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RACCOLTA CONCLUSIVA delle domande


  • Per cortesia connettiti per rispondere
54 risposte a questa discussione

#1 silvias

silvias

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Inviato 23 novembre 2007 - 15:39:17

Ho fatto copia-incolla in word delle domande che avere scritto nell'altro post. Ho cercato di sistemarle per inviarle prima della riunione di Dicembre via mail a Roberta Ardino. ora dovete dirmi se preferite che ci sia il vostro nickname prima della domanda che avete posto o se vi va bene sottocrivere tutte le domande alla fine del testo. A me va bene la seconda opzione.
Se volete modificare e perfezionare il testo fate pure.

Anche gli utenti che non hanno formulato alcuna domanda sono invitati a sottoscriverle!!

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PRESENTAZIONE

Nel corso degli ultimi mesi alcuni utenti del forum di CFSItaliasi sono impegnati autonomamente e spontaneamente a proporre e raccogliere alcune domande che vorremmo sottoporre all’attenzione dell’AssociazioneCfs di Pavia.
Il nostro intento principale è quello di risultare propositivi ed in qualche modo parte attiva per raggiungere l’obiettivo ultimo e fondamentale del riconoscimento dell’invalidità della CFS in Italia.
In quanto ammalati e purtroppo con poche energie a disposizione, abbiamo ritenuto il forum adatto come luogo e mezzo di scambio di informazioni e sensazioni che aleggiano intorno a questa problematica.
Cogliamo l’occasione per ringraziare l’AssociazioneCfs di Pavia per il lavoro svolto sinora per la tutela dei malati di CFS.

DOMANDE

1)A che punto sono le trattative con il Ministero della Salute per avviare le procedure per il riconoscimento dell’invalidità della CFS in Italia?

2)A vostro avviso potrebbe essere utile che le Associazioni di CFS oltre ad unire le forze per conseguire il riconoscimento della malattia come invalidante, facciano anche appello ad Istituzioni e ad altre associazioni nazionali come l’ANMIC o il Consiglio Nazionale di disabilità per riuscire in questo intento? A tal proposito credete possa rientrare tra le prossime iniziative una PETIZIONE controfirmata dalle più importanti associazioni italiane di malati?

3)Esiste una collaborazione fra le Associazioni di CFS europee? Vi sono dei progetti europei intorno alla questione della CFS?

4)Ritenete ci possano essere gli estremi per una denuncia al Ministero della Salute da parte dei malati di CFS?


Ricordiamo cosa dice la COSTITUZIONE ITALIANA:
Art. 32
La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

5)Vi sono delle proposte a livello regionale per l'istituzione di TEAM di lavoro sulla CFS formato da neurologi, immunologi, fisiatri, fisioterapisti, psicologi...?

6)Si è a conoscenza del numero di diagnosi CFS o ME o CFS/ME che sono state fatte in Italia? Se no, esiste una stima attendibile?

7)Il CNR Consiglio Nazionale delle Ricerche potrebbe essere in qualche modo coinvolto per ricerche epidemiologiche riguardanti la CFS, o comunque siete al corrente se si stiano facendo o se ci siano in progetto studi di tale tipo in Italia?

8)Quali LINEE GUIDA si intendono sottoporre al Ministero della Salute, quelle canadesi, quelle norvegesi, quelle Inglesi (NICE) attualmente sotto revisione giudiziaria per iniziativa di associazioni di malati e medici con supporto da tutto il mondo, o le linee guida Fukuda obsolete e contestate dalle maggiori associazioni di CFS europee perché sottovalutano le complicazioni neurologiche e biologiche proponendo come terapie la cbt ed esercizio fisico?

9)Esiste a livello nazionale o regionale un progetto di sensibilizzazione e informazione sulla CFS?

Un tema sentito da numerosi utenti del forum è la questione della denominazione della malattia, cioè se utilizzare solo il termine CFS o anche ME dato che ricercatori e documenti adottati a livello istituzionale e internazionale la citano come ME/CFS. A tal proposito sono sorte le seguenti domande:

10)Se la CFS e la ME sono la stessa cosa, perché la CFS viene diagnosticata per esclusione visto che la ME invece ha un protocollo di diagnosi? Forse per i costi degli esami?

11)Le diagnosi di CFS fatte in Italia si devono considerare come diagnosi di encefalomielite mialgica?

12)E se sì, perché nelle diagnosi non viene indicato ME/CFS?

13)Se CFS e ME non sono la stessa cosa, quali esami bisogna fare per escludere la ME?

14)Generalmente i neurologi italiani conoscono l'encefalomielite mialgica?

15)Come mai quasi nessun ospedale civile italiano si accolla l'onere di provare a curare e seguire seriamente i malati di ME/CFS con cure personalizzate? A tal proposito perché non si prova a proporre ai malati cure che da anni medici come Cheney, de Meirleir provano sui loro pazienti a volte con buoni risultati?

16)Non sarebbe opportuno che i centri italiani che rilasciano diagnosi di CFS si occupino anche di rilasciare diagnosi funzionali e/o consulenze di Medicina del lavoro in vista di una richiesta d’invalidità da parte del malato?


