate ,per quanto riguarda la me/cfs la fibromialgia e mcs si potrebbe dire : tossiche in senso lato: microbiche virali,battreiche micotiche ,chimiche ,metalli pesanti,radiazioni ionizzanti e non ,(campi elettromagnetici.)stress psicofisico.
per quanto riguarda la genetica forse non è corretto dire che sono di origine genetica ma piuttodsto cheè puo essreci una predisposizione genetica ma che le mutazioni possono essere ereditate e acquisite

sono malttie multisitemiche che coinvolgono vari organi e sistemi
e stop
(poi non dobbiamo fare un trattato scientifico ..non è compito nostro perciò bisogna cercare di riferisrsi sempre a testi letterari

per la MCS
se non ricordo male mi sembra che anche la Spagna abbia i recentemente riconosciuto la MCS ma non trovo piu dove ho letto..bisogna verificare nei siti spagnoli

non so se mi sia sfuggito nella lettura ma forse (dico forse)sarebbe bello evidenziare l'associazione europea EMEA che ha nello statuto l'adozione delle linne guida canadesi per ME/CFS (l'altra associazione non l'ha nello statuto)
l'asociazione di Pavia nell'ultima convegno ha scritto di aderire a EMEA ma non so come mai nel sito non risulti l'italia tra i paesi.,sarebbe bello chiarire

scusatemi tanto se faccio poco ..meglio che niente
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
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#50 PaoloS

PaoloS

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Inviato 21 settembre 2010 - 20:51:14

Come da sua richiesta, posto qui la mia revisione (intesa soprattutto come revisione di bozza) della prima versione del testo di Tiziana. In alcuni punti potrebbe essere già obsoleta, visti i contributi successivi (che ho comunque tentato di integrare: per favore, segnalatemi eventuali mancanze), ma può essere comunque una base di partenza su cui innestare la successiva versione. Non so se sia già in atto attraverso messaggi privati e/o mail, ma credo che a questo punto sia necessario individuare chi-fa-cosa, in modo che non ci siano né doppioni, né vuoti. Io mi sono reso conto di avere conoscenze assai minori rispetto ad altri utenti, per cui credo di essere attualmente più adatto a mettere insieme informazioni fornite da altri.
Altra cosa secondo me FONDAMENTALE, già riferita privatamente a Tiziana: tutto ciò che comparirà nel documento finale, anche le cose apparentemente più scontate, abbia un riferimento normativo/scientifico autorevole.


Occorre premettere che il riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche, non è compito delle istituzioni sanitarie di un Paese, ma della comunità scientifica internazionale: peraltro, la fibromialgia, la sindrome da fatica cronica (CFS) e la sensibilità chimica multipla (MCS) sono già tutelate attraverso le prestazioni sanitarie contenute nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

RISPOSTA : Anche se e' compito della comunità scientifica riconoscere le malattie come singole entità nosologiche. La fibromialgia ha ottenuto un riconoscimento in Trentino Alto Adige: la Giunta Provinciale di Trento con deliberazione n. 239 del 12/02/2010 ha recentemente approvato un provvedimento che riconosce, a partire dal primo gennaio di quest'anno, alle persone affette da tale patologia esenzione dalla compartecipazione ala spesa sanitaria da parte del’utente (ticket) ai cittadini e residenti in provincia di Trento ed iscritti al sistema sanitario nazionale”La fibromialgia deve essere riconosciuta e attestata dall'O.O. di Reumatologia dell'Osp. Santa Chiara di Trento. Ne hanno diritto gli iscritti all'SSP residenti in prov. di Trento affetti da fibromialgia riconosciuta. Le prestazioni sanitarie sono quelle appropriate per il monitoraggio della patologia e delle relative complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione di ulteriori aggravamenti. Le prestazioni sono fruibili esclusivamente delle strutture del Servizio Sanitario Provinciale”.
Il codice di esenzione valido in provincia di Trento è: 046.729.0 e 046.729.1, con decorrenza 01/01/2010 e validità illimitata. La definizione della malattia è "mialgia e miosite non specificate", in codice di esenzione è BZ 3.737.3

Inoltre Il Consiglio Regionale del Friuli Venezia Giulia ORDINE DEL GIORNO (collegato DDL n. 116) impegna l’Assessore alla Salute:

1.ad attivare un monitoraggio sull’incidenza di tale patologia nella nostra Regione;

2. ad assumere ulteriori iniziative affinché a livello parlamentare siano approvate le normative necessarie a prevedere il riconoscimento, ai lavoratori affetti da questa patologia, di permessi di astensione dal lavoro per la cura della sintomatologia nonché per prevedere l'esenzione dal pagamento dei ticket e dei farmaci eventualmente prescritti.

Le nostre malattie non sono garantite da nessuna prestazione sanitaria inclusa nei LEA, perché non avendo il Ministero inserito le linee guida ufficiali già utilizzate in altri Paesi per diagnosi prestazioni e terapia, non è a conoscenza delle reali necessità del malato riguardo analisi, test e terapia.
Le linee guida di cui sopra sono:
- Per la Fibromialgia: The American College of Reumatology 1990, “Criteria for the classification the fibromyalgia”;
- Per la ME/CFS: The Canadian Consensus Document on ME/CFS;
- Per la MCS: Guidelines for South Australian hospital.

Anzi, non essendoci informazione capillare nella comunità medico scientifica nazionale riguardo iter diagnostico, prestazioni e terapia da seguire, il malato e' costretto a spendere in esami di laboratorio e ricoveri, quasi sempre inutili, in parte privatamente e in parte a carico del SSN, assumendo farmaci anche questi spesso inutili, gravando sempre sul SSN, cosa che si potrebbe evitare.

2."Esiste quindi allo stato attuale, un’oggettiva difficoltà ad identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per un possibile inserimento tra le patologie croniche esenti, nel rispetto dei criteri previsti dal D.Lgs n. 124/1998 circa la gravità clinica, il grado di invalidità e l'onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del trattamento, con la conseguente impossibilità di effettuare una corretta valutazione dell'impatto che tale eventuale inserimento avrebbe sotto il profilo economico ed organizzativo."

RISPOSTA: Esistono in altri paesi scale di valutazione standard già utilizzate da poter utilizzare per la valutazione della gravità clinica e il grado di invalidità, come ad esempio quelle indicate dal Dr. David Bell (http://www.cfids.org.../disability.pdf), di cui di seguito si fornisce una traduzione italiana:
• 100: Nessun sintomo con esercizio fisico. Attività complessiva normale. Capace di lavorare o lavorare da casa a tempo pieno senza difficoltà.
• 90: Nessun sintomo a riposo. Sintomi lievi con attività fisica. Livello di attività complessivo normale. Capace di lavorare a tempo pieno senza difficoltà.
• 80: Sintomi lievi a riposo. Sintomi peggiorano con esercizio fisico. Necessaria restrizione minima per le sole attività che richiedono sforzi. Difficoltà a lavorare a tempo pieno per lavori che richiedono sforzi.
• 70: Sintomi lievi a riposo. Chiare alcune limitazioni per attività quotidiana. Funzione complessiva vicina al 90% del livello richiesto eccetto per attività che richiedono sforzi. Capace di lavorare/fare lavori casalinghi con difficoltà. Necessita di riposo nell’arco della giornata.
• 60: Sintomi dal lieve al moderato a riposo. Chiare limitazioni alle attività giornaliere. Funzione complessiva da 70% a 90%. Incapace di lavorare a tempo pieno in lavori che richiedono sforzi fisici (incluso il solo rimanere in piedi), ma capace di lavorare a tempo pieno con attività leggere (da seduto) se l’orario è flessibile.
• 50: Sintomi moderati a riposo. Sintomi dal moderato a severo con esercizio o attività; attività complessiva ridotta al 70% del normale. Incapace di sostenere doveri che richiedono sforzi, ma capace di compiere doveri leggeri o lavoro d’ufficio per 4-5 ore al giorno, ma necessita di periodi di riposo. Bisogno di riposare/dormire 1-2 ore al giorno.
• 40: Sintomi moderati a riposo. Sintomi dal moderato a severo con esercizio o attività. Attività complessiva ridotta al 50%-70% del normale. Capace di uscire una o due volte a settimana. Incapace di fare doveri che richiedono sforzi. Capace di lavorare da seduto a casa per 3-4 ore al giorno, ma necessita di periodi di riposo.
• 30: Sintomi moderati a severi a riposo. Sintomi severi con qualunque tipo di esercizio. Attività complessiva ridotta al 50% del normale. Solitamente confinato in casa. Incapace di sostenere compiti che richiedono sforzi. Capace di fare lavoro da scrivania 2-3 ore al giorno, ma necessita di periodi di riposo.
• 20: Sintomi dal moderato a severo a riposo. Incapace di attività che richiedono sforzi. Attività complessiva al 30%-50% del normale. Impossibilità di lasciare la casa salvo raramente. Confinato a letto per la maggior parte del giorno. Incapacità di concentrazione per più di un’ora al giorno.
• 10: Sintomi severi a riposo. Confinato a letto la maggior parte del tempo. Nessun spostamento fuori casa. Sintomi cognitivi marcati che impediscono la concentrazione.
• 0: Sintomi severi continui. Costantemente confinato a letto, incapace di prendersi cura di sé.

Inoltre il controsenso e' che l’INPS sia disposto a dare assistenza per la depressione conseguente alla malattia fisica, ma non alla malattia stessa. Eppure anche la depressione risulta difficilmente valutabile nella gravità e tipo di invalidità che reca. I malati si auspicano la loro guarigione, e ancor più che dell’invalidità, vorrebbero ottenere il riconoscimento della patologia per avere assistenza medica, in quanto una diagnosi chiara ha spesso un considerevole beneficio terapeutico, dato che riduce l’incertezza e orienta la terapia. Una diagnosi precoce può aiutare a ridurre l’impatto (anche economico) delle malattie.


3."Ciò che lamentano maggiormente i pazienti affetti da fibromialgia e CFS è la scarsa conoscenza delle loro patologie, che li costringe dapprima a lunghi e tortuosi percorsi diagnostici, poi, di fronte alla persistente negatività degli accertamenti, ad estenuanti peregrinazioni alla ricerca del Centro o del sanitario che finalmente conosca il loro male ed operi una diagnosi corretta."

RISPOSTA:
I malati lamentano disinformazione perché non esiste conoscenza delle loro patologie sia nell’ambito sanitario nazionale (si intende tutte strutture sanitarie pubbliche) sia a livello sociale. E come ha ben scritto, sono costretti a girare anni e anni in cerca di una diagnosi che non arriva o arriva in modo errato: vengono scambiati per malati psichiatrici e senza diagnosi o con diagnosi errata, costretti anche a subire abbandoni e violenze psicologiche dai familiari.
Tutto questo perché il Ministero, dopo 10 anni di proposte parlamentari e petizioni, non si e' degnato di creare un piano di informazione sul territorio nazionale (con inserimento di linee guida già esistenti in altri paesi) nelle strutture sanitarie, nonché di corsi di aggiornamento obbligatori per il personale sanitario e di revisione di testi medici antiquati dove ancora non sono introdotte malattie, già considerate come esistenti da 50 anni in altri Paesi ma non prese in considerazione in Italia. Inoltre non e' stato creato nessun piano per l’informazione a livello mediatico su scala nazionale (i.e. spot informativi in Televisione ed altre iniziative).


