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Sondaggio: risonanza magnetica nucleare


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99 risposte a questa discussione

Sondaggio: Sondaggio: risonanza magnetica nucleare (25 utente(i) votanti)

Sondaggio: risonanza magnetica nucleare

  1. con liquido di contrasto iodio 123? (2 voti [8.00%])

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  2. con liquido di contrasto paramagnetico tecnezio? (4 voti [16.00%])

    Percentuale di voti: 16.00%

  3. senza alcun tipo di liquido di contrasto? (19 voti [76.00%])

    Percentuale di voti: 76.00%

  4. altre possibili risposte (descrivetele)? (0 voti [0.00%])

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#61 Zac

Zac

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Inviato 09 luglio 2011 - 23:50:31

...devi leggere il consenso canadese originale, in Americano, perchè Zac non me ne voglia, ma le parti "salienti" del consenso sono state tolte (volutamente o no) nella traduzione in Italiano...e se non ho ragione, ditemelo.

volevo dire che le parti in cui sono descritte le anomalie cerebrali sono state tolte non da Zac, sia nìbene inteso, ma da chi ha divulgato la traduzione ufficiale in Italia.
Io ricordo benissimo che appena è uscito il Consenso giravano traduzioni non ufficiali più complete e prego chi ce l'ha di postarla..ribadisco, non quella "ufficiale", che è stata vagliata dall'alto, credo da chi preposto dal ministero della sanità.


Che io sappia siamo stato i primi a chiedere il permesso per la traduzione del compendio canadese, la traduzione è stata fatta partendo dal documento originale ed è stato TRADOTTO E NON INTERPRETATO, è stato revisionato da una dottoressa madrelingua americana e dalla stessa Van de Sande, sono citati il documento originale ed il documento completo, se mi dici le parti salienti che sono state tolte dimmelo e chiariamo il tutto.

Se ci sono altre traduzioni, volutamente di parte, non ne sono al corrente, altrimenti le avrei citate perchè non corrette.

Se le traduzioni non sono corrette siete pregati di segnalarlo, se poi le traduzioni le fate voi che sapete l'inglese meglio ancora, cosi non perdo tempo a cercare traduttori ALTRUISTI, non so l'inglese e i documenti importanti li faccio revisionare da chi sa l'inglese e sa di CFS per essere sicuro di non postare cavolate.

Il ministero della Sanità ha vagliato il consensum canadese ? da chi hai avuto questa info ?

Tra breve uscirà la revisione delle linee guida canadesi, se siete in grado di tradurle correttamente le pubblicheremo in Italiano, altrimenti ci dobbiamo accontentare di fare traduzioni (assurde) automaticamente.

Zac
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#62 enrica2010

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Inviato 10 luglio 2011 - 18:25:55

Zac, avevo premesso che non ho più rivisto la traduzione "completa"...e la parte in cui si parla delle immagini cerebrali nello specifico...che forse per chi ha tradotto non erano importanti...
quando ho scritto che le traduzioni che passano ufficialmente sono vagliate da qualcuno "di parte", l'ho detto senza prova alcuna. Per cui, se tu dici il contrario, cerco di crederti :D ( a meno che, pure tu, non ci creda "in buona fede"..
Il mio è un "malizioso dubbio" che si possa manovrare ciò che passa ufficialmente.
Non dubito assolutamente della tua cattiva fede, e, forse, solo, chi ha tradotto non riteneva importante quei punti, prettamente "clinici", in cui si delinea bene il Nostro problema cerebrale, e non solo, mi sembra, che anche altre parti, prettamente "cliniche" di altri organi colpiti da me/cfs non siano descritte.
Io voglio ricordare che queste parti sono importanti per Noi.
E se qualcuno, mi aiuta a trovare quella traduzione completa, ne sarei anch'io grata. Così la leggiamo tutti. Domani provo a trovarla...

Messaggio modificato da enrica2010, 10 luglio 2011 - 18:30:58


#63 Zac

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Inviato 10 luglio 2011 - 22:33:36

Non si fanno accuse senza prove, sopratutto se vengono mosse a persone, cosi tanto per insinuare un "malizioso dubbio" ? è ancora più grave.
Se poi sono altri a manovrare le informazioni che ci vengono date accusa gli altri e non scrivere ZAC.
La maggior parte delle persone conosce SOLO la traduzione Italiana del compendio, che abbiamo fatto noi, in 3 mesi e facendoci un mazzo tanto ! e quindi associa traduzione canadese + ZAC + sono state tolte le parti salienti = ZAC + traduttrice + dr revisionatore = TRADUZIONE DI PARTE e cominciano ad arrivare mail e telefonate, e la mia autonomia è prossima allo ZERO.

Non ho mai visto ne sentito di una traduzione dell'articolo completo di 164 pagine, il permesso per tradurlo potevamo averlo dietro pagamento del copyright, cosa improponibile per noi, spero che tu riesca a trovarla cosi potrai dare spiegazioni su quello che scrivi.

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#64 enrica2010

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Inviato 10 luglio 2011 - 23:43:50

mamma mia! che caso..!ma rileggi quello che ho scritto..ho sempre difeso la tua persona!
se il dubbio ce l'ho, seppur "malizioso", e dico malizioso per essere umile, nel senso che so che potrei sbagliarmi, non ho, per ora, la prova di quel che dico!..non non c'era certo alcun dubbio nei tuoi confronti!e se qualcuno che legge non capisce nulla..preferisco io passare per scema e CREDETE PURE CHE HO DETTO FESSERIE!

#65 enrica2010

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Inviato 11 luglio 2011 - 00:35:52

io parlavo appunto di una prima traduzione "più completa" rispetto alla revisione che si è avuta nel 2008 che abbiamo qui...c'era in rete prima che ci fosse questa "approvata"...la troverò..

#66 Zac

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Inviato 11 luglio 2011 - 21:22:17

Enrica, se tu parli con me privatamente credo ci capiremmo bene, se cosi non fosse basta qualche riga di chiarimento, ma ti voglio far sapere cosa hanno pensato altre persone nel leggerti pubblicamente.

Se trovi il testo postalo, e magari chiariamo anche il punto "..è stata vagliata dall'alto, credo da chi preposto dal ministero della sanità.", è interessante la cosa, non pretendo di sapere tutto, so molto poco, ma è un punto da chiarire, visto che al Ministero è stato portato, dalle associazioni, il documento che abbiamo qui tradotto e anche l'originale completo in lingua Inglese, ovviamente, e per loro era molto interessante e non ne avevano mai sentito parlare.

