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How is live in italy with ME/cfids


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13 risposte a questa discussione

#1 Visitatore_trees_*

Visitatore_trees_*
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Inviato 28 maggio 2007 - 13:06:55

How is live in italy with cfids?

Dear visitors/members of the board,

I did register today to this forum in italy, I'm a relatively young person from the Netherlands and suffer the disease a long time.

How is live in Italy with this disease, in the Netherlands we are almost killed by the policy of the Nymegen University, they publish wrong data about our decease in the medical journals by playing with definitions. So besides the disease which almost makes it impossible to function, you have to hide yourself more or less because otherwise you are attacted with these lies in the media.

How is the situation in your country?

greetings
ferdi
Netherladns

Messaggio modificato da trees, 01 luglio 2007 - 13:47:02


#2 Cocci

Cocci

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Inviato 28 maggio 2007 - 13:34:12

Traduzione automatica del testo di Trees

Come è in tensione in Italia con i cfids? Visitors/members caro del bordo, Ho registrato oggi a questa tribuna in Italia, sono un giovane relativamente dai Paesi Bassi e soffro di malattia da molto tempo. Come è in tensione in Italia con questa malattia, nei Paesi Bassi che quasi siamo uccisi dalla politica dell'università di Nymegen, pubblicano i dati errati circa la nostra malattia nelle pubblicazioni mediche giocando con le definizioni. Così oltre a malattia che quasi lo rende impossible funzionare, dovete nascondersi più o meno perché siete al contrario attaccati con queste bugie nei mezzi. Come è la situazione nel vostro paese?
saluti ferdi Netherladns
----------

benvenuto nel forum Trees,
ti rispondo con una traduzione automatica ,non so l'inglese ,spero che vada bene.
in Italia è conosciuta molto poco in ambito medico,sono pochi i centri di diagnosi (solo 3)
i media parlano poco o quasi nulla,non è stata riconosciuta dalle istituzioni come malattia invalidante,va male nonostante l'intervento del CDC.
sul piano scientifico in genre c'è molta confusione e in italia si investe poco nella ricerca.

quali sono i dati giusti secondo te?
mandaci degli articoli se puoi.
in questo forum ci sono tanti articoli e supposizioni ,sono in italiano ma di molti sotto c'è il link in inglese.
ciao NEVE

Traduzione automatica:

welcome in the forum I answer to you with an automatic translation, I do not know English, I hope that it goes well.
in Italy a lot little in medical within is known, is the little centers of diagnosis (only 3) the average speaks little or nearly null, it has not been recognized from the institutions like invalidating disease, it goes badly in spite of the participation of the CDC.
on the scientific plan in genre is much confusion and in Italy it is invested little in the search.
which are the correct informations in your opinion? Could you send us some articles? in this forum there are many articles and supposition, are in Italian language but often there is link in English under.
hello NEVE

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#3 danis

danis

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Inviato 30 maggio 2007 - 15:22:53

Dear Trees
I answer here to your question:

[By the way, are you all from the same region in Italy, which part ? do you also meet eachother in real sometime ?

ferdi ]



We are of several regions of Italy. I am from Romagna. I registered only few months ago and don't know if the others had previously met sometime.
Every year there is the association's assembly and I think some of them partecipate but I am not sure.
I think most of us couldn't face with a distressing journey to meet, but it should be a great idea.

What about you? Do you meet with other CFS sick? and where you from exactly?

greetings
danis



Traduzione

Caro Trees rispondo qui alla tua domanda:

[In ogni modo, siete tutti di una stessa regione d’Italia, quale parte? Vi incontrate anche dal vivo qualche volta?]

Siamo di diverse regioni di Italia. Io sto in Romagna. Mi sono iscritta soltanto pochi mesi fa e non so se gli altri si siano incontrati qualche volta precedentemente.
Ogni anno c'è l'assemblea della Associazione e credo che alcuni di loro partecipino ma non ne sono sicura.
Credo che la maggior parte di noi non possano affrontare un viaggio stressante per incontrarsi, ma sarebbe una grande idea.

