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Nih/fda Study Detects Xmrv Variants In Cfs Patient


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105 risposte a questa discussione

#31 enrica2010

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Inviato 28 agosto 2010 - 22:27:51

..tu non sai NULLA di come gira il mondo...e le cose più accreditate sono quelle più "vendute"..beata te che credi alle favole!
..e poi non hai capito il mio discorso...ma non importa, non mi interessa..

#32 Brontolo

Brontolo

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Inviato 28 agosto 2010 - 23:41:45

Akela mi sembra una "del settore", ricercatrice o medico ?

Vorrei sapere, e spero ne vengano a capo al più presto, perchè il WPI ha trovato il retrovirus, con tanto di documentazione e pubblicazione scientifica, mentre altri (serissimi ?) laboratori/ricercatori no, se tutto è pubblicato per filo e per segno non credo sia un'opinione, e allora perchè non sono arrivati allo stesso risultato ?

E' una semplicissima domanda, credo, o no ?

#33 akela

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Inviato 28 agosto 2010 - 23:43:43

..tu non sai NULLA di come gira il mondo...e le cose più accreditate sono quelle più "vendute"..beata te che credi alle favole!
..e poi non hai capito il mio discorso...ma non importa, non mi interessa..

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Sei tu che non sai quello come vanno le cose nella ricerca, non sei assolutamente informata, fai solo discorsi generici imprecisi, da ignorante. Ripeto: non sai NULLA del mondo della ricerca scientifica.

#34 romy

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Inviato 29 agosto 2010 - 00:28:05

Akela mi sembra una "del settore", ricercatrice o medico ?

Vorrei sapere, e spero ne vengano a capo al più presto, perchè il WPI ha trovato il retrovirus, con tanto di documentazione e pubblicazione scientifica, mentre altri (serissimi ?) laboratori/ricercatori no, se tutto è pubblicato per filo e per segno non credo sia un'opinione, e allora perchè non sono arrivati allo stesso risultato ?

E' una semplicissima domanda, credo, o no ?

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La risposta è semplice,la medicina,se l'osservi bene,da alcuni anni,è diventata una specie di filosofia,dove è vero tutto ed il contrario di tutto,tempo una ventina di anni,ed il popolo che si beve tutto,capirà meglio come gira la ruota,e comunque già siamo in molti milioni ad averlo capito.La prova?Semplice,conta quanti si son vaccinati contro l'influenza suina H1N1,oggi,e controlla con quelli che si son vaccinati nei decenni passati,si cresce e s'impara con il tempo.

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#35 akela

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Inviato 29 agosto 2010 - 08:05:34

Akela mi sembra una "del settore", ricercatrice o medico ?

Vorrei sapere, e spero ne vengano a capo al più presto, perchè il WPI ha trovato il retrovirus, con tanto di documentazione e pubblicazione scientifica, mentre altri (serissimi ?) laboratori/ricercatori no, se tutto è pubblicato per filo e per segno non credo sia un'opinione, e allora perchè non sono arrivati allo stesso risultato ?

E' una semplicissima domanda, credo, o no ?

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Perchè le cose non sono così semplici, evidentemente la metodologia di ricerca di QUESTI retrovirus è complessa. Comunque queste cose si chiariranno con l'estendersi della ricerca.
Poi ci sarà anche un criterio ex adiuvantibus, cioè se, come avrai letto, ci sono medici che stanno usando farmaci antiretrovirali (quelli dell'AIDS) off label, ovvero al di fuori delle indicazioni autorizzate, cioè per pazienti con cfs, anche questo darà delle indicazioni.
Se questi pazienti guariranno o staranno molto meglio questa cosa, debitamente valutata, darà un'ulteriore indicazione che la causa è antiretrovirale.
Comunque quelli del WPI, che sono collegati all'Università del Nevada, stanno andando avanti e stanno estendendo le loro relazioni scientifiche.

#36 romy

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Inviato 29 agosto 2010 - 13:29:46

Perchè le cose non sono così semplici, evidentemente la metodologia di ricerca di QUESTI retrovirus è complessa. Comunque queste cose si chiariranno con l'estendersi della ricerca.
Poi ci sarà anche un criterio ex adiuvantibus, cioè se, come avrai letto, ci sono medici che stanno usando farmaci antiretrovirali (quelli dell'AIDS) off label, ovvero al di fuori delle indicazioni autorizzate, cioè per pazienti con cfs, anche questo darà delle indicazioni.
Se questi pazienti guariranno o staranno molto meglio questa cosa, debitamente valutata, darà un'ulteriore indicazione che la causa è antiretrovirale.
Comunque quelli del WPI, che sono collegati all'Università del Nevada, stanno andando avanti e stanno estendendo le loro relazioni scientifiche.

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E se a quei pazienti, su cui stanno agendo off label,vale a dire in modo sperimentale,dovessero peggiorare,o addirittura morire,oltre alla valutazione,chi ne paga le eventuali conseguenze?Il solito gioco,a quanto pare,chi stà sempre sopra e chi sotto,e poi chi si è visto si è visto.Io certe cose non le ammetto nemmeno con gli animali,figuriamoci con gli esseri umani.C'è molta letteratura sull'AIDS e certi farmaci anti-virali-retro' e relativi risultati,a leggerli ci si accappona la pelle,ci prepariamo a fare la stessa cosa con la CFS/ME,dopo che per un ventennio ,la stessa è stata sotto le forche caudine della Psichiatria.Mi chiedo ma sono tutti scienziati veri e professionali,sia quelli che hanno usato psicofarmaci per 20 anni,e sia quelli che,come dici tu,si accingono ad usare antivirali di grande potenza.Vorrei avere la tua fiducia,ma gli anni che ho vissuto me lo impediscono,si chiama esperienza mi sembra,ma,dimmi la verità,faresti da cavia,per una sperimentazione con tali farmaci?

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eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#37 Brontolo

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Inviato 29 agosto 2010 - 14:01:37

Perchè le cose non sono così semplici, evidentemente la metodologia di ricerca di QUESTI retrovirus è complessa. Comunque queste cose si chiariranno con l'estendersi della ricerca.
Poi ci sarà anche un criterio ex adiuvantibus, cioè se, come avrai letto, ci sono medici che stanno usando farmaci antiretrovirali (quelli dell'AIDS) off label, ovvero al di fuori delle indicazioni autorizzate, cioè per pazienti con cfs, anche questo darà delle indicazioni.
Se questi pazienti guariranno o staranno molto meglio questa cosa, debitamente valutata, darà un'ulteriore indicazione che la causa è antiretrovirale.
Comunque quelli del WPI, che sono collegati all'Università del Nevada, stanno andando avanti e stanno estendendo le loro relazioni scientifiche.

