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Considerazioni sul 12 maggio


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22 risposte a questa discussione

#1 gladiola

gladiola

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Inviato 14 maggio 2007 - 13:17:36

Il 12 maggio è passato come un giorno "normale", nel senso che sfogliando qualche giornale riguardo alla CFS era come andar di notte: niente (malgrado tutto il vostro lavoro) ! Io son riuscita a far ben poco, purtroppo (indovinate perchè?).
Ambiente sociale: indifferente (come sempre). Lasciamo perdere....

Riguardo al "dopo 12 maggio" penso sia un'ottima idea creare una sezione per le "idee ed iniziative", la cui attuazione si puo' poi ripartire fra di noi in modo coordinato.

Penso che la concomitanza con il family day abbia focalizzato l'attenzione dei media su quest'ultimo. Ma proprio per questo si potrebbe, nelle prossime settimane, continuare a scrivere ai giornali, ponendo l'accento su questo punto e facendo notare che un malato cronico in famiglia ... fa anche parte della famiglia e della comunità (almeno in teoria) !

Per ora un saluto!

Gladiola

#2 romy

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Inviato 14 maggio 2007 - 14:45:34

Ci avevo già pensato che il Family-Day avrebbe oscurato la CFS e cosi'è stato.Comunque ho notato che la patologia è piu'conosciuta almeno come nome,il che è già un successo.Romy

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#3 Cocci

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Inviato 14 maggio 2007 - 17:31:07

A PROPOSITO DI GIORNATA DELLA FAMIGLIA:

ho spedito il volantino ad una cognata dicendo:
cara...
non mi lamento ,non parlo,ma agisco.
se vuoi puoi contribuire anche tu a diffondere con internet la conoscenza di queste patologie .

risposta:

cara ...
non ho mai pensato che fibromialgia non sia una malattia,nè che tu sia
sana come un pesce.
Ho sempre pensato che tu occupi troppo tempo a pensare al
male,sottraendolo alla vita.
D'altra parte la vita è tua e ne puoi fare ciò che vuoi
.Io continuo a consigliarti quello che penso e in buona fede
ti auguro:non buttare via il tuo tempo che è prezioso.
ti abbraccio
____________________________________

vorrei risponderle ma non ne ho la forza..
dovrei mandarla a quel paese ma sarebbe uno stress

Neve
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#4 lella77

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Inviato 14 maggio 2007 - 17:40:44

Cara Neve,
non ignorare la sua risposta ma fatti sentire!!!
Un abbraccio :62:

Lella

#5 romy

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Inviato 14 maggio 2007 - 17:51:58

Cara Neve, non la curare,non puo'capire ne comprendere,appartiene ad un'altra razza,è distratta dalla vita,non ha il potere d'immedesimarsi,ed è anche in cattiva fede,anche se cerca di velare la cosa.Al mio paese c'è un detto che dice:"IL SAZIO NON CREDE A CHI E' A DIGIUNO"sia fatta la volontà di Dio dico io.Le persone come tua cognata sono paragonabile a quelle persone che rivolgendosi ai DEPRESSI VERI,dicono loro di fare uno sforzo di volontà,senza sapere che la DEPRESSIONE,quella vera,ti porta via proprio la volontà.Tua cognata come molte altre persone,pensano che dire di stare male,di non avere energie,sia un lusso che loro non si possono permettere,e non pensano minimamente che noi questo lusso lo lasceremmo con piacere,se fosse possibile.Poi ci si viene a dire ma perchè si tende all'isolamento?ma per evitarsi stress inutili chiaro no.Ciao.Romy

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nuocere.

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#6 danis

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Inviato 14 maggio 2007 - 23:42:29

A PROPOSITO DI GIORNATA DELLA FAMIGLIA:

ho spedito il volantino ad una cognata dicendo:
cara...
non mi lamento ,non parlo,ma agisco.
se vuoi puoi contribuire anche tu a diffondere con internet la conoscenza di queste patologie .

risposta:

cara ...
non ho mai pensato che fibromialgia non sia una malattia,nè che tu sia
sana come un pesce.
Ho sempre pensato che tu occupi troppo tempo a pensare al
male,sottraendolo alla vita.
D'altra parte la vita è tua e ne puoi fare ciò che vuoi
.Io continuo a consigliarti quello che penso e in buona fede
ti auguro:non buttare via il tuo tempo che è prezioso.
ti abbraccio
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vorrei risponderle ma non ne ho la forza..
dovrei mandarla a quel paese ma sarebbe uno stress

Neve

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Neve, che dire?
c'è gente che crede che pensare faccia male, questo ci dice già tutto di loro.

