45 replies to this topic

[lightmoon]

Si sono stata sottoposta alla biopsia e anche qlla è risultata negativa quindi credo che anche queste malattie genetiche possano essere escluse nel mio caso.
Condivvido a pieno il tuo apprezzamento della vita, anche se anche prima di ammalarmi ho sempre avuto un lato un pò bambino in cui tutte le cose più semplici mi affascinano e le amo.

[Davide81]

tra parentesi volevo aggiungere che molti qui parlano di stanchezza cronica riferendo sintomi similinflienzalicronici...febbricola,maldigola,raffreddamenti...mentre altri come me non hanno assolutamente nessuno di tali sintomi ma sono solo di carattere direi muscolare o neuromuscolare(sempre con esami negativi) per questo dico che mi pare ci sia una sottoclasse di noi i cui sintomi siano prettamente muscolari o neuromuscolari ed in cui sono del tutto assenti i famosi maldigola,la febbricola e sintomi similinfluenzali..

[aster_plus]

Confermo, anche nel mio caso la sintomatologia è prettamente neuromuscolare. Febbre, mal di gola solo in caso di influenze stagionali o raffreddori, ma questo è normale.

[Davide81]

eh vedi...noi diciamo stanchezza ma sta cavolo di stanchezza cha varie facce..esiste la debolezza muscolare ovvero che e quel senso di braccia e gambe moscie simile a quando hai cali di glicemia,c'è la fatica che e quella sensazione di muscoli gonfi e doloranti come quando fai 4 kilometri a piedi..tutti diciamo stanchezza ma ognuno per stanchezza intende qualcosa di diverso...

[akela]

eh vedi...noi diciamo stanchezza ma sta cavolo di stanchezza cha varie facce..esiste la debolezza muscolare ovvero che e quel senso di braccia e gambe moscie simile a quando hai cali di glicemia,c'è la fatica che e quella sensazione di muscoli gonfi e doloranti come quando fai 4 kilometri a piedi..tutti diciamo stanchezza ma ognuno per stanchezza intende qualcosa di diverso...

No, ognuno sperimenta diverse forme di stanchezza a seconda dei momenti o dei periodi.

[nessunnome]

sì..ma sono d'accordo circa con davide..esistono 2 malattie la fibro e l'encefalite..tra l'alltro la fibro, secondo me, ha la stanchezza, di tante altremalattie autoimmuni ..mentre la vera e propria encefaliite mialgica ha una
stanchezza invalidante al 100%.ha doloi neuromuscolari quasi nulli, problemi immunitari/virali (similinfluenza) e soprattutto poblemi neurologici/neurovegetativi/cognitivi...sono più volte che ripeto di leggere "erronee diagnosi di ME/cfs" post di danis,in cui sono scritte cose sacrosante che mettono un po' di chiarezza!!!
fors le 2 patologie hanno in comune l'origine da problemi NO(NON SO,mitocondriali/genetici), d'intossicazione ambientale o virali..ma non tanto quanto possano averla tra loro le varie patologie dette "autoimmuni", in cui è SEMPRE presente stanchezza!!
il fatto che entrambe le malattie siano ancora sconosciute ha fatto sì che la scienza medica le mettesse nel "calderone" della ME/cfs.
non per questo siamo "fratelli"..soprattutto fratelli di dolore!
in questo forum, giustamente ci possono stare tutti i sofferenti, soprattutto di malattie misconosciute ma non rare.