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Grazie per la risposta, speriamo uniformino la metodologia della ricerca del retrovirus.
Non ho capito la "storia" degli antivirali, prima si dovrebbe trovare il virus, capire se è lui il responsabile, e poi dare gli antivirali no ?

#38 akela

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Inviato 29 agosto 2010 - 20:59:07

Grazie per la risposta, speriamo uniformino la metodologia della ricerca del retrovirus.
Non ho capito la "storia" degli antivirali, prima si dovrebbe trovare il virus, capire se è lui il responsabile, e poi dare gli antivirali no ?

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Evidentemente ci sono medici convinti e pazienti a cui è stato riscontrato il virus con il metodo messo a punto dal WPI. La metodologia off label è ammessa, anche in Italia, previa autorizzazione.
Lascia stare quello che dicono quelli che non sanno assolutamente come funzionano queste cose.

#39 romy

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Inviato 30 agosto 2010 - 01:32:19

Evidentemente ci sono medici convinti e pazienti a cui è stato riscontrato il virus con il metodo messo a punto dal WPI. La metodologia off label è ammessa, anche in Italia, previa autorizzazione.
Lascia stare quello che dicono quelli che non sanno assolutamente come funzionano queste cose.

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Akela, la domanda resta,e la risposta latita,al di là dei Bla Bla Bla WPI,PUBMED,ecc.ecc,Faresti da cavia con tali antivirali? SI o NO.

Ma il discorso sulle vaccinazioni, nemmeno l'hai recepito?,facile uscirsene con il lascia perdere quelli che non hanno recepito,avessi tu recepito, il 10% di quello che ho recepito io, in 40 anni di osservazioni certosiniche,io esprimo critiche a sintesi sull'evidenza dei fatti del passato,tu hai una gran fede,ma molti su questo forum sono più vicini a S.Tommaso,e la cieca fiducia,oramai è latitante,sarà colpa d'internet,suppongo.

Conosci quel proverbio che recita:ho sempre giocato ed ho sempre vinto e vedi come sono dipinto...............idem con la medicina.....ci fanno vedere la luna nel pozzo,con le ricerche e sui mass media,e poi ci portiamo patologie croniche,sintomi e sofferenze per una vita.Si conosce tutto, di come funziona l'organismo umano,ma a guarigioni stiamo messi male,e non parlo solo della CFS/ME e consorelle di questo forum.

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Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#40 enrica2010

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Inviato 30 agosto 2010 - 08:31:54

sì Romy sono d'accordo con te, questo era quello che volevo dire...e non serviva fossi informata su WPI!!!
sì..sono ignorante su WPI, ma sono convintissima che c'è chi è IGNORANTE e basta sui fatti della vita e le "nozioni" a nulla servono...

#41 invisibile

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Inviato 30 agosto 2010 - 11:25:53

L'articolo del WPI non parla di farmaci, al momento.

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Insomma, l'articolo non avrà parlato di farmaci ma sempre lì si andava a parare: se c'è un virus ecco pronto un bell'antivirale potente.........
:)

#42 romy

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Inviato 30 agosto 2010 - 12:22:59

Ben detto invisibile.... sappiate che quando io stavo male ed avevo il dubbio sul ruolo dei virus ho obbligato(io ho la testa dura) :)  i miei familiari ASINTOMATICI  a fare le stesse ricerche  di anticorpi ed ho trovato in loro valori anticorpali molto simili ai miei......e sintomi zero.....da allora ho capito con la mia testa che cmq ci vuole molta cautela ed ho iniziato ad ampliare i miei orizzonti.

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Quanto da te scritto,afferma il mio punto di vista,volendo,in noi si trovano tutti i virus ed anticorpi dell'universo,ma da quì a considerarli,causa di una malattia il passo è lungo,per ammalarti,e lo ripetero'fino alla nausea,c'è bisogno di altri insulti,che mettono in debolezza il tuo organismo in quel preciso momento,e poi si crea un circolo vizioso,che mantiene il sintomo,anche a causa di terapie errate.

Oppure il tuo sistema immunitario svolge bene il suo compito,nel fare cio'ti intossica,cosa normalissima,ma il tuo sistema di depurazione e scavengers è tale che la goccia fà traboccare il vaso.Allora siamo alle solite:è nata prima la gallina o l'uovo?

Se hai un organismo in regola,nessun virus o altro potrà farti ammalare,per me all'origine di tutti i sintomi c'è la famosa TRIMURTI ,di cui ho parlato nel mio topic,il resto sono chiacchere,buone per i creduloni.

Messaggio modificato da romy, 30 agosto 2010 - 12:25:01

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Lì è dove comincia Dio.

 

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Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#43 Falco

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Inviato 30 agosto 2010 - 16:08:50

x greenprince,
puoi fare e far fare tutti gli esami che vuoi tanto un virus sconosciuto ,per il quale non si hanno test, non salterà mai fuori, salteranno i soliti noti ebv simplex ecc.
risulterai sano anche se potresti essere malato.

x invisibile,

certo che alla fine si va a parlare di terapie e farmaci, magari spero che persone come francesco bellini

http://www.cultura.m...or.aspx?id=5303

((visto che è marchigiano qualche anno fa scrissi alla sua ditta , mi risposero che non potevano muoversi perchè la causa della nostra malattia non si conosceva))

si mettano subito in moto per dare risposte(farmaci) a noi malati;
naturale che ci siano dei rischi nell'assumere queste sostanze ma ci sono anni di esperienza con gli antivirali e poi onestamente non vedo alternative.......a meno che
non si voglia tentare la via indicata da troisi in (mi pare ricomincio da tre)
quando cercava di spostare oggetti con la forza del pensiero.

questa illusione la ME/cfs l'ha data a parecchi ,perchè in fondo per un malato lieve
da trent'anni le potenzialità fisiche non son cambiate e le migliaia di crisi più che abbatterci ci han reso più incazzati e come dicevo illusi di poter migliorare le condizioni di salute dati gli altrettanti miglioramenti.

x romy

quelle cause che hai citato si possono realizzare in un numero esiguo di casi , ti ricordo che tra FM e ME/cfs(qui cito fabrifibra un altro marchigiano) in italia saremo qualche milione.

o forse stai pensando alla kryptonite :) B) :) :D ??

quando parlate te e enrica mi fate pensare ai reazionari di sempre contro le novità
e penso a quelli che avranno detto " meglio andare a piedi o a cavallo che motare su quei mostri di ferro " . ora con i livelli che hanno raggiunto le auto moderne
neanche uno scemo lo direbbe più .

la medicina farmaceutica per quanto avanti si può paragonare alle prime auto o meglio ai primi PC e proprio perchè siamo (dopo l'euforia degli anni 50/sessanta)
in un'empasse(per questo siete in molti a persare come te ed enrica), forse lo studio della nostra malattia permetterà di far fare alla medicina quel progresso che potrà servire a curare molte altre malattie.

