Vai al contenuto

Foto

Malattia di Lyme - Borreliosi


  • Per cortesia connettiti per rispondere
598 risposte a questa discussione

#31 unavitadamediano

unavitadamediano

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 112 messaggi

Inviato 21 novembre 2013 - 09:07:18

@Cielo: ci parli un po di questo biofilm e quale è/era il tuo problema?

 

Forse inizio a capire perchè l'esame istologico del muscolo del 2003,

evidenziava un ipotetico "stato miositico" anche se di miosite non c'era traccia.

Grazie.



#32 Fabio C.

Fabio C.

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 142 messaggi
  • Twitter:FabioCecchinato
  • Gender:Male
  • Location:Padova

Inviato 21 novembre 2013 - 15:23:43

Ciao a tutti !! Sono anch'io interessato a questa ipotesi ma credo che l'accertamento sia stato completo (con esito negativo) nel mio caso. 

Vi allego la schermata dei miei esami anti-Borrelia. Secondo la vostra esperienza sono sufficienti ? Un caro saluto.

 

borrelia.png?m=1385043765



#33 unavitadamediano

unavitadamediano

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 112 messaggi

Inviato 21 novembre 2013 - 16:22:29

@Cielo@ ne forse più di noi sui falsi negativi.
Stavo proprio leggendo sul sito di BUHNER:
 
 
"And despite medical pronouncements to the contrary, extensive research has found that tests for the disease are not very reliable and antibiotics are only partially effective"
 
e cioè
 
"Nonostante le dischiarazioni ufficiali dei medici, delle ricerche approfondite hanno evidenziato che gli esami diagnostici per la sindrome di Lyme non sono molto affidabili e gli antibiotici sono solo parzialmente efficaci"
 
Io ho dato un occhiata al laboratorio tedesco che fa esami più approfonditi come LTT
(Test di trasformazione dei linfociti) ed altri descritti qui:
 
 
 
Sto informandomi per come fare a mandare un prelievo e quanto costa.
Ancora non ho notizie certe.


#34 cielo

cielo

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 295 messaggi

Inviato 22 novembre 2013 - 20:36:34

 

@Cielo@ ne forse più di noi sui falsi negativi.
Stavo proprio leggendo sul sito di BUHNER:
 
 
"And despite medical pronouncements to the contrary, extensive research has found that tests for the disease are not very reliable and antibiotics are only partially effective"
 
e cioè
 
"Nonostante le dischiarazioni ufficiali dei medici, delle ricerche approfondite hanno evidenziato che gli esami diagnostici per la sindrome di Lyme non sono molto affidabili e gli antibiotici sono solo parzialmente efficaci"
 
Io ho dato un occhiata al laboratorio tedesco che fa esami più approfonditi come LTT
(Test di trasformazione dei linfociti) ed altri descritti qui:
 
 
 
Sto informandomi per come fare a mandare un prelievo e quanto costa.
Ancora non ho notizie certe.

 

 

Per quanto riguarda i falsi negativi, il documento di Burrascano (vedi risposta precedente) ha le migliori spiegazioni scientifiche.

Personalmente non so se la malattia di Lyme sia stata un fattore della malattia. Solo un esame su mi pare sei era positivo, peró le cure mi hanno aiutato ma se contro la lyme o altro non saprei dire con certezza. Il problema é che i sintomi della malattia di Lyme sono talmente tanti e sovrapponibili a quelli me, fibro e in alcuni casi mcs, ma pure a tante malattie autoimmuni in certi casi. penso che questo dipenda anche dalle varie sotospecie di spirochete che possono dare sintomi diversi ma pure dagli altri microbi che accompagnano la borrelia, e non sono pochi (vedi  Burrascano) http://www.lyme.no/i...35-eva-sapi-phd e che a seconda del mix possono dare un mix di sintomi diversi.

