45 risposte a questa discussione

[grazia73]

Ciao a tutti, stavo pensando di sottopormi ad una visita presso l'ambulatorio usl di Verona, ma non essendo molto vicina in quanto abito in Piemonte e non ho grosse energie, volevo sapere se qualcuno di voi c'è già stato per la cfs e come vi siete trovati. Grazie in anticipo a tutti coloro che mi vorranno dare il proprio parere. ciao a tutti. Grazia

[paddi]

Ciao Grazia, purtroppo non ci sono stata ma sarei molto interessata anch'io, visto che sono in lista d'attesa a Chieti per un ricovero diagnostico da luglio dell'anno scorso.
Speriamo che qualcuno risponda! (ps anch'io sono piemontese).
Ciao Paddi

[grazia73]

Ciao Paddi, grazie per avermi risposto, io sono già in cura dalla Carlo Stella, ma volevo sentire un parere in più......speriamo che ci sia qualcuno che c'è già stato e che sa dirmi come funziona.....ps: io abito in provincia ci Cuneo e tu?..ciao Grazia

[titti]

e' stato aperto non da molto...........io sto chiedendo se fanno assistenza a distanza magari con campioni di analisi.....ora vediamo!

[paddi]

Grazia, io abito a Gassino torinese e sono anch'io andata dalla dott.ssa Carlo-Stella. Se vuoi mandami una mail privata. Ciao

[grazia73]

Grazie a Paddi e a Titti per avermi risposto! ma possibile che non cia qualcuno che c'è già stato e sappia dirmi qualcosa di più? ciao Grazia

[Soleverde]

Ciao,
finalmente posso risponderti
Venerdì sono andata a fare la visita al Centro di Verona, e sinceramente mi sono trovata meglio di quanto immaginassi.
Mi ero convinta che il solo scopo del centro fosse quello di "censire" i malati di CFS e Fibromialgia e nulla più.
La dottoressa, persona molto gentile e attenta alle persone davanti a lei, ha ascoltato la mia storia, ha raccolto tutte le informazioni a lei necessarie, poi, dopo avermi diagnosticato anche la fibromialgia (mi sono presentata per la CFS), mi ha prescritto una cura.
Mi ha comunque dato i suoi recapiti per valutare come procede (per ogni chiarimento necessario) e mi ha richiesto degli esami del sangue da fare prima di iniziare la terapia e da rifare a metà cura, per vedere se ci sono cambiamenti.
Al momento posso solo dire che sono rimasta davvero contenta della visita: per dire però se la terapia funziona, devo almeno iniziarla.
Altro lato positivo riguarda il costo: si paga solo il ticket, di conseguenza la cifra è davvero bassa, quindi accessibile a tutti.
Bisogna però avere le energie necessarie per arrivare a Verona.
Mi farebbe piacere confrontarmi anche con altri pazienti che sono già stati visitati e sentire il loro parere:spero che qualcuno scriva.

Quando capirò se la cura ha effetti (spero positivi, ma potrò segnalare anche quelli negativi) mi rifarò viva.
Spero di aver risposto, anche solo parzialmente, alla tua domanda

Sole

[Zac]

Grazie pe rle informazioni, Sole.
Io conosco solo persone con diagnosi di fibromialgia che sono state al centro di Valeggio, speriamo che con la tua testimonianza altri, con la CFS, possano recarsi al centro e riportare le loro impressioni.
Ti auguro che la terapia ti faccia bene.
Che analisi ti ha richiesto ?

Ciao

Zac

[romy]

Ciao,
finalmente posso risponderti
Venerdì sono andata a fare la visita al Centro di Verona, e sinceramente mi sono trovata meglio di quanto immaginassi.
Mi ero convinta che il solo scopo del centro fosse quello di "censire" i malati di CFS e Fibromialgia e nulla più.
La dottoressa, persona molto gentile e attenta alle persone davanti a lei, ha ascoltato la mia storia, ha raccolto tutte le informazioni a lei necessarie, poi, dopo avermi diagnosticato anche la fibromialgia (mi sono presentata per la CFS), mi ha prescritto una cura.
Mi ha comunque dato i suoi recapiti per valutare come procede (per ogni chiarimento necessario) e mi ha richiesto degli esami del sangue da fare prima di iniziare la terapia e da rifare a metà cura, per vedere se ci sono cambiamenti.
Al momento posso solo dire che sono rimasta davvero contenta della visita: per dire però se la terapia funziona, devo almeno iniziarla.
Altro lato positivo riguarda il costo: si paga solo il ticket, di conseguenza la cifra è davvero bassa, quindi accessibile a tutti.
Bisogna però avere le energie necessarie per arrivare a Verona.
Mi farebbe piacere confrontarmi anche con altri pazienti che sono già stati visitati e sentire il loro parere:spero che qualcuno scriva.

