110 risposte a questa discussione

[nessunnome]

incavolato..stop.

[cri68]

Insomma, e' andata come vi ho detto, se qualcuno non ci crede affari suoi a questo punto. Sul che avevo, vi ripeto pure: avete la mia storia scritta anni fa nella cartelletta delle storie qui, andatevela a leggere, ci sara' la funzione cerca o qualcosa di simile. Perche' sono guarita non mi credete che la avevo?I Ho detto guarita perche' non stavo in piedi e mi sono sentita uno straccio da quando sono nata,febbre, dolori OVUNQUE, intontimento ecc. e ora non piu'. Dormo 8 ore su 24 e sto in piedi tutto il giorno, posso considerarmi abbastanza normale da dire guarita per voi?! Per me si, anche se come HO SCRITTO GIA' la tendenza alle nevralgie e' sicuramente rimasta sopra la media. Ho gia' spiegato piu' volte i sintomi che avevo, sono anche nella mia storia,non li riscrivo a chi me li richiede col dubbio se davvero fossi (ok, sono sempre, non so quale sia la definizione corretta) fibromialgica. Ma chi devo convincere?!  Tanto piu' che mi avete chiesto voi come ero guarita , io ero qui per il mio amico.
Altrettanto se non vi convince che hanno detto all'ufficio di medicina del lavoro, quello hanno detto, c'ero, l'ho sentito, non so che altro dirvi.
Andatevi a leggere la mia storia e vedete quanto me la sono inventata che ero messa male.....

Vedo che ti stai scaldando....bè non era mia intenzione non credere che tu sia guarita, lungi da me! Anzi sono felice x te... desideravo solo avere la conferma da te e la certezza che la tua patologia fosse/sia davvero FM o CFS, perché leggo che tu stessa non sai bene come definirla...
Non basta avere dolori diffusi, nevralgie essere ,uno straccio ecc ecc...ci sono sintomi "particolari" ed accertamenti da fare x avere una diagnosi sicura sia di FM che di CFS...
Detto questo se tu avevi qualsiasi altra patologia ( nella tua presentazione parli di essere ipocondriaca, di aver avuto una depressione e appunto di vestibolite) che ti provocava dolori cronici e ne sei uscita SONO FELICE PER TE... certamente non devi convincere nessuno di noi…magari sei tu che ti stai convincendo di essere guarita?

A me non sembra giusto entrare così dopo anni che non frequenti questo forum per chiedere informazioni per il tuo amico ma anche sventolaci in faccia che sei (ripeto sono contenta x te) GUARITA in forum nel corso di questi anni (leggo che la tua presentazione è del 2006 -) ci sono nuovi iscritti...utenti "vecchi" che nn ricordano certo la tua storia ( come non si ricordano della mia e di altre 100) e anche molte persone che anche se non iscritte entrano e leggono, per trovare informazioni utili, perchè sono disperati e in preda al panico x quello che gli hanno diagnosticato....quindi utile sarebbe spiegare bene e non alzare la voce dicendo "Insomma, e' andata come vi ho detto, se qualcuno non ci crede affari suoi a questo punto. Sul che avevo, vi ripeto pure: avete la mia storia scritta anni fa nella cartelletta delle storie qui, andatevela a leggere, ci sara' la funzione cerca o qualcosa di simile. Perche' sono guarita non mi credete che la avevo?"....certo ti ringrazio x aver fornito il link della tua presentazione cmq anche sulla presentazione non ci sono poi tante informazioni sulla diagnosi , quindi penso sia lecito da parte nostra farti domande anche perché tutti noi siamo alla ricerca della “cura magica” che ci farà guarire…

Un'altra cosa, ti ho chiesto gentilmente presso quale medicina del lavoro ti sei rivolta perché sto cercando anch’io di poter fare queste analisi per una sospetta MCS, ho riletto tutti i post, tu dici di aver detto il luogo, io ti chiedo perdono ma non lo trovo proprio…cmq tranquilla nn sei obbligata a raccontarci proprio tutto tutto…..detto questo ti auguro di stare bene per sempre…
Con affetto





Ps. spero di essermi spiegata visto che la mia "qualità" migliore è quella di incasinarmi quando scrivo....

[nessunnome]

sì..cri..io ho capito!
continuo la lista: cri, marco, raffa, davide..non prendemi per pazza...nn vorrei far torto a nessuno...ossiros.
ora proprio la smetto..ma volevo dire TUTTIIII, se ho omesso qualcuno..
qui...ormai è quasi inutile parlare della malattia..è stato detto DI TUTTO, DI PIù..ora si aspetta qualcuno che porti VERITA' ...sperando che con questa sindrome non si abbia invertito l'ordine della realtà, della scienza e della vita.dove tutto ha un motivo di essere..

