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Una grande scoperta che apre le porte alla cura


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16 risposte a questa discussione

#1 admin

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Inviato 29 giugno 2006 - 09:38:06

Articolo pubblicato sulla rivista OGGI


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Una grande scoperta che apre le porte alla cura di una malattia

Correggendo il difetto genetico potremo ottenere la guarigione


di Tommaso Varotti

Wichita (Stati Uniti), giugno
abbiamo fatto una grande scoperta la "Sindrome da stanchezza cronica" è ereditaria, si può trasmettere dai genitori ai figli attraverso geni. Si tratta passo fondamentale per riuscire a diagnosticare in modo appropriato questa malattia e, in futuro, per trovare anche la cura definitiva». Con queste parole il dottor William Reeves dell'Università di Wichita, negli Stati Uniti, ha annunciato una svolta epocale per quanto riguarda gli studi sulla CFS, sigla dell'espressione inglese "Chronic fatigue syndrome", ovvero quella malattia che in Italia è conosciuta come "Sindrome da stanchezza cronica" e che si manifesta con una grave stanchezza priva di cause apparenti, accompagnata da altri disturbi come dolori alla testa e ai muscoli, vuoti di memoria, incapacità di concentrarsi, sensazione di debolezza dopo sforzi fisici anche lievi.
In Italia ne soffrono oltre trecentomila persone, cui l'ex presidente della Repubblica Francesco Cossiga e, nel mondo, sono noti altri casi di pazienti illustri, come la cantante e attrice Cher, la campionessa olimpica di corsa di mezzofondo Kelly Holmes, l'attrice Jennifer Beals, protagonista del film Flashdance e del telefilm The L-Word, il pianista jazz Keith Jarrett.

«Abbiamo svolto esami approfonditi»
Fino a poco tempo fa le cause di questa malattia, che può condizionare gravemente la vita lavorativa, sociale e familiare dei pazienti, erano ancora oscure. 0ra però, il dottor William Reeves e i suoi collaboratori hanno scoperto che l'origine di questa malattia è un'irregolarità del codice genetico, cioè di quel sistema di "informazioni" che ciascuno di noi eredita dai propri genitori e porta nelle cellule del proprio corpo. Il codice genetico determina caratteristiche fisiche di ogni persona, come il colore dei capelli, ma può determinare anche alcune malattie: la Sindrome da stanchezza cronica, come ora sappiamo, è una di esse.
Il contenuto della ricerca del dottor Reeves è stato recentemente pubblicato sul Journal Clinical Pathology e su Pharmacogenomies, due riviste scientifiche degli Stati Uniti che sono tra le più prestigiose testate di informazione per quanto riguarda le scoperte mediche. Ma come è stata possibile questa scoperta? Procediamo con ordine e vediamo come il dottor Reeves e la sua squadra di biologi sono giunti a tagliare questo importante traguardo.

«Abbiamo valutato attentamente le condizioni di salute di duecentoventisette malati che soffrivano di un grave stato di affaticamento, che durava a lungo e che non trovava sollievo nemmeno con un lungo riposo», ha spiegato il dottor Reeves.
«Per la presenza di questo sintomo, caratteristico della Sindrome da stanchezza cronica, abbiamo diagnosticato a ciascuno di loro questa malattia. Allora abbiamo svolto esami approfonditi ciascuno di questi pazienti per capire se essi avessero qualche caratteristica in comune: se così fosse stato, queste caratteristiche avrebbero potuto spiegarci come si sviluppa la malattia. Quando abbiamo studiato il loro codice genetico, cioè quella serie di informazioni che si ereditano dai genitori insieme con il colore degli occhi e dei capelli ci siamo resi conto che questi pazienti presentavano tutti un'irregolarità nella sequenza di cinque geni, cioè dei fattori che compongono il codice genetico» ha spiegato il dottor Reeves.

«La scatena sempre una causa precisa»

«La sequenza "altera." riguardava proprio i cinque geni che determinano la capacità del corpo di recuperare le energie dopo avere fatto uno sforzo. Va sottolineato che, tra i pazienti che abbiamo esaminato, non c'era alcun legame di parentela: questo ci ha permesso di escludere che questa irregolarità genetica fosse stata trasmessa dall'uno all'altro per via familiare, e ci ha indotto invece a pensare che essa fosse strettamente legata alla malattia di cui soffrivano. A nostro avviso questa è la prova che i pazienti afflitti dalla Sindrome da stanchezza cronica hanno una predisposizione genetica allo sviluppo della malattia. Ma questa predisposizione, da sola, non basta: occorre sempre una causa scatenante, per esempio un'infezione virale, per fare sì che la malattia diventi una realtà». Il dottor Reeves ha aggiunto: «Lo studio del patrimonio genetico delle persone è fonda mentale perché potrebbe metterci nella condizione di scoperte quali sono i pazienti a rischio per quanto riguarda questa malattia che, pur colpendo molte centinaia di migliaia di persone ogni anno, non è facilmente riconosciuta dai medici, in quanto allo stato attuale non esiste un esame di laboratorio che permetta la sua identificazione».

