99 risposte a questa discussione

[nessunnome]

e allora ci siete??!!joseph..epione..avete diagnosticato o non la me/cfs..!!io sono andta a milano dall'equipe di manntegazza..ho perso un guiorno, tempo fatica e soldi e sapete chi mi ha visitato uno "specializzando"..maledetti LOro!tutti quei kilometri che ho fatto..la mia RMN con contrasto il pivello non l'ha nemmeno guardata!
ero meglio andassi da Spinnler!ma scusate, a lui posso dire che dubito un'encefalite, o ti snobba pure lui!!ne ho 2 palle..di danno e beffa..

[Falco]

no nessunnome la mia RM senza contrasto ha dato esito neg.
quindi tutto si è fermato lì purtroppo...........
ciao

Messaggio modificato da epione, 06 dicembre 2009 - 01:19:41

[nessunnome]

grazie...ma sai che quella non conta nulla!cmq hai ragione..il gadolino ti toglie 1 anno di vita..magari per niente!

[deborah72]

l'ho appena ripetuta
Con il gadolino.
E'invariata, solite aree puntiformi.

[enrica2010]

i soliti "puntiformi" sarebbero i pin point tipici della ME/cfs come da documentazione americana...che poi altro non sarebbe che encefalopatia diseminata..deborah..dobbiamo svegliarci per l'invalidità..!scrivimi mp che ci sentiamo per telefono...
io voglio farmi la PET.

[enrica2010]

ma deborah...!tu ce l'hai già l'invalidità..e come l'hai ottenuta?!

[enrica2010]

invito TUTTI a rileggersi questo TOPIC!
in questa marea di informazioni, tendenze e tentativi di cura...dubbi, speranze, deliri...che ogni giorno gettiamo su questo forum...
qui troviamo qualcosa di veramente concreto su ogni piano.
oggi ho deciso di riprendere questa strada anche se non è per nulla facile e mi fa davvero paura.

[invisibile]

Sono d'accordo con te Enrica, penso che per avere l'invalidità convenga puntare su esami che indichino comunque qualcosa che non va, anche se i medici dicono di non saperne le cause, comunque rappresentano pur sempre dei danni VISIBILI. Io per ora sto cercando di tenermi il lavoro, ma sto pensando proprio alla RMN ed alla SPECT per un futuro in cui non ce la dovessi più fare, che per inciso non mi sembra tanto lontano...In sintesi, la RMN va fatta con liquido di contrasto? Non ho capito bene quale, però. Poi forse anche l'EEG quantitativo, potrebbe essere utile, no? Oltre alla SPECT o Xanon SPECT..

[reiki72]

Scusate la mia "ignoranza" ma cosa sono PET.....SPECT...etcc..!!????....sarebbe utile se chi è informato su questi esami rendere "pubblico" il proprio sapere!!!!...grazie

[Zac]

PET (Positron Emission Tomography) = tomografia ad emissione di positroni.

"Usa composti radioattivi e visualizza il decadimento di queste molecole radioattive. Il decadimento libera positroni (elettroni positivi) che a loro volta, scontrandosi, liberano radiazioni elettromagnetiche (gamma). Le radiazioni gamma sono registrate ed elettronicamente elaborate per comporre immagini che ne indicano l'origine nel cervello. La PET è perciò in grado di visualizzare quale regione cerebrale accumuli la sonda molecolare ('tracer') impiegata. Così è possibile, ad es. con l'uso di glucosio radioattivo, visualizzare regioni cerebrali che hanno un metabolismo particolarmente attivo in un determinato momento (fisiologicamente durante l'esecuzione di un particolare compito, o patologicamente nel caso di focolai epilettici o tumori). Altrimenti si può rilevare una perdita di attività legata ad es. a processi neurodegenerativi come la malattia di Alzheimer. Per quanto riguarda l'esame dell'attività cerebrale, la PET viene sempre più sostituita dalla risonanza magnetica funzionale, che ha un potere risolutivo temporo-spaziale migliore e non richiede l'uso di composti radioattivi. La PET rimane però importante per lo studio scientifico del legame di certi farmaci a determinati tipi di recettori cerebrali."