EGOCENTRICO eh!

#44 romy

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Inviato 30 agosto 2010 - 20:54:48

x romy

quelle cause che hai citato si possono realizzare in un numero esiguo di casi , ti ricordo che tra FM e ME/cfs(qui cito fabrifibra un altro marchigiano) in italia saremo qualche milione.

o forse stai pensando alla kryptonite :)  B)  :)  :D  ??

quando parlate te e enrica mi fate pensare ai reazionari di sempre contro le novità
e penso a quelli che avranno detto " meglio andare a piedi o a cavallo che motare su quei mostri di ferro "  . ora con i livelli che hanno raggiunto le auto moderne
neanche uno scemo lo direbbe più .

la medicina farmaceutica per quanto avanti si può paragonare alle prime auto o meglio ai primi  PC  e proprio perchè siamo (dopo l'euforia degli anni 50/sessanta)
in un'empasse(per questo siete in molti a persare come te ed enrica), forse lo studio della nostra malattia permetterà di far fare alla medicina quel progresso che potrà servire a curare molte altre malattie.

EGOCENTRICO eh!

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Mai paragone fù più errato,ringrazio il cielo che,come dici tu,la medicina è in un'empasse,figuriamoci quando avanzerà.Ma pensi che siano fantasiose o fandonie le patologie Iatrogene?Io non sono per la civiltà del farmaco tosto,e te l'ho spiegato in tutte le salse,parlando degli antibiotici.Ma lo sai che quando ci cibiamo o beviamo acqua,ingurgitiamo anche una buona dose di sostanze chimiche+ farmaci di ogni genere?Questo non accadeva quando c'erano i cavalli,e comunque io accetto il progresso,ma ne deve valere la pena.Tu non hai capito il mio ragionamento,facciamo che il paziente CFS/ME sia un intossicato di neuro-tossine,e che gli studi di Cheney e Pall,siano in parte veritieri,che pensi possa accadere ad un tale paziente,se gli dai altri farmaci tossici,come quelli per l'AIDS?io penso che in relazione al tipo e gravità della sua sindrome,ci puo'lasciare anche la pelle.Poi ti dico la mia,le patologie o guariscono subito o diventano croniche,dopo di che la guarigione è molto difficile che possa avvenire.Prendi me,mi sono accorto di aver virato verso l'orizzonte della MCS,gia da qualche mese,ebbene,nemmeno sotto tortura,prenderei un farmaco del genere.Poi mi auguro per te e per tutti che si arrivi a curare e guarire tali sindromi.Poi c'è una cosa che non viene recepita,facciamo pure che 20 anni fà a far ammalare una persona sia stato un virus,cosa a cui non credo,dopo 20 anni,quell'organismo si è incasinato talmente a livello multi-sistemico,che ci devi andare cauto,come con un neonato,con cure e terapie,altro che antiretrovirali di cui ti metto un po' di informazioni,evitando quelle tecniche:

I farmaci antiretrovirali non sono curativi , possono impedire la replicazione del retrovirus o il suo ingresso nella cellula ospite , ma non sono in grado di eliminare il virus dall'organismo.

Poiché il retrovirus può diventare resistente ai farmaci, il trattamento di tali infezioni consiste in una combinazione di farmaci antiretrovirali.

I pazienti con infezione,quindi, devono assumere un numero considerevole di farmaci. Ciò renderebbe la compliance scarsa, con conseguente ridotta adesione al trattamento nel lungo periodo.

Inoltre i farmaci antiretrovirali possono causare alterazioni metaboliche ( alterata distribuzione del grasso , alterazioni del metabolismo dei lipidi e del glucosio, perdita ossea).

Alcuni farmaci antivirali sono tossici a livello mitocondriale.
I mitocondri sono organelli che svolgono un importante ruolo nel metabolismo energetico della cellula (e se è vero che nei CFSSINI c'è un deficit a tale livello,allora sono proprio i farmaci adatti).
I tessuti che richiedono più alti livelli di energia, come muscoli e nervi, sono i più sensibili agli effetti del danneggiamento dei mitocondri.(Mi sembra la nostra fotografia)
L'indebolimento muscolare, l'insufficienza cardiaca , il danno a livello dei nervi, la degenerazione epatica e l'infiammazione del pancreas possono essere associati al danno mitocondriale. (Non ho parole,quì ci vuole un gran coraggioso,se non si hanno grandi danni al mitocondrio,il pranzo è servito).

Comunque penso che mai i nostri medici e ricercatori arriveranno a terapie del genere con pazienti tipo CFS/ME e tutti i relativi sottotipi,e sindromi consorelle,per cui la nostra è sola una discussione ipotetica,che non si concretizzerà mai.

Messaggio modificato da romy, 30 agosto 2010 - 20:58:54

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Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#45 Gattone

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Inviato 30 agosto 2010 - 21:20:41

epione ok, ma il discorso fare le cose sputando sangue non ha senso e va ad avvallare tutte le menato sul presunto ruolo della volontà ecc
quando parlo di non riuscire a fare le cose intendo neanche se ti puntano na pistola alla testa, se uno ce la fa sputando sangue cmq vuol dire che l 'organismo delle risorse fisiche ce le ha cio non toglie che non abbia la cfs ma avrà un altro livello di gravità... poi se uno ha la cfs e sorpassa i limiti la paga cara io per ogni esagerazione ho avuto peggioramenti irreversibili per esempio
poi credo che qua tutti si siano sforzati di fare il proprio massimo, tra l altro sembra che sforzarsi fino all 'esaurimento sia una tendenza di tutti i cfs
oltretutto io non mi spiego come chi ce l ha da anni dica di rimanere stabile secondo me è impossibile non peggiorare se non si trova un minimo di cura con tutti circoli viziosi che la cfs comporta(inattivtà ormoni umore osteoporosi ecc.)

poi.... l'affaticamento dev' essere non grave in assoluto, ma almeno rispetto al tenore precedente, probabilmente un maratoneta con la cfs riuscirà a correre ancora ma deve avere un calo di prestazioni di almeno il 60% altrimenti non si puo parlare di cfs imho