[fianna]

A me la diagnosi di fibromialgia l'ha fatta un medico che la cura da decenni a Parma e se ne intende parecchio.Ho fatto tutti gli analisi. Mi pare di averlo detto chiaramente, se no ve lo ridico: sono chiaramente fibromialgica (diagnosi certa), sono guarita nel senso che sto' bene ma mantengo una tendenza alle nevralgie piu' alta della media,e non ho piu' la stanchezza cronica, intesa come stanchezza, come dormire 24 ore al giorno e essere stanchi uguale...Lungi da me dirvi che che ho fatto io e' la cura magica, ma e' la cura standard, che danno piu' o meno ovunque i medici non alternativi che se ne intendono, antinevralgici anticontratturanti e sintomatici. E che gia' conoscete qui quasi tutti, ma che molti non vogliono fare perche' i farmaci intossicano o non ci credete. Lecitissimo credere e fare che volete, ma questa e' la mia storia. Piu' lo dico che ho fatto tutti gli analisi e ho una diagnosi certa piu' mi dite che non e' possibile o non sono chiara...Mi pare almeno strano. Soprattutto non ho pensato di voler venire a sbattervi in faccia la mia guarigione, ma che discorsi sono?! C'e' gente guarita da tutto a questo mondo, ci sono casi di remissione di tumori e non si puo' dire che uno e' guarito dalla stanchezza fissa?!Soprattutto per chi crede che derivi da cause psicologiche: in quell'ordine di pensiero se elimini il pensiero elimini anche la malattia...Come dovevo dirvelo?! Con delicatezza?! O non dovevo dirvelo?!
E non e' che pretendevo che vi ricordavate che ho scritto nel 2006, l'ho spiegato appena tornata appena mel'hanno chiesto qui sopra come mi sono curata e che avevo, come ho detto dove siamo stati per il mio amico. C'e' scritto, siccome ero venuta per continuare la storia a chi mel'ha chiesto, lo riscrivo:
ho chiesto al dermatologo,il mio medico che mi ha in cura per la fibromialgia e' dermatologo di specializzazione, che ha prescritto l'analisi del capello. L'inail di Prato (dove ci sono i medici di medicina del lavoro) non sapeva dove mandarci a farlo, chiedi qui e li' siamo arrivati a San Salvi, Firenze ,dove fanno l'analisi per i tossicodipendenti, ma l'ho scritto chiaramente me lo ricordo, li' lo fanno, hanno macchinari e prelevano il campione.Ma serve una richiesta medica con fondate ragioni.Infatti cel'hanno fatto, risultato: 20 volte il quantitativo di stagno che si ha normalmente. E dopo di cio' altri analisi del sangue per esserne certi (ho scritto su da qualche parte che hanno richiesto) che abbiamo fatto stamani a careggi, ma li' ci hanno fatto solo il favore di prendere i campioni, che poi abbiamo portato a San Salvi dove faranno l'analisi noi.
Ho il sospetto che ovunque facciano l'analisi del capello ai tossicodipendenti facciano anche l'analisi sul capello per i metalli pesanti....Qualcuno sa se e' fondata la cosa?!Sono i soliti macchinari?! C'e' differenza tra che serve per cercare i veleni e i metalli nel capello?!

[fianna]

Credo di aver capito rileggendo forse almeno in parte perche' qualcosa avete frainteso: ho detto medicina del lavoro a Prato. E' sinonimo di inail, almeno l'ho usato per sinonimo e credevo fosse chiaro perche' qui a Prato continuavano a dirci all'ospedale che " la medicina del lavoro l'hanno all'Inail, andate li'". Non so se e' così ovunque o solo qui......Pensavo ovunque Comunque se chiedi l'analisi del capello al medico manda a chiedere all'ospedale che manda all'Inail dicendo di chiedere a loro. Medicina del lavoro e' li' qui e intendevo li'.
Anche se , a onor del vero, non sapevano dove mandarci....Ma hanno detto che per una richiesta di risarcimento c'era da preparare un fascicolo, e se il medico riteneva l'analisi del capello sufficente a iniziare la terapia, per loro bastava per fare richiesta di risarcimento. Non si sa se poi veniva accolta, ma per farla bastava. E boh Forse non torna ma così hanno detto. Comunque il medico di San Salvi che ha agito con la forbice da parrucchiere ha richiesto altri analisi del sangue di appoggio, e siccome restare in cura a Parma per il mio amico da Prato non e' il caso perche' tossicologi ce ne sono di piu' di quelli che curano la fibro, ora lo segue lui.
Poi credo che si sia fatta confusione tra fibromialgia e stanchezza cronica, la seconda mi e' passata, la prima non puo' passare credo. Forse si e' capito male anche per questo...
Mi sono spiegata ora spero