4."Quanto all'inserimento tra le malattie rare, da un lato, la contraddittorietà dei dati epidemiologici esistenti in letteratura scientifica non consente di considerare la CFS come una malattia rispondente al limite di prevalenza 5/10.000 abitanti adottato nell'ambito della UE., dall'altro, la mancanza di segni e sintomi patognomonici e di accertamenti specifici, fa sì che alla diagnosi di CFS si arrivi sempre per esclusione, al termine di un complesso iter diagnostico differenziale nei confronti di numerose altre condizioni patologiche. Considerando che il D.M. n. 279/2001 prevede l'erogazione gratuita delle prestazioni in fase diagnostica sulla base di un sospetto formulato dallo specialista del Servizio Sanitario Nazionale, una eventuale inclusione della CFS tra le malattie rare risecherebbe di tradursi in un meccanismo di induzione della spesa sanitaria, senza alcuna possibilità di controllo"

RISPOSTA:
Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza della CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni sanitarie nazionali hanno valutato, ad esempio, più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito affetti da CFS.
I malati poi non chiedono l’inserimento della ME/CFS nelle malattie rare, ma nelle malattie croniche invalidanti con diritto ad una pensione, cosa che potrebbe avvenire tramite uno studio epidemiologico nazionale (richiesto da 10 anni). C’E’ QUALCHE RIFERIMENTO DA CITARE?
L’Organizzazione Mondiale della Sanità riconosce la ME/CFS con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis, e in USA, Australia, Gran Bretagna, e Canada e' riconosciuta tramite un iter diagnostico ad esclusione inserito nel consensus canadese "the Canadian Consensus Document on ME/CFS" e non il “Fukuda” che è obsoleto. I Criteri canadesi sono quelli ritenuti piu validi in termini di costi-analisi e certezza della diagnosi, e per maggior certezze si puo' far riferimento al “Complexi diagnosis” di Byron Hyde (http://www.name-us.o...ges/DefHyde.htm).

Dal CONSENSUS CANADESE

Test per le anomalie nella ME/CFS

• Virologia, etc: anticorpi virali, che comprendono Coxsackie B; batteri, compreso l’HHV6; micoplasma, etc;

• Analisi immunitaria del 25ARnase L da 37kDa:
proteina, attività, frammentazione della PKR [Proteina Chinasi], analisi dell’attività dell’elastase;

• Altri marker immunologici: livelli delle cellule NK e funzionalità per cellula per la bassa citotossicità cellule NK; percentuale di CD4-CD8; ANA; complessi immuni attivati – le subfrazioni di IgG compreso IgG1 e IgG3 –, complessi immuni IL2 e IL4 circolanti; risposta delle Th1Th2
alla stimolazione mitogena (alti livelli di Th2 indicano autoimmunità), citofluorimetria per linfociti attivati/elevati; anticorpi antilamin [NDT anticorpi dell’artrite reumatoide] possono indicare autoimmunità e danno delle cellule cerebrali (gli anticorpi lamin B sono prove di autoimmunità); autoimmunità umorale per polipeptidi dell’involucro del nucleo (NE); anticorpi nelle cellule neuronali MAP2 (regolatrici della chinasi);

• Marker urinari: cortisolo libero nelle urine delle 24 ore; elevata aminoidrossiNmetilpirrolidina, correlata con la quantità dei sintomi; IAG-metabolite del triptofano, generalmente è positivo e indica l’intestino permeabile, che è indicativo di una permeabilità della barriera ematoencefalica; creatina urinaria e altri metabolici muscolari;

• Test endocrini: scansioni di tomografia assiale computerizzata (CT) possono mostrare riduzione della misura della ghiandola surrenale; i livelli degli ormoni tiroidei con attenzione alla biodisponibilità del T3 e a quelli con livelli ridotti potrebbero essere usati per verificare il Selenio dato che questo regola la conversione del T4 a T3; ridotta funzionalità dell’asse ipotalamoipofisisurrenale;

• Aumentata neurotrasmissione del 5HT;

• Intolleranza ortostatica cronica: usare il “test del Tilt Table” o monitorare le pulsazioni e la pressione sanguigna in posizione eretta;

• Disfunzione cardiaca: monitoraggio Holter delle 24 ore con esplicitazione dell’oscillazione ripetitiva delle onde di inversione T e delle onde piane. Questo elemento è tipico di molti pazienti ME/CFS ma potrebbe non venir riportato;

• Test di esercizio cardiopolmonare: la guida AMA per la Valutazione della disabilità permanente. Valori cardiovascolari e ventilatori più bassi al picco di esercizio aiutano a determinare la capacità funzionale e il picco dei livelli di consumo di ossigeno determina le categorie di disabilità. Informatica e Applicazioni: L’actigrafo è un piccolo strumento che misura la frequenza e l’intensità dell’attività in intervalli di un minuto sino a 22 giorni. Tipicamente, vengono identificati picchi di attività meno intensi e più brevi seguiti da lunghi periodi di riposo. E’ utile che il paziente tenga un diario giornaliero delle attività durante questo periodo e/ che indossi uno speedometro;

• CNS, ANS, test di Romberg; test del nistagmo (può fluttuare da positivo a negativo durante la giornata); modulazioni simpatetiche alterate; temperatura corporea subnormale e/o fluttuante durante il giorno;

• Prestazioni Cognitive: diminuita velocità di procedimento, del funzionamento della memoria, dell’apprendere informazioni, etc;

• Scansioni SPECT possono rivelare un flusso sanguigno significativamente più basso nelle regioni cerebrali corticali/cerebellari frequentemente nelle regioni frontale, parietale, temporale, occipitale, del tronco cerebrale e attraverso tutta la corteccia cerebrale;

• Scansioni PET possono rivelare un diminuito metabolismo del glucosio nella corteccia mediofrontale destra, e significative ipoperfusioni e ipometabolismo nel tronco cerebrale;

• Scansioni di Risonanza Magnetica del cervello: un numero elevato di lesioni puntuate, particolarmente nei lobi frontali e nelle aree subcorticali, suggeriscono la demielinizzazione o edema;

• Risonanza Magnetica Spinale per riscontrare ernie del disco e stenosi minore;

• Topografia cerebrale con EEG quantitativo: possono venire identificate elevata attività EEG nelle frequenze teta e beta e sorgenti elettriche intracerebrali aumentate nella regione frontale sinistra, frequenze delta e beta stando ad occhi chiusi. Ridotte sorgenti nell’emisfero destro (beta) possono essere rilevate durante il processo cognitivo verbale;

• Ipercoagulabilità: citofluorimetria e fibrinogeno; complessi della trombina e antitrombina, etc;

• Test positivi per sindrome fibromialgica e sindrome di dolore mio fasciale;

• Conducibilità dell’epidermide e temperatura dell’epidermide: la combinazione di una più bassa capacità dell’epidermide di condurre la corrente elettrica in risposta a stimoli visivi e uditivi, ed una alta temperatura delle dita, indicano una iporegolazione del tono simpatetico autonomo;

• Studi sul Sonno: possono indicare che si trascorre un tempo insufficiente negli stadi più profondi del sonno e intrusione delle onde alfa nelle onde delta con sonno non-REM;

• Test Oculari: lenti e marcati movimenti dei saccadici; lenti e difficoltosi cambiamenti della messa a fuoco, campi periferici ristretti; bassa o incompleta chiusura delle palpebre: pupille piccole; ipersensibilità alla luce, anomalie del film lacrimale come basso tempo di rottura del film lacrimale, inadeguata produzione dell’olio o dello strato mucoso nel film lacrimale, colorazione corneale con il Rose Bengal; spostamento della linea mediana della visuale;

• Allergie e sensibilità;

• Test della funzionalità polmonare;

• Funzionalità epatica: CPK e funzionalità epatica;

Inoltre i recenti studi PNAS (http://www.pnas.org/...7/36/15874.full) confermano la correlazione fra il la ME/CFS e il virus MLV: infatti la donazione di sangue da parte dei malati di me/cfs e' stata sospesa in Canada (http://www.blood.ca/...al?OpenDocument) e Australia (http://www.donateblo...fs-donor-policy), lo sarà a brevissimo termine in Gran Bretagna (http://meagenda.word...1-november-2010) e Nuova Zelanda, mentre è “sconsigliata” negli USA (http://www.aabb.org/...mmendation.aspx).
Come si è letto anche sul New York Times e sul Corriere della Sera, alcuni pazienti con la CFS/ME stanno utilizzando i trattamenti previsti per l’HIV. FONTI DA CITARE (NYT E CORSERA)
Il fatto che in Italia non venga data un’informazione corretta su scala nazionale aumenta la possibilità che avvengano donazioni di organi e trasfusioni da parte di malati inconsapevoli dei rischi con un conseguente aumento dei casi.
Inoltre non intervenire, non riconoscendo e non tabellando la ME/CFS, aumentera i costi a carico della collettività , cosa dimostrabile da studi e documenti gia' esistenti (i.e. "The Economic impact of ME/CFS: Individual and societal costs” - Leonard A Jason, Mary C Benton, Lisa Valentine, Abra Johnson and Susan Torres-Harding, http://archive.biome...1476-5918/7/6/: “For Study 1, the annual direct total cost per ME/CFS patient was estimated to be $2,342, with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $2 billion. In Study 2, the annual direct was estimated to be $8,675 per ME/CFS patient, with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $7 billion. Using ME/CFS prevalence data of 0.42 and indirect costs estimates from Reynolds et al. (2004), the direct and indirect cost of ME/CFS to society was estimated to be $18,677,912,000 for the community sample and $23,972,300,000 for the tertiary sample. These findings indicate that whether or not individuals are recruited from a community or tertiary sample, ME/CFS imposes substantial economic costs."


5."Tale problema è particolarmente rilevante per la fatica cronica, ancora scarsamente nota al di fuori degli ambienti specialistici, anche se Centri per la diagnosi e la presa in carico del paziente sono stati istituiti presso alcune strutture Ospedaliere ed Universitarie appartenenti al SSN (Aviano, Verona, Pisa, Chieti, Roma, Bari). "

RISPOSTA:
I centri non esistono più e sono stati istituiti solo per uno studio voluto dal Ministro Rosy Bindi nel 1995, finito lo studio i centri di riferimento sono decaduti.
"Il problema del riconoscimento della sindrome di fatica cronica (C.F.S.) come malattia è avvertita da questa Amministrazione con particolare sensibilità.
Infatti con decreto ministeriale 26 ottobre 1995 è stato costituito presso il Ministero della Sanità il Comitato per le patologie del Sistema Nervoso Centrale.
Detto Comitato, presieduto dal Prof. Giorgio Racagni, sarà quanto prima interessato per lo studio dei problemi connessi alla sindrome da fatica cronica. F.to Il Ministro della sanità: Rosy Bindi”

Il Prof. Giorgio Racagni, a nome del Comitato che presiedeva, espresse la seguente valutazione: “il Comitanto non è in grado di esprimere pareri sulla CFS, poiché detta patologia non è riconducibile a problemi di tipo mentale, ma probabilmente ha una genesi virale. "
Quindi non esiste una struttura clinica-assistenziale adeguata per la me/cfs e stessa cosa dicasi per la fibromialgia e la mcs in cui i pazienti necessitano di Unita’ Ambientali controllate.”