Le domande qui elencate sono state poste e sottoscritte dai seguenti utenti del forum di CFSItalia:

bodj
danis (con nome e cognome)
daria72
deborah72
Dolly –
2lacrime
ecob (con nome e cognome) -
gladiola
johnny
joseph1951
KIO
luna (con nome e cognome)
marco (con nome ecognome)
marcy-g
Marialuisa
memole74
neve
romy (con nome e cognome-provincia provenienza)
roberto : Roberto Diiorio (Caiazzo-Caserta)
silvias (con nome e cognome- città di provenienza)
Silvia68
svarupa
vivolenta (con nome e cognome-città di provenienza)
w31323
Zac (con nome e cognome)

Messaggio modificato da silvias, 30 novembre 2007 - 10:06:30


#2 Cocci

Cocci

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Inviato 23 novembre 2007 - 15:44:48

xxxxxxxx

Messaggio modificato da neve, 30 novembre 2007 - 21:45:26

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#3 silvias

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Inviato 23 novembre 2007 - 15:48:17

cara silvias
spero che non sia conclusiva visto che ho appena postato che sto preparando la relazione per domanii
comunqie se non interessa fatemelo sapere subito così evito di farmi del male inutilmente.
ciao e grazie  NEVE

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assolutamente nn è conclusiva...non sapevo che la stavi preparando tu!! mettiamoci d'accordo, per me è uguale. ti scrivo in pv. ciao

#4 Cocci

Cocci

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Inviato 23 novembre 2007 - 15:57:04

assolutamente nn è conclusiva...non sapevo che la stavi preparando tu!! mettiamoci d'accordo, per me è uguale. ti scrivo in pv. ciao

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ciao silvias ho ricevuto il messaggio.
che tempismo..!
allora domani postero anche il mio e poi confrontiamo.
potremmo anche mandarle entrambe .
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#5 silvias

silvias

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Inviato 23 novembre 2007 - 15:57:19

ciao silvias ho ricevuto il messaggio.
che tempismo..!
allora domani postero anche il mio e poi confrontiamo.
potremmo anche mandarle entrambe .


neve ho provato a scriverti un MP ma hai la posta piena. ho guardato in questa sezione e non ho trovato il tuo post. mi puoi dire dove lo posso trovare?
se hai già scritto qualcosa possiamo unir e le due cose.
CIAO!!

#6 admin

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Inviato 23 novembre 2007 - 17:04:46

Le discussioni sulle domande dell'Assemblea dell'Associazione di Pavia sono qui:
http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=2294

Ricordo che le domande si riferiscono a questa Associazione (Pavia)


Se volete porre domande alle Associazioni trovate i loro contatti nell'apposita sezione:
http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=879

AVIANO

CFS Associazione Italiana
Tel.0434660277 (lun.-merc.-ven. 9-11)
Indirizzo e-mail: cfs@cro.it

PAVIA
Associazione Malati di CFS ONLUS
ARDINO ROBERTA Referente nazionale e vice presidente-
art.disc65@virgilio.it
cell. 349/5614387

PISA
ASTOLFFA
Il numero di supporto 3331788975 è attivo il Lunedì, il Mercoledì e il Venerdì dalle 13 alle 15.
info@astolffa.it

Belluno
A.N.FI.S.C. onlus
Tel 0437471103 dalle 15.00 alle18.30
info@anfisc.it

#7 Cocci

Cocci

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Inviato 23 novembre 2007 - 22:42:42

ho finito,ho fatto del mio meglio nei limiti della mia diasponibilità e capacità.
vedi quì mio post precedente
http://www.cfsitalia...?showtopic=2323

come dice D Petreson (in sintesi )la soluzione della CFS sta nella politica piu che nella scienza.

ridiamo dignità alla scienza affinchè la tutela della salute non venga sopraffatta dalla politica .


1 - sulla risposta all'onorevole Senna
vista la risopsta del ministero all'onorevole Senna dove si evidenzia una mancanza di prove diagnostiche ,
(vedi sotto appunti fatti da body)

riterremmo utile che alle associazioni si consultassero e collaborassero (se non lo stanno già facendo )con i paesi stranieri facendo specifico riferimento ai ricercatori e alle associazioni che da anni si battono per far emergere le prove biomediche di ME/CFS che in particolare in inghilterra sono state volutamente sommerese con gravi danni per i malati ,(alcuni si suicidano vedi inchiesta Gipson).
per esempio:
M.Pall che è stato invitato anche in diversi paesi europei ,M.Hooper che è in Europa e insieme ad altri (comprese molte associazioni ) tra i medici che combattono da anni per i diritti dei malati ,è stato anche nominato dagli americani come principale consulente per la Sindrome del Golfo .

(quì aggiungerei gli appunti fatti da body)

il ministro Sirchia a suo tempo aveva detto (in sintesi)che non era possibile inserirla nelle malattie rare in quanto siamo in Europa e per l'Europa la malattia non rientra nella percentuale delle malattie rare in quanto supera la percentuale.
si evince che i dati epidemiologici esistomo per l'Europa .
noi siamo in Europa.

inoltre ci sono molte malttie di cui non si conoscono le cause e sono comunque riconosciute come malattie invalidanti e i malati sono tutelati.

la legge dovrebbe essere a servizio dei cittadini se non è adeguata a garantire la tutela della salute potrebbe essere modificata .

notizia recente dall'inghilterra :
La direttrice di One click Group Jane Bryant ha detto: “ I pazienti riconosciuti ME/CFS, dottori, accademici, ]gruppi di volontariato e associazioni da tutto il mondo ci hanno fornito un enorme supporto per questa revisione Giudiziale. Non vediamo l’ora che le prove biomediche della ME/CFS diventino di dominio pubblico attraverso l’Alta Corte.

