Ambulatrio Usl Per Cfs E Fm Di Verona
#1
Inviato 25 febbraio 2010 - 16:21:28
#2
Inviato 26 febbraio 2010 - 15:08:35
Speriamo che qualcuno risponda! (ps anch'io sono piemontese).
Ciao Paddi
#3
Inviato 27 febbraio 2010 - 14:11:19
#4
Inviato 08 aprile 2010 - 01:27:47
#5
Inviato 08 aprile 2010 - 12:50:45
#6
Inviato 20 aprile 2010 - 20:31:24
#7
Inviato 25 aprile 2010 - 11:38:14
finalmente posso risponderti
Venerdì sono andata a fare la visita al Centro di Verona, e sinceramente mi sono trovata meglio di quanto immaginassi.
Mi ero convinta che il solo scopo del centro fosse quello di "censire" i malati di CFS e Fibromialgia e nulla più.
La dottoressa, persona molto gentile e attenta alle persone davanti a lei, ha ascoltato la mia storia, ha raccolto tutte le informazioni a lei necessarie, poi, dopo avermi diagnosticato anche la fibromialgia (mi sono presentata per la CFS), mi ha prescritto una cura.
Mi ha comunque dato i suoi recapiti per valutare come procede (per ogni chiarimento necessario) e mi ha richiesto degli esami del sangue da fare prima di iniziare la terapia e da rifare a metà cura, per vedere se ci sono cambiamenti.
Al momento posso solo dire che sono rimasta davvero contenta della visita: per dire però se la terapia funziona, devo almeno iniziarla.
Altro lato positivo riguarda il costo: si paga solo il ticket, di conseguenza la cifra è davvero bassa, quindi accessibile a tutti.
Bisogna però avere le energie necessarie per arrivare a Verona.
Mi farebbe piacere confrontarmi anche con altri pazienti che sono già stati visitati e sentire il loro parere:spero che qualcuno scriva.
Quando capirò se la cura ha effetti (spero positivi, ma potrò segnalare anche quelli negativi) mi rifarò viva.
Spero di aver risposto, anche solo parzialmente, alla tua domanda
Sole
#8
Inviato 25 aprile 2010 - 14:45:14
Io conosco solo persone con diagnosi di fibromialgia che sono state al centro di Valeggio, speriamo che con la tua testimonianza altri, con la CFS, possano recarsi al centro e riportare le loro impressioni.
Ti auguro che la terapia ti faccia bene.
Che analisi ti ha richiesto ?
Ciao
Zac
Zac
Amministrazione
--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
Le foto di Zac qui: PhotoZac
#9
Inviato 25 aprile 2010 - 15:05:07
Ciao,
finalmente posso risponderti
Venerdì sono andata a fare la visita al Centro di Verona, e sinceramente mi sono trovata meglio di quanto immaginassi.
Mi ero convinta che il solo scopo del centro fosse quello di "censire" i malati di CFS e Fibromialgia e nulla più.
La dottoressa, persona molto gentile e attenta alle persone davanti a lei, ha ascoltato la mia storia, ha raccolto tutte le informazioni a lei necessarie, poi, dopo avermi diagnosticato anche la fibromialgia (mi sono presentata per la CFS), mi ha prescritto una cura.
Mi ha comunque dato i suoi recapiti per valutare come procede (per ogni chiarimento necessario) e mi ha richiesto degli esami del sangue da fare prima di iniziare la terapia e da rifare a metà cura, per vedere se ci sono cambiamenti.
Al momento posso solo dire che sono rimasta davvero contenta della visita: per dire però se la terapia funziona, devo almeno iniziarla.
Altro lato positivo riguarda il costo: si paga solo il ticket, di conseguenza la cifra è davvero bassa, quindi accessibile a tutti.
Bisogna però avere le energie necessarie per arrivare a Verona.
Mi farebbe piacere confrontarmi anche con altri pazienti che sono già stati visitati e sentire il loro parere:spero che qualcuno scriva.