«Presto avremo una prima cura»
Quali prospettive apre la scoperta del dottor Reeves e della sua squadra di ricercatori? «In primo luogo», ha piegato il dottor Reeves «possiamo mettere a punto test diagnostico che p. dare una risposta precisa. Il test genetico, infatti, può dire se siamo di fronte a un paziente affetto da Sindrome da stanchezza cronica oppure no».Questa scoperta, oltre a rendere possibile per la
prima volta test diagnostico preciso, potrebbe anche rappresentare una via di cura per i milioni di malati, nel mondo, che soffrono di questa strana malattia? «Sì, in futuro potrà agire direttamente sui geni, in modo da correggere il difetto che sta alla base della malattia e permettere così una pronta guarigione a coloro che ne soffrono». Che cosa si intende per Sindrome da stanchezza cronica? innanzitutto ricordo che questa malattia colpisce più frequentemente le donne rispetto agli uomini, con un rapporto di 4 a 1: significa che per ogni uomo affetto dal disturbo ci ben quattro donne malate. Poi, altra caratteristica fondamentale, la stanchezza cronica non è la normale stanchezza che colpisce molti di noi al termine di una giornata di lavoro o che ha a che vedere con lo stress psicofisico cui siamo tutti sottoposti nella nostra vita quotidiana. «La malattia, infatti, ha caratteristiche ben precise.
I sintomi più importanti sono: una stanchezza che non si riesce a vincere nemmeno con il riposo notturno e che sopraggiunge anche dopo il minimo sforzo. In secondo luogo coloro che soffrono di Sindrome da stanchezza cronica hanno spesso una leggera febbre che li accompagna lungo tutto l'arco della giornata. Le ghiandole dei pazienti di Sindrome da stanchezza cronica sono ingrossate e spesso queste persone sono vittime anche di una abbondante sudorazione notturna.«Importante è poi sapere quando è insorta la malattia: generalmente questa si presenta al termine di un'influenza malcurata, oppure al termine di altre infezioni virali che hanno lasciato come strascico un senso di debolezza e di prostrazione cui non sembra possibile porre rimedio. Una mononucleosi, una varicella, un'altra malattia di origine virale possono essere le chiavi che aprono la porta alla Sindrome».
«Non è simile alla depressione»
Le scoperte del professor Reeves potranno essere una conquista fondamentale per i malati di questo disturbo, dato che finora, in mancanza di un test diagnostico e di un protocollo di cura, questi pazienti erano spesso scambiati per depressi oppure per persone soggette a un disturbo psicologico psichiatrico.
«Quello che non dobbiamo mai dimenticare», ha detto il dottor Reeves «è che il malato di Sindrome da stanchezza cronica è una persona che vorrebbe vivere la sua vita nella pienezza delle proprie possibilità, ma non ci riesce Il depresso, invece è una persona che nona ha più voglia di vivere. Così purtroppo accade spesso che malati di Sindrome da stanchezza cronica siano scambiati per depressi e che debbano passare anni prima che trovino il giusto rimedio per la loro malattia». Insomma, la scoperta del dotto Reeves potrebbe essere la chiave di volta per vincere questo disturbo, finora poco conosciuto.

Tommaso Varotti

#2 FManu

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Inviato 16 febbraio 2013 - 00:57:16

Anche io , da malato, ho il forte sospetto che ci sia una predisposizione genetica..
Ma a parte le mie convinzione, che ovviamente non contano nulla, sono passati 7 anni.. che fine ha fatto la cosa ?
e poi mi sembra strano che scoperte mediche vengano pubblicate da "oggi"..

CFS :" La buona notizia è che non ne muori , la cattiva notizia è che non ne muori " - (Blake Edwards)  

 

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#3 manga neko

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Inviato 16 febbraio 2013 - 11:29:04

Che fine ha fatto Reeves? Perchè in Italia non ci prendono per studiarci il dna & Co. invece di imbottirci di medicinali????? Ne parlerò alla mia dott.ssa specialista cfs.