[fianna]

Vi dico anche questo della storia di Shrek...
Siccome le sta provando tutte, ieri e' andato a Bologna a farsi un analisi stranissimo, tanto per restare immersi nel mistero, eheheheh.Gli hanno cercato batterini e funghi nel sangue con un microscopio potentissimo e gli hanno trovato la candida. Boh, ci e' andato consigliato da un'altra sua amica.Credo le provi tutte finche' non stara' bene, come tutti piu' o meno.....E' tornato con la foto della spora di candida che gli gira nel sangue . L'hanno chiamato campo oscuro questo analisi.
Ma ha senso?! Io non so che pensare, e' forse normale trovare nel sangue spore di candida?! O cel'ha perche' la candida aumenta nelle intossicazioni da metalli?! L'ho letto su internet....Loro gli hanno detto che la candida da la stanchezza e gli hanno dato la cura.
Boh :-/ A me tutta la faccenda mi e' parsa un pochino strana...Qualcuno ne sa qualcosa?

[nessunnome]

sì...tutto correlato certo!
cmq volevo chiarire che a te la stanchezza è passata perhè avevi FM, non la vera ME/cfs o meglio ME che non dà fibro ma sintomi neurologici e spossatezza da spavento!e non è FM..la FM si mette nel calderone cfs in italia, ma la vera ME è a sè...e chiarito questo, Shreck, deve coontrollere tutte le malattie in "erronee diagnosi di ME" (dove capirai differenze in termini ME-cfs-FM) e escluso quelle malattiee forse avrà ME non FM visto che non ha dolori!
ti sbagli a dire "visto che della prima (ossia, la stanchezza) si può guarire, e dalla seconda(FM?), no????"...che c*z***lo dici!!!
casomai è il ontrario tu hai detto che sei guarita da FM con farmaci e se ti è passata anche la stanchezza è perchè essa era un sintomo secondario , come lo è in ogni malattia, compreso un forte raffreddore!!!qui la medicina ufficiale italiana ha fatto un bel pasticcio di classificazione malattia, ma è tt un altro pietoso discorso!!
insomma la vera ME dà stanchezza simil AIDS e chemioterapia..una cosa devastante..e non si guarisce x niente facilmente, anzi si migliora negli anni, con periodi di ricadute enormi, addirittura si può peggiorare e incrociare malattie letali visto forse il sicuro coinvolgimento mitocondriale!!
bè..leggetevi bene SARAH MYHILL sul forum e vedi gli esami in inghilterra, gli unici al mondo, buoni per risalire a deficenza mitoocondriale, dunque genetica che può giustificare tanta mpotenza, soffrenza, malessere...a livello nervoso, immunitario, neeurologico dermatologico, a tutti i livelli, perchè siamo costituiti da mitocondri "lesi".
Dopo lunghi travaglidi mesi dii info, rierche, consigli, tentativi di fuggire allo sbaraglio in germania, svizzera..ho deciso di intraprendere la strada della MYHILL per avere visione stato mitocondriale e poi tramite un genetista capire le carenze genetiche che mi hanno potato a sto scoinvolgimento...300 e passa euro di spedizione sangue analisi, poi bisogna comprare intogratori ad hoc...gli esami si fanno solo con referenze di un medico (di base o internista) disposto a mandare lettera di richiesta esami.

[fianna]

Ragazzi, spero che non vi arrabbiate peggio con che sto' per dirvi,ma a me che la fibromialgia e la sindrome da stanchezza cronica sono la stessa cosa me lo disse un medico qui sopra 3 anni fa Glielo chiesi nella cartelletta delle risposte del medico...Poi hanno cambiato? Ho capito che sulle classificazioni c'e' casino Io per questo li trattavo come sinonimi
Comunque ho spiegato che sintomi avevo, anche senza classificazioni dovremmo esserci spiegati. Eppure per anni non mi sono retta in piedi, mi sentivo come se avessi i muscoli molli e non avessi forze, come dici tu, ero sfinita , infinitamente sfinita, boh........Ma che ne so, spero solo che presto, prestissimo tutti i medici la conoscano e che piu' nessuno sia costretto a mandare analisi in giro per il mondo. Ti auguro di cuore di guarire prestissimo...Una cura , comunque, spero non manchi molto a trovarla. L'unica se e' così sarebbe la terapia genetica?! Se la trovano per il resto la trovano anche per questa. Immagino servano altri anni
In bocca al lupo ragazzi........

