23 risposte a questa discussione

[VITTORIA]

Ho il piacere di comunicarvi che è da poco in corso l’organizzazione di una iniziativa avente uno scopo che credo vi piacerà e certamente tornerà direttamente a vantaggio dei pazienti CFS.

Per CFSmagazine sto organizzando, per l’autunno prossimo, alcuni TORNEI DI BENEFICENZA DI BURRACO (gioco di carte che forse molti di voi conoscono), in varie città italiane, allo scopo di raccogliere fondi per la realizzazione di un VIDEO-SPOT SOCIALE sulla nostra patologia (avete presente quelli di 1 minuto e mezzo per le campagne sociali di sensibilizzazione o raccolta fondi per malattie rare, disabilità etc…), che permetterà di farci conoscere meglio e di più, in modo semplice e veloce.

Il mio collega Bianchi di CFSmagazine, esperto di web, provvederà a preparare un volantino/locandina per pubblicizzare l’evento che verrà stampato e distribuito nelle città in cui avranno luogo i tornei, ed anche diffuso via web in vai modi. Io sto provvedendo a prendere contatti con le varie sedi della Federazione italiana Burraco avendo avuto l’approvazione del loro Presidente che mi ha dato il consenso ad organizzare l’evento nelle loro filiali che metteranno a disposizione struttura e materiale necessario.
Per il momento ho avuto l’ok delle sedi di Como, Roma, Treviso, Torino nei prossimi giorni devo contattare i presidenti di altre due filiali di altre città.

Sono già d’accordo con 2 delle nostre Associazioni CFS/FMS, che essendo Onuls, potranno beneficiare dei fondi raccolti che poi saranno impiegati come vi dicevo, e sono pronte a partecipare dando ufficialità all’evento.

In questa iniziativa sarà presente anche CFSitalia non solo nella funzione di divulgare la notizia ai suoi tantissimi visitatori giornalieri, e inviando newsletter ai sui iscritti, ma vorrei che fosse presente anche con la partecipazione degli iscritti stessi che potranno dare prima di tutto una mano collaborando alla pubblicità dell’evento, ovviamente nelle loro possibilità, (darò delle indicazioni prossimamente), e poi le artiste che abbiamo nel forum, professioniste e non, (pittrici, appassionate di lavori manuali come il decoupage etc… ) sarebbe molto bello se realizzassero oggetti di artigianato artistico da offrire come omaggio alle sedi che ci ospiteranno per i tornei. Chiaramente evidenzieremo la provenienza di tali opere riportando i nomi degli artisti, e se lo gradiranno, aggiungendo anche un loro biglietto da visita. Possono partecipare anche parenti o amici dei pazienti.

Ogni torneo vedrà 3 coppie di vincitori, che premieremo con delle coppe sulle quali faremo scrivere il nome del nostro torneo e la finalità. In alcuni casi sono previsti anche premi di consolazione che reperirò tramite sponsor. Al termine dei tornei, che di solito si svolgono il sabato pomeriggio, offriremo un buffet.

Se nel forum sono presenti giocatori di Burraco che voglio raccontare loro esperienze o dare consigli, potranno farlo qui di seguito.

Vi terrò aggiornati sugli sviluppi e sperando nella vostra collaborazione vi saluto.

Grazie Vittoria

[cri68]

Bella iniziativa Vittoria, se si comicia a muovere qualcosa (e chi tra noi è in grado di farlo partecipa) chissà che le cose non migliorino per tutti noi...

ad esempio come sai io aiuto (quando posso) una amica affetta da SM e l'A.I.S.M. organizza vari banchetti durante l'anno tipo la gardenia, le mele,ecc ecc oltre a questi i volontari e i malati possono organizzare a loro piacere banchetti e manifestazioni simili (la mia amica il 1 giugno ha fatto una "mostra dei cani" molto alla buona senza grandi premi, solo per sensibilizzare le persone verso la ricerca....e devo dire che hanno partecipato abbastana, questo è il terzo anno che la fa....)i fondi poi vengono devoluti appunto all'AISM di piacenza che li usa un po' per i "malati" piacentini e un po' li mandano a roma alla sede centrale della ass. x la ricerca....

