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Lettera al Ministro della Salute Storace 06/10/05


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6 risposte a questa discussione

#1 Zac

Zac

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Inviato 01 dicembre 2005 - 23:01:09

Iniziativa del 6.10.05

I file che potete scaricare sono in formato Word:

Potete scaricare, modificare e faxare la lettera qui : LETTERA al MINISTRO

Qui trovate gli indirizzi dei responsabili regionali INDIRIZZI per le REGIONI



Lettera al Ministro della Salute Storace e ai responsabili della Salute delle Regioni.

Due nostre care amiche, Carla e Alessandra, hanno mandato al Ministro della Salute Storace e ai responsabili della Salute delle proprie regioni una lettera per porre, per l’ ennesima volta, l’ attenzione sul problema CFS.
Ovviamente anche le Associazioni CFS sono state coinvolte, e anche NOI tutti sofferenti o parenti o amici di sofferenti di CFS.
Vi si chiede di sottoscrivere la lettera e inviarla tramite FAX, se non potete anche tramite mail, al Min. Storace e ai responsabili della Salute della vostra Regione.
Quindi
- una mail, uguale per tutti, da mandare all’ On. Storace
- una mail al responsabile della Salute della VOSTRA Regione (Assessore alla Salute, Assessore Politiche Sociali, Assessore alla Tutela della Salute ecc..) che trovate nella lista degli indirizzi.

Di seguito trovate un estratto della presentazione della lettera alle Associazioni:


…. In data 6.10.05 la signora Alessandra …e io abbiamo inviato, via fax, al Ministero della Salute una lettera per riportare all'attenzione del Ministro i problemi dei malati di CFS.
La proposta, a cui mi sono subito associata, è partita dalla signora Alessandra..che già nel periodo in cui attendevamo la risposta all'interrogazione dell'On. Ruzzante aveva contattato la segreteria dell'On. Guidi.
La signora, stanca e avvilita per il lungo silenzio delle Istituzioni, la scorsa settimana, ha ricontattato il Ministero dove ha trovato il Dott….che, con estrema gentilezza, le ha risposto
- che conosceva il problema;
- che questo sarebbe stato preso in considerazione in tempi (forse? pensiamo noi) relativamente brevi;
- che, perciò, le consigliava di mandare al più presto una nuova lettera che evidenziasse la situazione dei malati di CFS.
Naturalmente il Dott. …..le ha fatto notare che, se le persone che scrivevano, erano numerose, la richiesta avrebbe avuto più forza e quindi anche maggior possibilità di ascolto.
L'azione congiunta delle due Associazioni di malati di CFS avrà sicuramente la possibilità di trovare un interlocutore più attento ai disagi che quotidianamente vivono i malati.
Vi inviamo perciò la lettera spedita al Ministero sperando che vogliate sostenere le aspettative che il Ministero ha creato nei malati, facendo vostre le richieste dei CFSsini.
Il numero di fax del Ministero della Salute a cui inviare i fax è: 06 59945226.
Vi ringraziamo per quanto potrete fare,

Carla.... Alessandra ….

Questa di seguito è la lettera da personalizzare e faxare al Min della Salute e gli indirizzi dei responsabili della Salute della vostra Regione.
Il fax del Ministro Storace è 0659945226. e , per chi non potesse faxare,questa è la mail: urpminsalute@sanita.it





Al Ministro della Salute
Dott. Francesco Storace

e p. c.
Al Presidente della Regione ……
On.

All'Assessore alla Sanità
……….


Oggetto: CFS (Sindrome da Affaticamento Cronico) o ME (Encefalomielite Mialgica).


Egregio Signor Ministro,
sono un’ammalata/o di CFS e mi sono permesso/a di scriverLe per segnalarLe una grave carenza del nostro ordinamento sanitario: la mancanza di riconoscimento ufficiale della CFS, la Sindrome da Affaticamento Cronico (o ME, Encefalomielite Mialgica), una grave ed invalidante patologia fisica.