Mandarla a quel paese? Perchè non c'è già? :62:

Mi dispiace soltanto che queste persone possano continuare a ferire.

un abbraccio

danis
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#7 gladiola

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Inviato 15 maggio 2007 - 12:28:31

Cara Neve:

Mi dispiace moltissimo dover sentire certe cose!
Mi associo pienamente al post di Romy!
Questo genere di "risposte" è pane quotidiano per alcuni di noi!
Secondo me c'è gente che: o non capisce o non vuole capire o vuole ferire consapevolmente !!!

Cercar di far capir loro cio' che non vogliono/possono capire è energia sprecata (pena l'autodistruzione) ! Quindi tienili lontani, se puoi, e non dedicare loro i tuoi pensieri, perchè non lo meritano (è difficile da farsi, lo so, ma con l'"allenamento" risulterà sempre piu' facile e ti rafforzerai) !!!

Un abbraccio :178:
Gladiola

#8 carmen

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Inviato 15 maggio 2007 - 19:18:24

:178: :399: ciao a tutti (in particolare a Neve) penso che ormai dovremmo essere abituati a sentirci dire certe cose!!!!!! Io a volte cerco di mettermi nei panni di coloro che ci guardano.Alcuni ci ignorano perchè sono cosi concentrati su loro stessi che non guardano più in là del loro naso,la cosa che gli importa è che stiano bene loro e i più vicini. Altri ci guardano con diffidenza (per es. sul lavoro )pensano che per noi possa essere una scusa per non lavorare.
Altri si sforzano di capire, ma solo perchè ci sono lontani; infine chi ci è vicino ha paura.........Sicuramente voi avrete avuto le vostre impressioni e potremo parlarne all'infinito,ma chi non è malato non può capire e questo ve lo dico per esperienza personale perchè fino a dieci anni fa mia sorella (che già da allora soffriva di fms)cercava di spiegarmi come si sentiva ma io nonostante mi sforzassi non riuscivo a capire cosa fosse quel malessere che la stava ingoiando.Quando la vedevo a letto incapace di muoversi nè di fare nulla io ero arrabbiata con lei perchè mi faceva male vederla a letto,lei più piccola di me passava giornate senza muoversi,e cercavo di spronarla ad uscire a fare qualcosa, pensavo di fare o dire certe cose per il suo bene (ero convinta di questo perchè io adoravo e adoro mia sirella )ma le facevo del male. Quindi a volte non mi sento di avercela con altri perchè non capiscono, perchè nonostante tutto ci sono passata anch'io. Quando è capitato anche a me le ho chiesto scusa per come mi ero comportata nei suoi confronti.Ora spesso e volentieri non parlo più con gli altri di come mi sento,loro pensano che passi,poi magari arriva una crisi, un attacco di panico.....e mi chiedono: come mai stavi cosi bene????? Allora mi metterei ad urlare. Stavo bene, ma come fai a pensarlo se tante volte ho cercato di spiegarti della malattia!!!!! Già ma quale malattia!!!!! E torniamo al punto di partenza.
Scusate!!!! un caro saluto CARMEN

#9 Falco

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Inviato 15 maggio 2007 - 23:18:43

[quote=carmen,15

ciao Carmen, forse te l'avevo già chiesto: visto che tua soralla ha la fibro e a te
è venuta la CFS non hai mai pensato che tutte e due le malattie potessero avere la stessa origine virale?
hai notato in qualche altra persona vicina qualche sintomo delle due malattie?
io sono convinto che nella mia famiglia ( con delle differenze)abbiamo preso tutti la CFS
scusa la franchezza ma io credo che la CFS sia virale e se i medici pur battendo tutte le strade non riescono a trovarne la causa , parte della responsabilità è degli ammalati che tendono a rifiutare inconsciamente la possibilità
che la loro malattia sia trasmissibile.
ciao , Epione

#10 gladiola

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Inviato 16 maggio 2007 - 13:40:48

Ciao Carmen,

sono d'accordo con te quando dici, che non tutti riescono a capire e magari dicono delle cose in buona fede, facendo invece soffrire l'altra persona!