Il Professor Anthony Komaroff della Harvard Medical School ha detto: “Ci sono ora più di 4.000 studi pubblicati che mostrano le anormalità biologiche nei pazienti con questa malattia. Non è una malattia che le persone possano semplicemente immaginare di avere e non è una malattia psicologica. A mio parere, questo dibattito, in corso da vent’anni, dovrebbe ora essere terminato”
in pratica allora :

2 - proposta per distinguere la stanchezza cronica con la sindrome ME/CFS
di conseguenza proponiamo alle associazioni di chiamare d'ora in poi la "CFS": ME/CFS ICD10 G 93.3
garantendo comunque che ai sofferenti di stanchezza cronica che non rispondono ai requisiti di ME/CFS prima di fare diagnosi di malattia psicosomatica vengano escluse eventuali altre cause di origine organica comprese le malattie "sovrapponibili" (secondo i parametri delle conoscenze piu avanzate)

3 -proposta anche come stimolo all'investimento nella ricerca .
chiediamo di scrivere una relazione da divulgare ai media e a tutti i ministeri , in cui si spieghi in modo semplice e comprensibile cos'è la ME /CFS ICD 10 G93.3:
in termini chiari ..evitando il, più possibile parole come :si presume ..forse ..non si sa .non si conoscono le cause..non ci sono le prove..
in quanto a tutt'oggi non si puo dire che non ci siano le prove ..
(tutta la scienza si basa su prove che non sono mai assolute ma continue conquiste almeno che non vogliamo rinnegare il valore se pur relativo della scienza.)
ci serve una relazione breve e sintetica comprensibile ed esaudiente di uno scienziato di rilievo che faccia luce sulla verità acquisitadi questa la malattia e tutte le malattie sovrapponibili..
che sono in espansione ..che non sono rare ..che colpiscono tutte le classi sociali ...che si possono diagnosticare prevenire e anche nei limiti curare ,che sono evolutive e irreversibili se non curate per tempo.(già da tempo Cheney parlava di tre stadi )ecc ecc . ..che è necessario investire nella ricerca..che la ricerca (e conseguentemente anche la cura)deve essere impostata in modo interdisciplinare con le metodiche e gli strumenti della medicina avanzata .
il ministero ha il dovere di fornire gli strumenti necessari:

da M.Hooper ..critica Nice e proposta :
...Il gruppo di sviluppo della linea guida, e sebbene ci siano un neurologo e un immunologo elencati, la loro esperienza di pazienti con ME/CFS non è nota. Notevoli per la loro assenza sono un Virologo, una allergologo , un microbiologo, un endocrinologo, un farmacologo, un reumatologo, un biologo molecolare, un biochimico, un esperto in biostatisticia, e di esperti in medicina vascolare, medicina nucleare e la genomica, il cui apporto di tutti è essenziale per la comprensione della natura del ME / CFS. .

4 -chiediamo alle associazioni per quali ragioni non vogliano adottare la linea guida Canadese visto che molti ricercatori e scienziati ritengono che sia la piu idonea per la diagnosi di ME/CFS in quanto la linea guida Fukuda è superata e sembra eludere molti dati significativi della ricerca.

5-un esempio edificante.
chiediamo di mettere in evidenza l'esempio dato dalla Norvegia.
http://64.233.179.10...&u=...l=it&sa=G
i malati non possono aspettare ...
inoltre piu il tempo passa e piu ci troveremo impreparati ad affrontare le conseguenze anche economiche per il paese dovute al ritardato intervento.(anche MCS,Fibromialgia e tutte le malattie così dette sovrapponibili)

6 -uno stimolo per un risparmio sanitario e a beneficio della salute di tutti.
proponiasmo di far presente (se non lo hanno gia fatto) al ministero ai media ai medici ai politici che il riconoscimento di queste malattie potrà fra luce su tante altre malttie croniche "di nuova generazione"spesso mal diagnosticate .(vedi ricerca di M.Pall)
a beneficio du tutta la comunità.non solo dal punto di vista della salute ma anche economico .
( a questo argomento si fa accenno anche nella conferenza del CDC .)
di tener presente il rapporto costo beneficio tra curare e ignorare i malati :
quanto costa alla comunità un malato anche non riconosciuto invalido ma disabile al lavoro che poi si ritrova spesso solo e abbandonato da parenti ed amici?
quanto costano anni ed anni di esami a volte costosi ed anche inutili in quanto non mirati ?
quanto pesa tutto questo sulla salute del malato?
non c'è paziente che non abbia il così detto "faldone ..di esami" (a volte non basta una valigia) e non c'è fine ..un moto perpetuo e devastante anche psicologicamnete tenedo anche conto che spesso questi esami non vengono visionati dai medìci la maggior parte ignari persino dell'esistenza di queste malattie .
tutto questo potrebbe essre ovviato da una diagnosi interdisciplinare e mirata con risparmio oltre che di denaro anche di tempo ed energie per tutti.

uno spunto di riflessione.
si parla di calo delle nascite ma poi si ignorano e abbandonanno i giovani portatori di malattie devastanti e in espansione, quelli più adulti che si ritrovano spesso soli abbandonati senza strumenti di sopravvivenza.

