49 risposte a questa discussione

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Questo sondaggio è stato chiesto da Paola di Fibroamici:

AZIONE GIUDIZIARIA - PRESONDAGGIO NON VINCOLANTE PER VALUTARE LA DISPONIBILITA' NUMERICA

Sei disposto a sostenere una eventuale azione giudiziaria collettiva contro il Ministero della Sanità, nelle sedi opportune, il cui obiettivo è il riconoscimento giuridico di Fibromialgia e Sindrome da stanchezza cronica (CFS), con conseguente tabellazione e il riconoscimento da parte di tutte le Asl delle due malattie?



Tale azione giudiziaria collettiva si propone di rappresentare ogni parte lesa, a fronte di una spesa individuale estremamente contenuta.

SIAMO STUFI DI ESSERE MALATI INVISIBILI PER LA SANITA' ITALIANA

Il presondaggio è indirizzato ai membri del gruppo FibroAmici e del forum CFSITALIA e altri malati che voi conoscete ma che non sono iscritti ai relativi forum /mailing list, per valutare la possibilità di avviare un’azione legale congiunta a sostegno dei malati di FMS e/o CFS contro il Ministero della Sanità.

L’obiettivo è il riconoscimento giuridico delle due patologie con conseguente tabellazione e il riconoscimento da parte di tutte le Asl di entrambe le malattie.

Il presondaggio serve a quantificare la disponibilità di chi desidera sostenere economicamente una eventuale azione legale.

[vivolenta]

Questo sondaggio è stato chiesto da Paola di Fibroamici:

AZIONE GIUDIZIARIA - PRESONDAGGIO NON VINCOLANTE PER VALUTARE LA DISPONIBILITA' NUMERICA

Sei disposto a sostenere una eventuale azione giudiziaria collettiva contro il Ministero della Sanità, nelle sedi opportune, il cui obiettivo è il riconoscimento giuridico di Fibromialgia e  Sindrome da stanchezza cronica (CFS), con conseguente tabellazione e il riconoscimento da parte di tutte le Asl delle due malattie?

Tale azione giudiziaria collettiva si propone di rappresentare ogni parte lesa, a fronte di una spesa individuale estremamente contenuta.

SIAMO STUFI DI ESSERE MALATI INVISIBILI PER LA SANITA' ITALIANA

Il presondaggio è indirizzato ai membri del gruppo FibroAmici e del forum CFSITALIA e altri malati che voi conoscete ma che non sono iscritti ai relativi forum /mailing list, per valutare la possibilità di avviare un’azione legale congiunta a sostegno dei malati di FMS e/o CFS contro il Ministero della Sanità.

L’obiettivo è il riconoscimento giuridico delle due patologie con conseguente tabellazione e il riconoscimento da parte di tutte le Asl di entrambe le malattie.

Il presondaggio serve a quantificare la disponibilità di chi desidera sostenere economicamente una eventuale azione legale.

Idelmente lo sosterrei...
ma non ne ho la possibilità economica.
Spero che chi puo aderisca.
Grazie a chi lo farà.comunque ho votato per il si...

Messaggio modificato da vivolenta, 04 agosto 2008 - 16:56:51

[Marialuisa]

? ? ? ? ?

[cara.mella]

Zac, non ho risposto al quesito perchè di getto stavo per dire sì, certo bisognerebbe fare qualcosa e un amico medico mi ha anche fatto notare che siamo invisibili... con me lì davanti che peroravo la nostra causa... vabbè. Però concretamente cosa bisogna fare? Cosa comporta la mia partecipazione: una firma? dei soldi? oppure la presenza ad udienze ecc??? In linea teorica la mia adesione e sostegno morale li avete al 100%, scrivere lettere o mandare firme, anche. Partecipare finanziariamente, in parte perchè non lavoro e la pensione che mi hanno riconosciuta è di 233 €... Venire di persona: dove e quando? Perchè per muovermi ho bisogno di accompagnatore, poi ci voglione sempre soldi... ed infine anche ora sono di nuovo inchiodata a letto con laringite e linfonodi così gonfi che fatico a deglutire... e allora a cosa ti servirei??? Forse come fenomeno da baraccone!!! Però forse potrei fare un filmino della mia giornata e lo portate in aula!!!
Fammi sapere!

[admin]

Ciao Cara,
giro le tue "richieste" a Paola di Fibroamici.

[paola_giova]

Ciao a tutti, ecco un commento alle domande che vi state ponendo. Capisco lo scetticismo e i timori, ma ora siamo ancora nella fase di CONTA NUMERICA!!!!
In poche parole, se aderisco, accetto l'idea in generale di appoggiare un'azione legale nei confronti del ministero per tutti i danni subiti nel corso degli anni a causa del mancato riconoscimento della mia patologia.

Una volta terminato questo "pre-sondaggio" (come l'ho definito in lista FibroAmici), capiremo veramente se esiste un forte numero di malati interessati . La quota in questo caso sarebbe modesta; se siamo in pochi invece c'è il rischio che la quota non sia accettabile per tutti colori che hanno risposto "sì".

Verificata la fattibilità in base al dato numerico raccolto, si passa alla fase due: proporre, attraverso un ulteriore sondaggio, l'azione legale con le informazioni che voi vorreste avere ora (costo, presenza o meno in tribunale, firma ecc.).
Queste informazioni dipendono dal numero di adesioni. Se siamo in pochi dovremo firmare tutti, diversamente se saremo in tutti (firmeranno solo alcuni).

IMPORTANTE: se si appoggia l'idea, la si sostiene concretamente con tutti gli sforzi possibili, anche economici.

Se rispondete "sì" ora e poi la cifra risulterà troppo alta per le vostre possibilità, potrete sempre rispondere di "no" al sondaggio successivo che riporterà la quota individuale. Capisco le difficoltà economiche di alcuni ammalati.