Quando capirò se la cura ha effetti (spero positivi, ma potrò segnalare anche quelli negativi) mi rifarò viva.
Spero di aver risposto, anche solo parzialmente, alla tua domanda
Sole
Buone tutte le notizie in questo settore,ti hanno diagnosticato cfs ed anche fibro,ci sarebbe da riflettere.......,visto che ti eri presentato solo per la cfs,ma lasciamo stare,importante e poter conoscere la cura che ti hanno dato,anche in senso lato,mi dirai perchè?,il perchè è mio personale ed è relativa ad una mia vecchia teoria in proposito a queste sindromi,che se fosse vera,il 90%delle terapie dovrebbero non sortire effetti o aggravare i sintomi,facendone nascere dei nuovi.Ciao,se puoi rispondermi in relazione alla terapia.Grazie ed auguri.Romy
Messaggio modificato da romy, 25 aprile 2010 - 15:09:05
Iosto'conChiara
Quando le voci in te parlano di fine;
quando la mente dice che hai perduto;
quando credi che sia impossibile;
eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;
e fai ancora un altro passo;
Lì è dove termina l'Uomo;
Lì è dove comincia Dio.
Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.
Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.
"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente".
Paracelso
“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”
Mio collegamento
Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.
Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.
Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.
Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......
https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY
#10
Inviato 25 aprile 2010 - 20:47:31
#11
Inviato 26 aprile 2010 - 09:44:16
come già detto, quando ho prenotato la visita avevo il dubbio che lo scopo fosse solo un "censimento" di noi malati, durante la visita però ho iniziato a ricredermi; con questo però non mi illudo di aver trovato la "soluzione ai miei problemi".
Comprendo bene anche i dubbi di Romy, ma in realtà la domanda che mi sono posta è leggermente diversa: ho davvero entrambe le malattie o chi mi ha visitato fino ad oggi (compresa quindi la dottoressa di Verona) si "focalizza" su una sola malattia e mi diagnostica quella?
Fatto stà che io ho entrambi i sintomi forti : la forte stanchezza, tipica della CFS - i forti dolori "brucianti" tipici della fibro .... in ogni caso io non vorrei nessuna delle due.
Ora veniamo agli esami:
Sono semplici esami del sangue per verificare eventuali cambiamenti dovuti alla cura:
VES - EMOCROMO - PCR - FR - ENA - ANA - antiCCP - C3 - C4 - PROTEINE TOT. - ELETTROFORESI - LDH - GGT - B.ALP - PTH - S.CTX - 25 OH VIT D - OSTEOCALCINA - CALCEMIA - FOSFOREMIA - CREATININEMIA - ESAME URINE.
La cura invece è basata sulla vitamina D, in quanto la dottoressa diceva che è un elemento riconosciuto da qualsiasi commissione (in pratica potrebbe essere una prova "provata" che effettivamente siamo malati)
Ribadisco che non mi aspetto miracoli, e che nessuno me li ha promessi, ma se non proviamo nulla non avremo mai dei miglioramenti. Ovviamente mi auguro di non avere peggioramenti (ho ancora i 20 Kg e il grande nervoso regalatomi dalla cura a base di cortisone ....)
Questa volta sono stata prolissa, ma spero di aver risposto in modo esauriente a quanto richiesto. Vi terrò informati .... se tutto va bene ci "sentiamo" fra tre mesi, quando dovrò rifare gli esami e vedrò già i primi risultati.
Sole
#12
Inviato 26 aprile 2010 - 10:44:30
Messaggio modificato da vivolenta, 26 aprile 2010 - 10:51:46
#13
Inviato 26 aprile 2010 - 15:47:09
Ciao Soleverde,anche una mia conoscente ammalata di fibromialgia ha fatto gli esami per la vitamina D con il risultato di 8,6 quando il minimo è 18,00 è il massimo 70,00. Mi puoi dare l'indirizzo dell'ambulatorio di Verona grazie. ciaoCiao a tutti,
come già detto, quando ho prenotato la visita avevo il dubbio che lo scopo fosse solo un "censimento" di noi malati, durante la visita però ho iniziato a ricredermi; con questo però non mi illudo di aver trovato la "soluzione ai miei problemi".
