45 risposte a questa discussione

[Davide81]

ragazzi volevo sapere quanti di voi hanno questo sintomo...perche sotto la parola stanchezza in realta vanno tanti sintoni,ce tipo la fatica,la debolezza..ecco io ho questo sintomo ovvero debolezza muscolare..nel senso che magari anche per sforzi minimi mi sento i muscoli molli esauriti e che iniziano a tremare come se fossero stati sottoposti a chissa quale sforzo.
Diciamo che la sensazione potrebbe assomigliare a quando hai cali di glicemia..quanti di voi hanno questo sintomo di debolezza muscolare con muscoli che tremano anche epr sforzi esigui?

[ambra]

per me questo è uno dei sintomi proncipali, tanto è vero che mi hanno ricoverata con sospetto di malattia muscolare
ogni movimento causa tremori e mi affatico subito sentendo uno sforzo esagerato con muscolo che quasi brucia, come se avessi fatto uno sforzo sovraumano
Anche solo alzare la gamba dal letto mi trema tutto x debolezza e questo dal primo giorno iun cui ho iniziato a star male

[aster_plus]

Confermo, anche per me stessa cosa. Muscoli indeboliti, sproporzione tra sforzo eseguito e risposta muscolare di affaticamento eccessivo. Faccio degli esempi:
- 100 mt di corsa mi mettono fuori uso le caviglie che si irrigidiscono, bruciano e tremano con un netto calo di forza, una o più settimana per recuperare.
- Mescolare l'impasto della torta per qualche minuto mi procura una tale bruciore e dolore alla mano e braccio da dover smettere.Recupero 1 ora
- una decina di flessioni sulle gambe indeboliscono e procurano dolore e bruciore alle gambe. Recupero qualche giorno

Potrei continuare.... I muscoli, specialmente mani, piedi caviglie restano come costantemente in tensione e gonfi, i tendini mi bruciano e subisco un indebolimento considerevole.

[angelica.ser]

confermo anche io...
oltre ad altri tanti sintomi, anche io ho questo senso di debolezza muscolare con la tremarella.... è un dolore che riesco a descrivere solo in parte, sembra quasi mi si tolga il respiro... mi siedo, chiudo gli occhi ed aspetto che passi... il grande problema è quando mi capita al supermercato..... un vero disastro perchè non ci sono posti per sedersi...
ciauuu

[akela]

ragazzi volevo sapere quanti di voi hanno questo sintomo...perche sotto la parola stanchezza in realta vanno tanti sintoni,ce tipo la fatica,la debolezza..ecco io ho questo sintomo ovvero debolezza muscolare..nel senso che magari anche per sforzi minimi mi sento i muscoli molli esauriti e che iniziano a  tremare come se fossero stati sottoposti a chissa quale sforzo.
Diciamo che la sensazione potrebbe assomigliare a quando hai cali di glicemia..quanti di voi hanno questo sintomo di debolezza muscolare con muscoli che tremano anche epr sforzi esigui?

E' il sintomo principale della cfs, ce l'hanno tutti se no non è cfs.

[Davide81]

beh e quello che vorrei scoprire perche in realta i muscoli che inizianoa tremare per sforzi piccoli non mi sembra che sia menzionato in nessun testo che parla di cfs..si parla sempre di astenia,fatica..che secondo me sono diverse dall'esaurimento muscolare inteso come lo intendo io

[akela]

beh e quello che vorrei scoprire perche in realta i muscoli che inizianoa tremare per sforzi piccoli non mi sembra che sia menzionato in nessun testo che parla di cfs..si parla sempre di astenia,fatica..che secondo me sono diverse dall'esaurimento muscolare inteso come lo intendo io

No, è la stessa cosa.

[lightmoon]

Ciao Davide anch'io ho il tuo stesso sintomo. Anche i miei muscoli si indeboliscono con nulla, e non parlo di corse, ma che mi è capitato di aver proplemi a mangiare, sopratutto ad affettare con il coltello. Prima il muscolo si irrigidisce sempre più, poi inizia a bruciare e a tremare senza controllo e a quel punto non posso più utilizzarlo per un bel pò.

