599 risposte a questa discussione

[Ritac.]

Grazie di cuore Donata, lunedi' mattina provero' subito a ritelefonare anche se la segretaria mi ha assicurato che mi contattera' al piu' presto. Mi tranquillizza sapere che prendera' in considerazione gli esami perché la mia piccolina e' veramente provata dai continui ed estenuanti controlli che ha dovuto sopportare in questi lunghi mesi. Forse riesco ad intravedere una luce in fondo a questo lungo tunnel! Grazie per la tua disponibilita' e a risentirci al piu' presto, magari, con buone notizie. In bocca al lupo anche a te!!!!

[unavitadamediano]

Buonasera a tutti!Sono una nuova iscritta anche se e' un po' che vi seguo. Anch'io ho una storia che parte da un morso di zecca ma non riguarda me ma mia figlia di 8 anni. Non sto qui a raccontarvi tutta la storia ma sono circa 10 mesi che cerchiamo di mettere la parola fine al malessere della mia piccolina. Pensavamo di esserci riusciti quando, dopo mesi di dottori e diagnosi, e' stata ricoverata in un grande ospedale pediatrico che ha gli diagnosticato l'AIG e ci ha dato una cura. Poco dopo aver metabolizzato il tutto scopro l'esistenza di questa malattia che mi ha fatto tornare alla mente quel morso. Abbiamo fatto subito il test per la borrelia e quello della rickettsia. Il primo risultava negativo e l'altro positivo. Mi dicono che e' un falso positivo. Da ripetere. Navigando in internet mi imbatto nel vostro blog e leggo del laboratorio INFECTOLAB lo contatto, mi mandano il kit e i risultati mi arrivano in una settimana. Test LTT positivo in tre valori su tre. Attuale infezione da borrelia e' la didascalia sotto i dati. Ricontatto l'ospedale gli porto gli esami ma non li riconoscono come validi! Mia figlia ha un' infezione ma le loro analisi sono negative quindi niente cura.Ho cercato di contattare il Prof. Trevisan. Ancora mi deve richiamare e spero che lo faccia al piu' presto. Voi pensate che, almeno lui, prendera' in cosiderazione gli esami della germania?

 

Benvenuta Ritac, quoto completamente donata!

Facci sapere come procede!

Ciao 

[Davide81]

Ciao Ritac sono nella tua stessa o quasi barca... sto attendendo anche io i risultati dall'infectolab e sono curioso di vedere cosa esce, anche io son in contatto col Trevisan, al quale ho chiesto se posso spedirgli il sangue per fare le analisi che mi aveva consigliato (vorrei un'altro riscontro oltre l'infectolab) visto che a Roma non le fanno tutte. vedremo come prosegue

[Frency]

Ciao Ritac,
Benvenuta e non posso che dirti che capisco la tua angoscia di madre. Esattamente un anno fa e' cominciato il nostro incubo, e approdare dal dr. Trevisan e' stato quello che ha dato la conferma ai nostri più che fondati sospetti e ci ha aperto la strada per combattere questa malattia.
La nostra esperienza con gli ospedali ( escluso quello del dr'Trevisan) e' stata sconfortante a dir poco. Vedrai che ne verrete fuori, prima di quanto credi.
Come sta la tua piccola? Di che zona dell'Italia siete?
Io sono stata punta a luglio del 2012 a Bibione, ma non ho dato peso alla lesione da puntura di insetto strana che mi è' durata 2 mesi. A posteriori , dopo il percorso di mia figlia, e con la comparsa dei miei sintomi ho fatto due più due.
Mia figlia non so dove e quando sia stata punta: non abbiamo visto zecche, ne eritemi migranti. Sospetto il cuoio capelluto.
Frequentiamo per vacanze il Trentino, facciamo escursioni nei boschi.

Messaggio modificato da Frency, 26 gennaio 2014 - 17:52:43

[donata]

buona serata a tutto il forum!!!!

 

@Uni..... domani è il 27!!!!

un grande in bocca al lupo!!!! 

[unavitadamediano]

buona serata a tutto il forum!!!!

 

@Uni..... domani è il 27!!!!

un grande in bocca al lupo!!!! 

 

Grazie, Donata!

Vi farò sapere! Ciao

[Ritac.]

Grazie a tutti per il benvenuto!

Messaggio modificato da Ritac., 27 gennaio 2014 - 17:02:59

[grazia73]

Ciao Rita , benvenuta anche da parte mia e spero che riuscirai presto a risolvere i problemi di salute della tua piccolina ! Un abbraccio a te e alla tua piccola

[unavitadamediano]

Bene, ieri sono andato a Trieste.

Donata: se almeno cercassi di ascoltarti una volta!

Forse farei meglio!

Infatti, la PCR NON era pronta e lo sarà solo

domani, purtroppo.

Io volevo telefonare venerdì, per sicurezza, ma

mi sono dimenticato. In questo periodo sono un po sotto

stress per lavoro ed altre cose.

Comunque ho visto i medici ed il professore.

