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Erronee diagnosi di CFS


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48 risposte a questa discussione

#31 fiorella64

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Inviato 15 maggio 2009 - 18:21:20

scusate,ma non ho capito molto nel testo di danis...nel senso che dopo un po' che leggevo vedevo doppio..sapete com'è..c'è qualcuno che mi può spiegare in maniera breve il contenuto del testo????grazie

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Mi sembra che insista sul fatto che la cfs non esiste come malattia. E' semplicemente una sindrome che raccoglie sintomi molto diversi fra di loro e un'affrettata diagnosi di cfs è pericolosa. Bisognerebbe che i medici facessero attenta anamnesi e riconoscessero le innumerevoli malattie che danno questi sintomi. Classificarli frettolosamente come cfs può privare i pazienti della cura giusta Questo più o meno dice. E non è d'accordo con la classificazione unica cfs/me perchè la me invece è una malattia. Non dice che la cfs si spiega con la depressione ma che la depressione può essere una delle malattie non riconosciute.

#32 Angela R

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Inviato 15 maggio 2009 - 18:33:06

Grazie mille x la sintesi!!!!cmq le esclusione delle altre malattie sta ai dottori a farle..io x es ho anchesubito un intervento di laparoscopia esplorativa x vedere se era tutto apposto e mi hanno prelevato 3 linfonodi xk erano gonfi e x essere icuri che non avevo nulla di tumorale..e di altri esami ho fatto di tutto:pet tac,risonanza,colonscopia,enterotac,più tutte le analisi del sangue che si possono fare xk lo stesso dottore degli infettivi e dellìematologia-che mi hanno aiutato a fare tutte le esclusioni e che mi hanno indirizzato verso le malattie rare-ha detto che le analisi del sangue le ho fatte x ogni cosa,non esistevano più analisi di alcun tipo da fare..quindi se ci si rivolge a dottori competenti la diagnosi esatta c'è...non concordo minimamente con il tipo che ha scritto quel papiro!!!!!!!!!

#33 fiorella64

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Inviato 16 maggio 2009 - 13:20:32

Non credo che in Italia ci sia questo rischio......se non te la vai proprio a cercare qui nessuno ti fa la diagnosi di cfs! La maggior parte dei medici tradizionali non crede neanche che esista! E noi stessi approdiamo in questa ultima spiaggia, dopo anni di ricerche....Gli esami li facciamo, poi io ho qualche dubbio sulla capacità diagnostica dei medici, magari qualcuno è più fortunato e trova quello giusto...Semmai qui in Italia c'è il pericolo di affrettate diagnosi di depressione, psicosi, etc....altrettatanto pericolose perchè magari sviano dalle cause vere!

#34 nessunnome

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Inviato 16 maggio 2009 - 13:55:48

scusate..non è che non esiste ME/cfs, esiste eccome!
CFS, semmai non esiste ma èun "calderone" dove si buttanoo tutti i tipi "di stanchezza".Essa è presente in molteplici malattie croniche, le quali pr fare vera diagnosi ME/cfs vanno, giustamente ecluse..una volta escluse tutte, ma proprio tutte, e con presenza di determinate condizioni tipo: esordio improvviso, e i soliti 8-10 sintomi.. e, gli unici esami oggettivi alterati in ME/cfs, ossia, esame SPECT che evidenzia encefalite cronica e PECT per evidenziare ipoprofusione cerebrale..allora si può fare GIUSTA DIAGNOSI ME/cfs, non CFS, che è una bufala!..e qui in italia è tal così non ci fanno fare quegli esami costosi efanno giusta diagnosi, assistite cure..e tutto quello di cui avemo diritto.
per cui qui si è inca**ati per 2 cose:
1. non si ha il diritto ad una diagnosi, o di ME/cfs o di tutte quelle altre, che noi cfsini siamo potenzialmente portatori.
2. non abbiamo diritto a cure.
3. entrambe le cose gratuitamente.
4. assistenza (invalidità, aiuti per inserirsi in ambitoo lavorativo con giusti diritti:orarioridotto, mansioni leggere..come stabilito per legge).

#35 Angela R

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Inviato 16 maggio 2009 - 15:45:42

non ho capito,ma x te non esiste la cfs ma solo la cfs/me???

#36 nessunnome

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Inviato 16 maggio 2009 - 19:39:27

in italia esiste la "cfs"...ma non ha senso!è solo un fare/non fare qualcosa e giusticare appunto di "non fare" nulla!!!
questo è il cruccio di chi sta qui!!!
la cosa principale sarebbe riuscire a portare a giustizia "la verità" che i politici non vogliono vedere nè sentire!!s
se leggi i post sopra ti farai meglio l'idea!