MA quando la malattia diventa cronica, passano i mesi e gli anni, ci sono certificati medici e la persona stessa chiede a piu' riprese di non dire certe frasi, perchè non puo' fare piu' di quello che già sta facendo e che quelle osservazioni fanno male, ALLORA io mi chiedo dove è finito il RISPETTO per il prossimo !!!
E con quale autorità e quale competenza le persone piu' vicine (magari loro stesse malate in passato) continuano a giudicare e a condannare ... ? :unsure: (Sto parlando per me)

Almeno questo, almeno solo questo.... !

Ciao
Gladiola

#11 Cocci

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Inviato 16 maggio 2007 - 14:56:34

credo che si potrebbe aprire una discussione solo su questo argomento visto appartiene a tutti noi (o quasi..).
potremmo chiamarla :

come comportarsi socialmente con gli struzzi.
isolarsi per non subire?

poi ne mandiamo una copia al ministro della salute e ai medici e a chi vogliamo.
se vi piace l'idea .
è uno stress parlarne tra di noi?oppure ci può essere di aiuto?
ciao Neve

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#12 romy

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Inviato 16 maggio 2007 - 17:58:19

Cara Carmen,Neve e tutti i passeggeri di questa nave,condivido in pieno quello che dite,in passato il concetto è stato oggetto anche di un mio post o piu'di uno.E'verissimo chi stà bene non puo'capire chi stà male.Prendi il mio caso personale,sono riuscito a lavorare fino al 2005 e poi mi son ritirato dal lavoro,ed ho scelto,spontaneamente una specie d'isolamento,in attesa di giorni migliori,per ritornare nella bolgia della vita con rinnovate energie.L'ho fatto per il semplice scopo di cadere in piedi,come si suol dire,per evitare dispiasceri che mi sarebbero,sicuramente, venuti dal mio ambito lavorativo.In effetti ho appeso le scarpe al chiodo,in piena consapevolezza.Ho passato gli ultimi 5 anni di lavoro un vero schifo a livello di salute,ma sono stato molto fortunato,perchè i colleghi hanno sempre rispettato il mio cambiamento in senso generale,non capivano con precisione il perchè non ero piu'quello di prima,ma,sapevano che non fingevo,perchè prima ero un vero battagliero in tutti i sensi,e non c'era collega a cui non avessi fatto qualche favore in passato.Nel mio mondo lavorativo,la Scuola,ho fatto sempre politica e sindacato con gran successo,grazie alla stima di migliaia di colleghi che mi hanno sempre sostenuto col loro voto nelle molteplici battaglie elettorali,da cui sono uscito sempre vincente.Ma il tempo passava,le nuove generazioni di colleghi si affacciavano sempre piu'copiosi nella mia Scuola,questi non sapevano chi fossi e chi fossi stato in passato,e prima o poi avrebbero trovato il modo di ferirmi,da qui'la decisione delle mie dimissioni dal lavoro.Ho fatto la stessa cosa anche nei confronti dei miei ambienti sociali,con gli amici del mio tempo libero,e piano piano anche con i miei familiari,per non dare loro troppe spiegazioni,che non avrebbero capito e che in effetti non capiscono,compreso i miei figli,ma non è un problema,è la vita che và cosi.Certo per me è stato più facile poter agire cosi',ne avevo le possibilità,mi sono ammalato,con una certa intensità dal 2000,a 53 anni,ed il mio stato lavorativo mi ha permesso una mediocre pensione,per cui non ho dovuto chiedere nulla a nessuno,e mai l'avrei potuto fare,meglio la morte.Mi dispiace che ho dovuto interrompere quello che per me era quasi una missione,ovvero aiutare gli altri,parenti e conoscenti,chiunque si rivolgeva a me riceveva il massimo,ed oggi che avrei dovuto aiutare i miei figli,non ho piu'le abilità di farlo,sono fuori dal giro,e loro che come tutti i giovani d'oggi hanno bisogno d'aiuto, non capiscono perchè mi son tirato fuori da tutto.Capita cosi'che spesso mi rigirano il coltello nelle mie piaghe,come se non bastasse la sofferenza che provo,quando penso di averli lasciati soli a combattere nella vita,a misurarsi con le iene,senza possedere le giuste zanne per farsi valere.Certe patologie che interferiscono con il livello energetico e con quello delle abilità cognitive,urtano contro la comprensione degli altri compreso i parenti,cio'ti costringe ad una sorte d'isolamento tuo malgrado,ma per permettersi l'isolamento ci vogliono le spalle larghe,ed una grande forza d'animo.Forse ho scritto anche più del necessario,forse il mio è una specie di sfogo,di confessione,non so',ma mi capita che parlo più con Voi di me,che con me stesso o i miei cari.Anche io come Marco vedo il forum come una famiglia,una famiglia virtuale se vogliamo,con la quale è piu'facile parlare e capirsi,perchè,i sofferenti,spesso,parlano la stessa lingua.Romy