I nostri concittadini europei britannici malati di CFS hanno ottenuto dal gennaio del 2002 il riconoscimento ufficiale e nel 2004 il governo inglese ha stanziato diverse migliaia di sterline per l’apertura di centri di diagnosi e cura per i malati di CFS: tutto questo manca ancora in Italia. E’ un fatto molto grave per una serie di ragioni:

- la CFS è conosciuta già da molti anni e si registrano casi in tutto il mondo tanto che OMS cataloga la patologia già da tempo (codice ICDX G93.3);
- in Italia da almeno 10 anni è studiata da alcuni centri (strutture ospedaliere pubbliche) che sulla base degli indici del CDC di Atlanta (Centers for Disease Control) ed in seguito a scrupolosi esami clinici rilasciano diagnosi certa di CFS a chi ne è affetto;
- in un centro italiano (presso il Dipartimento di Genetica e Microbiologia dell’Università di Pavia) sono state avviate ricerche sul DNA di un gruppo di pazienti affetti da CFS;
- pur essendo diagnosticata in alcuni centri, è una patologia quasi completamente sconosciuta ai medici di base che molto spesso indirizzano i propri pazienti da neurologi o psichiatri.

Nessun malato di CFS è depresso, tutti hanno una gran voglia di fare e di guarire, non è una malattia della psiche, semmai la psiche, dopo l'insorgere della malattia e in particolare dopo lunghi periodi di convivenza con questa, può essere messa a dura prova: i sintomi costringono, infatti, la persona ad una vita più simile a quella di un vegetale e all’isolamento sociale rubando la possibilità di immaginare o poter costruire un qualsiasi futuro.
Il malato di CFS è limitato in tutte le sue facoltà di agire, ed è perciò completamente in balia del mondo che lo circonda: inizia a sentirsi male e non sa perché; contatta il suo medico di base e questi non capisce, consulta i più diversi specialisti, e spesso finisce per essere indirizzato verso la strada della possibile diagnosi psichica; si abbandonano lo studio, le precedenti passioni e le possibilità formative a cui si era pensato; molti sono costretti a lasciare il lavoro; anche i familiari spesso stentano a capire e comprendere. La visione del futuro si annebbia e ogni giorno si muore un po’, ma non si sa di che cosa se non si ha la possibilità di arrivare in uno dei centri che diagnosticano la CFS, attraverso l'esclusione d’altre patologie che ne potrebbero essere la causa (oncologiche, infettive, endocrine, reumatologiche etc.).

E le Istituzioni pubbliche in Italia come stanno affrontando i problemi legati a questa patologia?
In Italia le interrogazioni parlamentari sulla CFS risalgono almeno al 1998. Ricordo quella dell’On. Giorgetti (1998) e quella dell’On. Ruzzante (2004) per evidenziare come l’ultima risposta del 2004, del sottosegretario On. A. Guidi, sia incredibilmente simile a quella del 1998: ha lasciato, nei fatti, trascorrere inutilmente 6 anni di sofferenze senza che lo Stato si prendesse cura dei malati italiani di CFS.

E’ difficile con questa malattia avere la forza di protestare, di farsi sentire, di comunicare la propria disperazione.
Signor Ministro, chi le scrive, con grande fatica e con un impegno discontinuo (con la CFS le forze e la concentrazione non sempre mi soccorrono) con questa lettera sta cercando di fare opera di sensibilizzazione su questa strana ma gravissima patologia; e, proprio per questo motivo, ci adoperiamo per farla riconoscere.
Io e tutti gli ammalati di CFS chiediamo:
- il riconoscimento della CFS anche in Italia con relativa codifica e tabellazione;
- l’inserimento della CFS fra le patologie croniche e invalidanti;
- la promozione di un’informazione capillare della comunità medico-scientifica attraverso gli Ordini dei Medici o altri canali del Sistema Sanitario Nazionale sull'esistenza della CFS (già inclusa tra le patologie del Clinical Evidence del 2002) e sulla relativa diagnostica (anche attraverso il patrocinio di simposi e conferenze).