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#67 enrica2010

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Inviato 12 luglio 2011 - 01:29:58

caro Zac, non pensavo di fare un "caso" con i miei messaggi...
la versione di cui parlo io era una che girava in rete prima di quella "ufficiale" , a meno che non sia diventata scema del tutto..esisteva una versione "non ufficiale" tradotta; non era delle 137, o quelle che erano, pagine, ossia l'intera traduzione (che sarebbe bello poterla leggere, comunque), ma erano più di 28 pagine, tra cui, c'erano dei riferimenti specifici ai "pin point" che si potevano trovare nella RMN dei malati ME/cfs e altre cose cliniche specifiche anche di altri organi come cuore, intestino..ecc..se non ricordo male...
poi,sempre se non ricordo male, Vivolenta, anzi faccio appello a Vivolenta perchè mi aiuti a ritrovarla..lei l'aveva postato anche qui..e, tra l'altro, ieri, cercando questa versione "fantasma", ho trovato dei post in cui Vivolenta posta un link, che per me, non è che sto cercando, che però misteriosamente "non rsce più"..si tratta della versione completa in inglese del "consenso canadese" dell'83..come non esce quell'altro primo link sui documenti esistenti di ME/cfs..tra cui appunto, come adesso potrai vedere (te o posto qui sotto), quello di una versione precedente a quella ufficiale che rimanda al Nostro sito forum CFS...anche quel link misteriosamente non esce..e che ti devo dire..a me vengono i dubbi...non certo su di te, ma su chi può gestire l'informazione in rete, dunque l'informazione sanitaria e non solo...
insomma, o sono pazza del tutto..o un po' c'ho ragione..giudicate Voi...e se qualcuno mi dice che ne pensa nel bene o nel male, io l'accetto...certo è che non mi pare di essere "fuori" del tutto...c'ho le mie ragioni per avere certi dubbi..o no? :o
ecco ciò che postava Vivolenta..e se andate a cliccare quel link del consenso canadese che è quella versione che non trovo..ecco che non si apre..
"2005 Fibromyalgia Syndrome: A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners, An Overview of the Canadian Consensus Document - http://fm-cfs.ca/fms...s_overview.pdf"
se clicchi il link
http://fm-cfs.ca/fms_overview.pdf

non si apre nulla..e quel link è quello di cui parlo...penso sia proprio quello...

ecco..poi in questa pagina di "linee guida per CFS"(ok, non è ME/cfs infatti..ma quella "Inutile CFS italiana...)non si riesce a scaricare il consenso canadese..non c'è modo..e io non sono in rete di recuperarlo nemmeno in inglese...che strano!è il primo link tra i documenti per CFS..
http://www.cfsmagazi...oad/linee-guida

Messaggio modificato da enrica2010, 12 luglio 2011 - 01:37:10


#68 enrica2010

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Inviato 12 luglio 2011 - 01:42:38

o meglio voglio scusarmi per sto casino che ho fatto...se poi, risulterò essere poco chiara!o convincente...
bè..non interessa..
l'importante è che all'origine sto "qui pro quo" è nato per il fatto che parlavo di specifiche descrizioni di test e diagnosi per ME/cfs che compaiono nell'originale "Consenso Canadese" e di cui io avrei letto su traduzione precedente a quella Nostra ( a mio parere più completa), ecco è questo che mi/ci interessa, a chi interessa...
e qui ho trovato delle precise risposte...ben descritte come da "Consenso Canadese per la ME/cfs"
http://translate.goo...h=526&prmd=ivns

comunque, niente di che..saranno cose che già si sanno...o no?
il caso è nato perchè Zac, pensavi io volessi accusare qualcuno, ma nO?

c'era qualcuno che chiedeva che anomalie si possono trovare su EEG o RMN..e qui mi sembra sia ben specificato..questo a me interessa.

io volevo solo fare chiarezza su quello di cui sopra...
cose che già si sanno..no?
ma forse TROPPO POCO...perchè?
perchè sarebbe meglio scriverlo a caratteri GRANDI anche sulla Nostra versione italiana ufficiale, sul "Compendio del documento del Consenso Canadese", proprio solo un compendio..e non me ne vogliate!
se dobbiamo aiutare i Nostri bravi cari medici e altro/i a capire, a credere dobbiamo dire la verità...

Messaggio modificato da enrica2010, 12 luglio 2011 - 01:50:45


#69 enrica2010

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Inviato 12 luglio 2011 - 12:32:48

poi,sempre se non ricordo male, Vivolenta, anzi faccio appello a Vivolenta perchè mi aiuti a ritrovarla..lei l'aveva postato anche qui..e, tra l'altro, ieri, cercando questa versione "fantasma", ho trovato dei post in cui Vivolenta posta un link, che per me, non è che sto cercando, che però misteriosamente "non rsce più"..si tratta della versione completa in inglese del "consenso canadese" dell'83..

ho sbagliato non era dell'83, ma del 2003...e ho sbagliato la costruzione della frase: "non è che sto cercando..."non esce più"...
volevo scrivere che "anche se non è quel che sto cercando (ossia la versione italiana più completa)..non esce più..(nemmeno la versione completa inglese).

ma, scusate, non importa nulla, non se ne viene a capo... :o

quello che non capisco è ZAC: ma tu hai la versione inglese completa del Consenso Canadese?

#70 Zac

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Inviato 12 luglio 2011 - 17:06:15

Tranquilla, per me è tutto risolto, l'importante è "scrivere chiaro", per me è sempre più difficile ma ci provo.

Le linee guida di cui parli sono per la fibromialgia, e non la CFS, i link sono interrotti, me ne sono accorto Sabato, perchè il sito canadese è stato rifatto e hanno cambiato i link dei documenti, dovrò ricontrollarli tutti :(

le linee guida, sia cfs/me che fms, le trovi nel sito che le ha fatte, fai sempre affidamento a questo: http://www.mefmactio...=215&Itemid=262

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#71 enrica2010

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Inviato 12 luglio 2011 - 17:33:06

ok...grazie!
vedo che hai migliorato il tuo grado di "pazienza" :D .