Intanto li ho detto che dopo la terapia antibiotica

molti sintomi sono diminuiti ed alcuni sono scomparsi.

Sono diminuiti il prurito,  

dolori articolari, dolori muscolari, crampi,

stanchezza, incapacità di concentrarmi,

irrequietezza,sensazione di calore. 

Sono pressochè scomparsi: dolori al rachide,

confusione mentale, fastidio agli occhi, vertigini,

nausea.

Permangono la sete e la pollachiuria.

Una dottoressa che potrebbe dipendere dal reflusso e 

mi suggerisce di prendere un farmaco. 

Ma io gli ho detto che ho avuto dei problemi

con uno di questi farmaci e che non sarei molto propoenso

a prenderne. Allora ho chiesto al prof. per il diabete

insipido e lui mi ha risposto che bisogna controllare

la DIURETINA (ADH) e mi hanno prescritto l'esame

che farò.

Allora, il professore conferma la diagnosi di malattia di Lyme,

il CD57 è basso (27, mentre il minimo sarebbe 60) e mi prescrive

il plaquenil 200mg due compresse al di per 3 mesi. Mi consiglia un controllo

oculistico dopo un mese dall'inizio della terapia perchè

questo farmaco può accumularsi nella retina.

Poi ho chiesto del CPK. A novembre lo avevo fatto ed era nella norma.

In quell'occasione avevo osservato 5/6 giorni di riposo. Invece

a dicembre a Trieste, l'ho fatto il lunedì ma il giovedì sera ero

andato in palestra a fare un po di pesi (non molto). E' risultato

di 478 (val. massimo 195). 

Il professore mi ha confermato che sia il CPK alto (lui mi dice

di pazienti che hanno anche 6000 o 8000) che il diabete insipido

sono disturbi che si possono trovare in pazienti che hanno

la malattia di Lyme.

 

Concludendo: 

 

- Mi viene da pensare che Trieste sia probabilmente il miglior centro

in Italia per la malattia di Lyme. Non ne sono certo perchè io ho visto

solo Trieste e Belluno. So che in Romagna ce n'è un altro, ma non lo

conosco.

 

- Sono senz'altro contento che dopo annni ed anni di sintomi e disturbi

di natura sconosciuta, con ipotesi di CFS, fibromialgia ed altro (mai confermate),

siamo arrivati ad una diagnosi certa sulla natura dei miei problemi. 

Sono anche contento della terapia antibiotica perchè la diminuzione

dei sintomi significa che siamo sulla giusta strada.

 

- non voglio pensare di essere malato ne alla cronicità della malattia

perchè temo di adagiarmi in questa situazione. Quindi voglio pensare che sto 

bene, sto meglio rispetto a tre mesi fa, che devo stare attento al mio

stile di vita, ma che sono anche curato e seguito da un equipe di medici

altamente competenti.

 

Attendo i vostri commenti!

Ciao.

[Frency]

Ciao, UVDM.
Sono d'accordo con te che Trieste sia il miglior centro per la Lyme almeno al NordEst Italia.
Puoi dirmi che tipo di terapia hai fatto?
Io dopo il ceftriaxone eV fatto per tre settimane sono stata molto bene per un mese. Ma poi i sintomi sono ricominciati e ora sto facendo Minocin e Plaquenil, qualche risultato l'ho visto dopo una settimana. Ma l'effetto del ceftriaxone eV e' stato quasi immediato.
Domani abbiamo la visita per mia figlia, che non sta bene da una settimana.

[Frency]

Ti ha fatto l'esenzione?

[unavitadamediano]

@Frency: 

 

- si mi hanno fatto l'esenzione

- la terapia antibiotica era: miraclin 100mg 2cp al di per 20gg.

 

confermo che i primi effetti della terapia antibiotica si sentono dopo qualche giorno.

 

Tua figlia come si sente?

 

Facci sapere come va la visita!

 

ciao

Messaggio modificato da unavitadamediano, 28 gennaio 2014 - 08:37:41

[donata]

ciao Uni!!!! eheheh... purtroppo ho imparato negli anni che devi, purtroppo , cercare di essere sempre visibile nei medici.... scusami Frency... non voglio attaccare la vostra professionalità ma ho visto troppe volte che siete talmente presi da troppi casi che non potete riuscire a seguirli tutti e i pazienti... come noi... hanno bisogno di sentirsi seguiti anche solo con una rassicurante parola.

quando sei dentro una struttura ti senti sicura, fuori provi solitudine e se devi fare qualche esame devi aspettare mesi con tutti i disagi connessi....farti prescrivere l'impegnativa, telefonate estenuanti per le prenotazioni e quant'altro,  per esempio dopodomani dovrei andare a fare una visita per i polmoni visto che avevo il respiro affannoso in continuo... ho prenotato circa 4 mesi e oggi mi chiedo se non devo rinunciare, tanto sarà tutto nella norma... come sempre!