Riporto il testo del mio messaggio di presentazione del pre-sondaggio nella lista FibroAmici.
un caro saluto e grazie per l'interessamento
Paola

__________________________________
Oggetto: [FIBROAMICI] Azione giudiziaria - pre-sondaggio


Ciao a tutti. Mi hanno chiesto di aprire un sondaggio. Per ora non sono in grado di rispondere alle vostre domande in merito, ma le raccolgo volentieri (preferibilmente se inviate a me in privato, così non devo cercarle in lista), le passerò all’avvocato che provvederà a chiarire ogni dubbio. L’avvocato è stato contattato da una Fibromialgica e cfssina non iscritta in lista, è una persona di fiducia e conosce molto bene le due patologie.

---------------------

SIAMO STUFI DI ESSERE MALATI INVISIBILI PER LA SANITA' ITALIANA

Il presondaggio è indirizzato ai membri del gruppo FibroAmici e del forum CFSITALIA e altri malati che voi conoscete ma che non sono iscritti ai relativi forum /mailing list, per valutare la possibilità di avviare un’azione legale congiunta a sostegno dei malati di FMS e/o CFS contro il Ministero della Sanità.

Il presondaggio serve a quantificare la disponibilità di chi desidera sostenere economicamente una eventuale azione legale.
La quota individuale è minima (gli iscritti a FibroAmici sono 1000 !!!, quelli di CFSITALIA più di 200) e sarà comunicata in seguito al sondaggio.

Per favore rispondete al sondaggio del messaggio precedente. Il sondaggio è impostato sull'anonimato.

Chi non visualizza il link del sondaggio, può rispondere privatamente a:

paola.giovannetti chiocciola tiscali.it

paola.giovannetti@tiscali.it

Per favore indicate nell’oggetto del messaggio la parola SONDAGGIO.

Il pre-sondaggio durerà tre/quattro settimane e verrà riproposto in lista più volte. Esso deve basarsi anche sul PASSAPAROLA in modo da coinvolgere PERSONE AMMALATE che NON utilizzano il COMPUTER.

Grazie a tutti coloro che parteciperanno

Paola Giovannetti

[blixen]

Mi piacerebbe riuscere a fare una cosa del genere, anche solo come investimento di energie e denaro per portare la questione alla visibilità necessaria.

Per i soldi da investire si possono trovare forme di finanziamento attraverso collette tra amici e conoscenti, andiamo a piangere al Costanzo con un numero di telefono al quale mandare sms da 1 euro, scriviamo a babbo natale, ce li facciamo dare da Cossiga e da tutti i "famosi" del caso.

Sù coraggio, votiamo il sondaggio (rima involontaria!)

[paola_giova]

---> Su coraggio, votiamo il sondaggio ... carina!

Breve precisazione : vi informo che essendo una causa civile non occorre la presenza in tribunale.

ciao
Paola

[Fiorella]

Ciao Paola!

Io sono diponibile, anche se non ho molta disponobiltà finanziaria.
Anzi per me sarebbe molto importante perchè ritengo di aver subito un grosso danno a causa del ritardo della diagnosi e delle diagnosi e terapie errate precedenti.
Come posso contattarti per ulteriori informazioni e collaborazione?
Grazie!
F

---> Su coraggio, votiamo il sondaggio ... carina! 

Breve precisazione : vi informo che essendo una causa civile non occorre la presenza in tribunale.

ciao
Paola

[admin]

Ciao Fiorella,
se vuoi contattare Paola puoi scrivergli all'indirizzo email che ha scritto alla fine del suo post: paola.giovannetti@tiscali.it

[paola_giova]

Ciao Fiorella e tutti,
scusate per il lungo periodo di silenzio ma oltre ad essere un periodaccio per me aspettavo ulteriori informazioni sull'iniziativa "azione legale".

A fine marzo ero andata dall'avvocato insieme all'amica che ha lanciato questa idea.
L'avvocato non aveva ancora pensato alla strategia e il colloquio dal mio punto di vista non era stato esauriente.
Di certo era emerso che l'azione legale COLLETTIVA NON E' FATTIBILE, perchè non siamo sostenuti dalle associazioni di malati, inoltre siamo pochissimi (in FibroAmici solo 50 adesioni tra il sondaggio pubblico e le mail ricevute in privato), qui nel forum CFSitalia solo 7 consensi.
La risposta al sondaggio è stata deludente.
E' vero che c'erano pochissime informazioni a riguardo e la gente si trovava a dare un'adesione "alla cieca" , ma il livello era solo quello propositivo, "si aderiva all'intenzione".

Secondo l'avvocato è fattibile invece poter avviare SINGOLARMENTE una causa CIVILE di risarcimento danni al ministero della sanità a partire dall'anno di pubblicazione della prima interrogazione parlamentare (verificare: per la CFS, il 1998, per la FMS il 2005).
L'esistenza di interrogazioni parlamentari su queste malattie sottende il fatto che il ministero fosse a conoscenza di queste patologie già da tempo ed è quindi in difetto per la mancata presa in carico del problema.

Ognuno di noi può trovarsi un avvocato nella propria città e proporgli l'azione; non è necessario rivolgersi all'avvocato che ha interpellato la mia amica.

Il costo: secondo lui si aggira sui 1.000,00 / 1.500,00 Euro, escluse le fotocopie (e le spese di trasferta dell'avvocato se il giudice risiede in un'altra città).

L'avvocato consiglia di scrivere una lettera alla propria ASL per informare l'ufficio competente che soffriamo di CFS e/o di FMS e che ogni anno siamo costretti a sostenere parecchie spese mediche, diagnostiche e di riabilitazione (chi fa fisioterapia ad. es.).
E' importante anche fare un conteggio (ora siamo anche nel periodo di dichiarazione dei redditi e siamo facilitati) e indicare nella lettera la cifra spesa nell'ultimo anno.
Se si hanno a disposizione i conteggi precedenti, meglio ancora.
Tenete tutta la documentazione, ricevuta della raccomandata, eventuale risposta dell'Asl.
In questo modo si dimostra che l'Asl era informata della nostra situazione. Serve come prova documentaria se si decide in futuro di procedere con l'azione.