#72 Zac

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Inviato 12 luglio 2011 - 18:51:46

La pazienza va di pari passo con l'autonomia, attenta ! :)

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#73 enrica2010

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Inviato 14 luglio 2011 - 16:15:39

cosa vuoi dire...che stai meglio?!
bene ;) ...
a cosa debbo fare attenzione..a che tu guarisca e abbandoni il forum.....ma no..non succede in me/cfs...PAZIENZA!
(non per essere pessimisti: è realismo)
(eppure sono qui che faccio di tutto per guarire per cui o sono fessa o ho una fede che va oltre ogni pessimismo, e oltre ogni realismo!
ok..sono un'illusa :blink: )

Messaggio modificato da enrica2010, 14 luglio 2011 - 16:16:09


#74 Zac

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Inviato 15 luglio 2011 - 13:40:15

No, vuol dire che, purtroppo, peggioro da sempre e non posso più permettermi di avere "le spalle forti" per sopportare e supportare.
Spero sempre di migliorare, cercando e vagliando analisi, medici e terapie, ma sono a corto di autonomia e di idee, quando non avrò speranze ci sarà solo una soluzione.
Se guarisco, idem se non guarisco, non credo di abbandonare il forum, lo darò in affidamento agli utenti, chiudendo varie sezioni troppo "pesanti", non posso permettermi avvocati per me, figuriamoci per pararmi da utenti che non sanno cosa sia l'automoderazione, il rispetto, la cortesia, l'altruismo ecc., discorsi già fatti troppe volte.

Nemmeno io sono pessimista, sono realista, almeno cosi credo visto che normalmente guardo i fatti, anche se continuo a sognare e a viaggiare, da coricato o da seduto è lo stesso, certo che con le gambe ed il resto non sarebbe male, e non smetterei lo stesso di sognare, di essere curioso di tutto, vivessi 10 vite non mi annoierei di certo, ho troppe cose da fare, ma questa vita che ti fa ? ti frega a 27 anni... speriamo nelle altre ? :)

Zac
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#75 Fabrizio

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Inviato 15 luglio 2011 - 14:19:33

Ciao Zac, torno un po' al sondaggio: ho fatto la RMN testa nel macchinario chiuso e colonna in toto in quello aperto senza liquido di contrasto, anche se a un certo punto un neurologo mi aveva consigliato di farla con mezzo di contrasto. Mi sono rifiutata di farla, perchè mi aveva dato già fastidio nelle sessioni precedenti, infatti sono stata per 15 giorni in un caso e per un mese nell'altro senza toccare cellulare e internet. E da un anno all'altro la protusione l5s1 è diventata ernia+ più due protusioni alla cervicale che disastro!!!!putroppo ho smesso l'attività sportiva di botto con questi risultati. :angry:
Un saluto :)

#76 enrica2010

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Inviato 19 luglio 2011 - 22:58:42

mi dispiace per l'ernia Fabrizio!
mi sembra proprio il caso che tu ti faccia controllare da un'ortopadico, meglio un botanico o chiropratico..o mago:)

Zac, fatti coraggio ;) ...
ascoltami in questo caos di tutto..la cura dei traumi..un bravo operatore hammeriano: fare ipnosi per arrivare ai traumi o la cromopuntura secondo Mendell...o cos'altro esista per...prova..informati..!!
forse è l'ultima spiaggia...quella meno ovvia, più incredibile!
ma..forse la più efficace, credimi...la non di meno tortuosa...difficile è mettersi a faccia a faccia con la propria energia "mal sfogata/soputa/deleterea" che deve uscire..poi si hanno gli alti, i bassi, i bassissimi...ma il risultato è garantito..sempre che si abbia un'estrema fede..
anch'iosto ancora lavorandoci...la strada è lunga e difficile ma sempre meno del buio di prima..ora ho giorni davvero positivi..periodi migliori..poi, se rinnovo un trauma ricado...devo imparare a non "caderci", ma si può imparare anche questo..
un percorso che dura anni (1 prima di avere risultati..2-3 per riprenderti di più..poi, si vedrà, anche per me)ma certo con tutti gli anni spesi a brancolare non è che una passeggiata...
è un costo, sì!ma tutto si paga...e pagare per avere delle soluzioni è rassicurante!
io ho provato con la cromopuntura..ora voglio passare all'ipnosi soft...non tralasciando qualche esame specifico per effettuare detox e integrazione personalizzata...magari il colostro di Green e lo zapper...
ok..lascia stare queste sono le mie considerazioni...ma è ciò che consiglio spassionatamente dopo anni di disperazioni, angoscie, impotenza, ricerche,tentativi, letture, prove, riprove, esami...
certo è che siamo persone sensibili e allergici all'infelicità.
Certo che se dobbiamo aspettare un'altra vita..chissà se arriva :huh: ..per cui è meglio prendercela ora..se ce la facciamo B)

#77 Zac

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Inviato 20 luglio 2011 - 14:25:20

Enrica, devi ancora specificare a che linee guida ti riferivi, cfs o fm ?

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#78 enrica2010

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Inviato 20 luglio 2011 - 15:52:41

oh..scusa...sì erano proprio FM..!ma certo che le ME/cfs complete io non riesco a recuperarle!
ce la fai tu?
sarebbe cosa buona riuscire a tradurre meglio le anomalie specifiche cerebrali...e anche altro...
bisognerebbe mandare un messaggio privato a Vivolenta per chiederle se lei ha qualcosa, al tempo mi sembrava proprio lei fosse informata e avesse di tutto su Me/cfs dal consenso canadese...non cfs!

Messaggio modificato da enrica2010, 20 luglio 2011 - 15:55:35


#79 Zac

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Inviato 20 luglio 2011 - 23:03:56

oh..scusa...sì erano proprio FM..!ma certo che le ME/cfs complete io non riesco a recuperarle!
ce la fai tu?

se parli di quelle complete tradotte no, se parli della versione originale vai al sito che ho scritto nel post sopra: http://www.mefmactio...=215&Itemid=262

sarebbe cosa buona riuscire a tradurre meglio le anomalie specifiche cerebrali...e anche altro...

Sarebbe cosa buona tradurre tante cose, basterebbe un pò di PARTECIPAZIONE, come detto 1000 volte !

bisognerebbe mandare un messaggio privato a Vivolenta per chiederle se lei ha qualcosa, al tempo mi sembrava proprio lei fosse informata e avesse di tutto su Me/cfs dal consenso canadese...non cfs!


Se gli mandi un messaggio cerca di essere chiara, specifica quale documento, completo, compendio, fm o cfs.

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#80 enrica2010

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Inviato 21 luglio 2011 - 09:05:51

ok..Zac ottimo!
su questo originale ci sono ben descritti gli antibiotici da prendere per micoplasma e clamidia, di cui parlavamo ultimamente con Greenprince...
i problemi con DHEA, per te..
tutte le anomalie che si trovano in pET, SPECT, RMN (tanto per recuperare il filo del discorso:la discussione ultimamente qui era per rassicurarci su queste anomalie, non è vero?)


