599 replies to this topic

[Frency]

No, no, Davide. E' stato il prof a consigliarmi il Plaquenil per tre mesi.

[Frency]

Credo che negli Stati Uniti anche fare un ciclo di Rocefin in vena sia molto costoso, o anche un ciclo di antibiotici per via orale: non esiste il SSN. Nel mio caso ho dovuto pagare il ticket per avere l'antibiotico dall'ospedale: il Rocefin e' farmaco unicamente ospedaliero, mio marito che è' medico mi faceva le flebo. Altri pazienti le fanno come day hospital alla mattina.
Quindi mi stai dicendo che contattato la Angeli? Benissimo, facci sapere. Quindi te la cavi bene con l'inglese: che lavoro fai?

In ogni caso anch'io ho sentito la storia di una ragazza italiana ( le darò il contatto a questo forum, così se vuole ci porterà la sua esperienza) che per curarsi e' stata 4 anni negli USA e poi in Germania... Percorsi direi improponibili per molti....

Ci vuole un'associazione che aiuti almeno informando, e secondo me ci vorrebbe un sito con annesso forum dedicato.
Nessuno con competenze nel campo?

[Davide81]

Ok mercoledi 19 marzo alle 9 ho visita... ora devo capire come organizzarmi per dormire etc etc...qualcuno conosce posti economici che gia spendero un bel po di treno?

[Davide81]

Bisognerebbe capire che protocolli usare 8sto leggendo burrascano) e trovare un dottore che ti prescriva poi le cure se Trevisan non è in linea con tali metodiche, in italia qualcuno potrebbe esserci, specie tra i dottori che curano l'autismo che (siccome li seguo) sono anch'essi focalizzati sul lyme...il potenziale credo ci sia bisogna solo darsi un attimo da fare di dottori che curano l'autismo e sono in contatto con de merilier ne conosco un paio, molto attivi nella CFS e FM e se ne puo parlare con loro, l'associazione MARA  ha reso possibile ad esempio che l'LTT test fosse fatto anche tramite un laboratiorio qui in italia....quindi forse non siamo proprio abbandonati. Certo prima bisogna capire cosa fare , cioe come sono questi protocolli ILADS, intanto cmq mi sto leggendo il pdf di Burrascano.

Notavo pero che tra le analisi di trevisan non c'è la bartonella e la babesia... cosa che andrebbero testate cmq....

Io frency lavoravo con gli animali presso alcuni parchi tematici, inizialmente con delfini e foche poi piano piano mi sono reso conto che non sono animali adatti alla vita "reclusa" e ho cambiato ambiente lavorando con animali che potessero trarre piu vantaggio dalla vita con l'uomo e f li che iniziai a lavorare con animali tipici vettori di zecche, allevavo caprette e le avevo sempre in braccio, cosi come pecore, mucche, asini, ricci istrici e tanti altri... fu li che mi ammalai per la prima volta.

poi da qualche anno ho cambiato lavoro e mi sono trasferito a Roma.

[Frency]

Perché dici che Trevisan non fa babesia e bartonella?
Di certo le nomino' quando portai la prima volta mia figlia, lui le fece fare a Trieste le coinfezioni, ma effettivamente non babesia ( mi disse che è rarissima in Italia) e gli chiesi esplicitamente della bartonella, lui mi fece un'impegnativa per fare l'esame nel nostro distretto, ma qui non fanno la bartonella... A Padova, si', scoprii in seguito.
Quindi Davide, cose sei, una guardia forestale?

Edited by Frency, 13 February 2014 - 10:03:40.

[Davide81]

Nono non saprei come dirlo in italiano, in inglese si dice animale keeper o anche trainer... mi occupavo della manutenzione, dell'addestramento (lieve, non da circo, diciamo piu addomesticamento) degli animali che poi interagivano con le persone che venivano a visitare il parco

[invisibile]

@Davide, volevo dirti che spedire il sangue è semplice, fai un pacchetto imbottito con le provette e lo spedisci con un corriere che fa le consegne veloci. A seconda dei casi può essere opportuno mettere nel pacchetto uno di quei cosi che chiamano siberiani, cioè quelli che si mettono nelle borse frigo per mantenere il fresco.

