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dott.SARAH MYHILL - comprendere me/cfs


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59 risposte a questa discussione

#1 Cocci

Cocci

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Inviato 14 dicembre 2007 - 20:33:41

dott.SARAH MYHILL
"Credo che questo sia uno dei più importanti di volantini che io abbia mai prodotto, in termini di comprensione del mio CFS e che cosa fare in modo di recuperare! So please read this very carefully and several times over because for many sufferers it contains the keys to unlock their illness! Quindi, si prega di leggere molto attentamente questo e più volte, perché per molti malati che contiene le chiavi per sbloccare la loro malattia! "

in fondo parla del nuovo test diagnostico:

"La prova è perfetta per misurare la velocità con la quale viene riciclato ATP nelle cellule e di questo test è stato sviluppato dal dottor Giovanni McLaren Howard al Biolab di Londra. Si chiama "ATP profili". . Si tratta di un test della funzione mitocondriale. "

http://64.233.179.10...=...ang_it&sa=G

Messaggio modificato da neve, 14 dicembre 2007 - 20:36:01

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#2 joseph1951

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Inviato 22 dicembre 2007 - 01:24:48

dott.SARAH MYHILL 
"Credo che questo sia uno dei più importanti di volantini che io abbia mai prodotto, in termini di comprensione del mio CFS e che cosa fare in modo di recuperare! So please read this very carefully and several times over because for many sufferers it contains the keys to unlock their illness! Quindi, si prega di leggere molto attentamente questo e più volte, perché per molti malati che contiene le chiavi per sbloccare la loro malattia! "

in fondo parla del nuovo test diagnostico:

"La prova è perfetta per misurare la velocità con la quale viene riciclato ATP nelle cellule e di questo test è stato sviluppato dal dottor Giovanni McLaren Howard al Biolab di Londra.  Si chiama "ATP profili".  . Si tratta di un test della funzione mitocondriale. "

http://64.233.179.10...=...ang_it&sa=G

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Cara Neve, la Sarah Myhill , l'ho citata piu' volte. Me la raccomandata anche Hopper (che mi ha raccomandato ance altri medici (questi ultimi a Londra). Ho parlaot con la segretaria della MYhill. Mandero la mi anmensi all Myhill entro gennaio. La Myhill rompe le balle alla comunita' medica inglese perche' fa i test (che purtropo sono privati) cura i pazienti ed ottien buoni risultati. DI tanto in tanto Il General Medicla Council (Piu' o meno l'ordien dell'albo dei medici italaliano la cita a comparire innanzi ad una commissione disciplianre , ma poi alla fien ci rinunciano. E' capitato anche due mesi orr sono: era stata acusata di coripondere direttamente coi pazienti - e non solo con il medico curante_ ed inoltre era stata accusat anche di soministrare Tiroxina a quei pazienti che hanno T3 bassi. (io per i T£ bassi unso il prodotto italiano ti-tre che e' liotironina _ piu' psecifica della tiroxina. Ma qui in UK la liotironina non si trova.
CMq, ritornando alla MYhill, anche questa volta sono interventui miglia dei suoi pazienti e 30 medici. Quindi la comparizioen innanzi alla commissioen disciplinare del GMC e' stata concellata. Il GMC e' dispettoso: alcuni anni or sono ha cancellato alla MYhill l'asicurazione privata medica........Qui i meidici ch evogliono curare i pazineti affetti da ME/CFS passano dei guai.
Ma ancora pe poco. CI sono due vertenze legali
Una dello studio legale di Saunders (the one click group) contro le guideline del Nice. l'altra contro il Professor Simon Wessely, iniziata da 10.000 persone che dieci anni or sono erano stati avvelenati da rifornitura idrica inquinata da sostanze tossiche: erano diventati di colore verde> Wessely disse che erano avvelenati solo nella loro immaginazione.
Per questa notizia vedi The One click group .

A tutti auguroni di buone, felici, serene festivita' pien di tanata salute

#3 danis

danis

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Inviato 22 dicembre 2007 - 08:28:23

Traduzione (sempre non professionale!) dell'articolo della dottoressa Sarah Myhill

testo originale:
http://www.drmyhill....icle.cfm?id=381



LA CFS È UN’INSUFFICIENZA CARDIACA A BASSA GITTATA SECONDARIA AD UNA INSUFFICIENZA MITOCONDRIALE.

Giugno 2006
Penso che questo sia uno degli articoli più importanti che io abbia mai prodotto sulla mia conoscenza della CFS e su ciò che si deve fare per guarire! Perciò leggetelo molto attentamente e più volte perché per molti pazienti questo contiene la chiave per dischiudere la loro malattia.

Introduzione-Cos’è la Sindrome della Fatica Cronica

Noi siamo fatti di molte cellule diverse – cardiache, sanguigne, muscolari, nervose, etc. Tutte queste cellule sono diverse perché hanno tutte un diverso lavoro o funzione da svolgere. Fare questo lavoro richiede energia. Ma il modo nel quale l’energia è fornita è lo stesso per ogni cellula del corpo. In effetti, tutti gli animali condividono lo stesso sistema. I mitocondri del mio cane, del mio gatto e del mio cavallo sono uguali ai miei. I Mitocondri sono un’entità biologica comune nel regno animale. L’energia è fornita alle cellule dai mitocondri ai quali io penso come a piccoli motori che potenziano ogni cellula del corpo.

La sindrome della fatica cronica è il sintomo causato da una insufficienza mitocondriale.
La funzione svolta dai mitocondri è di fornire energia nella forma dell’ATP (adenosine trifosfato). Questo è la valuta corrente universale dell’energia. Può essere usato per tutti i tipi di funzioni biochimiche, dalla contrazione muscolare alla produzione di ormoni. Quando vi è insufficienza mitocondriale ciò causa una carenza nella fornitura di ATP, perciò le cellule vanno a rilento perché non hanno la fornitura di energia necessaria per funzionare ad una velocità normale. Ciò significa che tutte le funzioni del corpo vanno a rilento.

In effetti, questa è la base biologica per la carenza di resistenza. Uno può andare soltanto alla velocità nella quale i mitocondri possono produrre ATP. Se i mitocondri vanno a rilento, la resistenza è scarsa.

La sindrome della fatica cronica quindi è un sintomo di una insufficienza mitocondriale ed ogni cellula del corpo può esserne affetta.
Processi biochimici coinvolti nella produzione di energia

I seguenti cicli illustrano ciò che accade all’interno di ogni cellula:

L’ATP (adenosin-trifosfato) è convertito in ADP (adenosin-difosfato) con rilascio di energia per la reazione. L’ADP passa dentro il mitocondrio dove l’ATP viene riformato attraverso la fosforilazione ossidativi (cioè viene legato un gruppo fosfato). L’ATP viene riformato circa ogni 10 secondi in una persona sana- se questo processo è più lento allora le cellule vanno a rilento e così la persona va a rilento e clinicamente presenta una scarsa resistenza, cioè la CFS.

I problemi insorgono quando il sistema è stressato. Se i pazienti CFS spendono energia più velocemente di quanto i mitocondri possono fornirla (e stranamente la maggior parte dei malati CFS lo fanno per la maggior parte del tempo!) l’ATP è convertito in ADP più velocemente di quanto possa venire riformato. Ciò significa che c’è un accumulo di ADP. Una parte dell’ADP viene deviato in adenosin-monofosfato (AMP-1 fosfato). Ma ciò crea un vero problema, in realtà un disastro metabolico, perché l’AMP, parlando in generale, non può essere riciclato e viene perso nella urina.

Se i livelli di ATP crollano come risultato di una dispersione di AMP, allora il corpo deve produrre ATP nuovo di zecca. L’ATP può essere prodotto molto velocemente da uno zucchero D-ribosio, ma il D-ribosio è prodotto lentamente soltanto dal glucosio. Ciò prende da uno a quattro giorni. Perciò questa è la base biologica della fatica differita.

In ogni modo c’è un altro problema quando una persona cerca di forzarsi. Se il corpo è a corto di ATP può soltanto produrre una piccola quantità di ATP direttamente dal glucosio attraverso la conversione di questo in acido lattico. Questo è esattamente ciò che fanno molti pazienti CFS e infatti, sappiamo che i malati di CFS cambiano il proprio metabolismo in uno anaerobico. Ciò sfocia in due problemi seri, - l’acido lattico si accumula velocemente , specialmente nei muscoli, sino a causare dolore, pesantezza, dolenza e indolenzimento (“lactic acid burn” bruciore da acido lattico) secondariamente non c’è glucosio disponibile per produrre D-ribosio! Perciò il nuovo ATP non può essere prodotto facilmente quando si è realmente deboli. Il recupero richiede giorni! Questi processi costituiscono la base biologica per il trattamento della CFS.