mi rendo conto ogni giorno di più che non basta fare terapie adeguate, questi maledetti dolori persistono anche dopo anche se in modo più attutito.

sono sempre stata una persona positiva .... Lyme insinua in me tanti dubbi.

sono stata bene anch'io subito dopo la cura, oggi a 28 giorni di distanza devo dirvi che purtroppo, secondo il mio parere s'intende da ignorante in materia,  ci vorrà ancora molto tempo prima di riagguantare in pieno tutte le facoltà fisiche.

ho sempre male al braccio destro e non capisco il perchè sempre mentre dormo, gli altri disturbi sono serali e cambiano in continuo....

dietro consiglio di un'amica comune sto prendendo serrapeptase, integratore alimentare, non ne ho mai presi perchè nessun medico me li ha prescritti e so che potrei riacutizzare i dolori perchè sembra che questo agisca nel.... oh mamma mia mi mancano anche le parole.... a sì.... sangue , disintossicandolo e l'ho preso per tanti altri motivi, perchè mi era piaciuto leggere a quante cose può far bene ma io sono così....istintiva.

caro Uni... sono sicura anch'io che Trieste sia il miglior centro per il nostro problema anche se non ne conosco altri... la fiducia che ho riposto in loro in me ha dato esito positivo... loro mi hanno sempre detto che i dolori sarebbero durati nel tempo e non solo loro anche alcuni medici a Torino sono dello stesso parere.

Il CD57 era molto basso anche nel mio esito (20) e secondo il protocollo Burrascano è uno dei principali motivi per sospettare Lyme... lui sguazza in questo... maledetto! come si muove bene in organismi con bassi valori di vitamina B... per tutti gli altri che scrivi... non li conosco!

ora non pensare di essere cronico... pensa sempre positivo... rafforza il sistema immunitario... credici fermamente!

oggi hai telefonato per sapere l'esito della PCR????? NO... non mi dire che non l'hai fatto eh? altrimenti ti bacchetto!!!! eheheh... io non ci avrei dormito!

comunque se il Prof. ha dichiarato Lyme sono sicura che Lyme sia! quindi... Plaquenil? anch'io lo sto prendendo tutti i giorni ....

non vedo l'ora che passino i mesi mentre aspetto di tornare a Trieste per rifare gli esami... ce la metterò tutta per guarire... definitivamente!

allora non devi fare altre terapie endovena? meglio!!! vuol dire che la cronicità non è cistica.... te lo auguro con tutto il cuore!

Frency.... cosa vuol dire che la tua bambina non sta bene????? e tu?

non mollare!!!

Ritac.... hai qualche bella novità????

ora devo staccare.... mi aspetta un pomeriggio pieno in attesa della neve che domani dovrebbe arrivare copiosa e per chi... come me, abita in collina... diventa un disagio!

un abbraccio a tutti ... a presto.... questa sera riaccendo il tutto per leggervi!

[unavitadamediano]

 

sono sempre stata una persona positiva .... Lyme insinua in me tanti dubbi.
sono stata bene anch'io subito dopo la cura, oggi a 28 giorni di distanza devo dirvi che purtroppo, secondo il mio parere s'intende da ignorante in materia,  ci vorrà ancora molto tempo prima di riagguantare in pieno tutte le facoltà fisiche.

 

 

donata, dobbiamo armarci di pazienza perchè ci vuole tempo...

e questo lo potrebbe dire anche CIELO, quanto tempo gli ci è voluto

per star meglio.

io l'ho sentito in skype tempo fa e lo ringrazio per il tempo che mi ha dedicato...

ottima persona, ottimo ragazzo, ma dovrebbe dirlo anche qui quanto tempo

ha impiegato a star meglio...non è semplice Donata, non vorrei disilluderti

ma sei all'inizio, siamo all'inizio, ma siamo sulla buona strada...

Per quanto riguarda la PCR oggi NON è mercoledì ed io avevo scritto questa mattina

che l'esame sarà pronto domani, cioè mercoledì....

comunque grazie di avermelo ricordato, domani non mancherò di chiamare...anche

perchè a questo punto sono molto curioso! :-)

[Ritac.]

Ciao Ritac,
Benvenuta e non posso che dirti che capisco la tua angoscia di madre. Esattamente un anno fa e' cominciato il nostro incubo, e approdare dal dr. Trevisan e' stato quello che ha dato la conferma ai nostri più che fondati sospetti e ci ha aperto la strada per combattere questa malattia.
La nostra esperienza con gli ospedali ( escluso quello del dr'Trevisan) e' stata sconfortante a dir poco. Vedrai che ne verrete fuori, prima di quanto credi.
Come sta la tua piccola? Di che zona dell'Italia siete?
Io sono stata punta a luglio del 2012 a Bibione, ma non ho dato peso alla lesione da puntura di insetto strana che mi è' durata 2 mesi. A posteriori , dopo il percorso di mia figlia, e con la comparsa dei miei sintomi ho fatto due più due.
Mia figlia non so dove e quando sia stata punta: non abbiamo visto zecche, ne eritemi migranti. Sospetto il cuoio capelluto.
Frequentiamo per vacanze il Trentino, facciamo escursioni nei boschi.