Quando capirò se la cura ha effetti (spero positivi, ma potrò segnalare anche quelli negativi) mi rifarò viva.
Spero di aver risposto, anche solo parzialmente, alla tua domanda

Sole

Buone tutte le notizie in questo settore,ti hanno diagnosticato cfs ed anche fibro,ci sarebbe da riflettere.......,visto che ti eri presentato solo per la cfs,ma lasciamo stare,importante e poter conoscere la cura che ti hanno dato,anche in senso lato,mi dirai perchè?,il perchè è mio personale ed è relativa ad una mia vecchia teoria in proposito a queste sindromi,che se fosse vera,il 90%delle terapie dovrebbero non sortire effetti o aggravare i sintomi,facendone nascere dei nuovi.Ciao,se puoi rispondermi in relazione alla terapia.Grazie ed auguri.Romy

Messaggio modificato da romy, 25 aprile 2010 - 15:09:05

[grazia73]

Ciao Sole, grazie mille per avermi risposto e raccontato la tua esperienza...spero tanto che le cure ti aiutino a stare meglio. Hai ragione il problema è proprio trovare le energie per arrivarci....Anch'io sarei curiosa di sapere le cure che ti hanno dato e gli esami da fare! ciao un abbraccio Grazia

[Soleverde]

Ciao a tutti,
come già detto, quando ho prenotato la visita avevo il dubbio che lo scopo fosse solo un "censimento" di noi malati, durante la visita però ho iniziato a ricredermi; con questo però non mi illudo di aver trovato la "soluzione ai miei problemi".
Comprendo bene anche i dubbi di Romy, ma in realtà la domanda che mi sono posta è leggermente diversa: ho davvero entrambe le malattie o chi mi ha visitato fino ad oggi (compresa quindi la dottoressa di Verona) si "focalizza" su una sola malattia e mi diagnostica quella?
Fatto stà che io ho entrambi i sintomi forti : la forte stanchezza, tipica della CFS - i forti dolori "brucianti" tipici della fibro .... in ogni caso io non vorrei nessuna delle due.

Ora veniamo agli esami:
Sono semplici esami del sangue per verificare eventuali cambiamenti dovuti alla cura:
VES - EMOCROMO - PCR - FR - ENA - ANA - antiCCP - C3 - C4 - PROTEINE TOT. - ELETTROFORESI - LDH - GGT - B.ALP - PTH - S.CTX - 25 OH VIT D - OSTEOCALCINA - CALCEMIA - FOSFOREMIA - CREATININEMIA - ESAME URINE.

La cura invece è basata sulla vitamina D, in quanto la dottoressa diceva che è un elemento riconosciuto da qualsiasi commissione (in pratica potrebbe essere una prova "provata" che effettivamente siamo malati)
Ribadisco che non mi aspetto miracoli, e che nessuno me li ha promessi, ma se non proviamo nulla non avremo mai dei miglioramenti. Ovviamente mi auguro di non avere peggioramenti (ho ancora i 20 Kg e il grande nervoso regalatomi dalla cura a base di cortisone ....)
Questa volta sono stata prolissa, ma spero di aver risposto in modo esauriente a quanto richiesto. Vi terrò informati .... se tutto va bene ci "sentiamo" fra tre mesi, quando dovrò rifare gli esami e vedrò già i primi risultati.

Sole

[vivolenta]

cara soleverde io ho avuto anche diagnosi di cfs di tipo fibromialgico, oltre alle due come distinte intendo.. in realtà la encefalomielite mialgica comprende i sintomi di cfs e fm come da nome- in alcuni è presente piu il sintomo esaustione in altri dolore, possibile anche in un determinato periodo prevalente l'uno sull'altro, ma non sono i soli a essere in comune, per molti medici che diagnosticano la ME si tratta della stessa patologia- Hyde ad es dice che puo esserci ME anche senza esaustione invalidante come sintomo predominante si dice che spesso chi ha diagnosi cfs e fm purtroppo risulta malato M.E. mentre chi ha una sola delle diagnosi spesso si tratta di errata diagnosi .