7- cure altrenative sono necessarie ,la medicina integrata
dal momento che molti malati sono o diventano ipersensibili e intolleranti ai farmaci chiediamo alle associazioni di prendere in considerazione cure alternative .
in quanto emerge dalle ricerche e dall'esperienza dei malati stessi (spesso inizialmente inconsapevoli)che queste malattie hanno spesso origine iatrogena (vaccini antibiotici e altro o da sostanze chimiche e metalli (organofosfati ,organoclorati monossido di carbonio ,mercurio ecc..)
vedi relazione convegno di Londra 2003sulla MCS e malttie sovrapponibili mal diagnosticate .)

facendo presente che:
in Spagna è stato tenuto un convegno la scorsa primavera in cui erano invitati insieme medici della medicina "tradizionale" tra cui M.Pall e alternativa (omeopati,naturopati,...)medicina integrata e biomolecolare.
E assurdo che in Italia, un paese che si riiene essere al secondo posto per la tutela della salute ,non sia ancora stata accettata e regolamentate e non esistano università ..

nell'ultimo convegno di INVEST IN ME il prof Kenny De Meinleir proponeva come tematica:"medicina integrata gratuita per tutti...."

8- leaky gut sindrome
emerge sempre più dalle ricerche che la disbiosi inetstinale e conseguente Leaky gut sindrome possano essere causa o concausa o causa aggravente la malattia come fonte di tossine da esogene a endogene (vedi kenny de Meinleir ,D.Peterson e altri e studi sull'autismo)
alcuni sostengono che sia assurdo che fino ad ora non si sia indagato in questo campo visto che il 70% del sistema immunitario sta nell'intestino.

http://www.cfsitalia...?showtopic=1920

(vedi raccolta links in CFSitalia:
http://www.cfsitalia...?showtopic=1156 )

risulta che i malati trovino piu o meno grande beneficio con una particolare dieta,alcuni scienziati e medici la ritengono basilare.
(vedi ancora Hooper,Pall e altri)
non potrebbe questo essere uno spunto per fare una ricerca anche in Italia?.

9-malattie sovrapponibili
visto che le malttie sovrapponibili coindividono deficit biochmici è possibile fare diagnosi di ME/CFS senza considerare anche le altre?
nei centri in italia che tipo di indagini vengono effettuate in merito a questo aspetto che sembra essere rilevante?
dalla ricerca emerge che sia i batteri /virus che le sostanze chimiche o entrambe possono scatenare le malattie sovrapponibili .
Solo le sostaneze chimiche da analizzare sono 30000 piu le interazioni (relazione convegno di Londra 2003 sulla MCS e malttie sovrapponibili ,Hooper)
..piu i campi ionizzanti e l'elettrosmog
poi considerando anche i microbi resta sempre la classica domanda "è nato prima l'uovo o la gallina?"
sembra evidente che non sarà possibile individuare la causa precisa che ha scatenato la malttia ..
il ministero della sanità non puo pensare che i malati possano aspettare che vengano individuate tutte le cause precise in quanto nella ricerca si parla spesso di una somma di cause e concause.

aggiungo quì sotto il post di Body

19 NOVEMBRE 2007: Sindrome da stanchezza cronica: non c'è l'inserimento nell'elenco delle malattie rare.

Cosí l´ennesimo sottosegretario del Ministero della Salute replica sui diritti fondamentali di almeno 300.000 cittadini colipiti da Encefalomielite Mialgica (ME), erroneamente ricordata perfino dalle stesse associazioni di malati come sindrome da stanchezza cronica. Le motivazioni sono sempre le medesime: non esistono esami diagnostici (falso, v. Consenso Canadese ME/CFS nella AREA MEDICI dell sito sottostante), non esistono dati epidemiologici (per forza non investono risorse come prescritto per legge), la "condizione" non é progressiva e pericolosa (falso)...

Nella replica all´On. Grillo (prima interpellanza sulla MCS nel 2004) dissero le stesse falsitá. Ora tocca alla ME (che non é la CFS), per la Sindrome del Golfo/Balcani hanno detto che dipende dallo "stress", la Fibromialgia é un´altro "disordine somatoforme" e via cosí affermando.
Le "malattie ambientali sovrapponibili" sono cosí negate in Italia. Questo é solo l´ultimo atto di una lunga serie...

http://riconoscimentomcs.135.it

Messaggio modificato da neve, 25 novembre 2007 - 14:05:40

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#8 vivolenta

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Inviato 24 novembre 2007 - 11:21:23

Domanda:
Associazioni ME/CFS ...
Sapete quanto sia contestata la linea guida del NICE, in Inghilterra l'associazione malati oneclik ha fatto una denuncia al governo.
In italia si continua a dar credito a queste linee guida?

Commento personale: Io sono davvero sbigottita, avere letto nelle linee guida di proporre ai malati piu gravi compiti che possano portare a termine.. come... pettinare le bambole.. mi è sembrato fuori dal mondo, noi si dice pettinare le bambole per dire fare una cosa che non ha alcun senso.. mi sento presa per i fondelli , mi sento derisa, mi sento davvero offesa . E come faccio a non arrabbiarmi, sentire certe cose mi fa alzare il sangue al cervello...il che forse non è neanche male...visto che si parla di scarsa irrorazione cerebrale..
Meglio cinghiale che pecora

#9 gladiola

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Inviato 24 novembre 2007 - 11:49:17

Carissime Silvias e Neve ! :)

Avete fatto uno stupendo lavoro di sintesi dei problemi e delle domande da sottoporre alle "cosiddette" Associazioni CFS italiane !!!

Concordo pienamente con le domande e le riflessioni. Alla fine del testo che redigerete potrete mettere il mio nick !

