recuperare

cari amici e amiche,come sapete ho grave M.E da 5 anni e conseguente allettamento.vorrei sapere se c'è qualcuno di voi in una situazione analoga o simile e se c'è qualcuno he ne è uscito.il mio livello secondo la scala del dottor Lerner è zero e il grado di malattia secondo il Criterio Internazionale di Consenso è terzo,cioè grave.Secondo voi esiste una possibilità di recupero anche basso oppure no? Grazie.

cari amici e amiche,come sapete ho grave M.E da 5 anni e conseguente allettamento.vorrei sapere se c'è qualcuno di voi in una situazione analoga o simile e se c'è qualcuno he ne è uscito.il mio livello secondo la scala del dottor Lerner è zero e il grado di malattia secondo il Criterio Internazionale di Consenso è terzo,cioè grave.Secondo voi esiste una possibilità di recupero anche basso oppure no? Grazie.

Carissima Speranza,
come sai non sono medico, quindi quello che ti dico è solo frutto della mia esperienza come malata, di quello che ho imparato documentandomi e del mio intuito.
Io credo che sì, che ci sia spazio per un miglioramento anche nel tuo caso così grave. Non dico la possibilità di tornare ad una vita normale, questo sinceramente non lo credo, purtroppo, però un miglioramento sì. Almeno la possibilità di non dover rimanere a letto tutto il giorno, di potersi muovere un poco, di realizzare qualche piccola e leggera attività.
D'altra parte Speranza, torno a ripeterti ciò che ti avevo detto in un altro messaggio. Scusa se te lo dico, ma lo faccio perché ci tengo a te e ti considero una gran persona. Hai pensato a percorsi terapeutici alternativi? Che cure stai facendo ora? Lo so che hai poca fiducia nei medici italiani, probabilmente a ragione, non so io tutto sommato ho avuto esperienze positive. Però forse sarebbe il caso di ricominciare da capo. Come ti consigliava qualcuno (KIO?) non è necessario che tu vada da un medico specialista in ME, io credo che un buon internista possa essere sufficiente. Il fatto che le tue capacità cognitive siano intatte, deve per forza significare qualcosa.
Ti abbraccio forte, cara.
Miki

cara Miki,grazie.a quale genere di medicina alternativa ti riferisci?non ho completa fiducia nella medicina allopatica perché ho visto su parenti e amici con altre malattie ottimi risultati e purtroppo anche danni gravi.baci

attualmente non assumo nulla per la M.E ma un quarto di Seles Beta e 20 gocce di En al dì.

cara Miki,grazie.a quale genere di medicina alternativa ti riferisci?non ho completa fiducia nella medicina allopatica perché ho visto su parenti e amici con altre malattie ottimi risultati e purtroppo anche danni gravi.baci

Cara Speranza,
scusa, dopo che ho mandato il messaggio mi sono resa conto che dicendo medicina alternativa potevo generare confusione.
Mi conosci: sai che per me esiste una sola medicina degna di questo nome, che è quella che si pratica negli ospedali e si studia nelle facoltà di medicina.
Io mi riferivo al fatto di intraprendere magari un percorso terapeutico non necessariamente centrato nella ME. Hai mai pensato che magari la diagnosi che ti fecero possa essere sbagliata? Quello che dico è che non puoi stare nella tua situazione senza provare a fare qualcosa. Il Seles Beta (atenololo) è un betabloccante. Lo prendi per il cuore, immagino. Però dubito che posso migliorare la tua situazione rispetto all'allettamento, anzi, temo proprio di no. Fra l'altro 5 anni sono tanti. Io passo allettata solo alcuni periodi all'anno, però chiaramente mi nuovo poco e già noto l'effetto negativo su muscoli e articolazioni. Dovremmo fare un po' di fisioterapia mirata per recuperare massa muscolare.
Un abbraccio,
Miki

