49 risposte a questa discussione

[Granello]

persso il dott primario di aviano,carissimi vi pregherei di dirmi se siete stati in cura e per quanto tempo,avete avuto miglioramenti anche se minimi?o non avete trovato nessun aiuto in quelle cure?apro questa discussione perchè ormai mi gira la testa alcuni sono seguiti li e pare stiano megio ed alcuni è stato come bere un bicchiere d'acqua,potete dirmi le vostre espersienze qui' per favore?cosi gia riesco meglio a leggere e capire 'lintero tema,anche perche tirelli comunque sia è un medico e qualcosa sapra poi se le terapie non funzionano so farmi un attimo un bilancio dato che ci devo andare anche io vorrei avere statisticamente le idee piu' chiare...grazie amici

[vivolenta]

ma non credo che tirelli lo trovi ad aviano , visita privatamente mi pare...

[Zac]

Lavora anche ad Aviano, come scritto in "Centri Diagnosi":

AVIANO

Centro di Riferimento Oncologico, Divisione di Oncologia Medica A,
Via Pedemontana Occidentale, 12
33081 Aviano (Pordenone)

Prof.Umberto Tirelli
tel. 0434 659284

Ovviamente non è detto che se ti ricoveri in quella corsia ti segua direttamente lui, a meno che non sei già un suo paziente.

Ciao

[Falco]

io sono stato al CRO di Aviano per un anno e mezzo circa 4/5 visite
da Tirelli 2001/2 .
gli esami moltissimi (molti test virali , es per la tiroide, per anemia , per l'uto immunità ecc., quella volta mi costarono 2/300 Euro nonostante avessi studiato di mettere i più costosi in ogni impegnativa)fatti nelle marche , la visita allora era di circa 200Euro.
la terapia che mi diede era basata su integratori ed energetic,NAD ?
CREATINA, CARNITINA(forse),mi diedero più forza/tono muscolare (moderato)ma poi tornò tutto come prima, smisi per il costo eccessivo delle visite/terapie

ora Tirelli pare che usi anche antivirali e antibiotici e che parli non di rado di infezione virale.
ciao

[Incavolato]

si sà di qualcuno che è guarito con i suoi antivirali o antibiotici?

perche vedo che a nessuno fà effetto, o se qualcuno è guarito non lo dice.

[tina]

Io so solo di molte persone che sono guarite con il metodo solére. Io stessa ho curato una paziente fibromialgica con diagnosi e altre persone che non avevano la diagnosi ma che avevano tutti i sintomi della fibromialgia. Sono giorni che sto cercando di parlarvene in tutti i modi e in tutte le lingue ma mi pare che proprio non vi abbia fatto nè caldo nè freddo! Proprio non capisco, come mai nessuno ha mostrato un minimo interesse?
scusate l'acidità ma proprio non vi comprendo.

[vivolenta]

se solo sapessi quante volte abbiamo sentito queste cose e quanti soldi molti di noi hanno speso credendo a ogni cosa, capiresti

[Zac]

Tina,
i tuoi post sono interessanti, anche se si sfiora lo smamming.
In questa discussione stiamo parlando di CFS e non di FM, cose ben diverse, anche se spesso "convivono".
Il Metodo Soliere, che dovrebbe essere il massaggio puntiforme inverso, è stato spiegato di recente a Brescia, puoi leggere il post: Incontro a Brescia organizzato dall'Ass. ANFISC

Ciao

Zac

[tina]

scusatemi ancora per i miei toni, volevo solo esservi di aiuto. Io sono stata curata da un collega con il metodo solere per questo ho deciso di praticarlo.
E' vero quello che dici vivolenta ma solere l'hai provato?

[tina]

...è proprio perchè so bene l'iter che tutti voi seguite purtroppo sempre con minimi risultati che insisto in questo modo.
Credetemi, volevo solo aiutarvi. Comunque ormai le info che dovevo darvi ve le ho date e non vi "stresserò" oltre.

[Granello]

grazie delle risposte...quando vado da tirelli poi vi sapro' dire comunque vado perchè le tento tutte!!!ho fm molto grave diagnosticata,ma ho anche tutti i sintoMi della cfs e che i fibromialgici non hanno...per esempio non è normale che sia cosi stanco da non poter neanche parlare...se avete consigli consigliatemi! vi ringrazio un grosso abbbbbbraccccio.....DAVID

[fiorella64]

Tirelli visita anche a Milano, tipo una volta al mese. La visita ora costa 400 euro. Mi sono informata ma io per ora ho accantonato questa strada...Ciao!