 

Su Buhner, il suo libro ha la migliore spiegazione del modo in cui questi microbi operano all'interno del corpo, come manipolano il sistema immunitario, danneggiano vari tessuti e organi, come evadono le contromisure ecc. Che gli antibiotici siano necessari ma non sufficienti l'ho sperimentato personalmente. 

Credo sia importante testare anche il Nagalase e la cura col gcmaf puó aiutare in questo senso sia contro la borrelia che contro qualsiasi altra infezione pregressa che possa essersi riattivata, e questo puó accadere in pratica sia secondo Burrascano che Horowitz (vedi doc sopra).

 

Circa il biofilm, quel che so l'ho appreso navigando sui forum. Da quel che ne capisco é una specie di pellicola in cui colonie di parassiti e batteri si avvolgono per difendersi dagli attacchi del sistema immunitario e antibiotici. (su youtube ci sono alcuni video educativi), alcune info utili le trovi sul sito di Scott (metti biofilm nel campo di ricerca)

http://www.betterhea...biofilm&Search=  Non tutti i medici sono convinti che il biofilm sia un problema (gli studi sono pochi), Buhner (erbalista) ritiene che non sia un fattore determinante, mentre molti medici non sanno nemmeno che possa essere un fattore. 

qui uno studio sul tema  http://www.plosone.o...al.pone.0048277

 

Il mio problema era che é gli antibiotici o non funzionavano o agivano solo parzialmente.  Peró il biofilm é solo una, da quel che ne capisco, delle contromisure con cui le infezioni si oppongono al sistema immunitario e alle terapie. 

Con la Borrelia per esempio, quando la si attacca con penicilline/amoxicillina, tetracicline o endovena ceftriaxone subito muta in forme resistenti ad antibiotici molto rapidamente. Finita la cura é solo questione di tempo prima che si ripresenti, se il sistema immunitario é depresso, che lo é probabilmente sempre se l'infezione non la curi immediatamente.

 

Con le cure oggi disponibili é impossibile eliminarla dal corpo, la puoi solo ridurre al minimo e far riprenderefiato al sistema immunitario che poi si spera la tenga sotto controllo. Ma appena percepisce un 'opportunitá, vuoi per un indebolimento del sistema immunitario (stress acuti, invecchiamento ecc) tende a riemergere.


Messaggio modificato da cielo, 22 novembre 2013 - 20:51:18


#35 grazia73

grazia73

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 2.058 messaggi

Inviato 22 novembre 2013 - 20:59:28

 @ Donata: cara Donata, mi dispiace tantissimo che tu stia così male ...Per aiutarti ti ho mandato io un messaggio privato, vedi se riesci a rispondermi ...magari così è più facile...Il messaggio lo trovi nella parte in alto del forum a destra...un abbraccio



#36 unavitadamediano

unavitadamediano

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 112 messaggi

Inviato 24 novembre 2013 - 00:06:14

Con la Borrelia per esempio, quando la si attacca con penicilline/amoxicillina, tetracicline o endovena ceftriaxone subito muta in forme resistenti ad antibiotici molto rapidamente. Finita la cura é solo questione di tempo prima che si ripresenti, se il sistema immunitario é depresso, che lo é probabilmente sempre se l'infezione non la curi immediatamente.

 

Con le cure oggi disponibili é impossibile eliminarla dal corpo, la puoi solo ridurre al minimo e far riprenderefiato al sistema immunitario che poi si spera la tenga sotto controllo. Ma appena percepisce un 'opportunitá, vuoi per un indebolimento del sistema immunitario (stress acuti, invecchiamento ecc) tende a riemergere.

 

Questo discorso mi sembra interessante.

Per caso, hai dei riferimenti bibliografici o su internet?



