6 risposte a questa discussione

[VITTORIA]

Oggi è il 1^ settembre, tra oggi e domani dovrei iniziare a ricontattare i presidenti delle varie sedi Burraco (vedi qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=3149 ) per definire date ed orari per i tornei di beneficenza finalizzati alla raccolta fondi per la realizzazione dello spot sociale sulla CFS/ME però….mi chiedo: interesserà a qualcuno questa cosa? Qui non ho avuto alcun riscontro o accenno alla partecipazione di 1 solo iscritto (e orami siamo a 900!), io lo faccio per i malati come me, anzi, specie per chi sta peggio di me e per quelli che vorremmo evitare che lo diventassero in modo cronico perché non informati sull’esistenza di tale sindrome.

Andare sempre avanti da soli, specie se malati e con una serie di altre problematiche personali da affrontare non legate solo alla salute, ma anche al lavoro e di conseguenza all’aspetto economico, non è affatto facile e…. così sorgono dei dubbi forse leciti, che dite?

[brum]

Ciao ho letto della tua ottima iniziativa però purtroppo non ho tempo libero e ancor peggio non ho la più pallida idea di cosa sia il Burraco .
Se però posso essere utile in altra maniera ne sarei felice:quanto sarebbe costata l'iscrizione?

[VITTORIA]

Ciao ho letto della tua ottima iniziativa però purtroppo non ho tempo libero e ancor peggio non ho la più pallida idea di cosa sia il Burraco  .
Se però posso essere utile in altra maniera ne sarei felice:quanto sarebbe costata l'iscrizione?

Grazie per aver risposto Brum.

Come ho scritto nella discussione principale http://www.cfsitalia...?showtopic=3149 il Burraco è un gioco di carte, su internet si trovano moltissime informazioni semplicemente digitando questo nome http://www.google.it...q=burraco&meta=

Il mio NON era un invito ad iscriversi ai tornei di beneficenza, la beneficenza la faranno a noi, e lo scopo di tale iniziativa mi sembra averlo spiegato in modo semplice, lo riporto anche qui: " …raccogliere fondi per la realizzazione di un VIDEO-SPOT SOCIALE sulla nostra patologia (avete presente quelli di 1 minuto e mezzo per le campagne sociali di sensibilizzazione o raccolta fondi per malattie rare, disabilità etc…), che permetterà di farci conoscere meglio e di più, in modo semplice e veloce". Ovviamente se nessuno vieta ai malati CFS che fortunatamente se la sentissero, di partecipare ai tornei, ovviamente nel loro caso senza versare la quota di iscrizione che sarà di 15 euro (certo non è un torneo di calcetto, ma per molti anche giocare a carte è impossibile).

Ciò che io chiedevo agli iscritti, era collaborazione per quanto riguarda l'organizzazione, speravo qualcuno potesse "...prima di tutto dare una mano collaborando alla pubblicità dell’evento, ovviamente nelle loro possibilità, (darò delle indicazioni prossimamente), e poi le artiste che abbiamo nel forum, professioniste e non, (pittrici, appassionate di lavori manuali come il decoupage etc… ) sarebbe molto bello se realizzassero oggetti di artigianato artistico da offrire come omaggio alle sedi che ci ospiteranno per i tornei....".

Io, quale membro dell’Amministrazione di questo sito, nonché malata CFS, propongo un’iniziativa, ne curo una buona parte, coinvolgo le Associazioni… ma se i paziente/utenti non partecipano (come dicevo sopra per pubblicizzare l'evento, ai volontri avrei spiegato come fare, e/o preparare oggetti artigianato, ma anche solo dando il proprio appoggio morale), mi sembra evidente che manchi una parte importante a tutto ciò, anzi quella principale!

[brum]

purtroppo allora non so come esserti di aiuto,non conosco nessuno che giochi a burraco e non conosco nessuno che possa fare oggetti come tu proponi.
Così a spanne è un invito più adatto alle ragazze del forum.
Per quanto riguarda la pubblicità potrei stampare qualche volantino da appendere nel mio negozio e in quelli della zona.
A Milano ci sarà uno di questi tornei?