[Incavolato]

con la prossima apparizione in Tv dovrebbe arrivare a 500€

[Granello]

harrrrrrrrg! sti soldi....spero solo che mi sappia almeno dire qualcosa sulla scintigrafia ossea oppure farmi fare altri esami tipo la biopsia al midollo spinale,comunque io non ho problemi gli diro' chiaramente che sono anche piuttosto povero e tutti sti soldi io ci vivo un mese e che sia gentile da farmi fare almeno un paio di esami ma di quelli seri!

[grazia73]

Ciao fiabo , anch'io sono stata in cura da Tirelli, circa un anno fa, poi però non sono più andata perchè costava troppo e anch'io sono scarsa di soldi...Mi aveva preso 350 euro, mi aveva fatto fare ancora alcuni esami ( test virali , esami di routine e la tibizzazione linfocitaria ), esami particolari non ne ho fatti..mi aveva dato il ,viruxan (antivirale), dal quale non ho trovato giovamento e poi le punture di acetilcarnitina che sto continuando, perchè mi hanno aiutato molto per i muscoli ...attualmente sto prendendo anche il nadh che però me lo ha dato la dott.ssa Carlo Stella. Tirelli mi aveva visitata a Milano in un Hotel..( mi ha tenuta 10-15 minuti circa)...ciao e in bocca al lupo per la tua visita e facci sapere come è andata. ciao grazia

[nessunnome]

davide..te l'ho già detto..non spendere i soldi da tirelli!!!
vieni a padova all'università ti faranno di più, credimi!risparmia 400euro..della scintigrafia ossea cosa vuoi che sappia lui!!vieni da un reumatologo o immunologo a padova..qui l'università,la cultura e l'entusiasmo di giovani dottori fanno ben di più..se c'è la volontà c'è potere, non se c'è solo esperienza,magari quella sbagliata, non ti aspettare nulla!ascoltami, ti pentirai!da tirelli si va solo se si ha bisogno di diagnosi x lavoro, invalidità o assicurazione (se la considerano malattia cronica e se ci sono riscontri oggettivi, credo)..poi non so se tirelli si basi ancora sui soliti criteri diagnostici, molto poco obiettivi e su diagnosi per esclusione o su esami obiettivi tipo spect e pect...il mondo medico, più in alto, più fossilizato, anche per motivi sociali e politici, è PRIMITIVO. o meglio vuole esserlo.
C'è da sperare solo sulla buona volontà, disponibilità e sapienza di pochi medici...magai nell'ombra.
guarda io sono maestra e le migliori maestre, quelle che davvero insegnano ai bimbi,che hanno amore per il proprio lavoro e capacità sono quelle che nessuno direbbe, che nessuno considera...che non hanno vanto nè nome..e purtroppo chi risplende di luce propria non è notato, non li si vuole guardare, vi si diffida...mentre da quelli a cui hanno puntato i fari si corre..anche se trovi buio.
chi vuole intendere..in..tenda!..gli altri...in roulotte!vedi tu!

[fiorella64]

Anch'io ti consiglierei di provare altre strade, prima di spendere tutti quei soldi.

[Granello]

cara,io le ho provate ormai tutte tranne test se sono intollerante al magnetismo che sinceramente non so dove lo si possa fare e sopratutto che sia un esame serio...ci sono spesso tante cavolate e non so dove trovarlo,su tirelli ci vado per un precisissimo motivo:per vedere cosa lui dice del risultato delle mie due scintigrafie ossee di cui nessuno se spiegare cosa ho eppure essa indica chiaramente qualcosa.........qualcuno ha idea di dove si possa fare un esame molto dettagliato e serio sull'intolleranza al magnetismo?grazie...comunque ritornero' dall'omeopata...in 10 anni ho speso 5000euro per una quantita' smisurata di esami di cui non mi ricordo piu ormai niente e mezzi referti li ho persi a causa di un periodo di cui la testa era completamente fusa e non sapevo dove mettevo le cose..ciao