#37 cielo

cielo

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 295 messaggi

Inviato 24 novembre 2013 - 19:03:20

 

Riguardo la mutazione del batterio, e relative implicazioni terapeutiche, ti sarebbe utile leggere i seguenti 

 

1) http://www.ilads.org...es_12_17_08.pdf

 

2)  http://www.ilads.org...os_horowitz.php ( clicca su Lyme disease and MSIDS)

 

 

3) http://lymeinfo.word...ith-permission/

 

 

C'e' poi un libro interessante 

http://www.amazon.co...e disease cases

 

Per quanto riguarda la persistenza e la difficoltá a curare, ci sono alcuni riferimenti nel libro di buhner

http://www.amazon.co...rds=buhner lyme

 

c'e' anche uno studio recente http://www.ilads.org..._articles9.html

 

La mia opinione tuttavia si basa piú su osservazioni personali in base a quello che ho visto negli anni scorsi su vari forum. Questo forum ha esperienze e informazioni molto utili

http://groups.yahoo....s&sec=dir&slk=2

 

 

 

 


Messaggio modificato da cielo, 24 novembre 2013 - 19:04:49


#38 donata

donata

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 117 messaggi

Inviato 04 dicembre 2013 - 23:17:09

 

 

Riguardo la mutazione del batterio, e relative implicazioni terapeutiche, ti sarebbe utile leggere i seguenti 

 

1) http://www.ilads.org...es_12_17_08.pdf

 

2)  http://www.ilads.org...os_horowitz.php ( clicca su Lyme disease and MSIDS)

 

 

3) http://lymeinfo.word...ith-permission/

 

 

C'e' poi un libro interessante 

http://www.amazon.co...e disease cases

 

Per quanto riguarda la persistenza e la difficoltá a curare, ci sono alcuni riferimenti nel libro di buhner

http://www.amazon.co...rds=buhner lyme

 

c'e' anche uno studio recente http://www.ilads.org..._articles9.html

 

La mia opinione tuttavia si basa piú su osservazioni personali in base a quello che ho visto negli anni scorsi su vari forum. Questo forum ha esperienze e informazioni molto utili

http://groups.yahoo....s&sec=dir&slk=2

 

 

 

 

 

Gent.ma /o Cielo

ciò che posti dovrebbe essere molto interessante specialmente dove si parla di cura mirata per lyme cronica ma e direi purtroppo non conosco l'inglese mentre mi piacerebbe davvero capire cosa si dice su...http://www.ilads.org..._articles9.html

mi potresti aiutare in qualche modo?

grazie!

donata



#39 cielo

cielo

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 295 messaggi

Inviato 05 dicembre 2013 - 21:11:26

Donata, 

Cercheró di dare un'occhiata all'articolo che hai e fare una sintesi in Italiano nel fine settimana.

Intanto ti saluto, ciao.

ps: ti ringrazio per il gent.mo (non ce n'é bisogno quando mi scrivi)



#40 donata

donata

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 117 messaggi

Inviato 05 dicembre 2013 - 22:39:26

grazie Cielo per la tua disponibilità....

aspetto tue notizie e mentre ti saluto anch'io ti auguro di passare una bellissima serata!

alla prossima!!!!

:rolleyes:



#41 cielo

cielo

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 295 messaggi

Inviato 07 dicembre 2013 - 15:39:12

Donata, l'ho tradotto usando il traduttore di google che da una traduzione non precisa ma abbastanza comprensibile. Lo potresti usare quando ti imbatti in testi in lingua straniera. Questo é il link http://translate.google.com/

 

 
Borreliosi di Lyme cronica persistente: l'evidenza da PCR di infezione cronica nonostante Terapia antibiotica Estesa- Analisi retrospettiva
da DR . RICHARD Horowitz
Hartford Marriott Farmington, CT 24-26 marzo 2000
 
Background :
É stato dimostrato mediante analisi PCR che B burgdorferi instaura un' infezione persistente nei mammiferi ( Straubinger , R. Persistenza della B. burgdorferi in cani infettati sperimentalmente dopo il trattamento antibiotico J.Clin.Microbiol.1997 Jan , 35 ( l) : 111 - . 116 ) . L'uso della PCR per monitorare il passaggio di B. DNA burgdorferi da sangue seguito terapia antibiotica è stato descritto ( Manak et al , Astratto , nona conferenza annuale della Borreliosi di Lyme Intl , aprile 1996) . Questo rapporto descrive siero positività della PCR in una coorte di pazienti di Lyme cronica nonostante il trattamento prolungato con diversi regimi antibiotici .
 