[Zac]

Io, quale membro dell’Amministrazione di questo sito, nonché malata CFS, propongo un’iniziativa, ne curo una buona parte, coinvolgo le Associazioni… ma se i paziente/utenti non partecipano (come dicevo sopra per pubblicizzare l'evento, ai volontri avrei spiegato come fare, e/o preparare oggetti artigianato, ma anche solo dando il proprio appoggio morale), mi sembra evidente che manchi una parte importante a tutto ciò, anzi quella principale!

Vien da chiedersi a cosa serva questo forum, a cosa serva sbattersi per certe cose, visto la GRANDE partecipazione, nemmeno un sostegno morale, bah..

[VITTORIA]

  purtroppo allora non so come esserti di aiuto,non conosco nessuno che giochi a burraco e non conosco nessuno che possa fare oggetti come tu proponi.
Così a spanne è un invito più adatto alle ragazze del forum.
Per quanto riguarda la pubblicità potrei stampare qualche volantino da appendere nel mio negozio e in quelli della zona.
A Milano ci sarà uno di questi tornei?

Proprio questo sarà uno dei modi per pubblicizzare l'evento, Brum, distribuendo il volantino che stiamo preparando che parlerà di tutti i tornei organizzati nelle varie città che per il momento, come dicevo nell'altra discussione, sono: Roma, Torino, Vicenza, Mestre, Padova e forse Como e Treviso (se trovo referenti che mi aiutino sl posto). A Milano non avendo nessuno che mi poteva aiutare in zona, non l’ho potuto organizzare, sebbene vi siano anche lì sedi di Burraco.

Altro modo per partecipare, e lo dirò nell'altra discussione se qualcuno si farà avanti per dare una mano, sarà quello di cercare indirizzi di quotidiani, radio e tv locali delle varie sedi, in modo che poi io possa inviare loro una mail per comunicargli l'iniziativa ed inviargli il volantino, chiedendo loro di darne notizia.

Ancora un altro modo sarebbe quello di postare la notizia in blog e forum diversi, specie quelli che trattano di malattie rare o cmq di salute, potreste farlo voi come iscritti al forum CFS, mentre per i siti se mi forniste i contatti, scriverei io come Amministrazione CFSitalia. Potreste inoltre inviare mail a tutti i vostri conoscenti chiedendo loro di farla girare...Dopo che si saranno svolti i tornei poi avremo un reportage che pubblicheremo qui e sul magagne e quasi sicuramente sulla rivista Salute Oggi, la cui giornalista in redazione è orami diventata un’amica. E poi se avete altre idee….

Tutto questo non solo per trovare i giocatori per i tornei, peraltro molti saranno gli stessi che frequentano abitualmente i circoli in cui si svolgeranno, ma per cogliere l'occasione per parlare di noi, di far conoscere la CFS/ME, se cercate su internet info su tornei vari di beneficenza, vedrete come questi eventi siano un occasione per farsi conoscere, si trovano articoli e foto, come vorrei fare io, l’ideale sarebbe stato trovare un testimonial….speriamo un giorno di riuscirci.



P.S. Brum, a Milano spero verso novembre di organizzare un incontro/dibattito sulla CFS presso la libreria Feltrinelli come ho fatto qui a Roma nel maggio scorso http://tinyurl.com/4kv427 , avrò bisogno dell’aiuto di amici milanesi anche lì per pubblicizzare l’evento…. Ti farò sapere.

Vien da chiedersi a cosa serva questo forum, a cosa serva sbattersi per certe cose, visto la GRANDE partecipazione, nemmeno un sostegno morale, bah..

[VITTORIA]

Alcune amiche si sono rese disponibili a collaborare, la discusione continua nel topic originario http://www.cfsitalia...?showtopic=3149

Grazie.