ECCO CIò CHE PER ME é INTERESSANTE: tutto si trova circa a metà, da pag 79
si parla di antibiotici e DHEA ed ho fatto copia-incolla:

(Herbal remedies that are said to have an antiviral effect include
oil of wild oregano and olive leaf extract)
d. Antibiotic Treatments for Mycoplasma and Chlamydia (143)
A number of antibiotics are being investigated for confirmed infections of
mycoplasma or chlamydia. As the rationale and dosage protocols for these
treatments are still under investigation, it is premature to recommend this
treatment. A brief description is included for your information. The antibiotics
being investigated include doxycycline (100 mg bid-tid), clarithromycin
(750-100 mg daily on a q12h schedule clarithromycin (750-100 mg daily on
a q12h schedule), ciprofloxacin (750 mg bid), and azithromycin (500 mg as a
single dose). Generally the trials are for 6 months or until improvement is
noted, then multiple courses of 6 weeks on followed by a two-week break.
Normal gut flora should be replaced and immune boosters are recommended.
Hypothalamic-Pituitary-Adrenal (HPA) Axis Abnormalities
Pharmaceuticals for HPA Axis Abnormalities
Drug Dose Comments LE
Fludrocortisone
0.1-0.2 mg
daily
Suggested to be used in combination with
other therapies. See discussion under NMH
and POTS
V
Dehydroepinandrosterone
(DHEA)
15-90 mg
daily
(usually
25-50 mg)
For measured DHEA deficiency. Long term
use can cause acne, hair loss, hirsutism, deepening
of the voice in women, insulin resistance,
decreased HDL, cholesterol and hepatic
dysfunction and may increase the risk of prostate
and breast cancer. Presently in Canada
one needs to apply for special authorization
from Health Canada on an individual patient
basis for the use of DHEA.
V
Central Nervous System/Autonomic Dysfunction
The CNS function abnormalities result in symptoms of cognitive
“fog,” nonrestorative sleep, and mood disorders. Symptom driven approaches
are described in the previous section. There are a number of
therapies to correct symptoms resulting from abnormalities of autonomic
function, primarily to correct the extremes of orthostatic intolerance.
Carruthers et al. 67

poi continua con tutte le anomalie specifiche che anche Noi in Italia potremo trovare se facciamo esami mirati...trovare e presentare a ipotetica commissione per l'invalidità facendo confronto con QUESTO DOCUMENTO, magari con un avvocato,, magari con parecchi soldi...magari prima di mangiarceli tutti per NIENTE!
la sezione che comincia a pag 79 e d è lunga 10 pgg circa, a mio avviso è questa che dovremo tradurre!
RESEARCH OVERVIEW
ME/CFS Symptoms: Description and Research Findings

poi anche altre cose sono molto interessanti...

#81 Marialuisa

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Inviato 23 luglio 2011 - 18:10:03

Ma da quando in qua , in base alla RM con o senza contrasto, si puo' fare una diagnosi di CFS...? <_<

Io ho fatto l'RM senza contrasto e cio' che si doveva vedere si è visto e, il tutto, non ha nulla a che fare con la cfs: si sono evidenziati due "tia" ovvero ictus transitori .

Già la sindrome da affaticamento cronico è complicata di per sè perchè non si sa nè da dove viene ( a meno che non sia conseguenziale a fattori virali quindi ben verificabili ) mentre , in altri casi, il processo di inizio è subdolo , diverso e anomalo .

Quindi, "fare la caccia alle streghe" pensando che la RM possa darci una risposta in tal senso mi pare molto azzardato ...

Buona vita a tutti!

Luisa :)
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#82 Zac

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Inviato 23 luglio 2011 - 22:48:40

La RM potrebbe dare indicazioni per una diagnosi di ME, spero che il termine CFS venga eliminato al più presto, come se auspicano le revisioni delle linee guida Canadesi.

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#83 enrica2010

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Inviato 24 luglio 2011 - 10:23:03

Hai risposto bene ZAC..ME, encefalite, certo!che possono essere di moltissimi tipi: non solo di origine infettiva/virale, ma anche, tossica (dunque da metalli tossici), epatica, ultimamente ho letto di quella AUTOIMMUNE DI Hashimoto, se non sbaglio...(strano è che in me/cfs, molti hanno tiroidite di Hashimoto, che è correlata a qst encefalite..)..ecco...
http://www.vincenzop...di_Hasimoto.pdf
e poi...molte altre...
a me intriga quella epatica che può essere anche minima e dare problemi solo cognitivi..ma dico io, se fosse di forma "media", se esiste l'encefalite epatica "grave" che dà sintomi conclamati che Noi non abbiamo, ed esiste (intendo a livello medico- scientifico)quella minima: perchè Noi me/cfssini non potremmo avere quella di tipo "MEDIO", cronico e dbilitante??tra il grave ed il minimo..i dottoroni non hanno stusiato che c'è il livello "Medio" o la cronicità ed invalidità di tale stato è così "pesante" per il SSN??
mi piacerebbe proprio sapere..contattare un epatologo e chiedere ste cose, anche perchè molti di Noi hanno problemi di sindrome di Gilbert, problemi con i polimorfismi del UGT.. (se non mi sbaglio, quel gene per disintossicarsi da bile...)

Marialuisa, purtroppo la RMN senza contrasto, a quanto pare, non è efficace per evidenziare l'encefalite...
poi, ci vuole un super-esperto per "vederla"...sopratt, da quel che ho capito, si dovrebbero analizzare i ventricoli alla base che se sono aumentati anche di pochissimo potrebbero nascondere un'encefalite.
Infine, solo una spect xenon, o pet, può evidenziare l'ipoperfusione (spect)o il diminuito metabolismo (pet), dunque, si deduce che vi sia encefalite. Almeno, se ho capito bene, dopo anni che cerco di capire, da documenti e da scambi con forumisti.. :) ciao, buona domenica.

Messaggio modificato da enrica2010, 24 luglio 2011 - 10:48:09


#84 enrica2010

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Inviato 24 luglio 2011 - 11:04:14

ecco un copia-incollea di encefalopatia epatica...c'è anche quella "Minima" un po' più "giù".


Encefalopatia epatica [Torna al sommario]

encefalopatia epatica (noto anche come encefalopatia portosistemico) è la presenza di confusione, alterato livello di coscienza e coma a causa di insufficienza epatica. Nelle fasi avanzate si chiama coma epatico o hepaticum coma. Si possono portare alla morte.