metodologia :
80 pazienti con borreliosi di Lyme e / o Ehrlichiosi e babesiosi sono stati trattati con cicli multipli di antibiotici , compresi i derivati ​​della tetraciclina ( doxiciclina , minociclina , tetraciclina HCl), macrolidi ( azitromicina , claritromicina ) penicilline ( amoxicillina , IM benzatina penicillina ) , cefalosporine ( acetossieticefuroxima , cefixime , ceftriaxone IV , IV cefotaxime ) e metronidazolo . Questi farmaci usati da soli o in combinazione, con l'idrossiclorochina aggiunto tetracicline o macrolidi antibiotici in pazienti selezionati . I pazienti con la sintomatologia cronica persistente Post terapia sono stati testati con PCR effettuata tramite MDL Laboratories in New Jersey . Tra uno e cinque esemplari sono stati inviati per ciascun paziente , con campioni seriali generalmente prelevati in giorni consecutivi . Due serie di primer sono utilizzati per la reazione di PCR per ciascun campione : ( I) i primer SL amplificano una regione del B. stricto sequenza B31 OspA burgdorferi di Senso , ( II) I primer Ly amplificano la regione del LY1 gene cromosomico .
 
Risultati e Conclusioni :
I pazienti hanno ricevuto una media di 13 mesi di trattamento (range : mesi 1 mese - 53) Con il corso più lungo riservato per un paziente con una grave encefalopatia cronica recidivante . L'analisi di tutte le 80 cartelle ha mostrato siero positività della PCR per B. burgdorferi nonostante corsi prolungati di antibiotici e spesso PCR seriali sono stati necessari per dimostrare persistenza dell'infezione. Straubinger ha illustrato in modelli animali (cane) che gli antibiotici avevano diminuito il numero complessivo di microrganismi in campioni di tessuto di animali, ma non avevano eliminato l'infezione (Abstract , 12 ° Intl Lyme conferenza , aprile 1999) , e altri hanno dimostrato infezione persistente da PCR e cultura anche in pazienti negativa con esami del sangue standard per la Lyme ( Bayer , et al : Borrelia burgdorferi DNA nelle urine dei pazienti con i sintomi della malattia di Lyme cronica trattati : uno studio PCR di 97 casi di infezione , 1996 Settembre , 24 : 5 , 347-353 ; OKSI et . per Borrelia burgdorferi rilevati dalla cultura e la PCR in ricaduta clinica di borreliosi di Lyme disseminata Ann Med 1999 giugno ; 31 ( 3) : 225-232 ) .
 
Questo studio retrospettivo mette in evidenza diversi punti nel trattamento della malattia di Lyme cronica : Nessun singolo antibiotico o combinazione di antibiotici usati é stato in grado di sradicare completamente l'infezione, anche se un significativo miglioramento clinico è stato osservato con terapia antibiotica cronica. Sovrapposizione di sindromi cliniche possono verificarsi con la malattia di Lyme e la babesiosi , e campioni di serie progressivi PCR ( 5) per B burgdorferi e Babesia microti sono spesso utili per distinguere tra questi due stati di malattia in pazienti con sintomatologia cronica persistente .