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Iosto'conChiara

 

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e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
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".
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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#13 Marialuisa

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Inviato 16 maggio 2007 - 18:32:04

E' difficile già per noi capire e sopportare le nostre sindromi che, come mi piace dire, sono "infide e traditrici", figuriamoci per chi non le ha addosso..... :huh:

Anche il continuare a ripetere , "non posso", "non ce la faccio", "devo fare delle scelte", "vedro' come mi sento" ecc. ecc. quasi a dover sempre giustificare i propri atteggiamenti e/o comportamenti , diventa frustrante: quindi, cosa fare ....?

" NON TI CURAR DI LOR MA GUARDA E PASSA...." :52:

tanto la testa delle persone NON cambia e, in piu', generalmente è difficilissimo trovare chi "ascolta" non solo con le orecchie ma anche con il CUORE.... :o

Facciamo come possiamo e, se non ci capiscono benchè piacere non faccia, andiamo avanti con PAZIENZA , VOLONTA'e DETERMINAZIONE per la nostra strada, con la nostra "dignità" di malati che comunque NON si arrendono e sapendo che, Lassu', Qualcuno ci ama e non ci perde MAI di vista ..... :unsure:

Buon Cielo a tutti! ( la frase preferita da Stregatta...)

Luisa :399:

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#14 vivolenta

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Inviato 17 maggio 2007 - 10:00:42

a proposito del 12 maggio, credetemi ci sono rimasta così delusa.. hanno parlato di stà giornata della famiglia (... ??#@???@§!...) sino alla nausea e non una parola sulla giornata mondiale della cfs.. sarebbe interessante sapere cosa è successo negli altri paesi.
Meglio cinghiale che pecora

#15 danis

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Inviato 17 maggio 2007 - 12:23:10

Sai Vivolenta, ho girato un pò su alcuni siti di associazioni e forum di malati di altri paesi, proprio il 12 e non ho trovato una sola citazione della giornata mondiale dei malati di CFS, stessa cosa mi ha detto Vittoria. Ho paura perciò che rimarrai delusa anche su quel fronte. Tutto sommato mi sa che qui in Italia, grazie al lavoro di tutti quelli del forum e delle associazioni (?) si è avuto un risalto maggiore che in altri posti, pensa tu.

mi dispiace

danis
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#16 VITTORIA

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Inviato 17 maggio 2007 - 13:11:20

Esatto Danis, cmq sto continuando a cercare.. purtroppo conoscendo poco l'inglese non è facile, ma ci provo :)

Lo spiegherò meglio nel post in cui si parlerà del "dopo 12 maggio", ma Danis ed ora anche mia cugina, mi stanno aiutando a scrivere in 2 forum, uno inglese ed uno americano, proprio per poter conoscere anche altre realtà, esperienze, iniziative non solo italiane, sarà utile poi contattare anche le loro Associazioni per proporre di avviare azioni coese per giungere ad obiettivi comuni..... vi farò sapere come la cosa si svilupperà, intanto vi riporto qualcosa delel risposte ricevute, poi aprirò una discussione apposita completa:


"..... It's so important that we realize that CFS is worldwide. But more importantly, that research is being done worldwide. ..."

"...... I knew that CFS/ME and Fibromyagia and I think Gulf War Syndromem have a May 12th Awareness Day but I had not heard of a CFS World Sufferers Day." I find that very appropriate to use the term "sufferer" and we do in deed suffer the ignorance of so many including the medical community."