[Davide81]

Grazie Invisibile ma ho risolto diversamente vado direttamente d alui, mi hanno dato appuntamento per metà marzo...certo spendero un bel po e gi ato in ristrettezze economiche...solo il treno costera 180 euri .. poi dovro dormire una notte a trieste uff

[donata]

Grazie Invisibile ma ho risolto diversamente vado direttamente d alui, mi hanno dato appuntamento per metà marzo...certo spendero un bel po e gi ato in ristrettezze economiche...solo il treno costera 180 euri .. poi dovro dormire una notte a trieste uff

Davide... io ho dormito a Trieste ti posso dare due indicazioni... una è albergo Al Viale, via Nordio 5  tel. 040 3480838  E.65 con prima colazione e l'altro è Albergo Broni V.Ginnastica 2 tel. 040 772942   E. 55  senza colazione ... tutti e due vicinissimi all'ospedale, puliti anche se comunque ho preferito il primo albergo dove sono tornata la terza volta.

posso aggiungere una cosa , anche se non richiesta?

cerca di affidarti a qualcuno per iniziare una cura ma devi assolutamente avere fiducia in questa persona che può essere il Prof. oppure no, lo devi sentire tu.    il fatto è che questa malattia ci spinge a informarci oltre le nostre competenze , io per prima eh?

vedrai che sarà più facile di quel che pensi... inizierai a fare esami in loco e con un pò di pazienza avrai gli esiti dopodichè si vedrà ... intanto non avere remore , chiedigli tutto quello che ti serve per la tua tranquillità.

 

Frency

ho capito sai perchè il Prof. mi ha fatto quella cura... intanto perchè negli ultimi mesi ero peggiorata moltissimo e poi avevo dei gran mal di testa, insopportabili uniti alla mandibola che mi dava addirittura nausea quando mi prendeva.

e poi, forse, anche perchè li ho proprio stressati per avere la terapia.... eheheheh...

 

buona giornata a tutti

buona giornata a te e a tutto il forum

[Davide81]

Grazie mille Donata...sei un tesoro. 

Fidarsi...è una bella parola...i medici fin'ora mi han tutti deluso, credo quasi tutti... tutto quello che so e che sono riuscito a fare (analisi e biopsie comprese) e stato solo grazie alla mia tenacia e al mio rompere le palle ai dottori. Mi riesce difficile fidarmi. Anche perche non so nemmeno se i miei sintomi siano tutti ascrivibili al LYME, se ho davvero il LYME (perche ancora non lo so, o meglio secondo l'infectolab si), oppure se c'è qualcosaltro perche come ho gia detto i miei sintomi sono cosi tipicamente neuromuscolari e trovo delle differenze con i classici sintomi del LYME, pero date le circostanze devo cmq andare a fondo alla storia LYME per vedere se la ho o no.

Sono esausto comunque, sono davvero esausto e la mia vita relazionale ne risente di brutto...in piu cmq sto peggiorando e sono peggiorato rispetto ai primi anni che scrivevo qui..sono spaventato e per dirla all'inglese ora come ora mi sento Hopeless

[Davide81]

Ah una domanda... ma le analisi che vi fa fare trevisan per le co infezioni, cd57 e pcr e company  sono a pagamento ? oppure a carico dell'ospedale? come funziona? perche qui uno dei pochi laboratori che fa i cd57 fa pagare solo tale analisi 112 euro non essendo in convenzione... li come funziona per voi che siete gia stati?

[donata]

Ah una domanda... ma le analisi che vi fa fare trevisan per le co infezioni, cd57 e pcr e company  sono a pagamento ? oppure a carico dell'ospedale? come funziona? perche qui uno dei pochi laboratori che fa i cd57 fa pagare solo tale analisi 112 euro non essendo in convenzione... li come funziona per voi che siete gia stati?

allora Davide... se qualcuno ti ha diagnosticato già una borellia hai diritto all'esenzione che lo fa un centro di malattie rare , non so a Roma quale possa essere... centro nazionale malattie rare - viale regina elena 299 -  oppure telefona al n.verde 800896949 oppure allo 06-49904017...

sono andata a curiosare su google...

se invece non hai ancora l'esenzione se riterranno che hai contratto Lyme te la fanno direttamente a Trieste... io l'avevo già!

per cui non ho pagato gli esami.

ciao

[Beba82]

Ciao a coloro che conosco per aver interagito altrove sul forum e ciao - piacere di conoscervi - ai partecipanti che ho incontrato solo su questa discussione.