Personalmente ritengo urgente sia l'aiuto finanziario al malato, un'ampia diagnosi (spec. riguardante anche le patologie sovrapponibili, inclusa la MCS e l'elettrosensibilità = EHS), la ricerca e il riconoscimento e l'integrazione nelle cure delle "terapie complementari" (es. omeopatia, omotossicologia), cosa che in altri stati europei non è tabu' come in Italia.

Da semplice osservatrice ho potuto constatare che quelli di noi, che ne hanno fatto uso, hanno tratto dei benefici. Questo perchè sia la diagnosi che la cura ha come modello una visione integrata del corpo umano (dell'uomo) e delle sue funzioni.
Inoltre, so di cliniche estere, che curano in modo integrato (medicina classica ed omeo-omotossicologia) patologie gravi come tumori, ottenendo maggiori risultati.

Nel 2005 sulla prestigiosa rivista medica The Lancet apparve un'articolo contro l'omeopatia e sulla sua fine.

Nei confronti di questo articolo l'Associazione int. omeopati (Liga medicorum homeopatica internationalis, LMHI fece sulla stessa rivista una dichiarazione ufficiale ( http://www.lmhint.net/ ) :

"
1. le analisi cliniche classiche, per dimostrare l'efficacia di 1 farmaco omeopatico per curare 1 certo sintomo, falliscono, perchè ignorano i principi intrinsechi dell'omeopatia.

2. lo studio del "The Lancet" è debole/carente, perchè non considera la letteratura omeopatica riguardo alla valutazione statistica. Lo studio considera solo 8 casi anonimi e non dà referenze e ulteriori informazioni.

3. lo studio del "The Lancet" non è accurato. Infatti esiste uno studio del Governo svizzero ( ) durato 7 anni, che ha dimostrato che le cure omeopatiche sono superiori a quelle tradizionali, che la qualità di vita e il livello di soddisfazione nella relazione paziente-dottore aumenta, che i costi sanitari si riducono del 50 % con l'applicazione dell'omeopatia.

4. il rapporto misconosce i principi base dell'omeopatia e, soprattutto, si avvale una volta in piu' di analisi selettive e rapporti rivolti verso un certo scopo (polarizzati), che nel mondo scientifico non sono piu' considerati attuali.

5. inoltre l'LMHI fa un appello alla comunità scientifica internazionale per il rispetto e la fiducia nei confronti dei principi omeopatici.
Quando studi clinici vengono organizzati con lo scopo di dimostrare l'efficacia dell'omeopatia, questo dovrebbe essere fatto con l'assistenza di personale qualificato, capace di condurre questo tipo di ricerche in conformità al campo omeopatico, che è rappresentato dal "paziente con delle malattie", piuttosto che da "malattie di pazienti".
Alla luce della moderna antropologia e del senso comune, la dichiarazione di "fine dell'omeopatia" è da considerarsi non scientifica e dogmatica.
La medicina omeopatica è sparsa in tutto il mondo ed è riconosciuta ufficialmente in 15 paesi.
Fisici e ricercatori la studiano e la applicano con notevoli risultati.
In ogni caso, l'ultima parola resta ai pazienti. "


Vi abbraccio e vi ringrazio! :lol:
Gladiola

Messaggio modificato da gladiola, 24 novembre 2007 - 12:15:01


#10 Cocci

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Inviato 24 novembre 2007 - 12:01:29

vivo

le associazioni fanno riferimento al CDC (linea guida Fukuda )

nell'ultima riunione hanno detto che intendono adottare la linea guida fukuda ,non il Nice inglese.
la Fukuda non va bene comunque ..è contestata anche questa.
spero che abbiano cambiato idea nel frattempo ma dubito.

il Nice inglese era solo una bozza che è stat definita ufficialmente solo recentemente ( postat e tradotta ultimamente nel forum a cui tu ti riferisci nel commento)
la critica di hooper a NICE inglese si riferiva alla bozza (vedi post )
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#11 vivolenta

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Inviato 24 novembre 2007 - 12:26:07

solo una cosa,
vorrei tanto che venisse chiesto se le diagnosi fatte in italia,
piu precisamente a chieti di CFS sono diagnosi ME/CFS.
Oppure diagnosi CFS e basta e in quel caso cosa si dovrebbe fare per escludere ME
Meglio cinghiale che pecora

#12 danis

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Inviato 24 novembre 2007 - 13:20:13

solo una cosa,
vorrei tanto che venisse chiesto se le diagnosi fatte in italia,
piu precisamente a chieti di CFS sono diagnosi ME/CFS.
Oppure diagnosi CFS e basta e in quel caso cosa si dovrebbe fare per escludere ME

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In quel caso invece a me piacerebbe sapere cosa sarebbe la CFS che non è ME/CFS ICD 10-G93.3. Fatica cronica idiopatica?? Fatica Cronica dovuta ad altre malattie?
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

Immagine inserita


"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#13 vivolenta

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Inviato 24 novembre 2007 - 15:57:49

altra cosa che secondo me ci potrebbe servire:

Si potrebbe sapere quante sono le diagnosi CFS fatte almeno dalle strutture ospedaliere?
Meglio cinghiale che pecora