[Davide81]

nessunome mi dispoiace annunciarti pero che attualmente la myhill non riceve campioni da persone fuori del regno unito,,ce scritto sul suo sito quindi epr ora niente analisi,,tuttavia se c euna cosa che potete fare e che faro anche io e il magnesio..lei dice che un passo basilare e fondamentale e la reintegrazione del magnesio in forma di punture o endovena (magnesio solfato) e ne da le indicazioninel suo libro online che si trovasul sito ..ed infatti ora sto cercando di torvare magnesio solfato in fiale per poter iniziare ed intanto prendo cloruro di magnesio per via orale e devo dire che qualche effetto lo sta dando anche se lo rpendo solod a una settimana

[nessunnome]

sto cercando strade per fare esami lo stessp!appena so con precisione vi avverto!!la cosa che mi assilla è: fare solo il profilo (195 euro) o fare anche altri 2 esami consigliati che costano il doppio...e tra spese e tutto 500euro circa!!e poi c'è da fidarsi di mandare posta aerea del sangue e se arriva deteriorato io spendo i soldi e tempo niente!accipicchia!!

[fianna]

New: le analisi del sangue hanno dato effettivamente quantitativi troppo alti di stagno. Ora cerchiamo un tossicogo per la cura, quello di san salvi e' in vacanza fino al 3 agosto...Se ne salta fuori uno prima, andiamo da lui, Screk e' ansiosissimo di essere chelato con le flebo come potete immaginare, visto che sta sempre malissimo. Ripeto per a chi serve : Analisi capello: San Salvi (fi) , con richiesta medico di base con fondati motivi scritti sopra, analisi sul sangue: prelievo campioni a Careggi , e trasporto personale a san Salvi. A careggi fanno il prelivo ma non l'analisi a San Salvi l'analisi ma non il prelievo. ROB DE MATT ma e' csi' Tral'altro costo analisi sul sangue di piombo e stagno: 115 euro. Il capello sugli 80.
Speriamo finisca presta'sta trafila!!!!!

[michimichela]

Quanto all'esame in campo oscuro è serio. Conosco il centro dove è andato il tuo amico (non ci sono tante possibilità), che è gestito da una biologa. Per quanto mi riguarda per trovare candida o altro mi basta l'omotossicologo con test eav e quindi non ho sperimentato, ma mi sento di dire che non lo stanno prendendo in giro.

Riguardo invece ai mitocondri lesi e c.,... ragazzi, non si finisce mai di studiare! E' un casino!
Cocci mi ha accennato della cosa (Cocci, se leggi non riesco a risponderti in pm, devi avere la casella piena e io ho cambiato email privata) e vorrei approfondire.
Se qualcuno riesce a venire a capo della faccenda e sa come e dove fare gli esami, per favore divulgate.

[grazia73]

Ciao Michimichela, io ho guardato adesso su google, ho trovato un centro nei pressi di Milano dove fanno esami mitocondriali...non so fino a che punto la cosa sia attendibile! Si chiama Centro per lo studio delle malattie mitocondriali..se volete dare un occhiata! Qualcuno di voi c'è mai stato o ne ha già sentito parlare? ciao a tutti Grazia

[fiorella64]

Ciao Grazia, se non sbaglio è l'Istituto Besta di Milano. Non parlano di cfs ma i concetti sono gli stessi........ci sono i numeri di telefono per un'eventuale visita. Mi sembra una strada seria che si potrebbe intraprendere....

[fianna]

CONTINUO DELLA STORIA DI SHREK:

Non va purtroppo Shrek è nella stanza accanto che dorme, non ha cenato dalla stanchezza e sta malissimo.....
E' successa una cosa che io non so come sia possibile, la positività agli esami per il tossicologo del centro dove li ha eseguiti, non è stata accettata dal tossicologo dove era stato inviato per la terapia a medicina del lavoro a careggi. A che ho capito, non e' come per i trigliceridi che oltre 150 sono alti e stop, questi medici NON hanno valori di riferimento e vanno ad occhio Cioè, non mi pare possibile ma così alla fine mi pare che abbia spiegato il medico di careggi. Che non ci sono valori fissi universalmente validi, che poi l'intossicazione da stagno è così rara che in 30 anni non ne aveva mai vista una e così ha segnato altri analisi e detto che si prende tempo per riflettere....Comunque il tutto va a settembre.
Lui è disperato, non sa che altro fare, non sa di chi fidarsi, se cercare altro o cercare un medico che non faccia tante storie e inizi la terapia, nel frattempo senza esagerare, non sta in piedi.......