[Davide81]

grazie light moon e spero che altri mi riferiscano che hanno lo stesso sintomo anche se puo sembrare scontato..se faccio questa piccola ricerca ho un motivo...quindi ringrazio tutti quelli che spendono 5 secondi anche solo epr scrivere "io lo ho" mille grazie

[nessunnome]

i tremori sono anche detti "fascicolazioni".
ma , cara cocci, a mio avviso, i bruciori, dolori, debolezza muscolare non è assolutamente il sintomo principale della ME/cfs anzi, molto secondario, nei casi più gravi ed improvvisi di malattia (encefalomielite)
..dopo 22 anni della peggior CFS del primo tipo descritto da Meirler, mi sembra, o da un altro dottore che ha distinto tre gradi di ME/cfs, posso affermare che il sintomo di cui sopra ai muscoli è evidente in prsone affette da fibromialgia che, ne sono sicura, oramai, non è la stessa malattia della ME/cfs nel senso più stretto (non so se mi spiego!)..ho comunque trovato supporti di ciò che penso anche in letteratura medica ecc,,ecc,,presente nel forum...
la fibromialgia dà anche stanchezza ma non è ME/cfs...seppur ci credo che dia sintomi di vario tipo come ME, ma meno invalidanti, in modo generalizzato...penso, i fibromialgici siano invalidati dai dolori, appunto...

i malati veri di Me/cfs (vedi "ERRONEE DIAGNOSI DI ME/cfs" di danis), per il resto encefalici, nervosi, immunitari, intestinali, virali, cognitivi....

mi sbaglierò..ma non del tutto..

[Davide81]

beh aspetta le fascicolazioni sono una cosa mentre i tremori muscolari di cui parlo io sono un altra per questo ho aperto questo post che potrebbe sembrare insulso.
le fascicolazioni sono quei guizzi muscolari che ti vengono anche a riposo simili a quando ti balla la palpebra..esiste una sindrome definita sindrome delle fascicolazioni benigne che proprio ha come sintono solo questo..il tremore di cui parlo io invece e quel trmore dei muscoli che solitamente viene quando fai sforzi eccessivi tipo in palestra se fai troppi pesi arrivi al punto di esurimento muscolare in cui il muscolo sottosofrzo inizia a tremare per lo sforzo...ecco il sintomo che intendo io è esattamente questo che pero viene per sforzi mooooolto piu piccoli...e che appunto a me non sembrava un sintomo classico della stanchezza cronica...per questo chiedevo...

[nessunnome]

ah..ok..io non li ho mai avuti.."almeno quelli!!!"

[romy]

beh aspetta le fascicolazioni sono una cosa mentre i tremori muscolari di cui parlo io sono un altra per questo ho aperto questo post che potrebbe sembrare insulso.
le fascicolazioni sono quei guizzi muscolari che ti vengono anche a riposo simili a quando ti balla la palpebra..esiste una sindrome definita sindrome delle fascicolazioni benigne che proprio ha come sintono solo questo..il tremore di cui parlo io invece e quel trmore dei muscoli che solitamente viene quando fai sforzi eccessivi tipo in palestra se  fai troppi pesi arrivi al punto di esurimento muscolare in cui il muscolo sottosofrzo inizia a tremare per lo sforzo...ecco il sintomo che intendo io è esattamente questo che pero viene per sforzi mooooolto piu piccoli...e che appunto a me non sembrava un sintomo classico della stanchezza cronica...per questo chiedevo...

Hai ragione ,hai detto bene,è un tremore tipico da saturazione di acido lattico,pero'mi avete messo in crisi,parlate di corse di cento metri,e di altre cose,io per mettermi i calzini faccio una vera battaglia e resto senza forza e fiato,idem è un'impresa farmi la barba,e salire a piedi le scale,da molti anni,lo faccio a tappe.Sono diventato il re dei sedentari,e questo mi ammazza ancora di più,ma non ci posso fare nulla,devo scegliere se schiattare per sforzi vari,o peggiorare con la memoria,non c'è molta scelta per me.CiaoRomy

Messaggio modificato da romy, 28 marzo 2009 - 01:14:57

[Davide81]

Romy ma quindi hanche tu hai questo sintomo di tremore muscolare?