Protocollo di trattamento per la carenza mitocondriale

1.Regolare i ritmi- non usare l’energia più velocemente di quanto i propri mitocondri possano produrne
2.Alimentare i Mitocondri – fornire i materiali grezzi necessari ai mitocondri per guarire e lavorare efficientemente, cioè D-ribosio, Co-enzima Q10, acetil-L-carnitina, NAD e magnesio.
3.Concentrarsi sulle cause di fondo come il motivo per il quale i vostri mitocondri sono stati danneggiati. Ciò dev’essere fatto per prevenire un danno continuo ai mitocondri. In ordine di importanza ciò implica:
A.migliorare lo stato anti-ossidante ( i processi di produzione di energia producono radicali liberi che, se non riassorbiti, danneggiano ulteriormente i mitocondri
B.Dormire in modo eccellente in modo che i mitocondri possano sanarsi
C.Identificare e rimuovere le sostanze che inibiscono la funzionalità mitocondriale:
-metalli pesanti, pesticidi, farmaci, inquinamento sociale, VOC (composti organici volatili)
- dieta ricca di carboidrati
- allergie a cibi, agenti chimici, inalazioni, microrganismi

D.Disintossicare per disfarsi di metalli pesanti, pesticidi, farmaci e droghe, inquinanti sociali (tabacco, alcol etc), e composti organici volatili, tutte cose che avvelenano i mitocondri.
,

4.Prendere di mira il danno secondario causato dalla insufficienza mitocondriale, come disturbi immunitari che producono allergie e autoimmunità, scarsa funzionalità digestiva, insufficienza delle ghiandole ormonali, lenta disintossicazione epatica e iperventilazione.

Ed ora qualche buona notizia! Leggerete che l’AMP non può essere riciclato. In realtà l’AMP può essere riciclato ma ciò avviene molto lentamente. Per gli scopi pratici per pazienti che sono molto “affaticati”, questo riciclo è così lento che è clinicamente insignificante. E’ interessante che l’enzima che facilita questo riciclo (“cyclic AMP) è attivato dalla caffeina! Perciò il perfetto rimedio per i malati di CFS potrebbe essere un vero caffè nero biologico con un cucchiaio di D-ribosio!

LA CFS È UNA INSUFFICIENZA CARDIACA SECONDARIA AD UN MALFUNZIONAMENTO MITOCONDRIALE

Sono venuta a conoscenza recentemente di due documenti che hanno dato grande senso sia alle mie osservazioni cliniche sia alla mia idea che la CFS sia un sintomo della insufficienza mitocondriale. I due sintomi che stavo cercando nella CFS per fare la diagnosi sono, primariamente la carenza di resistenza e secondariamente la fatica differita. Ritengo di poter ora spiegarle secondo ciò che sta accadendo all’interno delle cellule e gli effetti sui principali organi del corpo (principalmente il cuore). Ancora più importante, ci sono grandi implicazioni per un test per la CFS e naturalmente per la gestione e la guarigione.

Se i mitocondri ( le piccole batterie che si trovano all’interno di ogni cellula del corpo) non funzionano in modo appropriato, allora l’energia fornita ad ogni cellula del corpo diminuisce. Ciò include anche il cuore. Molti dei sintomi della CFS possono essere spiegati da una insufficienza cardiaca perché il muscolo cardiaco non può funzionare correttamente. I cardiologi e altri medici sono abituati ad avere a che fare con insufficienze cardiache dovute ad uno scarso apporto di sangue al cuore stesso. Nella CFS l’insufficienza cardiaca è causata dalla scarsa funzionalità del muscolo cardiaco e quindi strettamente parlando è una cardiomiopatia. Ciò significa che la funzionalità cardiaca sarà molto anomala ma i test tradizionali per l’insufficienza cardiaca, come Elettrocardiogramma e Ecocardiogramma, angiogramma etc, saranno normali.

Grazie al lavoro del Dr. Arnold Peckerman www.cfids-cab.org/cfs-inform/Coicfs/peckerman.etal.03.pdf sappiamo che la gittata cardiaca nei pazienti CFS è ridotta. Di più, il livello di riduzione è correlato molto strettamente al livello di disabilità dei pazienti. Il US Nazional Institutes of Health chiese al Dr. Peckerman di sviluppare un test per la CFs in modo da aiutarli a giudicare il livello di disanilità nelle richieste dei pazienti per l’assistenza sociale. Peckerman è un cardiologo e sulla base del fatto che la CFS si presenta con bassa pressione sanguigna, basso volume plasmatico e difetti di circolazione, egli suppose che i pazienti CFS avessero una insufficienza cardiaca. Per testare questo se ne venne fuori con i valori di Q

Valori di "Q"

“Q” sta per gittata cardiaca in litri al minuto e questo si può misurare usando un metodo assolutamente non invasivo chiamato Cardiografia dell’Impedenza. Questa permette di misurare accuratamente la gittata cardiaca attraverso la misurazione dell’impedenza elettrica attraverso la cassa toracica. Maggiore il flusso del sangue minore l’impedenza. I valori si regolano secondo la misura del torace e del corpo per avere risultati affidabili ( ciò è fatto usando un algoritmo standard). E’ importante fare questo test in posizione eretta e di nuovo in posizione supina (sdraiati sulla schiena). Ciò perché la gittata cardiaca nelle persone sane varierà da 7 litri al minuto da supini a 5 litri per minuto in posizione eretta. Nelle persone sane questo calo non è sufficiente a colpire la funzionalità ma nei pazienti CFS il calo può essere da 5 litri da sdraiati a 3,5 litri in posizione eretta. A questo livello il paziente ha una gittata cardiaca che può causare insufficienza organica borderline.

Questo spiega perché i pazienti CFS si sentono molto meglio stando sdraiati. Da sdraiati hanno una gittata cardiaca accettabile ma in posizione eretta sono a rischio di infarto e insufficienze d’organo . La CFS è quindi il sintomo che impedisce al paziente di sviluppare un infarto completo. In realtà, chiunque si sente molto più riposato quando sta seduto con i piedi in alto (non ultima mia figlia!). Il subconscio ha elaborato che il cuore deve lavorare meno pesantemente quando siete seduti con i piedi in alto, perciò lo facciamo perché ci sentiamo più comodi.

La bassa gittata cardiaca spiega i sintomi della CFS

La funzione del cuore è quella di mantenere la pressione sanguigna. Se la pressione cala, gli organi iniziano a crollare. Se il cuore sta funzionando in modo inadeguato come pompa allora l’unico modo di sostenere la pressione è quello di chiudere la fornitura di sangue agli organi. Gli organi vengono chiusi secondo una priorità, per esempio, per prima la pelle, poi i muscoli, seguiti da fegato, intestino cervello ed infine cuore, polmoni e reni. Come questi sistemi di organi vengono chiusi si creano ulteriori problemi per il corpo in termini di accumulo di tossine, suscettibilità alle infezioni virali che danneggiano ulteriormente i mitocondri, esacerbando così tutti i problemi dei pazienti CFS:

1.Effetti sulla pelle
Se chiudete i battenti al rifornimento di sangue alla pelle ci verificano due effetti principali. Il primo è dovuto al fatto che la pelle è responsabile del controllo della temperatura corporea. Ciò significa che i pazienti CFS diventano intolleranti al caldo. Se il corpo diventa troppo caldo non può rilasciare il calore attraverso la pelle (perché non c’è abbastanza sangue) e aumenta la temperatura profonda. Il solo modo in cui il corpo possa compensare questo è spegnere la ghiandola tiroidea (che è responsabile per il livello dell’attività metabolica nel corpo e perciò della generazione del calore) e così si arriva ad una riduzione dell’attività della tiroide per compensazione. Ciò da solo peggiora i problemi della fatica.

Il secondo problema è che se la micro circolazione della pelle è bloccata, allora il corpo non può sudare. La sudorazione è il principale mezzo attraverso il quale le tossine, particolarmente i metalli pesanti, i pesticidi e i composti volatili organici, vengono eliminati. Perciò nel corpo dei pazienti di CFS c’è un maggior accumulo di tossine, cosa che, naturalmente, danneggia ulteriormente i mitocondri.
2.Sintomi muscolari
Se il rifornimento di sangue ai muscoli è impedito, allora i muscoli vanno velocemente in debito di ossigeno quando uno inizia un esercizio. Senza ossigeno nei muscoli le cellule cambiano il metabolismo in uno anaerobico, che produce acido lattico ed è questo che fa dolere i muscoli così tanto.
Così come il problema di cui sopra, i muscoli nel paziente CFS hanno poca resistenza perché i mitocondri che li riforniscono di energia stanno funzionando male.
3.Sintomi epatici e intestinali
Lo scarso apporto di ossigeno all’intestino provoca una digestione insufficiente, scarsa produzione di succhi gastrici e la sindrome dell’intestino permeabile. La sindrome dell’intestino permeabile causa molti altri problemi, come allergie, autoimmunità, malassorbimento etc, con ulteriori problemi compositi nella CFS.
Se la circolazione epatica è inadeguata, si avrà una scarsa disintossicazione, non soltanto dei metalli pesanti, pesticidi e composti volatili organici, ma anche delle tossine prodotte come risultato della fermentazione intestinale, di nuovo un ulteriore avvelenamento dei mitocondri.
4.Effetti sul cervello
Nell’ ottobre del 2004 ho partecipato ad una conferenza sponsorizzata dal defunto Dr. John Richardson. Un medico Canadese, Byron Hide, ci mostrò alcune scansioni funzionali del cervello di pazienti CFS. Se non avessi conosciuto la diagnosi avrei diagnosticato degli icuts. Questo perché l’apporto di sangue in alcune aree del cervello era decisamente scarso. L’elaborazione di dati è provvisoria e con il riposo la pressione recupera. Comquneu, questo spiega i sintomi cerebrali che si soffrono, come la scarsa memoria a breve termine, la difficoltà nelle attività multi-tasking, il lento processo cognitivo e così via. Inoltre le cellule cerebrali non sono particolarmente ricche di mitocondri e comunque questi rimangono senza energia molto velocemente.