6."A riprova di ciò, quasi tutte le Associazioni di pazienti mettono al primo posto, tra i loro obiettivi, la promozione della conoscenza delle malattie.
Per le motivazioni sopra rese, questo Ministero ha proposto, per il corrente anno, l'inserimento della fibromialgia tra gli argomenti oggetto del Programma nazionale Linee Guida, sviluppato presso l'Istituto Superiore di Sanità; tale proposta è all'attenzione del Comitato per la redazione delle Linee Guida.
Sono inoltre in valutazione alcune iniziative operative, tra le quali l'avvio di uno studio, per cui incaricare il Consiglio Superiore di Sanità, volto a , con l'elaborazione di un documento di supporto ai medici per l'applicazione di criteri diagnostici oggettivi ed il più possibile omogenei, nonché la realizzazione di una Consensus Conference, con il contributo di Istituzioni e Società Scientifiche in ambito specialistico, nonché dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, al fine di sviluppare un consenso aggiornato per stimolare la ricerca e implementare la conoscenza di tali malattie presso la classe medica."

RISPOSTA:
Esistendo già linee guida riconosciute e utilizzate in altri Paesi (per la Fibromialgia The American College of Reumatology, 1990: “Criteria for the classification of the fibromyalgia"; per la ME/CFS The Canadian Consensus Document on ME/CFS), il Ministero, con il recepimento degli stessi, ridurrebbe i tempi per chiarire criteri diagnostici oggettivi. Tempo che potrebbe essere usato per attuare piani per creare soluzioni professionali su misura nella propria abitazione per i pazienti non in grado di lavorare ma ancora autosufficienti .
Infatti il malato, perdendo il posto di lavoro causa malattia, si trova in grosse difficoltà economiche ed inoltre, non producendo, non partecipa più alla produzione di ricchezza del Paese (PIL).
Chi invece non riesce neanche a lavorare da casa, ha diritto ad una assistenza domiciliare psicologica non solo perché non e' più autosufficiente ma anche per evitare che il familiare che e' costretto ad accudirlo lasci il posto di lavoro non contribuendo anche lui alla solidità del Paese.
Un'altra problematica da tenere presente è la crescita dei casi di bambini affetti da ME/CFS, questione che non viene considerata in Italia ma che in Gran Bretagna, tramite studi specifici (che potrebbero effettuarsi anche in Italia) si è calcolato essere il maggiore motivo di assenza scolastiche prolungate.
Inoltre le scuole non hanno un protocollo che consenta ai ragazzi di seguire le lezioni da casa (i.e. inserimento di webcam) e per continuarne gli studi con mezzi alternativi (i.e. utilizzo di cd o altri supporti), viste le grosse problematiche relative ai disturbi cognitivi (memoria, concentrazione, etc.).
Nella letteratura internazionale esistono già linee guida per la gestione di pazienti giovani e giovanissimi affetti da ME/CFS, come ad esempio “A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome” (http://www.name-us.o...06Pediatric.pdf), “RCPCH evidence based guideline for the management of CFS/ME (chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy) in children and young people” (http://www.rcpch.ac....CPCH-guidelines). Esistono inoltre linee guida specifiche per gli insegnanti che debbano gestire direttamente studenti affetti da tale patologia, come “TEACH-ME: A Sourcebook for Teachers of Young People with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Syndrome” (http://www.mefmactio.../...r 2 FMS.pdf).

7."Quanto alla condizione nota come Sensibilità chimica multipla (MCS), si segnala che la Seconda Sezione del Consiglio Superiore di Sanità, esprimendosi nella seduta del 25 settembre 2008 sul documento di sintesi prodotto dal gruppo di lavoro istituito presso il Centro Nazionale per le Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, ha ritenuto che l'indisponibilità di evidenze nella letteratura scientifica internazionale non consenta al momento di considerare la MCS come entità nosologicamente individuabile, e che, comunque, il Servizio Sanitario Nazionale, attraverso i Livelli essenziali di assistenza (LEA), sia già in grado di fornire adeguata assistenza a tutti coloro che mostrano intolleranza all'esposizione a sostanze chimiche.

RISPOSTA:
La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4., ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministero del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.
La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. MANCANO RIFERIMENTI: QUALCUNO LI HA? COSA SIGNIFICA "PARZIALMENTE"?

8.Peraltro, la mancanza di conoscenze consolidate dal punto di vista clinico, diagnostico e terapeutico, non permette, allo stato attuale, di prevedere un inserimento della sindrome tra le malattie rare, a causa dei problemi che si porrebbero nel riconoscere in modo puntuale e corretto i destinatari dei benefici di legge, nonché nella individuazione delle prestazioni, incluse tra i LEA, efficaci ed appropriate ai fini del trattamento, del monitoraggio dell'evoluzione della malattia e della prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Analoghe considerazioni possono essere fatte circa un suo eventuale inserimento tra le malattie croniche ed invalidanti di cui al D.M. n.329/1999.

RISPOSTA:
La mancanza di conoscenza potrebbe essere eliminata se il Ministero adottasse
le line guida ufficiali gia' utizzate in ambito internazionale ("A MCS Guidelines for South Australian hospital") per il percorso clinico diagnostico e terapeutico.

9.Ad ogni modo, l'eventuale esenzione dalla quota di partecipazione alle prestazioni sanitarie non risulta tra i problemi segnalati come prioritari.
Infatti, le persone che presentano sintomi riconducibili a MCS spesso rifiutano di sottoporsi a trattamenti sanitari, nonché, come talora segnalato, si vedono esclusi dagli stessi a causa di possibili reazioni avverse scatenate dalla contaminazione chimica di ambienti ed attrezzature.

RISPOSTA:
Il rifiuto è conseguenza della inesistenza di una struttura clinica-assistenziale adeguata con creazione di Unità Ambientali controllate che possa evitare che la neurotosscità e i sintomi peggiorino a contatto con sostanze comunemente usate negli ospedali.

10."Anche in tale ambito le iniziative più efficaci consistono nella promozione di studi e progetti di ricerca che possano colmare le lacune ancora imponenti nella conoscenza di tale sindrome, anche attraverso trials clinici controllati, che contribuiranno a definirne l'eziologia e la patogenesi, a produrre stime epidemiologiche più affidabili, a proporre validati schemi di trattamento.

RISPOSTA:
I tempi potrebbero ridursi inserendo la già citata MCS Guidelines for South Australian hospital per quanto concerne il percorso diagnostico terapeutico e creando un centro nazionale di ricerca per contribuire a definirne l’eziologia e la patogenesi.
Riguardo gli studi epidemiologici, il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune: ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004.
Si Attende da tempo uno studio epidemiologico nazionale da parte del Ministero, cosa che dpo anni non e' stata ancora effettuato.

IN CONCLUSIONE

I malati di:
• ME /CFS - Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica cronica;
• MCS - sensibilità multipla chimica;
• FM - Fibromialgia

CHIEDONO

che sia rispettato l’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.....”

Considerando che:
1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:

• la CFS/ME con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis

• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4., ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministero del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.

• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.

2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre:

• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia;

• Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni sanitarie nazionali hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone in Gran Bretagna sono affette da CFS;

• Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave. In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004. ULTIMA FRASE DEL PERIODO DA RIVEDERE?

3. La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La CFS/ME in USA Australia, Gran Bretagna, e Canada. QUESTE SONO LE NAZIONI CHE HANNO VIETATO/LIMITATO LE DONAZIONI DI SANGUE, QUELLE CHE RICONOSCONO LA MALATTIA CREDO SIANO MOLTE DI PIU’: CHI PUO’ RISPONDERE?

4. I malati hanno un alto grado di disabilità, che non gli consente di essere indipendenti sotto tutti i punti di vista.

5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere, linee guida per la diagnosi, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, l’ assistenza domiciliare e psicologica.

6. Gli ultimi studi descrivono che le cause delle malattie derivano da cause organiche, virali,genetiche:
La ME/CFS, la FM e la MCS sono malattie fisiche gravi e debilitanti, le ricerche mediche dimostrano che sono patologie complesse che coinvolgono molteplici fattori (sistema immunitario, alti livelli di tossine, disfunzioni mitocondriali, sistema nervoso danneggiato, disfunzioni neurologiche e cardiache …).

7. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una assente informazione al livello nazionale che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della salute nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte del ambiente sociale e familiare sempre a causa di una mancanza di informazione sul territorio richiesta sempre da anni con petizioni e proposte parlamentari.

Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:

• Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione ai malati non autosufficienti data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa;

• un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico;

• una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di Unita’ ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS;

• l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere (recependo le già esistenti “MCS Guidelines for South Australian hospital”, “The Canadian Consensus Document on ME/CFS” e “The American College of Reumatology, 1990: Criteria for the classification of the fibromyalgia”);

• Promozione di un piano per l‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati all’estero per il trattamento di tali patologie;

• Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese da familiari e amici che, non comprendendone il reale stato di salute, non supportano il malato e “torturandolo” psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni;

• Assistenza domiciliare per i malati non autosufficenti a casa (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS ) in quanto i malati, a causa dei numerosi sintomi invalidanti, sono costretti a vivere nella propria casa;

• Assistenza psicologica e strategie per evitare l’isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione, alla mancanza di sostegno,ai sintomi invalidanti e alle difficoltà finanziarie.

#51 titti

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Inviato 22 settembre 2010 - 01:19:21

@ GRAZIE A TUTTI ANCORA AGGIUNTE CORREZIONI E DOMANDE


DOMANDE PER SICUREZZA IN QUALI STATI E’ RICONOSCIUTA UFFICIALMENTE LA FIBROMIALGIA, LA ME/CFS E LA MCS?

SONO MAI STATI FATTI STUDI EPIDEMIOLOGICI UFFICIALI SULLE 3 MALATTIE E SE SEI QUANDO?


LE LINEE GUIDA PER I GIOVANI AFFETTI DA MCS CI SONO?

MANCANO GLI STUDI CHE DIMOSTRANO CHE LA MCS E’ DIAGNOSTICABILE ho salvato qualcosa ma chiamo qualcuno per intervenire.

POTETE POSTARE I LINK O I TITOLI CHE MANCANO?

The American College of Reumatology 1990, “Criteria for the classification the fibromyalgia”------------------------------------------;(LINK) http://www.mefmaction.net/Portals/0/docs//...--->TITOLO)

Per la me/cfs The Canadian Consensus Document on ME/cfs _-------------------------(il link


Per la mcs Guidelines for South Australian hospital ------------> (il link )

BOZZA DI RISPOSTA AL MINISTERO
Occorre premettere che il riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche, non è compito delle istituzioni sanitarie di un Paese, ma della comunità scientifica internazionale: peraltro, la fibromialgia, la sindrome da fatica cronica (CFS) e la sensibilità chimica multipla (MCS) sono già tutelate attraverso le prestazioni sanitarie contenute nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

RISPOSTA : E' compito della comunita' scientifica internazionale riconoscere le malattie come singole entita' nosologiche infatti :
L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:

• la CFS/ME con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis

• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM) , sotto il codice T 78.4.ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministro del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.

• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.

La fibromialgia ha ottenuto un riconoscimento in Trentino Alto Adige: la Giunta Provinciale di Trento con deliberazione n. 239 del 12/02/2010 ha recentemente approvato un provvedimento che riconosce, a partire dal primo gennaio di quest'anno, alle persone affette da tale patologia esenzione dalla compartecipazione ala spesa sanitaria da parte del’utente (ticket) ai cittadini e residenti in provincia di Trento ed iscritti al sistema sanitario nazionale”La fibromialgia deve essere riconosciuta e attestata dall'O.O. di Reumatologia dell'Osp. Santa Chiara di Trento. Ne hanno diritto gli iscritti all'SSP residenti in prov. di Trento affetti da fibromialgia riconosciuta. Le prestazioni sanitarie sono quelle appropriate per il monitoraggio della patologia e delle relative complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione di ulteriori aggravamenti. Le prestazioni sono fruibili esclusivamente delle strutture del Servizio Sanitario Provinciale”.
Il codice di esenzione valido in provincia di Trento è: 046.729.0 e 046.729.1, con decorrenza 01/01/2010 e validità illimitata. La definizione della malattia è "mialgia e miosite non specificate", in codice di esenzione è BZ 3.737.3

Inoltre Il Consiglio Regionale del Friuli Venezia Giulia ORDINE DEL GIORNO (collegato DDL n. 116) impegna l’Assessore alla Salute:

1.ad attivare un monitoraggio sull’incidenza di tale patologia nella nostra Regione;

2. ad assumere ulteriori iniziative affinché a livello parlamentare siano approvate le normative necessarie a prevedere il riconoscimento, ai lavoratori affetti da questa patologia, di permessi di astensione dal lavoro per la cura della sintomatologia nonché per prevedere l'esenzione dal pagamento dei ticket e dei farmaci eventualmente prescritti.