Messaggio modificato da cielo, 07 dicembre 2013 - 15:55:34


#42 cielo

cielo

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 295 messaggi

Inviato 07 dicembre 2013 - 15:53:17

Sono incappato in questa presentazione che da una sintesi piuttosto esaustiva di studi che dimostrano false sieronegativitá, persistenza dell'infezione nonostante terapie, resistenza dell'organismo alla terapia e via dicendo. Purtroppo é tutto in inglese e non riesco a metterlo nel traduttore di google (se collabori con un medico aperto e disponibile potresti magari stampare e dare una copia anche se é improbabile che cambino idea)

 

http://www.ilads.org...ronic_lyme.html

 

Rimetto anche il link alla presentazione del Dr Horowitz (medico usa la cui clinica ha curato migliaia di pazienti) che é secondo me la piú completa nell'evidenziare le tematiche piú rilevanti nel diagnosticare e curare la malattia soprattutto in fase cronica.

http://www.ilads.org...os_horowitz.php



#43 unavitadamediano

unavitadamediano

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 112 messaggi

Inviato 07 dicembre 2013 - 16:56:10

 

Purtroppo é tutto in inglese e non riesco a metterlo nel traduttore di google 

 

 

In pratica è solo on-line e non si può ne scaricare ne stampare.

Questo è piuttosto singolare.



#44 cielo

cielo

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 295 messaggi

Inviato 07 dicembre 2013 - 18:09:58

Si possono stampare una pagina alla volta (clicca su "print this page" in alto a sinistra appena sopra la slide).

Horowitz ha recentemente pubblicato un libro (non l'ho letto) 

http://www.amazon.co...s=horowitz lyme



#45 unavitadamediano

unavitadamediano

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 112 messaggi

Inviato 08 dicembre 2013 - 15:42:14

Sto leggendo, ma sono molte pagine...

Seguendo questo:

 

 

1. Clin Exp Rheumatol. 1992 Jul-Aug;10(4):387-90.

Molecular detection of persistent Borrelia burgdorferi in a man with
dermatomyositis.

Fraser DD, Kong LI, Miller FW.

National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases, National
Institutes of Health, Bethesda, Maryland.

A 40-year-old white man with a several year history of various immunologic
disorders, including anti-Jo-1 autoantibody positive dermatomyositis, developed
clinical Lyme disease after being biten by a tick. The patient was treated with
oral tetracycline and his initial symptoms resolved; however, he suffered an
exacerbation of his muscle disease which was difficult to control despite
cytotoxic therapy. Antibiotic therapy was reinstituted after Borrelia burgdorferi
was detected in the patient's peripheral blood leukocytes by the polymerase chain
reaction (PCR). All serologic, T-cell stimulation, and western blot analyses,
however, were negative. The patient's disease responded to oral ampicillin,
probenecid therapy and concurrent cytotoxic therapy. Subsequent leukocyte PCR
testing has been negative for the causative agent of Lyme disease. This case may
provide an example of the in vivo immuno-modulatory effects of spirochetes in
human autoimmune disease. In addition, this case emphasizes the potential
clinical utility of PCR technology in evaluating the persistent sero-negative
Lyme disease which may occur in immunocompromised individuals.

PMID: 1395222 [PubMed - indexed for MEDLINE]

 

 

tradotto da google:

 

Un 40enne uomo bianco con una storia di diversi anni di vari immunologica

disturbi , tra cui anti-Jo- 1 autoanticorpi dermatomiosite positivo , ha sviluppato
la malattia di Lyme clinica dopo essere stato punto da una zecca . Il paziente è stata trattato con
tetracicline orali ei suoi sintomi iniziali erano stati risolti , tuttavia , ha subito un
aggravamento della sua malattia muscolare che era difficile da controllare , nonostante
terapia citotossica . La terapia antibiotica è stata ripresa dopo che la Borrelia burgdorferi
è stato rilevata nei leucociti del sangue periferico del paziente dalla catena della polimerasi
Reaction (PCR ) . Tutti gli esami sierologici , la stimolazione delle cellule T e Western Blot analisi ,
tuttavia , erano negativi . La malattia del paziente ha risposto a ampicillina orale ,
la terapia con probenecid e la terapia citotossica concomitante . I Leucociti nel successivo PCR
test sono stati negativi per l'agente eziologico della malattia di Lyme . Questo caso può
fornire un esempio degli effetti in vivo immunomodulanti di spirochete in
malattia autoimmune umana . Inoltre , questo caso sottolinea il potenziale
utilità clinica della tecnologia PCR per valutare la persistenza sieronegativi
della Malattia di Lyme che possono verificarsi in individui immunocompromessi .