Spero che in futuro possiamo anche noi affetti da FM/CFS, insieme a volontari, riuscire a fare una cosa simile anche "solo" per aiutare chi è meno fortunato e che ha bisogno oltre che di cure anche di un aiuto per i vari spostameti e quantal'altro....per la ricerca dovrebbe pensarci lo stato...ma lo stato c'è?

IN BOCCA AL LUPO X QUESTA INIZIATIVA....

[VITTORIA]

......(la mia amica il 1 giugno ha fatto una "mostra dei cani" molto alla buona senza grandi premi, solo per sensibilizzare le persone verso la ricerca....e devo dire che hanno partecipato abbastana, questo è il terzo anno che la fa....)i fondi poi vengono devoluti appunto all'AISM di piacenza che li usa un po' per i "malati" piacentini  e un po' li mandano a roma alla sede centrale della ass. x la ricerca...."

Bella idea, ci si può pensare...

...Spero che in futuro possiamo anche noi affetti da FM/CFS, insieme a volontari, riuscire a fare una cosa simile anche "solo" per aiutare chi è meno fortunato e che ha bisogno oltre che di cure anche di un aiuto per i vari spostameti e quantal'altro....per la ricerca dovrebbe pensarci lo stato...ma lo stato c'è?

Ne ho parlato più volte sia alle Associazoni che ai pazienti dell'ipotesi di creare un fondo per le emergenze di cui tu parli, ma non è facile organizzare la cosa e soprattutto poi l'erogazione degli aiuti, quali criteri di valutazione, di discernita adottare... ma prima o poi troveremo una soluzione, grazie anche come dici a VOLONTARI, speriamo.


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Vi aggiorno che, nonostante il periodo estivo, sto continuando ad organizzare l'evento che avrà luogo in autunno, ho contattato altre sedi e quindi alle altre città si aggiungono MESTRE, VICENZA E PADOVA (manca un'ultima conferma per questa), per queste sedi ho già contattato pazienti/soci CFS che potranno rappresentare CFSitalia e Associazioni per l'occasione ed occuparsi di alcune cose pratiche che io da Roma non posso seguire personalmente; questi amici sono stati davvero gentili a dare la loro disponibilità, nonostante le loro problematiche di salute.

C'è qualche volontario per quanto riguarda l'appello che avevo fatto 2 mesi fa?!
Il tempo stringe....

[VITTORIA]

Relativamente a questa iniziativa, ieri ho scritto un messaggio rivolto a tutti gli utenti http://www.cfsitalia...?showtopic=3266 ma... nessuna risposta, dunque riporto il testo anche qui:

"Oggi è il 1^ settembre, tra oggi e domani dovrei iniziare a ricontattare i presidenti delle varie sedi Burraco (vedi qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=3149 ) per definire date ed orari per i tornei di beneficenza finalizzati alla raccolta fondi per la realizzazione dello spot sociale sulla CFS/ME però….mi chiedo: interesserà a qualcuno questa cosa? Qui non ho avuto alcun riscontro o accenno alla partecipazione di 1 solo iscritto (e orami siamo a 900!), io lo faccio per i malati come me, anzi, specie per chi sta peggio di me e per quelli che vorremmo evitare che lo diventassero in modo cronico perché non informati sull’esistenza di tale sindrome.

Andare sempre avanti da soli, specie se malati e con una serie di altre problematiche personali da affrontare non legate solo alla salute, ma anche al lavoro e di conseguenza all’aspetto economico, non è affatto facile e…. così sorgono dei dubbi forse leciti, che dite?"

[cri68]

Ragazzi...io posso aprire una discussione sul forum reumamici (penso nn ci siano problemi visto che il dott. Gorla ,ideatore del forum, partecipa attivamente con l'ass.AISF)anche su reum si parla di FM e malattie rare ... magari quando ci sarà il volantino lo inserisco nella discussione...e chiedo di spandere la notizia ad amici parenti e conoscenti...
Sono anche referente per l'emilia romagna dell' A.I.R.A che ha sede a Lodi, posso chiedere anche a Stefano il presidente se posso postare anche sul "suo"sito http://reumatoide.forumfree.net/ un messaggio ...
può essere utile?
Se posso essere d'aiuto (non sono nel pieno delle forze, ma ci provo)....