E tu? Ti incontri con altri malati di CFS? e di dove sei esattamente?
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#4 Visitatore_trees_*

Visitatore_trees_*
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Inviato 01 giugno 2007 - 13:29:26

Dear Danis and other members,

Thank you for the reaction, it does make my picture more complete of how is dealt with our disease in general [international].

I did look in my Atlas for Romagna, I find out that it is on the North side of Italy. My “wikipedia” tells me that it one of the best parts of Italy to live in [but that is personally of course]; it also has a seaside [Rimini].

I live in the Netherlands on the border with Germany. As you might know, the most notorious publications about our disease are from the Netherlands, these notorious publications also influenced the local first line medical care [with incorrect information]. Due to this misinformation/playing with definitions and criteria, for the serious/distinct cfids patient, it is hard to survive in the Netherlands. Fortunately we have the internet now and we can find the true and objective information ourselves now. But before the evolution of the internet, it was very/very difficult. I think most of your recognise this evaluation.

Danis and others, I do have one personal contact in Amsterdam, his name is Jan van Rooijen, he is an active severe patient and [when he is able] does do a lot of good work for us by analysing publications and react to it with objective means [that is also the reason we have personal contact, I think]. We help each other with all kind of information etc,. Recently I did bring him a visit in Amsterdam [he lives besides a channel] and brought him some DVD’s about professor Malcolm Hooper [advisor for MERGE] and Dr Vance Spence [ he/ Dr Vance Spence is the chairman of MERGE, a very good biomedical research group in the U.K. /Scotland/Perth]. These are very supportive and informative DVD’s ;I would like to distribute them among a lager group of patients. It is information that can be easily digested.

I would like to have more personal contacts with [a group of] similar patients, because we are all aware of our symptoms and recognize them as symptoms [and not as a part of some bodies personality]. So Danis and other, I do agree with you that this is a good idea. Let us [all] continue on this subject by launching some suggestions !!

Greetings

Ferdi
Netherlands

#5 Cocci

Cocci

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Inviato 01 giugno 2007 - 14:42:48

traduzione automatica del post precedente, di Trees:

Danis caro ed altri membri, Grazie per la reazione, esso rende la mia immagine più completa di come si occupa della nostra malattia generalmente [internazionale]. Ho osservato nel mio atlante per Romagna, io scopro che è dal lato del nord dell'Italia. Il mio “wikipedia„ mi dice che esso una delle parti migliori dell'Italia di vivere dentro [ma di quella è personalmente naturalmente]; inoltre ha un seaside [Rimini]. Vivo nei Paesi Bassi sul bordo con la Germania. Poichè potreste sapere, le pubblicazioni più rinomate circa la nostra malattia provengono dai Paesi Bassi, queste pubblicazioni rinomate inoltre hanno influenzato la prima linea locale cura medica [con le informazioni errate]. dovuto questa informazione sbagliata/il gioco con le definizioni ed i test di verifica, per paziente serio/distinto dei cfids, è duro sopravvivere nei Paesi Bassi. Ora abbiamo fortunatamente il Internet e possiamo ora trovare le informazioni allineare ed obiettive noi stessi. Ma prima dello sviluppo del Internet, erano molto/molto difficile. Penso che la maggior parte del vostro riconoscano questa valutazione. Danis ed altri, ho un contatto personale a Amsterdam, il suo nome è gennaio van Rooijen, è un paziente severo attivo e [quando può] fa il buon lavoro molto per noi analizzando le pubblicazioni e reagisce ad esso con i mezzi obiettivi [che è inoltre il motivo che abbiamo contatto personale, io pensa]. Ci aiutiamo con tutto il genere di informazioni ecc. Recentemente gli ho portato una chiamata a Amsterdam [vive oltre ad una scanalatura] e portato lui alcuni DVD circa il Hooper del professor Malcolm [consigliere per la FUSIONE] ed il Dott Vance Spence [Dott Vance Spence è il presidente della FUSIONE, di gruppo di ricerca biomedico molto buon in /Scotland/Perth BRITANNICO]. Questi sono DVD molto di appoggio ed informativi; Vorrei distribuirlo in un gruppo della lager dei pazienti. È le informazioni che possono essere digerite facilmente. Vorrei avere contatti più personali con [un gruppo di] i pazienti simili, perché siamo tutti informati dei nostri sintomi e li riconosciamo come sintomi [e non come parte di personalità di alcuni corpi]. Così Danis ed altro, accosento con voi che questa è una buona idea. Lasciarli [tutti] continuano a questo proposito lanciando alcuni suggerimenti!! Saluti Ferdi I Paesi Bassi
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#6 Fiorella