Grazie Francy, quando un figlio sta' male e non sai dove sbattere la testa e' tutto più difficile. Fortunatamente lei sta abbastanza bene dopotutto. Il dolore al piede si è attenuato molto ed il gonfiore e' minimo anche se la mobilità e' ancora limitata(zoppica ancora). Lei è stata morsa alla testa e me ne sono accorta perché pettinando i suoi lunghissimi capelli ho visto una cosa nera che, appena sfiorata,ha alzato le zampette. L'ho rimossa con facilita' e la mattina successiva l'ho porta al p.s. dove le hanno dato un antibiotico per prevenzione. Dopo pochi giorni ho notato che attorno alla punturina si era formata una macchiolina rossa. ( e'rimasta li per mesi)Dopo tre settimane un linfonodo sotto alla nuca. Portata dal pediatra che mi ha assicurato che non era niente non ci ho più pensato perché da li a poco è' cominciato il calvario del piede. Te la faccio breve: distorsione , frattura, algodistrofia, osteomielite, aig sono state le diagnosi nei vari mesi accompagnati da 5 risonanze, 1 scintigrafia ossea, varie ecografie articolari,non so quanti prelievi, due ricoveri e, sedata, l' infiltrazione con cortisonici. Una vera odissea! Un giorno un' amico dottore di mio zio( abita in Canada) parlando di mia figlia gli ha chiesto se fosse stata morsa da una zecca perche' esiste una forma di artrite chiamata di lyme.Quando me l'ho ha detto sono rimasta di sasso ho fatto subito gli esami ma erano negativi. Potevo fermarmi li' ma qualcosa mi diceva che dovevo provarci ancora ed ho fatto fare gli esami in Germania LTT, positivi! L'ospedale pediatrico che ha in cura mia figlia ( non cito qual'e ma ti posso dire che abito in provincia di Perugia) non ha accettato gli esami perché di "dubbia provenienza" e quindi non curano un' infezione che per loro non esiste. La mia unica risorsa e' il prof. Travisan che mi ha dato un appuntamento per lunedì 3. Devo assolutamente sapere se la causa di tutto e' questa maledetta zecca. Cambiando discorso la tua bimba, invece, che sintomi ha avuto? Ho letto che stava poco bene, ora come sta'? In bocca al lupo a te e alla tua piccolina e ricordati di essere forte perché prima o poi tutto si risolverà !!!!!!!baci, Ritac.

[Ritac.]

ciao Uni!!!! eheheh... purtroppo ho imparato negli anni che devi, purtroppo , cercare di essere sempre visibile nei medici.... scusami Frency... non voglio attaccare la vostra professionalità ma ho visto troppe volte che siete talmente presi da troppi casi che non potete riuscire a seguirli tutti e i pazienti... come noi... hanno bisogno di sentirsi seguiti anche solo con una rassicurante parola.
quando sei dentro una struttura ti senti sicura, fuori provi solitudine e se devi fare qualche esame devi aspettare mesi con tutti i disagi connessi....farti prescrivere l'impegnativa, telefonate estenuanti per le prenotazioni e quant'altro,  per esempio dopodomani dovrei andare a fare una visita per i polmoni visto che avevo il respiro affannoso in continuo... ho prenotato circa 4 mesi e oggi mi chiedo se non devo rinunciare, tanto sarà tutto nella norma... come sempre!
mi rendo conto ogni giorno di più che non basta fare terapie adeguate, questi maledetti dolori persistono anche dopo anche se in modo più attutito.
sono sempre stata una persona positiva .... Lyme insinua in me tanti dubbi.
sono stata bene anch'io subito dopo la cura, oggi a 28 giorni di distanza devo dirvi che purtroppo, secondo il mio parere s'intende da ignorante in materia,  ci vorrà ancora molto tempo prima di riagguantare in pieno tutte le facoltà fisiche.
ho sempre male al braccio destro e non capisco il perchè sempre mentre dormo, gli altri disturbi sono serali e cambiano in continuo....
dietro consiglio di un'amica comune sto prendendo serrapeptase, integratore alimentare, non ne ho mai presi perchè nessun medico me li ha prescritti e so che potrei riacutizzare i dolori perchè sembra che questo agisca nel.... oh mamma mia mi mancano anche le parole.... a sì.... sangue , disintossicandolo e l'ho preso per tanti altri motivi, perchè mi era piaciuto leggere a quante cose può far bene ma io sono così....istintiva.
caro Uni... sono sicura anch'io che Trieste sia il miglior centro per il nostro problema anche se non ne conosco altri... la fiducia che ho riposto in loro in me ha dato esito positivo... loro mi hanno sempre detto che i dolori sarebbero durati nel tempo e non solo loro anche alcuni medici a Torino sono dello stesso parere.
Il CD57 era molto basso anche nel mio esito (20) e secondo il protocollo Burrascano è uno dei principali motivi per sospettare Lyme... lui sguazza in questo... maledetto! come si muove bene in organismi con bassi valori di vitamina B... per tutti gli altri che scrivi... non li conosco!
ora non pensare di essere cronico... pensa sempre positivo... rafforza il sistema immunitario... credici fermamente!
oggi hai telefonato per sapere l'esito della PCR????? NO... non mi dire che non l'hai fatto eh? altrimenti ti bacchetto!!!! eheheh... io non ci avrei dormito!
comunque se il Prof. ha dichiarato Lyme sono sicura che Lyme sia! quindi... Plaquenil? anch'io lo sto prendendo tutti i giorni ....
non vedo l'ora che passino i mesi mentre aspetto di tornare a Trieste per rifare gli esami... ce la metterò tutta per guarire... definitivamente!
allora non devi fare altre terapie endovena? meglio!!! vuol dire che la cronicità non è cistica.... te lo auguro con tutto il cuore!
Frency.... cosa vuol dire che la tua bambina non sta bene????? e tu?
non mollare!!!
Ritac.... hai qualche bella novità????
ora devo staccare.... mi aspetta un pomeriggio pieno in attesa della neve che domani dovrebbe arrivare copiosa e per chi... come me, abita in collina... diventa un disagio!
un abbraccio a tutti ... a presto.... questa sera riaccendo il tutto per leggervi!