SPECT (Single photon emission computed tomography) = tomografia computerizzata a emissione di fotoni singoli (simile alla PET ma più semplice).

"Può essere impiegata per visualizzare una riduzione dell'attività cerebrale causata da malattie neurodegenerative e per confermare la loro diagnosi. Può anche aiutare a evidenziare processi di neurodegenerazione focali come le demenze fronto-temporali."

[reiki72]

Zac GRAZIE!!!

[laura.c]

Io feci la risonanza con mezzo di contrasto ma non so quale. Cmq esito negativo (io però ho la fibro)

[ecob]

quanti di voi hanno fatto un banale elettroencefalogramma?Mia figlia ha fatto di tutto e di piu',ma nessuno mai le ha prescritto un elettroencefalogramma e non ne capisco la ragione.

[Davide81]

io due risonanze complete encefalo cervicale dorsale la prima senza poi dopo 4 anni con gadolino sempre negative.... l'elettroecncefalo a che servirebbe nel nostro caso? cosa dovrebbe vedere?

[invisibile]

Io ho fatto diversi elettroencefalogrammi per altri motivi anni fa, almeno 5 di cui l'ultimo che già cominciavo ad avere problemi di stanchezza, ma solo uno dei referti è rimasto a me. comunque è un po' che ci penso che lo voglio ritrovare, anche se all'epoca mi dissero che non c'era nulla di patologico mi ricordo che parlarono di onde "lente"? o "irritate"?, insomma voglio controllarlo ed eventualmente ripeterlo. Vi farò sapere.

[romy]

E a cosa servirebbe da sveglio?se proprio lo devi fare fallo di notte mentre dormi e sogni,almeno ti chiarisci con la qualità del tuo sonno,cosa importantissima.

Messaggio modificato da romy, 25 giugno 2011 - 22:50:34

[angelica63]

Io ho fatto diversi elettroencefalogrammi per altri motivi anni fa, almeno 5 di cui l'ultimo che già cominciavo ad avere problemi di stanchezza, ma solo uno dei referti è rimasto a me. comunque è un po' che ci penso che lo voglio ritrovare, anche se all'epoca mi dissero che non c'era nulla di patologico mi ricordo che parlarono di onde "lente"? o "irritate"?, insomma voglio controllarlo ed eventualmente ripeterlo. Vi farò sapere.

Ciao, io sono da poco entrata a far parte di questo forum e leggendo di qua e di là le vs. lettere, mi rendo conto di quanto i vs sintomi siano molto simili ai miei...purtroppo, nel mio caso, soffrendo da anni di attacchi di panico e claustrofobia acuta, ho provato diverse volte a fare una RMN, ma senza esito, perchè svengo dall'ansia, vado in aritmia! Quindi, anche se la facessi con un macchinario del tipo aperto, non potrei eseguire l'esame!
A questo mi sono rassegnata...quante visite e quante risposte uguali ho avuto! Stai bene, non hai nulla, solo un pò agitata...e le fascicolazioni?? NOOOO, quelle sono cose nervose che ti fai venire tu!!! Non ci pensare!
Ragazzi convivo da 20 anni con questi sintomi, alla fine la mia depressione aumenta a secondo dei sintomi fisici! Amen
Dicevo per coloro che fanno di tutto per sapere se affetti o meno da CFS...ma perchè esiste una farmaco per alleviare il corteo sintomatologico?? Mah non credo...forse l'unica panacea temporanea è il cortisone...appunto temporanea..
Un saluto affettuoso, Angelica