[lightmoon]

Ti capisco bene Romy, anche per me questi tremori sono per nulla.
A volte mi impunto di non voler usare la sedia a rotelle, a fatica strascico le gambe e dopo un pochi passi le gambe iniziano a tremare e bruciare, e se continuo nonostante questo, alla fine il muscolo cede e cado.
Io credo Davide che ci siano vari sintomi della cfs, tra i quali questo, e che inoltre, come abbiamo riscontrato, vari gradi, c'è chi lo avverte dopo una corsa fino a chi come la sottoscritta, lo avverte dopo pochi passi.

[Davide81]

la sedia a rotelle?a te lightmoon invalida cosi tanto?...hai escluso una malattia genetica mitocondriale?

[Incavolato]

anche a me dopo 5 minuti che sto in piedi cominciano a tremare i muscoli delle gambe , si esauriscono subito... e poi le gambe rigide e bruciori sono insopportabili.. come 2 tronchi infuocati.

light hai fatto le analisi per la Miastenia?

[lightmoon]

Sono stata ricoverata per due volte, mi hanno rivoltato come un calzino!
Hanno esluso tutte le malattie, dalla sm alla mioastenia gravis.
Alla fine mi hanno diagnosticato una fibromialgia legata ad una cfs.
La cura mi ha dato un piccolo miglioramento iniziale per poi tornare allo stato iniziale.
Ad Aprile partirò da prof. Tirelli proprio per trovare una via d'uscita.
Purtroppo Davide non sono l'unica in ci la cfs colpisce in modo cosi invalidante. Leggendo so che circa il 25% dei malati sviluppa la malattia in modo cosi grave.

[nessunnome]

a me no...a me è la testa che "brucia" e non connette..
la FM è l'infiammazione ai muscoli del corpo..
la ME è l'infiammazione al cervello!

[Davide81]

si ma non sei mai stata valutata per le malattie genetiche mitondriali???nonc apisco eprche molti di voi non vengono sottoposti a tali test...cioe lo so e il motivo e che molti dottori manco sanno che esistono..pero mi apre una cavolata andare avanti anni e anni senza aver provato questa strada...bah

[Incavolato]

quale analisi sono Davide?

Messaggio modificato da Incavolato, 28 marzo 2009 - 15:23:06

[lightmoon]

Ti direi una bugia se ti dicessi di si per certo perchè so che ho fatto moltissimi test tutti negativi ma non ricordo esattamente quali, ma posso chiedere comunque. Ma cosa sono queste malattie mitondriali?

[nessunnome]

grave???
..sì..io non ho dolori ai muscoli...
ma addirittura la carrozzella non serve a nulla...servirebbe completo relax anche neurologico..
soprattutto dopo sforzo e tentativo di "vivere".
come dicevo a Voi i dolore e debolezza ai muscoli e la stanchezza, a Noi il cervello e la stanchezza.
saranno malattie autoimmuni relativamente di muscoli e cervello!... la base di stanchezza è comune a tutte le malattie multisistemiche.

[Davide81]