5.Effetti sul cuore
Ci sono due effetti sul cuore. Il primo effetto di una scarsa microcircolazione al cuore è il disordine della conduttività elettrica che causa aritmie. Molti pazienti con sindrome di affaticamento cronico lamentano palpitazioni, extrasistole e quant’altro. E’ il caso , particolarmente, nei pazienti con avvelenamento da agenti chimici dato che gli agenti chimici sono anche direttamente tossici per le cellule nervose.
Il secondo ovvio effetto è la scarsa tolleranza allo sforzo. Il muscolo cardiaco fatica nello stesso identico modo degli altri muscoli. Questo causa sintomatologicamente dolore al petto e fatica. A più lungo termine può causare difetti alla valvola cardiaca perché i muscoli che normalmente tengono aperta la valvola mitralica sono anch’essi affaticati.
La differenza tra questo tipo di insufficienza cardiaca e la riconosciuta insufficienza cardiaca congestizia è che i pazienti con la CFS si proteggono dalla insufficienza d’organo attraverso i loro sintomi di fatica. I pazienti cn insufficienza cardiaca congestizia inzialmente non si sentono affaticati e spesso presentano insufficienze d’organo come insufficienza renale o insufficienza cardiaca manifesta. Al presente non so perché vi sia questa differenza.

QUESTO APPROCCIO NEL TRATTAMENTO DEL DISORDINE CARDIACO È ESATTAMENTE LO STESSO INDIPENDENTEMENTE DALLA DIAGNOSI CONVENZIONALE
Perciò i pazienti con angina, pressione alta, insufficienza cardiaca, cardiomiopatia, difetti alla valvola così come aritmie cardiache hanno anche problemi mitocondriali e risponderanno nello stesso modo alle terapie nutrizionali e disintossicanti.
6.Effetti su polmoni e reni
I polmoni e i reni sono relativamente protetti contro la scarsa microcircolazione perché hanno il più ampio sistema renina-angiotensina (un sistema ormonale che aiuta la regolazione a lungo termine della pressione sanguigna e il volume extra-cellulare nel corpo.) che tiene alta la pressione del sangue in questi organi vitali. Quindi clinicamente non si vedono pazienti con insufficienza renale o ipoperfusione polmonare nella CFS.

SPIEGAZIONE DEI PROBLEMI DELL’AFFATICAMENTO NEI PAZIENTI CFS

L’energia del copro è fornita dai mitocondri che producono NAD (nicotinamide adenin dinucleotide) e ATP (adenosin trifosfato). Queste molecole sono la valuta di energia del corpo. Quasi tutta l’energia necessarie nel corpo deve essere “pagata” con NAD e ATP, ma soprattutto con ATP. Le riserve di ATP nelle cellule sono molto poche. In ogni singolo momento nelle cellule muscolari cardiache c’è soltanto l’ATP sufficiente per circa 10 contrazioni. Perciò i mitocondri devono essere estremamente efficienti nel riciclare l’ATP per tenere la cellula costantemente rifornita di energia.
Se la cellula non è molto efficiente nel riciclare l’ATP, allora le cellule vanno in debito di energia molto velocemente e questo causa i sintomi di debolezza e scarsa resistenza. La cellula deve letteralmente “ibernarsi” ed aspettare sinchè non sia stato prodotto più ATP.

L’energia viene prodotta quando l’ATP (trifosfato) viene convertito in ADP (di fosfato). L’ADP viene quindi di nuovo riciclato nei mitocondri per creare più ATP per la futura produzione di energia.

In ogni modo, se la cellula viene forzata quando non c’è più ATP, allora inzierà a usare invece ADP. Il corpo può creare energia convertendo l’ADP in AMP (un fosfato) ma il problema è che l’AMP non può essere riciclato. L’unico modo nel quale l’ADP possano venir rigenerato è tramite ingredienti freschi, ma ciò richiede giorni. Questo spiega la fatica differita nella sindrome da fatica cronica-

Perciò per riassumere, la patologia base nella CFS è il lento riciclaggio dell’ATP in ADP e di nuovo in ATP. Se i pazienti si sforzano e richiedono maggior energia, allora l’ADP di converte in AMP che non può essere riciclato ed è questo il responsabile della fatica differita. Questo perché produrre ATP da ingredienti freschi richiede al corpo diversi giorni. Quando i pazienti esagerano nel fare e sbattono contro un muro è perché non hanno più ATP o ADP che funzionino.

RISVOLTI PER IL TRATTAMENTO- NUTRIRE I MITOCONDRI

La larga maggioranza dei pazienti che ho visto sono migliorati con il mio protocollo standard rispetto a
a) vitamine e minerali :( dieta c) regolazione dei ritmi e d) sonno. Tutte queste cose
devono essere poste in essere per riparare e prevenire danno continuo ai mitocondri in modo da permettergli di sanarsi. Perché i mitocondri recuperino hanno bisogno di tutte le vitamine essenziali, minerali , acidi grassi essenziali e amino acidi per produrre gli strumenti cellulari per recuperare la normale funzionalità.

In ogni modo, nonostante tutto, ancora sono rimasta con un nucleo di pazienti con i quali faccio ancora fatica. Questo si verifica quando un supporto di micronutrienti diretti per i mitocondri potrebbe risultare un intervento estremamente utile. I test per la funzionalità mitocondriale allora ci permettono di identificare lesioni che possono essere riparate attraverso una maggiore attenzione ai supplementi nutrizionali, migliorando lo stato antiossidante , disintossicando, con l’iperventilazione o qualcos’altro. I pazienti di CFS hanno limitate risorse di energia fisica, mentale e emozionale e questo test ci permette di dirigere queste energie nella linea di approccio più fruttuosa.
Ho imparato come fare attraverso la lettura di un libro “The Sinatra Solution” scritto da un cardiologo metabolico americano, il Dr. Stephen Sinatra, che ha usato queste tecniche per curare pazienti con malattie cardiache come l’insufficienza cardiaca congestizia, angina, aritmie e così via. Dinatra lavorò inzialmente usando tecniche totalmente convenzionali – farmaci, pacemakers, chirurgia o quant’altro. Però si rese conto che la malattia cardiaca non dipende del tutto dal scarso afflusso di sangue al cuore, Per molti il problema era il disordine del muscolo cardiaco dovuto all’insufficienza mitocondriale. Una volta che affrontava questo aspetto i pazienti si riprendevano drammaticamente, erano in grado di smettere con i farmaci, di evitare la chirurgia e di tornare alle loro normali attività lavorative e sportive. Per capire la sua idea, dovete capire un po’ la funzione dei mitocondri.

COME FUNZIONANO EFFETTIVAMENTE I MITOCONDRI

La funzione dei mitocondri è quella di prendere l’energia contenuta nei cibi (per esempio zucchero e grassi) e convertirla in una forma che il corpo possa usare, per esempio NAD e ATP. Ciò richiede un serie di reazioni. Per prima cosa, i cibi, per esempio proteine, grassi e carboidrati (CHO) devono essere convertiti in gruppo acetile. Questi gruppi acetile devono entrare nei mitocondri. Essi vengono trasportati attraverso la membrana mitocondriale da una proteina di trasporto: acetil-L-carnitina. La carenza di questa può causare fatica perchè i mitocondri sono a corto di “cibo”. Secondariamente, il ciclo di Krebs dell’acido citrico ( per i chimici in ascolto) produce l’NAD e questo viene usato per potenziare la fosforilazione ossidativa che genera ATP, la valuta universale per l’energia. Con un pieno di ATP il corpo può letteralmente fare qualsiasi cosa! Queste reazioni richiedono enzimi, che sono prodotti da molte diverse vitamine, minerali acidi grassi e amino acidi.
Uno dei più importanti gestori di elettroni è il Co-enzima Q 10.

Una volta che l’ATP è stato prodotto, deve essere mandato dove è necessario, quindi fuori dai mitocondri, attraverso le loro membrane. Questo viene fatto con una reazione di scambio. L’ATP è prodotto all’interno dei mitocondri dall’ADP e deve essere trasportato attraverso la membrana mitocondriale così che la cellula possa usare l’energia dell’ATP riconvertendolo n ADP. L’ADP quindi deve essere ritrasportato attraverso la membrana mitocondriale. Questa reazione di scambio coinvolge la proteina transocator OUT, che effettivamente trasporta l’energia nella forma di ATP da dentro i mitocondri , attraverso la membrana cellulare mitocondriale nella cellula, dove rilascia la sua energia e lo converte in ADP. La proteina translocator IN quindi trasporta indietro l’ADP attraverso la membrana mitocondriale, dove viene riconvertito in ATP. Ovviamente, se questa reazione di scambio non avviene senza intoppi, il rifornimento di energia sarà ridotto.
Tutte le molecole coinvolte qui sono riciclate. C’è un altro elemento essenziale che è il magnesio. Se pensiamo al glucosio e alla catena corta di acidi grassi come al carburante del motore, l’acetil-L-carnitina e il Co-enzima Q10 sono l’olio e il magnesio è la candela!
Per poter produrre nuovo ATP, c’è bisogno di uno zucchero, chiamato D-.ribosio. Normalmente il corpo può produrlo da sé dal glucosio, ma se i livelli di energia sono molto bassi, allora il corpo sarà incapace di sintetizzare questo zucchero essenziale. Così, quando i pazienti CFS si sforzano troppo, l’ADP viene convertito in AMP che non possono riciclare. Ci vogliono normalmente un paio di giorni per produrre nuovo ATP dal D-ribosio ma i pazienti CFS devono davvero tribolare per produrre Dribosio. Infatti io ora ho molti pazienti che stanno meglio semplicemente assumendo D-ribosio.