E ″causata da accumulo nel sangue di sostanze tossiche che normalmente vengono eliminati dal fegato. La diagnosi della encefalopatia epatica richiede la presenza di compromissione della funzionalità epatica e l″esclusione di una spiegazione alternativa per i sintomi. Gli esami del sangue (livelli di ammoniaca) può facilitare la diagnosi. Gli attacchi sono spesso precipitati da un problema intercorrenti, come infezioni o costipazione.

encefalopatia epatica è reversibile con il trattamento.Questa si basa sulla soppressione della produzione delle sostanze tossiche nell″intestino ed è più comunemente fatto con il lattulosio lassativi o con antibiotici non assorbibili. Inoltre, il trattamento di una condizione sottostante può migliorare i sintomi. Nelle impostazioni particolari, come l″insufficienza epatica acuta, l″insorgenza di encefalopatia possono indicare la necessità di un trapianto di fegato.
Segni e sintomi

La forma più lieve di encefalopatia epatica è difficile da rilevare clinicamente, ma può essere dimostrata sui test neuropsicologici. E ″vissuto come dimenticanza, confusione mite e irritabilità. Più grave encefalopatia è caratterizzata da un modello invertito sonno-veglia (dormire di giorno, di essere svegli di notte), irritabilità segnato, tremore, difficoltà di coordinamento e di scrittura guai.

Forme più gravi di piombo encefalopatia epatica peggioramento ad un livello di coscienza, dal letargo a sonnolenza e infine coma.Nelle fasi intermedie, un movimento caratteristico spasmi degli arti si osserva (asterixis, lembo di fegato a causa del suo carattere sbattimento), questo scompare come la peggiora sonnolenza. C″è disorientamento e di amnesia, e disinibiti comportamento può verificarsi. Coma e sequestri rappresentano lo stadio più avanzato; edema cerebrale (gonfiore dei tessuti del cervello) conduce alla morte.

L″encefalopatia si presenta spesso insieme ad altri sintomi e segni di insufficienza epatica. Questi possono includere colorazione ittero (giallo della pelle e il bianco degli occhi), ascite (accumulo di liquido nella cavità addominale) ed edema periferico (gonfiore delle gambe a causa di accumulo di liquidi nella pelle). I riflessi tendinei possono essere esagerata, e il riflesso plantare può essere anormale, vale a dire l″estensione piuttosto che la flessione (segno di Babinski) in encefalopatia severa. Un odore particolare (hepaticus foetor) può essere rilevato.

Nel 20-30% dei casi, nessuna causa evidente per un attacco può essere trovato

encefalopatia epatica può verificarsi anche dopo la creazione di un transgiugulare shunt intraepatico portosistemico (TIPSS). Questo è usato nel trattamento di ascite refrattaria, sanguinamento da varici esofagee e sindrome epato-renale.
⇒ Grado 1 - mancanza di consapevolezza Trivial, euforia o ansia; capacità di attenzione ridotto; diminuita capacità di addizione o sottrazione
⇒ Grado 2 - stato di torpore o apatia, disorientamento minima per tempo o luogo; cambiamento di personalità sottile; comportamento appropriato
⇒ Grado 3 - Sonnolenza a semistupor, ma di rispondere a stimoli verbali; confusione; disorientamento lordo
⇒ Grado 4 - Coma (che non risponde a stimoli verbali o nocive)
Tipi

cirrosi epatica Micrograph mostra, una condizione che spesso precede l″encefalopatia epatica. Tricromica macchia.
Una classificazione di encefalopatia epatica è stata introdotta al Congresso Mondiale di Gastroenterologia 1998 a Vienna. In base a questa classificazione, encefalopatia epatica è suddivisa in tipo A, B e C a seconda della causa sottostante.
⇒ Tipo A (= acuto) descrive l″encefalopatia epatica associata a insufficienza epatica acuta
⇒ Tipo B (= bypass) è causato da-sistemico manovra portale senza malattia epatica associata intrinseche
⇒ Tipo C (= cirrosi) si verifica in pazienti con cirrosi - questo tipo è suddivisa in episodica, persistenti e minimale encefalopatia

Il termine encefalopatia minima (MHE) è definito come l″encefalopatia che non porti a clinicamente evidenti disfunzioni cognitive, ma può essere dimostrato con studi neuropsicologici. Questa è ancora una scoperta importante, come l″encefalopatia minima è stata dimostrata da compromettere la qualità della vita e aumentare il rischio di coinvolgimento in incidenti stradali.
Patogenesi


Ci sono varie spiegazioni per questo disfunzione epatica o portosistemico manovra potrebbe portare ad encefalopatia.Nei soggetti sani, composti contenenti azoto da parte dell″intestino, generato da batteri intestinali da alimenti sono trasportati dalla vena porta al fegato, dove viene metabolizzato 80-90% e / o espulso immediatamente. Questo processo è ridotto in tutti i sottotipi di encefalopatia epatica, o perché gli epatociti (cellule del fegato) sono in grado di metabolizzare i prodotti di scarto, o perché il sangue venoso portale bypassa il fegato attraverso la circolazione collaterale o uno shunt medico costruito. prodotti di rifiuto azotati si accumulano nella circolazione sistemica (da qui il termine encefalopatia anziani portosistemico). I rifiuti prodotto più importante è l″ammoniaca (NH 3). Questa piccola molecola attraversa la barriera emato-encefalica e viene assorbito e metabolizzato dal astrociti, una popolazione di cellule del cervello che costituisce il 30% della corteccia cerebrale. Astrociti diventano gonfi, non vi è una maggiore attività inibitoria dell″acido γ-aminobutirrico (GABA) del sistema e la fornitura di energia alle cellule cerebrali altro è diminuito.Nonostante i numerosi studi che dimostrano il ruolo centrale di ammoniaca, livelli di ammoniaca non sempre correlano con la gravità della encefalopatia, si sospetta che questo significa che più di ammoniaca è già stato assorbito nel cervello in quelli con sintomi gravi di cui livelli sierici sono relativamente basso. Altri prodotti di scarto implicati nella encefalopatia epatica includono i mercaptani (sostanze contenenti un gruppo tiolo), acidi grassi a catena corta e fenolo.