Carissima Donata, se fossi qui ti darei un bacione!Ho fatto come mi hai detto tu, chiamato alle 7:15 e ha risposto direttamente il professore!!!!Come dicevo a Frency mi ha dato appuntamento per il 3 febbraio. Ha visto gli esiti della LTT, non mi ha detto niente ma, sapendo che vengo da lontano, non mi avrebbe fatto fare un viaggio a vuoto, noooo?Spero che sia la svolta che cercavo. È ora di capire contro cosa dobbiamo combattere io e la mia piccola. Ti faccio sapere come e' andata, per ora ti ringrazio ancora è ti auguro una buona serata!

[donata]

Grazie Francy, quando un figlio sta' male e non sai dove sbattere la testa e' tutto più difficile. Fortunatamente lei sta abbastanza bene dopotutto. Il dolore al piede si è attenuato molto ed il gonfiore e' minimo anche se la mobilità e' ancora limitata(zoppica ancora). Lei è stata morsa alla testa e me ne sono accorta perché pettinando i suoi lunghissimi capelli ho visto una cosa nera che, appena sfiorata,ha alzato le zampette. L'ho rimossa con facilita' e la mattina successiva l'ho porta al p.s. dove le hanno dato un antibiotico per prevenzione. Dopo pochi giorni ho notato che attorno alla punturina si era formata una macchiolina rossa. ( e'rimasta li per mesi)Dopo tre settimane un linfonodo sotto alla nuca. Portata dal pediatra che mi ha assicurato che non era niente non ci ho più pensato perché da li a poco è' cominciato il calvario del piede. Te la faccio breve: distorsione , frattura, algodistrofia, osteomielite, aig sono state le diagnosi nei vari mesi accompagnati da 5 risonanze, 1 scintigrafia ossea, varie ecografie articolari,non so quanti prelievi, due ricoveri e, sedata, l' infiltrazione con cortisonici. Una vera odissea! Un giorno un' amico dottore di mio zio( abita in Canada) parlando di mia figlia gli ha chiesto se fosse stata morsa da una zecca perche' esiste una forma di artrite chiamata di lyme.Quando me l'ho ha detto sono rimasta di sasso ho fatto subito gli esami ma erano negativi. Potevo fermarmi li' ma qualcosa mi diceva che dovevo provarci ancora ed ho fatto fare gli esami in Germania LTT, positivi! L'ospedale pediatrico che ha in cura mia figlia ( non cito qual'e ma ti posso dire che abito in provincia di Perugia) non ha accettato gli esami perché di "dubbia provenienza" e quindi non curano un' infezione che per loro non esiste. La mia unica risorsa e' il prof. Travisan che mi ha dato un appuntamento per lunedì 3. Devo assolutamente sapere se la causa di tutto e' questa maledetta zecca. Cambiando discorso la tua bimba, invece, che sintomi ha avuto? Ho letto che stava poco bene, ora come sta'? In bocca al lupo a te e alla tua piccolina e ricordati di essere forte perché prima o poi tutto si risolverà !!!!!!!baci, Ritac.

eccomi qua... mi chiamano prezzemolina quindi non posso mancare!!!

scherzi a parte...

Uni... ma dove ho la testa? certo che hai ragione... devi chiamare domani ... scusa non credere che legga superficialmente ma è proprio la mia testa che a volte fa confusione! guarda che sono curiosa anch'io eh?

 è davvero bello aver trovato questo forum... pareri, consigli.... sono così importanti! sono contenta di sapere che Cielo ti sia stato di aiuto!

