Perché tanti non capiscono?

Più scrivo in modo chiaro sulla M.E dovunque posso più persone sane,dopo un po',mi fanno le proposte più insensate,tipo "vieni alla presentazione del mio libro?".Nonostante io abbia spiegato bene il mio stato di m.e di 3 grado.Non riesco a capire perché non capiscono.C'è davvero una negazione della malattia,un grave processo psichico,ampiamente alimentato o meglio creato dal non riconoscimento,dai medici,da molti mass media per far sembrare inesistente o leggera la malattia.Addirittura mia sorella a cui avevo chiesto 2euro per un ticket mi ha risposto "vai a lavorare".Perché tanta crudeltà verso noi malati?E' veramente inquietante.

Ciao Speranza,

spiegare bene a persone che non ci vivono quotidianamente posso anche capirlo. La gravità della nostra malattia non sempre viene capita dagli estranei. Io ho una forma grave di me e sono allettata da anni e mi è capitato di persone che mi chiedessero come mai per i dolori non provassi a fare yoga! Oppure in ospedale a volte mi dicevano, cosa fai nella vita, lavori? e io rimanevo allibita perchè magari un secondo prima stavo cercando di spiegare che a volte non posso nemmeno fare una doccia!

Altro discorso è per i parenti, che ci conoscono e vedono. Spesso ho letto storie di malati che avevano questo problema e sinceramente mi si stringe il cuore a sentire cose così! Abbiamo già una malattia pesante con cui convivere ogni giorno e sinceramente non riesco a pensare al senso di solitudine e malessere a sentire frasi così da parte di chi amiamo! Posso chiederti se hai provato a far leggere a tua sorella qualche documento sulla m.e.? Io personalmente "Voci nelle ombre" lo trasmetterei in tv, forse così tante persone capirebbero con cosa dobbiamo vivere!

Cara Lightmoon,purtroppo io ho due sorelle a cui non interessa per niente che io sia gravemente malata da 5 anni.Ho provato una volta a dare loro un articolo sulla M.E ma non l'hanno letto.Stanno ore su facebook ma mai si informerebbero.Solo chi vuole bene si informa.Mi fa soffrire questa cosa ma non si può cambiare il cuore di alcuni parenti o estranei.Un abbraccio.

A me in un ospedale di Roma,antico e nel centro storico,una dottoressa ha detto:la cfs non esiste.Dopo 2 giorni di ricovero le infermiere mi chiedevano informazioni sulla malattia perché vedendomi hanno capito bene che esiste.Il nome M.E non l'avevano mai sentito.
 

Mi dispiace molto per la tua situazione Speranza. Io sono molto fortunata sotto questo punto di vista e posso solo immaginare una situazione del genere!

Ahah, frasi così le conosco bene! la cfs non esiste, ma la cfs e la fibromialgia non sono la stessa cosa? e infine la mia preferita!

Probabilmente sei tu a volere tutto ciò, basta un pò di volontà! A ciò ho risposto che a 20 anni avrei scelto qualcosa di meglio che una malattia che mi tiene chiusa in una stanza in un letto 24 ore su 24!

Anch'io non ho mai incontrato nessuno fin'ora che sappia cos'è la m.e..

Cara Lightmoon,anch'io sono allettata.E ormai da 5 anni.Purtroppo l'incomprensione nasce sia dalla mancanza di umanità e di sensibilità sia dal non riconoscimento in Italia della malattia.L'ignoranza non è più scusabile in Italia nel XXI secolo.Un abbraccio.

Anch'io non ho mai conosciuto qualcuno che sappia cosa sia la M.E. E solo una persona che pur essendo sana aveva letto articoli sulla Cfs.Ma non è un medico ma un avvocato!
 

Cara Lightmoon,purtroppo io ho due sorelle a cui non interessa per niente che io sia gravemente malata da 5 anni.Ho provato una volta a dare loro un articolo sulla M.E ma non l'hanno letto.Stanno ore su facebook ma mai si informerebbero.

(...)

 

Anch'io ogni tanto resto perplessa difronte a una "voluta" disinformazione dell'entourage di noi malati...

Ma poi, osservando bene, guardando chi/come/quando non si informano... Forse non è per cattiveria o mancanza di amore, forse hanno paura! Una paura folle che la cosa possa riguardarli, anche da molto vicino !