Le nostre malattie non sono garantite da nessuna prestazione sanitaria inclusa nei LEA, perché non avendo il Ministero inserito le linee guida ufficiali già utilizzate in altri Paesi per diagnosi prestazioni e terapia, non è a conoscenza delle reali necessità del malato riguardo analisi, test e terapia.

Le linee guida di cui sopra sono:

 Per la Fibromialgia: The American College of Reumatology 1990, “Criteria for the classification the fibromyalgia”;(LINK) oppure TITOLO
http://www.mefmactio...sDocumentbk.pdf

 Per la me/cfs The Canadian Consensus Document on ME/cfs (il link) le linee guida canadesi sono state commissionate dal governo canadese da un gruppo di 10 medici ricercatori o esperti praticanti anche a livello internazionale nel trattamento e nella diagnosi della ME/CFS ed ha ricevuto il plauso di tutte le associazioni internazionale di malati ME/CFS nonché di tutti i ricercatori e medici esperti di ME/CFS :
Bruce M. Carruthers, MD, CM, FRCP©
Anil Kumar Jain, BSc, MD
Kenny L. De Meirleir, MD, PhD
Daniel L. Peterson, MD
Nancy G. Klimas, MD
A. Martin Lerner, MD, PC, MACP
Alison C. Bested, MD, FRCP©
Pierre Flor-Henry, MB, ChB, MD, Acad DPM, FRC, CSPQ
Pradip Joshi, BM, MD, FRCP©
A. C. Peter Powles, MRACP, FRACP, FRCP©, ABSM
Jeffrey A. Sherkey, MD, CCFP©
Marjorie I. van de Sande, BEd, Grad Dip Ed

 Per la mcs Guidelines for South Australian hospital (il link )


Non esistendo informazione capillare nella comunità medico scientifica nazionale riguardo iter diagnostico, prestazioni e terapia da seguire, il malato e' costretto a spendere in esami di laboratorio e ricoveri, quasi sempre inutili, in parte privatamente e in parte a carico del SSN, assumendo farmaci anche questi spesso inutili, gravando sempre sul SSN, cosa che si potrebbe evitare.

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2."Esiste quindi allo stato attuale, un’oggettiva difficoltà ad identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per un possibile inserimento tra le patologie croniche esenti, nel rispetto dei criteri previsti dal D.Lgs n. 124/1998 circa la gravità clinica, il grado di invalidità e l'onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del trattamento, con la conseguente impossibilità di effettuare una corretta valutazione dell'impatto che tale eventuale inserimento avrebbe sotto il profilo economico ed organizzativo."

RISPOSTA: Esistono in altri paesi scale di valutazione standard già utilizzate da poter utilizzare per la valutazione della gravità clinica e il grado di invalidità, come ad esempio quelle indicate dal Dr. David Bell http://www.cfids.org.../disability.pdf di cui di seguito si fornisce una traduzione italiana:
• 100: Nessun sintomo con esercizio fisico. Attività complessiva normale. Capace di lavorare o lavorare da casa a tempo pieno senza difficoltà.
• 90: Nessun sintomo a riposo. Sintomi lievi con attività fisica. Livello di attività complessivo normale. Capace di lavorare a tempo pieno senza difficoltà.
• 80: Sintomi lievi a riposo. Sintomi peggiorano con esercizio fisico. Necessaria restrizione minima per le sole attività che richiedono sforzi. Difficoltà a lavorare a tempo pieno per lavori che richiedono sforzi.
• 70: Sintomi lievi a riposo. Chiare alcune limitazioni per attività quotidiana. Funzione complessiva vicina al 90% del livello richiesto eccetto per attività che richiedono sforzi. Capace di lavorare/fare lavori casalinghi con difficoltà. Necessita di riposo nell’arco della giornata.
• 60: Sintomi dal lieve al moderato a riposo. Chiare limitazioni alle attività giornaliere. Funzione complessiva da 70% a 90%. Incapace di lavorare a tempo pieno in lavori che richiedono sforzi fisici (incluso il solo rimanere in piedi), ma capace di lavorare a tempo pieno con attività leggere (da seduto) se l’orario è flessibile.
• 50: Sintomi moderati a riposo. Sintomi dal moderato a severo con esercizio o attività; attività complessiva ridotta al 70% del normale. Incapace di sostenere doveri che richiedono sforzi, ma capace di compiere doveri leggeri o lavoro d’ufficio per 4-5 ore al giorno, ma necessita di periodi di riposo. Bisogno di riposare/dormire 1-2 ore al giorno.
• 40: Sintomi moderati a riposo. Sintomi dal moderato a severo con esercizio o attività. Attività complessiva ridotta al 50%-70% del normale. Capace di uscire una o due volte a settimana. Incapace di fare doveri che richiedono sforzi. Capace di lavorare da seduto a casa per 3-4 ore al giorno, ma necessita di periodi di riposo.
• 30: Sintomi moderati a severi a riposo. Sintomi severi con qualunque tipo di esercizio. Attività complessiva ridotta al 50% del normale. Solitamente confinato in casa. Incapace di sostenere compiti che richiedono sforzi. Capace di fare lavoro da scrivania 2-3 ore al giorno, ma necessita di periodi di riposo.
• 20: Sintomi dal moderato a severo a riposo. Incapace di attività che richiedono sforzi. Attività complessiva al 30%-50% del normale. Impossibilità di lasciare la casa salvo raramente. Confinato a letto per la maggior parte del giorno. Incapacità di concentrazione per più di un’ora al giorno.
• 10: Sintomi severi a riposo. Confinato a letto la maggior parte del tempo. Nessun spostamento fuori casa. Sintomi cognitivi marcati che impediscono la concentrazione.
• 0: Sintomi severi continui. Costantemente confinato a letto, incapace di prendersi cura di sé.

Inoltre il controsenso e' che l’INPS sia disposto a dare assistenza per la depressione conseguente alla malattia fisica, ma non alla malattia stessa. Eppure anche la depressione risulta difficilmente valutabile nella gravità e tipo di invalidità che reca. I malati si auspicano la loro guarigione, e ancor più che dell’invalidità, vorrebbero ottenere il riconoscimento della patologia per avere assistenza medica, in quanto una diagnosi chiara ha spesso un considerevole beneficio terapeutico, dato che riduce l’incertezza e orienta la terapia. Una diagnosi precoce può aiutare a ridurre l’impatto (anche economico) delle malattie.




3."Ciò che lamentano maggiormente i pazienti affetti da fibromialgia e ME/CFS è la scarsa conoscenza delle loro patologie, che li costringe dapprima a lunghi e tortuosi percorsi diagnostici, poi, di fronte alla persistente negatività degli accertamenti, ad estenuanti peregrinazioni alla ricerca del Centro o del sanitario che finalmente conosca il loro male ed operi una diagnosi corretta."

RISPOSTA:
I malati lamentano disinformazione perché non esiste conoscenza delle loro patologie sia nell’ambito sanitario nazionale (si intende tutte strutture sanitarie pubbliche) sia a livello sociale. E come ha ben scritto, sono costretti a girare anni e anni in cerca di una diagnosi che non arriva o arriva in modo errato: vengono scambiati per malati psichiatrici e senza diagnosi o con diagnosi errata, costretti anche a subire abbandoni e violenze psicologiche dai familiari.
Dopo 10 anni di proposte parlamentari e petizioni, (http://www.cfsitalia.it/Atti.html ) (per fibomialgia e mcs in allegato) non si e' ancora creato un piano di informazione sul territorio nazionale (con inserimento di linee guida già esistenti in altri paesi) nelle strutture sanitarie, nonché di corsi di aggiornamento obbligatori per il personale sanitario e di revisione di testi medici antiquati dove ancora non sono introdotte malattie, già considerate come esistenti da 50 anni in altri Paesi ma non prese in considerazione in Italia. Inoltre non e' stato creato nessun piano per l’informazione a livello mediatico su scala nazionale (. spot informativi in Televisione ed altre iniziative).

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4."Quanto all'inserimento tra le malattie rare, da un lato, la contraddittorietà dei dati epidemiologici esistenti in letteratura scientifica non consente di considerare la ME/CFS come una malattia rispondente al limite di prevalenza 5/10.000 abitanti adottato nell'ambito della UE., dall'altro, la mancanza di segni e sintomi patognomonici e di accertamenti specifici, fa sì che alla diagnosi di ME/CFS si arrivi sempre per esclusione, al termine di un complesso iter diagnostico differenziale nei confronti di numerose altre condizioni patologiche. Considerando che il D.M. n. 279/2001 prevede l'erogazione gratuita delle prestazioni in fase diagnostica sulla base di un sospetto formulato dallo specialista del Servizio Sanitario Nazionale, una eventuale inclusione della ME/CFS tra le malattie rare risecherebbe di tradursi in un meccanismo di induzione della spesa sanitaria, senza alcuna possibilità di controllo"

RISPOSTA:
Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza della ME/CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni sanitarie nazionali hanno valutato, ad esempio, più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone nel Regno Unito affetti da CFS.
I malati poi non chiedono l’inserimento della ME/CFS nelle malattie rare, ma nelle malattie croniche invalidanti con diritto ad una pensione, cosa che potrebbe avvenire tramite uno studio epidemiologico nazionale (richiesto da 10 anni).
L’Organizzazione Mondiale della Sanità riconosce la ME/CFS con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis, e in USA, Australia, Gran Bretagna, e Canada e' riconosciuta tramite un iter diagnostico ad esclusione inserito nel consensus canadese "the Canadian Consensus Document on ME/CFS" e non il “Fukuda” che è obsoleto.
I Criteri canadesi sono quelli ritenuti piu validi in termini di costi-analisi e certezza della diagnosi, e per maggior certezze si puo' far riferimento al “Complexi diagnosis” di Byron Hyde (http://www.name-us.o...ges/DefHyde.htm).
E ancora http://www.nightinga...finition_en.pdf
Comparing the Fukuda et al. Criteria and the Canadian Case Definition for Chronic Fatigue Syndrome Leonard A. Jason, PhD Susan R. Torres-Harding, PhD Amber Jurgens, BA Jena Helgerson, BA

http://www.name-us.o...4CFSCCCFull.pdf

“ABSTRACT. Because the pathogenesis of Chronic Fatigue Syndrome (CFS) has yet to be determined, case definitions have relied on clinical observation in classifying signs and symptoms for diagnosis. The selection
of diagnostic signs and symptoms has major implications for which individuals are diagnosed with CFS and how seriously the illness is viewed by health care providers, disability insurers and rehabilitation planners, and patients and their families and friends. Diagnostic criteria also have implications for whether research based on varying definitions can be synthesized. The current investigation examined differences between
CFS as defined by Fukuda et al. (1994) and a set of criteria that has been proposed for a clinical Canadian Case definition. There were twenty-three participants who met the Canadian criteria, 12 in the CFS (Fukuda et al. (7) criteria) group and the 33 from the chronic fatigue (CF)-psychiatric group. Dependent measures included: work status, psychiatric comorbidity, symptoms, and functional impairment (measured by the Medical Outcomes Study). People meeting the Fukuda et al. And”

“Da;- la complessita della diagnosi Prof. Hyde”
“La spect non e’ sufficiente a rilevare anomalie va usato lo xanon ( MCD) se la scansione del cervello si mantiene in condizioni normali concludo ( dice Hyde) che è improbabile che sia ME
Allora (sempre Hide) cerco altre cause responsabili.
La scansione spect con lo xenon dimostra l’importante arresto spegnimento del cervello dopo un test da esercizio fisico-
Spect xenon o Pet non sono indispensabili eccetto che per la ricerca o le cause legali ma entrambe danno una considerevole quantità di informazioni riguardo la patofisiologia della malattia .
IL mutamento tipico nella spect di un paziente affetto da ME è una diminiuta perfusione nella corteccia cerebrale nella zona centrale dell’ arteria sinistra e nelle diramazioni che conducono ai lobi parietali posteriori, meno frequentemente questo accede su entrambe i lati coinvolgendo entrambe le zone centrali delle arterie cerebrali destra e sinistra e le arterie frontali anteriori.
Spesso si presentano anche importanti cambiamenti nelle zone subcorticali nel tronco encefalo nel cervelletto e nell’area gangliale di base.Frequentemente viene rivelata anche una forma di vasculite, questi pazienti sono tra quelli con forme gravi di ME.
Malattie ostruttive delle arterie non sono insolite in questi pazienti.”