#37 nessunnome

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Inviato 16 maggio 2009 - 20:03:53

Angela se ti stanchi leggere i post sopra (2 pgg) lascia perdere..
si parla appunto della ignoranza volutapiù che dalla classe medica, da qualcuno al "di sopra"!
chi ha potere se vuole dà rdini per far agire ogni singolo medico, anche in poco tempo, ma chi ha le redini non vuole, gli fa comodo non credere!
in altre discussioni avevamo parlato di inoltrare cause legali, ma ci vogliono soldi..
o basterebbee una sentenza di un singolo che fa causa allo stato per omissione dei diritti del malato, come sancisce la costituzione!
accidenti mi viene proprio voglia di farla io!!!faccio debito e agisco!!anzi se altri sono d'accordo cone me intentiamo la causa..via!!500euro a testa e forse si possono pagare anche dopo aver vinto...e via!salviamo i salvabili o almeno diamo un senso a tante vite "assurde"!
ma tra noi non c'è un avvocato...figlio, parente di avvocati!!!dobbiamo informare bene il legale e mandarlo a combattere perchè si vince x forza!
e i giudici li mandiamo in america a vedere come si rende giustizia ad un malato!!
e poi se mi trovasero ME/cfsina pura (ma dovrò stare minimo 2 gg a non dormire, mangiare male e far fatiche mai fatte :P ..perchè gli esami siano pessimi..) voglio anche il risarcimento di 22anni di spese mediche, sussistenza negata e i danni morali inestimabili!

#38 Cocci

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Inviato 16 maggio 2009 - 21:54:10

:P

Messaggio modificato da Cocci, 16 maggio 2009 - 22:18:30

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#39 vivolenta

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Inviato 17 maggio 2009 - 09:12:41

se almeno approvassero la class- action...
Difatti il cruccio è quello, che al di la del singolo sia rispettato il diritto alle cure, oggi negato alla base negando il consensum canadese si negano i danni negando i danni si negano le cure. Costerà pure troppo fare le spect per fare le diagnosi ( come dice l' illustre prof) ma se per essere certi la si deve fare per farla si devono avere raccomandazioni o pagare, e se non è discriminazione questa...
Certo a quel punto si scoprirebbe che ogni ospedale seguendo le linee guida canadesi è in grado di fare diagnosi di ME/cfs, evidentemente non conviene..

e comunque ben pochi medici e nessun ricercatore accetta diagnosi ad esclusione senza dubbi.... :P
anzi il buon senso direbbe che proprio quelle andrebbero tenute in particolare attenzione continuando a monitorare..

Messaggio modificato da vivolenta, 17 maggio 2009 - 09:16:12

Meglio cinghiale che pecora

#40 Incavolato

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Inviato 17 maggio 2009 - 18:05:49

purtoppo nessun dottore ti controlla tutte quelle malattie,magari se è il loro figlio sicuramente si,devi proprio star lì lì per crepare per farti fare una risonanza.

#41 vivolenta

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Inviato 17 maggio 2009 - 19:05:28

ma guarda incavolato, già il tuo nome mi fa simpatia... e credo proprio tu abbia ragione, purtroppo.
Meglio cinghiale che pecora

#42 nessunnome

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Inviato 18 maggio 2009 - 09:01:26

comunque la storia delle SPECT devo ancora capirla!..se mi faccio una visita neurologica a a pagamento voglio proprio vedere se non mi fanno fare la SPECT!!?Io sono Incavolata e comincerò a minacciarli di denunce...vedremo...
ma quanto costa la SPECT a pagamento..e a chi la fanno??
sapete se usano metodo di contrasto e quale??!quello mi preoccupa...e mi potrebbe frenare dal volerla fare perchè il contrasto mi ci vogliono mesi per metabolizzarlo..

#43 Angela R

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Inviato 18 maggio 2009 - 09:50:41

ma che cos'è la spect???non l'ho mai sentita....

#44 vivolenta

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Inviato 18 maggio 2009 - 11:00:53

questa
http://www.name-us.o...ging_in_ME/CFS_
Meglio cinghiale che pecora

#45 Angela R

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Inviato 18 maggio 2009 - 16:03:35

l'unica cosa che ho capito è che ci sono delle nomalie nei pazienti cn cfs..ma questo macchinario è presente in italia???xk io ho fatto la tacpet o pet-tac(non mi ricordo più cm si dice di preciso)è la stassa cosa????

#46 Falco

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Inviato 18 maggio 2009 - 16:53:54

la spect si può fare in italia dal 2000 ma è molto costoso ed è difficilissimo ottenerla. si usa una sostanza radioattiva non so se è pericoloso.

http://www.medinews.it/news,309

#47 Angela R

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Inviato 18 maggio 2009 - 17:05:03

capito...beh,anche nella pet tac ti mettono in vena un liquido di contrasto radioattivo...resti un pò rimbambito x un giorno,ma poi basta..pù che altro sei rimbambito anche xk la preparazione più l'esame durano minimo due ore...

#48 vivolenta

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Inviato 18 maggio 2009 - 18:55:50

spect xenon spect e pet non sono la stessa cosa ma bhyron hide dice che sono essenziali per fugare ogni dubbio su diagnosi di M.E.
sarebbero parte del protocollo di diagnosi del consenso canadese, sarebbero l'evidenza del problema e sarebbe difficle negare con questi esami che si tratti di problema organico, inoltre permetterebbero di proseguire le ricerche nella giusta direzione avendo un tot di persone con diagnosi certa
angela scusa ma la pet l'ha prescritta il medico che ti ha fatto la diagnosi?.....
Meglio cinghiale che pecora

#49 Angela R

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Inviato 19 maggio 2009 - 13:08:30

no,la pet tac me l'ha prescritta il medic degli infettivi dell'ospedale che m ha preso in cura...mi ha fatto faredi tutto x avere tutte le esclusioni e mandarmi verso le malattie rare..li ho ancora la crtella aperta xk qualsiasi cosa faccio gliela porto xk vogliono restare informati...sono stata fortunatissima a trovare quel medico lì....




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