#14 Cocci

Cocci

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Inviato 24 novembre 2007 - 18:27:46

se non è ME (CFS /ME) allora è un'altra malattia di quelle sovrapponibili
(le malattie sovrapponibili sono ben elencate nella relazione del convegno di londra del 2003 di hooper)
oppure un'altra malattia non diagnosticata ci sono dei siti di medici che ora non ho sottomano in cui fanno degli esempi.
però M.Pall dice che nella sua teoria su NO/NOOO ha individuatao altre malttie gia note.(mi sembra che ne parli nell'intervista)
a proposito mi sono dimenticata di dire che nel link dove c'è l'intrevista si risale anche ad un'altra intervistA

ciao NEVE

Messaggio modificato da neve, 25 novembre 2007 - 21:25:03

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#15 vivolenta

vivolenta

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Inviato 25 novembre 2007 - 12:04:43

altra dimanda..ultima all'associazione
Ritenete ci possano essere gli estremi per una denuncia al ministero da parte dei malati ME/CFS?
Si puo far valutare se sarebbe fattibile?

ricordo:

COSTITUZIONE ITALIANA


Art. 32.
La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di
legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

Messaggio modificato da vivolenta, 25 novembre 2007 - 12:26:52

Meglio cinghiale che pecora

#16 silvias

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Inviato 25 novembre 2007 - 13:19:29

PUNTO DELLA SITUAZIONE:
Ho leggermente modificato l'ordine delle risposte.
Domani o martedì verrano inviate congiuntamente le domande che avete formulato e la relazione di neve. La ricevente sarà Ardino vicepresindente dell'Associazione di Pavia.
Nel caso in cui l'Associazione riuscisse a formularci qualche risposta, ci verrà eventualmente data alla riunione di Dicembre. Se così non avverrà solleciterò una risposta.
Per il momento considero aderenti all'iniziativa chi ha forulato le domande
cioè
neve, silvias, danis, vivolenta, joseph, dolly, gladiola.

Siamo un po' pochi, ma meglio di niente. CIAO!!

Messaggio modificato da silvias, 25 novembre 2007 - 14:07:56


#17 Cocci

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Inviato 25 novembre 2007 - 14:18:56

ho fatto delle piccole modifiche formali e correzioni alla lettera e aggiunto links di riferimento ,se qualcuno, anche Zac e Vittoria, dovesse vedere errori o se non condividete qualche cosa vi ringrazio.....queste cose non le ho mai fatte ...non è il mio mestiere e sono un po come un carroarmato.(o don Chishiotte)
-----------------------------------------


si Vivo
questo è l'estremo rimedio ma spero tanto che ci si arrivi in altro modo.
spero tanto ancora ..nonostante tutto... di vivere in un paese dove il senso civile non sia del tutto morto .
bisogna prima veder cosa rispondo le associazioni incominciando da quella di Pavia (visto che c'è la riunione)

per fare quello che tu dici bisogna aver un esercito di alleati ...malati..medici ..politici..media ecc..
da soli non facciamo nulla ..nessuno fa nullla...
per questo motivo penso che i medici dovrebbero consultarsi e allearsi con i malati e con medici e le associazioni altri paesi ....e muoversi poiliticamente ...fare delle scelte (come dovremmo fare noi)..forse lo stamno facendo ma noi non ne sappiamo nulla..e forse non possono dirci nulla .

mi riferivo un po a questo argomento dove ho scritto:.... se la legge non può garantire la tutela della salute potrebbe anche essre modificata ..ma questa è un'osservazione provocatoria in quanto io credo che se si ha la volontà basterebbe applicare quella esistente.
(si dice che i paesi piu evoluti civilmente sono quelli che hanno meno leggi e cavilli :) ).

la politica oggi è in un momento critico nel bene e nel male ...dipende anche da noi.
grazie al cielo siamo ancora in un paese democratico in cui i cittadini contano ancora ...(almeno un po..)
il risultato in generale sarà in cio che ci meritiamo...

per questo dico che dovremmo fare richieste insieme e non singolarmente ,l'unione fa la forza ed è meno dispersivo.

per questo chiedevo di criticare o discutere o sottoscrivere ..

ciao NEVE

Messaggio modificato da VITTORIA, 25 novembre 2007 - 18:55:10

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#18 vivolenta

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Inviato 25 novembre 2007 - 15:16:33

silvias io credo che anche altri vorrebbero aderire...
pertanto chi lo vuole metta sua adesione qui.
Altra cosa, ma aderiamo col nostro nik? non sarebbe meglio se affiancato al nostro nome e cognome?
si possono inviare all'admin o a vittoria nela caso qualcuno si facesse problemi di privacy
Meglio cinghiale che pecora

#19 VITTORIA

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Inviato 25 novembre 2007 - 17:12:09

Vivo, se fosse una questione di privacy allora i nomi non si dovrebbero leggere durante l'assemblea e allora inutile mandarle a me o zac no?

Potete invece inviare all'Associazione le domande con nome e cognome di chi vi autorizzerà ad usare la propria firma, specificando che non dovranno però essere citati i nomi pubblicamente.
VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

-------------------------------------------------------
"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
==============================


"Il senso della vita
è dare senso alla vita”

(R.Steiner)

#20 silvias

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Inviato 26 novembre 2007 - 09:39:16

vivolenta, ho aggiunto una tua domanda e ho modificato l'ordine delle altre togliendo alcuni pezzi che potevano sembrare con intento polemico.
Riguardate le domande al messaggio n.

Vi sembrano troppe le domande? devo toglierne qualcuna??!
Prossimamente aggiungo anche una brevissima introduzione alle domande (3 righe).

Se volete aderire anche con nome e cognome potete inviarmeli in pvt.
ciao

Messaggio modificato da silvias, 26 novembre 2007 - 10:02:18


#21 danis

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Inviato 26 novembre 2007 - 12:08:41

vivolenta, ho aggiunto una tua domanda e ho modificato l'ordine delle altre togliendo alcuni pezzi che potevano sembrare con intento polemico.
Riguardate le domande al messaggio n.