Numerose altre anomalie sono state descritte in encefalopatia epatica, anche se il loro contributo relativo allo stato della malattia è incerta. composti benzodiazepino-simili sono stati rilevati a livelli aumentata così come le anomalie nel sistema di neurotrasmissione GABA. Uno squilibrio tra gli amminoacidi aromatici (fenilalanina, tirosina e triptofano acidi) e di aminoacidi a catena ramificata (leucina, isoleucina e valina) è stato descritto, questo porterebbe alla generazione di falsi neurotrasmettitori (octopamina tali e 2-hydroxyphenethylamine).Disregolazione del sistema della serotonina, inoltre, è stato riportato. L″esaurimento di zinco e di accumulo di manganese può svolgere un ruolo. L″infiammazione in altre parti del corpo possono far precipitare un″encefalopatia attraverso l″azione di citochine e lipopolisaccaride batterico su astrociti.
Diagnosi

Micrografia di astrociti di tipo Alzheimer II, come si può vedere in encefalopatia epatica.
Indagini


La diagnosi di encefalopatia epatica può essere effettuata solo in presenza di malattia epatica confermato (tipi A e C) o di uno shunt portosistemico (tipo B), in quanto porta a sintomi simili a quelli di altre encefalopatie. Per fare la distinzione, alterazioni dei test di funzionalità epatica e / o ecografia suggerendo malattia epatica sono richiesti, e idealmente biopsia epatica. I sintomi di encefalopatia epatica può derivare anche da altre condizioni, come ad esempio emorragia cerebrale e convulsioni (entrambi sono più comuni nelle malattie epatiche croniche).Una TAC del cervello può essere necessaria per escludere emorragie, e se l″attività di sequestro si sospetta l″elettroencefalogramma (EEG) studio può essere eseguita. Più rari imita di encefalopatia sono meningite, encefalite, encefalopatia di Wernicke e morbo di Wilson, che possono essere sospettato, per motivi clinici e confermata con le indagini.

La diagnosi di encefalopatia epatica è una clinica uno, una volta che altre cause di confusione o di coma, sono stati esclusi, senza test di diagnosi in tutto o lo esclude. i livelli sierici di ammoniaca sono elevati nel 90% dei pazienti, ma non tutti hyperammoninaemia (livelli elevati di ammoniaca) è associata ad encefalopatia. Una TAC del cervello mostra di solito non anormalità tranne in fase di encefalopatia IV, quando l″edema cerebrale può essere visibile. Altre modalità di neuroimaging, quali la risonanza magnetica (MRI), non sono attualmente considerati come utile, anche se esse possono presentare anomalie. Elettroencefalografia non mostra anomalie chiaro in stadio 0, anche se minimo è presente, in fasi I, II e III, ci sono onde trifasica sopra i lobi frontali che oscillano a 5 Hz, e nella fase IV non vi è lenta l″attività delle onde delta. Tuttavia, i cambiamenti di EEG non sono tipici abbastanza per essere utili per distinguere encefalopatia epatica da altre condizioni.

Una volta che la diagnosi di encefalopatia è stato fatto, gli sforzi sono fatti per escludere cause sottostanti (come sopra elencati in causa). Ciò richiede esami del sangue (urea ed elettroliti, emocromo completo, test di funzionalità epatica), di solito una radiografia del torace, e analisi delle urine. Se c″è ascite, paracentesi diagnostica (asportazione di un campione di liquido con un ago), possono essere necessarie per l″identificazione peritonite batterica spontanea (SBP).

ENCEFALITE MINIMA "Minimal HE"

La diagnosi di encefalopatia epatica minima richiede test neuropsicologici per definizione.Older test includono i numeri di collegamento prova A e B (misurando la velocità con cui si potrebbe collegare a caso dispersi numeri 1-20), la prova di disegno a blocchi e per la prova cifra-simbolo. Nel 2009 un gruppo di esperti ha concluso che prova batteries neuropsicologici aimed a misurare più domini di funzioni cognitive sono generalmente più affidabili di quelle singole prove, e tendono ad essere più fortemente correlata con lo stato funzionale. Sia la batteria ripetibile per la valutazione neuropsicologica di Stato (RBANS) può essere utilizzato per questo scopo. Il PSE Syndrom-Test, sviluppato in Germania e convalidato in molti altri paesi europei, di età superiore incorpora strumenti di valutazione come il numero di test di connessione.
Trattamento

Quelli con encefalopatia severa (stadi 3 e 4) sono a rischio di ostruzione delle vie aeree a causa della loro diminuzione dei riflessi protettivi come il riflesso del vomito. Questo può portare ad arresto respiratorio.Infermieristica in un″area adeguata, come l″unità di terapia intensiva, è raccomandato in tali situazioni, con intubazione delle vie aeree, se necessario. Se il livello di coscienza è basso vi è un significativo rischio di polmonite ab ingestis, e di un sondino naso-gastrico è spesso inserito per consentire la gestione sicura delle sostanze nutritive e farmaci. Encefalopatia epatica di tipo B può sorgere in coloro che hanno subito una procedura di TIPSS, nella maggior parte dei casi questo si risolve spontaneamente o con i trattamenti medici discusso sotto, ma in una piccola percentuale di circa il 5%, occlusione dello shunt è necessaria per affrontare i sintomi. Data la frequenza delle infezioni come causa sottostante, gli antibiotici sono spesso somministrati empiricamente (senza conoscere la fonte esatta e la natura del contagio). Una volta che un episodio di encefalopatia è stata efficacemente trattata, una decisione potrebbe essere necessario essere effettuata sulla opportunità di prepararsi per un trapianto di fegato.
Dieta

In passato, si pensava che il consumo di proteine, anche a livelli normali aumentato il rischio di encefalopatia epatica. Questo è stato dimostrato non essere corretto. Inoltre, molte persone con malattie epatiche croniche sono malnutriti e necessitano di proteine sufficiente a mantenere un peso corporeo stabile. Una dieta con proteine e di energia sufficiente è pertanto raccomandato.

supplementazione dietetica con catena ramificata aminoacidi ha mostrato il miglioramento della encefalopatia ed altre complicanze della cirrosi. Alcuni studi hanno mostrato benefici della somministrazione di probiotici (batteri sani).
Lattulosio / lattitolo

Lattulosio e lattitolo sono disaccaridi che non vengono assorbiti dal tratto digerente. Si pensa di migliorare la produzione di ammoniaca da batteri, rendono l″ammoniaca inabsorbable convertendolo in ammonio (NH 4), e il transito del contenuto intestinale aumentare attraverso l″intestino.Dosi di 15-30 ml vengono somministrati tre volte al giorno: il risultato è lo scopo di essere 3-5 feci molli al giorno, o (in alcune impostazioni) un pH sgabello di <6.0.
Lattulosio può anche essere dato da clistere, soprattutto se è grave encefalopatia. Più comunemente, clisteri fosfati sono utilizzati. Ciò può alleviare costipazione, una delle cause di encefalopatia, e aumentare il transito intestinale.