 

 

 

Mi sono imbattuto in questo libro del 2012 e quindi recente:

 

"The Pathogenic Spirochetes: strategies for evasion of host immunity and persistence"  Monica E. Embers

 

che si può leggere in Inglese anche qui:

 

https://play.google....id=peL0ZM7wu3MC

 

 

e di cui allego l'introduzione in Inglese.

 

Mi riprometto di tradurre le tre pagine di introduzione appena ho un po di tempo.

 

Sembra che l'ipotesi di infezioni croniche siano piuttosto consolidate.

 

@Cielo: come sono i tuoi CD56 NK ?

 

 

 

 

 

 

Allega File(s)



#46 cielo

cielo

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 295 messaggi

Inviato 09 dicembre 2013 - 22:11:54

I cd56 erano piú o meno normali. Le cellule nk cd57 erano basse invece, si erano normalizzate dopo la terapia. Secondo alcuni studi cd57 sarebbero un indicatore della presenza attiva della Borrrelia.



#47 donata

donata

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 117 messaggi

Inviato 10 dicembre 2013 - 00:30:51

I cd56 erano piú o meno normali. Le cellule nk cd57 erano basse invece, si erano normalizzate dopo la terapia. Secondo alcuni studi cd57 sarebbero un indicatore della presenza attiva della Borrrelia.

grazie a tutti per le continue informazioni che mi avete dato, sono molto utili.... incuriosita da questo cd57 sono andata a controllare sugli esiti degli esami fatti a Trieste e sono positiva.... esami fatti PCR su sangue per Borrelia...

sono in attesa ancora della terapia che dovrei fare con ricovero perchè via endovena - penicellina + fluconazolo/metronidazolo.

continuerò ad essere presente sul forum se vi fa piacere per scambi informazioni.

vi auguro la buonanotte e ancora grazie!



#48 Zac

Zac

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.828 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 10 dicembre 2013 - 00:49:35

Esami "standard" per Borelliosi e Bordetella Pertussis arrivate, tutto negativo.


Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#49 unavitadamediano

unavitadamediano

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 112 messaggi

Inviato 10 dicembre 2013 - 06:55:23

Ciao Raga, sono stato ieri a Trieste in clinica dermatologica.

Mi hanno fatto molti esami e vi racconterò in dettaglio.

Alcuni come la PCR ci vogliono 40 giorni per avere l'esito.

Ad ogni modo devo ritornare, non so esattamente quando,

perché mancano ancora alcuni esami.

Vi farò sapere come vanno, quanto prima.

Devo dire che tutti sono stati gentilissimi e molto professionali.

Mi ha impressionato la precisione e la pazienza di medici ed infermieri.

Hanno un sacco di pazienti e molto lavoro e non è facile.

Spero solo che questo batterio non si nasconda troppo, se c'è,

in modo che si possa fare una cura.

Ci sentiamo!

Ciao.



#50 unavitadamediano

unavitadamediano

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 112 messaggi

Inviato 10 dicembre 2013 - 07:10:48

Esami "standard" per Borelliosi e Bordetella Pertussis arrivate, tutto negativo.

 

Lo so, è dura quando si sta male e gli esami sono negativi.



#51 donata

donata

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 117 messaggi

Inviato 10 dicembre 2013 - 09:55:16

Ciao Raga, sono stato ieri a Trieste in clinica dermatologica.

Mi hanno fatto molti esami e vi racconterò in dettaglio.

Alcuni come la PCR ci vogliono 40 giorni per avere l'esito.

Ad ogni modo devo ritornare, non so esattamente quando,

perché mancano ancora alcuni esami.