Ci ho messo un bel po' di tempo ed impegno per "mettermi" alla pari e leggere queste 10 pagine di scambi. Mi hanno ridato una speranza che, ad essere sincdera, stavo ormai perdendo. Io da circa un anno e mezzo ho tutti i sintomi tipici della Lyme, fra i quali spicca un forte dolore toracico con dispnea e strani rigonfiamenti tipo nodulini mobili, la gola (mi sento come se avessi ingoiato una grattuggia, sia come raschio, sia come corpo estraneo), gli sbalzi di peso, le difficoltà digestive mai avute in vita mia ecc Dalla lista che ho letto li ho tutti, non ne manca nessuno! Ho ovviamente fatto varie indagini fino ad ora, sempre pregando i medici e sentendomi presa poco sul serio perché, avendo disgraziatamente ricevuto una diagnosi di FM dopo soli 2 mesi dall'inizio dei sintomi nessuno voleva più sprecare tempo a cercare altro, grazie alle quali ho escluso le malattie autoimmuni e la SM. Ho fatto poi un tentativo con la Carlo Stella (medico abbastanza conosciuto su questo forum) la quale però ha fatto una diagnosi sbagliata, che mi è costata molte iniezioni inutili di pennicilline. La dottoressa però, su mia richiesta, mi ha prescritto le analisi per la borrelia. Risultato: igc negativa 0,02 (riferimento <0,2), quindi nessun approfondimento ed ipotesi scartata. Mio marito invece non si è mai rassegnato, perché, assieme ai suoi parenti, è stato fin da subito convinto che la risposta fosse prorio lì; infatti sono entrata in contatto moltissime volte con le zecche (ormai siamo esperti nel toglierle senza che lascino parti del corpo dentro di noi) in zone dove la malattia di Lyme è diffusa, in quanto lui è di Praga e andiamo lì tutti gli anni a trovare la sua famiglia, facendo lunghe passeggiate nei boschi dove i suoi nonni hanno una spendida villa. Se ho capito bene, benché fosse passato 1 anno dall'ultima mia gita in Rep. Ceca e io non mi sia mai accorta di nessun eritema, né abbia mai sperimentato i sintomi acuti tipici della prima fase post-infezioni, potrei benissimo avere la Lyme, anche con le igc così basse, giusto? Secondo voi mi conviene approfondire? I sintomi alla gola e al torace che sento così forti sono compatibili? Ormai i problemi sono così diffusi in tutto il corpo, così multisistemiche da avermi portato al terrore MCS, benché in realtà non ci siano lampanti elementi a sostegno di questa ipotesi (reazioni a sostanze o estrema sensibilità agli odori).

 

Ho già scritto molto, ci tengo però ad aggiungere che mi avete scaldato il cuore, perché si vede che ci tenete e che siete delle ottime persone. Perciò sono molto contenta di unirmi a voi e di approfondire questa amicizia virtuale, indipendentemente dal risultato della ricerca di ognuno, augurandovi di poter scrivere la parola FINE a questa esperienza, ricordando un domani solo ciò che, in un modo o nell'altro, inevitabilmente ci avrà insegnato.

 

Una buona serata a tutti

[Frency]

Ciao Beba82, si' secondo me ti conviene approfondire, e ben arrivata. Nessuno ha mai ipotizzato nel tuo caso una Lyme?

Nel mio caso il prof. non mi ha fatto ne' l'esenzione ne' esami.
Abbiamo i risultati di mia figlia degli esami fatti 2 settimane fa. Mi spediranno i risultati per posta. Mi ha anticipato brevemente alcuni risultati, io gli ho risposto con una lettera lunga chiedendogli spiegazioni sugli esiti. E poi allargandomi su come sia difficile per un pz in Italia trovare un centro in grado di inquadrare e trattare la Lyme. I miei dubbi su quanto leggo nei testi americani, nelle linee guida tedesche. E poi di me che non sto ancora bene.
Ma e' evidente che di tempo ne deve avere veramente pochissimo, perché la risposta e' stata brevissima.
Ancora sono alla ricerca di qualcuno altro con cui io possa parlare di questa malattia che sappia di cosa stiamo parlando e che abbia un po' di tempo per rispondermi, e a questo punto che voglia anche prendermi in carico..