 

@ Ritac

allora sei riuscita a parlare con il Prof.????? bene sono felice del tuo appuntamento a breve... povera piccola... ti sono accanto e stai tranquilla sarai in buone mani!

con il cuore auguro a te e a Frency che le vostre piccole stiano bene al più presto!

 

a presto... rimaniamo in contatto!

[donata]

Carissima Donata, se fossi qui ti darei un bacione!Ho fatto come mi hai detto tu, chiamato alle 7:15 e ha risposto direttamente il professore!!!!Come dicevo a Frency mi ha dato appuntamento per il 3 febbraio. Ha visto gli esiti della LTT, non mi ha detto niente ma, sapendo che vengo da lontano, non mi avrebbe fatto fare un viaggio a vuoto, noooo?Spero che sia la svolta che cercavo. È ora di capire contro cosa dobbiamo combattere io e la mia piccola. Ti faccio sapere come e' andata, per ora ti ringrazio ancora è ti auguro una buona serata!

ciao Ritac!!!! mentre scrivevo tu rispondevi!!!!

non ringraziarmi... ho solo messo a disposizione la mia esperienza e sono ultrafelice che ti sia servito!!!!

incrocio le dita per tutto e lunedì ti penserò mentre sarete a Trieste... naturalmente ci dovrai raccontare le tue impressioni eh?

baci bacioni bacetti a te e alla tua bimba!!!

notte....

[donata]

dimenticavo... il Prof. cerca in tutti i modi di agevolare chi viaggia e arriva da lontano.... se ti ha dato l'appuntamento ha già intuito qualcosa e vuole sincerarsi di persona... tranquilla!

[Frency]

Ciao a tutte e a tutti!
Mia figlia ha cominciato a star male il 30 gennaio di un anno fa. Ci hanno chiamato da scuola perché lamentava un dolore forte ad un dito tanto da farla piangere. Arrivata a casa dormi' 5 ore, alla sera la visitai e dalla mia visita risultava qualcosa di alterato a livello neurologico: riflessi periferici e pupillari torbidi... Non capivo.
Il giorno seguente si manifestò un herpes oculare, con la pediatra concordammo di metterla in terapia con aciclovir. Dopo due giorni iniziò ad avere dolori migranti alle articolazioni e ai tendini, dolori che l'hanno accompagnata inizialmente per due mesi. Dopo due settimane mia figlia non riusciva più a camminare. E' stata 1 mese e mezzo in carrozzina. Siamo passati in due ospedali, dal secondo e' stata dimessa che camminava a malapena e piangeva dai dolori giorno e notte. Erano passati 10 giorni dall'inizio dei suoi sintomi e io non mi davo pace, leggevo, chiamavo colleghi, chiedevo pareri. Iniziavo a trovarmi di fronte medici che ridevano dei sintomi di mia figlia, una notte nel secondo ospedale andai a chiedere la tachipirina che le dava un po' di sollievo, oltre ai miei massaggi, e la collega di guardia mi volle dare il placebo dicendomi queste parole: "I sintomi che descrive sua figlia non esistono"...
Di ritorno a casa chiamai un neurologo del mio ospedale di riferimento che mi disse di mettere tra gli esami gli anticorpi antiborrelia. Passo' un'altra settimana, io dormivo con mia figlia, la sentivo lamentarsi nel sonno, sentivo i suoi muscoli "saltare" e contrarsi nel sonno. Dopo la terza settimana mia figlia non camminava più. Arrivarono i risultati e l'anticorpo IgM antiborrelia era positivo. Non potevo tornare negli ospedali precedenti, decisi insieme alla pediatra di andare in un terzo ospedale. La mia impegnativa di ricovero diceva: "Dolori migranti in sospetta borreliosi".
Non sto a descrivervi le tre settimane trascorse in quel l'ospedale, l'angoscia, la rabbia, il senso di impotenza e di violenza subita in definitiva, così come accade a chiunque affidi la salute di chi ha più caro a qualcuno che vedi giorno per giorno imboccare la strada sbagliata. Mi hanno detto che non dovevo fare il medico, bensì la madre. Hanno detto di mia figlia che era una brava attrice. Il western Blot per borrelia risultò negativo e per loro la faccenda si chiudeva li' da un punto di vista infettivologico.
Nessuna ricerca di coinfezioni, niente PCR, niente cd 57. Nessun significato attribuito alla riattivazione dell'herpes zoster. Nessun significato organico al dolore e all'astenia marcatissima di mia figlia.
Ho dovuto combattere perché le venisse dato lo Zimox.
Nel frattempo mi ero letta già tanto su internet sull'argomento, avevo scoperto Trevisan, avevo cominciato a scrivergli. Sono riuscita a portarmi a casa mia figlia ( non volevano dimetterla) con la terapia cominciata e con le idee piuttosto chiare su come muovermi.
Circondata da persone che dubitavano delle mie tesi mi sono sentita sola ma sicura che il bene di mia figlia stava nel mio cuore e nella mia testa.
Non vi dico la diagnosi di dimissione di mia figlia, vediamo se qualcuno di voi riesce ad immaginarla...
A fine febbraio e ' tornata a casa, in carrozzina, ai primi di aprile, abbiamo messo la carrozzina in garage. A metà aprile ha fatto la visita con Trevisan che ha confermato la Lyme e fatto tutti i i prelievi del caso.
Tra aprile, maggio e giugno mia figlia di e' ripresa bene e ha finito brillantemente la quinta elrmentare.
A fine maggio i primi risultati da Trieste: rickettsia e TBE. Mia figlia ha fatto quindi tre settimane di Bassado.
Ai primi di luglio i dolori sono tornati aggressivi giorno e notte, nel frattempo e ' arrivata la PCR per borrelia fatta ad aprile: positiva.
Ha iniziato quindi Rocefin eV per tre settimane durante le quali ha avuto dolori, insonnia, stanchezza e difficoltà ad alimentarsi.
Dalla metà di agosto col termine della terapia si e ' ripresa lentamente. E' stata bene 5 mesi, ha cominciato la prima media con entusiasmo e soddisfazione. Io sempre con l'angoscia che avesse una ricaduta.
10 giorni fa ha cominciato ad avere mal di orecchie, mal di testa, dolori migranti e astenia.
Ho iniziato subito lo Zimox, nella speranza che si tratti di uno streptococco. Lunedì mattina ha avuto un mancamento e cadendo si è fatta male ad una costa, potrebbe essere incrinata o rotta.
Comunque era arrivato il tempo di fare un controllo a Trieste.
Non so che dire... Se non che Spero che non sia ancora borrelia, ma il guaio di questa malattia e' che non puoi sapere quando e' guarita...