cara Miki,quando il 6 luglio 2008 ebbi un'improvvisa mancanza di forze con dispnea e ipertensione di primo grado circa(180-110 e 100 pulsazioni)un cardiologo,dopo ecg e visita,mi prescrisse Cardura al bisogno dose minima ma stavo malissimo.Dopo un mese o due un altro medico mi prescrisse un quarto di Seles Beta.E' una dose che non c'è nel foglietto ma c'è nel Libro dei farmaci dei medici.La mancanza molto forte di energie si è manifestata subito.Pensi che il beta bloccante possa alimentarla?ho peró talmente tante preoccupazioni che avrei paura ad eliminarlo.baci

anch'io ho fatto l'ipotesi di una diagnosi sbagliata anche se formulata dopo molti esami e con i criteri di Tirelli anche se non da lui.ma eventuale che ipotesi si potrebbero fare? Baci

Cara Speranza, secondo me puoi migliorare..Ho letto di persone che sono rimaste per anni allettate e che poi piano piano si sono riprese ..non sono guarite , ma stanno  meglio...anch'io ti consiglierei di iniziare a sentire anche solo un bravo fisioterapista e magari piano piano iniziare con della ginnastica passiva e poi magari un bravo medico che ti faccia fare altri accertamenti...devi provare....non puoi arrenderti! un abbraccio grande

Cara Speranza,
non penso che il betabloccante posso giustificare da solo una tale perdita di energia. Forse può contribuire, però è anche vero che assumi una dose davvero minima. Mia madre ne prende uno per tenere sotto controllo la pressione e non ha mai avuto effetti collaterali. Pure io ho cominciato ad assumerne un altro, non per il cuore, bensì per l'emicrania, che è diventata cronica e non ho notato nulla. Però chiaro, la mia situazione è diversa dalla tua.
Riguardo ad una diagnosi alternativa, non saprei cosa dire, davvero, è necessario un medico che possa avere una visione globale e che ti faccia fare o rifare una batteria di esami. Per questo ti consigliavo un internista, almeno come primo passo. Neurologi, immunologi, infettivologi, ecc. sono troppo focalizzati nelle loro specialità.
Forza, Speranza, a Roma ci sarà pure qualcuno. Mi dispiace, ma io da qui non saprei proprio chi consigliarti.
Un abbraccio,
Miki

cara Grazia,sono pienamente d'accordo.nel 2009 avevo chiamato un bravissimo fisioterapista che rispose che non conoscendo la malattia non poteva fare nessuna fisioterapia.purtroppo io penso che questo discorso corretto professionalmente mi abbia danneggiata perché non ho fatto più nulla.naturalmente io pensavo ad una fisioterapia molto leggera.fino a due o tre anni fa mi alzavo e riuscivo a fare un paio di metri con immane fatica.Poi purtroppo ho smesso perché era troppo duro.in famiglia nessuno mi ha aiutata a parte mia mamma che purtroppo è molto malata.tra gli amici sani neppure uno mi ha dato aiuto,anche solo emotivo.ho invece trovato tra i malati persone di valore come te e altri che mi aiutano sempre con affetto,un buon consiglio.dovrei cercare un bravo fisioterapista che abbia un onorario accettabile e che venga a domicilio magari una volta a settimana ma non so come orientarmi.baci

cara Miki,conosco un internista ma non sa che esiste la malattia.ne deve cercare un altro.qualche mese fa una neurologa che non conosce la malattia sentendo i sintomi(ma non visitava me)trovó strano che il Nicetile che ho assunto nel 2009,2010 mi avesse fatto un effetto cosí blando e mi chiese se il mio ex medico mi avesse prescritto del cortisone.disse che non conoscendo la malattia non poteva prescriverlo ma che lei dai sintomi lo vedeva idoneo.a parte il fatto che a certe dosi il cortisone fa alzare la pressione ma mi sembra di capire che la neurologa abbia pensato ad una infiammazione.non so se sbaglio.baci

