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Vi Viene In Mente Che Può Essere?!


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110 risposte a questa discussione

#1 fianna

fianna

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Inviato 03 giugno 2009 - 10:52:03

Ciao a tutti :D
Sono 3 anni che non entro qui, dopo una bella curona per la fibromialgia a base di farmaci belli pesi la mia sindrome da affaticamento cronico è sparita, dio voglia resti così :D
Cerco un parere per un mio amico, i medici da cui siamo stati hanno escluso anche la sindrome da affaticamento cronico...Voi che ne dite?! Alle volte ho l'impressione che chi cel'ha la capisca più dei dottori...Vediamo se a qualcuno viene qualcosa in mente su che cavolaccio può avere questo ragazzo...Beh, insomma, ha 40 anni :D
Inizia da adolescente, a periodi di 1 mese 2 gli prende stanchezza, alle volte da non alzarsi dal divano eh....Così fino ad oggi, anni bene e poi bam! Torna...Negli ultimi 2 anni cel'ha a onde: un mese bene, uno male, 2 bene, 1 e mezzo male...Senza differenze tra estate e inverno. Nessun altro sintomo. Nè febbriciattola, nè dolori muscolari, nulla di nulla...Per questo il mio dott. che mi ha curato la fibro e se ne intende gliel'ha esclusa......
Niente dermatiti, dorme come un ghiro, niente altro.
L'unica cosa che ho notato, è che quando gli prende ha il fiatone anche a fare le scale, anche appena si muove,STRANO, come se avesse il cuore e polmoni sotto sforzo.....Ma analisi del sangue , visita cardiologica e elettrocardiogramma son apposto, neanche l'otorinolaringoiatra gli ha trovato nulla. Quando non ha questi attacchi respira normale, anche se corre, anche perchè è normopeso ma sul magro...
Vi viene in mente nulla?!
Naturalmente ha fatto valanghe di analisi, tutti ottimi :( E' così assurdala cosa che quasi quasi se era uscito qualcosa finalmente era meglio....Sperando non grave, ma almeno avevamo da curare qualcosa....
Se qualcuno si cimenta col rebus, grazie mille!!! :)
ps) ora stà seguendo una cura omeopatica, incrocio le dita....

#2 Granello

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Inviato 03 giugno 2009 - 14:03:49

io sinceramente l'unica cosa che mi ha dato sollievo è l'associazione tra antidepressivi e omeopatia,ma dico sollievo appunto...guarire è una parolona credo grossa...il fatto che noi non riusciamo a ricaricare le nostre batterie è un dato importante..scusa una domanda,va mai al mare?io ricordo che agli inizi(ma solo i primi 3 anni) quando facevo le ferie al mare con tanti bagni e passeggiate al 5 del mattino miglioravo moltissimo..eppure la tiroide è perfette...mah non so a sto punto riguarda un discorso non fisico non "medico" qualcosa che riguarda un altro tema forse non scoperto...gli ufo cosa sono? stessa cosa

#3 fianna

fianna

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Inviato 03 giugno 2009 - 14:07:41

glielo ho chiesto, cel'ho qui ora.....Al mare ci va tanto perchè ha la famiglia originaria della sardegna, Stintino.....No, non migliora una virgola...
GLI UFO.
si credo siano loro....
Gli antidepresvi li prese, non gli hanno fatto nulla.......E uno psiclogo gli ha già confermato che non è depresso.boh.........

#4 fianna

fianna

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Inviato 03 giugno 2009 - 14:10:35

Ah,un altro sintomo: non mette bene a fuoco con la vista quando gli prende questa stanchezza...Sempre per i muscoli che dice che gli funzionano poco...Ma no dolori no infiammazione...

#5 nessunnome

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Inviato 03 giugno 2009 - 19:55:13

ciao!avrà problemi mitocondriali di ATP..fa ricerca qui su d.ssa Myhill..ha amalgame il tipo!?potrebbe essere intossicato anche da metalli pesanti!vedi sempre con ricerca forum..poi interessantissimaè l'ultima discussione avviata iere da Cocci..su intossicazio da drogeno solfito e tutta la storia dellla disbiosi intestinale di cui si parla sempre su forum!