Traduzione automatica:

"..È così importante che ci rendiamo conto che il CFS è in tutto il mondo. Ma più d'importanza, quella ricerca sta facendo universalmente."


"....Ho saputo che CFS/ME e Fibromyagia ed io pensiamo che guerra di golfo Syndromem avesse giorno di consapevolezza di a maggio 12 ma non avevo sentito parlare un giorno dei sufferers del mondo di CFS." Trovo quello molto adatto per usare il termine "sufferer" e facciamo nell'atto soffriamo l'ignoranza di tanti compreso la Comunità medica."

VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

-------------------------------------------------------
"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
==============================


"Il senso della vita
è dare senso alla vita”

(R.Steiner)

#17 gladiola

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Inviato 17 maggio 2007 - 14:16:37

A Romy:


quante sfaccettature ha la vita di un malato e la sua sofferenza .... !

Grazie per averci fatti partecipi della tua vita. Questo mi permette di capire e ridimensionare alcune cose della mia vita.... !!!


Gladiola :)

#18 michimichela

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Inviato 17 maggio 2007 - 17:00:50

Potresti postare gli indirizzi dei siti stranieri che ritieni maggiormente validi? Pura curiosità di farci un giro.

Grazie.

#19 admin

admin

    Administrator

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Inviato 17 maggio 2007 - 17:57:45

Per trovare e conoscere siti internazionali puoi iniziare dalla pagina dei nostri Link:

Siti sulla CFS/Siti Internazionali

#20 Marco

Marco

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  • Interests:Fede in Dio, natura, montagna, bicicletta (una volta piu' che altro)

Inviato 17 maggio 2007 - 18:24:16

Indubbiamente, come fatto notare da Romeo, la concomitanza del Family-day con la giornata mondaile dei malati di sindrome da stanchezza cronica ha penalizzato molto la risonanza di quest'ultimo evento.

Il mio timore è che il family-day (oh intendiamoci.... non ho nulla in contrario contro questa manifestazione, anzi...) che si è svolto quest'anno per la prima volta, da ora in avanti possa diventare un evento che si rinnova ogni anno (forse sempre in questa data) per cui la giornata mondiale dei malati di CFS verrà inevitabilmente messa sempre in secondo piano, per non dire ignorata del tutto.

Se ciò dovesse accadere (ed è tutt'altro che improbabile) credo sinceramente che bisognerà pensare a un altra data per la "nostra" giornata. Non è il massimo lo so.... ma se vogliamo trovare il nostro spazio bisognerà per forza trovare un giorno diverso, libero da certe concomitanze "ingombranti".


:)

#21 Cocci

Cocci

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Inviato 17 maggio 2007 - 19:04:11

avevo trovato il calendario delle attività di una associazione inglese (non so esattamente dove si trovi)
zac prova a guardare se si può inserire insieme alle altre..

come vedete questa associazione è intraprendente
(però abbiamo un punto in comune:notate che una giornata è stata sospesa a causa della malattia,nella dolore tutto il mondo è paese :))
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da
http://www.meassocia...t/view/239/116/

Immagine inserita

(per legger il sito in italiano copiare e incolllare in google
lo so che non è il massimo ma dobbiamo accontentarci)
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Archivio di notizie
Aprile 2007
Marzo 2007
Febbraio 2007
Gennaio 2007
Date domestiche del diario compilate dal ME diario 2007 di associazione dato, inc ME settimana di consapevolezza 2007 date del diario, inc ME settimana di consapevolezza

Venerdì 11 maggio Millenium Corridoio, Roffey, vicino a Horsham, da 10.30am
Le organizzazioni di sostegno del Sussex per ME/CFS e Fibromyalgia sono insieme tenuta un la riunione vicino a Horsham venerdì l'11 maggio.
L'altoparlante principale sarà il professor Basant Puri che è consulente nella formazione immagine e nei disordini neurologici all'ospedale di Hammersmith, Londra. Ha un interesse speciale nei disordini del midollo spinale e del cervello ed ha contribuito a molti pari-ha rivisto le carte scientifiche. Il suo gruppo sta intraprendendo uno studio biologico importante su ME/CFS e su Fibromyalgia. Altoparlante supplementare: Neil Riley, presidente del ME associazione.
I biglietti a £3 includono i refreshments chiari sono disponibili da: Scatola 309 Brighton BN50 9FR, telefono di PO della società della Risonanza & del Sussex ME/CFS: 01272 647828.