Messaggio modificato da vivolenta, 26 aprile 2010 - 10:51:46

[bortolo]

Ciao a tutti,
come già detto, quando ho prenotato la visita avevo il dubbio che lo scopo fosse solo un "censimento" di noi malati, durante la visita però ho iniziato a ricredermi; con questo però non mi illudo di aver trovato la "soluzione ai miei problemi".
Comprendo bene anche i dubbi di Romy, ma in realtà la domanda che mi sono posta è leggermente diversa: ho davvero entrambe le malattie o chi mi ha visitato fino ad oggi (compresa quindi la dottoressa di Verona) si "focalizza" su una sola malattia e mi diagnostica quella?
Fatto stà che io ho entrambi i sintomi forti : la forte stanchezza, tipica della CFS - i forti dolori "brucianti" tipici della fibro .... in ogni caso io non vorrei nessuna delle due.

Ora veniamo agli esami:
Sono semplici esami del sangue per verificare eventuali cambiamenti dovuti alla cura:
VES - EMOCROMO - PCR - FR - ENA - ANA - antiCCP - C3 - C4 - PROTEINE TOT. -  ELETTROFORESI - LDH - GGT - B.ALP - PTH - S.CTX - 25 OH VIT D - OSTEOCALCINA - CALCEMIA - FOSFOREMIA - CREATININEMIA - ESAME URINE.

La cura invece è basata sulla vitamina D, in quanto la dottoressa diceva che è un elemento riconosciuto da qualsiasi commissione (in pratica potrebbe essere una prova "provata" che effettivamente siamo malati)
Ribadisco che non mi aspetto miracoli, e che nessuno me li ha promessi, ma se non proviamo nulla non avremo mai dei miglioramenti. Ovviamente mi auguro di non avere peggioramenti (ho ancora i 20 Kg e il grande nervoso regalatomi dalla cura a base di cortisone ....)
Questa volta sono stata prolissa, ma spero di aver risposto in modo esauriente a quanto richiesto. Vi terrò informati .... se tutto va bene ci "sentiamo" fra tre mesi, quando dovrò rifare gli esami e vedrò già i primi risultati.

Sole

Ciao Soleverde,anche una mia conoscente ammalata di fibromialgia ha fatto gli esami per la vitamina D con il risultato di 8,6 quando il minimo è 18,00 è il massimo 70,00. Mi puoi dare l'indirizzo dell'ambulatorio di Verona grazie. ciao

[Cocci]

La cura invece è basata sulla vitamina D, in quanto la dottoressa diceva che è un elemento riconosciuto da qualsiasi commissione (in pratica potrebbe essere una prova "provata" che effettivamente siamo malati)

Sole

ho fatto le analisi in passato dela vitamina D 25 oh,e il risultato era nella norma.
ho comunque avuto la diagnosi di fibromialgia e provabile Me .
avveo comunque una gravissima osteoporosi pur avendo i valori della vitamina d nella norma .
le prove di CFS/ME sono molte basta leggre le linne guida canadesi (anche solo quelle ridotte tradotte )e in fondo ci sono tutti i test da farsi e le malttie da escludere.
se conosci un medico che le fa fare che ci vado subito.
credo comunque che sia necessario un ricovero e persone molto competenti in queste malttie compresa MCS ed ora si potrebbe aggiungere anche EHS
ciao

[Soleverde]

Cara Cocci, grazie per prepararmi alla possibile ipotesi che non venga trovato nulla nè con le analisi che mi sono state richieste nè con la cura che mi è stata proposta, ma purtroppo per me l'ho già imparato a mie spese; ho però pensato solo che tentare non nuoce.
Ho inoltre pensato che andare sempre privatamente può far pensare che i medici, dato che sono pagati, possono scrivere qualunque cosa sul foglio, mentre se lo stesso esito viene dato in un ospedale .... Visto che ho bisogno di lavorare, ma come sanno bene i malati, con i nostri problemi non è sempre possibile farlo, vorrei provare a chiedere l'invalidità e ho pensato che magari un certificato di un medico "non privato" potesse fare la differenza (con questo non mi illudo assolutamente).

Grazie anche a te Vivo, sei sempre pronta a dare tutti i chiarimenti utili visto che , purtroppo per te, devi essere molto esperta in materia . Spesso vedo i tuoi interventi e noto la tua preparazione.

Per quanto riguarda l'indirizzo dell'ospedale, caro Bortolo, ti consiglio di andare sul sito "ANFISC" dove potrai trovare tutte le informazioni utili, compreso i recapiti telefonici e le informazioni stradali. In ogni caso l'ospedale si trova a Valeggio sul Mincio a circa 20 minuti da Verona.