Per poter produrre nuovo NAD si ha bisogno di vitamina B3 così come di un ciclo di Krebs dell’acido citrico funzionante- perciò i livelli di NAD sono la misura dello stato della B3 così come un test funzionale dell’acetil-L-carnitina.

Tutto ciò può essere rilevato attraverso un test del profilo di ATP.

Il test perfetto per i pazienti di Sindrome della Fatica cronica
Il problema centrale nella sindrome della fatica cronica è l’insufficienza mitocondriale che dà origine ad una scarsa produzione di ATP. L’ATP è la valuta di energia del corpo e se la sua produzione è ridotta allora tutti i processi cellulari andranno a rilento. Non è sufficiente misurare i livelli assoluti di ATP nelle cellule dato che questo rifletterà soltanto quanto sia ben riposato il paziente. Il test perfetto è quello che misura la proporzione nella quale l’ ATP viene riciclato nelle cellule e questo test è stato adesso sviluppato dal Dr. John McLaren Howard al Biolab di Londra. Lo chiama “profilo dell’ATP” (ATP profiles). E’ un test della funzionalità mitocondriale.

Questo test non misura soltanto la proporzione nella quale viene prodotto l’ATP ma controlla anche dove nasce il problema. La produzione di ATP è direttamente dipendente dallo stato del magnesio e la prima parte del test studia questo aspetto.

Il secondo aspetto del test misura l’efficienza con la quale l’ATP viene prodotto dall’ADP. Se qui c’è anomalia può essere il risultato di una deficienza di magnesio, di bassi livelli di Co-enzima Q10, bassi livelli di vitamina B3 (NAD) o di acetil-L-carnitina.

La terza possibilità è che la proteina che trasporta l’ATP e l’ADP attraverso la membrane mitocondriale sia ridotta ed anche questo può essere misurato.

Il bello del test del profilo dell’ATP è che noi adesso abbiamo un test obbiettivo della sindrome della fatica cronica che mostra chiaramente che questa malattia ha basi fisiche. Questo test mostra chiaramente che la terapia cognitivo-comportamentale, l’esercizio graduale e gli anti-depressivi sono irrilevanti nell’affrontare la causa di questa malattia.

Per dare un quadro completo io raccomando di combinare questo test con la misurazione dei livelli di Co-enzima Q10, SODase (superossido dismutasi) e NAD. Il livello di DNA cellulare libero è molto utile perché misura la gravità della malattia. Quando le cellule sono danneggiate e muoiono, rilasciano il loro contenuto nel flusso sanguigno – il test del DNA cellulare libero misura l’estensione di questo danno. I livelli che vengono fuori sono simili a quelli di pazienti che stanno riprendendosi da infezioni maggiori, traumi, operazioni o chemioterapia – perciò questo test mette decisamente la CFS tra le principali patologie organiche. Il SODase è una importante antiossidante che ripulisce dai radicali liberi prodotti in tutte le inefficaci reazioni chimiche nelle cellule.

In fatti, tutti i cinque test del sangue sono stati ora composti come un

“PROFILO DELLA FUNZIONALITA’ MITOCONDRIALE”e può essere ordinato presso il mio studio.

La Nuova sezione è un aggiornamento sul profilo della funzionalità mitocondriale

LUGLIO 2007

Dal riscontro che ho avuto da molti medici e pazienti che hanno fatto l’MFP (il profilo della funzionalità mitocondriale ) non c’è dubbio che sia una parte importante della diagnosi e del trattamento per i pazienti con CFS. Ciò che fa il test è identificare le lesioni biochimiche che stanno causando la fatica. E’ grazie al Dr. Jhon Mclaren Howards che abbiamo questo test e sta continuando a rifinirlo. Ciò, quindi, ci permette di essere più efficienti nel diagnosticare dove stia il problema.

Ci sono due nuovi test che vogliamo siano parte del profilo, cioè il superossido dismutasi extracellulare insieme alla misurazione di routine dei livelli di glutatione. Come risultato di questi due test extra, il costo del Profilo della Funzionalità Mitocondriale, che sarà ora composto dagli studi della funzionalità mitocondriale (livelli di ATP), livelli di Co-enzima Q10, glutatione per ossidasi, SODasi zinco dipendente, SODasi del manganese e SODasi extracellulare insieme con i livelli di NAD e DNA cellulare libero, sarà aumentato di 20 sterline e arriva a £195.

Jhon McLaren Howards attualmente sta analizzando la strumentazione specialistica per rifinire ulteriormente questi test, soprattutto rispetto a alla fosforilazione ossidativi. Ciò ci permetterà di rifinire ulteriormente il necessario complesso di integratori. Ciò è importante perché alcune persone non hanno semplicemente le risorse fisiche, mentali, emotive o finanziare per porre in essere tutti gli interventi necessari e ciò ci permette invece di concentrarci su quelli più importanti per quello specifico paziente. Perciò teneteci d’occhio!

FINE LUGLIO 2007 AGGIORNAMENTO
Per ordinare questo test, cliccate sul link del test alla fine della pagina, completate il modulo d’ordine, mandatemelo per mail e inoltrate per posta il vostro assegno di £245 al mio ufficio.
In alternativa, potete mandarmi un messaggio con 1. il vostro nome completo 2. il vostro indirizzo postale e quello e-mail se disponibile, 3. la vostra data di nascita e 4. il nome e l’indirizzo postale del vostro medico generico (e l’indirizzo e-mail se disponibile) insieme a 5. il vostro pagamento – un assegno di £245, cioè £195 per il test e £50 per la mia lettera per il vostro medico generico. L’assegno deve essere intestato a Sarah Myhill Limited. Spedite tutto al mio ufficio: Upper Weston, Llangunllo, Knighton, Powys LD7 1SL e vi sarò mandato un kit per il test. Avete bisogno di un prelievo di sangue per il test- potete contattare il vostro stesso medico generico o trovare un professionista (infermiera, medico etc) che possa farvi il prelievo. Il costo della mia lettera è dovuto al fatto che la lettera dà l’effettiva interpretazione dei 7 test.
I due più importanti co-fattori nella produzione di energia nelle cellule sono la L-carnitina e il D-ribosio. L’ultimo è usato così velocemente dalle cellule che misurarne i livelli è inutile, ma bassi livelli di ATP implicano bassi livelli di D-ribosio. Non conosco un test che controlli i livelli di L-carnitina, ma la fonte principale della L-carnitina è la carne e quindi una dieta ricca di proteina è un buon inizio, ma consiglio alla maggior parte delle persone di intergrare con almeno 1 grammo di A-L-carnitina al giorno. I giorni nei quali non mangiate carne, prendete 2 grammi di acetil-l-carnitina. I vegetariani dovrebbero integrare la loro dieta con acetil-L-carnitina (nella forma di assorbimento più facile) con 2 grammi al giorno.

Il bilanciamento dell' energia nella CFS
Il Dr. Jhon Mclaren Howard ha dichiarato che è di vitale importanza per il trattamento riconoscere che tutti i pazienti con la CFS sono in un qualche equilibrio di energia molto delicato. Infatti, è quasi scioccante dai risultati visti sinora, quanto sia critica la situazione. E’ una meraviglia del metabolismo umano e dello spirito umano che i pazienti con così gravi risultati riescano tuttora ad esistere! Per esempio, il DNA cellulare libero dà risultati simili a quelli di pazienti sotto chemioterapia antitumorale- e tutti sanno come stiano male e quanto poco riescano a fare!
Quando viene prelevato un campione di sangue per il test della funzionalità mitocondriale, spesso il paziente è a riposo. Questo riflette l’equilibrio di energia in quel momento. Però, se il paziente inizia ad aumentare l’attività si vedono risultati molto differenti dato che il sistema può collassate sotto uno sforzo extra. Questo è un po’ come fare un ECG a riposo per la malattia cardiaca – è un test quasi inutile dato che è soltanto quando si stressa il sistema con un ECG sotto sforzo che si possono vedere i cambiamenti ischemici o le disritmie.

Regolazione dei ritmi

Una parola infine sul REGOLARE I RITMI, e questo si applica anche a persone che non soffrono di CFS. Se sforzate troppo i vostri mitocondri, causerete una quantità sproporzionata di danni dovuti ad effetti secondari e terziari- solo perché vi sentite meglio non cercate di fare troppo o creerete semplicemente un danno da qualche parte e rimanderete ulteriormente il vostro recupero! Se la mia cavalla ha lavorato duramente durante una lunga giornata di caccia, lei starà a completo riposo nel campo con un sacco di buon cibo per quattro giorni prima di essere montata di nuovo. In questo modo lei si manterrà sana ed in forma!
E’ importante che questi interventi siano fatti in combinazione con tutte le altre mie raccomandazioni rispetto al regime alimentare, i micronutrienti, la regolazione dei ritmi, il sonno, la disintossicazione etc.
Prima mettetevi a stretto regime, allora vi sentirete meglio a riposo. Dovete sentirvi meglio a riposo per qualche settimana prima di osare provare ad incrementare il vostro livello di attività. Se fate troppo, troppo presto, scatenerete soltanto un collasso biochimico e clinico. Allora aumentate gradualmente l’attività sino al punto in cui non c’è nessuna fatica differita.

"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

Immagine inserita


"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#4 Johnny

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Inviato 22 dicembre 2007 - 11:33:10

        C.Identificare e rimuovere le sostanze che inibiscono la funzionalità mitocondriale:
        -metalli pesanti, pesticidi, farmaci, inquinamento sociale, VOC (composti organici volatili)
       


Molto interessante....
Potremmo unire le nostre forze ( :( ) per stilare una lista
di suddette sostanze e dove le si possono trovare più frequentemente.