Carissima Speranza,
anche io credo tu debba fare di nuovo accertamenti per uscire dalla situazione disastrosa nella quale ti trovi. L'immobilità, se pur obbligata, non porta a niente. Perché non contatti l'associazione MARA, spieghi la tua difficile situazione e non ti fai aiutare a consigliare per Un nuovo percorso? Ho accettato tanti consigli e devo dire ottimi.... un'amica del forum Mi disse; quando vai ad una qualsiasi visita evita di dire Ho CFS subito perché purtroppo alcuni medici ti diranno ah beh allora è quella. Così succede che non indagano, non provano nemmeno a far girare le rotelle per vedere se si accende una lampadina. Certo poi dirai Ho CFS ma prima vediamo se loro pensano ad una diversa causa del tuo star male. Questo è stato un consiglio prezioso. E preziosa è la dottoressa che mi segue perché lei prima di dire è CFS indaga eccome! Altra frase importante è stata CFS/ME è un'etichetta. Ed è vero. Cosa è realmente? Altro consiglio... non ti fermare mai con esami di controllo e accertamenti. MAI Ed io lo dico a te. Fatti forza e non fermarti mai a quell 'etichetta piuttosto scomoda. Lotta, non mollare mai! Fatti aiutare... chiama l'associazioni MARA. Sono disponibili e sapranno consigliarti. Un abbraccio forte forte! =^.^=

Mi associo al messaggio di Manga, ti ha dato degli ottimi consigli. Cara Speranza, non puoi continuare a restare così abbandonata, mi si stringe il cuore ogni volta che ci penso. Tanti baci

Cara Speranza,

Manga, Invisibile, Grazia, hanno tutte ragione secondo me. Se conosci un buon internista lì a Roma, puoi cominciare da lì. Il fatto che non sia un esperto di ME (non credo che non la conosca, magari non è specializzato in questo tipo di malattie) non lo vedo affatto come uno svantaggio. Magari può portare una visione fresca e senza pregiudizi alla tua situazione. Non puoi rimanere così senza far nulla. Qualsiasi sia la diagnosi corretta, secondo me l'immobilità totale è dannosa e aggrava ulteriormente il tuo stato.

Un bacione,

Miki

Concordo pienamente con Michela! Forza Speranza, devi provarci almeno...fallo per te e per tua mamma!

Il problema è trovare un buon internista a Roma. Sicuramente ci sarà, ma io l'ho cercato per un mucchio di tempo senza risultato. Qualcuno può dare un suggerimento a Speranza?

carissimi,avete ragione.ricercare un altro medico esperto di cfs mi ha bloccata e ho sbagliato.in ospedale c'era una dottoressa più umana che mi fece varie domande sui sintomi ma ignoro il nome.se conoscete un bravo internista se potete segnalatemelo.da giovane quando avevo frequentissime tonsilliti conoscevo 3 bravi medici ma ora o sono troppo anziani e uno purtroppo ci ha lasciati.un abbraccio.

a volte puó sembrare che a Roma ci sia tutto ma invece ci sono anche parecchi medici da fuggire le cento miglia.e invece in una città meno estesa o in un paese ci puó essere un medico molto migliore.Spesso qui sei trattato come una cosa o come un pollo da spennare e ho conosciuto un lestofante che all'esordio della malattia fece una diagnosi di depressione in cinque minuti.per fortuna ancora non ce l'ho e non è un merito ma solo che ho un carattere parzialmente ottimista.

Comunque Speranza, penso che la prima mossa potrebbe essere proprio quella che ti ha suggerito Manga, di metterti in contatto con l'associazione MARA, sicuramente loro ti sapranno dare qualche consiglio.