Un caloroso abbraccio a tutti
Sole

[Zac]

Info Centro di riferimento nazionale A.N.FI.SC ONLUS:

www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=23

[paddi]

Per Soleverde: leggo che hai fatto una cura in passato a base di cortisone. Tutti gli svariati medici da cui sono andata mi hanno proposto cortisone ad alte dosi... (a partire dal famoso Flantadin consigliato da un famoso professore..) ma io non l'ho mai preso, ora, però ero proprio tentata come 'ultima spiaggia' di prenderlo. Hai voglia di raccontarmi la tua esperienza col cortisone? E anche altri eventualmente che l'abbiano provato. Grazie a tutti. Un abbraccio. Paddi

[akela]

Per Soleverde: leggo che hai fatto una cura in passato a base di cortisone. Tutti gli svariati medici da cui sono andata mi hanno proposto cortisone ad alte dosi... (a partire dal famoso Flantadin consigliato da un famoso professore..) ma io non l'ho mai preso, ora, però ero proprio tentata come 'ultima spiaggia' di prenderlo. Hai voglia di raccontarmi la tua esperienza col cortisone? E anche altri eventualmente che l'abbiano provato. Grazie a tutti. Un abbraccio. Paddi

Il cortisone è l'unica cosa che mi fa stare meglio. Però come mi aveva spiegato un endocrinologo si deve interrompere dopo 10-15 gg max per evitare problemi, pausa e poi riprendere.
Il cortisone è efficace perchè è il più potente antinfiammatorio.
Io prendo il bentelan 1 mg al dì, qualche rara volta ne prendo 2 mg, per due gg max. Il dosaggio giusto è quello che fa effetto, di più è inutile.

[grazia73]

Ciao a tutti, volevo informarvi che ho prenotato la vista all'ambulatorio di Valeggio per il 21 maggio! Tra l'altro ho saputo che il 22 maggio , a Verona, ci sarà un convegno organizzato dall'anfisc sulla cfs -fm, spero di riuscire ad andare anche lì...vi terrò aggiornati. ciao a tutti Grazia

[Soleverde]

X Paddi: Per quanto riguarda la mia esperienza con il cortisone posso solo dire che ho dovuto sospendere la cura dopo solo un paio di settimane perché in quel breve periodo di tempo sono stata davvero molto male, peggio dei sintomi della stessa malattia :
sono ingrassata di 20 KG (che non sono ancora riuscita a smaltire totalmente) , ho avuto attacchi di panico, ansia , oltre alla depressione, e il ciclo mestruale durava 15 giorni.
Capirai che non potevo continuare con la cura.
Purtroppo il cortisone ha molte controindicazioni: ci sono persone che possono prenderlo senza problemi, e, con qualche attenzione, averne benefici ; ci sono invece persone (ad esempio io) che non possono proprio prenderlo.
Se non hai trovato altre cure adatte a te provaci, ma fai attenzione e valuta bene con il tuo medico

X Grazia73: se vuoi, poi fammi sapere cosa pensi della dottoressa e della sua visita, mi farebbe piacere sentire altre impressioni.
Se poi riuscirai ad andare alla conferenza, facci sapere cosa hanno detto (sperando di avere novità interessanti

Un grande abbraccio a tutti
Sole

[grazia73]

Ciao Sole, io e te abbiamo in comune la non tolleranza al cortisone! Anch'io nel breve periodo in cui l'ho preso sono stata peggio! Per la visita a Valeggio vi terrò sicuramente informati sul come è andata...spero di riuscire ad andare al convegno....bisogna vedere come sto il giorno dopo! ciao a presto. Un abbraccio Grazia

[bortolo]

Cara Cocci, grazie per prepararmi alla possibile ipotesi che non venga trovato nulla nè con le analisi che mi sono state richieste nè con la cura che mi è stata proposta, ma purtroppo per me l'ho già imparato a mie spese; ho però pensato solo che tentare non nuoce.
Ho inoltre pensato che andare sempre privatamente può far pensare che i medici, dato che sono pagati, possono scrivere qualunque cosa sul foglio, mentre se lo stesso esito viene dato in un ospedale .... Visto che ho bisogno di lavorare, ma come sanno bene i malati, con i nostri problemi non è sempre possibile farlo, vorrei provare a chiedere l'invalidità e ho pensato che magari un certificato di un medico "non privato" potesse fare la differenza (con questo non mi illudo assolutamente).

Grazie anche a te Vivo, sei sempre pronta a dare tutti i chiarimenti utili visto che , purtroppo per te, devi essere molto esperta in materia . Spesso vedo i tuoi interventi e noto la tua preparazione.