Per ciò che riguartda i farmaci....
Molti di noi sono costretti a prenderne.
Da non sottovalutare il DEF (Danno Epatico da Farmaci)
http://snamid.org/Dottor-Web/epa.htm

Una piccola lista....
http://www.pillole.o...ews.asp?id=2507

Un'esempio su tutti: l'Aulin e danno mitocondriale
http://www.farmaci.n...12446&pageNum=2


Messaggio modificato da Johnny, 22 dicembre 2007 - 12:21:27


#5 Cocci

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Inviato 22 dicembre 2007 - 11:48:43

in fondo alla pagina tradotta da Denis (grazie )ci sono le indicazioni per fare i test per gli stranieri.

per quanto riguarda le sostanze tossiche nel suo sito c'è la sezione specifica.



--------------------------------------------------------------------------------------------


Sara Myhill scrive ai media:

http://translate.goo...r.../index.html

Messaggio modificato da neve, 22 dicembre 2007 - 11:49:21

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#6 Johnny

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Inviato 22 dicembre 2007 - 12:22:47

per quanto riguarda  le sostanze tossiche  nel suo sito c'è la sezione specifica.
--------------------------------------------------------------------------------------------


Mi manderesti il link?

Grazie.

#7 vivolenta

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Inviato 22 dicembre 2007 - 12:51:38

http://www.drmyhill....icle.cfm?id=277
la pagina specifica nn so ma il sito è questo
Meglio cinghiale che pecora

#8 Cocci

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Inviato 22 dicembre 2007 - 14:05:07

questo è il link specifico:



http://72.14.203.104...h...ang_it&sa=G

Messaggio modificato da neve, 22 dicembre 2007 - 14:07:47

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
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#9 romy

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Inviato 25 dicembre 2007 - 00:50:50

Molto interessante....
Potremmo unire le nostre forze ( :unsure: ) per stilare una lista
di suddette sostanze e dove le si possono trovare più frequentemente.

Per ciò che riguartda i farmaci....
Molti di noi sono costretti a prenderne.
Da non sottovalutare il DEF (Danno Epatico da Farmaci)
http://snamid.org/Dottor-Web/epa.htm

Una piccola lista....
http://www.pillole.o...ews.asp?id=2507

Un'esempio su tutti: l'Aulin e danno mitocondriale
http://www.farmaci.n...12446&pageNum=2


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Caro Johnny,questa è la strada da battere,almeno una certamente importante per noi,l'altra è quella della pompa Sodio/potassio,in relazione agli studi del dott.Pantellini,relativi all'ascorbato di potassio,a cui ultimamente è stato aggiunto anche il D-Ribosio.Dalla fusione delle due teorie se ne potrebbe venir fuori,almeno per i sintomi più importanti.Ciao Romy

Scrivevo su Salutamed + di un paio di anni fà:

Inviato: 2005-08-04 14:08
--------------------------------------------------------------------------------
Cara Kio e Barbarita,l'immagine postata è solo schematica,è da considerare come un primo approccio,poi ad ogni livello và approfondita.Girano attorno all'immagine una miriade di concetti,che abbracciano un po'tutto il funzionamento dell'organismo.Alla base di tutto il discorso vi sono le tossine ed i sistemi di drenaggi organici[/size].La cfs è una sofferenza che noi accusiamo e vediamo nel macro,ma essa nasce nel micro per la sofferenza a livello cellulare.Faccio un esempio,ma se ne possono fare decine.Prendiamo il sistema immunitario,questi tiene in equilibrio tutti i microrganismi endogeni,ed è pronto ad intervenire sui microrganismi esogeni.Adesso supponiamo di essere sotto stress,il sistema immunitario s'indebolisce,il risultato è la crescita esponenziale dei microrganismi endogeni che oltre a divenire patogeni per l'organismo,lo inondano di tossine,che in parte scaturiscono dal metabolismo stesso dei microbi,ed in parte dai microbi uccisi,nella battaglia che s'istaura col sistema immunitario,immaginate in tal momento,anche, l'attacco dall'esterno di un virus qualunque,troverebbe il sistema immunitario in parte depresso,incapace di svolgere il suo compito al meglio,cio'moltiplica le tossine che iniziano a stagnare e viaggiare nell'organismo.Ti ho parlato solo di stress,se a questi aggiungi anche l'attacco da sostanze chimiche e metalli tossici,la cosa diventa piu'grave.Logico che l'organismo non rimane immobile,ma stressa tutto se stesso in una azione forzata depurativa,ma non siamo tutti uguali,c'è chi si disintossica con piu'successo e chi non ci riesce.Il risultato è l'incombro tossinico a livello del connettivo masenchimale,con problemi enzimatici,da radicali liberi,e disfunzioni al mitocondrio.In base alla gravità di tutto cio',avremo piu'o meno gravi sintomi di cfs e fm.Se poi tali tossine nel viaggiare nel flusso sanguigno raggiungono il cervello,allora il danno è molto piu'grave,iniziano a partire ordini sballati dalla centrale,e iniziano a sballarsi tutti i sistemi,tipo endocrine,nervoso,immunologico,ecc.ecc.si crea il circolo vizioso,e non si esce dalla patologia di sofferenza organica multi-sistemica dovuta a piu'fattori,ma tutte le strade portano a Roma,ovvero a cio'che noi chiamiamo CFS FM ecc.ecc.Quanto detto è ancora un concetto ed anche superficiale,della problematica che è quasi infinita.L'organismo è la salute è la cosa piu'complessa che esiste.Romeo

Immagine inserita

L immagine allegata dovrebbe,forse, fare ancora mostra di se nell' ufficio della moglie del caro Zac, di sua cognata, e anche nella ditta dove lavorava prima Zac.O mi sbaglio?

Allega File(s)


grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#10 Cocci

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Inviato 25 dicembre 2007 - 01:28:46

[quote name='romy' date='24 Dicembre 2007, 23:50']
[b]

Caro Johnny,questa è la strada da battere,almeno una certamente importante per noi,l'altra è quella della pompa Sodio/potassio,in relazione agli studi del dott.Pamtellini,relativi all'ascorbato di potassio,a cui ultimamente è stato aggiunto anche il D-Ribosio.Dalla fusione delle due teorie se ne potrebbe venir fuori,almeno per i sintomi più importanti.Ciao Romy

caro Romy
io ero proprio tentata di provare l'ascorbato di potassio con ribosio del dott pantellini:


L'Ascorbato di Potassio con ribosio
Introdotto il ribosio nell'ascorbato di potassio (eredità del Dott. Pantellini)

L’ascorbato di potassio con ribosio è un sale derivato dalla vitamina C che mette in evidenza un significativo effetto contro le degenerazioni neoplastiche delle cellule.

L’ascorbato di potassio con ribosio è un sale derivato dalla vitamina C che mette in evidenza un significativo effetto contro le degenerazioni neoplastiche delle cellule, poiché sembra agire su un meccanismo di base del metabolismo cellulare. Il composto si ottiene con preparazione estemporanea a freddo in acqua miscelando i componenti, acido l-ascorbico, D-ribosio e bicarbonato di potassio, secondo dosaggi stabiliti (rispettivamente 150 mg, 3 mg e 300 mg).

il ribosio svolge un ruolo importantissimo nel metabolismo cellulare ed è lo zucchero che è più direttamente implicato nella sintesi dei nucleotidi. E' il precursore fondamentale nella biosintesi dell'RNA e dell'adenosina (componente essenziale nella produzione di ATP e nell'ATP-asi sodio/potassio, la cosiddetta pompa Na/K) e, nella forma di deossiribosio, nella sintesi del DNA.

Il nostro corpo è in grado di produrre o, come si dice più precisamente, sintetizzare il ribosio (cosa che invece non è possibile per l'acido ascorbico, che deve essere quindi assimilato con la dieta alimentare o con integratori di vario tipo) ma in determinate condizioni questo processo di sintesi può essere limitato o, paggio, danneggiato (questo fatto era già stato messo in evidenza in lavori scientifici pubblicati negli Stati Uniti negli anni '50 del secolo appena passato).

Quando viene assunto oralmente, viene metabolizzato e non interferisce (almeno ai dosaggi che la Fondazione utilizza) con la glicolisi.

Novità in campo internazionale.

Si tratta di una novità assoluta in campo internazionale poiché questa sostanza non è mai stata impiegata a livello terapeutico né preventivo verso patologie oncologiche e/o degenerative.

EFFETTO “TURBO”

L'impiego del ribosio, a bassa concentrazione rispetto alla quantità di acido ascorbico, è legata alla sua potenziale attività catalitica per velocizzare il processo di assorbimento di potassio nel citoplasma cellulare, anche perché non segue il destino della vitamina C (dopo pochissime ore dall'assunzione si trasforma in acido ossalico e se ne va dall'organismo per via renale) ma si “consuma” in modo diverso.

A livello di attacco in una patologia oncologica, l'ascorbato di potassio con ribosio tenta di limitare le risorse energetiche delle cellule neoplastiche.

Nelle patologie autoimmuni, l'azione del composto è volta a regolare la bio-informazione verso le cellule del sistema immunitario (particolarmente i linfociti).

È sempre opportuno che venga fatta una valutazione da personale competente per suggerire le dosi più idonee caso per caso.