Dal CONSENSUS CANADESE

Test per le anomalie nella ME/CFS

• Virologia, etc: anticorpi virali, che comprendono Coxsackie B; batteri, compreso l’HHV6; micoplasma, etc;

• Analisi immunitaria del 25ARnase L da 37kDa:
proteina, attività, frammentazione della PKR [Proteina Chinasi], analisi dell’attività dell’elastase;

• Altri marker immunologici: livelli delle cellule NK e funzionalità per cellula per la bassa citotossicità cellule NK; percentuale di CD4-CD8; ANA; complessi immuni attivati – le subfrazioni di IgG compreso IgG1 e IgG3 –, complessi immuni IL2 e IL4 circolanti; risposta delle Th1Th2
alla stimolazione mitogena (alti livelli di Th2 indicano autoimmunità), citofluorimetria per linfociti attivati/elevati; anticorpi antilamin [NDT anticorpi dell’artrite reumatoide] possono indicare autoimmunità e danno delle cellule cerebrali (gli anticorpi lamin B sono prove di autoimmunità); autoimmunità umorale per polipeptidi dell’involucro del nucleo (NE); anticorpi nelle cellule neuronali MAP2 (regolatrici della chinasi);

• Marker urinari: cortisolo libero nelle urine delle 24 ore; elevata aminoidrossiNmetilpirrolidina, correlata con la quantità dei sintomi; IAG-metabolite del triptofano, generalmente è positivo e indica l’intestino permeabile, che è indicativo di una permeabilità della barriera ematoencefalica; creatina urinaria e altri metabolici muscolari;

• Test endocrini: scansioni di tomografia assiale computerizzata (CT) possono mostrare riduzione della misura della ghiandola surrenale; i livelli degli ormoni tiroidei con attenzione alla biodisponibilità del T3 e a quelli con livelli ridotti potrebbero essere usati per verificare il Selenio dato che questo regola la conversione del T4 a T3; ridotta funzionalità dell’asse ipotalamoipofisisurrenale;

• Aumentata neurotrasmissione del 5HT;

• Intolleranza ortostatica cronica: usare il “test del Tilt Table” o monitorare le pulsazioni e la pressione sanguigna in posizione eretta;

• Disfunzione cardiaca: monitoraggio Holter delle 24 ore con esplicitazione dell’oscillazione ripetitiva delle onde di inversione T e delle onde piane. Questo elemento è tipico di molti pazienti ME/CFS ma potrebbe non venir riportato;

• Test di esercizio cardiopolmonare: Test di esercizio cardiopolmonare: la guida AMA per la Valutazione della disabilità permanente.
Valori cardiovascolari e ventilatori più bassi al picco di esercizio aiutano a determinare la capacità funzionale e il picco dei livelli di consumo di ossigeno determina le categorie di disabilità. Tipicamente, vengono identificati picchi di attività meno intensi e più brevi seguiti da lunghi periodi di riposo. E’ utile che il paziente tenga un diario giornaliero delle attività durante questo periodo e/ che indossi uno speedometro.

• CNS, ANS, test di Romberg; test del nistagmo (può fluttuare da positivo a negativo durante la giornata); modulazioni simpatetiche alterate; temperatura corporea subnormale e/o fluttuante durante il giorno;

• Prestazioni Cognitive: diminuita velocità di procedimento, del funzionamento della memoria, dell’apprendere informazioni, etc;

• Scansioni SPECT possono rivelare un flusso sanguigno significativamente più basso nelle regioni cerebrali corticali/cerebellari frequentemente nelle regioni frontale, parietale, temporale, occipitale, del tronco cerebrale e attraverso tutta la corteccia cerebrale;

• Scansioni PET possono rivelare un diminuito metabolismo del glucosio nella corteccia mediofrontale destra, e significative ipoperfusioni e ipometabolismo nel tronco cerebrale;

• Scansioni di Risonanza Magnetica del cervello: un numero elevato di lesioni puntuate, particolarmente nei lobi frontali e nelle aree subcorticali, suggeriscono la demielinizzazione o edema.

• Topografia cerebrale con EEG quantitativo: possono venire identificate elevata attività EEG nelle frequenze teta e beta e sorgenti elettriche intracerebrali aumentate nella regione frontale sinistra, frequenze delta e beta stando ad occhi chiusi. Ridotte sorgenti nell’emisfero destro (beta) possono essere rilevate durante il processo cognitivo verbale;

• Ipercoagulabilità: citofluorimetria e fibrinogeno; complessi della trombina e antitrombina, etc;

• Test positivi per sindrome fibromialgica e sindrome di dolore mio fasciale

• Conducibilità dell’epidermide e temperatura dell’epidermide: la combinazione di una più bassa capacità dell’epidermide di condurre la corrente elettrica in risposta a stimoli visivi e uditivi, ed una alta temperatura delle dita, indicano una iporegolazione del tono simpatetico autonomo;

• Studi sul Sonno: possono indicare che si trascorre un tempo insufficiente negli stadi più profondi del sonno e intrusione delle onde alfa nelle onde delta con sonno non-REM;

• Test Oculari: lenti e marcati movimenti dei saccadici; lenti e difficoltosi cambiamenti della messa a fuoco, campi periferici ristretti; bassa o incompleta chiusura delle palpebre: pupille piccole; ipersensibilità alla luce, anomalie del film lacrimale come basso tempo di rottura del film lacrimale, inadeguata produzione dell’olio o dello strato mucoso nel film lacrimale, colorazione corneale con il Rose Bengal; spostamento della linea mediana della visuale;

• Allergie e sensibilità;

• Test della funzionalità polmonare;

• Funzionalità epatica: CPK e funzionalità epatica;


Inoltre i recenti studi PNAS (http://www.pnas.org/...7/36/15874.full) confermano la correlazione fra il la ME/CFS e il virus MLV: infatti la donazione di sangue da parte dei malati di me/cfs e' stata sospesa in Canada (http://www.blood.ca/...al?OpenDocument) e Australia (http://www.cfids.org/blood.asp), lo sarà a brevissimo termine in Gran Bretagna (http://meagenda.word...1-november-2010) e Nuova Zelanda, mentre è “sconsigliata” negli USA (http://www.aabb.org/...mmendation.aspx).

Il fatto che in Italia non venga data un’informazione corretta su scala nazionale aumenta la possibilità che avvengano donazioni di organi e trasfusioni da parte di malati inconsapevoli dei rischi con un conseguente aumento dei casi.
Inoltre non intervenire, non riconoscendo e non tabellando la ME/CFS, aumentera’ i costi a carico della collettività , cosa dimostrabile da studi e documenti gia' esistenti (i.e. "The Economic impact of ME/CFS: Individual and societal costs” - Leonard A Jason, Mary C Benton, Lisa Valentine, Abra Johnson and Susan Torres-Harding, http://archive.biome...1476-5918/7/6/: “For Study 1, the annual direct total cost per ME/CFS patient was estimated to be $2,342, with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $2 billion. In Study 2, the annual direct was estimated to be $8,675 per ME/CFS patient, with the total annual direct cost of ME/CFS to society being approximately $7 billion. Using ME/CFS prevalence data of 0.42 and indirect costs estimates from Reynolds et al. (2004), the direct and indirect cost of ME/CFS to society was estimated to be $18,677,912,000 for the community sample and $23,972,300,000 for the tertiary sample. These findings indicate that whether or not individuals are recruited from a community or tertiary sample, ME/CFS imposes substantial economic costs."

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5."Tale problema è particolarmente rilevante per la fatica cronica, ancora scarsamente nota al di fuori degli ambienti specialistici, anche se Centri per la diagnosi e la presa in carico del paziente sono stati istituiti presso alcune strutture Ospedaliere ed Universitarie appartenenti al SSN (Aviano, Verona, Pisa, Chieti, Roma, Bari). "

RISPOSTA:
I centri non esistono più e sono stati istituiti solo per uno studio voluto dal Ministro Rosy Bindi nel 1995, finito lo studio i centri di riferimento sono decaduti.
"Il problema del riconoscimento della sindrome di fatica cronica (C.F.S.) come malattia è avvertita da questa Amministrazione con particolare sensibilità.
Infatti con decreto ministeriale 26 ottobre 1995 è stato costituito presso il Ministero della Sanità il Comitato per le patologie del Sistema Nervoso Centrale.
Detto Comitato, presieduto dal Prof. Giorgio Racagni, sarà quanto prima interessato per lo studio dei problemi connessi alla sindrome da fatica cronica. F.to Il Ministro della sanità: Rosy Bindi”

Il Prof. Giorgio Racagni, a nome del Comitato che presiedeva, espresse la seguente valutazione: “il Comitanto non è in grado di esprimere pareri sulla CFS, poiché detta patologia non è riconducibile a problemi di tipo mentale, ma probabilmente ha una genesi virale. "
Quindi non esiste una struttura clinica-assistenziale adeguata per la me/cfs e stessa cosa dicasi per la fibromialgia e la mcs in cui i pazienti necessitano di Unita’ Ambientali controllate.”

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6."A riprova di ciò, quasi tutte le Associazioni di pazienti mettono al primo posto, tra i loro obiettivi, la promozione della conoscenza delle malattie.
Per le motivazioni sopra rese, questo Ministero ha proposto, per il corrente anno, l'inserimento della fibromialgia tra gli argomenti oggetto del Programma nazionale Linee Guida, sviluppato presso l'Istituto Superiore di Sanità; tale proposta è all'attenzione del Comitato per la redazione delle Linee Guida.
Sono inoltre in valutazione alcune iniziative operative, tra le quali l'avvio di uno studio, per cui incaricare il Consiglio Superiore di Sanità, volto a , con l'elaborazione di un documento di supporto ai medici per l'applicazione di criteri diagnostici oggettivi ed il più possibile omogenei, nonché la realizzazione di una Consensus Conference, con il contributo di Istituzioni e Società Scientifiche in ambito specialistico, nonché dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, al fine di sviluppare un consenso aggiornato per stimolare la ricerca e implementare la conoscenza di tali malattie presso la classe medica."