#46 akela

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Inviato 30 agosto 2010 - 21:57:28

x greenprince,
puoi fare e far fare tutti gli esami che vuoi tanto un virus sconosciuto ,per il quale non si hanno test, non salterà mai fuori, salteranno i soliti noti ebv simplex ecc.
risulterai sano anche se potresti essere malato.

x invisibile,

certo che alla fine si va a parlare di terapie e farmaci, magari spero che persone come francesco bellini

http://www.cultura.m...or.aspx?id=5303

((visto che è marchigiano qualche anno fa scrissi alla sua ditta , mi risposero che non potevano muoversi perchè  la causa della nostra malattia non si conosceva))

si mettano subito in moto per dare risposte(farmaci) a noi malati; 
naturale che ci siano dei rischi nell'assumere queste sostanze ma ci sono anni di esperienza con gli antivirali e poi onestamente non vedo alternative.......a meno che
non si voglia tentare la via indicata da troisi in (mi pare  ricomincio da tre)
quando cercava di spostare oggetti con la forza del pensiero.

questa illusione la ME/cfs l'ha data a parecchi ,perchè in fondo per un malato lieve
da trent'anni le potenzialità fisiche non son cambiate e le migliaia di crisi più che abbatterci ci han reso più incazzati e come dicevo  illusi di poter migliorare le condizioni di salute dati gli altrettanti miglioramenti.

x romy

quelle cause che hai citato si possono realizzare in un numero esiguo di casi , ti ricordo che tra FM e ME/cfs(qui cito fabrifibra un altro marchigiano) in italia saremo qualche milione.

o forse stai pensando alla kryptonite :)  B)  :)  :D  ??

quando parlate te e enrica mi fate pensare ai reazionari di sempre contro le novità
e penso a quelli che avranno detto " meglio andare a piedi o a cavallo che motare su quei mostri di ferro "  . ora con i livelli che hanno raggiunto le auto moderne
neanche uno scemo lo direbbe più .

la medicina farmaceutica per quanto avanti si può paragonare alle prime auto o meglio ai primi  PC  e proprio perchè siamo (dopo l'euforia degli anni 50/sessanta)
in un'empasse(per questo siete in molti a persare come te ed enrica), forse lo studio della nostra malattia permetterà di far fare alla medicina quel progresso che potrà servire a curare molte altre malattie.

EGOCENTRICO eh!

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Qui c'è gente che continua a parlare di cose che non conosce.
L'uso di certi farmaci (conosciuti e registrati) off label, cioè per indicazioni diverse da quelle indicate, spesso è chiesto dagli stessi pazienti al loro medico e comunque è sottoposto a tutte le cautele, cioè assenso del paziente, informazione, analisi precedenti e monitoraggio.

#47 romy

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Inviato 30 agosto 2010 - 22:13:17

epione ok, ......................................credo che qua tutti si siano sforzati di fare il proprio massimo, tra l altro sembra che sforzarsi fino all 'esaurimento  sia una tendenza di tutti i cfs
oltretutto io non mi spiego come chi ce l ha da anni dica di rimanere stabile secondo me è impossibile non peggiorare se non si trova un minimo di cura con tutti circoli viziosi che la cfs comporta(inattivtà ormoni umore osteoporosi ecc.)

poi.... l'affaticamento  dev' essere non grave in assoluto, ma almeno rispetto al tenore precedente, probabilmente un maratoneta con la cfs  riuscirà a correre ancora ma deve avere un calo di prestazioni di almeno il 60% altrimenti non si puo parlare di cfs imho

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Una vera cfs è solo progressiva nel tempo,condivido al 100%,fosse solo per la sedentarietà quasi totale,per non parlare del taglio netto con la vita sociale.L'ultimo regalo che si è aggiunto alle altre cosucce sono gli edema ai piedi,a furia di star seduto al PC,suppongo,la circolazione,anche linfatica, non sono delle migliori.Poi c'è lo stress sempre in agguato,come fare per evitarlo?,impossibile.Chi è giovane e non ha figli,forse?,ma solo in parte,perchè di problemi ne ha di diversi con una tale patologia,a livello di realizzazione sociale,cosa che non è il mio caso,ma in cambio ho tutti i problemi e relativi stress che mi passano i miei figli.Insomma,ogni anno che passa,mi chiedo dove è finito quello che ero una volta?E ancora,urge inventarsi qualcosa,altrimenti di questo passo.....e quì mi blocco,e smetto di pensare al futuro...........

Messaggio modificato da romy, 30 agosto 2010 - 22:20:06

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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

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#48 Zac

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Inviato 30 agosto 2010 - 23:20:01

www.calgarysun.com/news/alberta/2010/08/26/15154261.html

Researchers hope to prove viral cause of fatigue (Calgary Sun, 27 August 2010)

Traduzione automatica:

I ricercatori sperano di dimostrare la causa virale di affaticamento
(Calgary Sun, 27 agosto 2010)

DA: MCMURRAY JENNA

Alberta ricercatori sperano di dimostrare una volta per tutte una sindrome debilitante è di origine virale sono avviare un ambizioso studio di Calgary e Edmonton.

Focolai di Encefalomielite mialgica / sindrome da affaticamento cronico (ME / CFS) sono stati documentati dal 1930, ma non hanno conosciuto o accettato causa esami diagnostici.

La ricerca recente ha sostenuto a favore e contro la teoria che la ME / CFS, che causa stanchezza, disturbi del sonno, problemi cognitivi, e dolori muscolari e articolari, è collegata ad un retrovirus chiamato XMRV, un parente del virus.

Dr. Stein Eleanor, A / Calgary ME specialista CFS e ricercatore, ha detto che uno studio di lancio a Calgary cercherà di confermare se la sindrome è infatti legata alla retrovirus, che è difficile da trovare e trattare.

"I retrovirus, infatti, si inserisce nel nostro DNA in modo che quando il nostro DNA si replica, il retrovirus si replica con esso," ha detto.

Non vi è alcun trattamento conosciuto per ME / CFS e si stima più di 300.000 canadesi potrebbe risentirne.

Stein sarà affiancato dal Dr. Lorne Tyrrell, direttore fondatore del Li Ka Shing Istituto di Virologia a Edmonton, e il dottor Michael Houghton dell'Università di Alberta, che detiene il Canada Research Chair in Eccellenza Virologia, per uno studio preliminare il prossimo mese .

Circa 100 partecipanti - 50 con diagnosi di ME / CFS e 50 sani, sono necessari tra Calgary e Edmonton.