beh le malattie mitocondriali sono malattie genetiche che riguardano il dna mitocondriale...molti ipotizzano siano la causa di alcune forme di stanchezza cronica....visto che nel calderone della stanchezza cronica ce un po tutto..cmq ce un protocollo che io sto seguendo e anche mia amdre visto che si trsmettono epr via materna(anche se spesso la madre non ha nulla ed il figlio si)
la prima tappa e: elettromiografia ad ago,elettroneurografia(elettrodi) e test dell acido lattico sotto sforzo,vai sulla cyclette per 15 minuto e ti valutano la curva dell'acido lattico...se l'acido lattico viene positivo allora vieni sottoposto a biopsia muscolare per ulteriori accertamenti.Io sono venuto negativo a tutto ma la negativita all acido lattico none sclude che tu cmq la abbia cosi abbiamo sottoposto mia mamma a cui lacido lattico e rislutato sopra la norma,ha fatto al biopsia muscolare e ora stiama spettando i risultati...la mia considerazione e questa a me laciso lattico venne negativo quindi in teoria dopo tanti esmai approfonditi non avevo nulla..s enon fosse saltatao in me in mente di dire al dottore di fare i test a mia amdre tutti avrebbero detto che non avevo una mitocondriale ma ora che il suo acido lattico e uscito positivo vediamo e se alla fine viene che lei ha una mitocndriale io epr forza di cose hos coperto la causa della mia stanchezza cronica nonostante le mie analisi "relativamente negative"....e i sintomi di cui aprlo ovvero della debolezza muscolare e della trmRELLA DEI MUSCOLI sono guarda caso il sintomo principale di tali malattie in cui non vie una corretta produzione dell'energia cellulare..

[nessunnome]

ma davide...e pr fare questi esami mitocondriali in ospedale bisogna avere motivi validi se non non te li fanno??!come se la ME/cfs non fosse motivo valido..
ho letto di un po' di malattie tipo leight,narp,melas,lhon..boh!mi ci vorranno dieci anni per convincere i dotori ad indagare su presunte malattie mitocondriali o si fanno da privati e quanti soldi ci vorrano??!
ah..adesso ricordo bisogna andare in Germania!!!

[Davide81]

no devi solo andare in unc entro in cui si fanno analisi epr le malattie mitocondriali ci sono in vari posti in italia tipo io vado a bologna..dal dottor liguori la prima visita e a pagamento ovviamente poi pero tipo i miei esami gli esmi di mia amdre e la biopsia sua e stato tutto gratis.
L'unica cosa se vai devi essere furba eprche se conosci i medici vedrai che ameno che nons trisci epr terra come una anguilla tendono a nonf arti fare..io ho dovuto fare un po l'insistente e fargli cpaire che none ro uno sporvveduto che se tutte le mie analisi erano negative ma io stavo male evidentemente non si era indagato nel luogo giusto...ci vuole un po di faccia tosta

[nessunnome]

davide..anch'io fccio un sacco di errori, sopratt per il pc che ha i tasti difettosi...ma tu hai una nuova patologiaaaa:la "frenetics-spastics-digitation-sindrome" ..FSDS..attento!!non è nemmeno mitocondriale!

[nessunnome]

anzi ce l'ho pure io..la FSDS.

[nessunnome]

grazie per il consiglio "medico"...quando avrò soldi ci penserò..per quest'anno mi limiterò a crederla una malattia da intossicazione...l'anno prossimo, mitocondriale...poi, psichiatrica ..ma nooo..mi avrebbero già presa..!
oggi sono particolarmente felice perchè sono da 2 giorni in completo riposo..e nonostante sia ammalata (raffreddamento, antibiotici, tinnito circa sordità) ho il cervello "ossigenato"...pensa te, come siamo presi!
per stare bene ed essere felici ci basta "sentire" la vita (perchè il più delle volte se si vuole vivere, fare qualcosa di concreto, si è talmente sfiniti e sofferenti..)anche se non ce l'abbiamo!

[Davide81]

guarda posso dire una cosa...in tutta questa sofferenza sono riuscito a trovare una cosa positiva...tempo fa rivolgendomi a "dio" anche se nonc redo nel dio cristiano dissi "se c'è una cosa che vorrei raggiungere nella mia vita è capire il senso della vita"..ecco non dico di aver capito il senso della vita ma sicuramente questo stato mi ha permesso di scoprire tanto,tanto sulle nostre emozioni,sulle nostre risorse,sulla volgia di vivere innata in ognuno di noi, e ha modificato la percezione che ho del mondo e delle eprsone edella vita...non dico di aver scoperto il senso della vita ma sicuramente so di riuscire a guardare piu in profondita di molti altri,di riuscire a vedere piu bellezza liddove altri ne vedono poca e riuscire a trovare la bellezza anche nelle cose che gli altri ritengono insulse...questo lo considero un grande regalo di questa malattia