RISPOSTA:
Esistendo gia' linee guida riconosciute e utilizzate in altri Paesi (per la Fibromialgia The American College of Reumatology, 1990: “Criteria for the classification of the fibromyalgia"; oppure http://www.mefmactio...sDocumentbk.pdf titolo per la ME/CFS The Canadian Consensus Document on ME/CFS), il Ministero, con il recepimento degli stessi, ridurrebbe i tempi per chiarire criteri diagnostici oggettivi. Tempo che potrebbe essere usato per attuare piani per creare soluzioni professionali su misura nella propria abitazione per i pazienti non in grado di lavorare ma ancora autosufficienti .
Infatti il malato, perdendo il posto di lavoro causa malattia, si trova in grosse difficoltà economiche ed inoltre, non producendo, non partecipa più alla produzione di ricchezza del Paese .
Chi invece non riesce neanche a lavorare da casa, ha diritto ad una assistenza economica, domiciliare, psicologica non solo perche' non e' piu' autosufficiente ma anche per evitare che il familiare che e' costretto ad accudirlo, lasci il posto di lavoro, non contribuendo anche lui alla solidità del Paese.
Un altra problematica da tenere presente è la crescita dei casi di bambini affetti da ME/CFS, questione che non viene considerata in Italia ma che in Gran Bretagna, tramite studi specifici (che potrebbero effettuarsi anche in Italia) si è calcolato essere il maggiore motivo di assenza scolastiche prolungate.
Inoltre le scuole non hanno un protocollo che consenta ai ragazzi di seguire le lezioni da casa (i.e. inserimento di webcam) e per continuarne gli studi con mezzi alternativi (i.e. utlizzo di cd o altri supporti), viste le grosse problematiche relative ai disturbi cognitivi (memoria, concentrazione, etc.).
Esitono gia’ protocolli per bambini e adolescenti utilizzati in altri paesi che potrebbero essere utilizzati come linee guida anche in Italia:

http://www.nameus.or...06Pediatric.pdf
A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome
Leonard A. Jason, PhD Karen Jordan, PhD Teruhisa Miike, MD
David S. Bell,MD, FAAP Charles Lapp, MD Susan Torres-Harding, PhD
Kathy Rowe, MD Alan Gurwitt, MD Kenny DeMeirleir,MD, PhD
Elke L. S. Van Hoof, Clin Psych, PhDJason LA, Porter N, Shelleby E, Bell DS, Lapp CW, Rowe K, De Meirleir K, "A Case Definition for Children with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome," Clinical Medicine: Pediatrics 2008:1 53-57

The Royal College of Paediatrics and Child Health is one of the Medical Royal Colleges -http://www.rcpch.ac.uk/Research/ce/RCPCH-guidelines

RCPCH evidence based guideline for the management of CFS/ME (chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy) in children and young people (PDF)
http://www.ayme.org....p?sid=10&id=137

Download "Evidence Based Guideline for the Management of CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy in Children and Young People)"

Con linee guida anche per le insegnanti :
TEACH-ME: A Sourcebook for Teachers of Young People with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Syndrome
http://www.mefmactio.../...r 2 FMS.pdf

"Young Person's Guide to CFS/ME"

________________________________________________________________________________

7."Quanto alla condizione nota come Sensibilità chimica multipla (MCS), si segnala che la Seconda Sezione del Consiglio Superiore di Sanità, esprimendosi nella seduta del 25 settembre 2008 sul documento di sintesi prodotto dal gruppo di lavoro istituito presso il Centro Nazionale per le Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, ha ritenuto che l'indisponibilità di evidenze nella letteratura scientifica internazionale non consenta al momento di considerare la MCS come entità nosologicamente individuabile, e che, comunque, il Servizio Sanitario Nazionale, attraverso i Livelli essenziali di assistenza (LEA), sia già in grado di fornire adeguata assistenza a tutti coloro che mostrano intolleranza all'esposizione a sostanze chimiche.

RISPOSTA:
La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4., ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministero del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.
La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca.

________________________________________________________________________________-

8.Peraltro, la mancanza di conoscenze consolidate dal punto di vista clinico, diagnostico e terapeutico, non permette, allo stato attuale, di prevedere un inserimento della sindrome tra le malattie rare, a causa dei problemi che si porrebbero nel riconoscere in modo puntuale e corretto i destinatari dei benefici di legge, nonché nella individuazione delle prestazioni, incluse tra i LEA, efficaci ed appropriate ai fini del trattamento, del monitoraggio dell'evoluzione della malattia e della prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Analoghe considerazioni possono essere fatte circa un suo eventuale inserimento tra le malattie croniche ed invalidanti di cui al D.M. n.329/1999.


-RISPOSTA:
La mancanza di conoscenza potrebbe essere eliminata se il Ministero adottasse
le line guida ufficiali gia' utizzate in ambito internazionale ("A MCS Guidelines for South Australian hospital") per il percorso clinico diagnostico e terapeutico.


-______________________________________________________________________________


9.Ad ogni modo, l'eventuale esenzione dalla quota di partecipazione alle prestazioni sanitarie non risulta tra i problemi segnalati come prioritari.
Infatti, le persone che presentano sintomi riconducibili a MCS spesso rifiutano di sottoporsi a trattamenti sanitari, nonché, come talora segnalato, si vedono esclusi dagli stessi a causa di possibili reazioni avverse scatenate dalla contaminazione chimica di ambienti ed attrezzature.

RISPOSTA:
Il rifiuto è conseguenza della inesistenza di una struttura clinica-assistenziale adeguata con creazione di Unità Ambientali controllate che possa evitare che la neurotosscità e i sintomi peggiorino a contatto con sostanze comunemente usate negli ospedali.


-________________________________________________________________________________



10."Anche in tale ambito le iniziative più efficaci consistono nella promozione di studi e progetti di ricerca che possano colmare le lacune ancora imponenti nella conoscenza di tale sindrome, anche attraverso trials clinici controllati, che contribuiranno a definirne l'eziologia e la patogenesi, a produrre stime epidemiologiche più affidabili, a proporre validati schemi di trattamento.

RISPOSTA:
I tempi potrebbero ridursi inserendo la già citata MCS Guidelines for South Australian hospital per quanto concerne il percorso diagnostico terapeutico e creando un centro nazionale di ricerca per contribuire a definirne l’eziologia e la patogenesi.
Riguardo gli studi epidemiologici, il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune: ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave In Italia non solo 4000 come riporta una dichiarazione del Centro per le Malattie Rare dell'ISS all'ANSA nel 2004. E’ necessario quindi si effettui studio epidemiologico ufficiale anche in Italia per rendersi conto della reale situazione.

________________________________________________________________________________

IN CONCLUSIONE

I malati di:
• ME /CFS - Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica cronica;
• MCS - sensibilità multipla chimica;
• FM - Fibromialgia

CHIEDONO
che sia rispettato l’Art. 32 della Costituzione Italiana Art. 32: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.....”

Considerando che:
1. L’ Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga già da tempo:

• la CFS/ME con il codice ICD 10 G93.3 G93.3 = Postviral fatigue syndrome, Benign myalgic encephalomyelitis

• La MCS è inserita nell'aggiornamento tedesco dell'International Code of Disease (IDC l0-GM), sotto il codice T 78.4., ed è classificata nell'elenco delle invalidità motorie del Ministero del Welfare Tedesco, mentre, dal 2005, grazie al lavoro dell'Agenzia per la Protezione Ambientale Europea, la Sensibilità Chimica è entrata a far parte delle patologie emergenti dovute appunto all'esposizione quotidiana ad agenti chimici.

• la Fibromialgia nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alle voci M79, Other soft tissue disorders, not elsewhere classified, e M79.O, Rheymathism, Unspecified-Fibromyalgia-Fibrositis.

2. Ancora non sono stati istituiti piani di lavoro epidemiologici in Italia per valutare l’esatto numero dei malati mentre:

• In EUROPA, secondo la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla Fibromialgia, approvata il 13 gennaio 2009, circa 14 milioni di persone nell'Unione europea e l'1-3% della popolazione mondiale soffrono di Fibromialgia;

• Gli studi hanno segnalato i numeri sulla prevalenza del CFS che variano ampiamente, da 7 a 3.000 casi di CFS per ogni 100.000 adulti, ma le organizzazioni sanitarie nazionali hanno valutato più di 1 milione di americani e circa un quarto di milione di persone in Gran Bretagna sono affette da CFS;

• Lo scorso anno il Ministero della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero delle persone sensibili alle sostanze chimiche presenti in prodotti d’uso comune ovvero il 10% della popolazione è suscettibile a tali prodotti d'uso comune con una minima percentuale resa invalida da tale condizione. Le statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave.

3. La MCS è riconosciuta come malattia in Germania, Austria, Giappone, USA (parzialmente) e Danimarca. La CFS/ME in USA Australia, Gran Bretagna, e Canada.

4. I malati hanno un alto grado di disabilità, che non gli consente di essere indipendenti sotto tutti i punti di vista.

5. Mancano centri di ricerca, strutture ospedaliere, linee guida per la diagnosi, per i giovani,per gli insegnanti a scuola, informazioni per operatori sanitari, un programma di sensibilizzazione su scala nazionale, l’ assistenza domiciliare e psicologica.


7. I malati hanno subito diagnosi scorrette e tardive, terapie psicofarmacologiche errate da parte della maggior parte del personale medico sanitario impreparato a causa di una assente informazione al livello nazionale che le associazioni e i malati richiedono da anni al Ministero della salute nonché umiliazioni, soprusi, violenze psicologiche e abbandoni da parte del ambiente sociale e familiare sempre a causa di una mancanza di informazione sul territorio richiesta sempre da anni con petizioni e proposte parlamentari.

8. Che la Giunta Provinciale di Trento con deliberazione n. 239 del 12/02/2010 ha recentemente approvato un provvedimento che riconosce e tabella la fibromialgia cosa che potrebbe avvenire in tutte le regioni italiane e per tutte e tre le patologie.

Si fa presente che i malati necessitano con urgenza di:

• Riconoscimento e classificazione delle malattie con inserimento nelle patologie croniche invalidanti con diritto ad una pensione ai malati non autosufficienti data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa;

• un centro nazionale di ricerca e studio epidemiologico;

• una struttura clinica-assistenziale adeguata in ogni Regione con creazione di Unita’ ambientali controllate per i pazienti affetti da MCS;

• l’istituzione di linee guida per strutture ospedaliere (recependo le già esistenti “MCS Guidelines for South Australian hospital”, “The Canadian Consensus Document on ME/CFS” e “The American College of Reumatology, 1990: Criteria for the classification of the fibromyalgia”);oppure (TITOLO)http://www.mefmactio...sDocumentbk.pdf

• Promozione di un piano per l‘Informazione della Comunità medico-scientifica per evitare diagnosi tardive e scorrette con conseguente somministrazione di cure errate che comportano aggravamento della patologie e corsi di specializzazione per il personale sanitario con stages nei centri più qualificati all’estero per il trattamento di tali patologie;

• Campagne di sensibilizzazione per evitare che la malattie vengano sottovalutate e non comprese da familiari e amici che, non comprendendone il reale stato di salute, non supportano il malato e “torturandolo” psicologicamente scatenano litigi, incomprensioni che portano a rotture, separazioni familiari e abbandoni;

• Assistenza domiciliare per i malati non autosufficienti a casa (con personale opportunamente decontaminato per i malati di MCS ) in quanto i malati, a causa dei numerosi sintomi invalidanti, sono costretti a vivere nella propria casa;

• Assistenza psicologica e strategie per evitare l’isolamento sociale in quanto a livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/CFS, FM e MCS a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione, alla mancanza di sostegno,ai sintomi invalidanti e alle difficoltà finanziarie.