I soggetti risponderà questionari e hanno sangue disegnato idealmente entro la fine di settembre, ha detto Stein, in modo che il team di ricerca ha abbastanza tempo per raccogliere i dati e richiedere sovvenzioni all'inizio del prossimo anno per finanziare uno studio più ampio.

I pazienti gravemente colpite dalla ME / CFS sono invitati a partecipare allo studio, nonché, in quanto il team può trarre il sangue alle loro residenze.

Zac
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--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#49 Falco

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Inviato 31 agosto 2010 - 00:01:49

io parlo per la mia esperienza , sono 25 anni che soffro di ME/cfs , se dovessi valutare se ho perso capacità di resistenza/forza dai primi anni obbiettivamente non saprei cosa dire perchè il peggioramento è minimo se poi si considera che son più vecchio di 25 anni .......

i primi anni o meglio i primi autunno/inverni sono stati tragici, temevo di non arrivare al maggio successivo(cito i periodi dell'anno peggiori e quelli migliori non perchè negli uni
non avvenivano recuperi/euforie/speranze ma perchè erano molto più frequenti le crisi), le primavere/estati successive mi illudevo di arrivare molto vicino alla guarigione

tenete presente che praticamente non ho mai fatto nessuna terapia farmacologica ne integerativa, però come tutti mi sembra di essere quasi migliorato perchè non ho più le crisi violente iniziali ma in realtà è solo cambiato il mio stile di vita che non da più alla malattia le occasioni per arrivare alle crisi ,con una dieta meno pesante e una prudenza
nei confronti del freddo , non meno importante l'adattamento alla malattia che mi porta a non drammatizzare la stanchezza/sonnolenza e molti altri sintomi.

per questa mia esperienza sono molto scettico sulle presunte guarigioni e su cosa ha prodotto dei miglioramenti .

comunque anche sembra paradossale per me la malattia progredisce attacca sempre più parti del mio corpo, più tessuti sono interessati e le funzioni sono rallentate e impoverite ; la memoria , i concetti , la vista ne soffrono di più .

per quanto riguardail fisico non ho mai esagerato , mi limito a camminare 1 ora al giorno e a fare molte cosucce; considero queste attività sono molto importanti per combattere la malattia sia a livello fisico che mentale; si stava peggio quando
passavo tanto tempo a riposo

#50 Gattone

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Inviato 31 agosto 2010 - 01:13:58

bè capisco, è cmq rassicurante sapere che si ha un ciclo simile se stavi bene in primavera è gia molto eh
infatti è una forma di equilibrio forse per questo non sei molto peggiorato,
certo che questa grossa differenza tra autunno e primavera(quasi guarire) fa molto pensare ad un disturbo di tipo depressivo

cmq da questi equilibri si distingue un diturbo degenerativo da uno cronico solamente, tipo stare meglio di sera o dimattina ecc. io ad uncerto punto invece ho cominciato a star male sempre :)

Messaggio modificato da Gattone, 31 agosto 2010 - 01:16:00


#51 Gattone

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Inviato 31 agosto 2010 - 07:43:21

Una vera cfs è solo progressiva nel tempo,condivido al 100%,fosse solo per la sedentarietà quasi totale,per non parlare del taglio netto con la vita sociale.L'ultimo regalo che si è aggiunto alle altre cosucce sono gli edema ai piedi,a furia di star seduto al PC,suppongo,la circolazione,anche linfatica, non sono delle migliori.Poi c'è lo stress sempre in agguato,come fare per evitarlo?,impossibile.Chi è giovane e non ha figli,forse?,ma solo in parte,perchè di problemi ne ha di diversi con una tale patologia,a livello di realizzazione sociale,cosa che non è il mio caso,ma in cambio ho tutti i problemi e relativi stress che mi passano i miei figli.Insomma,ogni anno che passa,mi chiedo dove è finito quello che ero una volta?E ancora,urge inventarsi qualcosa,altrimenti di questo passo.....e quì mi blocco,e smetto di pensare al futuro...........

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non avere o non fare qualcosa puo essere stressante eh, guardate cosa dice il vecchio seyle a proposito
pensao che a nessuno di noi ha fatto bene o farebbe bene starsene tutto il di in panciolle sarebbe troppo facile... in realtà ciò che non è stressante è l eustress e l'equilibrio di tante cose fra attivtà e riposo per esempio, insoi leit motiv della cfs se fai sbagli se non fai sbagli

Messaggio modificato da Gattone, 31 agosto 2010 - 07:46:15


#52 romy

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Inviato 31 agosto 2010 - 13:13:02

non avere o non fare qualcosa puo essere stressante eh, guardate cosa dice il vecchio seyle a proposito
pensao che a nessuno di noi ha fatto bene o farebbe bene starsene tutto il di in panciolle sarebbe troppo facile... in realtà ciò che non è stressante è l eustress e l'equilibrio di tante cose fra attivtà e riposo per esempio, insoi leit motiv della cfs se fai sbagli se non fai sbagli

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Non c'è alcun dubbio che il fare,il movimento migliora la salute,ma avere la forza di fare di muoversi,anche quel poco-poco è il vero problema?questo è il motivo per cui la sindrome peggiora con gli anni.E'come stare su di un ciglio di un burrone e nel contempo c'è chi ti minaccia con una spada,poggiata al tuo petto.

Il resto sono chiacchere,se paragono me stesso,oggi in confronto a qualche anno fa,posso affermare,che stavo meglio quando pensavo che stare peggio non era possibile.

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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

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Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#53 enrica2010

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Inviato 31 agosto 2010 - 15:31:37

GRAZIE ZAC!!per la traduzione..

a proposito dell'andamento me/cfs....sicuramente dopo anni, quando si sta bene, si sta meglio di quando si stava meglio in precedenza...il discorso è d capire...
ma, quando si sta male si sta male come prima...per me cambiano solo i tempi di recupero che, a quasi assoluto riposo, sono più corti!ma se si lavora anche solo part-time,o si fa vita sociale un po', o si fanno un po' più lavori in casa del solito...si piomba facilmente in "crisi"...
cosa che in me è cronicamente preoccupante è la cattiva digestione, che direi è peggiorat, nonostante mangi come una formichina!ora mi butto sulle intolleranze alimentari, seguo NAET consigliato da Greenprince, faccio visite dal gastroenterologo ed epatologo...nonchè proverò con glutatione se ce la faccio...
insomma,io penso, anzi "sento" che la digestione ha ruolo fondamentale in Noi, penso che perfino i problemi neuro e circolatori/cardiaci dipendano da essa...da cibo...penso che il mio intestino si gonfi fino a mandarmi in tilt il cuore, la circolazione e neuro, di conseguenza..
forse può essere il virus o retrovirus a far casini all'intestino/fegato...boh..ci saranno pure quelli..gli opportunistici come CMV ed EBV "spaaccano" fegato ed intestino...distruggono gli enzimi...ma certo un farmaco mi farebbe solo PEGGIO!!
molte volte penso che ME/cfs sia malattia autoimmune del fegato o mitocondriale/genetica (che parte da enzimi fegato) ...a sotenere ciò sono gli ANA che spesso oscillano in pazienti me/cfs..e pure per il fatto che il fegato è la sede dell'ENERGIA chiaramente!vedi malattie mito con sintomi neuro che partono da enzimi fegato che danno prblemi di stanchezza/prestazione..e malattia epatiche che in comune hanno stanchezza...