[enrica2010]

ohhh..Angelica..un'altra sofferente ventennale..diamoci la mano!
..anche a me viene il panico con la RMN, ma devo e voglio farla completa ed esaustiva..poi il mezzo di contrasto, diceva RAFFA che è meglio il TECNEZIO,e con ricerca su wikipedia, forse è il meno tossico!il gadolino, lo doverebbe essere di più..ed il linea con i Nostri problemi detossificativi..a me fa star male!io feci anni fa delle RMN, ma non al tronco e colonna spinale (per escludere A. Chiari e placche da SM che possono essere anche lì!), e per alcuni giorni fui tramortita!
poi, altra cosa, essenziali, cari forumisti...Noi tutti abbiamo RMN esegiute, anche con liquido paramagnetico corretto ai Nostri fini, ma se leggete sopra, è ben chiaro il fatto CHE CI VUOLE ESPERTO COMPETENTE E SOPRATTUTTO ONESTO!
ANZI DOVREMMO NOI SAPERE COSA "FAR LEGGERE" LORO, PERCHè è POSSIBILE FACCIANO FINTA DI NIENTE!certo è chiederVi di fare Voi gli "esperti"!ma per assurdo, dovremmo tentare anche questo!
da quello che so i" pin point" (demielinizzazioni, anche se minime) e lieve allargamento dei ventricoli alla base, possono nascondere delle encefaliti!e poi, quello che, relativamente a me, non ho capito:come mai, la mia prima RMN evidenziava tali "pin point" e la seconda no??è possibile scompaiono??o la tecnica di indagine (compreso eventuale presenza o assenza di mezzo di contrasto e di quale tipo)evidenziava alternativamente cose diverse?la cosa non mi quadra...

[ecob]

E a cosa servirebbe da sveglio?se proprio lo devi fare fallo di notte mentre dormi e sogni,almeno ti chiarisci con la qualità del tuo sonno,cosa importantissima.

Da quanto mi risulta l'EEG oltre ad essere indicato per le epilessie, ecc potrebbe evidenziare condizioni di sofferenza cerebrale per encefalopatie tossiche o metaboliche.

[enrica2010]

sì...ma da solo, non vale nulla!o meglio, se sanno che hai una qualche patologia, l'EGG la va ad avallare..ma, di per sè, non conta nulla, avere quelle cosucce..se non mi sbaglio!così, mi pare ragionino...

[Fra1]

Ciao!Mi interessa parecchio questa discussione perchè vorrei davvero capire come stanno le cose.
Dal 2006 ho fatto 4 rmn con e senza contrasto all' encefalo e midollo completo.
Solo una risonanza ha rivelato un'anomalia ma dato che ciò che si cercava in quel momento erano le placche x SM, nessun medico si è premurato di capire se quelle anomalie fossero da indagare...
Durante un ricovero, sempre x escludere SM, mi hanno fatto Elettroencefalogramma, e anche questo ha rivelato un'anomalia.E anche in questo caso nessuno ha approfondito.
Il mio dubbio è:e se queste anomalie avessero qualche importanza in un contesto di CFS?
Non so se riesco a spiegarmi????
E poi, se sull'impegnativa per fare la risonanza il medico indica come quesito diagnostico "parestesie formicolanti emisoma dx"....poi chi scrive il referto e legge le immagini si concentra SOLO su quello?
Se invece il quesito diagnostico fosse "encefalomielite mialgica"??????
Onestamente vorrei ripetere la risonanza con il giusto quesito diagnostico....dato che il mio problema non sono solo le parestesie.
Si accettano consigli in base alle vostre preziose esperienze...................mooooooooolto volentieri!

[enrica2010]

certo che in me/cfs ci sono anomalie!devi leggere il consenso canadese originale, in Americano, perchè Zac non me ne voglia, ma le parti "salienti" del consenso sono state tolte (volutamente o no) nella traduzione in Italiano...e se non ho ragione, ditemelo.
il problema è che, io penso, sono talmente piccole da non essere patologiche per i Nostri medici...
o meglio, bisogna insistere, fare esami approfonditi sul caso e questo dobbiamo pretenderlo Noi, da quanto ho capito..
per una "infiammazione"..magari piccola: "ma cosa vuoi che sia!"
e invece, lo è... lo è..sappiamo Noi che lo è..