Speranza abitando a Roma con il treno sei molto vicina anche a Pisa. Lì conoscono la patologia ed è uno dei pochi centri in cui tentano di curarti con vari approcci. Inoltre possono farti un bel ricovero per avere almeno una giusta diagnosi. Di Tirelli sinceramente non mi fido molto.....

a volte puó sembrare che a Roma ci sia tutto ma invece ci sono anche parecchi medici da fuggire le cento miglia.e invece in una città meno estesa o in un paese ci puó essere un medico molto migliore.Spesso qui sei trattato come una cosa o come un pollo da spennare e ho conosciuto un lestofante che all'esordio della malattia fece una diagnosi di depressione in cinque minuti.per fortuna ancora non ce l'ho e non è un merito ma solo che ho un carattere parzialmente ottimista.

Cara Speranza,
come ti dicevo, io di Roma non conosco nessuno: ho lasciato l'Italia ormai 12 anni fa e vengo dal nord.
Però, a meno che qualcuno non ti suggerisca un nome preciso o l'associazione MARA ti dia un consiglio, io, a naso&intuito per fare una ricerca personale, seguirei questi spunti:
* Non so che rapporto hai con il tuo medico di famiglia, però puoi anche chiedere a lui.
* Comincerei dagli ospedali universitari. Lì i medici, di solito, si dedicano anche alla ricerca e hanno, o dovrebbero avere, una mentalità più aperta. Dovrebbero essere più abituati ad affrontare casi complicati, la cui diagnosi non si trova sui libri.
* Cerchi la pagina web di questi ospedali, vai sul reparto di medicina interna e vedi se hanno un "sottoreparto" che si occupa di malattie rare e malattie sistemiche. Non so come funziona in Italia, ma i due ospedali universitari della mia città hanno questi "sottoreparti" che fanno parte del reparto di medicina interna e i medici che vi lavorano sono davvero molto bravi.
* Altrimenti (occhio, questo è un lavoraccio) metti il nome dei medici in PubMed e vedi se fanno ricerca e di cosa si occupano.
Mu two cents.....
Un abbraccio,
Miki

cara Speranza,
anche io, Come Abbonu, ti consiglierei Pisa, ma visto il tuo stato fisico credo sia per te, almeno per il Momento, contattare l'associazione MARA e consigliarti.
Per altro sono a conoscenza dello sportello malattie rare (gratuito) a Roma! Da li potresti ripartire senza meridionare ME/CFS tu.... Chissà... Ti abbraccio

 vedi se hanno un "sottoreparto" che si occupa di malattie rare e malattie sistemiche. 

@speranza:) 

Questa è un'ottimissima idea!!!

 

Puoi anche guardare qua, hanno le liste di medici che lavorano con loro.   

http://www.marionegr...ml#.UhihOhjh5J4

Ho fatto una buona esperienza con loro.

Sanno cos'è la ME, ma conoscono tutto un universo di patologie a cui magari non si pensa alla prima... 

Dovresti informarti, magari per email, mi sembra che sia possibile la strada di fornire al Centro Daccò: dati del paziente, percorso della malattia, referti medici fino ad oggi.

 

e...

Il tutto sarà esaminato al Centro Dacco’, che fornirà risposte del caso.

 

 

Condivido appieno gli interventi precedenti! E sono felice perché vedo che  il mio pensiero è condiviso: devi fare qualcosa!

Compreso il fatto di non mettere davanti a tutto la diagnosi di ME/CFS.

Anch'io il più delle volte non la nomino! Serve solo a far confusione! La nomino solo se il medico o l'operatore, ignorando la cosa, potrebbero  combinare guai.

Oltretutto... ammettiamo che tu sia un caso di quelli che ha la ME/CFS e anche altro, penso al cuore, o a una malattia che causa problemi di cuore, se trovi superficialità non guarderanno oltre!

Può darsi che tu abbia davvero una ME con grosso accento sulle problematiche cardiache, può essere, ma ammettiamo pure che non hai le caratteristiche più comuni di un malato ME/CFS!

E se avessi e/o tutt'altro? Magari trattabile/curabile?

 

Da "les bruits qui courent" direi che la diagnosi CFS fatta personalmente da Tirelli, viene considerata affidabile più che quelle fatte da assistenti Tirelli, e scuola Tirelli..