Vi farò sapere come vanno, quanto prima.

Devo dire che tutti sono stati gentilissimi e molto professionali.

Mi ha impressionato la precisione e la pazienza di medici ed infermieri.

Hanno un sacco di pazienti e molto lavoro e non è facile.

Spero solo che questo batterio non si nasconda troppo, se c'è,

in modo che si possa fare una cura.

Ci sentiamo!

Ciao.

ciao!!!! ma davvero sei stato a Trieste? sono felice per te perchè sei in mani ottime... anch'io ho avuto le tue stesse impressioni per quanto riguarda la serietà e gentilezza dell'intera struttura.

ma tu abiti lì vicino?

l'unico problema sono i posti letto e le urgenze.... sono in lista ormai da quasi due mesi per essere curata e non se ne parla ancora ma magari a te basta la terapia giornaliera per 28 giorni che si può fare anche sul proprio territorio!

in bocca al lupo per tutto!

Zac... dove hai fatto gli esami? non mollare!!!!

buona giornata a tutti carissimi!



#52 unavitadamediano

unavitadamediano

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 112 messaggi

Inviato 10 dicembre 2013 - 10:39:35

Io abito a Venezia, sono circa due ore di auto, ma è fattibile, tutta autostrada.
Bisogna vedere se trovano qualcosa e cosa. Questa malattia è subdola, il batterio
si nasconde, non dimentichiamolo.
Comunque decideranno i medici quando avranno tutti gli esiti.


#53 donata

donata

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 117 messaggi

Inviato 10 dicembre 2013 - 11:41:24

 

Io abito a Venezia, sono circa due ore di auto, ma è fattibile, tutta autostrada.
Bisogna vedere se trovano qualcosa e cosa. Questa malattia è subdola, il batterio
si nasconde, non dimentichiamolo.
Comunque decideranno i medici quando avranno tutti gli esiti.

 

allora sei avantaggiato dal fatto che sei sul territorio regionale.

lo so che è difficile fare una diagnosi su questa malattia ma ti posso assicurare che a Trieste sono veramente in gamba e se c'è qualcosa lo trovano!

sarà unpò lunga l'attesa per esito della PCR , sapessi quanta ansia ho provato in quei 40 giorni ma quando mi hanno detto che ero positivo ho fatto un salto di gioia... non ridere... sò che è pazzesco esultare del fatto di avere una malattia ma finalmente vedevo una terapia, finalmente ho sperato nella guarigione!

buona giornata!



#54 unavitadamediano

unavitadamediano

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 112 messaggi

Inviato 10 dicembre 2013 - 12:09:30

infatti è tale il disagio e la sofferenza che arrivi
a sperare che ti trovino qualcosa perchè non ce la fai più...
è un assurdo...ma è vero...
l'unico neo di Trieste che è evidentemente sovrafollato
perchè sono pochi i centri in cui ne capiscono qualcosa
di questa malattia...
se parli con un medico generico di Lyme, sa più o meno di
cosa si tratta ma non sa nemmeno a chi indirizzarti...
io i medici ho dovuto trovarmeli da solo, con il vostro
prezioso aiuto naturalmente!


#55 donata

donata

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 117 messaggi

Inviato 10 dicembre 2013 - 14:21:51

 

infatti è tale il disagio e la sofferenza che arrivi
a sperare che ti trovino qualcosa perchè non ce la fai più...
è un assurdo...ma è vero...
l'unico neo di Trieste che è evidentemente sovrafollato
perchè sono pochi i centri in cui ne capiscono qualcosa
di questa malattia...
se parli con un medico generico di Lyme, sa più o meno di
cosa si tratta ma non sa nemmeno a chi indirizzarti...
io i medici ho dovuto trovarmeli da solo, con il vostro
prezioso aiuto naturalmente!