#6 Falco

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Inviato 03 giugno 2009 - 23:55:10

ciao fianna potresti dirmi (se ti va anche in pm)quale cura hai fatto per la fibro?
grazie

#7 fianna

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Inviato 04 giugno 2009 - 08:25:54

La cura che ho fatto io è quella per la sindrome vestibolo-vulvare (SVV), bestiolaccia che viene quando si infiamma a bestia il nervo pudendo. Tratta nevralgia, muscoli che si infiammano a catena in conseguenza e si inteccheriscono, e neurodermatite che ci si associa. E' che siccome viene per la fibromialgia, la cura è la solita e i farmaci trattano insieme fibro e sindrome vestibolo-vulvare.Credo siano i soliti che già conoscete, che stenderebbero un bue dal rinbambimento e sonnolenza che danno...E il resto degli effetti collaterali, ma io faticavo a camminare dal dolore (vi immaginate tipo un mal di schiena fortissimo proprio lì...Ci rido a scrivervelo ma è stata memorabile!!!)
Antiepilettici e antinevralgici /anticontratturanti muscolari/ antistaminici/antidolorifici, tutti allegramente insieme, per 2 anni, dosaggi a crescere e poi a calare quando è regredita la bestiola.
(emh....E' permesso scrivere il nome dei farmci qui sopra?! Ho messo solo la categoria per questo...Non ricordo il regolamento....Vergogna....)
Risultato, quando ho smesso di ingozzarmi di tali caramelline, la sindrome da affaticamento cronico era SPARITA.
Mi sono resa conto poi, che io semplicemente ero sempre con i muscoli infiammati e rigidi. Questo mi dava febbriciattola fissa (anni con 37 e 3 la sera..), più dolori degli altri, e ero stanca per questo. Buttata giù questa infiammazione muscolare cronica ora non mi chiedo più che orto ho zappato per tutta la notte da sonnambula quando mi sveglio...Io ero messa che normalmente, se uno mi premeva 2 cm su tutto il corpo, urlavo dal dolore...Ma non capivo perchè.
Tragico è che non lo capissero i medici.........Poi ho cercato un dott per la SVV, che è anche esperto in fibromialgia,ha fatto diagnosi e mi ha curato lui. Il solito che la ha esclusa al mio amico.....Bah se vi interessa vi do' il numero del dottore in privato, è di Parma forse lo conoscete.....
:60:

#8 fianna

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Inviato 04 giugno 2009 - 08:33:33

Rispondo a NESSUNONNOME...
Ho letto della ATP, ma è degenerativa non va a periodi dove salti come un grillo e gli occhi tornano a funzionare...Le amalgame non le aveva, se l'è fatta mettere 2 mesi fa, idiota........Dopo tutti i discorsi che mi ha sentito fare sulle amalgame a me, il dentista glel'ha chiamata otturazione scura "sa durano di più e tanto per un dente in fondo in altro" e lui sel'è fatta mettere...Comunque visto che era da decenni che stava così ogni tanto, dubito ci entrino.
Il resto sull'idrogeno lo vado a leggere ora, non ne so nulla....

#9 fianna

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Inviato 04 giugno 2009 - 11:00:38

RAGA, AIUTATEMI!!!!! Me ne e' venuta in mente una per il fanciullo moscio di cui vi parlavo che di certo c'entra!!!!
Ricordo che una volta lo prendevamo in giro perchè aveva la biancheria macchiata di blu', BLU' puffo.......In pratica ogni tanto lui suda blu', che non è normale e qualcosa indichera', ora vedo se riesco a chiederlo ai dottori, qui c'e' un angolo apposta ho visto...Ma voi ne sapete qualcosa?!

#10 fianna

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Inviato 05 giugno 2009 - 20:04:42

TA-DAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!! :) :) :)
Forse ci siamo, sentito dermatologo, che ha sentenziato:
ciò indica una intossicazione da piombo, fare analisi di un capello !!! :)
Ora lunedì ci facciamo segnare dal suo medico questo analisi e viaaaaaaaaaaaaaa a farlo.
Se gliela risolvo io e non tutte le decine di medici che lo hanno visto negli anni :blink: cioè , bene ma è un pò inquietante.......

#11 Incavolato

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Inviato 05 giugno 2009 - 21:58:22

bhe è molto positivo dai :blink:

questi sono i sintomi da intossicazione da piombo:

cefalea, depressione, insonnia, affaticabilità, irritabilità, ansia, debolezza, algie muscolari, mancanza di appettito, calo ponderale, ipertensione, ridotta funzionalità renale e surrenalica, infertilità nell’uomo e aborti spontanei nella donna, gotta saturnina,anemia da deficienza di ferro, pigmentazione blu nerastra alla base delle gengive.
Sorgenti di piombo sono : atmosfera, gas di scarico delle auto, fonderie, acqua potabile, verdura coltivata in prossimità di vie trafficate e/o in terreni contaminati, frutta e succhi in barattolo, latte proveniente da animali allevati in pascoli contaminati, carni (soprattutto fegato di animali contaminati), dentifrici, batterie di auto, quotidiani, tabacco e cenere di sigaretta, tinture per capelli.