Dr. Guido Paoli
Responsabile Scientifico

http://www.pantellini.org/

qui invece un articolo sul Ribosio

http://www.pubblifit...ndard.php?art=d

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#11 romy

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Inviato 25 dicembre 2007 - 01:58:24

Si Neve,ci sto'studiando sopra da un po'di tempo,è una prova che dobbiamo fare,ma deve entrarci anche il magnesio ed il calcio che lo stesso nei cfs non riesce ad entrare nella cellula,anche qui'forse si potrebbe usare l'acido ascorbico per veicolare e quindi far funzionare non solo la pompa sodio/potassio ma anche quella del calcio e magnesio.Ci devo studiare ancora su',ma ho l'idea di creare un integratore che mette insieme l'ascorbato di potassio con Ribosio+calcio gluconato con carbonato di magnesio.,al momento conosco anche le giuste dosi e sto'verificando le fonti dove comprare le sostanze pure.ciao.Romy..

P.S.
Il mio studio si riferisce più alle cellule nervose,per il problema di memoria e cognitivi in genere di cui si soffre.
Sul calcio ho un bel problema,perchè se questo entra troppo nella cellula a livello di mitocondrio,uccide la cellula per neurossicità,esattamente quello che succede ai cfssini,la stessa cosa succede quando a causa del glutammato si stimola troppo il recettore NMDA,cio'fà si che entri troppo calcio,ed il neurone muore,e noi perdiamo le facoltà cognitive,con in primis la memoria.Qui'stà il problema,calcio si ma non troppo.

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#12 w31323

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Inviato 15 gennaio 2008 - 16:15:59

Ho letto con molto interesse lo scritto della Dott. Myhill ( Ringrazio la brava traduttrice ) e mi chiedevo .... ci sarà un buon medico italiano che persegue
la stessa via ....?? Così fosse sarebbe interessante parlargli !! Nessuno sa nulla ??
Un caro salutoa tutti !! :angry:

Messaggio modificato da w31323, 15 gennaio 2008 - 16:16:54


#13 romy

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Inviato 15 gennaio 2008 - 21:45:16

caro W31,se pensi che qualche medico italiano conosca gli studi di colleghi esteri e per arrivare a qualche tipo di sperimentazione si mette li' a studiarci sopra,allora non hai capito come è organizzata la medicina in Italia.I medici in Italia non hanno tempo per nulla di più di quello che già fanno dalla mattina alla sera,alle prese con una moltitudine sterminata di malati,che non guarendo nel tempo diventano sempre di più.I medici di famiglia in Italia,hanno troppi pazienti a testa per cui non riescono a seguirli,le leggi poi ,specialmente le ultime,tolgono ancora più tempo a questi medici.L'altra categoria,gli specialisti,sono troppo oberati a fare soldi con i pazienti che non riescono ad essere seguiti dai propri medici di base,e non hanno ne tempo ne la voglia di andarsi ad aggiornare,prendendo a studio ricerche d'oltre-confine.Qui'dobbiamo rassegnarci a diventare tutti i medici di se stessi .Ciao.Romy

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Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

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Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#14 vivolenta

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Inviato 15 gennaio 2008 - 23:37:25

:angry:
Meglio cinghiale che pecora

#15 w31323

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Inviato 16 gennaio 2008 - 14:45:58

caro W31,se pensi che qualche medico italiano conosca gli studi di colleghi esteri e per arrivare a qualche tipo di sperimentazione si mette li' a studiarci sopra,allora non hai capito come è organizzata la medicina in Italia.I medici in Italia non hanno tempo per nulla di più di quello che già fanno dalla mattina alla sera,alle prese con una moltitudine sterminata di malati,che non guarendo nel tempo diventano sempre di più.I medici di famiglia in Italia,hanno troppi pazienti a testa per cui non riescono a seguirli,le leggi poi ,specialmente le ultime,tolgono ancora più tempo a questi medici.L'altra categoria,gli specialisti,sono troppo oberati a fare soldi con i pazienti che non riescono ad essere seguiti dai propri medici di base,e non hanno ne tempo ne la voglia di andarsi ad aggiornare,prendendo a studio ricerche d'oltre-confine.Qui'dobbiamo rassegnarci a diventare tutti i medici di se stessi .Ciao.Romy

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Si ; Romy non è molto che sono "malato" ma ho gia potuto "apprezzare" il sistema ... la politica delle case farmaceutica , la voracità dei "Baroni" della medicina e quant'altro ...
Io però sono un puro e credo che c sia sempre qualche bravo medico che si applica con passione ... forse c'è anche in questo campo ...
Comunque hai ragione , che fa da sè .......
Allora magari con il vosro aiuto si comincia ...
D-Ribosio
è importante la purezza, qualcuno conosce un buon prodotto ??
Poi, io probabilmente ho una sindrome dismetabolica in quanto nonostante la dieta abbastanz povera di carboidrati ho i triglriceridi a 350 oltre il doppio il valore di riferimento ...
Sulla rete non ho trovato se il ribosio influenza e come i valori dei trigliceridi del sangue ...
Coenzima Q 10
Come sopra, chi mi consiglia un buon prodotto ??
Acetil-L-Carnitina
Idem
NAD
Non so cosa sia , idem come sopra ...
Magnesio
Prenderlo come cloruro di magnesio ??
Ringrazio anticipatamente chi vorrà aiutarmi ..
Un caro saluto :)

#16 w31323

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Inviato 24 gennaio 2008 - 11:00:47

Piccola domandina agli esperti ...( Johmmy dove sei ??? ) ;)
Il NICETILE di Signa Tau ha come principio attivo L-acetilcarnitina HCl ...
Per assumere per l'appunto L-acetilcarnitina può andare bene o è
meglio un altro integratore specifico ??
Grazie per l'aiuto !!

#17 joseph1951

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Inviato 24 gennaio 2008 - 12:31:23

Piccola domandina agli esperti ...( Johmmy dove sei ??? )  ;)
Il NICETILE di Signa Tau ha come principio attivo L-acetilcarnitina HCl ...
Per assumere per l'appunto L-acetilcarnitina può andare bene o è
meglio un altro integratore specifico ??
Grazie per l'aiuto !!

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Si, il NICETILE va bene.
ciao

#18 Zac

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Inviato 24 gennaio 2008 - 14:29:43

NAD
Non so cosa sia


Forse intendi Il Nadh ?
Se è quello è l'abbreviazione di Nicotinamide-Adenin-Dinucleotide, ho preso il maxinadh per diversi mesi, io non ne ho tratto benefici, altre persone si.
Trovi parecchie info in rete.

"I benefici del NADH: stimolando la produzione dei neurotrasmettitori, il NADH favorisce il miglioramento della memoria, la lucidità mentale, la concentrazione e la velocità di pensiero. Favorisce un aumento della resistenza allo sforzo, aiuta fisiologicamente ad attenuare, durante il giorno, i sintomi del jet-lag o della privazione del sonno, esercita un'azione antiossidante."

Zac
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--------------------
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#19 silvias

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Inviato 31 maggio 2008 - 16:50:31

Qualcuno ha l'indirizzo dove riceve Sarah Myhill o il numero di tel./website? l'ho cercato fra i vari post sopra...magari c'è già ma io nn l'ho trovato.
ed event. qualcuno conosce una chat/forum di cfs/me inglese?
grazie ciao!

#20 silvias

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Inviato 31 maggio 2008 - 17:22:22

indirizzo e numero già trovati...mi manca un forum chat inglesi o esperienze di qualcuno che c'è stato. grazie

#21 Turchese

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Inviato 10 giugno 2008 - 11:02:41

Sto leggendo il post, e sono ancora all'articolo pubblicato in traduzione da Danis.
non riesco però a capire chi sia questa dottoressa.
E' una che si occupa di medicina alternativa, lavora presso qualche università, i suoi studi dove li ha condotti e pubblicati ecc.?
NOn so se c'è scritto da qualche parte, in caso mi scuso della mia distrazione. Sulla quale posso poco, e aggiungo: accidenti.
Grazie.



al punto due dice:
2.Alimentare i Mitocondri – fornire i materiali grezzi necessari ai mitocondri per guarire e lavorare efficientemente, cioè D-ribosio, Co-enzima Q10, acetil-L-carnitina, NAD e magnesio.


Integratori, dunque...
Qualcuno ha provato?


Perciò il perfetto rimedio per i malati di CFS potrebbe essere un vero caffè nero biologico con un cucchiaio di D-ribosio!


:(




Questa dottoressa dichiara di curare i malati di cfs, tutti, tranne un piccolo gruppo che ancora reasiste alle sue cure.
Le sue cure consistono tutte in prescrizioni di tipo dietologico.
Vorrei sapere se qualcuno ha verificato quanto questa dottoressa dichiara.
Inoltre parla di un test, esercitato da lei, e da lei messo a punto, che diagnostica in modo misurabile e quantificabile il deficit mitocondriale che è la causa dell'insorgere della cfs. Pertanto si può rilevare la natura fisica della malattia. Cosa che attualmente è per noi il punto centrale. Il test diagnostico.
Vorrei sapere di che natura è questo test.
Immagino che lei lo "venda" , vero?

Messaggio modificato da Turchese, 10 giugno 2008 - 11:55:13

non ho consigli di vita da dare..

#22 danis

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Inviato 10 giugno 2008 - 20:27:17

Cara Turchese, purtroppo ho paura che sia un problema di sottotipi, infatti le ultime ricerche si stanno addentrando proprio su questo. Perciò non stupisce che le cure proposte giovino ad alcuni e ad altri no. Sottotipi ma spesso anche malattie diverse continuo a pensare.....