Ministro è una priorità.
Ci aiuti.

In attesa di una Sua risposta, La ringrazio per quanto potrà fare per noi e Le porgo i più cordiali saluti.
A nome dei malati di CFS italiani,

FIRMA

Città, data



cognome, nome

indirizzo

indirizzo e-mail


tel.


Potete scaricare, modificare e faxare la lettera qui : LETTERA al MINISTRO


Qui trovate gli indirizzi dei responsabili regionali INDIRIZZI per le REGIONI



Il fax del Ministro Storace è 0659945226



ABRUZZO

Presidente on. Ottaviano DEL TURCO Fax 085/7672217
Fax 0862/364239
Assessore alla Salute Bernardo MAZZOCCA Fax: 085,7672637
Assessore Politiche Sociali Elisabetta Mura Fax 085/7672098

BASILICATA

Presidente
on. Vito DE FILIPPO Fax 0971 668191
Assessore alla Salute, Sicurezza Rocco COLANGELO Fax 0971 668858
e Solidarietà Sociale, Servizi alla
Persona e alla Comunità

CALABRIA

Presidente on. AGAZIO Loiero Fax 0961 770136- 856276
Assessore alla Tutela della Salute e alle LO MORO Doris Fax 0961 746339
Politiche Sanitarie e Sociali

CAMPANIA

Presidente on. Antonio BASSOLINO Fax 081 7962371
Assessore alla Sanità Angelo MONTEMARANO
Fax 0817969377


EMILIA-ROMAGNA

Presidente: Vasco ERRANI fax 051-6395429 - 051-6395200
Assessore alle Politiche per la Salute Giovanni BISSONI fax 051-6397050

FRIULI VENEZIA GIULIA

Presidente On. Riccardo ILLY fax 040 3773702

Assessore alla salute e protezione Ezio BELTRAME
Fax 040 3775632
sociale

LAZIO

Presidente On. Piero MARRAZZO Fax: 0651685430 -
Assessore alla Sanità Augusto BATTAGLIA Fax: 06 5168 4751

LIGURIA

Presidente Carlo BURLANDO - Fax: 010.5488050
Assessore alla Salute, Politiche Claudio MONTALDO (Ds)
Fax 0105704201
della sicurezza dei citt

LOMBARDIA

Presidente Roberto FORMIGONI: FAX 0267655653
Assessore alla Sanità Alessandro CE’ FAX 0267653372


MARCHE

Presidente Gian Mario SPACCA Fax 0718062422
Assessore alla Sanità Almerino MEZZOLANI Fax 071 8064131


MOLISE

Presidente on.Michele IORIO Fax 0874 429604

Assessore alla Sanità Luigi VELARDI fax 0874 424504

PIEMONTE:

Presidente on. MERCEDES BRESSO
fax 011 432 3848
Assessore alla Sanità Mario VALPREDA fax 011 432 4629
Ass.programmazione socio-sanitaria Teresa Angela MIGLIASSO fax 011 432 5864


PUGLIA

Presidente On. NICHI VENDOLA fax: 0805406260
Assessore alle Polititiche per la Salute Alberto TEDESCO fax: 0805403237

SARDEGNA

Presidente Renato SORU Fax 070 6062119
Assessore all’Igiene e Sanità
e dell’assistenza sociale Nerina DIRINDIN fax 070/6065202 - 070/6065210- 070/6065390
________________________________________________________________________________________________________

SICILIA

Presidente Salvatore Cuffaro fax 091 7075091- fax 091 7075111
Assessore alla Sanità On. Giovanni PISTORIO fax091-6817934


TOSCANA

Presidente Claudio MARTINI fax 055 212820
Assessore diritto alla Salute Enrico ROSSI Fax 055 4383022
Assessore alle politiche sociali Gianni SALVADORI Fax: 055 4385099 - 055/4383426