#54 Falco

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Inviato 31 agosto 2010 - 15:33:30

guardate che a me costa muovermi e fare ma dopo un po' che passeggio riesco a godere del movimento ,non so se il mio fisico sta meglio perchè migliora la circolazione sanguigna e/o l'ossigenazione dei tessuti/organi , è come quando uno è stanco e ha sonnolenza se in quei momenti mangia la stanchezza passa , forse perchè ricomincia il metabolismo/produzione di energia/circolazione?

se devo valutare lo stato delle capacità mentali di romy alla luce dei sette anni che leggo i suoi posts non vedo tutto quel peggioramento che lui sostiene e penso che anche neurologi/psichiatri direbbero la stessa cosa;
ma lui ha questa certezza e io gli credo perchè capita anche a me di non trovare più le parole giuste o sempre + spesso di fare fatica a esprimermi, daltronde noi abbiamo molti più elementi dei medici e conosciamo noi stessi.
dopotutto i neurologi si accorgono che qualcosa non va quando il danno è grave tipo vuoi andare a destra e i piedi ti portano a sinistra :blink: (calza molto bene a romy quest'esempio)

però bisogna riconoscere che tutti i nostri sintomi sono difficilmente riconoscibili/credibili
a parte i casi gravi.

gattone,
di posts in cui si affermava di attraversare un periodo di benessere ne ho letti moltissimi ed erano scritti quasi tutti alla fine della primavera o in estate ,
magari credevano che a provocare il benessere era l'ultima cura o integratore
che facevano anche bene ma il 90% del lavoro lo svolgeva il caldo che dilatava i
periodi di benessere e diminuiva in frequenza/intensità le crisi.

il 90% di noi dice di stare meglio dal tardo pomeriggio , meno sommolenza ecc.

per tutta questa indefinibilità (oltre naturalmente ai giganteschi interessi anch'essi indefinibili :( )che le sbagliate teorie sulla ME/cfs del caro :) dr Simon Wessely hanno potuto prendere piede tra i medici.

#55 romy

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Inviato 31 agosto 2010 - 21:04:37

guardate che a me costa muovermi e fare ma dopo un po' che  passeggio riesco a godere del movimento ,non so se il mio fisico sta meglio perchè migliora la circolazione sanguigna e/o l'ossigenazione dei tessuti/organi , è come quando uno è stanco e ha sonnolenza se in quei momenti mangia la stanchezza passa , forse perchè ricomincia il metabolismo/produzione di energia/circolazione?

se devo valutare lo stato delle capacità mentali di romy alla luce dei sette anni che leggo i suoi posts non vedo tutto quel peggioramento che lui sostiene e penso che anche neurologi/psichiatri direbbero la stessa cosa;
ma lui ha questa certezza e io gli credo perchè capita anche a me di non trovare più le parole giuste o sempre + spesso di fare fatica a esprimermi,
daltronde noi abbiamo molti più elementi dei medici e conosciamo noi stessi.
dopotutto i neurologi si accorgono che qualcosa non va quando il danno è grave tipo vuoi andare a destra e i piedi ti portano a sinistra  :blink: (calza molto bene a romy quest'esempio) 

però bisogna riconoscere che tutti i nostri sintomi sono difficilmente riconoscibili/credibili
a parte i casi gravi.

gattone,
di posts in cui si affermava di attraversare un periodo di benessere ne ho letti moltissimi ed erano scritti quasi tutti alla fine della primavera o in estate ,
magari credevano che a provocare il benessere era l'ultima cura o integratore
che facevano anche bene ma il 90% del lavoro lo svolgeva il caldo che dilatava i
periodi di benessere e diminuiva in frequenza/intensità le crisi.

il 90% di noi dice di stare meglio dal tardo pomeriggio , meno sommolenza ecc.

per tutta questa indefinibilità (oltre naturalmente ai giganteschi interessi anch'essi indefinibili  :( )che  le sbagliate teorie sulla ME/cfs del caro  :) dr Simon Wessely hanno potuto prendere piede tra i medici.

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Caro Epione,non avrei motivo di mentire,se ti dico che il colpo che ho più subito e quello della memoria a breve e della memoria di lavoro,mi devi credere.Ho passato interi giorni a cercare di leggere i vostri post,ma non ci riuscivo,anche sforzandomi,non capivo una parola,non ti nascondo che ci ho anche pianto,per questo.Quando vado su alcuni miei post,scritti in passato,spesso,resto impietrito,nel rendermi conto di quanto son peggiorato.Ti dico solo questo,ho un archivio su questa patologia,che nemmeno gli ospedali hanno,ma non posso più servirmene,con l'apprendere cose nuove,e sintetizzarle,nemmeno se ne parla,insomma vado avanti al minimo.Altro mio grande problema è il fai da te,prima ci riuscivo,perchè avevo un po'di memoria che mi bastava per ricordare i prodotti o le cose da fare,ed inoltre mi aiutavo con i ragionamenti,dal 2009 ad oggi,non posso più farlo,non posso più badare a me con il fai da te,e non riesco più ad usare altri forum,dove si discuteva del fai da te,perchè non ci riesco più.Forse non ci crederai,mi scrivo tutto,anche gli integratori che devo comprare e provare,ma non l'ho faccio,perchè in poche ore cancello tutto dalla mia mente,tutto il piano che mi ero scritto,non riesco a seguirlo,ed anche con il parlare,incontro problemi enormi,idem,non trovo le parole,o faccio fatica anche nello scriverle le parole piene di errori,che poi cerco di correggere,quando posso,grazie al mio correttore in automatico.A volte sono proprio da alzheimer,a volte sto' un po' meglio,come adesso,ma se fossi quello di prima,potrei fare molto per me e chissà dare anche di più nei miei post,perchè ho molti appunti nelle cartelle,che dovevo sintetizzare ed integrare,e ne potevo tirare fuori qualcosa di interessante per tutti,ma non ci riesco più.Concetti che prima conoscevo a menadito,oggi mi costringono ad uno sforzo di ripasso enorme.Conoscevo la farmacologia dei psicofarmaci che potevo gareggiare con il migliore dei psichiatria,medici che non ho mai temuto,perchè non avrebbero potuto sbagliare con me,cosa di cui adesso non sarei più sicuro.Diciamo che mi resta un po' di cultura in merito,ma mi mancano gli approfondimenti di come funzionano tali farmaci nel nostro cervello.Se prima dovevo scrivere un post lo potevo fare di getto,adesso se devo affrontare un cosa specifica tecnica,mi devo preparare la lezione,e con buona stanchezza,oltre a perdita di passaggi importanti.La logica e la sintesi + la memoria dei concetti,erano i miei veri cavalli di battaglia,oggi fanno acqua,da tutte le parti.Quindi non è come dici tu,tutto è relativo,prima facevo tante cose in contemporanea sul pc,e sperimentavo servizi sempre nuovi,molti amici dei miei figli mi portavano i loro pc per ripararli,oggi mi son ridotto a fare sempre le stesse cose,e ci sono programmi che non ricordo più come vanno usati.Con il pc ci guadagnavo anche,oggi rischio di rimetterci se mi avventuro troppo.