Messaggio modificato da cri68, 03 settembre 2008 - 15:58:08

[silvias]

ciao Vittoria, come ti dicevo in privato io ti potrò dare una mano per l'incontro alla Feltrinelli di Milano promuovendo l'iniziativa, distribuendo i volantini e facendo pubblicità magari anche alla Radio Popolare di Milano.
Per il torneo di Burraco non credo di riuscire ad aiutarti. Sorry.
Comunque complimenti per le iniziative!!!

[cri68]

Ora guardavo su alcuni siti ,scusate la mia ignoranza in materia,ho visto che tornei di burraco ne hanno organizzati anche a piacenza e cremona.....mi chiedevo ci sarà modo di contattare qualcuno? oppure ti danno magari il locale ma ci vuole un organizzatore?
Vittoria e Zac io vi metto il link del sito che guardavo magari ci date un occhio anche voi?
http://www.fibur.it/...asp?editor=2007

[VITTORIA]

Ora guardavo su alcuni siti ,scusate la mia ignoranza in materia,ho visto che tornei di burraco ne hanno organizzati anche a piacenza e cremona.....mi chiedevo ci sarà modo di contattare qualcuno? oppure ti danno magari il locale ma ci vuole un organizzatore?
Vittoria e Zac io vi metto il link del sito che guardavo magari ci date un occhio anche voi?
http://www.fibur.it/...asp?editor=2007

 

Cri grazie per la disponibilità per quel che riguarda la divulgazione del volantino per pubblicizzare l'evento. Sarà utilissima. Appena posso chiaramente lo posto ben in evidenza, e lo manderemo anche per newsletter.

Per quel riguarda i tornei Burraco, come dicevo nella discussione principale: "..Io sto provvedendo a prendere contatti con le varie sedi della Federazione italiana Burraco avendo avuto l’approvazione del loro Presidente che mi ha dato il consenso ad organizzare l’evento nelle loro filiali che metteranno a disposizione struttura e materiale necessario.
Per il momento ho avuto l’ok delle sedi di Como, Roma, Treviso, Torino nei prossimi giorni devo contattare i presidenti di altre due filiali di altre città...."

Le città le ho scelte io tra quelle che sono elencate nel sito della Federazione che ho contatto (che è quello che anche tu hai trovato), a seconda della disponibilità che sapevo di avere di amici sul posto. Il numero dei tornei, 5, per il momento è sufficiente per riuscire a raggiungere la quota occorrente per la realizzazione dello spot, di più sarebbe davvero troppo complicato e faticoso gestirli contemporaneamente. Cmq grazie.

[brum]

Nel frattempo complimenti per quanto fatto fin'ora e alla tua capacità organizzativa.
Attendo allora informazione per gli eventi futuri a Milano.
Ciao

[Soleverde]

ciao
mi associo a Brum nel fare i complimenti alla nostra Amministrazione per le idee, le capacità organizzative e l'enorme impegno che mette in tutto quello che fa....

Soleverde

[cri68]

Cri grazie per la disponibilità per quel che riguarda la divulgazione del volantino per pubblicizzare l'evento. Sarà utilissima. Appena posso chiaramente lo posto ben in evidenza, e lo manderemo anche per newsletter.

Per quel riguarda i tornei Burraco, come dicevo nella discussione principale: "..Io sto provvedendo a prendere contatti con le varie sedi della Federazione italiana Burraco avendo avuto l’approvazione del loro Presidente che mi ha dato il consenso ad organizzare l’evento nelle loro filiali che metteranno a disposizione struttura e materiale necessario.
Per il momento ho avuto l’ok delle sedi di Como, Roma, Treviso, Torino nei prossimi giorni devo contattare i presidenti di altre due filiali di altre città...."

Le città le ho scelte io tra quelle che sono elencate nel sito della Federazione che ho contatto (che è quello che anche tu hai trovato), a seconda della disponibilità che sapevo di avere di amici sul posto. Il numero dei tornei, 5, per il momento è sufficiente per riuscire a raggiungere la quota occorrente per la realizzazione dello spot, di più sarebbe davvero troppo complicato e faticoso gestirli contemporaneamente. Cmq grazie.

 

....non devi ringraziarmi, appena posti il volantino apro nei vari forum alla quale sono iscritta ( sono 4 o 5) la discussione per pubblicizzare l'iniziativa e metto anche il volantino dicendo che se c'è qualcuno disposto a divulgarlo ben venga ....

per quanto riguarda i tornei avevo già anticipato la mia "ignoranza"in materia.... grazie a voi per l'impegno che ci mettete sempre.....