Vi sembrano troppe le domande? devo toglierne qualcuna??!
Prossimamente aggiungo anche una brevissima introduzione alle domande (3 righe).

Se volete aderire anche con nome e cognome potete inviarmeli in pvt.
ciao

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Alla domanda n.8 aggiungerei: o quelle Inglesi (NICE) attualmente sotto revisione giudiziaria per iniziativa di associazioni di malati, medici, etc, con supporto da tutto il mondo

Sai, non si sa mai che rispondano con il NICE appunto.
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#22 Johnny

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Inviato 26 novembre 2007 - 14:12:55

Per quanto mi riguarda non ho domande.
E' troppa la confusione che alberga in me per formulare
delle domande lucide e sensate.
Non ho le idee chiare.
Posso solo dire che è vergognoso che chi non abbia
i soldi, non solo per curarsi ma pure per campare, debba
rassegnarsi così al suo triste destino.
E' incivile.
Mi si risponderà però che esistono patologie più gravi.
E' vero.
Quindi, questa potrebbe essere un'ipotetica bozza di domanda:
il malato di CFS è giusto o non è giusto che attenda fiducioso
gli venga un accidente affinchè gli possa essere finalmente
riconosciuto lo status di malato?

Comunque aderisco in toto alle domande prima formulate
e quindi sottoscrivo e concedo l'utilizzo del mio nick assieme
agli altri come firma alla raccolta.


#23 roberto

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Inviato 26 novembre 2007 - 14:38:16

Credo che johnny abbia espesso il mio STESSO pensiero,mi accodo con piacere """"ROBERTO"""

#24 silvias

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Inviato 26 novembre 2007 - 14:57:01

grazie a tutti quelli che hanno aderito e che aderiranno...

Ho aggiunto una presentazione alle domande:
---------------------------------------------
PRESENTAZIONE

Nel corso degli ultimi mesi alcuni soci dell’Associazione, nonché utenti del forum di CFSItalia, si sono impegnati autonomamente e spontaneamente a proporre e raccogliere alcune domande che vorremmo sottoporre all’attenzione dell’AssociazioneCfs di Pavia (ed eventualmente, se ve ne sarà occasione, anche ad altre associazioni di cfs).
Il nostro intento principale è quello di risultare propositivi ed in qualche modo parte attiva per raggiungere l’obiettivo ultimo e fondamentale del riconoscimento dell’invalidità della CFS in Italia.
In quanto ammalati e con poche energie a disposizione, purtroppo, abbiamo ritenuto il forum adatto come luogo e mezzo di scambio di informazioni e sensazioni che aleggiano intorno a questa problematica.
Cogliamo l’occasione per ringraziare l’AssociazioneCfs di Pavia per il lavoro svolto sin d’ora per la tutela dei malati di CFS.

-----------------------------------------------

Visto che le domande le presentiamo proprio all'ass. di Pavia sarebbe bene che qualcuno che sia anche socio dell'associazione, fosse disposto ad aderire anche con il proprio nome e cognome (io lo metterò).

#25 danis

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Inviato 26 novembre 2007 - 15:01:56

grazie a tutti quelli che hanno aderito e che aderiranno...

Ho aggiunto una presentazione alle domande:
---------------------------------------------
PRESENTAZIONE

Nel corso degli ultimi mesi alcuni soci dell’Associazione, nonché utenti del forum di CFSItalia, si sono impegnati autonomamente e spontaneamente a proporre e raccogliere alcune domande che vorremmo sottoporre all’attenzione dell’AssociazioneCfs di Pavia (ed eventualmente, se ve ne sarà occasione, anche ad altre associazioni di cfs).
Il nostro intento principale è quello di risultare propositivi ed in qualche modo parte attiva per raggiungere l’obiettivo ultimo e fondamentale del riconoscimento dell’invalidità della CFS in Italia.
In quanto ammalati e con poche energie a disposizione, purtroppo, abbiamo ritenuto il forum adatto come luogo e mezzo di scambio di informazioni e sensazioni che aleggiano intorno a questa problematica.
Cogliamo l’occasione per ringraziare l’AssociazioneCfs  di Pavia per il lavoro svolto sin d’ora per la tutela dei malati di CFS.

-----------------------------------------------

Visto che le domande le presentiamo proprio all'ass. di Pavia sarebbe bene che qualcuno che sia anche socio dell'associazione, fosse disposto ad aderire anche con il proprio nome e cognome (io lo metterò).

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io non sono socia, per cui a poco servirà, ma il mio nome e cognome puoi metterli comunque
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#26 memole74

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Inviato 26 novembre 2007 - 17:35:20

sarei felice di vedere anche il mio nick in firma , grazie per il lavoro che avete fatto...memole. :lol:

Messaggio modificato da memole74, 26 novembre 2007 - 18:19:28


#27 ecob

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Inviato 26 novembre 2007 - 17:44:32

Ho fatto copia-incolla in word delle domande che avere scritto nell'altro post. Ho cercato di sistemarle per inviarle prima della riunione di Dicembre via mail a Roberta Ardino. ora dovete dirmi se preferite che ci sia il vostro nickname prima della domanda che avete posto o se vi va bene sottocrivere tutte le domande alla fine del testo. A me va bene la seconda opzione.
Se volete modificare e perfezionare il testo fate pure.