Linee guida per giovani e adolescenti affetti da me/cfs, fibromialgia e mcs e linee guida per gli insegnanti a scuola.

Messaggio modificato da titti, 22 settembre 2010 - 01:23:35

" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)

#52 titti

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Inviato 22 settembre 2010 - 01:30:08

A domani, ;)

Messaggio modificato da titti, 22 settembre 2010 - 01:31:58

" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)

#53 Cocci

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Inviato 22 settembre 2010 - 09:06:09

qui si dice che la Spagna è tra i paesi in cui la MCS è riconosciuta.
(in fondo)
http://www.direnews....gno/07/?news=13
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#54 vivolenta

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Inviato 22 settembre 2010 - 09:14:52

European Academy for
Environmental Medicine
Juliuspromenade 54
D-97070 Würzburg
Tel.: +49 9 31 / 3 53 48 30
Fax: +49 9 31 / 57 31 31
e-mail: europaem@europaem.de
www.europaem.de
http://www.fatigatio...rzburgappel.pdf

Su invito dell '"Accademia Europea di Medicina Ambientale
Europa si sono incontrati "dal 23.04. - 2010/04/25 rinomato a Würzburg
scienziati nazionali e internazionali provenienti dalle zone della salute ambientale,
Tossicologia, immunologia, neurologia e genetica, praticando
Medici e dentisti, altri professionisti sanitari e rappresentanti delle
iniziative paziente sotto il tema "La scienza incontra la pratica" a un
conferenza internazionale mediche. Esso riguarda specificatamente la
Rilascio di Neuro-endocrinologia e immunologia importanti per la
Medicina ambientale.

I partecipanti hanno preso atto con grande preoccupazione l'aumento cronico malattia multisistemica (CMI) ha scoperto che oltre alle malattie
Sensibilità chimica multipla (MCS), cronica
Sindrome da Stanchezza (CFS) e la sindrome fibromialgica (FMS) anche
Malattie cardiovascolari, sindrome metabolica, neurodegenerative
... APPELLO caduto nel vuoto....

Internationaler Appell von Würzburg
Auf Einladung der „European Academy for Environmental Medicine
EUROPAEM“ trafen sich vom 23.04. – 25.04.2010 in Würzburg namhafte
nationale und internationale Wissenschaftler der Gebiete Umweltmedizin,
Toxikologie, Immunologie, Neurologie und Humangenetik, praktizierende
Ärzte und Zahnärzte, Angehörige anderer Heilberufe sowie Vertreter von
Patienteninitiativen unter dem Motto „Wissenschaft trifft Praxis“ zu einem
internationalen Ärztekongress. Dieser beschäftigte sich speziell mit dem
Thema der Neuro-Endokrino-Immunologie und ihrer Bedeutung für die
Umweltmedizin.
Die Teilnehmer stellten mit großer Sorge die Zunahme chronischer
Multisystemerkrankungen (CMI) fest, zu denen neben den Krankheitsbildern
Multiple Chemikalien Sensitivität (MCS), Chronisches
Erschöpfungssyndrom (CFS) und Fibromyalgiesyndrom (FMS) auch
Herz-Kreislauf-Erkrankungen, metabolisches Syndrom, neurodegenerative
Krankheiten, die Gruppe der Autoimmunopathien und Krebs,
zählen.
Auf dem Kongress konnte in eindrucksvoller Weise unter Beweis gestellt
werden, dass diesen chronischen Krankheiten ähnliche Pathomechanismen
zu Grunde liegen. Ihnen gemeinsam sind chronische
Entzündungsprozesse, die von Umwelteinflüssen chemischer
(Schadstoffe), biologischer (z.B. Infektionserreger) und physikalischer
(z.B. elektromagnetische Felder EMF) Art ausgelöst werden.
Chronische Erkrankungen bedingen Langzeitpatienten, deren medizinische
Betreuung immer höhere Kosten verursacht. Dies führt häufig
dazu, dass Betroffene sozial ausgegrenzt werden.
Meglio cinghiale che pecora

#55 vivolenta

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Inviato 22 settembre 2010 - 09:22:17

dunque che io sappia
dati che ho provato a cercare ufficili ma non riesco , proverò anche domani
ME/CFS Canada australia nuova zelanda norvegia svezia belgio danimarca spagna
FM mi pare anche francia - argentina ma pure di questi non sono sicura

USA -UK non sono certa ma mi pare pure giappone
MCS in Germania Canada Australia
Meglio cinghiale che pecora

#56 vivolenta

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Inviato 22 settembre 2010 - 10:24:07

in NORVEGIA come uk offrono solo cbt e get, ma è riconsciuta, questa la lettera di richiesta al governo norvegiese dei malati ME/cfs:


http://www.facebook....143845868990168
Meglio cinghiale che pecora

#57 titti

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Inviato 23 settembre 2010 - 01:56:00

Cosa ne pensate di questo studio da poter inserire per la mcs per evidenziare che ci sono test diagnostici efficaci tramite i quali si possa diagnosticare la mcs?

Qulcuno potrebbe cortesemente tradurre le linee guida mcs per gli ospedali australiani?
http://www.health.sa...health-1005.pdf Oppure su cfstalia ci sono linee guida ufficiali tradotte per la mcs?

Non sono riuscita a trovare studi epidemiologici ufficiali in Italia sulle 3 malattie voi avete trovato qualcosa?

Possibile che non riesco neanche a trovare gli stati dove e' riconosciuta ufficialmente la fibromialgia ?


STUDIO MCS PER LA DIAGNOSI
http://www.ncbi.nlm....pubmed/20430047

Definizione biologica della sensibilità chimica multipla da stato redox e profiling di citochine e non da polimorfismi di enzimi Xenobiotico-metabolizzando.
De Luca C, Scordo MG, Cesareo E, Pastore S, Mariani S, Maiani G, Stancato A, Loreti B, Valacchi G, Lubrano C, Raskovic D, De Padova L, Genovesi G, LG Korkina.
Laboratorio di tissue engineering & skin patofisiologia, Dermatologia Istituto (IDI IRCCS), Roma, Italia.
Abstract
BACKGROUND: Sensibilità chimica multipla (MCS) è una sindrome associati-ambiente scarsamente clinicamente e biologicamente definita. Sebbene le disfunzioni di fase I / fase II metabolico enzimi e redox squilibrio hanno stati ipotizzati, i corrispondenti parametri genetici e metabolici in MCS non sono state sistematicamente esaminati.
Obiettivi: Abbiamo cercato di marcatori genetici, immunologici e metabolici in MCS.
Metodologia: Pazienti sottoposti a tipizzazione con diagnosi di MCS, sospettavamo MCS e sano italiano controlla per varianti alleliche del citocromo P450 isoforme (CYP2C9, CYP2C19, CYP2D6 e CYP3A5), UDP-glucuronosyl transferasi (UGT1A1) e il glutatione S-trasferrasi (GSTP1, GSTM1 e GSTT1). Eritrocita membrana acidi grassi, antiossidante, catalasi (superossido dismutasi (SOD)) e il glutatione metabolizzando (GST, glutatione perossidasi (Gpx)) chemiluminescence di sangue intero, capacità antiossidante totale, enzimi, livelli di nitriti/nitrati, glutatione, addotti ione HNE-proteine, e un ampio spettro di citochine nel plasma sono stati determinati.
Risultati: Allelo e genotipo frequenze di CYPs, UGT, GSTM, GSTT e GSTP erano simili nei pazienti MCS italiana e delle popolazioni di controllo. Le attività di eritrocita catalasi e GST erano inferiori, considerando che Gpx era superiore al normale. Glutatione sia ridotta e ossidati erano diminuiti, considerando che sono stati aumentati nitriti/nitrati nei gruppi di MCS. Il profilo degli acidi grassi di MCS è stato spostato al vano saturo e IFN-gamma, IL-8, IL-10, sono stati aumentati MCP-1, PDGFbb e VEGF.
Conclusioni: Altered redox e citochine modelli suggeriscono l'inibizione di espressione o l'attività degli enzimi metabolizzando e antiossidanti in MCS. Parametri metabolici che indica accelerato ossidazione lipidica, produzione di ossido nitrico aumentato e deplezione di glutatione in combinazione con le citochine infiammatorie maggiore al plasma deve essere considerata in definizione biologici e diagnosi di MCS.
PMID: 20430047 [PubMed - come fornito da editore]
LinkOut - più risorse
Sorgenti di testo completo:
• Elsevier Science
• Swets Information Services
Medici:
• Sindrome compartimentale - Alleanza genetiche
" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)

#58 titti

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Inviato 23 settembre 2010 - 02:16:40

Dove si parla della cfs nella risposta del ministro vorrei aggiungere questa traduzione del link dato da Cocci per mettere in chiaro che nn si puo' chiamare cfs la malattia ma ME O ME/cfs perche' come si evidenzia nel testo la ME e' diagnosticabile con test specifici M.E. è una malattia neurologica organica di distinta facilmente riconoscibile che può essere verificata da prove oggettive ed e' una malattia riconosciuta e tabellata dall oms con un codice, mentre la cfs è solo un sintomo, o una sindrome un nome per tentare di psichiatrizzare la malattia.

Che ne dite?