[Cocci]

sì..ma sono d'accordo circa con davide..esistono 2 malattie la fibro e l'encefalite..tra l'alltro la fibro, secondo me, ha la stanchezza, di tante altremalattie autoimmuni ..mentre la vera e propria encefaliite mialgica ha una
stanchezza invalidante al 100%.ha doloi neuromuscolari quasi nulli, problemi immunitari/virali (similinfluenza) e soprattutto poblemi neurologici/neurovegetativi/cognitivi...sono più volte che ripeto di leggere "erronee diagnosi di ME/cfs" post di danis,in cui sono scritte cose sacrosante che mettono un po' di chiarezza!!!
fors le 2 patologie hanno in comune l'origine da problemi NO(NON SO,mitocondriali/genetici), d'intossicazione ambientale o virali..ma non tanto quanto possano averla tra loro le varie patologie dette "autoimmuni", in cui è SEMPRE presente stanchezza!!
il fatto che entrambe le malattie siano  ancora sconosciute ha fatto sì che la scienza medica le mettesse nel "calderone" della ME/cfs.
non per questo siamo "fratelli"..soprattutto fratelli di dolore!
in questo forum, giustamente ci possono stare tutti i sofferenti, soprattutto di malattie misconosciute ma non rare.

ma cosa state dicendo...
leggetevi bene bene le linne guida canadesi
leggetevi bene tutte le discussioni ritritate alla nausea nel forum.

la stanchezza cronica è un sintomo come il mal di testa che puo essre attribuito ad un infinità di patologie piu o meno gravi
la fibromialgia idem.
il guaio è che hanno chiamato una sindrome con nomi di sintomi tanto che molti avevano pensato di cambiare nome.
non esiste la sindrome del mal di testa come non esite la sindrome fibromialgica e nemmeno la sindrome da stanchezza cronica
nella cfs /me (compromesso storico) puo essre presente il sintomo di fibromialgia ,come quesllo di ipersensibilità chimica
sono spesso associate anzi come da post di denis in fondo non si dovrebbe nemmeno chiamarle con nomi diversi ,sono la stessa malttia che colpisce in vari stadi ei n vari modi l'organismo.(come la ruggine)
Quando ai sintomi fibromilagici si aggiungono sufficenti sintomi (neuro endocrino immunitari) di ME allora hai quela ora classificata per il momento come CFS/ME
se non soddisfi i8 criteri di CFS/ME allora hai un'altra malttia non diagnosticata.
sono ancora separate in quanto non conoscendo la malttia i reumatologi si erano occupati di fibromialgia,ed ancora ora se ne occupano e fanno ricerca.
in relatà la fibromialgia non è una malttia reumatica ne specificatamente neurologica ne specificatamente immunitaria eccecc.
sono, anzi CFS/ME è una malttia multisitemica del metabolismo cellulare causata da vari stressors che coinvolge piu organi e sitemi del corpo.
ora attraverso anche la ricerca genetica si sta cercando di individuare i vari sottotipi per studi e terapie piu mirate e individualizzate.

Edited by Cocci, 30 March 2009 - 14:31:24.

[nessunnome]

sì..ma sul post di danis "erronee diagnosi.." è ben chiaro che c'è una ME/cfs ad honoris causam...vera e propria "encefalomielite"!se non ho sbagliato post...ora vado a rileggerlo.

[vivolenta]

cfs è stato mantenuto perchè chi è riuscito a ottenere diritti di assistenza da assicurazioni mediche non debba rifare tutto, solo per questo i ricercatori che studiano la ME hanno deciso di chiamarla ME/cfs.
la ME comprende la sintomatologia delle due patologie cfs e fm.
MCS e ME sono patologie sovrapponibili.

[Falco]

ormai siamo in molti in questo forum ad avvicinare la ME/cfs e alla FM ,MCS; qualcuno è orientato a considerarle sovrapponibili cioè presa una più facilmente si può essere aggrediti dall'altra; mentre altri pensano
alla stessa patologia che si esprime in forme diverse a seconda : la predisposizione genetica, o la storia del malato, o l'ambiente in cui vive con i relativi livelli di inquinamento, o la dieta che segue ecc.

vorrei farvi ragionare su queste cose e fare il punto; un anno fa pensavamo che dire cfs andava bene, ora ci sembra più opportuno
parlare di ME sia perchè era il primo nome ma soprattutto perchè
basato su aspetti più solidi che spiegano/descrivono meglio la malattia ; piuttosto che chiamarla col nome di un sintomo.