Per quanto riguarda l'indirizzo dell'ospedale, caro Bortolo, ti consiglio di andare sul sito  "ANFISC" dove potrai trovare tutte le informazioni utili, compreso i recapiti telefonici e le informazioni stradali. In ogni caso l'ospedale si trova a Valeggio sul Mincio a circa 20 minuti da Verona.

Un caloroso abbraccio a tutti
Sole

ciao a tutti, sono stato all'ambulatorio di Valeggio sul Mincio e mi hanno prescritto le analisi per la vitamina D ho ritirato il referto ieri con il seguente risultato 7 ng/ml
valori di riferimento da 10 a 100 un'altra ammalata di fibromialgia mi ha dato i suoi valori risultato; 8.6 ng/ml valori di riferimento da 18 a 70 .Quelli che sono andati o altri hanno fatto questo esame ? Che valori hanno riscontrato?ciao.

[bluninfea]

Solo per dire che tra i milioni di analisi con esito normale, anch'io sono in carenza di vitamina D.....................
Non mi hanno mai detto però che avesse delle possibili attinenze con la CFS...

[grazia73]

Ciao, io ho appena ritirato gli esiti degli esami sulla vitamina d e non ne risulto carente... ho altri esami alterati....Comunque vi farò sapere cosa mi dirà la dott. ssa Lippolis in proposito....anch'io non pensavo che la vitamina d centrasse con la cfs...magari con la fibromialgia! bo...ciao a tutti

[grazia73]

Ciao a tutti,
volevo solo aggiornarvi su come è andata la visita a Valeggio. Allora la dott.ssa è stata molto gentile e sopratutto è una persona molto umana ...per quanto riguarda la visita è durata circa un'ora tra cartella clinica ecc...Mi ha detto di continuare le cure che già sto facendo: il flexiban e le punture di acetilcarnitina; in più mi ha dato la vitamina d una fiala ogni 15 giorni, il tiobec una bustina al giorno e il normast due volte al giorno ...il tutto per sei mesi ( fra tre mesi devo però ripetere gli esami del sangue) ...Comunque mi ha solo confermato diagnosi di cfs e basta....ciao a tutti . Grazia

[Zac]

Grazie per averci aggiornato,
è importante sapere se oltre alla fibromialgia trattano anche i malati di CFS e in che numero.
Ti auguro che gli esami e il fisico migliori

Ciao

Zac

[Soleverde]

Grazia,
sono contenta che tu abbia avuto la mia stessa impressione (dottoressa gentile e umana)
Per quanto riguarda la cura, posso dire che : vitamina D e normast sono stati prescritti anche a me, sempre per 6 mesi con controllo fra 3 (fare gli esami).
A me però ha aggiunto degli integratori.

A te ha diagnosticato solo CFS mentre a me ha trovato anche la Fibro , questo credo sia il motivo per il quale a me ha aggiunto gli integratori (visto che servono per i tendini , le cartilaggini .....)

Spero che facciano effetto.
Teniamoci aggiornate ....

Sole

[grazia73]

Ciao volevo ringraziare Zac e speriamo di riuscire a stare un pò meglio... Per Soleverde:.a me non ha potuto diagnosticare la fm in quanto i dolori li ho solo alle gambe e poi ho anche dei grossi problemi alle ginocchia...infatti devo pure andare dall'ortopedico.....come integratore a me ha dato solo il tiobec ....le ho chiesto un certificato medico per l'invalidità , ma mi ha detto che non poteva rilasciamelo in quanto loro fanno solo ricerca....quindi niente certificato e poi mi ha lasciato diversi numeri di tel per contattarla per dirle come procedevano le cure....speriamo in bene.
comunque tieniamoci aggiornate ....ciao un abbraccio Grazia

[Barby74]

sapete se gli esami per valutare le vitamine li può prescrivere anche un medico normale?
x Soleverde
Ma il dott.Bettoni a suo tempo non ti aveva prescritto tali analisi?E dato vitamine ed integratori?
Io mi chiedo,ma perchè non ci possiamo mai fermare?Proprio noi che stiamo male dobbiamo rincorrere la nostra salute in questo modo?

[grazia73]

Ciao barby,
hai ragione che dobbiamo sempre essere noi a correre e a cercare....se vuoi ti scrivo gli esami che mi ha dato da fare la dott.ssa Lippolis , poi vai dal tuo medico a farteli prescrivere.....ciao un abbraccio Grazia