Venerdì 11 maggio
Toby Carvery, una strada de 271 Wellington, Chapel di Heaton, Stockport 10.30 per 11am
Il professor Malcolm Hooper che parla ad una riunione lo ha organizzato da Stockport gruppo di sostegno.

Sabato 12 maggio
ME giorno di consapevolezza, parco di Regents, Londra centrale, 11am-3pm.
“Poesia e picnic nel parco„. Letture personali di poesia e di apparenza da Trevor Wainwright, fondatore dell'annuale ME ingresso del Parlamento. Evento di giorno ME “della gente„. Per ulteriori informazioni, email: M.E.PeoplesEvents2007@hotmail.com Questo email address sta proteggendo dai bots dello Spam, voi ha bisogno del Javascript permesso di osservarlo , telefono: 01733 552 872 o 07742 615 962.

Sabato 12 maggio
Giorno aperto del Worcestershire, ritrovo comunale del centro urbano, strada Midland, Worcester, 2.00pm-5.00pm.
Il Worcestershire ME gruppo di sostegno sarà tenuta il loro giorno aperto annuale al ritrovo comunale del centro urbano, strada Midland, Worcester, sabato il 12 maggio - ME giorno di consapevolezza. La riunione sarà indirizzata da Debs Lycett, nutrizione e consulente dietetico, che ha lavorato con le sessioni pluridisciplinari locali di terapia del gruppo della squadra del Worcestershire CFS/ME da ottobre scorso. La volontà di evento comincia a 2pm e rifinisce da 5pm.
Per ulteriori informazioni circa il gruppo, il email Jill Pigott worcsmegroup@yahoo.co.uk a questo email address sta proteggendo dai bots dello Spam, voi ha bisogno del Javascript permesso di osservarlo

EVENTO del sabato 12 maggio ANNULLATO A CAUSA della MALATTIA nel COMITATO ME giorno di consapevolezza, al vecchio ponticello in Ironbridge, Shropshire del ferro, 12 h.
Lo Shropshire & Wrekin ME supporto lanceranno il loro piano di sviluppo sul ponticello originale in Ironbridge, Shropshire del ferro - assistendo dal membro del Parlamento Europeo del Liz Lynne, uno dei patroni del gruppo.

Sabato 12 maggio
Centro commerciale del Belfry, Redhill, Surrey, 11am-3pm
L'evento di raccolta di fondi e di consapevolezza funziona dalla sig.ra Hilary Grinley.

Sabato 12 maggio
ME giorno di consapevolezza, cattedrale di Brentwood, Essex, 8pm
“Ricordar dei bambini„, una sera della musica e la poesia per sollevarmi la consapevolezza in bambini, sostenente il lavoro fiducia del dei Sufferers dei giovani ME. Biglietti £9.50, concessioni £6.50. Sedi della riserva prenotando in anticipo, telefono: 01245 401080 o via www.tymestrust.org

Sabato 12 maggio
ME giorno di consapevolezza, HQ dell'esploratore, strada marrone dei gemelli, Hurstpierpoint, Sussex ad ovest.
Si sono ricordati del Supper annuale di jazz con il quartetto di Mike Lavelle. I biglietti £17.50 (supper compreso del buffet) da si ricordano di, scatola 1647, Hassocks, Sussex ad ovest BN6 9GQ, telefono di PO: 01273 831733.

Domenica 13 maggio Camera dell'università, banca occidentale, Sheffield, 2.00pm-4.30pm
Il congresso lo ha organizzato da Sheffield gruppo, altoparlante: Il professor Basant Puri, consulente all'ospedale di Hammersmith, testa del gruppo di neuroscienza del lipido all'università imperiale, Londra, autore della sindrome cronica di affaticamento: un senso naturale curarlo. Conferenza intitolata “ME: Metodi di trattamento e l'ultima ricerca„.
Ammissione libera (nessuna necessità di prenotare). Parcheggio libero nei parcheggi dell'università. Refreshments disponibili.

Domenica 13 maggio
Cadute e centri ricreativi di Whiterock, Belfast
Giri del ciclo di rotazione di Sponored per ME.