[nessunnome]

per intossicazione si può far riferimento anche alla MCS vedi sito A.M.I.C.A....a roma all'istituto santa immacolata si fanno esami seri per MSC...e poi l'inico medico che la diagnostichi e faccia anche ricerche in collaborazione con l'america è il dott. Genovese (o genovesi) che lavora al policlinico umberto primo a roma (e in privato)...anch'io voglio andarci se riesco...perchè spesso me/cfs è anche MCS e se le indagini per questa sono più validi meglio far riferimanto ad essa!io ho parlato con ill dott. ferrante, collaboratore di Genovese e ora sono in ferie..comunque prima di andare lì è meglio far esame capello da Loro (il doctors data, a soli 98 euro) e il profilo lipidico (FAT PROFILE) che da quello che so lo fanno a bologna (via posta, 150euro, nn so le spese postali) o in cliniche private (a pd c'è la DATAMEDICA)...da quegli esami a roma sapranno come indagare e spero terapie disintossicanti...se non ha amalgame comprate l'ultratione sport dalla "merlonipharma" (manda email) circa 60euro, ma è meglio compare 2 scatole+ 20euro di spese..io mi sono rimessa in piedi in un periodo davvero brutto..poi acetilcarnitina 500gr x 2v al dì, omega 3 (2-3gr),Q10 (100-200mg al dì)...magnesio (meglio liquido da prendere sublinguale) come pure alte dosi di vit.B12 (fino a 1-2 grammi, anche iniettabili, DOBETIN 5000, in farmacia 8-9 euro, ma sono solo 5 inizioni)..vedi siti internet tipo vitanet o sempre alla merloni di chiasso (è + sicura la qualità) ma ci vogliono soldini...ma see ha amalgame melio toglierle...io ce le ho ancora e uso glutatione come chelante (sto rimuovendole col tempo), poi nell'ultratione c'è anche vit c ad alte dosi che è sempre chelante e altre vitamine toste...è un buon prodotto..ma con le altre cose prima descritte ti vogliono altri 200 euro al mese per le alte dosi del prodotto..è un lusso essere malati!
io , tutti noi hanno provsto di tutto,..soldi e fatica..ma quello desitto dovrebbe essere il sunto del meglio..come la dottoressa ingese Myhill (fai ricerca in forum consiglia per i disturbi mitocondriali che derivano da intossicazione)...poi curare intestino...staree in dieta di latticini e poco glutine...trovare intolleranze..allergie pure alimentari..colostro, papaja fermentata...estratto di semi di pompelmo(x disinfettare intestino), fermenti lattici ad alte dosi (...della Solgar, altri 27 euro)...rimuovere conflitti interiori e traumi, magari ipnosi regressiva...vi basta!?auguri...

[nessunnome]

dimenticavo il ribosio...

[Davide81]

ehm...scusate se intervengo..ho un piccolo "Ma" nel post di nessunonome..c'e una cosa da valutare premesso che io ho fatto il test del mineralogramma proprio 10 gg fa presso il dottor Rossi qui in Italia (anche esso e sponsirizzato dal sito AMICA) e spero che oggi arrivino i risultati,il dottore che mi chela come cmq anche altri dottori con cui ho parlato mi han detto che il test del capello in caso di intossicazioni da metalli pesanti in persone il cui organismo non detossifica bene è poco indicativo.
I capelli infatti sono come altri organi che espellono ( i capelli quando li perdiamo portano con se gli inquinanti)..se il nostro sistema detossificativo non funziona bene e tratteniamo metalli piuttosto che espellerli alloa non li espelleremo bene nemmeno con i capelli quindi i valori nei capelli potrebbero essere falsati e a sostegno di questo il mio dottore mi ha detto che molti che con il mineralogramma risultavano ok o poco intossicati poi con esami da carico di chelazione la situazione risultava grandemente diversa.Tuttavia io lho fatto uagualmente
In secondo luogo in un organismo di un CFSino dove al 90 per cento il sistema di assimiliazione e depurazione è compromesso ha senso riempirsi di pillole????quanto assumerai di quel che prendi e quanto lavoro andari a sottoporre a un sistema detossificativo gia esausto?..intendo quanto beneficio pensate che si abbia rimpinzandosi di cosi tante pillole???e quanto prodotto realmente assimileremo??la Myhill ad esempio per il magnesio lo consiglia in iniezioni sottocutanee tendenzialmente piuttosto che oralmente.
Io credo che la cosa migliroe e piu ovvia sia prima fare esami e vedere dove e l'anello mancante della catena (ad esempio esami bilara a roma per vedere il profilo ATP..o altri esami sulla funzionalita mitocondriale/metabolica che fanno anche dall italia se vi serve vi dico dove e come) e poi una volta capito dove sia l'intoppo intervenire li in maniera più mirata.
E' controproducente a mio avviso rimpinzarsi a random di integratori,spendere una barca di soldi e fare cure non mirate.
Poi ognuno fa quello che ritiene piu opportuno pero questo e il mio punto di vista.
Io ad esempio per ora sto facendo la chelante e sto seguendo una dieta molto ricca di frutta verdura,semi e germogli di alfa alfa,e prendo il magensio cloruro.Ma basta non prendo altro per il momento.
Ho avuto anche io il mio momento di "IMBOTTIAMOCI DI INTEGRATRI" ma secondo me non funziona.
Ho fatto il mineralogramma per vedere non tanto le intossicazioni da metalli che come ho detto possono venir falsate ma per vedere il mio stato minerale e a settembre ho quell analisi con bio-explorer (chissa quanto sara valido) e cmq faro esami Bilara a Roma per vedere il mio profilo ATP,poi magari faro anche esami metabolici (profilo metabolico)voglio capire prima dove è che sta l'intoppo perche come ripeto è inutile stressare l'organismo con centinaia di integratori.