#4 Lev

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Inviato 16 febbraio 2013 - 12:19:55

Il presidente Cossiga, secondo quanto riferitomi da un membro dell'associazione di Pavia, fu curato da Tirelli per la stanchezza cronica, ma non ebbe benefici duraturi. Sicuramente avrà avuto le migliori attenzioni, quelle che noi probabilemnte possiamo solo sognarci. Ma comunque non ne è venuto mai a capo.

Sicuramente il suo è una caso particolare, perché la sua malattia iniziò dopo un intervento per cancro (per altro riuscito e senza chemio o radio terapia); inoltre rea già avanti con l'età. Comunque la sua storia ci conferma, se ce ne fosse bisogno, che non esistono cure.

Sarebbe interessante sapere cosa è successo all'altro vip citato nell'articolo, ovvero l'olimpionica Holmes. Che cure ha fatto? E' guarita?

Si sa invece per certo della guarigione di un'altra olimpionica, la calciatrice Michelle Akers, la quale racconta (nel documentario 'I remember me') di essere stata male per 6 anni, dopo una specie di influenza, e di aver recuperato all'80%. Come si è curata? Chissà.

#5 Speranza28

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Inviato 16 febbraio 2013 - 15:53:07

La ricerca di Reeves è plausibile.Inoltre è interessante l'ipotesi genetica ma un'infezione virale come elemento scatenante a cui forse va aggiunto un trauma emotivo.

#6 Zac

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Inviato 16 febbraio 2013 - 16:42:05

Il presidente Cossiga, secondo quanto riferitomi da un membro dell'associazione di Pavia, fu curato da Tirelli per la stanchezza cronica, ma non ebbe benefici duraturi. Sicuramente avrà avuto le migliori attenzioni, quelle che noi probabilemnte possiamo solo sognarci. Ma comunque non ne è venuto mai a capo.


E' stata una delle tante prese in giro, diciamo che il Tirelli parlava spesso di Cossiga, vedi anche i video delle varie ospitate che sono sui DVD che abbiamo prodotto, ma era per attirare l'attenzione (su di lui ?) contribuendo però alla disinformazione.
La stanchezza cronica oncologica è conosciuta da molti anni e non ha nulla a che vedere con la CFS o la ME.

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#7 Lev

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Inviato 16 febbraio 2013 - 16:58:59

La stanchezza cronica oncologica è conosciuta da molti anni e non ha nulla a che vedere con la CFS o la ME.


Credo che Tirelli sostenga che la fatica seguente a cancro (risolto) sia sottesa dallo stesso meccanismo di quella comunemente classificata come CFS, cioè sia dovuta anch'essa a una attivazione anomala del sistema immunitario. In questo video mi pare spieghi la cosa; ne parla da 12:04 in poi.

Ma forse ho capito male io.



#8 Lev

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Inviato 16 febbraio 2013 - 17:07:49

Nel video citato dice proprio (alla fine del 16° minuto) che la CFS e la cancer related fatigue sono la stessa cosa. Questa evidentemente è l'opinione di Tirelli. Poi sappiamo che la diagnosi di cancro è un criterio di esclusione per quella di CFS.

Tuttavia credo che l'ipotesi di Tirelli sia che il cancro, anche se curato e risolto, possa innescare la stessa attivazione immunitaria anomala che si riscontra nella CFS di origine virale. Credo che sia questa la sua tesi.

#9 Zac

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Inviato 16 febbraio 2013 - 18:32:40

Anch'io posso ipotizzare tutto sulla cfs dicendo per prima cosa che le sue origini sono sconosciute, quindi lo può fare anche il Tirelli, ma se senti chi ha la cancer related fatigue, Cossiga compreso, vedi subito che non sono la stessa cosa, infatti in comune hanno solo la stanchezza, non ci sono problemi neurologici di sorta, Cossiga diceva che quando si sentiva stanco da non riuscire a stare in piedi si sedeva e scriveva un libro, azz !

Sul sito dell'ass. di Tirelli http://www.stanchezz..._oncologico.htm leggi anche questo:

"Un terzo importante gruppo di pazienti è quello dei pazienti oncologici.
In ambito oncologico la stanchezza può essere alternativamente considerata come parte integrante della sintomatologia del tumore (sia alla presentazione che nel corso delle recidive), come effetto collaterale delle terapie praticate, oppure come espressione di una patologia concomitante, il più delle volte di natura psichiatrica, quale la depressione. In ogni caso, per essere considerata cronica e patologica, la stanchezza deve essere percepita dal paziente come inusuale o anormale, del tutto sproporzionata rispetto al grado di esercizio o di attività della persona, e non in grado di regredire con il riposo né con il sonno."