La mia amica questa lettera l'aveva già mandata anni fa.
Dopo l’incontro con l’avvocato lei ha deciso di avviare la denuncia contro il ministero. Ha appena preparato la sua storia e la richiesta di risarcimento danni , compresi i danni biologici, per diversi anni.

La documentazione è stata inviata da poco agli avvocati, altro non so.

La linea strategica non è ancora stata definita, ma comunque è personalizzata in base alla storia della malata, che in questo caso (la mia amica) rivendica la mancanza di diagnosi nella fase iniziale, altre errate diagnosi con conseguenti gravi complicazioni sulla sua salute personale e sulle sue scelte di vita.

Avevo già scritto: essendo in ambito civile, la causa non richiede comparizione

Se saprò altro vi aggiornerò. Si tratta comunque di processi lunghi.

Ciao a tutti (e grazie Fiorella per l’interessamento)

Paola G.

[romy]

Paola,per carità non fraintendermi,alle volte denunciare il Ministero puo'essere anche una forma di sfogo psicologico personale e se la cordata che la mette in atto ha buone amicizie nel campo del giornalismo nazionale,ed appoggio politico valido, potrebbe essere anche una buona cassa di risonanza per la CFS/FM,ma non ci devi nè pensare ne' aspettarti qualcosa d'importante,altrimenti la salute la perde anche chi c'è l'ha, certe amministrazioni sono difficile da sconfiggere.Proprio ieri ho visto per tv il Presidente degli emotrasfusi con sangue infetto,non riusciva a parlare,si è dovuto fermare tanto la rabbia e il nodo alla gola ,stiamo parlando di decine e decine di migliaia di persone che hanno ricevuto danno certo, contraendo gravi patologie in seguito a trasfusioni,tipo aids,epatiti e tante altre.Ebbene non hanno avuto ancora nulla,solo rabbia da sommare alle vite distrutte,e diceva il Presidente che centinaia di fascicoli della loro causa,ancora da scartare dai nastri adesivi e ceralacca,si sono arenati in un tribunale di Napoli,ed a breve tutto sarà archiviato,nel filmato abbiamo visto tutti quei fascicoli in fila indiana e tutti impolverati da anni.Ma hai capito bene come vanno le cose nella nostra bella Italia?Le cause di malasanità,mi riferisco a quelle vinte in partenza,le portano avanti per decenni.E poi ,ti dico quello che penso,nella fattispecie la nostra sarebbe una causa che anche un bambino avrebbe la forza di far rigettare.Non mi meraviglio nemmeno che si trovino Avvocati capaci di avventurarsi in simili cause,per loro tutto fà brodo,tanto è un lavoro,ed in piu'gli avvocati hanno il vizio di farti vedere la luna nel pozzo all'inizia,poi col passare degli anni cambiano facilmente atteggiamento,specie se distratti da altre cause piu'valide in tutti i sensi.Ho una grande esperienza in merito,che a suo tempo mi fece rinunciare di costituirmi parte civile in una causa già vinta in partenza che dopo inchiesta della Procura, usci'fuori chiaro il motivo doloso della morte di mio figlio neonato di 16 giorni ed anche il falso da parte di certi medici,che avevano modificato e falsificata la cartella medica,per pararsi il c**o.Inutile dirti che i miei 2 legali del tempo s'imbestialirono come tori per la mia rinuncia,ci fiutarono l'affare economico e la pubblicità per loro,per mè basto'che chiusero quel reparto,spostarono la natalogia e la pediatria con tutti i bambini in un altro ospedale, disinfettarono tutto anche gli infermieri e medici,riuscendo cosi'a salvare la vita di tanti neonati,che in quel reparto venivano alimentati con latte infetto da salmonella "Vienne".Avrei vinto la causa,c'erano tutti gli elementi a mio favore,ma sai le zozzerie che avrebbero inventate per difendersi?,lo stress che mi avrebbe mangiato per anni e anni e relativa rabbia?,mantenere sempre aperta una ferita,un dolore,un ricordo, che non mi avrebbe più fatto vivere.Poi Dio fù magnanime con me e mia moglie,a distanza di 12 mesi esatti ci dono' nostro figlio,copia spiccicata del primo,nato lo stesso giorno,per noi è stato un miracolo.Non pensare che è stato facile lottare con quella gente per inchiodarli alle loro responsabilità nella fase iniziale.Ciao.Romy

[silvias]

questo è un sondaggio di almeno 1 anno fa...hanno aderito davvero in pochi a questa proposta...
siamo proprio in Italia...

paola.giova...non ci hai fatto più sapere niente. come va la causa della tua amica contro il Ministero?

Messaggio modificato da silvias, 01 agosto 2008 - 15:51:03

[brum]

Io ho letto solo oggi di questo sondaggio,ma comunque ho la convinzione che si tratti di causa persa.
E' difficile trovare dottori che affrontino seriamente e completamente le nostre patologie,più difficile sarebbe convincere chi non ha competenza in materia.
Purtroppo il primo muro da abbattere è l'ignoranza e l'indifferenza di quei medici che si gonfiano di quel poco di "sapienza" acquisita molti anni or sono.
Possiamo solo sperare nella ricerca.
Solo quando la maggioranza smetterà di vedere una massa di fannulloni o di malati immaginari si potrà smettere di essere invisibili e in balia degli eventi.
Per fortuna ci sono già Dottori che stanno studiando queste patologie e forse piano piano la situazione migliorerà,soprattutto perchè è difficile riuscire a sostenere tutti gli esami di cui necessitiamo senza che vengano riconosciuti dall'asl.