Mercoledì 16 maggio
Signore Hill Hotel, Abbey Foregate, Shrewsbury, 7-9pm
Lo Shropshire e Wrekin ME congresso annuale del gruppo di sostegno. Altoparlante: Il professor Malcolm Hooper, il professor Emeritus di chimica medicinale, università di Sunderland. Per i particolari, telefono: 01743 235638. Entrata liberamente, ma benvenuto di donazione verso i fondi monetari di S&WMES.

Giovedì 17 maggio
Gruppo parlamentare del Tutto-Partito su ME, stanza 17, Camera dei Comuni del comitato, 1.30-3pm
Apparenza dal Dott Ira Madan, direttore del NHS più il progetto che recentemente mi ha pubblicato il consiglio di salute professionale. Il Dott Madan sarà presente per la prima ora della riunione. La ultima mezza ora sarà data all'altro commercio del gruppo, compreso la discussione circa la fattura mentale di salute.


Venerdì 18 maggio Teatro dal Lakeside, Keswick, Cumbria, 6-8pm
Il Dott Nigel Speight del pediatra del consulente prende una rottura dal suo giro epic della bici da John O'Groats all'estremità delle terre per parlare finora del suo viaggio. Nigel sta alzandomi i soldi per nordest e l'associazione dei giovani con ME. Per le più informazioni, telefono Sheila su 0191 3892222, email: ypg@me-ne.fslife.co.uk Questo email address sta proteggendo dai bots dello Spam, voi ha bisogno del Javascript permesso di osservarlo

Venerdì 25 maggio Riunione di Peterborough, stanza del comitato, ospedale del Edith Cavell, Bretton, Peterborough, 2.30-5pm.
Peterborough M.E. e gruppo di Self-Help di CFS ospiteranno un pomeriggio con il campione clinico regionale di NHS per ME/CFS, il Dott Terry Mitchell e la sua squadra venerdì il 25 maggio a quale tutti sono benvenuti. L'evento - chiamato “ME: Una fotografia istantanea„ - sarà tenuta nella stanza del comitato all'ospedale, a Bretton, a Peterborough PE3 9GZ fra 2.30 e a 5pm del Edith Cavell. Ci sarà un'occasione per la discussione informale del gruppo a 4pm. I organisers dicono che i partecipanti sentiranno parlare della diagnosi, del trattamento e del sostegno redditizi quelli influenzati da ME/CFS.
Il contatto del gruppo dettaglia il telefono: mob 01733 552872: 07742 615 952
email: info@peterboroughme.fsnet.co.uk Questo email address sta proteggendo dai bots dello Spam, voi ha bisogno del Javascript permesso di osservarlo Web site: www.peterboroughme.co.uk

Venerdì 25 maggio
Centro di congresso de Edinburgh, università di Heriot-Watt
ME congresso biomedico di ricerca di nuovi orizzonti del `BRITANNICO di ricerca', co-patrocinato dall'Irlandese ME fiducia. Altoparlanti: Alex Fergusson MSP, Dott Vance Spence (presidente, ME ricerca Regno Unito), Dott Jonathan Kerr (scuola medica della st George, università di Londra), Dott Estibaliz Olano (Bilbao, Spagna), Dott Sakudo e prof. Ikuta (Osaka, Giappone), il professor Jill Belch (reparto di università di medicina, di ospedale di Ninewells e di scuola medica, Dundee), Dott Faisel Khan (reparto di università di medicina, di ospedale di Ninewells e di scuola medica, Dundee), Joan Crawford (università) di speranza de Liverpool, Dott Jo Nijs (Vrije Universiteit Brussel, Belgio), prof. Myra Nimmo (università di Strathclyde, di Glasgow), Dott Lorna Paul (Università de Glasgow Caledonian), legno del Dott Les (università) de Glasgow Caledonian, il professor Nancy Klimas (università di scuola medica de Miami, Florida), Dott Eleanor Sterin (Calgary, Canada).
Per i particolari, telefono: 01738 451234, email: meruk@pkavs.org.uk Questo email address sta proteggendo dai bots dello Spam, avete bisogno del Javascript permesso di osservarlo o visitare www.meresearch.org.uk

Venerdì 15 maggio
Centro di Redmond, via principale, Carcroft, Doncaster, 12.30-3.30pm.
Colloquio da Debbie Layden sul programma paziente esperto. Venire a contatto organizzato da Doncaster, da Barnsley e dalla valle di Dearne Leger-ME gruppo di sostegno.