ormai siamo tutti consapevoli che nella ME ci sono i dolori della FM
e nella FM spessissimo ci sono la stanchezza , problemi digestivi,
vulnerabilità al freddo con relative iinfluenze prolungate,mal ditesta,
ecc.
se si dovesse fare un sondaggio si scoprirebbe che la stragrande maggioranza di noi ha avuto o ha problemi con gli inquinanti e con i prodotti chimici ( ricordo che in certi negozi quasi non riuscivo a passare nelle corsie dei detersivi in polvere) quindi si può dire che
chi soffre di ME e FM molto facilmente arriva alla MCS.

un'altra sindrome vicina a queste è WGS , ma se si ipotizza che la ME/cfs/FM sia più diffusa di quello che si pensava e almeno un 25% leggera/sommersa, si può facilmente ammettere che una discreta percentuale di militari ne era affetta;
la WGS come noto è una malattia provocata dall'eposizione a forti concentrazioni di sostanze chimiche/inquinanti/esplosivi , la si può
considerare tranquillamente una MCS esagerata

non pensate che queste patologie descritte con nomi diversi siano in realtà la stessa cosa?
notte

[nessunnome]

caro epione..no, per me, no!
se fossero le esalazioni a disturbarmi me ne sarei accorta!io ho avuto esordio improvviso ME/cfs e assolutamente nulla era in correlazione ad odori e sostanze chimiche!!!riesco a star chiuso in un bagno di 3x2, lavando lostesso con lysoform....mi fa schifo, mi viene male, certo!ma come penso venga a qualsiasi persona, data la chimicità del prodotto, e sto male come e quanto posso star male in qualsiasi altro posto, a fare qualsiasi cosa..per carità l'agente chimico sarà scatenante...aumenterà perossidasi, che cavolo ne so, ma qui, noi, siamo allergici e sensibili alla vita, all'aria, alle emozioni, a stare iin piedi, a pensare, e non parliamo di cose più stressanti!
cose dell'altro mondo..impossibilità a vivere...altro che gli "odorini"...me li mangio io, gli odorini!
...è che la testa mi pesa, la stanchezza, le vertigini,il malessere, la voglia solo di stare a letto per alleviare i sintomi!
...è che a periodi sono più forte psicologicamente, perchè se non è la causa la psicologia (la forza interiore), è certamente, una grande fonte per reagire..ma poi ti rendi conto che nulla si risolve e allora anche la più grande forza e fede, il più grandee masochismo (mi faccio male, ma voglio vivere!) non tengono più..e cade tutto...e ti ributti a letto sperando di ritrovare almeno la voglia di vivere!!!!questa è ME/cfs..questo è il mostro..il mostro nellee cose più semplici della vita...per le cose in cui ci vuole "forza" più alta e continuativa...quelle non ne parliamo!!!!!!
sono certa, ho provato sulla mia pelle, che andiamo in uno stato precomatoso, apoplettico...e la pressione sangiugna ha scompensi da infarto..ma grazie a dio (il dio, di cui non so il nome, perciò lo metto in minuscolo), ho, abbiamo il cuore forte..
torno a ripetere e non mi sposto da quello in cui credo..ME/cfs non è sensibilità agli odorini (o almeno non è predominante), non è FM (o si ha FM o ME/cfs..)...è un completo ribaltamento di funzioni neurologiche, neurovegetative...si è sempre prostrati e deboli (poi stanchi, stanchissimi se fai "fatica!), immunodepressi (con tutti i disagi, tipo chi si fa di interlukina per tumori..uno straccio, anche nell'umore..) come se stessi prendendo una terribile influenza o l'avessi appena passatanon è il dolore dei fibromialgici, che rispetto e di cui comprendo la estrema sofferenza nei dolori!.
chi ha ME/cfs non ha il dolore ma la prostrazione, debolezza, incapacità di star in posizione verticale senza avere un malessere!per carità, poi i sintomi sono variabili nel corso della giornata e nei periodi, a seconda di molti fattori..
insommma!io sono 22anni che sono debilitata da questa sindrome, e a parte i mal di testa e qualche doloretto migrante..mai avuto FM..se io a letto, faccio 1000 fessioni di arti, al massimo mi pulsano le vene in testa e mi viene debolezza muscolare, ma soprattutto cerebrale, e molteplici disturbi cerebrali..è come fosse una FM cerebrale senza dolori, nel senso che l'autonomia e la salute del sistema cerebrale è minima e compromessa come i muscoli dei fibromialgici..ma certe comparazioni sono forzate!la ME/cfs temo sia più vicina alla sclerosi multipla, piuttosto!