TRENTINO ALTO-ADIGE

Presidente dott. Luis DURNWALDER
Fax: 0461 236375
Vice Presidente Giunta Regionale dott.ssa Martha STOCHER Fax 0471 322145
Assessore Provinciale alla Sanità (BZ) dott. Richard THEINER Fax: 0471 411599
Assessore Provinciale alla Sanità (TN) Remo ANDREOLLI Fax: 0461494177


UMBRIA

Presidente Maria Rita LORENZETTI Fax 0755043509
Assessore alla Tutela della Salute, Maurizio ROSI Fax 0755045277
Sanità, sicurezza dei luoghi di lavoro,
Sicurezza alimentare

Valle d’Aosta

Presidente Lucano CAVERI Fax 0165 273303
Assessore alla Sanità, Salute e Politiche Antonio FOSSON Fax 0165 238914
Sociali


VENETO

Presidente on. dott.Giancarlo GALAN Fax 041 52 42524
Assessore alla Sanità Flavio TOSI Fax 041 2793614
Direzione Piani e Programmi dott. Giampietro RUPOLO Fax 041 2793599
Socio-Sanitari

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#2 admin

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Inviato 01 gennaio 2006 - 18:59:17

Pubblico la risposta arrivata dalla Regione Piemonte ad una nostra cara Amica in merito alla lettera inviata la risposta alla lettera inviata al Ministro Storace il 17.10.2005 , e per
conoscenza al Presidente della Regione Piemonte On. M. Bresso, all'Ass.
alla Sanità Dr: M. Valpreda e all'Ass. programmazione socio-sanitaria Dssa.
Teresa Angela Migliasso che aveva per oggetto: CFS (Sindrome da
Affaticamento Cronico) o ME (Encefalomielite Mialgica).

Questo è il corpo della lettera:

Immagine inserita

Mentre la lettera intera Immagine inserita la potete scaricare QUI

#3 stregatta

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Inviato 02 gennaio 2006 - 12:15:28

Grazie Zac e grazie all'amica che ha ricevuto qst documento, x averlo fatto postare.

Cari amici, possiamo ritenerci soddisfatti, perchè le centinaia di lettere che abbiamo inviato al Ministero, tramite fax o via mail, hanno "mosso" la nostra situazione stagnante e stanno ottenendo dei risultati. :)

Speriamo davvero che sia di buon auspicio x il 2006, visto che qst notizia è arrivata nei primi giorni dell'anno!!! ;)

Saluti a tutti Raffaella

Non vi è vera guarigione senza la pace dell'anima e la gioia interiore.....E. Bach


#4 memole74

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Inviato 09 gennaio 2006 - 14:04:29

Speriamo davvero che sia di buon auspicio x il 2006, visto che qst notizia è arrivata nei primi giorni dell'anno!!! :)

Saluti a tutti Raffaella


Io sono ottimista raffaella!!!! Grazie a tutti!!!! ;)

#5 Luisa

Luisa

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Inviato 17 gennaio 2006 - 23:19:19



Zac,

una domandina: ma si deve inviare alla propria Regione la lettera, anche se la Regione ha già risposto in merito alla lettera precedente ?

:angry:


#6 admin

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Inviato 18 gennaio 2006 - 12:33:33

Secondo me.. si, sempre per il motivo che "piu' siamo e (forse) piu' veniamo presi in considerazione".
Questo è un mio pensiero, non una direttiva :angry:
Ciao



#7 Luisa

Luisa

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Inviato 20 gennaio 2006 - 09:28:02




A TUTTI COLORO CHE SONO DI "BUONA VOLONTA'...." :)

NON dimenticate di consegnare una copia della lettera anche al VOSTRO MEDICO DI BASE e all'Ufficio Relazioni con il Pubblico della VOSTRA ASL....! ! !

Sono i PRIMI e piu' IMMEDIATI REFERENTI per far conoscere ME/CFS e FMS e,

per far questo, ci vuole ancor meno che un FRANCOBOLLO........... :)


:huh: e felice giornata :)





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