#12 fianna

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Inviato 06 giugno 2009 - 06:26:23

Lui lavora coi computer e stampanti, è un tecnico hardware. Smonta e rimonta...
A ben vedere, la sua stanchezza arrivò nell'adolescenza, quando iniziò il tirocinio come compiuterologo.....Ma nei compiuter stampanti scanner e affini c'è il piombo?
Mi piacerebbe sapè dove l'e' andato a pescare stò piombo ,ehehheehhe..
Ma tanto, prima lo facciamo fuori se c'è e poi vediamo da dove se l'è preso...
POI VI FACCIO SAPERE QUANDO HO I RISULTATI DEGLI ANALISI :blink: :) :)
Grazie mille a tutti :)

#13 nessunnome

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Inviato 06 giugno 2009 - 15:35:35

fionaaa...
ma che strabiliante dermatologo hai trovato!!
io ho dermatite aopica da una vita...mia figlia di 9 anni pure..anzi lei ha esantenma anche sul viso, mescolato herpes simplex, forse postumi di parvoirus (quinta malattia)...comunque, ci hanno sempre dato cortisone, queglii ignoranti!
poi, io con la stanchezza cronica...e nessuno si frega delle nostre eventuali intossicazioni...soldi per esame capello x 2 mi pesano!
ma gli ospedali fanno esame capello?ma vivi a NY!!??

#14 Cocci

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Inviato 06 giugno 2009 - 18:05:43

Mcs,Fibromilagia,CFS/ME,EHS
hanno tutte sintomatoliogie comuni e possono essere sindromi sovrapposte .

sono malattie ambientali.

i sintomi che si possono manifstare possono essre diversi anche l'exzema (nessun nome).
alla fine viene colpito anche il sitema immunitario che porta predisposizione ad infezioni anche multiple.
una causa non esclude l'altra ,puo essere la somma che porta ad un caruico tossico elevato che fa traboccare il vaso
molte sostanze e metalli possono venire anche dal cibo e acqua contaminati.
questi alterano la flora batterica ,le mucose ,il sitema immunitario e portano a leaky gut sindrome(intestino permeabile)e malttie autoimmuni.
anche i colori e le stampanti sono tossici

Fianna ,entra in questo sito dell'organozzazione mondiale della sanità,facci un giro entrando nelle sezioni sia a destra che a sinistra.
http://translate.goo.....nguage=french

poi guardare anche quì
http://www.cfsitalia...hp?showforum=41

e poi se non basta
http://www.google.it...tivity symptoms

http://www.google.it...38&start=0&sa=N
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#15 fianna

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Inviato 06 giugno 2009 - 22:26:13

Per Nessunnonome (ma come si risponde lasciando il testo di chi ti scrive?!)
NY non so dov'è, io sono di Prato, il dermatologo da record è uno dei massimi esperti in fibromialgia e SVV in Italia, è quello che la ha curata a me, ed è di Parma.
E' il medico più competente che abbia mai conosciuto. Appena detto il sintomo ha detto da che era causato, analisi da fare e come era la cura...Rispetto agli altri che lo avevano visitato, roba da mettersi le mani nei capelli.
Non so quanto costa l'analisi, nè dove farlo ancora, lui essendo di Parma sapeva di un ospedale in una città lì vicino mi pare, ma da prato...Lunedì andiamo dal suo medico di famiglia, vedrà lui, ALMENO cercare l'ospedale dove fare l'analisi saprà!!!!!Dici che costa tanto?! Beh cmq lo deve per forza...
Ciao :)

#16 fianna

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Inviato 06 giugno 2009 - 22:27:23

X Cocci: grazie mille :)