certo se, come dice Linus Pauling, illustre medico ortomolecolare (consiglio sito "terapie ortomolecolari-medicina popolare"), avessimo una qualsivoglia "allergia cerebrale"...non lo escludo, dati i sintomi , per me, principali sia in mio stato, sia, in ciò che ho capito sia ME/cfs "pura" e semplice, senza collegarla forzatamente a FM o MCS, seppur anch'esse possano essere della famiglia dellle "allergie cerebrali!!

Insomma TUTTI FRATELLI, anche se non gemelli!

[Falco]

io dico che la prima cosa ad insorgere deve essere per forza la ME/cfs
perchè questa è la vera malattia, tutte le altre, penso ,siano la manifestazione secondaria dell'ambiente , della predisposizione genetica, della storia del malato ecc., cioè per avere la MCS devi avere prima la ME/cfs a meno che le dosi di inquinanti non sono gigantesche.

[nessunnome]

sai che ti dico!visto che il dubbio è la virtù degli intelligenti!?che presuntuosa!no, è tanto per non passare per scema, visto che mi contraddico sempre..
mia figlia odia gli odori..dice che al supemeracato tra gli scaffali dei detersivi le viene male!e pure in altre situazioni "odorose"!
sai che ti dico..che non sia una predisposizione genetica,,,chi è debole geneticamente, e con continuità anche nella vita "intossicante", si rende ancora più sensibile, è sensibile anche agli odori!
sono spaventata anche per lei!la vedo deboluccia..colpa dei geni, di vaccini, degli stili di vita, dei conflitti affettivi..all'estremo, oso dire, colpa che sia figlia mia!!..,certo è che le malattie e i sintomi si compenetrano e, a mio avviso. si conferma il fatto che la salute è un equilibrio delicatissimo!su cui personalmente si deve lavorare a mille per "tenetersela buona", ma anche collettivamente, socialmente bisognerebbe essere aiutati!
purtroppo, ill male è nel mondo, e sempre più!
se una volta si combatteva per riuscire a sopravvivere procurandosi del cibo, difendendosi dal freddo e dalla natura avversa..ora dobbiamo difenderci da quello che l'uomo in tutti i sensi ha creato, dalla cultura psico/sociale, a quella medica, ambientale..una vera e propria lotta per la sopravvivenza!!
spero la natura umana trovi un equilibrio e che la società trovi nuove valide verità e basi su cui fondarsi o per forza l'umanità sarà destinata alla sofferenza, alla morte e alla estinzione!

[michimichela]

Be', non vorrei addentrarmi in tutte queste discussioni altisonanti, ma solo dare il mio contributo: anch'io quando ho cominciato a star male avevo le gambe che letteralmente non tenevano, con sintomi da acido lattico, e non mi stancavo dopo 100 mt di corsa quanto piuttosto alzandomi da letto per andare in bagno o a cucinare e lavare i piatti. Se può consolare quest'autunno andavo in piscina, solo 2 anni dopo. Per me è stato il sintomo emblematico della sindrome.