Di questa info fanne l'uso che vuoi. 

 

Dalla mia esperienza il tuo "bravissimo fisioterapista" ha ecceduto di zelo.

Cosa vuol dire "non conosco la patologia" ??? Che sappia che hai problemi di cuore, mi sembra importante, poi che sei allettata... lo vedrà anche lui a che gradi di decondizionamento sei, no?

Cosa gli serve? Una diagnosi dell'ortopedico, del neurochirurgo?

Senti, a me per farmi bene, non è necessario che mi facciano chissà cosa, i primi tempi un bel sano massaggio classico vecchia maniera, con un po' di manina delicata, perché sennò mi smonto, mi faceva benissimo!!! Tu non fai niente, il massimo che ti si chiede è di girarti pancia/dorso. È una goduria unica!

 

Invece, occhio a linfodrenaggi e tecniche particolari esimili, a me hanno fatto stare malissimo, attacchi d'ansia comresi... forse perché mettono in circolo tossine... boh? 

 

Terrei presente il suggerimento di Pisa, visto che non si accontentano di dire ME/CFS ! Al mondo c'è troppa gente che ha avuto la diagnosi CFS, o addirittura ME/CFS e poi aveva tutt'altro!

Oltretutto... Io preferirei che mi dicessero perché nel mio caso è indicato nicetile, cortisone, B12, ... PRIMA DI DARMELO! Non che "ad alcuni fa bene"...

 

Sì c'è chi migliora! Specie tra i giovani. C'è chi passa al livello meno grave con le cure appropriate del caso! Vedi per esempio la Jody Basset della HFME.

 

 

Carissima, senti io ho varie diagnosi di ME/CFS e FM... E benché io possa puntare il dito sul calendario e dire lì quel pomeriggio del 1985 è iniziata la ME, adesso qualcuno sta addirittura ipotizzando che io abbia avuto una forma leggera di ME/CFS pediatrica...

Maaaaaaa:

io continuo a chiedermi perché in tutta la mia famiglia, tra vivi e defunti, ci sia una labilità allo stress...

e mi chiedo se non è che non hanno visto qualcosa di genetico!

Messa in questo contesto, ...

ti dirò che mio fratello non riesce a prendere un certo tipo di betabloccanti perché si riduce a una larva umana nel giro di poche ore... ed è una persona in buona forma, grande camminatore, molto attivo.... 

 

Non posso dire per il tuo caso, ma il mio cardiologo, per le pulsazioni a 100-120 non si emoziona, le chiama palpitazioni, e non mi dà assolutamente niente per ciò.

 

Speranza ti abbraccio stritolosamente!

Spero che riusciamo a darti il coraggio di partire per una nuova "avventura" diagnostico/terapeutica!

E qualunque dubbio chiedi! Scrivici! Se non è uno sarà l'altro, ma facciamo in modo che possiamo aiutarti a venirne a una! Daiii!!!

Messaggio modificato da KIO, 24 agosto 2013 - 14:01:51

Cara Speranza, ottima idea sul centro malattie rare che c'è a Roma, potresti informarti lì...senza , ovviamente menzionare la cfs,e vedere che cosa ti suggeriscono....visto che poi è anche gratuito! dovresti solo trovare qualcuno che ti possa accompagnare lì o usare l'ambulanza...un abbraccio

cari amici e amiche,come sapete ho grave M.E da 5 anni e conseguente allettamento.vorrei sapere se c'è qualcuno di voi in una situazione analoga o simile e se c'è qualcuno he ne è uscito.il mio livello secondo la scala del dottor Lerner è zero e il grado di malattia secondo il Criterio Internazionale di Consenso è terzo,cioè grave.Secondo voi esiste una possibilità di recupero anche basso oppure no? Grazie.