Messaggio modificato da Davide81, 10 agosto 2009 - 09:41:11

[michimichela]

Okay. dove si fa esame mitocondriale? Vediamo se c'è un posto vicino.

[Davide81]

Allora io lho fatto a Bologna alla "Clinica neurologica" con il dottor Liguori dove ti fanno il dayhospital per valutare le malattie neuromuscolari/mitocondriali ed in cui appunto ti fanno ilt est dellonstress ossidativo muscolare a riposo dopo sforzo e dopo recupero valutando acido alttico e piruvato e i loro rapporti.
Cmq lo fanno anche a roma e milano che ios appia solo che hot rovato Bologna piu semplice..se qualcunod ecidesse di andare mi cotnatti che gli do qualche dritta per perdere menot empo possibile

[nessunnome]

sì davie sono assolutamente d'accordo con te di nn rimpinzarsi!anch'io per ora prendo solo ultratione ..e a giorni alternati qualcosina...
certo che megio fare esami ma ci vogliono soldi e tempo!e omunque gli esami mitocondriali nn sono mai comleti, mi sa!bisognerà aspettarre anni perchè si facciano esami validi e completi alla portata di noi comuni mortali , purtroppo!a me interessano tanto gli enzimi...ma come, quando, fatica, soldi!??!!!almeno avessimo medici aggiornati, competenti, sapienti, che ci dicessero cosa sia meglio fare..invece ci sono solo 4 ignoranti che ti lasciano in balia di un mare così vasto, quello biomolecolare...davide, ma vai a roma??quando?

[Davide81]

Nessun nome io sono di Roma solo che l'estate lavoro a Riccione come addestratore di animali a settembre cmq torno definitivamente a Roma..e il 16 come disis faro lesame col bio-explorer..e adesso contattoa anche l'IDI èer fare il profilo ATP sempre a Roma.
Tra parentesi mi e arrivata la risposta del mineralogramma
Eccesso di alluminio e piombo,eccesso di calcio e sodio,carenza di rame e ferro

[Johnny]

Allora io lho fatto a Bologna alla "Clinica neurologica" con il dottor Liguori dove ti fanno il dayhospital per valutare le malattie neuromuscolari/mitocondriali ed in cui appunto ti fanno ilt est dellonstress ossidativo muscolare a riposo dopo sforzo e dopo recupero valutando acido alttico e piruvato e i loro rapporti.
Cmq lo fanno anche a roma e milano che ios appia solo che hot rovato Bologna piu semplice..se qualcunod ecidesse di andare mi cotnatti che gli do qualche dritta per perdere menot empo possibile

Interessante....
Gli esami li fanno loro o mandano tutto a laboratori altrove?
Puoi fornirci l'indirizzo esatto e come si fa a prendere appuntamento?