La dott.ssa Myhill vende il suo test, si, lo manda lei, bisogna collegarsi al suo sito che è questo:
http://www.drmyhill.co.uk/

poi da lì non so dirti, so che joseph l'aveva contattata.

Una cosa: credo che lei si occupi di diverse condizioni fatiganti non soltanto o non proprio di ME/CFS. ma è una mia opinione.
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

Immagine inserita


"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#23 Turchese

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Inviato 11 giugno 2008 - 01:12:54

Appunto, a me questo genere di medici non desta alcuna fiducia. Non so...
un bacio...

Messaggio modificato da Turchese, 11 giugno 2008 - 01:13:25

non ho consigli di vita da dare..

#24 Cocci

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Inviato 11 giugno 2008 - 11:04:51

Sto leggendo il post, e sono ancora all'articolo pubblicato in traduzione da Danis.
non riesco però a capire chi sia questa dottoressa.
E' una che si occupa di medicina alternativa, lavora presso qualche università, i suoi studi dove li ha condotti e pubblicati ecc.?
NOn so se c'è scritto da qualche parte, in caso mi scuso della mia distrazione. Sulla quale posso poco, e aggiungo: accidenti.
Grazie.
al punto due dice:
2.Alimentare i Mitocondri – fornire i materiali grezzi necessari ai mitocondri per guarire e lavorare efficientemente, cioè D-ribosio, Co-enzima Q10, acetil-L-carnitina, NAD e magnesio.
Integratori, dunque...
Qualcuno ha provato?
Perciò il perfetto rimedio per i malati di CFS potrebbe essere un vero caffè nero biologico con un cucchiaio di D-ribosio!
;)
Questa dottoressa dichiara di curare i malati di cfs, tutti, tranne un piccolo gruppo che ancora reasiste alle sue cure.
Le sue cure consistono tutte in prescrizioni di tipo dietologico.
Vorrei sapere se qualcuno ha verificato quanto questa dottoressa dichiara.
Inoltre parla di un test, esercitato da lei, e da lei messo a punto, che diagnostica in modo misurabile e quantificabile il deficit mitocondriale che è la causa dell'insorgere della cfs. Pertanto si può rilevare la natura fisica della malattia. Cosa che attualmente  è per noi il punto centrale. Il test diagnostico.
Vorrei sapere di che natura è questo test.
Immagino che lei lo "venda" , vero?

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cara Turchese
mi remdo conto che riuscire a orientarsi in 4000 e più ricerche su queste malttie sia cosa difficile sopratutto per un profano in medicina ma con tanta buona volontà ci puoi riuscire e poter verificare tu stessa di chi poterti fidare.
nel forum c'è materiale in abbondanza per poterci arrivare.
sulla mia scrivania solo di cose stampate ne ho un pacco di 10 cm.,ma che ho letto e studiato forse una grossa valigia non basterebbe (compresi quelle riguardanti le proprietà degli alimenti )

se leggi con attenzione la traduzione di Denis e il sito della dotoressa capirai che i test li fa la Biolab che è un laboratorio diagnostico tra i più prestigiosi.

La dottoressa non è uno scienziato ricercatore ma un medico che mette in pratica quanto dicono le ricerche più avanzate dopo avre fatto una sua personale sintesi.
Che le malttie di nuova generazione siano malattie mitocondriali emerge anche da un recente articolo di D Bell (che ho appena postato nel forum)D Bell è un medico che ora è in pensione che trovi nelle pagine di fondo nelle linne guida canadesi di fanco a Hooper e altri.
Bell dice che la ricerca dovrebbe concentrarsi sui mitocondri.

Un'altro medico ricercatore che per ragioni etiche va per la sua strada e ha approfondito la questione dei mitocondri è H Kremer (vedi cellsymbiosi e relativa terapia di Kremer con Meyer)

un'altro scienziato è Pantellini che in questo caso ha approfondito gli studi e la ricerca sulle proprietà dell'ascorbato di potassio nel metabolismo cellulare.

i mitocondri spiega la dottoressa M.. sono nel citoplasma della cellula e noi siamo fatti di cellule ,le cellule quindi riguardano tutti gli organi e sitemi del corpo .
quello quindi che differenzia i sottotipi dipende dalle cellule colpite.
però se queste cellule colpite riguardano per esempio il sitema immunitario è tutto l'organismo a risentirne,le cellule del sitema immunitario sono nel 75% nell'intestino se a questo agiungi che la base di tuti i processio biochimici avviene prima di tutto nell'intestino allora deduci facilmente che se questo non funziona nemmeno gli alimenti (di cui si nutrono le cellule per funzioanre )arrivano a buon fine se poi questi mancano o contengono magari anche pesticidi e se le pareti diventano permeabili (le tossine vano in circolo e si depositano dove non si sa) quindi la questione diventa di basilare importanza.
per la dieta lo stesso Hooper( e altri vedi posttato da neve nel forum) dicono che la dieta,intesa come tipo di alimentazione è basilare.
Quelli che si chiamano integratori sono integratori alimentari ,cio vuol dire aumentare, in modo personalizzato , sostanze contenute negli alimenti es vitamine,enzimi , minerali ,antiossidanti ecctenendo conto di ciò che nel caso personale puo essre di beneficio o di danno.

come alimenti ,ci sono dei principi che valgono per tutti che poi vanno personalizzati (vedi anche Kousmine o nel sito di Alfred Blasi ci sono cose interessanti)

un medico credo Ali Maiyd pargonava queste malttie alla ruggine (ossidazione)che attacca il ferro.

un 'aspetto da non sottovalutare come del resto ogni riga della sintesi della dottoressa è anche la presenza del mercurio.(ma di sostanze tossiche ce ne somo anche troppe tra queste oltre ai pesticidi c'è anche l'aspartame ,su questo nel dettaglio puo trovare informazioni nel sito di Ralf meyer e di ricerche a non finire in internet e nel forum)
spero tanto di essre riuscita a darti degli spunti di approfondimento per non perderti nel labirinto delle rierche guadagnando tempo preziosoe trovare la strada per currati
un sincero abbraccio.
neve

Messaggio modificato da neve, 11 giugno 2008 - 11:08:57

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#25 Turchese

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Inviato 11 giugno 2008 - 12:34:17

Carissima,
ti ringrazio davvero infinitamente della tua risposta.
Davvero credimi...
E del fatto che hai speso del tempo e "fatica" per darmi delle nozioni, notizie, in maniera il più approfondita possibile.

Io non ho approfondito molto sui medici che sono presentati qui dentro ecc. Ho mandato un po' di roba a dei miei amici in Germania, e mi hanno detto di lasciar perdere. Nel senso che non c'è nessuna attendibilità.
Magari sono io e le persone a cui mi sono rivolta che si sbagliano.

Il fatto che una persona parta da un postulato scientifico, che ne so, come quello dei mitocondri, e poi prosegua la sua tesi con metodi e criteri che di scientifico non hanno nulla...mah? non so che pensare.
Io posso fare un bellissimo discorso sul perché delle allergie, che risulti credibile ma crollare alla prima verifica metodologica.

Non so, ma una persona che dichiara di curare la cfs con un caffè...
insomma..mi cascano le braccia..
magari sono io che mi sbaglio...ma mi risulta come l'astrologo, che dichiara che chi è del toro è scontroso perché ha Giove in saturno.
Perché da' per certo che i pianeti influiscono sul carattere. Salvo poi non poter fondare questo presupposto su nulla di verificabile.

La metà di molti dei medici che dichiarano, ora questo, ora quello, non sono riconosciuti dalla scienza ufficiale, per la semplice inattendibilità dei metodi che usano.
Il metodo appunto.
Si racchiude tutto lì.
Il giorno che mi diranno il motivo, logico scientifico, per cui saturno influisce sul mio malumore, allora crederò davvero che basta che saturno esca dal mio cielo ed io tornerò contenta e felice.
;)
:blink:

Spesso fanno ricerche senza un minimo di dimostrabilità, lo dichiarano e basta. Ed appunto non vengono pubblicate dalle riviste ufficiali che del rigore scientifico ne fanno il fondamento.
Perchè fanno dichiarazioni che crollano al primo riscontro appena appena più fondato metodologicamente.

C'è una frase che dice: il sonno della ragione produce mostri.

La ricerca si concentri pure sui mitocondri. Ok. Ma che lo si faccia con criteri di ricerca inappuntabili, e che rispondano ai requisiti più rigorosi di scientificità.
E' chiaro che c'è qualcosa di imponderabile che sfugge alla comprensione. La vita stessa è questo.
La gente va a Lourdes e miracolosamente e INSPIEGABILMENTE guarisce da malattie incurabili.
Quindi c'è qualcosa che è oltre perfinio la scienza più rigorosa e solenne.
Eppure...
io sono un essere umano, ed in quanto tale, ho il dovere, se sto su questa terra, di esercitare: logica, intelletto e senso critico. Per il totale rispetto che mi devo.


In conclusione signori della corte. Non dico che questa dottoressa non possa fare del bene, e magari sono io che sto mal giudicandola in maniera generica e superficiale.
Ma che si scriva, a chiare lettere, che rientra in quella casistica medica definita: alternativa. A quel punto l'approccio con cui la leggo sarà completamente diverso.
Più corretto.

Un grandissimo bacio.
E grazie ancora di questa occasione di confronto e scambio. E se sono ignorante e ho espresso giudizi errati, mi scuso. E sarò ben lieta di ricredermi.

Ora mi vado a leggere il resto..
:rolleyes:

Messaggio modificato da Turchese, 11 giugno 2008 - 13:37:33

non ho consigli di vita da dare..