Cara Speranza,esiste sempre la possibilità di recupero,quando nemmeno te l'aspetti ecco che ti puo' capitare di migliorare,senza riuscire a capirne nemmeno il motivo.La CFS/ME non si origina dal mentale,ma la mente,spessissimo,se usata ad arte,è un'ottima medicina,per curare le patologie del corpo o almeno per renderle più sopportabili nella convivenza.La mente,l'anima per ci ci crede?,il corpo,lo sai bene,non sono entità separate,ma si coinvolgono a vicenda,nel bene e nel male,c'è una branca della medicina moderna che ne studia i meccanismi,ovvero la P.N.E.I.,oggi rinforzata dalla teoria della fisica Quantistica.Quindi,il tuo nome già è un buon programma per il futuro,Speranza.........,aggiungici anche l'ottimismo del pensiero e non solo.............vedrai che il miglioramento non puo' tardare ad arrivare.Ciao e con affetto. Romy

Romy, ma hai una vaga idea di cosa sia la meccanica quantistica o la nomini solo perché fa impressione?

Pensi che una persona come Speranza, così forte e piena di voglia di vivere e di fare, non abbia già usato tutte le sue energie mentali per cercare di migliorare?

Se quando sono presa dai dolori che arrivano a farmi piangere, non mi lasciano per settimane, non mi fanno dormire, non mi lasciano concentrare arrivasse qualcuno e mi dicesse che la mente può guarire, non penso che reagirei con molta diplomazia. Altro che il corpo ha la capacita di autoguarirsi. Quando ho le gambe paralizzate nel bel mezzo di una crisi, cosa dovrei fare, concentrarmi perché la mielina attraverso un non ben precisato processo quantistico torni a crescere?

Spero vivamente che Speranza non segua i tuoi consigli e segua invece gli ottimi suggerimenti (non mi riferisco ai miei, ovviamente) che le sono stati dati dagli altri utenti del forum.

Romy, ma hai una vaga idea di cosa sia la meccanica quantistica o la nomini solo perché fa impressione?

Pensi che una persona come Speranza, così forte e piena di voglia di vivere e di fare, non abbia già usato tutte le sue energie mentali per cercare di migliorare?

Se quando sono presa dai dolori che arrivano a farmi piangere, non mi lasciano per settimane, non mi fanno dormire, non mi lasciano concentrare arrivasse qualcuno e mi dicesse che la mente può guarire, non penso che reagirei con molta diplomazia. Altro che il corpo ha la capacita di autoguarirsi. Quando ho le gambe paralizzate nel bel mezzo di una crisi, cosa dovrei fare, concentrarmi perché la mielina attraverso un non ben precisato processo quantistico torni a crescere?

Spero vivamente che Speranza non segua i tuoi consigli e segua invece gli ottimi suggerimenti (non mi riferisco ai miei, ovviamente) che le sono stati dati dagli altri utenti del forum.

Leggi bene quello che ho scritto,poi rispondi a tono,anche al posto degli altri,ma puoi farne benissimo a meno.Ti potrei anche rispondere,ma se continui a cercare lo scontro con me,perdi tempo............,ho altro da fare,senza rancore.Se leggi bene i miei post,ti renderai conto che scrivo sempre di cose che conosco bene,lo stesso vale per la PNEI e Quanti .Romy

Messaggio modificato da romy, 24 agosto 2013 - 19:46:15

Pensi che una persona come Speranza, così forte e piena di voglia di vivere e di fare, non abbia già usato tutte le sue energie mentali per cercare di migliorare?

Se quando sono presa dai dolori che arrivano a farmi piangere, non mi lasciano per settimane, non mi fanno dormire, non mi lasciano concentrare arrivasse qualcuno e mi dicesse che la mente può guarire, non penso che reagirei con molta diplomazia. Altro che il corpo ha la capacita di autoguarirsi.

Spero vivamente che Speranza non segua i tuoi consigli e segua invece gli ottimi suggerimenti (non mi riferisco ai miei, ovviamente) che le sono stati dati dagli altri utenti del forum.

Michela,e un di più,ma voglio farti capire a cosa mi riferisco quando alludo al potere della mente e con chi hai a che fare.