Ti ho parlato solo delle funzioni mentali,se poi ti racconto tutte le altre cose con cui lotto tutti i giorni,ti farei dire.........,ma forse anche tu ne sai qualcosa e quindi chiudo quì.

Solo una cosa ti voglio dire,quante volte ho desiderato di essere afflitto da depressione o altra patologia mentale-psichica nel passato,sarebbe stato molto facile porvi rimedio,per le mie conoscenze in psicofarmacologia.Infatti ho fatto moltissime sperimentazioni su me stesso,ma niente,i psicofarmaci che mi fanno bene non li ho ancora trovati,tranne qualche Benzodiazepina,e qualche Dopaminergico,scontando comunque qualche effetto collaterale.

Sulla questione virale,invece,è diverso,sarebbe la fine,se veramente la causa del nostro star male fosse un Retrovirus,tu non hai idea degli effetti collaterali di tali farmaci,ti dico solo,che in confronto,la CFS/ME è ben poca cosa se paragonata alle modificazioni che comportano tali farmaci.
Poi son sicuro che farmaci del genere,nemmeno l'1%dei pazienti cfs se li possono permettere,e se questi non sono soggetti giovani e forti,ci rischiano in grande,i retrovirus sono un castigo vero,se sono i colpevoli,lo sono a vita.

Con l'Aids,non hanno avuto scelta,le patologie opportunistiche,che avrebbero potuto portare a morte i pazienti,hanno spinto i medici a tentare tutto per tutto con gli Antiretrovirali,tanto più nera della mezzanotte.Ma nel nostro caso,per come stanno le cose,la terapia non potrebbe,mai convenire,e poi se ho tempo ti scrivero'cosa combinano all'organismo questi farmaci quando si usano,devo solo trovare i miei appunti da qualche parte.Ciao

Messaggio modificato da romy, 31 agosto 2010 - 21:18:07

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quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#56 enrica2010

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Inviato 01 settembre 2010 - 09:12:08

io so solo che non so spiegarmi come dopo 20anni di malattia, alcuni giorni sto benino, da riuscire a "vivere" (anche se la festa dura poco, magari h bisogno lo stesso di qualche mezz'ora in orrizzontale)...e altri giorni io sia A PEZZI da non riuscire a stare in piedi!!quando sto male gli occhi ed il viso riflettono la cosa...basta guardarmi in faccia per sapere che giorno ho o avrò...e non riesco a vedere nessi con l'alimentazione (che cerco di ottimizzare) e con il sonno (a volte, dormendo poco sto meglio di quando dormo tanto!)...
anche il discorso di star meglio la sera dei cfssini è valido solo per quei giorni in cui sto male dal mattino, per cui la sera, riposato anche tt il giorno, sto relativamente meglio (secondo me incide sopratt il fatto che si sia raddoppiato il riposo assoluto e la pressione/circolazione più vivida di sera nei soggetti con metabolizzazione lenta)..
mentre, sono certa, che per un malato che "si muove" un po' durante il giorno (per quel che può...appunto succede quando il giorno "è miglire" per i sintomi) la sera è "più buia che mai"..si è SFINITI!!
credetemi le ho provate tutte con sto mostro addosso...!

#57 invisibile

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Inviato 01 settembre 2010 - 11:02:12

Personalmente tardo pomeriggio-sera sto sempre un po' meglio, indipendentemente dal livello di attività che ho avuto durante il giorno. Invece per tutta l'estate, tra il caldo e l'ora legale mi sento MORIRE........... I dolori diventano molto più forti, la sera ci metto ore a prendere sonno, etc., etc.

#58 romy

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Inviato 01 settembre 2010 - 13:58:22

Effettivamente l'ho notato anche io,Enrica,il fatto che dormire di più,spesso comporta più problemi.Ho dato una mia risposta personale a cio',ma non so' se è valida per tutti,il problema è nel sonno Rem,più abbondante nelle ultime ore di sonno,per cui l'organismo si stressa di più durante queste ultime ore di sonno,e non recupera per mancanza di sonno profondo,il quale è posizionato di più nelle prime 5 ore di sonno.Ma nel mio caso non mi bastano 6 ore di sonno,sarei a pezzi lo stesso.Ci sarebbe un modo per aggirare cio,ma parlo sempre per me,dormire un primo blocco di 5/6 ore,alzarsi,per un'oretta,e tornare a letto per altre 2 ore di sonno,ma la cosa non è molto fattibile,per come è organizzata la mia famiglia,ed anche io.

Per quello che dici tu, Invisibile,stare meglio nel tardi pomeriggio è la regola,è da imputare al ciclo circadiano ed i relativi ormoni,tra cui il Cortisolo,ACTH ed altri.........interessante sono il GH e la Prolattina,il discorso è semplice e complesso nello stesso tempo,sono alla ricerca di un valido endocrinologo a tal riguardo,che con accertamenti ed interventi mirati,ne sono sicuro,potrebbe migliorare di molto l'intensità di molti sintomi.Il problema?, non son riuscito a trovarlo,ne ho anche parlato in passato di questo argomento.Ovvero ne avevo trovato uno,molto bravo,ma lontano e sempre in giro a fare conferenze,gli scrissi,ma non ho ricevuto risposta.