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#10 sun

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Inviato 17 febbraio 2013 - 00:52:09

Ma questa ricerca di Reeves su una causa genetica è parallela al problema genetico di cui parla Genovesi?
Anche Speranza dice che in USA stanno facendo ricerca sulla genetica.
Sono le tre ricerche da collegare?
Speriamo sia la volta buona per uscirne fuori!!! Almeno un pò! :D

#11 romy

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Inviato 17 febbraio 2013 - 22:03:36

La genetica?????mi viene da pensare e non da oggi,dai tempi della dott.Stella,se è nato prima l'uovo o la gallina?.Detto in parole povere,uno stato patologico qualsiasi potrebbe riverberarsi sui geni?,quindi non ci sarebbe da meravigliarsi se uguali sindromi o sintomi identici,alla fine modificano gli stessi geni,e poi non dimentichiamoci che parlare di genetica e come parlare di quantistica,tutto è ancora agli albori ed in costante dinamismo.Io devo dire come la penso,anche se farà dispiacere a qualcuno?,ho la convinzione che una infezione virale o altra infezione,una intossicazione da metalli pesanti,anche una forte anestesia con intervento chirurgico,un tipo di stress qualunque insomma,specialmente di quelli subdoli nel campo dell'affettività,ecc.ecc.possono essere,al max,la goccia che fa traboccare la patologia?,ma non la causa unica,a dire il vero io non la classifico nemmeno una patologia, nel senso classico del termine,da quì la difficoltà di classificarne l'eziologia?.Il mio discorso è:che è la somma che conduce al totale e quindi alla sindrome,che a sua volta si autoalimenta in un circolo vizioso,con la creazione di nuovi sintomi,per vari motivi..........,A tal riguardo vorrei aggiungere un concetto,il mio concetto e non so' di chi altro?,dentro di noi esiste un medico naturale,capace di mettere le pezze,raggiungere compromessi a tante disfunzioni a cui va incontro il nostro organismo,anche per motivi ambientali o stressogeni o altro.....,grazie a questo ci siamo modificati nei secoli,per cui la razza umana continua la sua marcia nella vita sulla Terra.Non passa giorno che la ricerca non ci dice cose nuove e che sposano tale tesi,per cui sono arrivato,non dopo aver sbagliato anche io,come tutti,che lasciar fare al medico naturale,senza farsi prendere da ansie ed apprensioni,fa bene due volte di più,una prima volta alla tasca ed una seconda alla salute.Prendete mio fratello,aveva un tumore all'esofogo,che si era fermato da tempo con un solo ciclo di chemio,ma in compenso continuava a prendere gli stessi farmaci di sempre? quasi in modo misterioso?,nel senso che dato i suoi lunghi giri tra ospedali e medici vari,nessuno sapeva chi li aveva prescritti in primis tali farmaci,e,di conseguenza,nessuno li toglieva nel prosieguo della patologia o forse si assumeva la responsabilità di toglierli?,nonostante la nostra reiterata richiesta,io usai la frase che si era incantato il disco,alludendo alla terapia in atto da sempre,la risposta fu,e non poteva essere altrimenti,che i medici erano loro.In effetti è finito che mio fratello,giovanissimo,è morto all'improvviso,per un fatto cardio-respiratorio,e non per il tumore ed a vederlo bene negli ultimi mesi,era logico che mostrasse i sintomi tipici della CFS,non poteva essere altrimenti,ma non per un fatto genetico?,ma perchè con certi farmaci,come effetto collaterale,la CFS o meglio certi sintomi,li prendi di sicuro come minimo.Io,mio malgrado e con grande dolore,ebbi a predire la morte di mio fratello,solo qualche giorno prima che accadesse,non sono un indovino,ma leggendo le peculiarità di certi farmaci + la complicità del gran caldo dell'estate 2012,il fatto che li prendeva tramite diffusore,quindi un pacco preconfezionato di sostanze,di cui,almeno 6 tiravano verso la torsione di punta ed altri miravano al sintomo respiratorio,trattato a sua volta con altri farmaci dal pneumologo,mentre bastava eliminarne alcuni dal diffusore + un cerotto,sicuramente responsabile del problema respiratorio, che forse...............ma chi puo' dirlo?,proprio in questa frase stanno tutti i problemi che girano intorno alla salute degli uomini.........Ritornando al discorso della genetica,il genoma che ognuno di noi si porta dietro dalla nascita,non è il nostro destino di salute,se basta una normale meditazione trascendentale a poterlo modificarlo,figuriamoci un organismo attanagliato dallo stress e sintomi vari?.Romy

Messaggio modificato da romy, 17 febbraio 2013 - 22:29:16

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#12 sun

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Inviato 17 febbraio 2013 - 23:09:26

Io credo di aver capito che spesso, non è un problema di DNA alla nascita, bensì di polimorfismi cioè il genoma si modifica per vari motivi, ad esempio il mercurio, oppure un virus.
Quindi non è la causa scatenante, ma una conseguenza.