 

Anni  fa,nel 2009,ero registrato su di un forum Svizzero ONSELF di Fibromialgia con Nik: Maxim.

 

Ci fu una discussione,tra le tante,in cui si doveva descrivere cosa fosse la Fibromialgia e come la si vivesse.........

 

La discussione partì,ometto solo i nomi degli altri forumisti per discrezione,lascio il mio in Maxim,perchè quel Maxim del 2009 e Romy sono la stessa persona.

 

Scriveva xxxxxxx DATA 24/5/2009 alle 8:17:32 su Onself

 

La fibromialgia per me è come un animaletto sconosciuto che ti fa male fino a piangere tanto da non avere più lacrime Una gabbia dorata messa in una stanza buia in cui tu sei dentro e non riesci a liberarti, ti guardi intorno, chiedi aiuto ma nessuno ti sente. Un rincorrere informazioni e conforto senza che nessuno ti ascolti Una rabbia che ti logoro dentro tanto da urlare forte ma nessuno capisce il tuo linguaggio. Uno spiraglio di luce di cui accorgi che non sei sola ma ci sono altre persone come te. Un arcobaleno dove sei dentro e cominci a muoverti perché te lo insegnano gli altri, riesci a parlare perché qualcuno ti ascolta e ti da consigli e coraggio. Allora riesci ad uscire,
dalla gabbia e dalla stanza buia, inizi a capire che si può convivere anche vivendo nell'ombra e sai che c'è qualcuno che ti prende per mano e cammini insieme, sai che anche non sei più sola al buio e sai che puoi dare agli altri quello che gli altri ti hanno insegnato.
xxxxxxxxxxxx

 

 

Rispondevo io Maxim in Data: 27/5/2009 alle 21:41:32

 

 

xxxxxxxxxxxx,ho letto la tua testimonianza e la tua descrizione della fibromialgia,ed ho capito che soffri di un male reale e misterioso,ma che si voleva far passare per depressione,ma che depressione non poteva essere,la prova stà nel fatto che il vero depresso non ha una spiccata attività di pensiero,cosa che invece ho notato che tu possiedi.Inoltre hai avuto la forza di reagire a livello psicologico,inserendoti in un gruppo di poche amiche che soffrono come TE,prendendo aiuto anche da questo forum,tutte cose che un vero depresso,non potrebbe mai fare.Cio' ti aiuta molto,ed anche la Benzodiazepina una mano te la dà di sicuro.In effetti hai preferito fare da TE e con i tuoi simili,riducendo al minimo l'aspettativa medico-paziente,cosa molto valida nelle patologie che rispondono alle cure,deleteria e peggiorativa con le patologie che non rispondono alle stesse.Il peggioramento si ha,specialmente quando alcuni tipi di medici,che non accettando la loro impotenza nel farti migliorare dai dolori ed altri sintomi,con l'intento di esorcizzare cio'che potrebbero sentire come una sconfitta, nominano la parola magica, che permette di togliersi dall'impaccio:"La DEPRESSIONE".In tal modo si mettono la coscienza a posto,il loro Ego è salvo,ed a te resta una forma di Rabbia,che ti fà peggiorare la patologia.A questo punto ti voglio dire,che anche la più sola delle persone,volendo,si puo'sentire un esercito,e che non c'è sofferenza con cui non si possa imparare a convivere.Anzi,se impari a convivere con la sofferenza,ma veramente a conviverci in tutti i sensi,quasi a snobbarla,vedrai che piano piano,senza che te ne accorgi,tale sofferenza molla la presa,cio' avviene perchè la sofferenza usa il tuo stesso cervello per paralizzarti,e se tu gli chiudi il canale su cui trasmette,la sofferenza diventa sempre più debole fino a dilequarsi del tutto.La sofferenza ragiona come una persona,ed è sempre alla ricerca di gratificazioni,ti cattura,tu soffri,e lei incalza sempre più,fino a portarti allo sfinimento,ma se si accorge che la stai snobbando,la metti in crisi,e finisce col lasciare la presa.Maxim