Comprendo bene anche i dubbi di Romy, ma in realtà la domanda che mi sono posta è leggermente diversa: ho davvero entrambe le malattie o chi mi ha visitato fino ad oggi (compresa quindi la dottoressa di Verona) si "focalizza" su una sola malattia e mi diagnostica quella?
Fatto stà che io ho entrambi i sintomi forti : la forte stanchezza, tipica della CFS - i forti dolori "brucianti" tipici della fibro .... in ogni caso io non vorrei nessuna delle due.
Ora veniamo agli esami:
Sono semplici esami del sangue per verificare eventuali cambiamenti dovuti alla cura:
VES - EMOCROMO - PCR - FR - ENA - ANA - antiCCP - C3 - C4 - PROTEINE TOT. - ELETTROFORESI - LDH - GGT - B.ALP - PTH - S.CTX - 25 OH VIT D - OSTEOCALCINA - CALCEMIA - FOSFOREMIA - CREATININEMIA - ESAME URINE.
La cura invece è basata sulla vitamina D, in quanto la dottoressa diceva che è un elemento riconosciuto da qualsiasi commissione (in pratica potrebbe essere una prova "provata" che effettivamente siamo malati)
Ribadisco che non mi aspetto miracoli, e che nessuno me li ha promessi, ma se non proviamo nulla non avremo mai dei miglioramenti. Ovviamente mi auguro di non avere peggioramenti (ho ancora i 20 Kg e il grande nervoso regalatomi dalla cura a base di cortisone ....)
Questa volta sono stata prolissa, ma spero di aver risposto in modo esauriente a quanto richiesto. Vi terrò informati .... se tutto va bene ci "sentiamo" fra tre mesi, quando dovrò rifare gli esami e vedrò già i primi risultati.
Sole
#14
Inviato 26 aprile 2010 - 17:18:18
La cura invece è basata sulla vitamina D, in quanto la dottoressa diceva che è un elemento riconosciuto da qualsiasi commissione (in pratica potrebbe essere una prova "provata" che effettivamente siamo malati)
Sole
ho fatto le analisi in passato dela vitamina D 25 oh,e il risultato era nella norma.
ho comunque avuto la diagnosi di fibromialgia e provabile Me .
avveo comunque una gravissima osteoporosi pur avendo i valori della vitamina d nella norma .
le prove di CFS/ME sono molte basta leggre le linne guida canadesi (anche solo quelle ridotte tradotte )e in fondo ci sono tutti i test da farsi e le malttie da escludere.
se conosci un medico che le fa fare che ci vado subito.
credo comunque che sia necessario un ricovero e persone molto competenti in queste malttie compresa MCS ed ora si potrebbe aggiungere anche EHS
ciao
Oscar Wilde
#15
Inviato 26 aprile 2010 - 19:56:25
Ho inoltre pensato che andare sempre privatamente può far pensare che i medici, dato che sono pagati, possono scrivere qualunque cosa sul foglio, mentre se lo stesso esito viene dato in un ospedale .... Visto che ho bisogno di lavorare, ma come sanno bene i malati, con i nostri problemi non è sempre possibile farlo, vorrei provare a chiedere l'invalidità e ho pensato che magari un certificato di un medico "non privato" potesse fare la differenza (con questo non mi illudo assolutamente).
Grazie anche a te Vivo, sei sempre pronta a dare tutti i chiarimenti utili visto che , purtroppo per te, devi essere molto esperta in materia . Spesso vedo i tuoi interventi e noto la tua preparazione.
Per quanto riguarda l'indirizzo dell'ospedale, caro Bortolo, ti consiglio di andare sul sito "ANFISC" dove potrai trovare tutte le informazioni utili, compreso i recapiti telefonici e le informazioni stradali. In ogni caso l'ospedale si trova a Valeggio sul Mincio a circa 20 minuti da Verona.