Messaggio modificato da romy, 01 settembre 2010 - 14:01:11

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

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#59 invisibile

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Inviato 01 settembre 2010 - 14:17:33

Effettivamente l'ho notato anche io,Enrica,il fatto che dormire di più,spesso comporta più problemi.Ho dato una mia risposta personale a cio',ma non so' se è valida per tutti,il problema è nel sonno Rem,più abbondante nelle ultime ore di sonno,per cui l'organismo si stressa di più durante queste ultime ore di sonno,e non recupera per mancanza di sonno profondo,il quale è posizionato di più nelle prime 5 ore di sonno.Ma nel mio caso non mi bastano 6 ore di sonno,sarei a pezzi lo stesso.Ci sarebbe un modo per aggirare cio,ma parlo sempre per me,dormire un primo blocco di 5/6 ore,alzarsi,per un'oretta,e tornare a letto per altre 2 ore di sonno,ma la cosa non è molto fattibile,per come è organizzata la mia famiglia,ed anche io.

Per quello che dici tu, Invisibile,stare meglio nel tardi pomeriggio è la regola,è da imputare al ciclo circadiano ed i relativi ormoni,tra cui il Cortisolo,ACTH ed altri.........interessante sono il GH e la Prolattina,il discorso è semplice e complesso nello stesso tempo,sono alla ricerca di un valido endocrinologo a tal riguardo,che con accertamenti ed interventi mirati,ne sono sicuro,potrebbe migliorare di molto l'intensità di molti sintomi.Il problema?, non son riuscito a trovarlo,ne ho anche parlato in passato di questo argomento.Ovvero ne avevo trovato uno,molto bravo,ma lontano e sempre in giro a fare conferenze,gli scrissi,ma non ho ricevuto risposta.

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Romy, il mio doc non è endocrinologo ma mi sta correggendo i problemi alla tiroide con l'omotossicologia, così ho guardato su internet ed ho visto che ci sono diversi omeopati che parlano di curare il sistema endocrino. Gli endocrinologi normali, per la mia esperienza, non curano proprio nulla e non si chiedono neanchè perchè uno si è ammalato, si limitano ad impasticcarti e per loro sei a posto così. Anni fa, nel mio infinito peregrinare alla ricerca di uno specialista che mi dicesse cosa avevo, mi sono imbattuta in un sedicente psico-neuro-endocrinologo, ma sono stati soldi buttati al vento, si è limitato a prescrivere un farmaco contenente Prozac e non ricordo che altra schifezza........... :)

#60 romy

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Inviato 01 settembre 2010 - 15:57:36

Romy, il mio doc non è endocrinologo ma mi sta correggendo i problemi alla tiroide con l'omotossicologia, così ho guardato su internet ed ho visto che ci sono diversi omeopati che parlano di curare il sistema endocrino. Gli endocrinologi normali, per la mia esperienza, non curano proprio nulla e non si chiedono neanchè perchè uno si è ammalato, si limitano ad impasticcarti e per loro sei a posto così. Anni fa, nel mio infinito peregrinare alla ricerca di uno specialista che mi dicesse cosa avevo, mi sono imbattuta in un sedicente psico-neuro-endocrinologo, ma sono stati soldi buttati al vento, si è limitato a prescrivere un farmaco contenente Prozac e non ricordo che altra schifezza........... :) 

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Hai ragione e ti capisco,difficile trovare un endocrinologo veramente bravo ed aggiornato.Anche io ho avuto una esperienza particolare con un endocrinologo,ed anche di fama,ebbene,ho rischiato di grosso,non fosse stato per le mie conoscenze di allora,ma non posso addossare alcuna colpa al medico,perchè si è comportato regolarmente,forse,siamo noi ad essere diversi.
Ne ho parlato a suo tempo sul forum,il problema è che avendo dei noduli alla Tiroide e la funzionalità ormonale nella norma,questo medico Endocrinologo, penso'(Giustamente anche per me) di mettere a riposo la Tiroide,prescrivendomi un po' di Eutirox,una dose piccola,mi sembra mezza da 25mcg,da raddoppiare dopo una settimana.Dopo tre mesi visita di controllo,e valutazione del TSH.

Dopo 6 giorni,ebbi sentore di dover controllare,e con il fai da te mi andai a controllare il TSH,lo stupore di trovarlo azzerato,in così breve tempo e con così poca Eutirox,fù grande.Ero entrato in Tireotossicosi Factitia,in men che non si dica,e se ,come da prescrizione medica,avessi raddoppiata la dose il giorno dopo e portata avanti per altri 3 mesi,Dio solo sa???Ci avrei rimesso la pelle?mandando in frantumi il mio cuore?chi puo' dirlo?.

Immediatamente bloccai la terapia,telefonai al medico che lavorava a Pisa, mi recai da Lui,che visitava anche nella mia zona,non ricordo dopo quanti giorni, con analisi in mano e la notizia di aver sospeso la terapia al sesto giorno.

Anche Lui,non ebbe parole,si meraviglio' molto della cosa,e mi disse che mi ero salvato,grazie alla mia competenza in materia,in effetti,anche per Lui, ero andato in Tireotossicosi,da farmaco,segnalato dall'azzeramento del TSH,senza forse e senza ma.L'unica cosa da fare era interrompere l'ormone sintetico,ed arrendersi davanti ad una anomalia del genere.Lo salutai,e da allora non l'ho più visto,ho lasciato perdere la Tiroide con tutti i noduli,di cui mi ero già precedentemente rifiutato di fare l'ago aspirato,avro' avuto i miei motivi?.Il mio medico dice che sono incosciente....lo saro' veramente??????

Adesso ti faccio una domanda,supponi che non ero io,il Romy,con il pallino del fai da te,ma un paziente normale,regolarmente incompetente,che ti avrebbe portato avanti la terapia,dopo averla raddoppiata, per altri 3 mesi,come da prescrizione,che dici?,lo avremmo preso con il cucchiaino?dopo tre mesi,se ci arrivava.Il medico non si aspettava certamente una cosa del genere,ecco che ci sono cose che sembrano facili,regolari, ma non lo sono,e come si dice la prudenza non è mai troppa......e poi noi siamo così diversi dalla normalità,che subire le normali prassi mediche,chi lo sà?????????????

Messaggio modificato da romy, 01 settembre 2010 - 16:11:22

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Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

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Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

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