Cara Kio,temo che non sia così.Ho imparato che chi ama(parenti,partner,amici,altre persone,animali) supera la paura,anche la più grande o resiste ad essa.Non penso che temino un'eventuale causa genetica.E' vero che Freud ha scoperto la rimozione ma sinceramente c'è proprio grande astio fin dall'infanzia,disinteresse e io non ho mai fatto niente a loro,mai ho ostacolato qualcosa,mai ho criticato,mai ho creato problemi,ho aiutato e aiuto come posso.Lo dico sinceramente,non ho problemi ad ammettere i miei sbagli.Purtroppo non si può cambiare il cuore della gente.Un abbraccio.

Naturalmente ciò vale per le mie sorelle e non per altri eventuali parenti di malati.

Anche io,non l'avrei mai potuto sospettare nemmeno per un secondo nella mia vita,sono alle prese con polemiche ed incomprensioni assurde con i miei familiari intimi,cosa che mi arreca una grande sofferenza affettiva,oltre all'aggravamento della sintomatologia tutta più qualche extra al cuore.La cosa strana è che loro pensano di avere anche ragione,nelle loro menti ne sono convinti e vanno rispettati per questo,ma non possono aver ragione,basterebbe un particolare a provarlo,l'uso del profumo in casa,una tra le tante strafottenze da qualche anno a questa parte,ma la lista è lunga,che nonostante mi sia sforzato da anni per far capire il danno che mi provoca tale profumo,spesso e proprio stamattina,che sono in un particolare momento,avendo fatto delle analisi impegnative con relativi effetti collaterali, si è riproposto il problema di strafottenza del profumo,con relativo malessere,seguito da nervosismo e polemica.Questo per dire che i miei figli,per come parlano e si comportano,con mia moglie a difendere l'indifendibile,dimostrano tutti di non aver capito nulla del dramma di salute che attraverso da svariati anni.Poi diventa difficile capirsi nel tempo,mentre le polemiche,che odio e che non posso permettermi a livello energetico e cardiaco,finiscono con il prendere il sopravvento.Dicono di volermi bene,ma non sanno che mi stanno uccidendo piano piano.Penso che la colpa non sia loro.................ma dipende dal fatto che sono peggiorato molto a livello di abilità cognitive e memoria,per cui non riesco più bene a farmi capire a voce,penso che  loro,non conoscendo nulla di questa patologia,pensano che,tutto sommato,ho un problema di nervi e basta,una specie di esaurimento nervoso,che pure c'è come fatto reattivo e secondario a sprazzi,cosa che mi offende e mi fa triste al solo pensarlo.Diciamo che subisco una crisi nella crisi,dopo tutto l'amore,i sacrifici fatti e le preoccupazioni che mi prendo per loro,che spesso non mi fanno dormire la notte,nonostante i miei limiti,non mi risparmio per loro per quanto posso,in svariate mansioni a loro beneficio,passo i miei giorni a dire tra me e me,sono figli,sono ragazzi che hanno i loro problemi e quindi a perdonarli come nulla fosse,ma oggi è un po' pesantuccia la situazione che si è creata.Romy

Messaggio modificato da romy, 23 giugno 2013 - 22:33:16

Io credo che alcuni davvero hanno paura della malattia, però comunque non lo trovo un buon motivo per non documentarsi, sopratutto se si vuole bene alla persona affetta da questa patologia. Alla fine le persone che tengono a noi si documentano e ci fanno capire che sanno come possiamo sentirci, anche se molto alla lontana, e non ci trattano male ingiustamente. Io conoscono pochissime persone che si sono documentate per me e il resto si preoccupa sono di dire frasi del tipo "Perchè stai sempre a letto?" oppure "Esci e fai una passeggiata invece che stare a casa" 

Penso invece che, almeno nel mio caso, nella mia famiglia non ci sia più paura della malattia, proprio perchè sono tanti anni che lotto e molto prababilmente la paura iniziale ha lasciato il posto ad una sottile rassegnazione. A volte tutto quanto vacilla, anche la loro convinzione che quello che mi sta capitando sia reale. 

Mi stanno tornando pure gli attacchi di panico e questo può essere una conferma per loro che i dottori che finora hanno detto che si tratta solo di "testa o d esaurimento nervoso" abbiano ragione e questa cosa mi spaventa più della malattia stessa. 

L'unico conforto a tutto questo che mi sta capitando lo trovo in un abbraccio sincero dato al momento giusto e spero non mi venga a mancare anche questo perchè non ce la farei. 