[silvias]

ma è proprio per questo che servirebbe una causa...visto che i medici (e il Ministero delle Salute) non ci sentono si va per via legale. Lì sono le leggi che parlano e se si trova un bravo avvocato credo che ci sarebbero buone possibilità di vincerla, soprattutto per quanto riguarda le cause individuali.
prima di dire che sarebbe causa persa bisogna almeno provarci. e come sempre l'unione fa la forza, ma appunto, essendo purtroppo in Italia ognuno pensa al suo orticello (come per ogni cosa...in questi ultimi mesi POI )
ciao

[brum]

Forse non mi sono spiegato bene.
Non intendo dire che non si debba far valere le proprie ragioni,intendo solo dire che per chi non è coinvolto da queste patologie è veramente difficile capire quello che passa il malato.
Ancor più difficile in quanto la diagnosi stessa non è ancora univoca.
Io stesso che ci sono dentro a volte vengo assalito dai dubbi e faccio fatica a capire.
Guardando in giro,soprattutto su internet delle volte si ha l'impressione di avere a che fare con personaggi "strani".
Ti faccio un esempio:
se tu vedi un extraterrestre e ti metti ad urlare come una pazza che hai visto ET,molto probabilmente verrai presa per pazza e più ti agiterai per convicere gli altri e più ti guarderanno con compassione.
Io stesso all'inizio sull'argomento amalgame stentavo,leggevo siti ed interventi che erano corretti ed allarmanti ma avevano un aspetto delirante.Solo dopo aver approfondito,indagato e trovato i medici giusti,ho deciso di provare.
In uno dei miei primi post ho giustappunto detto che mi sembrava di essere nel film matrix,di dover scegliere tra una verità consolidata e una realtà incredibile ma logica,si tratta di scegliere tra pillola rossa e pillola blu.La scelta non è così semplice e molto dipende dalla testa di chi deve scegliere.
Comunque tornando al concreto io nel mio piccolo sto cercando di mettere insieme un piccolo dossier molto semplice e quanto più conciso,per metterlo a conoscenza di varie persone che a modo loro possono essere influenti,magari un politico a medici dottori etc etc. Il tutto cercando di presentarlo con il loro linguaggio e il più coerente possibile con il pensare comune.
Si tratta di aprire una piccola breccia e cercare con i giusti tempi di ritagliare uno spazio.
Lo scopo è tutt'altro che pensare al proprio orticello,lo scopo è fare in modo che un giorno nessuno debba passare quello che abbiamo passato noi(e non mi riferisco alla malattia,ma all'ansia dovuta all'incredulità e all'ignoranza).
Chiaramente questo è il mio modo di fare,che non è detto che sia migliore di altri.
Ciò non toglie che se tu domani decidessi di intraprendere il tuo cammino io sarò li a fare il tifo per te e per quello che è nelle mie possibilità cercherei di darti tutto il sostegno possibile.
Ciao

[brum]

Un P.S.
Gli avvocati sono proprio gli ultimi ad ispirarmi fiducia
Le leggi fanno tutto tranne che parlare chiaro
L'Italia ha questa caratteristica che la fa sembrare sempre il posto peggiore al mondo a parole,ma nei fatti tutto sommato è tra i migliori

[silvias]

Un P.S.
Gli avvocati sono proprio gli ultimi ad ispirarmi fiducia 
Le leggi fanno tutto tranne che parlare chiaro 
L'Italia ha questa caratteristica che la fa sembrare sempre il posto peggiore al mondo a parole,ma nei fatti tutto sommato è tra i migliori 

...l'Italia è tutto sommato tra i migliori paesi???!! non direi, soprattutto nell'ultimo periodo ne stanno facendo di cotte e di crude e la persone come al solito non se ne rendono conto perchè l'informazione è monopolizzata da uno solo (chissà chi è?!).
Direi che l'Italia è tra i peggiori paesi d'Europa.

Messaggio modificato da silvias, 06 agosto 2008 - 12:49:20

[Zac]

L'Italia ha questa caratteristica che la fa sembrare sempre il posto peggiore al mondo a parole,ma nei fatti tutto sommato è tra i migliori

Se hai i soldi è un Paese bellissimo, se ne hai tanti ancora di più, ma se non li hai e appartieni a certe categorie iperprotette è bellissimo, ma se sei invalido (quelli veri) al 100% e prendi 250 euro al mese mi dici come fai a vivere ?

Non dimentichiamoci che molti di noi non sono nemmeno invalidi, visto che la CFS "non esiste", per questo servono anche azioni giudiziarie, per far valere i tanti sbandierati diritti costituzionali e per non farci togliere quei pochi che abbiamo, sopratutto ultimamente, anche se vedo ancora tante persone che credono alle favole (politiche).

Tutto serve, Libri di Poesie, tavolini per sensibilizzare e diffondere le notizie, atti parlamentari e anche le azioni giudiziarie, per il momento finiranno in lunghe pratiche o liquidate come nulla fosse, ma anche queste servono per far si che nessun politico possa dire "Non lo sapevamo".
Ovviamente si devono scegliere avvocati interessati alla nostra causa (una parola !), altrimenti tutti possono far causa a a tutti, ma quante possibilità si hanno di vincerla ?

Spero anche che le nostre care associazioni, quelle che portano il nome della nostra patologia, si diano una mossa, magari stimolati anche da NOI !

Zac

[brum]

...l'Italia è tutto sommato tra i migliori paesi???!! non direi, soprattutto nell'ultimo periodo ne stanno facendo di cotte e di crude e la persone come al solito non se ne rendono conto perchè l'informazione è monopolizzata da uno solo (chissà chi è?!).
Direi che l'Italia è tra i peggiori paesi d'Europa.

Non parlavo dipolitica in particolare,ma in generale.Sentendo quello che succede dalle altre parti,mi sembra che il confronto non sia così impossibile.

Se hai i soldi è un Paese bellissimo, se ne hai tanti ancora di più, ma se non li hai e appartieni a certe categorie iperprotette è bellissimo, ma se sei invalido (quelli veri) al 100% e prendi 250 euro al mese mi dici come fai a vivere ?
Ci sono sicuramente casi che danno da pensare ma chiaramente la mia era una valutazione statistica,una media.