Messaggio modificato da Frency, 28 gennaio 2014 - 22:37:46

[donata]

Frency... un'odissea anche la vostra esperienza!

capisco tanti tuoi, vostri momenti e non posso che abbracciarti virtualmente...

oggi comprendo sempre di più quanto sarà difficile la strada da percorrere però voglio credere fermamente che siete in buone mani e che il Prof. non tralascerà nulla di intentato per ridarvi serenità e soprattutto salute.

quindi non avete fatto la mia terapia in ricovero? sei flebo giornaliere continuative per 14 giorni?

non voglio augurare alla piccola questo ma se così fosse non abbatterti... forse è la via risolutiva per debellarla!

non so aggiungere altro se non un grande in bocca al lupo!

ti auguro la buonanotte!

ciao

[Frency]

Grazie Donata, della solidarietà.
No abbiamo fatto tre settimane di Rocefin 2 gr al giorno, le flebo gliele facevamo noi.
Quando ho cominciato a star male io ed è' emersa la borrelia, ho fatto anch'io il ceftriaxone in vena per tre settimane a casa.
Ed ho continuato anche a lavorare tranne qualche giorni saltuario.
E tu che farmaci hai fatto? Da quando tempo stavi male?

[donata]

cara Frency.... ho capito di avere la borrelia esattamente un anno dopo aver ricevuto un morso di non so cosa mentre dormivo tranquillamente a letto.... è stato un caso che la mia dermatologa abbia capito che poteva essere lyme quindi mi ha dato come terapia il bassado che ho preso per tre settimane, l' ho ripetuto per 10 giorni e per tre mesi successivamente ma non è bastato purtroppo... mi sono infilata in un tunnel dove nessuno mi capiva, esattamente come è successo a voi, ho dovuto combattere contro tutto e contro tutti e nel frattempo non ho fatto nient'altro se non assumere così a caso del cortisone finchè sono riuscita a contattare Trieste e solo lì ho ricevuto la terapia del caso... sono cosciente che forse non basterà, mi hanno anticipato che a volte si deve ripetere la cura intanto prendo plaquenil, una pastiglia al giorno e a maggio/giugno tornerò in struttura per esami di controllo.

è passato quasi un mese dalle mie dimissioni, stavo bene appena tornata a casa poi piano piano sono riaffiorati disturbi qua e la per fortuna non così forti e invalidanti e così vado avanti cercando di pensare alle loro parole... potrà sentire ancora dolori ma fanno parte del gioco... la terapia funziona nel tempo!

stringo i denti e cerco di fare una vita normale anche se non è facile per cui posso capire davvero i problemi che comporta questa maledetta spirocheta.

a presto carissima...

[unavitadamediano]

mi spiace per le bimbe, non dovrebbero soffrire così !

[Davide81]

Ragazzi scusate ma voi sapete se le analisi prescritte da trevisan sono mutabili anche per chi è fuori veneto? a me ha detto che posso inviargli il sangue e dovrei fare pcr, cd57 e le altre...sono mutuabili che voi sappiate o quanto si paga?

[donata]

Davide posso parlarti della mia esperienza però io sono andata di persona in struttura per fare le analisi.

non ho pagato neppure il ticket ma so per certo che ti chiedono se hai l'esenzione, io l'avevo altrimenti l'avrebbero fatto loro... non so dirti altro ma non costa nulla chiedere direttamente a loro... sono talmente gentili e comprensivi che ti danno una risposta immediata ma sopratutto sicura... 

fidati!