Messaggio modificato da enrica2010, 28 giugno 2011 - 15:18:53

[enrica2010]

volevo dire che le parti in cui sono descritte le anomalie cerebrali sono state tolte non da Zac, sia nìbene inteso, ma da chi ha divulgato la traduzione ufficiale in Italia.
Io ricordo benissimo che appena è uscito il Consenso giravano traduzioni non ufficiali più complete e prego chi ce l'ha di postarla..ribadisco, non quella "ufficiale", che è stata vagliata dall'alto, credo da chi preposto dal ministero della sanità.

[Davide81]

ripetere la risonanza secondo me non ha senso se gia ne hai fatte 4 magari fai valutare quelle che hai a differenti neurologi..

[romy]

Ma veniamo al sodo del mio pensiero,gli insulti sono tutti uguali per tutti,ma alcuni li superano bene o benissimo,mentre altri ne rimangono vittime,come lo si vuole considerare tutto cio?che c'è una causa unica dello star male?o più cause che si sommano tra loro?con ricaduta sul sistema nervoso,ed a cascata su tutti gli altri sistemi,con il risultato che tutto diventa deficitario nell'organismo.La causa della patologia,che molti anni fa definii un'accozaglia di sintomi, che chiamano CFS con o senza ME,non esiste,se fosse esistita come causa unica,al pari di una patologia classica,l'avrebbero già trovata,i nostri ricercatori,ma essendo una patologia funzionale,almeno in partenza,tale causa è impossibile trovarla oggettivamente,quando con il trascorrere degli anni o dei decenni,si hanno riscontri oggettivi con accertamenti sofisticati,di cui all'oggetto di questa discussione, e non di routine,allora non siamo più nel campo della semplice CFS/ME funzionale,ma nello sterminato campo delle patologie Neurodegenerative e Metaboliche.Mi chiedo? la mancanza dell'attività fisica di un certo grado,tempo una decina di anni,da sola già porterebbe a forme di resistenza insulinica,precamera del diabete tipo 2,poi mettici anche qualche psicofarmaco preso ogni tanto,ed il diabete si fa più vicino,e poi quando si è in odore di diabete,tutto non funzionerà ancora di più,cognitività compresa,ecc.ecc.per cui i cfssini alla lunga avranno la soddisfazione di diventare dei pazienti di serie A,e di quello che un dì inizio'la danza dello star male,non ci sarà ne traccia, ne interesse a conoscerlo,ed io vi aggiungo,alcuna possibilità,ne prima ne dopo,perchè lo voglio ripetere:molte cause=nessuna causa.

[reiki72]

Ma veniamo al sodo del mio pensiero,gli insulti sono tutti uguali per tutti,ma alcuni li superano bene o benissimo,mentre altri ne rimangono vittime,come lo si vuole considerare tutto cio?che c'è una causa unica dello star male?o più cause che si sommano tra loro?con ricaduta sul sistema nervoso,ed a cascata su tutti gli altri sistemi,con il risultato che tutto diventa deficitario nell'organismo.La causa della patologia,che molti anni fa definii un'accozaglia di sintomi, che chiamano CFS con o senza ME,non esiste,se fosse esistita come causa unica,al pari di una patologia classica,l'avrebbero già trovata,i nostri ricercatori,ma essendo una patologia funzionale,almeno in partenza,tale causa è impossibile trovarla oggettivamente,quando con il trascorrere degli anni o dei decenni,si hanno riscontri oggettivi con accertamenti sofisticati,di cui all'oggetto di questa discussione, e non di routine,allora non siamo più nel campo della semplice CFS/ME funzionale,ma nello sterminato campo delle patologie Neurodegenerative e Metaboliche.Mi chiedo? la mancanza dell'attività fisica di un certo grado,tempo una decina di anni,da sola già porterebbe a forme di resistenza insulinica,precamera del diabete tipo 2,poi mettici anche qualche psicofarmaco preso ogni tanto,ed il diabete si fa più vicino,e poi quando si è in odore di diabete,tutto non funzionerà ancora di più,cognitività compresa,ecc.ecc.per cui i cfssini alla lunga avranno la soddisfazione di diventare dei pazienti di serie A,e di quello che un dì inizio'la danza dello star male,non ci sarà ne traccia, ne interesse a conoscerlo,ed io vi aggiungo,alcuna possibilità,ne prima ne dopo,perchè lo voglio ripetere:molte cause=nessuna causa.