[VITTORIA]

....non devi ringraziarmi, appena posti il volantino apro nei vari forum alla quale sono iscritta ( sono 4 o 5) la discussione per pubblicizzare l'iniziativa e metto anche il volantino dicendo che se c'è qualcuno disposto a divulgarlo ben venga ....

per quanto riguarda i tornei avevo già anticipato la mia "ignoranza"in materia.... grazie a voi per l'impegno che ci mettete sempre.....

 

Perfetto CRI Thanks

[vivolenta]

io ho ancora qualche ceramica prodotta quando ero in grado, sono ben fatti pezzi unici e di buona fattura, nn era male la mia produzione, ho sempre venduto molto bene , un paio li posso dare, sono oggetti di un buon valore pezzi unici fatti a mano vedo quello che mi è rimasto e scelgo un paio di pezzi...

[VITTORIA]

io ho ancora qualche ceramica prodotta quando ero in grado, sono ben fatti pezzi unici e di buona fattura, nn era male la mia produzione, ho sempre venduto molto bene , un paio li posso dare, sono oggetti di un buon valore pezzi unici fatti a mano vedo quello che mi è rimasto e scelgo un paio di pezzi...

 

Benissimo, grazie Vivolenta, per la spedizione possiamo chiedere a zac che è esperto anche in questo, e potremmo destinare le tue ceramiche alle sedi in cui vi sarà più affluenza di partecipanti, credo sicuramente Torino e forse Roma..... ci aggiornaimo. Grazie ancora. Ciao.

[ecob]

Benissimo, grazie Vivolenta, per la spedizione possiamo chiedere a zac che è esperto anche in questo, e potremmo destinare le tue ceramiche alle sedi in cui vi  sarà più affluenza di partecipanti, credo sicuramente Torino e forse Roma..... ci aggiornaimo. Grazie ancora. Ciao.

 

Scusa, apprezzo come sai il vostro impegno ma mi chiedo:le associazioni si danno abbastanza da fare?
Ho qualche perplessita' anche sul fatto di offrire un omaggio a chi ospitera' i tornei di burraco.Perche' Vivo dovrebbe privarsi di qualcosa cui evidentemente tiene molto , perche' persone che gia' non stanno bene devono mettersi a fare qualche creazione artistica o artigianale per donarla a qualcuno che magari non sa cosa farsene?Io penso che chi ospita per beneficienza abbia gia' il suo ritorno come immagine.Forse sono un po' cinica ma non so perche' ho l'impressione che le nostre ipotetiche creazioni che a noi costano fatica vadano a finire in un angolo ...per essere presto dimenticate.

[VITTORIA]

Scusa, apprezzo come sai il vostro impegno ma mi chiedo:le associazioni si danno abbastanza da fare?
Ho qualche perplessita' anche sul fatto di offrire un omaggio a chi ospitera' i tornei di burraco.Perche' Vivo dovrebbe privarsi di qualcosa cui evidentemente  tiene molto , perche' persone che gia' non stanno bene devono mettersi a fare qualche creazione artistica o artigianale per donarla a qualcuno che magari non sa cosa farsene?Io penso che chi ospita per beneficienza abbia gia' il suo ritorno come immagine.Forse sono un po' cinica ma non so perche' ho l'impressione che le nostre ipotetiche creazioni che a noi costano fatica vadano a finire in un angolo ...per essere presto dimenticate.

 

Purtroppo indubbiamente può benissimo accadere ciò che dici ecob ma nel caso specifico ti posso dire che tutti i presidenti delle sedi Fibur con cui ho parlato, si sono dimostrati davvero molto sensibili alle nostre problematiche, infondo sono abituati ad offrire spazio ad iniziative come la nostra più volte durante l'anno. Questo per dirti che posso garantire che tali circoli avrebbero apprezzato molto un piccolo oggetto creato dai pazienti, lo avrebbero messo in mostra proprio per ricordare o far conoscere la nostra esistenza, sotto infatti sarebbe stato scritta una frase significativa e il nome della nostra malattia; cmq come vedi sto scrivendo al condizionale, poichè infatti non se ne farà nulla, non vi sono, almeno in questo periodo, persone che abbiano il tempo e/o le forze per preparare oggetti del genere.