http://www.hfme.org/...isdiagnosis.htm

M.E. è un esordio distinto, scientificamente verificabile e misurabile, acuta, la malattia neurologica organico. «CFS», invece, non è una malattia distinta. «CFS» non esiste. Ogni diagnosi del CFS – basato su nessuna delle definizioni CFS – può essere sempre e solo una diagnosi di mis. Il fatto che una persona possa beneficiare di una diagnosi di 'CFS' (a) non significa che il paziente ha M.E. e (:) non significa che il paziente ha qualsiasi altra malattia distinta denominata 'CFS.'
La popolazione paziente diagnosticata 'CFS' è costituita da persone con una vasta gamma di malattie indipendenti o con nessuna malattia rilevabile. Mentre la maggior parte dei pazienti M.E. sono sottodiagnosticato con 'CFS' è molto importante notare che la maggior parte di quelle date una diagnosi 'CFS' non hanno M.E.
È importante essere consapevoli che encefalomielite mialgica e 'CFS' non sono termini sinonimi. Encefalomielite mialgica è un esordio distinto, scientificamente verificabile e misurabile, acuta, la malattia neurologica organico. «CFS», invece, non è una malattia distinta. «CFS» non esiste. Ogni diagnosi del CFS – basato su nessuna delle definizioni CFS – può essere sempre e solo una diagnosi.
CFS è stato creato negli anni ottanta negli Stati Uniti in risposta ad un focolaio di ciò che era inconfondibilmente M.E., ma questo nuovo nome e una definizione non descrivere i segni noti, sintomi, storia e patologia del M.E. È descritta un processo di malattia che non ha fatto e non potrebbe esistere. Il fatto che una persona possa beneficiare di una diagnosi di 'CFS' (a) non significa che il paziente ha encefalomielite mialgica (M.E.) e (:D non significa che il paziente ha qualsiasi altra malattia distinta e specifica denominata 'CFS.'
La categoria di malattia fasullo di 'CFS' senza dubbio è stata utilizzata per imporre un falsa paradigma psichiatrico di M.E. da esso alleandosi con gli Stati di affaticamento psichiatrici e varie sindromi fatica non correlati a beneficio di imprese di assicurazione e varie altre organizzazioni e aziende che hanno un interesse finanziario acquisito in modo che questi pazienti vengono trattate, compreso il governo.
La terminologia è spesso utilizzata in modo intercambiabile, in modo non corretto e vagamente. Tuttavia, le definizioni di M.E. e CFS sono molto diverse e distinte, ed è le definizioni di ciascuno di questi termini, che è di primaria importanza. Deve essere fatta la distinzione tra terminologia e definizioni.
• Sindrome da stanchezza cronica è una costruzione artificiale creata negli Stati Uniti nel 1988 a beneficio dei vari gruppi di interesse politico e finanziario. È una semplice diagnosi di esclusione (o Cestino diagnosi) basato sulla presenza di esordio acuto o graduale fatica durata di 6 mesi. Se il test mostrano anomalie gravi, una persona non è più qualificabile per la diagnosi, come 'CFS 'è' medicalmente inspiegabile'. Una diagnosi di 'CFS' non significa che una persona ha qualsiasi malattia distinto (compresi M.E.). La popolazione paziente diagnosticata 'CFS' è costituita da persone con una vasta gamma di malattie indipendenti o con nessuna malattia rilevabile. Secondo le ultime stime CDC, 2,54% della popolazione beneficiare una diagnosi 'CFS' (mis). Ogni diagnosi di 'CFS' può essere sempre e solo una diagnosi. Tuttavia, mentre 'CFS' non è una vera e propria diagnosi, quelle date questa diagnosi sono in molti casi in modo significativo o addirittura gravemente malati e disabili, con condizioni tra cui:
• Post-viral vari Stati/post-viral fatica sindromi di stanchezza (ad es. in seguito avesse la peste/mononucleosi, epatite, Ross river virus, febbre Q, l'influenza, morbillo, varicella, herpes e molte altre infezioni)
• Fibromialgia
• Candida
• Sindrome di malesseri atleta
• «Burnout»
• Sindrome di sensibilità chimica più (MCSS)
• Sclerosi multipla
• Malattia della tiroide
• Insufficienza surrenalica
• Tumori maligni localizzati e metastatic
• Tumori al cervello, compresi gli astrocitomi, gliomi
• Mielite
• Miopatici malattie comprese: Miastenia gravis, miopatie mitocondriali, polimiositi Post-infectious
• Disturbi di deficit di vitamina B12: anemia perniciosa, privazione dietetici intenzionali, intestinale malattia associata o indipendente di M.E.
• Malattia reumatoide o lupus (SLE)
• Sarcoma
• Malattie renali o epatiche
• Malattie infettive compreso: Toxoplasmosi, AIDS, malattia di Lyme (Borrelia burgdorferi), la tubercolosi, brucellosi
• Vari Stati psichiatrici psichiatrici e sociali tra cui: ansia nevrosi, Uncomplicated depressione reattiva o endogena, depressione clinica, disturbi della personalità psicopatico, disordine dello stress post-traumatico (PTSD), schizofrenia e altre malattie psichiatriche.
• Encefalomielite mialgica non è solo un sintomo, o una sindrome, ma invece è una malattia distinta. È stato riconosciuto dall'organizzazione mondiale della sanità (OMS) dal 1969 come una malattia neurologica organica distinta con il codice G93.3. Encefalomielite mialgica è una malattia acuta acquisita sistemica avviata da un'infezione da virus che è caratterizzata da un danno per il tronco cerebrale (un centro nevralgico attraverso cui nervo spinale molti tratti connettono con centri superiori del cervello per controllare tutte le funzioni corporee vitale) che si traduce in dysfunctions e danni a molti dei sistemi vitali del corpo e una perdita dell'omeostasi interno normale. Prove sostanziali indicano che M.E. è causato da un enterovirus. L'esordio di M.E. è sempre acuta e M.E. possono essere diagnosticati entro poche settimane. M.E. è una malattia neurologica organica di distinta facilmente riconoscibile che può essere verificata da prove oggettive. Se tutti i test sono normali, quindi una diagnosi di M.E. non può essere corretta.
M.E. è principalmente neurologici, ma i sintomi possono manifestarsi anche da disfunzioni cardiache, cardiovascolare, immunologici, endocrinologiche, respiratorie, ormonali, gastrointestinale e osteomuscolari e danni. Più di 64 distinti sintomi sono stati documentati autenticamente in M.E., molti dei quali sono unici per la malattia. Fatica non è un sintomo di definizione né anche essenziale di M.E. Persone con M.E. darebbe nulla per essere solo gravemente 'stanchi' invece di avere M.E.

M.E. può verificarsi nelle forme sia epidemiche e sporadiche e oltre 60 focolai della malattia sono stati registrati in tutto il mondo dal 1934. M.E. può essere estremamente disattivazione e in alcuni casi la malattia è fatale. M.E. è una malattia cronica permanente che è esistita per secoli. Essa condivide le somiglianze con MS, lupo e della polio. Molto meno di 0,5% della popolazione ha la malattia neurologica distinta nota dal 1956 come encefalomielite mialgica.
I solo i gruppi che guadagno da questa confusione 'CFS' sono le compagnie di assicurazione e altre organizzazioni e aziende che hanno un interesse finanziario acquisito in modo che questi pazienti vengono trattate, compreso il governo. Sotto la copertura di 'CFS' questi gruppi di interesse assiduamente hanno cercato di distruggere la storia medica di encefalomielite mialgica; anche se le prove esistenti sono stata pubblicata in prestigiose riviste specializzate nel mondo e si estende su oltre 70 anni. Questo è chiaramente ascientifico e immorale.
La sola via per pazienti M.E. e tutti i gruppi di pazienti diversi comunemente sottodiagnosticati con 'CFS' (che viene negati un adeguato sostegno, diagnosi e trattamento e possono essere anche oggetto di gravi abusi medico) è che la categoria di malattia fasullo di 'CFS' deve essere abbandonata. Come esperto M.E. Dr Byron Hyde spiega:
Non per un minuto credere che CFS è semplicemente un altro nome per encefalomielite mialgica. Non è. La definizione di CDC 1988 del CFS descrive una chimera non esistente, basata su individui inesperti che la mancanza di qualsiasi conoscenza storica di questo processo di malattia. La definizione di CDC non è un processo di malattia. È un mix parziale di mononucleosi infettiva /glandular fever, (:P un mix di alcuni degli aspetti meno importanti del M.E. e © ciò che equivale a un'involontaria possibilmente psichiatrici inclinano verso un processo di malattie epidemiche ed endemica di notevole rilevanza. Qualsiasi processo di malattia che ha criteri maggiori, di escludere tutti gli altri processi di malattia, semplicemente non è una malattia a tutti; non esiste. Le definizioni di CFS sono stati scritti in modo tale che il CFS diventa come un miraggio nel deserto: il più vicino si avvicina, scompare il più veloce e più diventa problematico. M.E. e CFS devono essere separati come definizioni. Non sono le stesse.
M.E. è un processo di malattia chiaramente definiti. CFS per definizione è sempre stata una sindrome. Sebbene gli autori di queste definizioni di 'CFS' hanno ripetutamente affermato che essi sono definendo una sindrome e non una malattia specifica, paziente, medico e assicuratore simili hanno la tendenza a trattare questa sindrome come una malattia, a volte un trattamento potenzialmente specifico e un risultato specifico o una patologia specifica. Questo ha provocato molta confusione. Il medico e il paziente simili dovrebbero ricordare che CFS non è una malattia. È uno stato di stanchezza cronica. I pazienti che sono conformi a qualsiasi di queste definizioni CFS possono avere ancora una malattia principale non diagnosticata, alcune delle quali sono potenzialmente curabili.
Trent ' anni fa, quando un paziente presentato in una clinica ospedale con fatica inspiegabile, qualsiasi medico scuola medica avrebbe detto gli studenti per la ricerca di un tumore maligno occulto, cardiaco o altro organo malattia o infezione cronica. Il concetto che vi è una sindrome da stanchezza cronica chiamato di entità totalmente ha modificato tale orientamento medica essenziale. I pazienti sono ora essere stati diagnosticati CFS come se si trattasse di una malattia. È No. È un mosaico di sintomi che potrebbe significare nulla.
Persone con M.E. devono essere diagnosticate con encefalomielite mialgica e trattate per M.E., sulla base delle informazioni acquisite esclusivamente da studi che coinvolgono pazienti M.E. facente fede. Persone con depressione devono essere diagnosticate e trattate per la depressione. Persone con il cancro devono essere diagnosticate un cancro e quindi trattate in modo appropriate per il tipo di cancro hanno e così via. Mescolarle questi gruppi di pazienti più disparati insieme sotto una categoria vaga e priva di significato di 'malattie faticoso' (o CFS) solo ostacola ciascuno dei gruppi di pazienti coinvolti nella loro battaglia per riconquistare la loro salute. Pazienti dati una diagnosi di 'CFS' non devono essere abusati, ridicolizzati o trascurati, come accade spesso ora. Questi pazienti meritano di essere correttamente diagnosticata e trattata per le condizioni distinte che hanno, infine.
I medici che diagnosticare 'CFS' in qualsiasi paziente vivendo fatica senza alla ricerca e sperimentazione per la vera causa dei sintomi (e chi sceglie di non conoscere se stessi con i fatti scientifici circa M.E.) fare loro pazienti – e se stessi – un pessimo. (Questa diagnosi e maltrattamento può anche creare conseguenze giuridiche per il medico.)
Se è vero che la maggior parte dei pazienti M.E. saranno purtroppo essere sottodiagnosticati con 'CFS' è estremamente importante notare che solo una percentuale molto piccola di quelle detto che hanno' CFS' sarà M.E. pazienti. La stragrande maggioranza di quelli sottodiagnosticato con 'CFS' non hanno M.E.
Alcune delle condizioni comunemente diagnosticate come 'CFS' sono malattie molto ben definiti e ben noti e molto curate – ma solo una volta che essi sono stati diagnosticati correttamente. Alcune condizioni possono diventare molto gravi o addirittura possono essere fatale se non correttamente diagnosticato e gestite, tra cui M.E. Ogni paziente merita la migliore opportunità possibile per un trattamento adeguato per la loro malattia e per il recupero e questo processo deve iniziare con una diagnosi corretta se possibile. Una diagnosi corretta è metà della battaglia ha vinto.
" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)

#59 titti

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Inviato 23 settembre 2010 - 02:24:41

Sto cercando di portare qui medici legali avvocati ecc,,,, per collaborare, perche' il ministro Borghesi e' disposto a rispondere alla proposta del ministero.
E stavolta dovra' essere data una risposta con contenuti ,perche' dopo ogni proposta e petizione che e' stata fatta c e' sempre stato il silenzio assoluto o una risposta banale: sembra sempre che si accetta tutto passivamente... :)
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#60 vivolenta

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Inviato 23 settembre 2010 - 07:34:38

Credo che sia giusto titti , che ci dicano qualcosa sulla ME, sanno che esiste e che molte persone con diagnosi cfs probabilmente hanno la ME?
Insistere su CFS è dargli su piatto d' argento la risposta solita che è :
Non essendo possibile diagnosticarla con certezza e non essendo catalogata va studiato come diagnosticarla e come catalogarla, cosa che non si puo dire della ME- ma a noi interessa che i malati gravi , almeno loro abbiano una qualche forma di assistenza
RIGUARDO i paesi in cui è riconsciuta forse si puo scrivere una mail per chiederlo o anche su pagina FB chiederlo a loro: http://www.facebook....119522608064036
Meglio cinghiale che pecora




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