Anche gli utenti che non hanno formulato alcuna domanda sono invitati a sottoscriverle!!

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PRESENTAZIONE

Nel corso degli ultimi mesi alcuni soci dell’Associazione, nonché utenti del forum di CFSItalia, si sono impegnati autonomamente e spontaneamente a proporre e raccogliere alcune domande che vorremmo sottoporre all’attenzione dell’AssociazioneCfs di Pavia (ed eventualmente, se ve ne sarà occasione, anche ad altre associazioni di cfs).
Il nostro intento principale è quello di risultare propositivi ed in qualche modo parte attiva per raggiungere l’obiettivo ultimo e fondamentale del riconoscimento dell’invalidità della CFS in Italia.
In quanto ammalati e purtroppo con poche energie a disposizione, abbiamo ritenuto il forum adatto come luogo e mezzo di scambio di informazioni e sensazioni che aleggiano intorno a questa problematica.
Cogliamo l’occasione per ringraziare l’AssociazioneCfs  di Pavia per il lavoro svolto sin d’ora per la tutela dei malati di CFS.

DOMANDE:

1)Cosa sta facendo l’Associazione per il riconoscimento dell’invalidità di questa malattia in Italia?

2)Perché le Associazioni che tutelano i malati di CFS oltre ad unire le forze per riuscire a conseguire il riconoscimento della malattia, non fanno appello alle Istituzioni e ad altre associazioni nazionali, come l’ANMIC o il Consiglio Nazionale di disabilità per riuscire in questo intento? A tal proposito perché non si organizza una PETIZIONE controfirmata dalle più importanti associazioni e dal Consiglio Nazionale di disabilità?

3)Cosa si sta facendo a livello europeo? Esiste una collaborazione fra le Associazioni di CFS europee?

4)Ritenete ci possano essere gli estremi per una denuncia al Ministero della Sanità da parte dei malati ME/CFS?

ricordiamo:    COSTITUZIONE ITALIANA
Art. 32.
La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di
legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

5)Perchè non si prova a proporre almeno a livello regionale l'istituzione di TEAM di lavoro formato da neurologi, immunologi, fisiatri, fisioterapisti, psicologi...?

6)Si è a conoscenza del numero di diagnosi CFS o ME o CFS/ME che sono state fatte in Italia? Se no, esiste una stima attendibile?

7)Il CNR Consiglio Nazionale delle Ricerche potrebbe essere in qualche modo coinvolto per ricerche epidemiologiche riguardanti la CFS, o comunque siete al corrente se si stiano facendo o se ci siano in progetto studi di tale tipo?

8)Quali linee guida si intendono sottoporre al Ministero della Salute, quelle canadesi norvegesi, o quelle Inglesi (NICE) attualmente sotto revisione giudiziaria per iniziativa di associazioni di malati, medici…con supporto da tutto il mondo, o fukuda obsolete e contestate dalle maggiori associazioni malati cfs europee perché sottovalutano le complicazioni neurologiche e biologiche proponendo come terapie la cbt e esercizio fisico?

9)Esiste a livello nazionale o regionale un progetto di sensibilizzazione e informazione sulla CFS?

10)Se il problema sta nel fatto che in Italia non ci sono medici che conoscano la ME e la riescano a diagnosticare, cosa possono fare i malati con diagnosi cfs? Andare all'estero per confermare o smentire ME?

DOMANDE che vorremmo facesse l'Associazione di Pavia per NOI ai medici che si occupano di CFS:

11)Se la CFS e la ME sono la stessa cosa, perchè la CFS viene diagnosticata per esclusione visto che la ME invece ha un protocollo di diagnosi? Forse per i costi degli esami ?

12)Le diagnosi di CFS fatte in Italia si devono considerare come diagnosi di encefalomielite mialgica? E’ possibile farcelo spiegare dai medici che fanno tali diagnosi?

13)E se sì, perché nelle diagnosi non viene indicato ME/CFS?

14)Se CFS e ME non sono la stessa cosa, quali esami bisogna fare per escludere la ME?

15)Generalmente i neurologi italiani conoscono l'encefalomielite mialgica?

16)Perchè quasi nessun ospedale civile si accolla l'onere di provare a curare e seguire seriamente i malati di CFS con cure personalizzate?

17)Perchè in Italia non si prova a proporre ai malati cure che da anni medici come Cheney, de Meirleir provano sui loro pazienti a volte con buoni risultati?


Le domande qui elencate sono state poste e sottoscritte dai seguenti utenti del forum di CFSItalia: 

danis (con nome e cognome) – Dolly – gladiola  - Johnny -  joseph1951 -  neve  - roberto - silvias (con nome e cognome)  -vivolenta- Ecob

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#28 Zac

Zac

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Inviato 26 novembre 2007 - 18:37:54

Ecco, dimenticavo di sottoscrivere.. lo davo come scontato :D

Zac sottoscrive. anche come nome e cognome, tanto mi conoscono da quelle parti :lol:

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#29 2lacrime

2lacrime

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Inviato 26 novembre 2007 - 22:13:28

sottoscrivo anche io---
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#30 Dolly

Dolly

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Inviato 27 novembre 2007 - 08:05:08

Proposta provocatoria: e se in fondo all'elenco domande e documento per l'associazione di Pavia si mettessero le firme di tutti gli iscritti al forum? Proviamo a fare a rovescio: chi non è d'accordo lo comunica all'admin- in fondo si tratta solo di domande e puntualizzazioni- non firmano cambiali.




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