Davide sono allibita del prezzo per i Cd 57, nella mia asl lo considerano un esame come gli altri... Credo di essere però l'unico medico che ne fa richiesta, tranne altri due colleghi che ho informato sul significato di questo esame....

[donata]

e benvenuta anche da me Beba....

sì questo è davvero un bel forum fatto di persone che danno a disposizione  la loro esperienza poi ognuno di noi cerca di ragionare e di capire ciò che gli è più opportuno.

posso solo dirti che non sono mai stata punta da una zecca, che non ho mai avuto l'eritema di cui tanto si parla ma ho avuto alcuni dei tuoi sintomi, fiato corto, dolori allo stomaco, alla gola... come se avessi un corpo estraneo che non riuscivo a mandare giù... pensavo fosse reflusso esofageo...  ho dovuto lottare contro i pareri dei medici perchè la mia zona non è endemica e mi liquidavano, nonostante i primi test alla borellia fossero positivi, come se avessi solo attacchi di panico... ho lottato contro di loro e a volte anche contro me stessa... mi sentivo sola e abbandonata però non mi sono persa d'animo e ora sto meglio... dopo la terapia davvero meglio!

non posso consigliarti nulla di più di ciò che avrai letto in queste 10 pagine ma ti dico soltanto di non mollare, di cercare ogni modo per venirne fuori perchè il dolore è dolore e i medici dovrebbero ascoltare meglio i pazienti affetti da qualsiasi patologia ma ancora di più se affetti da malattie rare...

Frency... non riesco proprio a capire sai? mi spiace moltissimo che tu non riesca ad avere spiegazioni neppure dal Prof. e non capisco perchè non ti abbia presa in cura!!!!

ti abbraccio con affetto con la speranza davvero che  possa trovare risposte ai tuoi perchè... tu sei un medico e non fosse altro per rispetto ad un collega hai tutti i diritti di sapere!

signori cari vi auguro una serata serena e senza dolori...

a presto!

[unavitadamediano]

Benvenuta Beba82, ti auguro di trovare spesso la causa dei tuoi problemi.

Non capisco bene, di solito si fanno IgG e IgM assieme...

cosa dicono realmente i tuoi esami?

[Davide81]

io ho scritto a quelli della INFECTOLAB per chiedere se conoscono un dottore che segue le linee guida ILADS qui in italia..dubito ma tanto mandare una mail non mi costava nulla

Frency da quello che dici alla fine mi fai pensare che anche questo dottor trevisan, per quanto bravo ed avanti rispetto a molti, non sia poi il top per i trattamenti boh..non so ti sento insoddisfatta, almeno cio mi pare da cio che scrivi

[Frency]

Davide, il pr

[Frency]

Davide, il prof Trevisan, e' stato la Luce nel tunnel del percorso diagnostico di mia figlia, e per questo, che Dio lo benedica.
Se ha i suoi limiti, non gli faccio certo una colpa, e' una persona deliziosa oltre che preparata. Tra l'altro e' vicino alla pensione.
Trovo incredibile che in Italia non ci sia un gruppo di medici e scienziati che se ne occupi: siamo area endemica. Dovrebbe esserci un team di neurologi, reumatologi, dermatologi, infettivologi e internisti per adulti e bambini.

[Davide81]

Allora potremmo fare cosi...io conosco almeno due o tre medici che si occupano anche di LYME e sono aperti, due curano l'autismo e sono il dottor Verzella a Bolongna e il dottor Antonucci in puglia ma che gira l'italia e viene periodicamente a roma ed in altre citta del centro nord, poi, sempre a roma c'è un dottore dell'associazione MARA, dovrei sentire con Tiziana che è colei che ha fondato l'associazione e che è molto attiva con la sua associazione verso le persone malate di CFS e FM e MCS.

 

So che antonucci e questo altro dottore seguono la scia di K De merlier quindi potremmo contattare loro e vedere che tipo di protocolli segiuon... anzi mo mando subito una mail.

[Frency]

Grazie Davide, facci sapere cosa ti rispondono. Ma questi medici sono ospedalieri?

Invisibile, ho capito bene, tu hai inviato i prelievi a Trieste?