Romy,il tuo pensiero si potrebbe riassumere in 3 parole:

SIAMO MESSI MALE!!!!!!!!!

[fava]

Scusa Romy, tanto per capire meglio la tua rispettabilissima posizione sull'eziologia della nostra malattia, su cui purtroppo sto cominciando a riflettere anch'io:
in definitiva si potrebbe trattare di una degenerazione degli apparati, iniziata a seguito di disordini funzionali delle terminazioni nervose, che innescano poi reazioni a cascata, capisco bene? Come quando ci sono quegli anziani che ad un certo punto della loro vita hanno i vari sistemi del loro corpo che si disfanno e vanno in marasma?
Scusa, ma in questo contesto la febbre quasi continua a 37.2-37.3 -che per me è febbre- ci potrebbe stare senza alcuna causa patologica?
E come si spiegano i casi - vedi l'utente greenprince- che ha visto scemare i propri sintomi, fino alla scomparsa, grazie ad una cura antibiotica di doxiciclina?
E come si spiega che chi trova i metalli in eccesso e poi fa una buona chelazione si sente meglio?
Per qunto riguarda poi quanto risulta dalla Rm con mezzo di contrasto, vorrei chiederti:
che tu sappia, è vero che i malati di Cfs presentano talvolta i 'Pin Point' negli esiti delle loro risonanze?
E che cosa dimostrerebbero questi 'Pin point', per caso infiammazioni del sistema nervoso?
Insomma per te l'equazione infiammazione=infezione non è valida, bisognerebbe dire allora infiammazione=degenerazione ??
Grazie, ti chiedo una risposta chiara come l'acqua di fonte.
A presto...

[enrica2010]

a mio avviso, è:
*ABBASSAMENTO DEL SISTEMA IMMUNITARIO;RIATTIVAZIONE CRONICA DI VIRUS OPPORTUNISTICI )QUELLI NEURO, COME HERPES, CITOMEGALOVIRUS, ECC...(QUELLI CHE TI INTACCANO IL SISTEMA NERVOSO CON ENCEFALITI-RILEVABILI DA RMN, SE FORTI ED INTACCANO MOLTO, MA SE INTACCANO MENO, BECCANO SOLO IL SISTEMA NERVOSO...E LO "FANNO A PEZZI")
*A CAUSA DI DISTURBI DEL METABOLISMO A LIVELLO GENETICO (NON DISINTOSSICHIAMO);
*E METTICI I METALLI PESANTI...
... ....
...UN MIX DI FORTUNA SPACCIATA !

AH...DIMENTICAVO...LE "FATTURE"...QUELLE TIPO BAMBOLE WODOO...
(ALLA BAMBOLA PRELEVANOIL SISTEMA NERVOSO...)