 

anch'io ho dovuto trovare da sola la soluzione e sono stata fortunata davvero nella sfortuna...

ho constatato una cosa parlando di medici... mancano di umiltà, non accettano il fatto che ci sia qualcuno più ,non dico in gamba, ma più specializzato di loro mentre questo Prof. è umano, dolcissimo, pronto a dare il protocollo a qualche collega!

fidati.... fidati.... quella spirocheta lo so che si nasconde bene, ho visto un video che è a dir poco pazzesco

http://www.youtube.c...RTiWfyrNBwA#t=0

mah.... ho provato a postarlo ma come al solito sono de coccio...

vai su NA.DI.R. e la trovi...

ciao alla prossima... tranquillo che tutto si risolve!



#56 unavitadamediano

unavitadamediano

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 112 messaggi

Inviato 10 dicembre 2013 - 15:04:24

Grazie di darmi fiducia...sono un po scettico per il mio passato di tanti

esami fatti, tanti medici visti a Venezia, Padova; Udine, Belluno e Milano....

e sempre nulla di concreto su cui procedere...

non mi arrendo...un giorno arriverò a qualcosa...un giorno troveranno...

e purtroppo siamo in molti a vivere questa stessa situazione...quindi non sono solo...



#57 donata

donata

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 117 messaggi

Inviato 10 dicembre 2013 - 15:39:09

Grazie di darmi fiducia...sono un po scettico per il mio passato di tanti

esami fatti, tanti medici visti a Venezia, Padova; Udine, Belluno e Milano....

e sempre nulla di concreto su cui procedere...

non mi arrendo...un giorno arriverò a qualcosa...un giorno troveranno...

e purtroppo siamo in molti a vivere questa stessa situazione...quindi non sono solo...

vedi? mancava trieste!!!!   eheheh....

pensa sempre positivo mi raccomando e tutto andrà bene... no non sei solo....

ciaaaaaaaao

;)



#58 unavitadamediano

unavitadamediano

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 112 messaggi

Inviato 10 dicembre 2013 - 18:28:20

@donata: una curiosità, hai fatto la capilaroscopia? che esito hai avuto? io l'ho fatta
ma non ho ancora l'esito. E' un esame che non mi aspettavo. Però interessante...


#59 donata

donata

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 117 messaggi

Inviato 10 dicembre 2013 - 20:07:46

 

@donata: una curiosità, hai fatto la capilaroscopia? che esito hai avuto? io l'ho fatta
ma non ho ancora l'esito. E' un esame che non mi aspettavo. Però interessante...

 

pensa che questo esame mi era stato prescritto dall'immunologo a Torino mesi fa ... purtroppo i tempi sono sempre troppo lunghi quando si prenota tramite la nostra sanità ebbene proprio a Trieste il mattino del prelievo mi fecero anche questo esame... il risultato è stato: il quadro capillaroscopico orienta per una microangiopatia evolutiva senza elementi di specificità.... sembrerebbe quasi tutto a posto ma non ho capito bene... ti terrò aggiornato se riuscirò a capirne di più in seguito.

dai.... sei in buone mani!!!!

saluti affettuosi e buona serata!



#60 unavitadamediano

unavitadamediano

    Amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStelletta
  • 112 messaggi

Inviato 10 dicembre 2013 - 20:44:58

Grazie Donata! ( E' anche il tuo nome? )

Riguardo l'esito, sai, è un po difficile capire.

Solo un medico può valutare.

Però mi incuriosiva sta cosa.

Buona serata a te ed un saluto affettuoso.






0 utente(i) stanno leggendo questa discussione

0 utenti, 0 ospiti, 0 utenti anonimi

Tutti i testi degli articoli e la veste grafica sono proprietÓ esclusiva di CFSItalia e ne Ŕ vietata la riproduzione, totale o parziale,

senza esplicita autorizzazione da parte degli amministratori.

Gli amministratori e moderatori non sono responsabili dei messaggi scritti dagli utenti sul forum. Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite, alle diagnosi e alle terapie mediche.