Io personalmente di soldi non ne ho pochi,proprio non li ho.Ho avuto la possibilità di indebitarmi(chiaramente facendo guadagnare le banche)e cerco di costruire qualche cosa.Posso dire che il paese in cui vivo mi piaceva sia da nulla tenente orfano sia ora che ho famiglia casa negozio.
Non dimentichiamoci che molti di noi non sono nemmeno invalidi, visto che la CFS "non esiste", per questo servono anche azioni giudiziarie, per far valere i tanti sbandierati diritti costituzionali e per non farci togliere quei pochi che abbiamo, sopratutto ultimamente, anche se vedo ancora tante persone che credono alle favole (politiche).

Su questo non so proprio cosa rispondere,anch'io ho provato un fastido enorme ogni volta che un dottore mi guardava allibito manco parlassi arabo,oppure quando un dottore mi ha fatto una visita consistente in due minuti di domande senza guardarmi e senza farmi togliere la giacca.
Non so quale,ma spero ci sia una soluzione diversa dall'azione giudiziaria.
Tutto serve, Libri di Poesie, tavolini per sensibilizzare e diffondere le notizie, atti parlamentari e anche le azioni giudiziarie, per il momento finiranno in lunghe pratiche o liquidate come nulla fosse, ma anche queste servono per far si che nessun politico possa dire "Non lo sapevamo".
Ovviamente si devono scegliere avvocati interessati alla nostra causa (una parola !), altrimenti tutti possono far causa a a tutti, ma quante possibilità si hanno di vincerla ?

Io vorrei che si tentassero tutte le strade possibili per far conoscere la CFS e la FM,fare in modo che tutti sappiano quale tragedia può colpire chiunque,fare in modo che ci siano cure e diagnosi corrette.
Purtroppo il menefreghismo o i malaffari possono essere ovunque:alle poste,in un ospedale o in fabbrica.questo fa parte della natura umana(o meglio di alcuni).
Per fortuna a fare da contrappeso ci sono invece anche le persone che si prodigano per offrire il loro meglio,che si interessano e che non mollano e anhe questo fa parte della natura umana.
Spero anche che le nostre care associazioni, quelle che portano il nome della nostra patologia, si diano una mossa, magari stimolati anche da NOI !

Qua ti quoto in pieno,le associazioni devono essere uno strumento di comunicazione con il resto del mondo,perchè noi con la rabbia che abbiamo a causa della nostra malattia ,dell'impotenza di tanti e dell'ignoranza di alcuni rischiamo di non essere sufficentemente lucidi.
Zac

In conclusione voglio scusarmi se vengo frainteso o non riesco a farmi capire o magari sono io che non capisco,però fa parte del mio carattere affrontare le cose(e quindi anche i problemi)cercando di capirle e risolverle.Purtroppo ho sempre avuto la sensazione che "fare causa" fosse più una sterile vendetta che un tassello della soluzione.
Ripeto non sto dicendo che avete torto,solo che al momento l'unica giustizia che cerco è la scoperta della causa e quindi la scoperta delle cure di queste maledette patologie.
Poi io sono un passionale,vedo il mio paese con gli occhi dell'innamorato,ci sono donne più fighe di mia moglie,ma quando la guardo lei è la più bella del mondo e così forse vale anche per l'Italia,il mio paese.
D'altronde sono cresciuto vedendo mio padre commuoversi ogni volta che suonava l'inno ,sono cresciuto ascoltando le storie di chi l'Italia ha contribuito a costruirla.
P.S. in ogni caso come già detto io sono a disposizione per eventuali aiuti,sono convinto che se ci si trova in tanti sulla stessa barca è meglio remare tutti dalla stessa parte.

[Zac]

Ciao Brum,
per quello che mi riguarda non devi certo scusarti o giustificarti.
Un insieme di post si chiama discussione, e fino a che lo facciamo nei giusti modi possiamo essere solo costruttivi.
Ti quoto in pieno quando dici che la prima cosa da fare è la ricerca della causa dello star male e della terapia, parli con uno che sono più di 20 anni che cerca e che continua a cercare, provare, lottare, fare da ricercatore e da cavia ecc. azz !
Le altre cose, anche cause, interpellanze o altre iniziative, vengono di seguito, infatti da pochi anni cerco anche giustizia, e perchè no, vendetta, se vendetta vuol dire giustizia

Ciao

Zac

[brum]

Be 20 anni sono un'enormità,io in 6 mesi ho pensato che non ce la facevo più.
Capisco
La giustizia come vendetta non è sbaglita,serve anche a quello infatti serve per rivalersi su chi ci ha causato qualcosa(utilità personale in primis e poi eventuali utilità per gli altri)
Mentre invece le ricerche che avete fatto e anche le prove da cavia sono utili a chi come me è arrivato dopo.
Io ho ridotto notevolmente le mie sofferenze grazie alle esperienze di chi ha scritto su questo forum,ho scoperto e continuo a scoprire cose a me sconosciute.
Sto imparando a fare io stesso queste ricerche e comincerò anche io a fare da cavia.
A Marco e Johnny sicuramente non verrà nulla in tasca ma è grazie alle loro parole che mi sono convinto a fare un passo, a prendere in considerazione una teoria che alla luce dei fatti ha molto migliorato la qualità della mia vita,e ciò sicuramente(spero) fa sentire bene i loro animi e da' significato al loro impegno.
Dopo di che ci vuole fortuna a trovare i medici giusti per occuparsi nel modo giusto del problema,ma bisogna trovare l'avvocato giusto anche per occuparsi di questa causa,non è impossibile e il cammino secondo me è ancora più difficile di quello della ricerca della salute.
Solo mi chiedo chi può avere le energie per occuparsi anche di quello,se c'è questo qualcuno allora massimo rispetto e soprattutto massimo appoggio.
Ciao

Messaggio modificato da brum, 07 agosto 2008 - 08:50:55

[cri68]

Non dimentichiamoci che molti di noi non sono nemmeno invalidi, visto che la CFS "non esiste", per questo servono anche azioni giudiziarie, per far valere i tanti sbandierati diritti costituzionali e per non farci togliere quei pochi che abbiamo, sopratutto ultimamente, anche se vedo ancora tante persone che credono alle favole (politiche).