Un caloroso abbraccio a tutti
Sole
#16
Inviato 26 aprile 2010 - 22:04:07
www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=23
Zac
Amministrazione
--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
Le foto di Zac qui: PhotoZac
#17
Inviato 30 aprile 2010 - 10:27:20
#18
Inviato 30 aprile 2010 - 11:03:48
Il cortisone è l'unica cosa che mi fa stare meglio. Però come mi aveva spiegato un endocrinologo si deve interrompere dopo 10-15 gg max per evitare problemi, pausa e poi riprendere.Per Soleverde: leggo che hai fatto una cura in passato a base di cortisone. Tutti gli svariati medici da cui sono andata mi hanno proposto cortisone ad alte dosi... (a partire dal famoso Flantadin consigliato da un famoso professore..) ma io non l'ho mai preso, ora, però ero proprio tentata come 'ultima spiaggia' di prenderlo. Hai voglia di raccontarmi la tua esperienza col cortisone? E anche altri eventualmente che l'abbiano provato. Grazie a tutti. Un abbraccio. Paddi
Il cortisone è efficace perchè è il più potente antinfiammatorio.
Io prendo il bentelan 1 mg al dì, qualche rara volta ne prendo 2 mg, per due gg max. Il dosaggio giusto è quello che fa effetto, di più è inutile.
#19
Inviato 01 maggio 2010 - 12:58:04
#20
Inviato 06 maggio 2010 - 16:08:59
sono ingrassata di 20 KG (che non sono ancora riuscita a smaltire totalmente) , ho avuto attacchi di panico, ansia , oltre alla depressione, e il ciclo mestruale durava 15 giorni.
Capirai che non potevo continuare con la cura.
Purtroppo il cortisone ha molte controindicazioni: ci sono persone che possono prenderlo senza problemi, e, con qualche attenzione, averne benefici ; ci sono invece persone (ad esempio io) che non possono proprio prenderlo.
Se non hai trovato altre cure adatte a te provaci, ma fai attenzione e valuta bene con il tuo medico
X Grazia73: se vuoi, poi fammi sapere cosa pensi della dottoressa e della sua visita, mi farebbe piacere sentire altre impressioni.
Se poi riuscirai ad andare alla conferenza, facci sapere cosa hanno detto (sperando di avere novità interessanti
Un grande abbraccio a tutti
Sole
#21
Inviato 09 maggio 2010 - 13:33:30
#22
Inviato 14 maggio 2010 - 07:25:39
ciao a tutti, sono stato all'ambulatorio di Valeggio sul Mincio e mi hanno prescritto le analisi per la vitamina D ho ritirato il referto ieri con il seguente risultato 7 ng/mlCara Cocci, grazie per prepararmi alla possibile ipotesi che non venga trovato nulla nè con le analisi che mi sono state richieste nè con la cura che mi è stata proposta, ma purtroppo per me l'ho già imparato a mie spese; ho però pensato solo che tentare non nuoce.
Ho inoltre pensato che andare sempre privatamente può far pensare che i medici, dato che sono pagati, possono scrivere qualunque cosa sul foglio, mentre se lo stesso esito viene dato in un ospedale .... Visto che ho bisogno di lavorare, ma come sanno bene i malati, con i nostri problemi non è sempre possibile farlo, vorrei provare a chiedere l'invalidità e ho pensato che magari un certificato di un medico "non privato" potesse fare la differenza (con questo non mi illudo assolutamente).
Grazie anche a te Vivo, sei sempre pronta a dare tutti i chiarimenti utili visto che , purtroppo per te, devi essere molto esperta in materia . Spesso vedo i tuoi interventi e noto la tua preparazione.
Per quanto riguarda l'indirizzo dell'ospedale, caro Bortolo, ti consiglio di andare sul sito "ANFISC" dove potrai trovare tutte le informazioni utili, compreso i recapiti telefonici e le informazioni stradali. In ogni caso l'ospedale si trova a Valeggio sul Mincio a circa 20 minuti da Verona.