Fiorella

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Inviato 08 giugno 2007 - 22:23:53

Hallo Trees (Ferdi), and wellcome!!

Sorry for my english errors, i don´t want to check on the dictionary, it´s so late in the evening...!

I`ve the same opinin: as stressed by some research doctors, it`s important to re-define "definitions and criteria", may be to sub-grupe patients, also! (NOT all of us presents with the same symptoms, so the evolution, the inter-actions between physiological systems and even ethiology could be different!) It could be VERY IMPORTANT FOR RESEACH!!!


A nice friend from Oland gave me the english bibliografy (references-i don´t remember the english name!) of the Netherlands´s guide line for CFS (or a similar document), but I don´t have the rest of the document, written in netherlands language!!! I understood that there was a national program based mainly on CBT; I want to know:
has it been carriyed out? does it give improvements to patients?
Do YOU think that CFS patient are considered there as psychiatric patient, I mean with pre-existing mood disorder like Anxiety or (Major) Depression?

Prof De Meirlier in Brussel is so near to the Netherlands! do somebody there try his therapies? could he always find his "blood markers" e.g. L-RNase etc. in diagnosed people from Netherlands?

The DVD seems interesting! what do they deal with?

At the moment I live in Munich, next week I´ll meet people in a self-help-group.. -my german language is not yet good enough!- .. however the last time i went there I understood that HERE the situation is NOT better then in Italy....

Hope to see you soon here! ;-)

F

Traduzione:

Ciao Trees (Ferdi), e benvenuto!

Mi spiace per i miei errori in inglese, non voglio controllare nel vocabolario ed é cosí tardi stasera..!

Io ho la stessa opinione: come sottolineato da alcuni dottori ricercatori, é importante ri- definire le "definizioni e criteri" , magari anche suddividerli in gruppi! (NON abbiamo tutti gli stessi sintomi, e quidi l´evoluzione, l´interazione tra i sistemi fisiologici, e perfino l´eziologia porebbe essere diversa!) Potrebbe essere molto importante per la ricerca!!!

Una cara amica olandese mi ha dato la bibliografia inglese delle Linee Guida olandesi per la CFS (o di un documento simile), ma non ho il resto del documento, scritto in olandese! Ho capito che c´era un programma nazionale basato principalmente sulla CBT (Terapia Cognitivo-Comportamentale); vorrei sapere:
è stato realizzato?
dà giovamento ai pazienti?
TU pensi che lá i pazienti siano considerati come pazienti psichiatrici, intendo dire con pregressi disturbi dell´umore come ansietá e depressione (maggiore)?

prof De meirleir di Bruxelles é molto vicino all´Olanda! c´é qualcuno lá che prova le sue terapie? nelle persone diagnosticate in Olanda ha sempre poturo trovare i suoi "markers ematici" come la L-RNasi?

I DVD sembrano interessanti! di cosa trattano?

Al momento vivo a Monaco, la prossima settimana incontreró un gruppo di auto-aiuto - il mio tedesco non é ancora abbastanza buono!-.. comunque l´ultima volta che ci sono stata ho capito che QUI la situazione NON é migliore che in Italia..