Grazie

[michimichela]

Già... interessante...
Dacci pur le dritte per Bologna

[Davide81]

Allora è la clinica neurologica di bologna ilt elefono del centralino è :0512092950 dite che volete fare una visita neurologica con il dottor Liguori o con la dottoressa Scaglione.Nel primoc aso vi passeranno una segreteria telefnica dove lascerete il vostro numero di tel e il dottore vi richiamera per fissare un appuntamento.
Ora il mio consiglio è: siccome prima di valutare di fare un eventuale dayhospital mitocondriale dovete fare la visita neurologica a pagamento è durante tale visita che dovete essere bravi a fare in modo di indurre il dottore a decidere di farvi fare il dayhospital..infatti i dottori di li come molti spesso tendono a non fare.Il mio consiglio è: dire che avete debolezza muscolare stanchezza e calcare la mano sopratutto sui sintomi neuromuscolari usare parole come intolleranza allo sforzo,debolezza e poi dire che vostra madre ha dei sinotmi simili.Siccome le malattie genetiche mitocondriali si trasmettono per via materna questa cosa fara scattare il campanellino d'allarme nel neurologo..dite che anche vostra madre lamenta disturbi simili cioe debolezza,stanchezza intolleranza allo sfotrzo.ed in ultimo dite che siccome avete sentito aprlare delle malattie mitocondriali e che anche vostra amdre lamenta tali sintomi e che dalle rpecedenti visite/esami none uscito nulla siete venuti alla clinica di bologna perche volete escludere che si tratti di una patologia mitocondriale.
Questo è il mio consiglio su come procedere per farvi prescrivere il dayhospita(gratuito) in cui vi fanno un bel po di cose.se avete da cheidere altro ditemi pure

[vivolenta]

si, però prima forse sarebbe meglio sapere se i test mitocondriali li fanno come consigliato per questa disfunzione - vedi
Il test sulla fosforilazione ossidativa è spesso normale nella ME/CFS e ciò è stato il punto critico che ha distolto l’attenzione dai mitocondri.
dott. bell:
Delle ragioni di cui sopra, soltanto la ragione d) è importante qui per noi. Nel 1990 feci uno studio con biopsia muscolare su dieci pazienti ME/CFS con la Dr. June Aprille. Tutte e dieci le persone avevano studi della fosforilazione ossidativi relativamente normali. Nonostante non pubblicammo questa scoperta, essa è conforme ai pochi studi pubblicati che sono stati fatti. Come potete avere una malattia mitocondriale quando i test sul meccanismo sono normali? Io credo che la risposta a questo paradosso sia proprio dietro l’angolo.

[Davide81]

non ho capito quindi come andrebebrof atti questi test?

[nessunnome]

quale angolo??

[nessunnome]

gli esami genetici sono infiniti!e da quello che ho cpito gli esami della dott.ssa Myhill che sono relativamente "economici" servirebbero x capire il "punto debole" genetico su cui indagare in modo +profondo!!ma mi chiedo sono scemi ggli uomini di scienza!??ma è possibile che nn si possa fare uno screening completo, elementare, semplice per sapere come e cosa indagare a livello genetico!!a sto punto , io povera mortale, dovrei studiarmi tutta la chimica, biologia, per fare diagnosi e cura molecolare...mi i vorrebbe più vita e forza!o meglio le cose ci sono,, soo scoprte, ma non c'è una "mente e coscienza intelligente" che sa fare una sintesi funzionale ed efficace, per render la scienza a servizio della salute!in internet ci sono prekki centri privati che fanno test genetii, ma io nn ne conosco l'efficacia....io sarei disposta a spendere soldi ma per qualosa di valido!qui, sembra che la genetica, l'esme dei due enzimini alla moda di turna, faccia solo business...ma è possibile che l'umanità sia così cinica e meschina!?la scienza biomolecolare potrebbe fare miracoli...e cosa fanno??la danno alla massa in modo centillinata, incompleta, inefficace, in modo che la gente spenda e spanda x nulla, senza mai venire a capo di niente, lasciandola cronicamente bisognosa di farmaci sintomatici che creano affari alle case farmaceutiche...anche la medicina biomolecolare è arrivata x creare business..ed è una vergogna!!!se questa nazione fosse degna di venire abitata gli ospedali aprirebbero le porte ai malati, a chi ha bisogno di diagnosi...i test esistono...invece c'è chi vuole la malattia, i malati!è una vergogna..e nn se ne accorgono...quando un sistema è corrotto alla base, nessuno se ne accorge, sopratt i burattini di quel palcoscenico...solo i malati, sanno vedere oltre..e quanti fili...quando si potrebbe mettere la scienza a servizio del cittadino, come x suo sacrosanto diritto

[vivolenta]

allora il punto mi pare è che i medici in genere considerano i mitocondri cosi come li hanno studiati anni fa, non tutti si aggiornano e la pubblicazione dello scorso anno ( definita rivoluzionaria) in realtà non so quanti la abbiano recepita

questa per la precisione ( tradotta da emergenzautismo.org)
e riproposta anche qui nel forum:

PITTSBURGH, 11 Ago11 /PRNewswire-USNewswire/ -- La Fondazione per i Disordini mitocondriali (UMDF) ha oggi annunciato che un'importante ricerca ha scoperto che 1 persona ogni 200 ha una mutazione del DNA che potrebbe potenzialmente causare una malattia mitocondriale in loro o nei loro discendenti. La malattia mitocondriale è una malattia devastante e spesso fatale, e i disordini mitocondriali sono il cuore di molte malattie croniche ben conosciute come l'Alzheimer, il Parkinson e i disordini dello spettro autistico. Questa ricerca, che è stata in parte sovvenzionata dall'UMDF, è stata condotta da Patrick Chinnery, MBBS, PhD, MRCPath, FRCP, Wellcome Senior Fellow in Genetica Clinica e professore di neurogenetica alla Newcastle University in Inghilterra. Le scoperte del Dr. Chinnery sono pubblicate sulll'ultimo numero dell'American Journal of Human Genetics.

"Questa sensazionale scoperta conferma ciò che i ricercatori e gli esperti credono da diverso tempo e cioè che la malattia mitocondriale non è rara" ha detto Charles A. Mohan, Direttore Esecutivo e CEO dell' UMDF. "Sappiamo che 1 persona su 200 porta la mutazione genetica di questa orribile, devastante malattia e questa scoperta comporta la necessità di ulteriori ricerche per aiutare una migliore diagnosi e la cura delle persone che ne sono colpite. Occorre anche capire come la disfunzione mitocondriale sia connessa con altre malattie".

Le malattie mitocondriali sono estremamente complicate e spesso non vengono diagnosticate o sono equivocate per anni. Si sviluppano quando i mitocondri, la principale fonte di energia del corpo, non funzionano adeguatamente. I mitocondri sono responsabili della produzione del 90% dell'energia necessaria al corpo per vivere e crescere. Siccome sono presenti in quasi tutte le cellule umane, la conseguente mancanza di energia per il loro malfunzionamento causa una malattia che colpisce praticamente tutti i tessuti del corpo. La gravità dei sintomi e come la malattia si manifesta varia da persona a persona: si può soffrire di difficoltà respiratorie, crisi epilettiche incontrollabili e/o problemi digestivi o non essere in grado di camminare, parlare, vedere o sentire.

'La dimostrazione fatta dal Dr. Chinnery e colleghi che almeno 1 persona ogni 200 nati porta mutazioni conosciute del DNA mitocondriale che indicano disfunzioni mitocondriali è uno dei più grandi fattori di rischio per le malattie" ha detto il Dr. Douglas C. Wallace, Donald Bren Professor di Medicina Molecolare, Direttore del Center for Molecular and Mitochondrial Medicine and Genetics, presso l' Università di California-Irvine. "Questa nuova osservazione accresce il numero sempre in aumento di evidenze che indicano che comuni sequenze di DNA mitocondriale regolano il rischio di sviluppare una grande varietà di malattie, tra cui il diabete, malattie cardiovascolari, Morbo di Parkinson, Alzheimer, vari tipi di cancro e anche la longevità".

Il DNA mitocondriale codifica geni essenziali per la produzione di energia mitocondriale. La disfunzione mitocondriale rappresenta un'area assolutamente inesplorata della biologia umana di vitale importanza e, insieme alle malattie di cui detto sopra, è implicata anche in malattie autoimmuni come la sclerosi multipla e il lupus. Sebbene non si possa ancora affermare che la disfunzione mitocondriale causa questi problemi, è chiaro che i mitocondri sono coinvolti perchè il loro funzionamento è considerevolmente disturbato.

'La ricerca del Dr. Chinnery solleva molte altre nuove domande, a nessuna delle quali si può rispondere senza destinare ulteriori milioni di dollari alla ricerca in questo campo", ha detto Mohan. "Queste ricerche sono molto promettenti e alla fine l'investimeno che faremo potrebbe rendere possibile a medici e ricercatori di trasformare la medicina a beneficio non solo di coloro che soffrono di disturbi mitocondriali, ma dei molti milioni di Americani che soffrono di tantissime malattie ad essi relative".

Lo studio del Dr. Chinnery è stato eseguito su 3000 campioni random di sangue prelevati dal cordone ombelicale neonatale, con uno screening per 10 specifiche mutazioni del DNA relative alla malattia mitocondriale. Le scoperte dello studio stabiliscono che l'incidenza di nuove mutazioni e la frequenza di portatori asintomatici non sono rare e sottolinea l'importanza di sviluppare nuovi approcci per prevenirne la trasmissione.

FONTE: United Mitochondrial Disease Foundation