Un caloroso abbraccio a tutti
Sole
valori di riferimento da 10 a 100 un'altra ammalata di fibromialgia mi ha dato i suoi valori risultato; 8.6 ng/ml valori di riferimento da 18 a 70 .Quelli che sono andati o altri hanno fatto questo esame ? Che valori hanno riscontrato?ciao.
#23
Inviato 14 maggio 2010 - 14:10:40
Non mi hanno mai detto però che avesse delle possibili attinenze con la CFS...
#24
Inviato 14 maggio 2010 - 16:12:39
#25
Inviato 25 maggio 2010 - 13:35:22
volevo solo aggiornarvi su come è andata la visita a Valeggio. Allora la dott.ssa è stata molto gentile e sopratutto è una persona molto umana ...per quanto riguarda la visita è durata circa un'ora tra cartella clinica ecc...Mi ha detto di continuare le cure che già sto facendo: il flexiban e le punture di acetilcarnitina; in più mi ha dato la vitamina d una fiala ogni 15 giorni, il tiobec una bustina al giorno e il normast due volte al giorno ...il tutto per sei mesi ( fra tre mesi devo però ripetere gli esami del sangue) ...Comunque mi ha solo confermato diagnosi di cfs e basta....ciao a tutti . Grazia
#26
Inviato 25 maggio 2010 - 14:40:57
è importante sapere se oltre alla fibromialgia trattano anche i malati di CFS e in che numero.
Ti auguro che gli esami e il fisico migliori
Ciao
Zac
Zac
Amministrazione
--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
Le foto di Zac qui: PhotoZac
#27
Inviato 25 maggio 2010 - 19:04:55
sono contenta che tu abbia avuto la mia stessa impressione (dottoressa gentile e umana)
Per quanto riguarda la cura, posso dire che : vitamina D e normast sono stati prescritti anche a me, sempre per 6 mesi con controllo fra 3 (fare gli esami).
A me però ha aggiunto degli integratori.
A te ha diagnosticato solo CFS mentre a me ha trovato anche la Fibro , questo credo sia il motivo per il quale a me ha aggiunto gli integratori (visto che servono per i tendini , le cartilaggini .....)
Spero che facciano effetto.
Teniamoci aggiornate ....
Sole
#28
Inviato 25 maggio 2010 - 21:48:37
comunque tieniamoci aggiornate ....ciao un abbraccio Grazia
#29
Inviato 26 maggio 2010 - 11:27:45
x Soleverde
Ma il dott.Bettoni a suo tempo non ti aveva prescritto tali analisi?E dato vitamine ed integratori?
Io mi chiedo,ma perchè non ci possiamo mai fermare?Proprio noi che stiamo male dobbiamo rincorrere la nostra salute in questo modo?
#30
Inviato 26 maggio 2010 - 12:45:54
hai ragione che dobbiamo sempre essere noi a correre e a cercare....se vuoi ti scrivo gli esami che mi ha dato da fare la dott.ssa Lippolis , poi vai dal tuo medico a farteli prescrivere.....ciao un abbraccio Grazia
0 utente(i) stanno leggendo questa discussione
0 utenti, 0 ospiti, 0 utenti anonimi
Tutti i testi degli articoli e la veste grafica sono proprietà esclusiva di CFSItalia.it e ne è vietata la riproduzione, totale o parziale,
senza esplicita autorizzazione da parte degli amministratori.
Le informazioni fornite in questo Forum non intendono sostituirsi né implicitamente né esplicitamente al parere professionale di un medico né a diagnosi, trattamento o prevenzione di qualsivoglia malattia e/o disturbo. CFSItalia.it non ha alcun controllo sul contenuto di siti terzi ai quali sia collegato tramite link e non potrà essere ritenuto responsabile per qualsivoglia danno causato da quei contenuti. Gli amministratori e moderatori non sono responsabili dei messaggi scritti dagli utenti sul forum.