Spero di rivederti qui presto!

F

Messaggio modificato da Fiorella, 09 giugno 2007 - 13:54:06


#7 Visitatore_trees_*

Visitatore_trees_*
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Inviato 06 luglio 2007 - 17:15:50

Hello Fiorella

Thanks for your letter; i do not know of any trail with cbt by meirleir in the netherlands.
I do know of several trails by the Nijmegen University in the Netherlands with cbt.
They manipulated the criteria for participation, that way they could claim that to some degree some patients did benefit.
This is pure politics, it has nothing to do with our disease !!!

Fiorella, studies with cbt are all done with the weak/ manipulated psychiatric criteria/definitions. I do have the same experience with psychiatrists as you have, they treat people who are tired, we are not/ never tired !!!!

Fiorella, how was your meeting in Munchen ?; i hope to meet one day

greetings
ferdi
Netherlands

Messaggio modificato da trees, 18 luglio 2007 - 12:06:57


#8 Visitatore_trees_*

Visitatore_trees_*
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Inviato 21 luglio 2007 - 13:12:32

Subject: Cfs and how to deal with social contacts/ holiday etc.

Hello every body,

As most of us will recognise, it is also very difficult with this disease, to participate on any form of social live. Most times it is organised in the evenings, at that time most of my energy is gone (speaking for myself) and I have to be careful making it too late (when exceeding the border, most times next day it is terrible). Also people will wonder, what is wrong with him, his behaviour is somewhat withdrawn. Because when I behave/ speak normal until late in the evening, it is too much for me (and the next day I have to pay the price for it). So, consequently, for example it is difficult to visit a public place in the weekend to make some fun.

Also as most of us will recognise, with our decease (ME/CFS) it is very difficult to go on holiday / visit another foreign country and make some contacts.
So, this was enough complaining, based on my nature I prefer to use all my energy for the positive action.

As most of you will understand, for a serious cfids patient it is for example very difficult to go on holiday/vacation, but in your mind, you would like to.
This is inevitable part of the symptoms we have to deal with as a serious ME/ CFIDS patient; but most people do not understand it (and an important part of the medical profession does not want to understand it). Perhaps this medium could contribute towards some contacts/ organisation, which will make this possible.

For that reason it could be a good idea to realize/ make it possible, to prepare a trip by getting into contact with some people from this foreign country [italy ?], who do understand this (for me terrible) disease.

In this modern time we have modern equipment, which will help us to realize this goal, we can use car navigation [with Tom-Tom, or otherwise] to every address [house/ camping place in Italy] easily; so there is now stress anymore finding each-other [we can pick up people who do not have own transport etc.].

Something about me, I’m a young man, like(d) to do some sports (like sailing) and when it is allowed I try to make some music myself (alt sax). You can imagine, my activities are on a low level since I suffer ME, but I try to do as much as possible.

So, any person with a good idea about my suggestions, I invite to write [and elaborate on this subject]. This is also a [very good] method to compensate our loss of former friends due to our mutual disease; most of us recognise this.
There is now [legitimate] reason to withdraw [for a long time], because of our disease, do you agree ? . We have to take responsibility for ourselves and breakout !; we have to do it ourselves, now body else will do it for us !!!!


Greetings

Ferdi
Netherlands

Messaggio modificato da trees, 11 settembre 2007 - 12:54:21


#9 danis

danis

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Inviato 22 luglio 2007 - 05:06:44

(veloce) Traduzione del precedente post di trees


Oggetto: la CFS e come affrontare i contatti sociali/le vacanze etc.