Poi possiamo parlare del fatto che nessuno mai si è interessato, documentato su ciò che mi sta capitando. Ho fatto tutto da sola...e per quello che posso, cerco ancora di farlo, finchè ne avrò forza.

I miei 4 figli stanno vivendo la loro età e perciò questo problema li sfiora ma non li tocca più di tanto e procedono nella loro esistenza senza pensare a quello che comporta alla mia persona l'apprensione per la loro vita e le loro scelte. Mio marito è bravissimo, mi aiuta molto ma ogni tanto mi ricorda che questi sono anni pesanti anche per lui..e come potergli dare torto.

Cerco di fare tutto il possibile per non pesare sulle loro vite e questo molte volte va a discapito della mia salute, e ogni peggioramento è un aiuto in più che devo avere e tutto questo mi avvilisce. 

Mi sono chiesta a volte se con una diagnosi diversa ci sarebbe stata più premura, più attenzione, come dice Romy anche solo a non impregnare la casa di profumi che sembra una piccola cosa ma noi lo sappiamo bene quanto sia importante invece. 

Il mondo esterno invece ormai è proprio out..in tutti i sensi. La mia vita sociale è quasi ridotta a zero. Le uniche uscite le faccio con uno sforzo enorme per gli impegni improrogabili e per il lavoro part-time...la macchina abbandonata nella strada di casa.. ormai quando mi chiedono come sto, rispondo "si dai bene" tanto poi che senso ha stare a spiegare qualcosa che non capiscono e sul quale non si documentano. Quando mi chiedono di uscire invento scuse per impegni inesistenti..

Anche la mai famiglia ha paura secondo me.... Mia madre ha detto: ma la ME è una malattia grave, ho letto i sintomi, mica ce l'hai tu!!! E quando le ho detto che, come in tutte le malattie, ci sono vari gradi di gravità, e che si può peggiorare, ha fatto finta di niente. Poi ha dovuto per forza raccontare a tutti, amici e parenti, della mia malattia, e fin qui niente di male, ma lei l'ha fatto solo per trovare indizi che le dicessero che non avevo la ME/CFS. Ogni giorno mi chiamava e mi diceva: sai quel tuo lontano cugino? Anche lui una volta ha avuto la febbre per tre mesi ed era toxoplasmosi! Oppure: sai la figlia di quella mia amica? una volta per la mononucleosi si è sentita stanca per quattro mesi! e io le rispondevo pazientemente che io non ho la febbre da tre mesi, ma da 4 anni, e ho molti altri sintomi, e comunque la diagnosi non è in discussione. Alla fine si metterà l'anima in pace, ma alla mia richiesta di fare anche lei i polimorfismi genetici, ovviamente ha risposto negativamente, sostenendo che li avessi ereditati da mio padre.

Caro Romy,mi addolora la tua situazione.Sei un uomo buono e intelligente e con la tua esperienza e le tue profonde conoscenze mediche aiuti tutti nel Forum.E tanti,tra cui io,ti vogliamo bene.Pensa alla tua salute e se puoi evita le arrabbiature,quelle sono peggio di tutto.un abbraccio.

Cara Fede,purtroppo queste frasi sono frequenti.Negli anni 80 e per molto tempo in Usa e Uk la cfs è stata chiamata "yuppie flu".Gli yuppie erano i "giovani professioni di città" e con l'influenza.Quella stupida frase aveva una valenza negativa tra la gente e i mass media.Un abbraccio.

Cara Piera,gli attacchi di panico non sono solo un sintomo psicologico ma frequente in chi ha anche malattie fisiche e si sente non protetto,non al sicuro e oltrettutto non in salute da poter affrontare il mondo esterno.A me è persino capitato che un tizio di 60 anni di un'ambulanza privata ha tentato di fare il cretino perché ero sulla sedia a rotelle.Io ho reagito molto energicamente verbalmente e quello ha smesso.Siamo doppiamente fragili e solo la reciproca solidarietà ci aiuta.un abbraccio.

Cara Brisen,penso che il modo di fare di tua madre nasca dall'amore.Pur non avendo avuto figli sono certa che una malattia seria o grave dei figli per una madre o un padre sia un dolore atroce come per una figlia o un figlio una malattia di un genitore.Probabilmente tua madre sta negando la malattia per tanto amore verso di te.Ma con la M.E si può anche recuperare e guarire.Baci.