#17 nessunnome

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Inviato 07 giugno 2009 - 10:48:35

cariisima. neppure io che sto qui da mesi so come riportare il testo di un altro!
mia figlia ha sempre avuto un po' di ezema...da qualche giorno si è acutizzata anche sul viso..e poi è giù..x forza!ho paura che nel tempo divenga come me!!anch'io da piccolaavevo eczema ma non ho mai trovato medii seri, come t dicevo..va bè 35 anni fa...
ai,, che a padova presso medicina del lavoro dell'ospedale civile fanno test intossicaz metalli pesanti..e in allergologia oltre allergia anhe test intolleranze alimentari..io sono in prov di padova, dunque mi rivolgo lì!
credo che il medico da record tuo sappia che con esami del sangue difficilmente trovi intossicazione o relativamente bassa...solo same del capello (meglio DOCTORS DATA in italia è affidabile, ma, appunto, ci vogliono soldi!)..
mi sai dire il neme e dove lavora (anche con messa privato) del medico Vostro??!!
sai trovare dermatologi "aperti" e che capiscono che il male viene "da dentro" mi fa molto piacere!
chissà se i miei problemi sono iniziati da deplezione genetica che mi ha portato fino a ME/cfs...io non ne posso veramente più...e gli spunti per essere "testata" e curata ce li ho!e pure mia figlia!..
in qusti mesi farò terrorismo in osp civile a padova se non faranno ciò di cui ho diritto!..ne va della vita anche di mia figlia!
..io minaccio tutti di denuncia per togliermi i diritti a diagnosi e cure! ...io è da 22 anni che soffro..ma non permetterò che facciano questo anche a mia figlia!

#18 fianna

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Inviato 07 giugno 2009 - 12:17:33

Ti è arrivato il nome e numero?!
Privato lavora in un aspedale in centro a Parma, pubblico all'ospedale di Parma che so che è un altro rispetto a dove sono andata io ma non so dove..Comunque, ti ho mandato il numero dove prende gli appuntamenti privati, telefona e chiedi indicazione sul posto per bene, te le daranno ovviamente sia che gli chiedi dove sono loro che se gli chiedi dove lavora all'ospedale centrale ...Sono carini e disponibili in genere. A me era venuta una forma terribile di quella che definivano rosacea gli altri dermatologi....Lui disse che era impossibile, per come veloce si era aggravata e per dove era venuta, e disse che era sempre uno sfogo per la nevrite alla pelle del viso, curata quella è regredita la sedicente rosacea....
Auguri a te e alla bimba di guarire!!!!!

#19 nessunnome

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Inviato 07 giugno 2009 - 13:30:06

grazie..è arrivato.
anche mia figlia ha avuto quest'inverno una specie di rosacea al viso..ma io penso sia stato parvovirus (quinta malattia,della famiglia degli herpes; non perniente aveva anche herpes labiali grandi e recidivanti fino ad ora..)..comunque ha anche eczema atopico che ora si è acuito agli arti e al viso!
sono riuscita afarle fare una cura con l'eritromicina perchè aveva anche streptococco...ma tutto dietro mia insistenza..qui i medici sono "ciechi e sordi"!
spero che app a padova ci sia più professionalità e competenza...o andrò da quello che tu mia hai consigliato!ciao!

#20 fianna

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Inviato 09 giugno 2009 - 11:05:16

<_< Qualcuno conosce un laboratorio di analisi del capello?! <_<
Roba da matti.....Il mio super dermatologo è di Parma, sa lì vicino dove mandarmi, ma essendo io e la marmotta dormiente che voglio far stare meglio di Prato cerchiamo un posto più vicino.
Davo per scontato il medico di base sapesse dove mandarci.
PERCHE' ANCORA MI ASPETTO CHE I MEDICI SAPPIANO LE COSE ?! :angry: :angry: :angry:
Non lo sapeva, e ci ha girato a medicina del lavoro. Andati lì, ci hanno dato l'indirizzo di un laboratorio di firenze, che chiamato oggi non fa quell'analisi. Ora richiamiamo e chiediamo se ci cercano un posto vero....Ma se qualcuno di voi conosce posti, vi prego me li faccia sapere. Se già ne trovo 1 in toscana sono felice!!!!!
Sperem :P

#21 nessunnome

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Inviato 09 giugno 2009 - 12:26:24

carissima..qui sul forum il test che risulta + affidabile è quello di DOCTORS DATA..anch'io vorreei trovare un posto vicino a padova che lo faccia!ma da quello che so l'unica maniera è contattare il dott. daniele galvan, qui tra gli specialisti del forum..che lo fa eseguire inviando i cappelli via posta a circa 120-150 euro (il capello va esaminato a Chicago)..

#22 nessunnome

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Inviato 09 giugno 2009 - 12:28:46

il nik del dottore o "toxkeeper"...cerca "toxkeepeer doctors data"..