[Granello]

carissimi io sono da un lato disperato perchè è da anni che dato il proggressivo peggioramento della scintigrafia ossea DESIDERO FARE LA BIOPSIA DEL MIDOLLO SPINALE,è anni che lo chiedo a tutti ma nessuno me lo fa fare,non è un esame pericoloso ma è molto determinante sopratutto nel mio caso....lo chiedero' anche a tirelli...scusate se sono ripetitivo...perdonatemi..quel esame lo devo fare!! se il mio corpo ha dato delle segnalazioni perche non seguire un attimo anche quello che le mie ossa vogliono comunicare?invece niente...rispondono che non avro' nulla e che sara' una generale infiammazione ossea,io invece non ho pace ..non ho pace ho bisogno del esito di quel esame...spero che tirelli me lo faccia fare..io so solo che mi hanno diagnosticato fibromialgia ed in piu ho quasi tutti i sintomi della cfs anzi che mi rovina la vita è molto piu lo sfinimento cronico che i dolori,almeno quelli con i farmaci o altri mazzi migliorano ma lo sfinimento perenne è terribile...a volte è cosi' forte che mi sembra di stare per morire.ciao

Messaggio modificato da fiabodado, 03 maggio 2009 - 11:02:07

[nessunnome]

lo so cdavide..io sono 22anni che vivo così e ormai sono di un cinico che, pensa te, stanotte ho preso in considerazione il fatto di andare a padova in ospedale con un megafono e urlare che denuncerò tutti i medici e lo stato se non mi faranno fare esami..tutti gli esami di cui un ammalato ha bisogno e soprattutto DIRITTO, a livello costituzionale..questa è omissione di soccorso a tutti gli effetti, è lesione della persona, con l'aggravante che si tratta di una persona già debole e malata..devono farmi tutti gli esami neurologici, immunologici e genetici idonei al caso..e se mi mettono in psichiatria chiamerò un giornalista per denunciare tutto, tutto, tutto e publicizzare questa M**** di sindrome che se non ha base organica questa non è vera la vita!più vera e sentita di così..ci deve essere un motivo ,ci deve essere di tutta questa impotenza, questo malessere e questa sofferenza!!chissà mai se ne avrò coraggio..MA NON MANCA TANTO!tanto non ho più nulla da perdere..nemmeno la faccia..e poi chiamerò in causa tutti VOI, che dovrete venire allla luce,, perchè siete persone per bene, intelligenti, buone, sensibili, che non si meritano una vita "non vita"..
qualcuno deve aiutarci..a qualsiasi costo!!fanno gli esami genetici per la cellulite, studi per qualsiasi stupida malattia, tanto meno invalidante della nostra!non posso accettare che noi dobbiamo elemosinare di farci prescrivere e fare e pagare 4 esami...NO!SONO INCA**********SSIMA!SONO STANCA DI SOFFRIRE, DI SOPPORTARE, DI PASSARE UNA VECCHIAIA COSÌ..GIÀ MI SONO MANGIATA LA GIOVINEZZA.

[fiorella64]

Io ho pensato qualche volta di incatenarmi a qualche letto di ospedale, di scrivere ai giornali cittadini, di fare lo sciopero della fame.....ma non l'ho fatto, perchè sarebbe stato uno stress difficile da gestire per mio figlio....e non so se sarebbe servito.
David, prima di prenotare visite, Tirelli ha una mail a cui si può scrivere e ti risponde. Magari se tu gli parli degli esami che vuoi fare capisci dalla sua risposta se ha intenzione di farteli o no. Controlla sul suo sito, digiti Tirelli e lo trovi subito...Controlla se è in grado di capire le tue scintografie ossee....ora io non so quali sono gli specialisti adatti, ma non c'è uno specialista che te le sappia interpretare?

[alessia rossi]

ciao fiabo forse dovresti ascoltare i consigli che i ragazzi ti danno. non sprecare denaro x un uomo che vive x non dire che è un ladrone. che specula sulla salute degli altri. fatti vedere a pd in neurologia, io ho fatto molti ricoveri là e i studenti sono molto bravi. c'è il prof. corrado angelini neurologo e il genetista prof. danieli. poi ci sono molti altri che studieranno il tuo caso. tirelli non ti farà niente, sono stata ricoverata a aviano nel suo reparto 25 anni fa e non è cambiato niente anzi si fa sempre pagare di piu. ciao un saluto a tutti cristina

[Granello]

OK,cari amici mi avete tutti insieme convinto,da tirelli basta non ci vado piu....e i soldi li spendero per altri esami,pero'......su padova o se conoscete medici validi fatemi sapere.....uff vorrei tento fare quel esame midollo spinale..........non so come farlo almeno privatamente..ciao grazie a tutti...mi avete convinto,,è raro convincermi ma questa volta quando mezzo sito mi dice la stessa cosa allora è molto probabile che sono io a sbagliare...perfavore chi lo sa mi dia la e mail di tirelli che almeno gli scrivo della scintigrafia sperando che mi dia una risposta...l'indirizzo non sono riuscito a trovarlo