Ciao a tutti,

Come la maggior parte di noi riconosceranno, è molto difficile con questa malattia, partecipare ad ogni forma di vita sociale. La maggior parte delle volte è organizzata [la vita sociale] alla sera, in quel momento la maggior parte della mia energia è andata (parlando di me) e devo stare attento nel fare troppo tardi (quando supero il limite, la maggior parte delle volte il giorno dopo è terribile). Inoltre le persone si chiedono, che c’è che non va in lui, il suo atteggiamento è abbastanza introverso. Perché quando io mi comporto/parlo normalmente sino a tardi la sera è troppo per me ( e il giorno dopo devo pagare il prezzo per questo). Così, di conseguenza, è difficile per esempio andare in un luogo pubblico nel weekend per divertirsi un po’.

Ancora la maggior parte di noi riconosceranno che con la nostra malattia (ME/CFS) è molto difficile andare in vacanza/ visitare un paese straniero e tenere alcuni contatti. Così, questo è già abbastanza di cui lamentarsi, dato il mio carattere preferisco usare tutte le mie energie per una azione positiva.

Come la maggior parte di voi capiranno, per un paziente CFS grave è, per esempio, molto difficile andare in vacanza, ma nella vostra mente, vi piacerebbe. Ciò è una parte inevitabile dei sintomi con i quali dobbiamo fare i conti come gravi pazienti ME/CFIDS; ma la maggior parte delle persone non lo capiscono ( e una parte importante della professione medica non vuole capirlo). Forse questo mezzo può contribuire a creare qualche contatto/organizzazione, che lo renderà possibile.

Per questa ragione sarebbe un’idea realizzare/rendere possibile, preparare un viaggio per entrare in contatto con persone di questo paese straniero (italia?) che capiscono questa (per me terribile) malattia.

In questi tempi moderni abbiamo moderni equipaggiamenti, che ci aiuteranno a realizzare questo obiettivo, possiamo usare i navigatori per le auto (con TOM-TOM o altrimenti) per arrivare a qualunque indirizzo (casa/camping in Italia) facilmente; così non c’è più nessuno stress per trovarsi (potremmo andare a prendere persone che non hanno un proprio mezzo etc.)

Qualcosa su di me, sono un giovane, mi piace (va) fare alcuni sport (come la vela) e quando mi è possibile cerco di fare un po’ di musica (con il sax alto). Potete immaginare, le mie attività sono a bassi livelli da quanto soffro di ME, ma cerco di fare tutto ciò che posso.

Così, invito ogni persona con una buona idea riguardo al mio suggerimento a scrivere. Questo è anche un (ottimo) modo di compensare la nostra perdita di amici precedenti dovuta alla nostra malattia, la maggior parte di noi lo riconosce.

C’è ora una (legittima) ragione per isolarsi (per lungo tempo) a causa della nostra malattia, siete d’accordo? Dobbiamo prenderci la responsabilità di noi stessi ed evadere! Dobbiamo farlo noi, nessun altro lo farà per noi!!!!

Saluti
Ferdi


Dear Trees, I'm sorry I'm in a hurry now, but think, as I have already said, that's this should be a great idea. But Is it possible for us? I actually don't know.

I'll write something more detailed about it soon

Bye
Danis

Messaggio modificato da danis, 22 luglio 2007 - 05:07:22

"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#10 Visitatore_trees_*

Visitatore_trees_*
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Inviato 09 novembre 2007 - 18:42:06

Dear Italian members

Till now the response on this item has not been overwhelming. I know there are / must [a lot of] other member who in their mind would like to participate on a happing something I did suggest [because a normal social live, is not possible anymore based on the degree and character of the symptoms we have to deal with]. Nevertheless, for some reason they do not react, this in spite of the Italian spirit [for which they are famous].

I would like to encourage the patient population in Italy to respond, break out, get rid of your brakes, it is more that worth it !!

Greetings

Ferdi
Netherlands




(veloce) Traduzione del precedente post di trees
Oggetto: la CFS e come affrontare i contatti sociali/le vacanze etc.

