Ciao a tutti, abito in provincia di pavia e ho 21 anni. inutile che vi spieghi i soliti sintomi e calvario con vari psichiatri che sostenevano i miei problemi dovessero essere psichiatrici.
Un dettaglio che può risultare interessante almeno a livello comico è la diagnosi con cui il primo psichiatra è uscito fuori: Psicosi attenuata.
Lui mi spiegò che non ho alcun sintomo psicotico ma le mie alterazioni dei sensi, problemi cognitivi, problemi relativi al ciclo del sonno, sonnolenza/stanchezza, mal di testa in parti "atipiche", sensazione nebbiosa/malessere al risveglio e le lievi contrazioni muscolari involontarie che io descrivevo sono "sintomi tipici che rientrano nel quadro di psicosi attenuata, che nel tempo puoi svilupparsi in una vera e propria psicosi" . Inutile dire che i vari antipsicotici provati non hanno mai fatto assolutamente nulla oltre che a rendermi ancora piu stanco e sonnolento.
Questo giusto per evidenziare che anche nei rari casi in cui tu, nonostante una stanchezza estrema che non ti permette di uscire di casa e declino cognitivo pesante, sonnolenza e pressione dietro agli occhi che non permettono di leggere o studiare, rimanga ottimista e positivo, semplicemente invece di dirti che sei depresso ti dicono che sei psicotico anche se non hai assolutamente nessun sintomo che possa anche lontanamente avvicinarsi ad essa.
Questo poi mi manda da un altra psichiatra che mi dice "secondo me non hai niente a che fare con la psicosi, è sindrome psicosomatica". La cura lei sostiene sono comunque gli antipsicotici che indovina un po non fanno niente. Ho provato a menzionarle CFS/ME e lei mi dice "beh tanto è psicologica pure quella quindi la diagnosi è praticamente la stessa". Ho provato a menzionarle gli studi che sono stati fatti recentemente su questa malattia e lei mi dice che sono assolutamente tutti sbagliati ed è "dimostrato scientificamente che la cfs/me è psicologica, sono una ricercatrice". Questa poi minacciò anche di farmi rinchiudere in un ospedale psichiatrico perchè non accetto la sua diagnosi.
Ho già fatto polisonnografia (che mostra alcune anomalie nell' EEG sia lente che parossistiche ma mi è stato detto che "non sono nulla") e non ho apnea o movimenti notturni ne niente. MRI negativo e molti altri esami quasi tutti negativi; ho una fluttuazione del TSH molto ampia da valori sotto il range a valori molto al di sopra del range, mi è stato detto "è normale per chi è magro e ha la pressione bassa, basta che ti alzi lentamente la mattina" visto che il t4 risulta normale.
A questo punto ho deciso di andare da un nuovo neurologo 71enne che dopo aver sentito i miei sintomi dice che ha sentito soltanto 3-4 persone nella sua carriera con sintomi simili ai miei e gli ricordano la cfs, anche se non ne sa molto.
A questo punto l'unica azione furba da intraprendere è andare in un centro specializzato CFS/ME considerando che rientro nei criteri internazionali almeno di atypical ME.
Le mie opzioni sembrano essere Pisa, Bologna o Verona, ma dopo aver letto qui sembra che l'associazione mara abbia i medici piu' all'avanguardia, con esami avanzati che vengono fatti soltanto all'estero? La mia sintomatologia è particolare, non ho dolori e sembrano soprattutto sintomi di natura neurologica, quindi temo che gli esami standard non possano essere abbastanza adeguati, fibro e lyme penso vengano immediatamente escluse senza problemi, ma ovviamente oltre alla diagnosi serve anche una cura personalizzata.
Di Pisa alcuni ne parlano bene altri male, Di bologna o verona non ho trovato quasi nulla, quali sono le vostre esperienze? E l'associazione mara, ho letto che sono convenzionati ma mi è sembrato di capire che è a pagamento? ma si paga solo la prima visita o si deve pagare tutto compreso il ricovero e esami? io posso forse permettermi di pagare qualche centinaio di euro per la prima visita ma non posso assolutamente permettermi di pagarne migliaia. E a proposito di ricovero, lo fanno? e dove? ho letto che la loro sede legale è a roma, è necessario andare fino a li per forza? o hanno medici anche da altre parti? non mi è ben chiaro anche dopo aver letto il loro sito (anche se comunque faccio molta fatica a leggere con i miei problemi cognitivi quindi magari è colpa mia)
è stato molto difficile concentrarmi per scrivere questo post ma penso ne valga la pena, attendo le vostre risposte!
Messaggio modificato da Dankmemer, 31 luglio 2017 - 15:33:46