A 2004 riesame da parte della Cochrane Collaboration ha concluso che non vi erano prove sufficienti per stabilire se lattulosio e lattitolo sono di beneficio di encefalopatia epatica, ma rimane il trattamento di prima linea per il tipo C di encefalopatia epatica. In caso di insufficienza epatica acuta, non è chiaro se lattulosio è vantaggiosa. Inoltre, può portare a gonfiore e come tale interferisce con una procedura di trapianto di fegato, se necessario.
Antibiotici

Il antibiotici neomicina e metronidazolo erano già stati utilizzati come trattamento per l″encefalopatia epatica.Anche in questo caso, la motivazione della loro impiego è stato il fatto che l″ammoniaca e altri prodotti di scarto vengono generati e convertiti dai batteri intestinali, e l″uccisione di questi batteri sarebbe ridurre la produzione di questi prodotti di scarto. Neomicina è stato scelto a causa del suo basso assorbimento intestinale, come neomicina e simili antibiotici aminoglicosidi possono causare la perdita dell″udito e insufficienza renale, se utilizzato estensivamente. Studi successivi hanno dimostrato che la neomicina era effettivamente assorbito enterale, con complicazioni che ne deriveranno. Metronidazolo, analogamente, è stato abbandonato perché l″uso prolungato potrebbe causare una neuropatia periferica (danni ai nervi), e molti effetti collaterali gastrointestinali esperienza.

A più sicuro e probabilmente più efficace antibiotico è rifassimina, un antibiotico non assorbibile dalla classe Rifamicina. Questo è pensato per funzionare in modo simile, ma senza le complicazioni allegate alla neomicina e metronidazolo. L″uso di rifassimina è supportata da prove migliori di lattulosio. Grazie alla sua esperienza più diffusa, è utilizzata solo come trattamento di seconda linea se lattulosio non è efficace o scarsamente tollerati. Se aggiunte ai due lattulosio combinazione può essere più efficace di ogni componente separatamente. Rifaximina è più costoso di lattulosio, ma il costo può essere compensata dalla riduzione dei ricoveri ospedalieri per l″encefalopatia.
LOLA

Un preparato di L-ornitina e L-aspartato (Lola) è usato per aumentare la produzione di urea attraverso il ciclo dell″urea, una via metabolica che rimuove l″ammoniaca trasformandola in urea la sostanza neutra. Essa può essere combinata con lattulosio e / o rifassimina se questi soli sono inefficaci nel controllare i sintomi.
Epidemiologia e prognosi

In quelli con cirrosi, il rischio di sviluppare encefalopatia epatica è del 20% all″anno, e in qualsiasi momento circa 30-45% delle persone con cirrosi presentano segni di encefalopatia conclamata.La prevalenza di encefalopatia epatica minima rilevabile formale test neuropsicologici è del 60-80%, ciò aumenta la probabilità di sviluppare encefalopatia manifesto per il futuro. Una volta che ha sviluppato encefalopatia epatica, la prognosi è determinata in larga misura da altri marcatori di insufficienza epatica, come ad esempio i livelli di albumina (una proteina prodotta dal fegato), il tempo di protrombina (un test di coagulazione, che si basa su proteine prodotte nel fegato ), la presenza di ascite e il livello di bilirubina (un prodotto di scarto di emoglobina che è coniugato ed escreto dal fegato). Insieme con la gravità della encefalopatia, questi marcatori sono stati incorporati nel punteggio di Child-Pugh, il che determina il punteggio a uno e sopravvivenza a due anni e possono servire a una decisione di offrire trapianto di fegato.

In caso di insufficienza epatica acuta, lo sviluppo di encefalopatia severa fortemente predice mortalità a breve termine, ed è quasi importante quanto la natura della causa alla base del fallimento del fegato nel determinare la prognosi.Storicamente ampiamente usato criteri per il trapianto di fegato che offre, come il King″s College di criteri, sono di scarsa utilità e di recenti orientamenti scoraggiare un″eccessiva dipendenza da tali criteri. La comparsa di encefalopatia epatica in pazienti con malattia di Wilson (accumulo di rame ereditaria) e avvelenamento da funghi indica un bisogno urgente di un trapianto di fegato.
Storia

La comparsa di disturbi comportamentali nelle persone con ittero può essere stata descritta nell″antichità da Ippocrate di Cos (ca. 460-370 aC). Celso e Galeno (secolo prima e terza, rispettivamente) sia riconosciuta la condizione. Molte descrizioni moderna del legame tra malattie del fegato e dei sintomi neuropsichiatrici sono stati effettuati nel secolo XVIII e XIX, per esempio, Giovanni Battista Morgagni (1682-1771) riportato nel 1761 che si trattava di una condizione progressiva. Molti di questi studi sono stati fatti dal professor Dame Sheila Sherlock (1918-2001), poi alla Royal Postgraduate Medical School di Londra e successivamente al Royal Free Hospital.Lo stesso gruppo indagato restrizione proteica

La classificazione di West Haven è stata formulata dal professor Harold Conn ei suoi colleghi della Yale University, mentre indagando l″efficacia terapeutica di lattulosio.

#85 Marialuisa

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Inviato 24 luglio 2011 - 19:20:37

Per Zac ed Enrica:

una delle caratteristiche "anomale e beffarde" della CFS/ME e' proprio quella di avere una serie di disturbi e, magari, tutti gli esami ematologici perfetti.

Quando io sono stata ricoverata per la tragica forma influenzale da citomegalovirus e con completo stravolgimento di tutto il sistema metabolico, ritmo sonno-veglia, termotemperatura ai minimi , calo ponderale ai limiti del collasso, perdita di liquidi organici , dalle lacrime, alla saliva, insomma il tutto ben dettagliato come scritto nella "mia storia", dopo essere stata rivoltata come un calzino, non si sono riscontrati valori alterati, a parte la VES, ma di poco conto.

Ed è un caso non unico il mio : quindi RM con contrasto o no ( torno a ripetere) , erano già talmente evidenti i classici disturbi enumerati anche dal Compendio Canadese che non c'era altro da "scoprire".

I casi poi riportati da voi ( di cui, sinceramente, ho difficoltà per la loro lunghezza a leggerli tutti completamente - altro disturbo di una cfssina...) sono , secondo me, al limite dei limiti.

Ricordiamoci che le Sindromi sono un'INSIEME di cause o concause che possono portare ad una diagnosi, non sono "patologie" in se stesse. .

Inoltre , sempre secondo il mio modo di vedere e di vivere, da tanti anni CFS e FMS, uno dei modi per cercare di accettare ed affrontare il problema, è proprio quello di "sdrammatizzare" , pur ricorrendo a tutti i mezzi possibili per poter avere sollievo e miglioramento, quand'anche la guarigione.