[Falco]

[/quote]romy scrive il 04 luglio 2011 - 18:14 .La causa della patologia,che molti anni fa definii un'accozaglia di sintomi, che chiamano CFS con o senza ME,non esiste,se fosse esistita come causa unica,al pari di una patologia classica,l'avrebbero già trovata[quote]


se questo pensiero fosse esatto ancora oggi dovremmo attribuire la causa eziologica della ulcera gastrica/gastrite
ad un mix di fattori come l'alcool,i grassi,il fumo,lo stress,la genetica(perchè è come il pomodoro(e la psicologia)
va bene dappertutto)l'alimentazione,l'inquinamento , ecc....,qualcunaltro invece direbbe il terreno o lo spirito;
ma per fortuna si sono ricordati che qualcuno aveva scoperto l'Helicobacter Pylori e hanno visto che era lui la causa
una settimana di terapia antibiotica e spessissimo la cosa si risolve[quote].

di questi esempi se ne potrebbero fare decine........

il problema della diagnostica nella ME/cfs è generale , se ci fa male spesso la testa non si vede niente o raramente poco, se ci fa male la gola o perdiamo la voce si vede un po' di rossore ma niente più,se ci dolgono le giunture o i muscoli non si vede niente o quasi, se perdiamo la vista o vediamo peggio va tutto bene è normale, se non digeriamo o ci brucia lo stomaco non c'è quasi niente, se camminiamo con meno coordinazione l'EMG è negativa, così l'EEG,ecc....per me il problema è della diagnostica che non è ancora abbastanza sensibile per i nostri problemi

eppure noi quei disturbi si sentiamo bene e non sono cose funzionali amplificate o iper attenzione del Sè

è come se qualcosa si impossessa di parti del nostro corpo e le colpisce ad ondate ma non abbastanza forte da attirare su di se le nostre difese , riesce a sopravvivere non infiammando troppo i nostri tessuti.
è la teoria del dr. Martin del wwwccid.org , del Stealth Viruses (virus furbo), non che voglia riproporla
credo più allo studio del WPI, ma come teoria è molto più probabile del "terreno/spirito" vedi CMV e HIV.

comunque per quanto riguarda la RM qualcuno diceva che per sperare di vedere qualcosa ci voleva il liquido di contrasto.

[Marialuisa]

il problema della diagnostica nella ME/cfs è generale , se ci fa male spesso la testa non si vede niente o raramente poco, se ci fa male la gola o perdiamo la voce si vede un po' di rossore ma niente più,se ci dolgono le giunture o i muscoli non si vede niente o quasi, se perdiamo la vista o vediamo peggio va tutto bene è normale, se non digeriamo o ci brucia lo stomaco non c'è quasi niente, se camminiamo con meno coordinazione l'EMG è negativa, così l'EEG,ecc....per me il problema è della diagnostica che non è ancora abbastanza sensibile per i nostri problemi
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eppure noi quei disturbi si sentiamo bene e non sono cose funzionali amplificate o iper attenzione del Sè

è come se qualcosa si impossessa di parti del nostro corpo e le colpisce ad ondate ma non abbastanza forte da attirare su di se le nostre difese , riesce a sopravvivere non infiammando troppo i nostri tessuti.
è la teoria del dr. Martin del wwwccid.org , del Stealth Viruses (virus furbo), non che voglia riproporla
credo più allo studio del WPI, ma come teoria è molto più probabile del "terreno/spirito" vedi CMV e HIV.

comunque per quanto riguarda la RM qualcuno diceva che per sperare di vedere qualcosa ci voleva il liquido di contrasto."




Con sindromi quali cfs/ME/FMS, la risonanza non rileva nulla, con o senza contrasto, nulla che possa essere imputato ai disturbi che ci portiamo addosso .

Se si fosse giunti a diagnosticare queste sindromi con indagini radiologiche, saremmo già a un punto d'arrivo per quanto riguarda, forse, un eventuale cura....

Per ora e nonostante le teorie dei vari luminari, la realtà è che giornalmente il carico di sofferenza c'è( come continuano a circolare nel sistema linfatico CMV o HIV ) : e anche se si cerca di "non farci caso e reagire", ad un certo punto si crolla e, la medicina migliore, continua ad essere il RIPOSO.

Personalmente, in questi lunghi anni , ho cercato e cerco di fare una vita quasi normale e quando voglio pensare che, forse, è la psiche o giu' di lì...., "strafaccio" e poi la "pago"....

Buona vita e tanta pazienza a tutti!

Luisa