#26 vivolenta

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Inviato 11 giugno 2008 - 14:03:08

il tuo scetticismo, turchese,è comprensibilissimo, e io stessa condivido molto delle cose che hai detto.
Il metodo delle ricerche , appunto, ma anche il criterio di diagnosi
( ripetitiva vero?)...
leggi una ricerca e anche nella limitatezza , credi che abbia una logica, dal glutatione ai mitocondri, dalla vit d alle nk...
insomma appurate tutte ste cose la sola da cui mi pare dovrebbero partire sarebbe mettersi a tavolino ascoltarsi l'un l'altro e adottatre il medisimo protocollo di diagnosi per prima cosa. Ma si sà...se parlano in due hanno tre opinioni.tant'è, a noi quello che sarebbe per ora un passettino in avanti sarebbe già che
1) si smettesse di chiamarla stanchezza cronica che confonde troppo e fa sottovalutare la cosa, difatti ogni volta che se ne parla si perde mezz'ora a spiegare che non è la stanchezza che tutti conoscono, tralasciando tutti gli altri sintomi... vedi tutte le interviste e interventi vari sui media..
2) si facesse qualcosa per avere una qualche assistenza per i malati
almeno questo..voglio dire, per molti sarebbe un sospiro di sollievo
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#27 danis

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Inviato 12 giugno 2008 - 07:24:15

Si lo scetticismo nei confronti dei medici è comprensibile però attenzione alle volte ci lasciamo trasportare da una pseudo cultura scientifica che qui in Italia non brilla certo, in generale, per avanguardia.

Molti continuano ad usare farmaci desueti e persino banditi in altri paesi e non soltanto per le nostre patologie. Molti continuano a dire che non queste non esistono, molti che non esiste alcun test, e sappiamo che questo non è vero.

L'assoluta necessità di certi integratori nelle nostre patologie è ormai assodata, inoltre se anche la myhill facesse medicina alternativa, cosa non vera, nella medicina cosidetta alternativa rientrano l'agopuntura, l'omeopatia e l'omotossiccologia, vogliamo rimettere davvero in discussione medicine che soltanto in Italia continuano a venire considerate alla stregua dell'astrologia?

Insomma, io continuo a credere che una bella dose di diffidenza, soprattutto in casi come i nostri, sia salutare ma personalmente ne ho molta di più nei confronti di chi continua a diagnosticare secondo criteri superati e vaghi, di chi si fa pagare fuor di quattrini per visite di dieci minuti in albergo, di chi molla i propri pazienti se non reagiscono alle cure, le stesse per tutti, che gli prescive e così via.

E cosa stiamo cercando? la pilloletta magica? l'erba energina? o dei criteri scientifici ed una ricerca senza paraocchi e onesta e magari non sponsorizzata da chi ha tutto l'interesse a che i malati rimangano malati il più a lungo possibile?

per quanto riguarda i mitocondri si può vedere anche qui:
http://www.cfsitalia...?showtopic=3053
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#28 Dolly

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Inviato 12 giugno 2008 - 11:15:37

La mia idea è questa:

noi abbiamo bisogno di essere curati ADESSO,

di non essere abbandonati se una sola cura non sortisce effetti,

abbiamo bisogno che si pensi alla nostra patologia appunto multisistemica valutandola a 360 gradi,

che si cerchi di contenere i danni intervenendo almeno sui sintomi con delle cure, per quello che è possibile.
La medicina moderna che cura il corpo "a pezzi" non fa per noi. Andare dal reumatologo che ti invia dal neurologo che ti invia dal cardiologo che ti invia dal nutrizionista, non fa per noi.

Andare nelle strutture pubbliche (a pagamento altrimenti l'attesa è di mesi e noi stiamo molto male) non va bene. Incontrare i medici ospedalieri che sono così impegnati da poterti dedicare solo un quarto d'ora non va bene per noi. (non va bene per nessuno lo so)

Ben vengano la ricerca scientifica e le grandi teorie (indispensabili), ma abbiamo bisogno di medici che umilmente si informino su tutti gli aspetti (quelli che finora si conoscono) e comincino a valutare le singole problematiche con tentativi di intervento curativo, con aggiustamento delle terapia, non che vadano in giro a tenere belle conferenze.

Secondo me in taluni casi si può migliorare la situazione di un malato: meglio se si interviene all'inizio della manifestazione della malattia,
bisogna cercare, qualche indicazione l'abbiamo:
- il funzionamento dell'intestino
- le carenze (ad es di b12, anche a livello intracellulare)
- virus (fare test eav ad esempio)
- denti e intossicazione metalli
ecc.
Ci vuole poi qualcuno che sappia collegare e interpretare tutti questi aspetti, sappiamo che i disturbi sono tanti e molto personali, abbiamo bisogno di medici che si creino esperienza sul campo, che entrino in contatto con quei medici stranieri che qualche risultato l'hanno avuto, che studino le terapie e non solo le possibili cause.
In questo senso l'approccio della Myhill per me non è errato, lei dice che la cfs è un sintomo, non una malattia.

Non so se ho detto cose che abbiano un senso, ma la mia esperienza personale mi suggerisce questo!

Messaggio modificato da Dolly, 12 giugno 2008 - 11:31:09


#29 Turchese

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Inviato 12 giugno 2008 - 11:29:08

Alle volte ho la sensazione che ognuno prosegua per conto proprio...
Personalmente... non considererò mai l'agopuntura una medicina "certa", nel senso più rigoroso del termine, se non vi saranno i carattteri perchè questa possa essere valutata come tale.
Quando mi diranno che se mi prescrivono una sequenza di ago-puntura, che ne so sul collo, questa mi produrrà un determinato effetto X, "certo" e misurabile, allora semplicemente valuterò come attendibile, vera, la scientificità di questa prescrizione.
Attualmente è solo una prescrizione su base esperienziale. O simile.
Eppure.. non mi permetterò mai di dire a nessuno che non deve praticare l'agopuntura, tanto più che questa non ha controindicazioni. Poichè i benefici vi possono essere. Benchè le ragioni non sono ancora TOTALMENTE dimostrabili. Non so se mi spiego.
Se uno mi dà per certo che con l'agopuntura cura il tumore. E lo ritiene assolutamente vero. Ma non ha nulla di dimostrabile e ripetibile e tutto ciò che necessita la scientificità di un fatto ecc. io lo valuto un abuso gravissimo, come minimo.
Non amo le false aspettative e chi su queste ci specula. Non ti puoi fidare nemmeno dei Professori in cattedra, che sono dei maiali, figuriamoci di tutto il resto. La malattia è la cosa più semplice su cui lucrare. Perchè tutti ci ammaliamo.
E di gente che si inventa gli sciroppi miracolosi ne ho piene le tasche. Come di professori che chiedono mezzo milione a botta, con una percentuale di riuscita delle loro prescrizioni: pari a zero!
Questa è roba da: medioevo! Come l'oroscopo appunto.
I professori speculatori, i santoni ecc.

Leggo qualcosa e mi chiedo: il tale dottore chi è? che cure fa? che base di scientificità hanno? Le sue ricerche da chi sono seguite?
Non ne faccio una questione personale - fra me e chi sa chi- ma mi pare solo una curiosità legittima. Usa metodi non convenzionali? Usa metodiche scientifiche? Lavora per qualche ente di ricerca? A che corrente appartiene.
E' solo un banale criterio di orientamento per non fare un minestrone. Una questione di ordine.
Se io tratto le patate come fossero zucchine, magari non faccio un danno capitale, però do' una informazione poco corretta.
Questo è un sito che vuole fornire informazioni anche su cure e prescrizioni mediche.
Si specifichino - per me sarebbe necessario, poi non so - quali sono le scuole di pensiero.
Per capire se patrliamo la stessa lingua, insomma.
Voi considerate tutto uguale a tutto?
Il caffè uguale al beta-bloccante, o al mio rilassante, o alla barbabietola?
Solo per saperlo.

Poi ognuno faccia come crede, non muoio dalla voglia di convincere nessuno di qualcosa. Sono solo modi di considerare e procedere, che tralatro lasciano il tempo che trovano. E che non voglio che lo siano necessariamente per altri. Penso su questo ci siamo capiti.

Mi auguro di non aver offeso nessuno.

P.S. Scusate la NOIOSISSIMA LUNGAGGINE del mio scritto!

Messaggio modificato da Turchese, 12 giugno 2008 - 11:43:01

non ho consigli di vita da dare..

#30 vivolenta

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Inviato 12 giugno 2008 - 12:17:39

io sono una disillusa, e non sono capace di valutare i benefici di questa o quella determinata pseudo-cura, ma sono talmente rare le persone che dicono di avere benefici da questa o quella ( duraturi) in relazione alla patologia ME/cfs, patologia appunto complessa multisistemica ecce ecce..
Parto dal presupposto che quello che avevo ho dato ( non avevo neppure molto..) e ora non ho piu da dare nulla, pertanto non sono interessante per nessuno, per assurdo difatti penso che come me, molti dei malati di questa patologia e i messi peggio, avendo perso lavoro e risparmi negli anni non siano piu di alcun interesse per i medici, e cosi i messi peggio si ritrovano a non essere in grado di pagare le megaparcelle e neppure le cure alternative ed è cosi che in tutta questa brutta storia quelli che stanno peggio cadono nell'oblio. E' questo il motivo per cui temo ci vorranno anni ancora, ci sono troppi interessi che le cose restino come sono, i medici privati ci guadagnano, gli stati risparmiano, i soli a perderci sono i poveracci , storia vecchia.....
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