Sarebbe utile, invece, al fine di dare consolazione e speranza a chi si ritrova a dover far fronte a queste Sindromi, rimarcare tutti gli strumenti consigliati a questo scopo: dieta in primis ( per evitare di aumentare anche con un cibo non adatto la quantità di tossine ), imparare a RESPIRARE, come raccomandato dal Prof. Cheney, " il papà della CFS" , molto RIPOSO, rilassamenti, brevi passeggiate ossigenanti, terapie fisiche ed evitare il piu' possibile situazioni conflittuali ambientali, sia emotive, affettive o , comunque, particolarmente pesanti.

Buona serata a tutti e "PENSARE POSITIVO,SEMPRE "...!!!!!!

Luisa :rolleyes:
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#86 enrica2010

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Inviato 24 luglio 2011 - 20:58:11

sì..Marialuisa...hai tanta ragione!
non per nulla, io, cerco la causa...ma quand'anche ci fosse solo "dentro me stessa c'è il tesoro o il mostro che sia",così come per tutte le malattie.. ne sono consapevole..certo...è che continuo a cercare aiuti e consolazioni dall'esterno...
comunque, mi rivolgo anche a terapie psico-energetiche e continuerò.
Ognuno ha vita che si merita :) ...buona vita...e più si va avanti..più si diventa saggi, come te, spero... ;)...
ma sai, lo sai bene, e hai detto bene, quanto la Nostra si una situiazione beffarda!troppo beffarda. Che nervi! :unsure:

#87 Zac

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Inviato 24 luglio 2011 - 21:27:55

Cerchiamo sempre di essere il più chiari possibili, di confusione ne abbiamo anche troppa.

EM = Encefalomielite Mialgica

Encefalite: malattia infiammatoria acuta dell'encefalo

Encefalomielite: patologia infiammatoria dell'encefalo e del midollo spinale.

Si definisce encefalite un processo infiammatorio che colpisce l'encefalo.
Quando vi sono associati processi infiammatori a carico del midollo spinale (mieliti), si parla di encefalomielite;

Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#88 enrica2010

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Inviato 25 luglio 2011 - 10:05:44

prima volevo dire a Marialuisa...
mannaggia!...sta sicura, che abbiamo una bella malattia invalidante e cronica, e si sta veramente troppo MALE: e Noi riusciamo a fare quello che possiamo per conviverci al meglio..o meglio, per conviverci, perchè, in questa malattia "il meglio" ( qualche giornata veramente positiva) se arriva è poco e per poco: stamattina la metto così...
Inutile che a momenti anch'io diventi così romantica, da pensare che si possa fare qualcosa per questo stato assurdo di impotenza e sofferenza!

ZAC encefalite e d encefalomielite: ma non sono sinonimi?nel senso che tutte le encefaliti hanno un coinvolgimento del midollo :blink: ?
ok, ME è encefalomielite...è comunque anche un encefalite..
l'encefalomielite, forse, è più una forma cronica e subdola e "benigna", rispetto alla mielite disseminata. Non so, di preciso, dovrei fare ricerca. Nell'"Encefalomielite" non sempre l'encefalite è conclamata...ma ci sono frammenti infiammatori nel midollo, penso.
Ma, credimi, di persone con ME/cfs, in Italia, che hanno avuto diagnosi di "encefalite", proprio infiammazione dell'encefalo, ce ne sono!.. dunque ME è o può essere, entrambe le cose!

#89 Marialuisa

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Inviato 25 luglio 2011 - 10:21:26

Ma appunto per chiarezza, Zac.... :unsure:

Il Neuro-psico-endocrinologo che mi segue, è il Responsabile di uno dei Centri di Torino per le Cefalee e Patologie Neurologiche Cerebrali(anche nei bambini) ed Invecchiamento Cerebrale.

Conosce bene le nostre Sindromi e avere CFS , magari e sfortunatamente, anche la gemella Fibromialgia, non significa avere una patologia encefalica , midollo compreso.

Ci sono altre malattie rare con questo tipo di disturbo ben conclamato, per esempio , la Siringomielia con Arnold Chiari ( tanto per citarne una che fa parte delle 7000 malattie rare enumerate dall'OMS ) , ma che hanno conseguenze e disturbi che possono assimilarsi ma NON sono classificate come Sindromi, bensì come malattie vere e proprie con decorsi dolorosissimi e gravi e senza speranza di miglioramento.

Io vorrei precisare una cosa: dalla CFS , anche se con esordi importanti, con l'andar del tempo e con le cure e gli strumenti adatti già piu' volte enumerati, si puo' ANCHE migliorare e riuscire a vivere in maniera "accettabile".

E' chiaro che siamo malati sempre all'erta perchè, basta superare la famosa "linea rossa" ( nei giorni in cui stiamo un po' meglio....) ed ecco che , poi, ricadiamo ma è da tenere presente un fatto molto importante e cioè quali sono i TEMPI DI RECUPERO che, cammin facendo , diventano piu' brevi e gestibili.

Anni fa , io non ero in grado non solo di alzarmi dal letto( e questo per mesi e mesi ) poi ho incominciato a fare qualche passo , con enorme fatica e sorretta da qualcuno.

Attualmente, le mie giornate sono ben diverse, pur avendo sempre in circolo il famigerato citomegalovirus. :angry:

Quindi, perchè non tenere in considerazione anche i miglioramenti e le quiescienze che la malattia puo' concedere...!? ! ? :)

Ad Aviano , già da tempo, hanno raccolto un'insieme di testimonianze e , speriamo quanto prima,che il libro che sarà edito veda la "luce", come pure quello dello scrittore inglese Herman Salton di cui, anche alcuni di noi, hanno inviato la scheda informativa mesi fa'.

Abbiamo bisogno di SPERANZA , di PAZIENZA, di SEGUIRE UN PERCORSO accompagnati da medici che si prendano a cuore le nostre Sindromi ( anche sul forum ci si puo' rivolgere a questi medici disponibili e seri) ....

Appunto , come dici bene Zac, soprattutto per far CHIAREZZA e dare un afflato di RESPIRO a chi incontra, per la prima volta, CFS/ME e FMS:

Buona giornata POSITIVA ciononostante..., a TUTTI!

Luisa :rolleyes:
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#90 Falco

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Inviato 25 luglio 2011 - 14:41:04

se da circa cinquant'anni si sono accorti della nostra patologia e pochi anni dopo l'hanno classificata
come ME (encefalomielitemialgica) avranno visto l'infiammazione del cervello e del midollo immagino,
ed oggi quasi tutti quelli che la studiano "bene"sono daccordo sul riproporre questo nome ,togliendo cfs o FM
ecc. riconosciuto come inappropriato e fuorviante avranno buoni motivi.

ci sono tante sindromi ,gravi e meno gravi ma non è sempre detto che la causa non si conosca




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