Possiamo anche dire che pochi "di noi" sono invalidi...a me x la Fm nn hanno riconosciuto che il 20% d'invalidità, aggiungendo al momento della visita" mai stata da uno psicologo? e appena dopo vabbè tanto nn lavora"già....fosse x colpa dela FM che nn lavoro più?
Questa domanda nn se la sono posta .....

Spero anche che le nostre care associazioni, quelle che portano il nome della nostra patologia, si diano una mossa, magari stimolati anche da NOI !

Zac

Spero proprio che si diano da fare le nostre associazioni (quelle che giustamente come dici tu portano il nostro nome) mi auguro che non siano solo pronte a prendere la quota annuale....certo stimolate anche da noi, ma che possiamo fare?

[Cocci]

ciao a tutti
è tanto tempo che mi scervello e rifletto sul da farsi e i modi.
pensando all'azione giudiziaria:
credo che le leggi siano necessarie per gestire un paese e la democrazia sia uno strumento per garantire la giustizia,il benessre e la crescita.
rivolgersi alla legge in un paese democratico penso sia un dovere cicvile e sociale più che una vendetta.
il problema sta nel fatto che la giustizia non funziona al punto che rivolgersi alla legge ci fa sentire deplorevoli o timorosi oppure non ci crediamo.
non funziona poichè il denaro in buona o cattiva fede ha preso il sopravvento su tutto .
buona fede :
la complessità del sistema e della scienza,il troppo rapido sviluppo e difficolta di assorbire praticamente le conoscenze (anche superficialità e qualunquismo) ,l'ignoranza(nel senso di ignorare)
cattiva fede:
ci sono due modi di fare denaro esclusivamnete per interesse di parte danneggiando la controparte (quindi la siocetà intera)oppure come sarebbe più giusto per non dire indispensabile facendo l'intersse di entrambe le parti.
questo ruchiede intelligenza,conoscenza ,collaborazione,apertura mentale,astuzia ecc ecc.

io penso che come prima cosa bisogna imparrare a discernere e sciegliere le persone ,medici compresi, che stanno dalla parte migliore,cosa tutt'altro che facile ,e insieme allearsi ,fare la squadra e agire in massa(tutti ,anche non di cfsitalia ) con una petizione ,diffonderla in tutta europa e ovunque per essere sostenuti.
così fanno in altri paesi .
(se gli alleati non sono buoni ci tiriamo la zappa sui piedi,veniamo strumentalizzati.)

S Mhyll ha vinto la sua causa grazie alla sostegno di persone sparse nel mondo.
io sono un pacifista e non amo le rivoluzioni ma se si ragiona un po forse si puo fare come hanno fatto in spagna.
135000 perosne hanno sottoscritto e conquisttao il primo fondamentale passo anzi due passi anche approccio multidisciplinare (medicina integrata)

per fare questo ci vuole astuzia ,ci vuole una strategia ,ci vuole uno sforzo per capire la politica che circnda la scienza.
non occore essre scienziati per scoprire le ricerche sommerse nei modi piu svariati e contorti (vedi linne guida).
dobbiamo smettreal di diffondere informazioni monche o distorte ,,di dire che la malttia è misteriosa (dopo circa 4000 ricerche che hanno evidenziato tanto)
di propagandare farmaci miracolosi senza verificarne la garntita promessa che vine poi sempre tradita (a beneficio di chi ?)
deto questo penso comunque che qualsiaisi iniziativa anche semplice sia comunque positiva, ma non basta.

un mio punto di riferimento (credo ,spero di non sbagliare )è Hooper ,se avessi tempo ,se sapessi l'inglese mi mettrei in contato con lui per avere consigli.
è un relatore importante e riconosciuto a livello mondiale ed è strategicamente corretto, ha rappresenttao la difesa dei malti nell'inchiesta Gipson e per questo ha anche una visione ampia di tutta la ricerca,agisce a mio parre a piccoli e rispettosi passi .
io credo che molto dobbiamo a lui.
questo è in inglese e anche abbastanza recente (fine 2007) io l'ho tradooto in automatica e qualche cosa ho capito anche se purtroppo non tutto bene.
vedere in particolare la parte iniziale e l'intervista di fondo:
Myalgic Encephalomyelitis: Politics, Medicine and Science
http://www.sheffield.....port 2007.pdf

(avrei voluto mettrelo in un anglino e non so se sia il posto adatto ,lo posso anche spostare o togliere)

ho detto il mio pensiero
ciao Neve

[brum]

ciao a tutti
è tanto tempo che mi scervello e rifletto sul da farsi e i modi.
pensando all'azione giudiziaria:
credo che le leggi siano necessarie per gestire un paese e la democrazia sia uno strumento per garantire la giustizia,il benessre e la crescita.
rivolgersi alla legge in un paese democratico penso sia un dovere cicvile e sociale più che una vendetta.
il problema sta nel fatto che la giustizia non funziona al punto che rivolgersi alla legge ci fa sentire deplorevoli o timorosi oppure non ci crediamo.
non funziona poichè il denaro in buona o cattiva fede ha preso il sopravvento su tutto .

