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In Italia il DVD di "Voices from the Shadows", sottotitolato in Italiano e in altre lingue.
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12 MAGGIO 2007


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37 risposte a questa discussione

#31 VITTORIA

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Inviato 13 maggio 2007 - 01:37:32

Quest’anno a differenza di quelli passati, quando i miei famigliari per mio conto hanno distribuito in farmacie e centri diagnostici depliants e volantini, ed io stessa in alcuni studi medici in occasione di visite mediche, ho constatato con piacere che più di una persona aveva già sentito parlare della sindrome.
Io abito a Roma.

A voi com’è andata? Siete riusciti a diffondere informazioni sulla nostra patologia?

Con l’occasione volevo anche chiedervi: se avete qualche idea o proposta del “dopo 12 maggio” da elaborare insieme, scriveteci, abbiamo sempre bisogno di partecipazione….Tra poco apriremo una nuova discussione per presentare delle iniziative proposte da alcuni utenti e raccoglierne speriamo tante altre.

Grazie a tutti, saluti Vittoria Amm.ne Cfsitalia

P.S. Presto tra noi arriverà una nuova amica: Sissy, al momento impossibilitata per problemi di pc. In questa giornata però mi ha detto di essere idealmente vicina a tutti noi. A presto Sissy :) :227:

VITTORIA
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#32 memole74

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Inviato 14 maggio 2007 - 17:42:00

Intanto vi dico che sono contenta per la pubblicazione della lettera al direttore scritta da Sergio Masini e mandata dalla sottoscritta.. :62: su il gazzettino.

Poi io ho aperto una discussione sul forum di Antonello Desanctis, paroliere straordinario del cantante Nek e non solo.. B)

Troverete la discussione aperta a questo Link:

nel topic anime a confronto:

http://phpbb.forumgr...-about1214.html


Vi saluto , sperando che qualcuno dai piani alti ;) ascolti le nostre voci.


#33 michimichela

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Inviato 14 maggio 2007 - 18:53:54

Mi era stato chiesto di postare le azioni intraprese (minime) e comunicata privatamente all'amministrazione.

Ovviamente ho aperto una nota sul mio blog, chiedendo una particolare attenzione e impegno per l'iniziativa (http://blog.dgmag.it). Purtroppo ritengo che non sia facile, per gente che non sa nulla, prendersi la briga di copiare lettere e appelli ed inviarli.
Da questo punto di vista propongo una sezione di raccolta firme che questo sito reindirizzi poi a Ministeri, Regioni, Enti, Associazioni,...
Anche perchè cominciare a lavorarci ora permetterebbe di raccogliere un numero di adesioni significativo per il prossimo anno.
Il post non ha avuto moltissime letture (una ventina), forse anche per il poco tempo intercorso tra la pubblicazione e la rilevazione dei dati, però è rimasto pubblicato e spero che riscuota curiosità anche in futuro.
Ho mandato invece la medesima segnalazione a circa 60 persone disponibili alle "cyber-azioni".
In ogni caso anche le mail che ho personalmente inviato, seguendo la traccia, non hanno avuto esito.
Ho contattato anche l?università di Bologna, che purtroppo non ha dimostrato alcun tipo di sensibilità (nemmeno una risposta) e la Regione Emilia-Romagna (idem). Volevo raccogliere gli email delle asl locali ma non sono riuscita a portare a termine l'idea.
Ho lasciato pochissimi volantini in giro (ma credo che poco alla volta li diffonderò anche se la data ufficiale è passata).
Uno l'ho dato all'accettazione di un punto cup, e la signora mi ha detto di averla avuta anche lei per un anno la cfs. all'inizio pensavo che scherzasse, invece...

Questo è stato il mio contributo. Per il futuro so che potrei fare di meglio!!!

#34 Marialuisa

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Inviato 15 maggio 2007 - 06:21:35

Io credo moltissimo anche nel "dopo 12 maggio" , altrimenti la gente dimentica facilmente.... :D

Il mio contributo-divulgazione attraverso le mails inviate con la lettera di Masini in parte sono state lette ( la minoranza...) in parte "non letto" , in parte "recipient full"....

D'altra parte si sa', quotidiani, giornali, riviste ricevono ogni giorno, lettere su lettere di vario tipo : non esistiamo solo noi ;)

In compenso penso che il luogo ideale perchè, dalla radice, si impari a conoscere e, magari, anche a prendere in considerazione CFS e Fibromialgia siano le ASL dove ruotano centinaia di medici di base e specialisti: mi ricordo, infatti, che già 4 anni fa' avevo portato 100 libretti scritti da un medico di Torino dell'Istituto dello Sport che titolavano proprio :"Fatica Cronica" ed erano esposti nelle vetrine di alcune farmacie.

