49 risposte a questa discussione

[Granello]

riguardo tirelli per quel che desidero non ha senso spendere quei soldi nel senso che io desidero appunto un esame specifico che potrebbe prescriverlo anche il mio medico di base se mi ascoltasse almeno una volta in tutta la vita...e sinceramente è triste questo fatto...sai che hai un paziente malato che per 7 anni desidera quel esame e...niente se per lui non serve non serve,comunque il 16 maggio RITORNO DAL MIO SUPER MITICO OMEOPATA!!!!!!! è tra l'altro l'unico medico in vita mia che mi segue costantemente e che mi capisce e che sopratutto ha risolto quelle terribili infezioni e funghi ragadiformi perianali che nessuno nemmeno i primari della dermatologia sapevano come aiutarmi..era un caso ormai disperato...e lui con pazienza e un po di tempo pufff!! ha trovato la soluzione,provo a chiedere a lui come devo fare per ottenere quel esame

[alessia rossi]

ciao fiabo spero che hai ricevuto il mp. xè ho problemi con la connessione.
un saluto cristina

[deborah72]

Io sono stata in cura per diverso tempo ad Aviano.
Il Dott Spina mi aveva dato delle terapie (punture di B12 e carnitene)
Nessun risultato...
Poi ho fatto 3 ricoveri e mi hanno fatto dei cicli di immunoglobuline.
I benefici sono stati lievi.
Dopo ho interrotto perchè ero in attesa di un bimbo (ma la gravidanza è finita male)
In seguito ho scoperto di avere l'altro male e mi sono dovuta concentrare su quello.
Insomma un bel calderone.
Cmq ora mi curo con le ignezioni di placenta e su di me funziona.
Ora riesco a lavorare (sempre tra alti e bassi), ma perlomeno riesco a vivere.

[Angela R]

allora,a Pordenone le visite non le fa pagare 400 euro,ma 300 la prima e 200 le successive..per me è molto bravo,mi aveva dato una prima cura che no ha fatto effetto,adesso sto facendo punture di carnitina 15 gg si e 15 no e nei 15 no prendo carnitina in pastiglie una mattina ed una alla sera e come farmaco prendo il mantadan e mi ha già fatto ffetto nonostante siano solo tre sett che lo prendo..i migioramenti,sono minimi,ma è già qualcosa,infatti sono contentissima xk ho ripreso vita sociale,riesco un pò a concentrarmi e alla mattina non faccio più fatica a respirare x il male..sono veramente felice..poi tire è anche disponibile a domande,ecc quando ti visita,x me è una brava persona ed ho moltafiducia in lui..e poi c sa fare con le persone,anche con i giovani cm me..

[Incavolato]

nessuno mette in dubbio la bravura e umanità di Tirelli,ma stiamo parlando di 300 euro per una "visita" , per alcuni quasi metà stipendio per un antivirale e carnitina,io rimango senza parole.

[vivolenta]

io non vorrei polemizzare me aviano dovrebbe essere un centro per diagnosi cfs, qualcuno ha diagnosi fatta ad aviano ospedale con visite non private?

[Angela R]

ad Aviani fanno visite mutuabili in ospedale,ed anche abb presto..solo che non trovi tirelli trovi un pincopallino chiunque ed io ho preferito andare da lui..cmq volendo si può..basta chiamarei numeri che ci sono sul sito di tirelli..

[Angela R]

cmq lo so che è caro,poi il prezzo diminuisce ma sn semre 200 euro..purtroppo è così..io ho visto in 7 anni che se ho voluto curarmi,trovare gente che mi ascoltava e mi aiutava ho dovuto fare tutto a pagamento...più le analisi sempre a pagamento...ho speso una follia in 7 anni!!!!xo purtroppo è così...lo so che da fastidio,ma ormai qui nessuno ti da niente x niente...x fortuna cmq sto migliorando,con mia grande sorpresa dopo sole tre sett che faccio questa cura nuova...quindi non ho rabbia x aver speso i soldi di tirelli..in confronto alla salute x me contano poco

[lightmoon]

ciao angela! sono perfettamente d'accordo con te su tirelli. Se uno pensa ai 200 di per se avete ragione, ma io oggi per un controllo al cuore ho speso quasi lo stesso da un cardiologo!!! e non parlo di un primario preparato come tirelli!!
Angela posso chiederti da quanto sei in cura da tirelli?

[alessia rossi]

salve a tutti. aviano è il maggiore centro europeo oncologico. tirelli è un oncologo che poi ha deciso di buttarsi sulla cfs. bon x tanti di voi se vi trovate bene con lui.
un saluto cristina

[Angela R]

Io sono in cura da tirelli da soli 3 mesied una prima cura-durata 2 mesi-non ha fatto niente,mentre questa che è solo da 3 sett che la prendo ha già fatto un po' di effetto...infatti sono contentissima..e tirelli mi ha detto che sicuramente starò molto meglio di così in futuro..poi io di solito d'estate faccio l'animatrice ai campeggi parocchiali,ed ero preoccupata di non andarci..e lui mi ha detto"angela,io ti dico che sarai in grado di farli!"ed infatti sarà così vedendo che benefici mi ha dato la curain così poco tempo!!!ora di luglio ed agosto sarò in grado di farli...certo,non salterò i fossi x lungo,starò dietro ai bambini che stanno male,terrò i punteggi dei vari tornei,ma x me è già una grande conquista!!!!!cmq almeno dai vari medici che sono andata io prima di tirelli meno di 150 euro non ti chiedono...quindi tutto sommato,io non posso lamentarmi del costo delle sue visite...non sono esagerati i prezzi in confronto a qualsiasi altra visita a pagamento..io faccio a meno di prendermi vestiti firmati,non vado a mangiare fuori e con i soldi che risparmio così,pago le visite..