Se lo scopo è far cambiare l'approccio nei confronti della patologia,farla accettare,insegnare a riconoscerla e impegnarsi a trovare una cura allora possiamo parlare di Giustizia con risvolti di pubblica utilità,se invece lo scopo è vedersi riconosciuti dei danni si parla di vendetta,legittima e dovuta anche questa ma non ugualmente utile per gli altri,questa seconda forma a me non interessa perchè non ho voglia di stare dietro a qualche cosa che non mi farà stare meglio,ciò non toglie che chi invece questa voglia ce l'ha non deve di certo sentirsi deplorevole
buona fede :
la complessità del sistema e della scienza,il troppo rapido sviluppo e difficolta di assorbire praticamente le conoscenze (anche superficialità e qualunquismo) ,l'ignoranza(nel senso di ignorare)
cattiva fede:
ci sono due modi di fare denaro esclusivamnete per interesse di parte danneggiando la controparte (quindi la siocetà intera)oppure come sarebbe più giusto per non dire indispensabile facendo l'intersse di entrambe le parti.
questo ruchiede intelligenza,conoscenza ,collaborazione,apertura mentale,astuzia ecc ecc.
 
io penso che come prima cosa bisogna imparrare a discernere e sciegliere le persone ,medici compresi, che stanno dalla parte migliore,cosa tutt'altro che  facile ,e insieme allearsi ,fare la squadra e agire in massa(tutti ,anche non di cfsitalia )  con una petizione ,diffonderla in tutta europa e ovunque per essere sostenuti.
così fanno in altri paesi .
(se gli alleati non sono buoni ci tiriamo la zappa sui piedi,veniamo strumentalizzati.)

Qui ti quoto in pieno e aggiungo che considerato lo scetticismo che spesso ci circonda dobbiamo fare anche attenzione a come ci poniamo nei confronti delle persone esterne onde evitare un peggioramento della considerazione nei nostri confronti.
Dobbiamo sempre ricordarci che le leggi e la giustizia sono al di sopra di tutto ma chi deve applicarle e chi deve giudicare è sempre un essere umano che anche nella più totale buona fede può farsi influenzare negativamente da degli atteggiamenti inopportuni.

S Mhyll ha vinto la sua causa grazie alla sostegno di persone sparse nel mondo.
io sono un pacifista e non amo le rivoluzioni ma se si ragiona un po forse si puo fare come hanno fatto in spagna.
135000 perosne hanno sottoscritto e conquisttao il primo fondamentale  passo anzi due passi anche approccio multidisciplinare (medicina integrata)

A riguardo mi piacerebbe saperne di più,io ci sono dentro da relativamente poco tempo(anche se questi 6 mesi mi sono sembrati un'eternità)e quindi sono molto poco informato.

per fare questo ci vuole astuzia ,ci vuole una strategia ,ci vuole uno sforzo per capire la politica che circnda la scienza.

Queste parole sono molto importanti

non occore essre scienziati per scoprire le ricerche sommerse  nei modi piu svariati e contorti (vedi linne guida).
dobbiamo smettreal di diffondere informazioni monche o distorte ,,di dire che la malttia è misteriosa (dopo circa 4000 ricerche che hanno evidenziato tanto)
di propagandare farmaci miracolosi senza verificarne la garntita promessa che vine poi sempre tradita (a beneficio di chi ?)

Per me una malattia di cui non c'è un'eziologia certa e per cui non sono previsti farmaci che funzionino(escludendo quelli che limitano i sintomi e non si occupano della causa)è una malattia misteriosa

deto questo penso comunque che qualsiaisi iniziativa anche semplice sia comunque positiva, ma non basta.

un mio punto di riferimento (credo ,spero  di non sbagliare )è Hooper ,se avessi tempo ,se sapessi l'inglese mi mettrei in contato  con  lui per avere consigli.
è un relatore importante e riconosciuto a livello mondiale ed è strategicamente corretto, ha rappresenttao la difesa dei malti nell'inchiesta Gipson e per questo ha anche  una visione ampia di tutta la ricerca,agisce a mio parre a piccoli e rispettosi passi .
io credo che molto dobbiamo a lui.
questo è in inglese e anche abbastanza recente (fine 2007) io l'ho tradooto in automatica e qualche  cosa ho capito anche se purtroppo non tutto bene.
vedere in particolare la parte iniziale e l'intervista di fondo:
Myalgic Encephalomyelitis: Politics, Medicine and Science
http://www.sheffield.....port 2007.pdf

(avrei voluto mettrelo in un anglino e non so se sia il posto adatto ,lo posso anche spostare o togliere)

ho detto il  mio pensiero
ciao Neve

Probabilmente bisognerebbe organizzarsi,studiare una strategia comune che non spaventi i destinatari,bisognerebbe individuare i risultati certi delle varie ricerche,bisognerebbe individuare delle linee guida per far si che tutti si possano orientare correttamente,ottenere l'esecuzione di determinati esami in maniera semplice e soprattutto evidenziare il costo sociale del non affrontare correttamente la patologia.
Probabilmente è questo che dovrebbe fare un'associazione,io il mondo delle associazioni non lo conosco e soprattutto non so cosa fanno e cosa non fanno.
Ma se non fanno questo sono meno utili del forum,visto che viene a mancare un forte potere divulgativo.
Ciao

[danis]

L'associazione anfisc si sta muovendo per una causa legale, tutte le info possono essere richieste alla associazione. Io ho deciso di appoggiarla.
Credo che sia un passo importantissimo intanto perchè una causa legale riscuote comunque l'attenzione dei media. In secondo luogo sono convinta che attraverso i pronunciamenti dei tribunali si possa arrivare almeno ad un certo grado di riconoscimento.

Le linee guida ci sono, brum, sono quelle canadesi a tutt'oggi le più aggiornate e più accreditate presso i migliori esperti internazionali, ricercatori, medici etc indipendenti e onesti, come Hooper.

le puoi scaricare nella traduzione ufficiale italiana proprio qui sul forum.

Ci sono inoltre, come dice neve, migliaia di documenti, di studi e ricerche che hanno fornito prove più che sufficienti della possibilità di diagnosi per esempio.