A dire il vero non so nemmeno se riuscirò a realizzare i 4 tornei di beneficenza, mancano volontari, io farò quello che potrò, vedremo se basterà....

Alla prox per aggiornamenti, e grazie Ecob per essere intervenuta ed aver comunicato le tue lecite titubanze, è anche questo un modo per partecipare, utile come altri.

Ciao

[VITTORIA]

Anche questa iniziativa è sospesa per mancanza di aiuto da parte di volontari, le care persone che avevano accettato di dare la loro disponiblità, 3 pazienti soci dell'Associazione ANFISC che abitano nelle città in cui avrebbero dovuto svolgersi i tornei, non possono fare tutto da soli, ed io da Roma tutto quello che dovevo fare l'ho fatto, curando la prima parte dell'organizzazione ed ottenendo i risultati auspicati, anche se poi non sono stati sfruttati.


Manderò comunque avanti il torneo di Roma da sola, ho conosciuto un organizzatore esperto, maestro di Burraco e Bridge, che a titolo gratuito mi darà una mano, solo che dovrò aspettare un pò poichè lui in questo periodo è impegnato in famiglia per problemi di salute di un parente.

Ringrazio Linciotta per avermi aiutata a disdire gli appuntamenti con le sedi FIbur.

[silvias]

Anche questa iniziativa è sospesa per mancanza di aiuto da parte di volontari, le care persone che avevano accettato di dare la loro disponiblità, 3 pazienti soci dell'Associazione ANFISC che abitano nelle città in cui avrebbero dovuto svolgersi i tornei, non possono fare tutto da soli, ed io da Roma tutto quello che dovevo fare l'ho fatto, curando la prima parte dell'organizzazione ed ottenendo i risultati auspicati, anche se poi non sono stati sfruttati.
Manderò comunque avanti il torneo di Roma da sola, ho conosciuto un organizzatore esperto, maestro di Burraco e Bridge, che a titolo gratuito mi darà una mano, solo che dovrò aspettare un pò poichè lui in questo periodo è impegnato in famiglia per problemi di salute di un parente.

Ringrazio Linciotta per avermi aiutata a disdire gli appuntamenti con le sedi FIbur.

 

ciao VI...peccato per i tornei . quello a Roma sei poi riuscita a farlo? ciao e grazie per l'impegno che ci metti !!

[VITTORIA]

ciao VI...peccato per i tornei  . quello a Roma sei poi riuscita a farlo? ciao e grazie per l'impegno che ci metti !!

 

Mi ha scritto una mail pochi giorni fa la presidente di una delle sedi FIbur di Roma chiedendomi se si poteva organizzare il nostro torneo di beneficenza nel periodo natalizio, ma io sto aspettando che l'organizzatore si liberi per aiutarmi, gli ho mandato un sms oggi, spero i suoi problemi familiari siano in via di risoluzione e che quindi possa tornare ad occuparsi di tornei, vi farò sapere.

Grazie Silvia per l'interessamento.

[patty]

scusa vittoria ma io stò ancora imparando a utilizzare il forum ....ho letto solo adesso dell'iniziativa del torneo....anche se ora è troppo tardi volevo dirti che se di nuovo si organzza il torneo io e la mia famiglia saremo disponibili

[VITTORIA]

scusa vittoria ma io stò ancora imparando a utilizzare il forum ....ho letto solo adesso dell'iniziativa del torneo....anche se ora è troppo tardi volevo dirti che se di nuovo si organzza il torneo io e la mia famiglia saremo disponibili

 

Ti ringrazio molto, posso chiederti di dove sei Patty?

Mi ha tel. l'organizzatore di tornei poco fa, ha detto che cercherà di seguire l'iniziativa, mi richiamerà per propormi una data, come dicevo sto parlando ormai solo del torneo di Roma.

[patty]

sono di roma e spero di poter essere utile

[VITTORIA]

sono di roma e spero di poter essere utile

 

Roma come me, la mamma inglese e Barby
Quando so qualcosa di più definitivo ti contatto, se ti va ci sentiremo per telefono che si fa prima. Grazie mille.

[patty]

ok grazie a te