Il sabato 2 giugno NOTA PREGO il CAMBIAMENTO della SEDE DELLA RIUNIONE
Cattedrale della st Mary, via di Huntley, Aberdeen AB10 1SH, 1-4pm.
Questo evento è stato spostato dalla locanda del parco di Westburn.
Aberdeen e nordest dell'auto della Scozia ME/CFS - aiutare la riunione dei gruppi. Altoparlante: Shepherd del Dott Charles, consigliere medico al ME associazione.
Biglietti: £3 al portello (refreshments disponibili nell'hotel). Per i particolari, telefono: 01224 325345, email: i.lavety@talktalk.net Questo email address sta proteggendo dai bots dello Spam, voi ha bisogno del Javascript permesso di osservarlo

Domenica 10 giugno Il centro della vite, Curdridge, Southampton, 9.30am-4.30pm
“Un senso naturale trattare ME ed affaticamento cronico„. Altoparlanti: Il professor Basant Puri, Dott Raymond Perrin, Susanna McIntyre. £20 per i professionisti del settore medico-sanitario; la gente £10 con ME/CFS e i carers. Scadenza per le applicazioni del biglietto: Lunedì 4 giugno. Nessun biglietti disponibili al portello. Per ulteriori informazioni, telefono: 01489 565312, email: info@healthevents.org.uk Questo email address sta proteggendo dai bots dello Spam, voi ha bisogno del Javascript permesso di osservarlo


Martedì 12 giugno
Centro medico di Postgrad, ospedale della st Richard, vicolo di Spitalfields, Chichester PO19 4SE, 7pm
Comunicare dal professor Basant Puri, dell'unità di MRI a Hammersmith Hopital, circa l'uso degli acidi grassi a catena lunga nella cura della gente con ME/CFS. La riunione organizzata vicino si è ricordata del gruppo di Chichester. Entrata tramite il biglietto soltanto. Per ottenere i biglietti, trasmettere l'assegno per £2 a persona (pagabile ricordarsi di) ed il SAE: Howard Morgan, strada di 26 Kensington, Chichester, Sussex ad ovest PO19 7XS.

Sabato 29 luglio La R m. mette in mostra il randello, strada de Newark, Lincoln, 2pm
Il professor Basant Puri lo parla a Lincolnshire gruppo di Self-Help.
Telefono; 01522 871295

Sabato 15 settembre
Data provvisoria per riunione medica annuale ME dell'associazione. Particolari da annunciare presto.

Dal 9 al 13 ottobre Torretta di Carberry, Musselburgh, vicino a Edinburgh
Rottura preoccupantesi di cinque giorni con la gente con ME. Per i particolari, telefonare 0131 665 3135 o il email: mail@carberrytower.org Questo email address sta proteggendo dai bots dello Spam, voi ha bisogno del Javascript permesso di osservarlo

Sabato 27 ottobre Complesso di Devenish, strada del nord, Belfast BT10 0JB di 37-39 Finaghy
“Le stelle una sera nei vostri occhi„ hanno organizzato da Antoinette Christie alzarmi i soldi per ricerca. Prenotare una tabella per 10 per £50. Telefonare la sig.ra Christie su 0780 937 0811.


Prima settimana nell'aprile 2008
Il Ed Stafford e Luke Collyer inizia la loro camminata anno-lunga epic lungo il Amazon per alzare i soldi per ME ricerca - senza alcun supporto qualunque. Per i particolari, scattar qui.
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#22 admin

admin

    Administrator

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Inviato 17 maggio 2007 - 22:04:37

Avevo chiesto a questa Associazione, come ad altre, il permesso di inserire il loro collegamento nei nostri Link, non ho avuto ancora risposta, riprovo per la quarta volta.
Grazie per le info, se trovate altri siti che ritenete importanti segnalateli nella sezione " ENGLISH SECTION" a questo Link: Segnalazioni Link Siti Internazionali

#23 VITTORIA

VITTORIA

    Grande amico del forum

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  • Location:Roma

Inviato 19 maggio 2007 - 17:05:19

Perchè proprio il 12 maggio? ho aperto un post qui:

http://www.cfsitalia...?showtopic=1735

VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

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"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
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(R.Steiner)




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