Sono anche convinta che un'azione tipo quella spagnola sarebbe la cosa migliore, ma lì tutte le associazioni si sono unite sotto un unico programma per portare avanti la petizione. Ma le associazioni qui in Italia sono affette da particolarismo....

[raffa]

Il problema è proprio quello che neve e danis hanno evidenziato,non si può più negare l'esistenza della patologia,ma ci sonon molteplici interessi e concause,che impediscono ai professionisti nel campo di confermare una diagnosi ed anche un riconoscimento della stessa,non solo interessi economici.
Credo che come dice Zac,si a questo punto dato che anche io sono molto passionale,si possa parlare di vendetta!!!
L'Anfisc si sta muovendo in questo campo e forse sarebbe il caso di appoggiarla
concretamente,come ha sottolineato Danis.
Ci sono anche avvocati malati, ma per i motivi riportati nelle precedenti righe difficile che si possano esporre o se lo fanno sanno che la loro carriera,la loro professione, sarà irrimediabilmente segnata,quindi preferiscono curarsi aloro non mancano certo i fondi, e cercare di tirare avanti nel migliore dei modi possibili.(ricordatevi che cane non mangia cane).
Oppure trovi il puro,quello che lo fa x ideologia, idealismo puro, allora puoi sperare,ma certo è che da soli la strada è sempre più in salita.
La differenza credo sia attuabile attraverso tutte le persone come noi,proprio come hanno fatto in Spagna,sperare nelle associazioni preposte è attualmente una follia.
quindi forse sarebbe il caso di unirci e tentare questa strada.
Questa è la mia personale opinione.

[brum]

Ammetto che rispetto a voi sono sicuramente meno informato,il mio è un discorso di carattere generico che non può e non vuole giudicare i singoli casi.
Sicuramente mi dispiace che ci siano tante associazioni che magari poco possono o poco fanno,peccato se non riescono a coordinarsi nell'interesse dei malati stessi.
Ma in Spagna esattamente cosa hanno fatto?cosa sono riusciti ad ottenere?non c'è modo di fare come loro?

[Cocci]

Ammetto che rispetto a voi sono sicuramente meno informato,il mio è un discorso di carattere generico che non può e non vuole giudicare i singoli casi.
Sicuramente mi dispiace che ci siano tante associazioni che magari poco possono o poco fanno,peccato se non riescono a coordinarsi nell'interesse dei malati stessi.
Ma in Spagna esattamente cosa hanno fatto?cosa sono riusciti ad ottenere?non c'è modo di fare come loro?

caro brum nel forum c'è qunanto basta è difficule purtroppo per chi entra leggere tutto.
se fai un giro nelle varie sezioni trovi tante cose
io credo che dovremmo fare uno spazio esclusiveamnte dedicato a quello che fanno nelle varie nazioni dal punto di vista del riconoscimento e delle linne adottate.
ci sono siti che hanno uno spazio esculsivamente dedicato alla politica .

credo che noi stessi qiando postiamo dovremmo essre piu ordinati altrimenti si perde tutto nel caos.
e pi i links da una parte e i commenti da un'altra in modo che si possano inviare senza commenti.

a Raffa e Denis vorrei chiedere ,visto che sanno l'inglese di tradure l'atrticolo postato sopra.
si traducono tante cose e questa credo che meriti.
ci sono piu di 4000 ricerche ma un modo utile per noi e poco dispersivo è quello ditradurre le relazionio finali ,e le intreviste ai medici.

Tra varie cose significative e anche sconcertanti Hooper dice chiaramnete che la MCS ha un peso importante nei malati di Me,molti di loro hanno MCS.
questo è un aspetto importantissimo , MCS emerge nelle linne guida Canadesi .
se questo aspetto non vine considerato la diagnosi non è corretta e le terapie do conseguenza.
i malati devono sapere queste cose.
io non credo che le linne guida canadesi rappresentino la verità ma siano un passo significativo.
il link comunque è molto interssante anche per altro.
per dfifendreci dobbiamo essre informati noi stesi altrimenti c'è ol rischio di essere strumentalizzati.
per fare azioni giudiziarie bisogna sapere bene cosa vogliamo ,il riconoscimento non basta (vedi l'esempio dell'inghilterra che è entrata in un circolo vizioso da cui fa fatica ad uscire dopo anni di battaglie ,eppure loro hanno il riconoscimento ma se non segui le loro linne guida ti tolgono la pensione di invalidità ,l'avveo letto.non ricordo dove..)
noi dobbiamno chiedere cose precise .
e poi l'avvocato che fa la difesa chi è ,quanto è informato e da chi?
dobbiamo far capire che queste malttie sono gravi e in espansione che costituiscno e costituiranno un grosso e grave problema economico e sociale .
dobbiamo essre supportati da medici coraggiosi molto molto compettenti in materia che abbiano a cuore veramemte la salute dei malati.
dobbiamo allearci coi malti di Fbromialgia e MCS ,ehs ecc
poi ci vuoel una rete informativa che faccia pressione sui media,ci vuole un esercito.

[danis]

neve ho avuto difficoltà a scaricarlo ma ora che il mitico admin me lo ha mandato ho proprio intenzione di tradurlo, lo avevo già deciso, tranquilla

Per quanto riguarda l'azione giudiziaria e cmq il modo in cui si sta muovendo anfisc, che fa anche tanto altro e spero di poter postare qualcosa a breve, basta chiedere alla associazione per avere tutti i chiarimenti.

Siamo nella fase iniziale ma già gli appoggi dei malati sono importantissimi proprio in questa fase.

Cosa ne verrà fuori non so dirlo ma credo sia un atto dovuto.

Poi il discorso si fa più complesso e lungo, io credo che le azioni da fare siano molteplici e su molti fronti.

FM, ME, MCS....malattie ambientali come ormai in canada le stanno trattando? una cosa sulla quale riflettere anche alla luce di quelle che sinora si sono chiamate sovrapposizioni e che forse invece denotano ben altro.....