 

@ Uniiiiii.... allora?

 

saluti a tutti e tanta salute!

[donata]

mi spiace per le bimbe, non dovrebbero soffrire così !

certo Uni... in special modo le piccole!

[unavitadamediano]

@donata: ho chiamato ma ancora non è arrivata la PCR...mi richiamano quando arriva!

[ildoppiomaratoneta]

Ciao a tutti

Non ho scritto piu`, perche`, per adesso, non ho nessun`altra novita` sulla mia terapia, manca una settimana e finisco l`antibiotico, poi vado dalla dr.ssa. Pero` ho seguito tutti voi, ho capito che la mia e la vostra terapia gira intorno agli stessi antibiotici, ma tranne gli antibiotici, di integratori non parla nessuno, eppure i protocolli di Buhner e di Burrascano  consigliano il loro uso.  

Noi qua, nell`est, abbiamo l`impressione che nei vostri ospedali cosi belli e moderni uno entra malato ed esce sano, ma vedo che di problemi ne avete anche voi:diagnosi sbagliate, incredulita`, superficialita`...ci rimane soltanto di rimboccare le maniche e cercare l`aiuto da soli.Io vi ho trovati grazie a Donata,un`amica con  un grande cuore, sempre pronta con una buona parola per tutti..La mamma Frency ha cercato l`aiuto su internet e l`ha trovato nella persona del Prof. Trevisan.Mi dispiace tanto per la sofferenza della sua piccola e anche di quella della mamma Ritac,pero`so che, adesso, siete tutti in buone mani e avete imboccato la strada giusta. I contatti sul forum, credo siano buoni anche per superare qualche problema psicologico che questo nemico ci crea a tutti.

Voglio chiedervi se avete mai sentito parlare di Bionic 880.

LA TERAPIA FOTONICA CON BIONIC 880

 

La terapia fotonica è una nuova ed efficace terapia naturale senza l’uso di antibiotici sviluppata in Germania dal dr. Woitzel che utilizza un innovativo apparecchio medicale, il Bionic 880.

Questa terapia è largamente impiegata da oltre 10 anni in Germania per il trattamento della Borreliosi con un indice di successo del 95%

Il paziente guarisce con poche sedute e senza effetti collaterali

 I sintomi spesso invalidanti della Borreliosi spariscono e il paziente riacquista in breve l’energia e il benessere fisico compromessi dall’infezione.

Il Bionic 880 è un apparecchio medicale registrato e certificato CE, conforme alle norme

ISO e TÜV, premiato in Germania nel 2008 come “Apparecchio medicale dell’anno”

 

Nella rubrica Testimonianze scrive:

 

Morbo di Lyme (Borreliosi)

Nel nostro studio utilizziamo il Bionic 880 da oltre 7 anni nella cura del morbo di Lyme (Borreliosi) secondo un protocollo preciso. Abbiamo trattato finora con successo 500 casi con un tasso di risultati positivi del 96%. Con la terapia fotonica di Bionic 880 abbiamo ottenuto notevoli risultati per i casi di borreliosi appena diagnosticata e non sottoposti ad altri trattamenti con antibiotici. La terapia fotonica di Bionic 880 risulta efficace anche nei casi di borreliosi già trattati senza successo con antibiotici o le recidive; in questi casi la terapia va protratta per un periodo più lungo. Ma anche in questi casi si ottiene la totale regressione dei sintomi invalidanti con un indice di successo del 90%.

                                          Dr. I. Woitzel, Pforzheim, Germania

 

L`apparecchio si puo` comprare, da quello che ho capito, solo da studi medici o professionisti del campo, non da persone fisiche.

 

Il Bionic 880 è prodotto in Germania dalla società H. BUSCHKÜHL GmbHD-40699 Erkrath

-Tel: +49 211 253186

 

Distributore per l’Italia, la Slovenia e la Croazia

TRE-GI s.a.s. International Trading & Services,TRIESTE (I)

-Via G. Zangrando, 8

T: +39 040 942347

F: +39 040 946046

info@bionic

-italia.com

C.F. / P. IVA: IT00293030326

 

Per piu` informazioni entrate sul loro sito

 

Website: http://www.bionic-italia.com

[Ritac.]

Ciao Davide81, vorrei farti qualche domanda visto che anche tu hai fatto gli esami in germania. Perché fai gli esami anche a Trieste se gia' li hai fatti all'Infectolab? Sicuramente per un controllo in piu' o perché il professore vuole un riscontro del suo laboratorio? Io aspetto con ansia lunedi' ma perché mia figlia e' risultata negativa dal test elisa e positiva al test LTT. Secondo te se risultasse ancora negativa ad un altro test effettuato a trieste, LTT non avrebbe piu' valore? Scusami se ti tempesto di domande ma sembri piu' informato di me in merito.Grazie e buona giornata.