Ho chiesto alla Casa di inviarmi appunto questi libretti e, con il mio pacchettino tipo postina in pensione, ho portato il tutto all'Ufficio Relazioni con il Pubblico della mia ASL di appartenenza( l'U.R.P. esiste in tutte le asl anche se pochi lo sanno ....) , insieme con i volantini che l'associazione di Aviano mi aveva gentilmente inviato, 3 dei quali li ho fatti ingrandire tipo poster e sono stati affissi nell'atrio ASL, nella sala d'aspetto del laboratorio analisi e nella sala d'aspetto del Medico Legale.

Perchè le ASL ?

Perchè si dovrebbe partire dalla "popolazione malata" che ha bisogno di accedere ai medici di base e agli specialisti i quali, per prassi, periodicamente vengono radunati dal Medico Coordinatore dei Medici di Base per aggiornamenti e segnalazioni, specie delle malattie rare, della qual cosa viene informato il Direttore Sanitario di Distretto che è sempre presente nella ASL e, annualmente o in base agli aggiornamenti fatti, l'elenco depositato dai medici in questione, viene passato alla Regione.

E, passo ancor piu' importante, dalla Regione al Ministero della Sanità.

Questo iter è uguale per tutte le asl: ecco perchè, così facendo, si raggiunge un maggior numero di medici che, in primis, devono essere informati delle malattie che riscontrano nei loro pazienti anche e soprattutto attraverso la documentazione che viene consegnata all'Operatore dell'Ufficio Relazioni con il Pubblico U.R.P. il quale, a sua volta, distribuisce il tutto primariamente al Direttore di Distretto ed al coordinatore dei medici di base.

Risultato personale comunicatomi dall'URP: alcuni medici hanno richiesto altra documentazione e , parecchie persone che hanno visualizzato il volantino/manifesto, hanno chiesto informazioni sulla malattia allo sportello informazioni.

Considerazione personale: se, in Italia, ogni ASL potesse avere materiale divulgativo durante tutto l'arco dell'anno, pensate quanti medici potrebbero essere informati relativamente alla CFS e alla Fibro......!!!! :62:

Tra l'altro sia il Direttore di Distretto, sia il Coordinatore dei medici di base possono essere contattati direttamente dalle persone che lo richiedono.

Buona giornata a tutti e scusate la lunghezza del post ma è di ordine "informativo".... :D

B) da Luisa

Se vuoi visitare il mio sito web: clicca qui:

#35 Zac

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Inviato 15 maggio 2007 - 18:49:34

Ecco l'articolo apparso su Libertà, quotidiano di Piacenza.
E' la lettera del nostro amico Sergio (Grazie !) che avevo inviato al Direttore del giornale con una breve "presentazione" unitamente ai nostri Volantini, Depliant ecc. del 12 Maggio.

Immagine inserita

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Per chi volesse scaricarlo in formato più leggibile ecco il Link:

Articolo Zac .doc

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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#36 VITTORIA

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Inviato 16 maggio 2007 - 14:50:48

Aprite questi allegati per salvare/stampare sul vostro pc (clicca su "File" e poi "salva con nome") copie dei 3 fax che ci ha gentilmente inviato la segreteria dell'Associazione Aviano.

Allega File  IlGazzettino_Pordenone.jpg   876,57K   83 Numero di downloads
Allega File  Messaggero_Veneto.jpg   966,94K   94 Numero di downloads
Allega File  IlGazzettino.jpg   1,1MB   82 Numero di downloads


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Per le vostre considerazioni e commenti sul 12 maggio "Giornata mondiale malati Cfs" potete scrivere qui:

http://www.cfsitalia...&st=0#entry9933


In questa discussione scrivete invece, se volete, del vostro impegno nella divulgazione, delle iniziative che personalmente avete intrapreso in questi giorni, il contributo di ognuno, seppur piccolo, è importantissimo.

Grazie Vittoria Amm.ne Cfsitalia.

VITTORIA
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#37 danis

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Inviato 21 maggio 2007 - 07:28:15

un piccolissimo sito che ha appena aperto i battenti ha comunque ospitato la lettera di Sergio Masini.
Quando sarà pronta pubblicherà anche una vera inchiesta sulla stessa. Inchiesta che poi potrà essere proposta anche ad altre testate.
Questo il sito.

http://www.cultnews.it/

anche i piccoli possono servirci.

ciao
danis
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#38 VITTORIA

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Inviato 03 luglio 2007 - 21:29:02

Il depliant postato nella pagina precedente è stato aggiornato al 7/2007 e lo trovate in questo topic in 2 formati diversi:

http://www.cfsitalia...wtopic=562&st=0

VITTORIA
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