 

 

xxxxxxxxx mi rispondeva Data: 28/5/2009 alle 6:00:32

 

Ciao Maxim
Sei molto profondo e mi aiutano molto le tue parole, hai perfettamente ragione, effettivamente sto cercando di imparare a non dare il peso che vorrebbe il mio cervello ai miei dolori. Sicuramente rileggerò spesso quello che hai scritto per attingere più forza di migliorare e continuare questo percorso. Oggi mi sento un vero esercito.Grazie
xxxxxxxxxxxxx

 

 

Rispondeva ancora xxxxxxxxxxxx Data: 31/5/2009 alle 5:07:32

 

 

Ciao Maxim,
Mi piacerebbe se puoi, leggerti più frequentemente nel sito, il tuo modo vissuto o studiato (credo molto più vissuto) di convivere col dolore aiuta moltissimo, le parole che hai scritto entrano nel cuore e nella mente e mi martellano continuamente quasi a ricordarmi costantemente come devo reagire.
xxxxxxxxxxxxx
 

 

Scriveva yyyyyyyyyyy Data: 11/6/2009 alle 8:26:32

 

 

GRAZIE a xxxxxxxxxxxx e GRAZIE a Maxim ho letto tardi le vostre parole ma per un gioco del destino le ho lette in un giorno in cui il dolore mi sta annientando ma grazie a voi sto cercando di prenderlo a calci nel di dietro.
xxxxxxxxxxx hai descritto la FM in modo sublime e tu Maxim le tue parole sono come acqua nel deserto spero mi rimangano impresse perchè purtroppo una delle difficoltà maggiori che ho negli utlimi tempi è legata proprio al fatto che non riesco a ricordare le cose, voi siete come molte altre persone per me due doni del cielo che il Buon Dio ha messo sulla mia strada grazie
yyyyyyyyyyyyyy

 

 

P.S.

 

Dio,Gesù e la mia Madonnina sanno quanto bene ho fatto nella vita,sia quando stavo bene ed ero una vera forza nel sociale,sia da quando mi sono ammalato,e tu,Michela,non puoi nemmeno immaginare,quanto bene ho fatto tramite internet,nonostante i miei malanni,ho sempre cercato di aiutare gli altri,gli altri mi hanno sempre ringraziato,fino a quando sono peggiorate di molto le mie abilità cognitive,da un anno a questa parte,momento in cui ho dovuto frenare anche io,causa forza maggiore e mio malgrado.Sentirmi attaccato da chi non mi ha conosciuto in passato,mi ha fatto dispiacere,ma non mi meraviglio di nulla nella vita..........ne ho viste di tutti i colori,comunque sono sempre io,acciaccato e spesso piegato su me stesso,ma sono sempre il mio  esercito,non ho smesso di pensare che un giorno ne usciro',come gia avvenne nel 2003.

Messaggio modificato da romy, 24 agosto 2013 - 21:43:51

Sì... maaa... a questo punto faccio davvero fatica a non pensare a Nasdy, al suo sito, e a non pensare che abbia ragione... almeno per una certa categoria di malati!

 

 

.La sofferenza ragiona come una persona,ed è sempre alla ricerca di gratificazioni,ti cattura,tu soffri,e lei incalza sempre più,fino a portarti allo sfinimento,ma se si accorge che la stai snobbando,la metti in crisi,e finisce col lasciare la presa.

Bella! È tua? La posso riportare?

 

un abbraccio!

La sofferenza non va snobbata, perché poi se esce dalla porta rientra dalla finestra. Va guardata dritta negli occhi, misurata, valutata, esaminata in ogni suo aspetto. Poi va conosciuta, come se diventasse non un'amica, ma una cordiale vicina di casa. Solo così si può elaborare la sua presenza e quindi accoglierla nella nostra vita. Eliminarla non è possibile.