Messaggio modificato da Angela R, 13 maggio 2009 - 17:30:21

[lightmoon]

complimenti angela. Sei una ragazza molto matura per la tua età, anche se purtroppo credo che il nostro "crescere in fretta" sia dovuto anche al fatto della malattia.
Sono molto contenta per te che riuscirai a far l'animatrice come desideri per quest'estate! certo con qualche sacrificio, ma realizzare piccoli sogni credo faccia bene.
un saluto a tutti!

[nessunnome]

l'animatrice?????attenta non vorrei deluderti ma rischi di stressarti troppo..anche se la soddisfazione può far miracoli...dipende che ruolo farai!certo che potresti pensare di lavorare in receptionist o PR se non fosse frustrante..io l'animatrice coi ritmi e attività fisica che ne deriva non ce la fareei a farla!vedi tu..ti auguro comunque tutto il bene.
anche se sei giovane devi accettare i limiti della tua /nostra condizione e non volere per forza essere come gli altri.Non è quello di cui hai bisogno.non devi dimostrare nè a te, nè a nessun altro di essere quella che non sei.Anch'io sono stata giovane e malata ed ho sempre tentato di essere e fare come gli altri, ma sbagliavo!soprattutto perchè non conoscevo, non si conosceva questa sindrome e cercavo di "vincermi".Ma non c'è nulla da vincere, si rischia solo di perdere..in salute.ciao!

[nessunnome]

ah!!!scusa ho letto meglio..pensavo l'animatrice nei villaggi turistici!!!
per i camping parrocchiali, va bene, ti do il benestare... ...sei comunque in "buone mani"!

[fiorella64]

DOMANDA: quali esami di preciso fa fare Tirelli? SECONDA DOMANDA: Tirelli o chi per lui, o altri centri per cfs, sono disponibili a scrivere certificati che attestino il reale stato di salute del paziente e i suoi limiti? Qualcosa da presentare alle scuole e ottenere qualche diritto per questi ragazzini malati? In Inghilterra magari il problema è sentito. Qui non gliene frega niente a nessuno se tuo figlio è malato....non essendoci poi una malattia dichiarata devo anche sorbirmi gli insegnanti che mi fanno mille prediche credendo sempre a misteriose cause psicologiche. Lo so che questo è il mio pallino, ma vi assicuro che la situazione è allucinante e io NON MI ARRENDO. Sono fermamente convinta che Edo e tutti i ragazzi nella sua situazione abbiano DIRITTO ALL'ISTRUZIONE. Ma con un'attenzione e i modi adatti al loro caso....Perchè tutto questo è fantascienza?

[nessunnome]

Certo fiorella...sarebbe uno dei tanti diritti di cui parlavo nell'ultimo post "erronee diagnosi"..se si partisse dalle radici sel problema in ambito scientifico/medico e legale!

[Angela R]

Beh,gli esami di tirelli penso vadino da caso a caso..cmq a me ha fatto fare le analisi x ipofisi,surrene,ghiandola pineale e la funzione linfocitaria dove il rapporto CD4+/CD8+ a me è alto ed il mio medico ha detto che è la conferma di diagnosi di cfs..cmq i certificati te li può fare anche il tuo medico di base,ma x avere la sospensione da scuola...sennò bisogna andare in una scuola privata,ma costano...

[grazia73]

ciao Fiorella, a me Tirelli ha fatto fare solo gli esami della tibizzazione linfocitaria e bon..E' anche vero che io ne avevo già molti, ma esami come spect, rmn ecc non ne ho perchè nessuno me li vuole prescrivere perchè costano troppo alla sanità. Comunque Tirelli, a me ha fatto un certificato medico per il lavoro, ma non mi è servito a molto solo a prendere aspettativa e neanche il part -time mi hanno dato...ho fatto delle domande di invalidità ma , anche lì il certificato non è servito a nulla..che schifo di sanità abbiamo e a questa si aggiunge la cattiveria della gente che ti dice che sei depresso ...ciao Fiorella , ti auguro di tutto cuore che tu possa trovare il modo di aiutare Edo, sei veramente una super -mamma .

[creayumi]

davide..te l'ho già detto..non spendere i soldi da tirelli!!!
vieni a padova all'università ti faranno di più, credimi!risparmia 400euro..della scintigrafia ossea cosa vuoi che sappia lui!!vieni da un reumatologo o immunologo a padova..qui l'università,la cultura e l'entusiasmo di giovani dottori fanno ben di più..

In proposito per quanto riguarda FM vi consiglio il Prof Andrea Doria, reumatologo e docente università di Padova, estremamnte puntiglioso e professionale (ed economico, in privato prenotando attraverso il cup dell'ospedale 120 euro).
Oltretutto era consapevole dell'esistenza e delle caratteristiche della CFs quindi è un "cavallo" su cui puntare.

Io sono in cura nel reparto di Tirelli, ma non mi viene neanche in mente di anadre a farmi spellare da lui. In reparto ho fatto gli stessi esami che prescrive lui tenendomi in asca 500 euro..

Messaggio modificato da creayumi, 09 giugno 2010 - 14:57:31

[grazia73]

Ciao , scusami volevo chiederti , in reparto ad aviano quali cure ti hanno dato? ti stanno aiutando a stare un pò meglio? ciao Grazia