Messaggio modificato da fiabodado, 04 maggio 2009 - 05:34:15

[alessia rossi]

ciao fiabo hai fatto la scintigrafia ossea? intendi che vuoi un esame del liquor. è il liquido che scorre nel midollo fino al cervello. so che fanno la biopsia del midollo osseo no di quello spinale. devi prendere un app. a padova chiedi al tuo curante che specialista. io farei prima la neurologia e poi ti diranno loro dove andare, magari ti fanno ricovero e là di fanno tutto quello che serve. un saluto cristina

[alessia rossi]

scusa da dove sei? io di jesolo.

[fiorella64]

L'indirizzo è questo: utirelli@cro.it

Preparati un documento word con TUTTA la tua storia, TUTTI i tuoi dubbi e TUTTI gli esami che vorresti fare. Così ti può servire da mandare anche ad altri medici, io l'ho fatto e si evita ogni volta di riscrivere o riraccontare tutta la storia, di cui poi ci dimentichiamo sempre qualche pezzo.....Ricordati che TUTTI i medici hanno un indirizzo e-mail o almeno un numero di telefono (anche i centri indicati nel forum). Prima di viaggiare vale la pena scrivere mails, fare una telefonata. Molti ti ascoltano e ti rispondono e magari ti danno i consigli giusti.....Ciao!

[Granello]

cara alessia siamo vicini....io sono a 15 km da belluno in un pese che si chiama MELL'ESAME che da anni voglio fare è la biopsia al midollo spinale cioè entrano nella spina dorsale con un sottilissimo ago,ti prelevano il midollo e poi attentamente lo analizzano se ci sono ,virus,batteri,tumori,infiammazioni,ed altre tante patologie è un esame che nessuno mi vuol far fare...non è invasivo e lo fanno a molti sopratutto a chi come nel mio caso non ha degli esami scintigrafici chiari,e non so piu da chi andare...BASTA UNA SEMPLICE IMPEGNATIVA ,i medici dicono che non si vedra' nulla ed io non ho pace sin che non lo faro' e ne vedro' l'esito.

Messaggio modificato da fiabodado, 04 maggio 2009 - 09:19:52

[lightmoon]

Ciao a tutti, io sono sotto cura da Tirelli, e secondo me definirlo ladrone è un bel pò esagerato. La visita costa, ve lo dico per certezza 300 e ed è molto più onesto di molti primari della mia regione. Forse ciò che dobbiamo iniziare a pensare è che ciò che i dottori fanno sono tutte prove e finchè non ci sarà una cura non possiamo pensare che vai da una persona e bum, di colpo si guarisce. Qui nel sito ho letto molto pareri, si è parlato di omeopatia, metodo che ad alcuni va bene e io ci sono quasi morta!
Purtroppo non è detto che ciò che fa bene a uno fa bene a un altro, ma non credo che accanirsi contro chi prova di curarci sia la soluzione, anzi. Io so solo una cosa, che se provi a scrivere in internet cfs subito si parla di tirelli, e se ha una specializzazione in questa malattia non credo sia per quante volte vai in tv ma per gli studi che fai.
Io inizio a vedere piccoli miglioramenti, se un giorno guarirò prometto di venire a dirvelo
un saluto a tutti!
ps: david non credo che ci possa essere davvero nessuno che ti possa dire cosa è giusto o sbagliato, purtroppo sei solo tu che puoi decidere cosa è meglio per te stesso.
Però ti suggerisco di trovare un persona che ti sappia ascoltare e andare a fondo una volta per tutte a tutto ciò.

[alessia rossi]

ciao fiabo forse pensavi a una puntura lombare o rachicentesi ne ho fatte 3.
prelevano il liquor e da là si vedono molte malattie tipo sm e altre. vai a treviso allora con la mutua e chiedi una visita neurologica cosi poi ti fanno questa puntura lombare. se vuoi c'è il dott. mirco serena che mi ha seguita x 22 anni. è molto bravo e disponibile. un saluto cristina

[Granello]

ok alessia allora dimmi ma ci devo andar prima come visita privata perchè il mio medico di base non mi fa far visite cosi facilmente,ok dimmi il dott e numero tel del ospedale di treviso,cosi' vediamo che esami mi fa fare perchè a me non interessano chissa' che cure che son sempre quelle a me interessa qualche esame appunto piu specifico...scrivimi pur in privato i dati.grazie alessia