Per convivere con una persona invalida e assisterla è necessario un grande amore. Parlo di amore nel senso più amplio del termine, non mi riferisco solo a quello di coppia. Non tutte le persone sono capaci di esprimerlo e certo non è l'informazione riguardo la malattia che può farlo nascere. O si è capaci di amare o non si è capaci di amare.
Michela


PS: Mia madre prova per me un amore incondizionato e nonostante l'età avanzata fa di tutto per aiutarmi ed appoggiarmi. Nonostante questo, ho capito che preferisce non avere troppe informazioni, perché si spaventa. Va bene così, la rispetto.

Scusate per i posts doppi ma ho un cellulare che funziona male.

Cara Michela,condivido le tue parole.In un film del 1950 "Uomini" Marlon Brando interpreta un soldato che torna invalido dalla guerra.La giovane moglie lo ama molto ma lui è pieno di dolore e di rabbia.Ha poco più di 20 anni ed è paralizzato.La moglie parla con il dottore che le dice "ho perso mia moglie tanti anni fa ma darei tutto per averla paralizzata ma viva" e lei riesce ad accettare la rabbia del marito e trovano un'armonia malgrado il dramma causato dalla guerra.Baci

Cara Speranza,
sì, hai capito perfettamente quello che volevo dire.
Un abbraccio.

Grazie Michela.un abbraccio

Ragazzi!!! E io che credevo di avere una famiglia "tiepida" rispetto ai miei problemi di salute! Non ricevo da loro nessun aiuto, però almeno non mi importunano: Anche perchè vivono tutti altrove  . Mi fanno domande, qualcuno in modo un po' blando e qualcun'altro con un po' più di interesse e tutti, indistintamente, sono confusi e non ci capiscono quasi nulla. Però mi credono, anche perchè mi hanno vista "prima e dopo". Non ho grossi problemi con gli odori, quindi non so come si regolerebbero nel caso, però ho un'amica con MCS e mi rendo che in generale la storia dei profumi non la capisce praticamente nessuno. Per la maggior parte delle persone, queste nostre patologie hanno  un alone di mistero e di stravaganza che li inquieta, e nessuno, ma proprio nessuno, sembra volerne sapere di più. Anche molti ammalati, finchè non sono gravi, preferiscono tirare avanti ignorando il problema. Francamente la trovo una cosa irritante.

Cara Invisibile,hai ragione,se si sospetta di avere una M.E di primo grado la cosa migliore da fare,se si può,è andare dal medico migliore.A me è venuta da subito di 3 grado.Un abbraccio.

Cara Invisibile,hai ragione,se si sospetta di avere una M.E di primo grado la cosa migliore da fare,se si può,è andare dal medico migliore.A me è venuta da subito di 3 grado.Un abbraccio.

Cara Speranza, a saperlo qual'è il medico migliore!!

C'è ancora gente convinta che il migliore sia il nostro amico di Aviano....

Non so davvero,hai ragione.Non sono mai stata ad Aviano e non ho opinioni su di lui.Mi fiderei di un paio di medici americani ma stanno immensamente lontani.Pensa che io abito vicino al peggior ospedale di Roma,un posto orribile e dove porta il 118 in caso di urgenze perché è il più vicino.HELP!

@Speranza
Non ho ben capito se tu hai una diagnosi scritta di ME/CFS oppure no... scusa la domanda assurda... e se si chi te l'ha fatta? Pisa è più vicino ... e che qualcuno ti ci porti eccheccavoli! Un familiare, un amica... informati e fattici portare! ARGH! Un abbraccio =^.^=

Cara Manga Neko,ho una diagnosi scritta di Cfs su carta intestata del medico.Non posso scrivere il nome perché il Forum è pubblico.Nessun parente o amica/o può accompagnarmi a Pisa.Un abbraccio.

Io non critico questo medico a livello professionale ma a livello umano e di completa mancanza di supporto.Ha trattato la M.E come se fosse un'influenza che passa in pochi giorni e non come una devastante malattia cronica e invalidante quale è.

Cara Manga Neko,ho una diagnosi scritta di Cfs su carta intestata del medico.Non posso scrivere il nome perché il Forum è pubblico.Nessun parente o amica/o può accompagnarmi a Pisa.Un abbraccio.

Comunque se non sbaglio prima c'era un centro di riferimento per la CFS anche all'Umberto I a Roma. Che fine avrà fatto?

Diagnosi... forse sbaglio o gli unici due centri di diagnosi sono Pisa ed Aviano?