#23 fianna

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Inviato 09 giugno 2009 - 17:51:10

Grazie mille, ma nel caso specifico c'abbiamo un problema purtroppo!!!
L'unica cosa che gli hanno saputo dire al giro amico mio in quel posto dove si occupano delle malattie del lavoro è che se cel'ha l'intossicazione e nel suo caso pare chiaro a loro che si intossica sul lavoro (gli hanno fatto mille domande...) deve fare l'analisi presso un laboratorio dove loro gli prendano il campione di capelli, perchè così loro la prendono come prova che si è effettivamente intossicato e gli spetta un risarcimento. Così cercava un posto dove andare di persona a farlo....Se lo trova alla svelta, stiamo chiedendo ovunque, sennò si farà così via posta e poi si cercherà un posto per ripeterlo...Altri 2 giorni cerchiamo, poi si spedirà come dite voi.
Ma se qualcuno sa un posto fisico, faccia sapere!!!!!!

#24 Incavolato

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Inviato 09 giugno 2009 - 18:22:24

che po l'analisi del capello puo dare falsi negativi.

#25 nessunnome

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Inviato 09 giugno 2009 - 18:56:18

sì..incavolato...e allora seondo te è bene prendere ALA o chelanti, comunque?

#26 Incavolato

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Inviato 09 giugno 2009 - 19:49:22

nessunnome non so che dirti,io è quasi un mese che faccio le flebo di Edta sperando che il problema sia l'alluminio a cui sono risultato positivo nelle urine,se poi non dovessi migliorare ho comunque tolto un materiale tossico che non ci deve essere nell'organismo e comunque non mi fermo di certo ai metalli.

#27 fianna

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Inviato 09 giugno 2009 - 21:13:50

Falsi negativi dipende quanto....Cioè, 2 sono le cose:
1) il dott ha detto che è il più certo. A quanto pare c'e' quello, e si fa che passa il convento, visto che dalle analisi del sangue non risulta....
2) se c'e' dovrebbe essere così alta la concentrazione che dovrebbe vedersi...Cioè se cambia il colore del sudore per quello dovrebbe essere bello pieno e spero il dott. partisse dal presupposto che di certo lo fa vedere quel test.
ALMENO SPERO!!! :P
Anche a lui hanno prospettato flebo.....Spero che tu risolva Incavolato...

Lui sin sarebbe intossicato in anni di saldare i cosini argentati di cui son fatti i circuiti delle schede madri, ram e pezzetti di compiuteraglia vari...E comunque, anche se non respira i vapori mentre salda (non gli hanno mai detto di usare la mascherina..) li tocca sempre. Il medico del lavoro diceva che 20 anni così bastano per giustificare una intossicazione da piombo perchè nei circuiti di piombo cen'è tanto.
Ho letto i sintomi, sto sperando solo che non abbia danni permanenti....
Comunque se di analisi non c'è altro, che dovremmo fare....

#28 vivolenta

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Inviato 10 giugno 2009 - 09:17:21

potreste provare alla clinica del lavoro-pavia prof Candura, chiedete a lui, tempo fa collabravano con l'assoc cfs di pavia , ho avuto modo di parlargli, è persona molto preparata e disponibile sicuramente saprà almeno consigliarvi
Meglio cinghiale che pecora

#29 fianna

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Inviato 10 giugno 2009 - 18:35:26

Grazie a tutti, problema risolto. Il prelievo lo prende un dott che poi spedisce lui al laboratorio in nord italia, ma a quel punto ovunque sia non importa...
Grazie mille a tutti, siete davvero gentili e disponibili qui sopra.Quando avrò i risultati vi dico come è finita :)
Baci e grazie mille!!!
Auguro a tutti voi di guarire come sono guarita io da questa bestiolaccia.In bocca al lupo!!!!!!

#30 nessunnome

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Inviato 10 giugno 2009 - 19:12:38

in bocca a lupo ...Fiona & Scherek!!!
e vissero felici e disintossicti per sempre..:)


Incavolato....è proprio vero anh'io non vado nemmeno in cerca di farmi esami del capello...io ho amalgame da 30 e passa anni e sicuramente mi hanno intossicato...e spero di togliermele tutte entro breve!
ma gli edta li paghi..li fai da privato?chi te li ha prescritti il dentista o chi altro??hai il medico condotto che capisce queste problematiche?..io anche con problemi dermatologici non sono in grado di far nessun esame o cura sul genere!!ma perchè dobbiamo essere circondato da ignoranti!




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