Ciao a tutti,

Come la maggior parte di noi riconosceranno, è molto difficile con questa malattia, partecipare ad ogni forma di vita sociale. La maggior parte delle volte è  organizzata [la vita sociale] alla sera, in quel momento la maggior parte della mia energia  è andata (parlando di me) e devo stare attento nel fare troppo tardi (quando supero il limite, la maggior parte delle volte il giorno dopo è terribile). Inoltre le persone si chiedono, che c’è che non va in lui, il suo atteggiamento è abbastanza introverso. Perché quando io mi comporto/parlo normalmente sino a tardi la sera è troppo per me ( e il giorno dopo devo pagare il prezzo per questo). Così, di conseguenza, è difficile per esempio andare in un luogo pubblico nel weekend per divertirsi un po’.

Ancora la maggior parte di noi riconosceranno che con la nostra malattia (ME/CFS) è molto difficile andare in vacanza/ visitare un paese straniero e tenere alcuni contatti. Così, questo è già abbastanza di cui lamentarsi, dato il mio carattere preferisco usare tutte le mie energie per una azione positiva.

Come la maggior parte di voi capiranno, per un paziente CFS grave è, per esempio, molto difficile andare in vacanza, ma nella vostra mente, vi piacerebbe. Ciò è una parte inevitabile dei sintomi con i quali dobbiamo fare i conti come gravi pazienti ME/CFIDS; ma la maggior parte delle persone non lo capiscono ( e una parte importante della professione medica non vuole capirlo). Forse questo mezzo può contribuire a creare qualche contatto/organizzazione, che lo renderà possibile.

Per questa ragione sarebbe un’idea realizzare/rendere possibile, preparare un viaggio per entrare in contatto con persone di questo paese straniero (italia?)  che capiscono questa (per me terribile) malattia.

In questi tempi moderni abbiamo moderni equipaggiamenti, che ci aiuteranno a realizzare questo obiettivo, possiamo usare i navigatori per le auto (con TOM-TOM o altrimenti) per arrivare a qualunque indirizzo (casa/camping in Italia) facilmente; così non c’è più nessuno stress per trovarsi (potremmo andare a prendere persone che non hanno un proprio mezzo etc.)

Qualcosa su di me, sono un giovane, mi piace (va) fare alcuni sport (come la vela) e quando mi è possibile cerco di fare un po’ di musica (con il sax alto). Potete immaginare, le mie attività sono a bassi livelli da quanto soffro di ME, ma cerco di fare tutto ciò che posso.

Così, invito ogni persona con una buona idea riguardo al mio suggerimento a scrivere. Questo è anche un (ottimo) modo di compensare la nostra perdita di amici precedenti dovuta alla nostra malattia, la maggior parte di noi lo riconosce.

C’è ora una (legittima) ragione per isolarsi (per lungo tempo) a causa della nostra malattia, siete d’accordo? Dobbiamo prenderci la responsabilità di noi stessi ed evadere! Dobbiamo farlo noi, nessun altro lo farà per noi!!!!

Saluti
Ferdi
Dear Trees, I'm sorry I'm in a hurry now, but think, as I have already said, that's this should be a great idea. But Is it possible for us? I actually don't know.

I'll write something more detailed about it soon

Bye
Danis

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#11 Visitatore_trees_*

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Inviato 25 dicembre 2007 - 14:50:29

Hello Italian members


Happy christmas and a better new year !!!


greetings

ferdi
Netherlands

#12 Cocci

Cocci

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Inviato 25 dicembre 2007 - 15:17:50

hello tress..!

Happy christmas and a better new year to you!!!
Neve

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
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#13 danis

danis

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Inviato 25 dicembre 2007 - 22:05:52

Hello Italian members
Happy christmas and a better new year !!!
greetings

ferdi
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Hi Trees ! :unsure: Nice to read you again! What about you?

Happy Christmas and a very very good new year ;) :(

Come back more often.

Danis
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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#14 vivolenta

vivolenta

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Inviato 26 dicembre 2007 - 00:39:27

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Meglio cinghiale che pecora




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