[Davide81]

grazie michimichela..in effetti si stava fuoriviando dal tema principale,quindi anche tu con debolezza muscolare e tremore dei muscoli sottosforzo

[Cocci]

si va fuoi dal tema per il motivo che molti non hanno chiaro cosa sono queste malattie.
per nessunome e altri
la maggioranza delle persone con diagnosi di fibromialgia se accompagnata da altri sintomi di CFS/ME in realtà ha CFS/ME .
dipende da chi ti fa la diagnosi (oggi)
se vai da un reumatologo ti fa diagnosi di fibromialgia se vai da chi fa diagnosi di CFS ti fa diagnosi di CFS/ME,se vai da un gastroenterologo ti fa diagosi di colon irritabile..
se vai da uno psichiatra è molto provabile che ti faccia diagnosi di malttia psicosomatica.
ecc ecc
di diagnosi per esperienza mia e non solo ne puoi avre tante.,non per nulla spesso si sente dire che la CFS/me è tante malttie nell stessa.
la CFS/ME è quasi totalmente ignorata in ambito medico e la ricerca non ha fine e non avrà mai fine.
in seguito a quanto detto non si eslude che i sintomi di stanchezza cronica,fibromialgia,e molti altri i possano essre indice di un'altra maltia non diagnosticata.(magari come spesso è sttao menzionato una semplice carenza di vit B12 che però sembra essre presente anche inCFS/ME)
alcuni sintomi possono precedre la malttia .
per capire se hai una sospetta CFS/ME che puo includere anche sintomi di MCS fibromialgia ,tiroiidite di ha..eccecc
devi leggre le linne guida Canadesi dove all'inizio c'è la tabella dei sintomi e delle proporzioni relalive.(leggre con calma e in modo meticoloso e riflettendo)
non tutti i sintomi sono presenti in tutti ,allo stesso modo,e nella stessa fase della malattia e necessariamente contemporaneamente.(aumentano con esposizione ai vari stressors chimici ,emozionali,fisici,elettromagnetici e a volte alimentari(allergie,intolleranze, pesticidi ,mercurio ecc..)
infatti ci sono i vari gradi di disabilità ,non colpisce tutti allo stesso modo,si puo anche fermare come progredire,si puo migliorare come peggiorare .
è come la ruggine che colpisce un automobile ,la puoi bolccare ma essendo l'organismo vitale la puoi anche,non sempre ,notevolmnete mgliorrae con cure e comportamenti adeguati
per Epione
sempre nelle stesse linee guida si legge che non necessariamente la malttia ha un esordio improvviso evidente ,ci sono fattori precedenti che possono predisporre e portare alla malattia (il disastro metabolico come menzionato da S: Myhill),sistema neuro endocrino immune ,ovvero tutto.
quando il sitema neuro endocrino immune è compromesso si puo essre predisposti all'attacco di microganismi.
non si puo dire quale in quanto ne sono sttai individuati diversi e ne possono essere presenti diversi.
per capre guardate questa immagine.(malttia ambientale)
allla base c'è un carico tossico (di varia natura come evidenziato con molta chiarezza)poi quando il carico è troppo elevato basta un evento di qualsiasi tipo (sempre di varia natura)che fa traboccare il vaso facendo insorgere la malttia in modo più o meno evidente .
qualsiasi fattore di quelli elencati porta alla lunga allo stesso risulttao e va quindi evitato.
http://books.google....d_pages&cad=0_1

c'è un microganismo patogeno che puo essre la causa di tutto?
per il momento non si sa e provabilmente non si saprà mai è dato che ci sono molte evidenze scentifiche di molte altre cause di pari se non superiore gravità non si puo non tenerne conto e fare supposizioni che oltrepassino le conquiste scientifiche .

dato che il risultao è uno squilibrio metabolico la soluzione non puio essere comunque che nel ripristinare lo stessotenendo conto di tutto ciò che lo genera