Ragazzi, per tutti, siete usciti a prendere la dose naturale di vitamina D? Oggi finalmente almeno qui a Nord Est c'è il sole.

UVDM: stai prendendo il Plaquenil, noti effetti collaterali? Hai in programma un controllo oculistico? Io ho notato sogni vividi, con una punta di 4 incubi spettacolari 2 notti fa.... E talvolta dolore fugace agli occhi.

Tu, Donata, come stai?

Buon pomeriggio

[Davide81]

niente la ILADS mi ha detto che in italia non ci sono medici...solo in germania e in spagna a zaragoza..te pareva... ho scritto anche a tiziana dell'associazione mara e vediamo che mi risp. In piu proprio poco fa un ragazzo che anch'esso ha fatto LTT test suggeritogli da de merlier mi ha detto che a lui è uscito negativo, cosi come anche ad altre persone che ho interpellato sul forum di phoenix rising...questo mi fa un po ricredere sul mio dubbio che il test LTT sovradiagnosticasse la malattia.

Ah ho trovato a roma dove fare i CD57 tramite SSN e la settimana prosisma li vado a fare tanto per vedere se i suoi valori confermano o meno LTT test.

Voi che valori avevate di CD57??? io da alcune parti ho letto che se sono sotto i 60 sono indicativi e da altre che anche se sono intorno ai 100 o meno sono indicativi...

[Frency]

Bene Davide! Sotto i 200 sono sotto la norma. Io ne avevo 100 a ottobre. Mia figlia quando stava male ne aveva 45. Adesso vi posto un articolo.... In inglese

[Frency]

http://www.tiredofly...ml#.Uv4_Z2S9Kc0

[Frency]

Davide, quanto è' costato l'esame LLT? L'hai fatto con Infectolab? Come hai fatto materialmente?

[donata]

c'è qualcosa che non quadra... dov'è finita la mia risposta????

@Frency... sono ancora influenzata e non vedo l'ora di riprendere il solito tran tran... stare chiusa in casa non fa per me!

 

avevo visto l'articolo quando l'hai postato su fb e non conoscendo l'inglese mi ero preoccupata nel leggere la parola killer... eheheh

l'ho letto in italiano con google traduttore e mi sono tranquillizzata...

comunque il mio CD57 era  20... esame fatto a Trieste.

 

@ Davide... piano piano!!! tutto a suo tempo!

 anch'io ero come te... cercavo ogni istante risposte ai miei perchè!

 

ora riprovo a dare l'invio augurandovi una bella serata!

ciaooooooooooooooo

[Frency]

Donata, buona serata anche a te! Vedrai che passa presto l'influenza!
Hai preso anche tu il Plaquenil?

[donata]

Donata, buona serata anche a te! Vedrai che passa presto l'influenza!
Hai preso anche tu il Plaquenil?

sì cara... sono quasi alla fine dei due mesi iniziali, sospenderò per un mese e dopo visita oculistica, se tutto bene, proseguirò per altri due mesi!

e dire che  non volevo mai prendere medicinali... eheheheh.... eccomi sistemata!

ma... avete notizie di mamma Ritac?

[Frency]

Donata, hai notato effetti collaterali? Che tipo di visita farai ( il findus? Il campo visivo?) ? Che dosaggio fai? Io 1 co al di'.

[donata]

Donata, hai notato effetti collaterali? Che tipo di visita farai ( il findus? Il campo visivo?) ? Che dosaggio fai? Io 1 co al di'.

effetti collaterali? mah... ho notato due giorni fa una macchia rossa sul braccio, piccola ma al centro sembrava squamosa, oggi è meno rossa ma quasi in rilievo e sempre squamosa al centro, alcuni problemi gastrointestinali ma io ho avuto anni fa ulcera duodenale quindi ci può stare anche se prendo zantac 300 per proteggermi, a volte mi sembra di avere qualcosa negli occhi e devo fregarli per ristabilire la buona visibilità.

per quanto riguarda la visita ... bho.... mi è stato detto solo di fare visita oculistica senza addentrarsi nello specifico ma ora che me lo fai notare quando prenoterò dirò che prendo plaquenil e loro sapranno credo cosa devono controllare comunque starò attenta.

grazie per avermelo fatto notare.

prendo anch'io 1 co al dì...

e a te che effetto fa?

un abbraccione....