Chi ha omesso la ME? e perché? CHI ha interesse che sta storia resti cosi com’è?
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In base alla complessità clinica, ai contraddittori dati epidemiologici, alle carenze conoscitive circa le cause e ai criteri utilizzati per l'inclusione nell'elenco delle malattie rare, si ritiene che allo stato attuale non sussistano le condizioni
i contradditori epidemiologici…..
complessità clinica e alle carenze conoscitive circa le cause mi sembra una str…ata perché non è solo la CFS ad averle ma anche molte altre patologie che nonostante ciò sono però riconosciute
questo lo stesso mi pare alquanto controverso
L'esponente del ministero della Salute ha chiuso affermando che una volta consolidati presso la comunità scientifica gli orientamenti diagnostici ed i dati epidemiologici
SANNA, BIANCHI, CANCRINI e ASTORE. -
Al Ministro della salute, al Ministro del lavoro e della previdenza sociale, al Ministro della solidarietà sociale.
- Per sapere - premesso che:
nessun riferimento ai danni neurologici:
in Italia circa 300.000 persone soffrono di una patologia chiamata Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS, o cronique fatique sindrome) che gruppi di studio internazionali hanno definito come una malattia caratterizzata da una fatica cronica persistente accompagnata per oltre 6 mesi da disturbi della memoria e della concentrazione, inabilità all'attività fisica e occupazionale, dolori muscolari e articolari, faringite, linfoadenopatia, cefalea e insonnia ricorrenti;
se il Ministro della salute intende promuovere efficaci e risolutive iniziative, sollecitando in primo luogo l'Istituto Superiore della Sanità, per l'inquadramento della CFS nell'elenco delle malattie rare e nominando contemporaneamente una qualificata commissione tecnico-scientifica col compito di definire la CFS come entità, nosografia e come patologia invalidante con significativa incidenza sulla popolazione italiana, da affrontare con specifici protocolli diagnostici e terapeutici, valutando anche l'opportunità di inserire la malattia tra i LEA
ma se non le fanno loro chi le dovrebbe fare? e come fanno ad avere dati suffic a se non nominano neanche una commissione?
TESTO DELLA RISPOSTA
Attualmente non può essere stabilito il decorso della CFS e anche se la condizione può persistere per parecchi anni, gli studi a lungo termine indicano che essa generalmente non è progressiva. I sintomi, più severi nei primi due anni, poi si stabilizzano, e possono andare incontro a miglioramento. Molti pazienti guariscono parzialmente, altri completamente ed altri ancora guariscono, ma con successiva ricaduta. Non sono stati comunque associati rischi di salute a lungo termine …………….
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credo di intuire da dove sono stati presi questi dati…
Molti ricercatori ritengono che essa rappresenti un insieme di sintomi, scatenati da più combinazioni di vari meccanismi. In particolare, sono state individuate le seguenti 5 diverse ipotesi eziologiche (National Center for Infecticus Diseases, 2005): agenti infettivi; alterazioni immunologiche; alterazioni a carico dell'asse ipotalamo-ipofisi-surrene (HPA); ipotensione neurogena; deficit nutrizionali.
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ecco l’inghippo, e se invece di CFS si parlasse di ME CFS ?? Cosi come ormai fanno le ricerche piu serie e che non sono condizionate dai giochi politici ?
In primo luogo, dalla mancanza di sintomi patognomonici nonché di accertamenti specifici, ne consegue che alla diagnosi di CFS si arrivi sempre per esclusione,
l'eventuale inclusione della CFS porrebbe anzitutto il problema di individuare puntualmente e correttamente i destinatari di tale offerta, senza eccedere in generalizzazioni che rischierebbero di tradursi in un meccanismo di induzione della spesa sanitaria, senza vantaggi concreti per coloro che realmente ne sono affetti.
La solita mentalità italiota che devi essere tu a dimostrare di essere in buona fede
si parte dal presupposto ,sempre ,che si deve dimostrare la propria buonafede e non invece il contrario non so se riesco a spiegare..
insomma tu stato dovresti trovare le prove che ho delle colpe, non io deve dimostrare di essere in buona fede..
per evitare che due gatti ci passino approfittando ( ???) della cosa ci devono rimettere tutti quelli che vivono situazioni di inaccettabile disagi.
IO CAMBIO PAESE, NON VOGLIO PIU ESSERE ITALIANA
28 maggio 1999, n. 329 e successive modifiche. Preso atto delle difficoltà riportate, il gruppo ha concordato all'unanimità sulla necessità di rimandare ad un momento successivo ogni valutazione di merito. Va, comunque, evidenziato che, una volta consolidati presso la comunità scientifica gli orientamenti diagnostici ed i dati epidemiologici, sussiste la più ampia disponibilità da parte di questa Amministrazione a sottoporre la possibilità di inserire la CFS, nella sua forma più grave, alle valutazioni opportune, nell'ambito dei lavori della Commissione nazionale per la definizione e l'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza.
INSOMMA NON SAPREI…FORSE sono io che non capisco o interpreto male ma credo che parte della responsabilità per questa negativa risposta sia data dalla presentazione forse non sufficentemente chiara della patologia, nessun accenno alle ricerche sulla ME e il collegamento con la CFS.
FORSE, E dico FORSE, si dovrebbe presentare la cosa senza copiare senza criterio la documentazione meno approfondita che circola, e
FORSE ma FORSE si potrebbe presentare meglio la cosa.Quello che piu mi preme sarebbe l’istituzione di una commissione seria, dell’istituzione di un gruppo medico di studio composto da specialisti veri ( neurologo infettivologo-virologo internista gastrenterologo …. eccc….) che si informino sulle complicazioni della malattia, che siano un punto di riferimento a cui medici e malati si potessero rivolgere…….
Se non puo essere riconosciuta come patologia mi devono spiegare meglio il perché
io non l’ho capito
anzi se voi lo avete capito per cortesia..lo spiegate pure a me?
Messaggio modificato da vivolenta, 20 novembre 2007 - 11:48:27