#13 enrica2010

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Inviato 18 febbraio 2013 - 09:59:55

Io penso che la "debolezza" genetica sia un cofattore,come quella spirituale o psicologica, metabolica/alimentare e/o immunolgica/virale...del resto, come in tutte le malattie esistenti. Certo è che abbiamo tutti questi FATTORI che sono stati CONTRO DI NOI....che sia colpa esterna, ambientale, Nostra o del destino/karmica è altra domanda irrisolta...penso una mescolanza anche di tutto ciò ...insomma, Noi abbiamo sommato troppi DISAGI (di ogni tipo) che ci hanno ammalato...e solo con molta caparbietà e fede possiamo risalire un po' verso la salute: credo sia "Un miracolo" guarire. La strada di ritorno è molto più difficile di quella di andata.
Questo lo credo di tutte le malattie CRONICHE, in cui UN UOMO è divenuto la sua malattia.

#14 Michela

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Inviato 18 febbraio 2013 - 12:06:23

Anch'io posso ipotizzare tutto sulla cfs dicendo per prima cosa che le sue origini sono sconosciute, quindi lo può fare anche il Tirelli, ma se senti chi ha la cancer related fatigue, Cossiga compreso, vedi subito che non sono la stessa cosa, infatti in comune hanno solo la stanchezza, non ci sono problemi neurologici di sorta, Cossiga diceva che quando si sentiva stanco da non riuscire a stare in piedi si sedeva e scriveva un libro, azz !


E questa cosa che i pazienti oncologici non hanno problemi cognitivi dovuti alla malattia e/o alle cure da dove esce? Da Cossiga?
Vabbè, forse lui non ha notato la differenza ...
La localizzazione del tumore, la chemioterapia, la chirurgia, la radioterapia (soprattutto cerebrale), la ormonoterapia e altri fattori contribuiscono a creare importanti problemi neurocognitivi in molti pazienti oncologici.

http://www.mayoclini...o-brain/DS01109

#15 vivolenta

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Inviato 18 febbraio 2013 - 12:52:28

ci si dimantica spesso di descrivere che quello che distingue la ME dalle altre patologie ch presentano sintomo di esaustione è che nella ME c'è una estrema difficoltà di recupero dopo sforzo,che si protae a volte per ore ma anche per giorni settimane e mesi...
Meglio cinghiale che pecora

#16 Zac

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Inviato 18 febbraio 2013 - 14:39:39

E questa cosa che i pazienti oncologici non hanno problemi cognitivi dovuti alla malattia e/o alle cure da dove esce? Da Cossiga?
Vabbè, forse lui non ha notato la differenza ...
La localizzazione del tumore, la chemioterapia, la chirurgia, la radioterapia (soprattutto cerebrale), la ormonoterapia e altri fattori contribuiscono a creare importanti problemi neurocognitivi in molti pazienti oncologici.

http://www.mayoclini...o-brain/DS01109


Non sono problemi diretti, sono problemi conseguenti le terapie, il dolore ecc., non dico certamente che la chemioterapia sia una cosa leggera, anzi.. idem le terapie per il dolore, interventi chirurgici ecc.
Ci sono maree di studi e di convegni sui problemi della cura del tumore dove si parla solo di malattie e problematiche conseguenti il tumore, si va dalla depressione al dolore, dal sostegno psicologico del paziente e della famiglia alle eventuali protesi o ricostruzioni plastiche, dalla stanchezza oncologica alle varie alterazioni degli organi o dei vari sistemi neurologici, endocrini ecc., e anche ai problemi neurocognitivi, riabilitazioni, ecc.

Tornando al Cossiga e ad altri che dicono "quando sono stanco, mi corico o mi siedo e mi riposo" non rappresentano sicuramente i malati di ME-CFS in quanto un o degli elementi più devastanti è la mancanza o la difficoltà nel recuperare energie, si è stremati e non si recupera.

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#17 Speranza28

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Inviato 18 febbraio 2013 - 15:13:33

Io ad esempio ho forte mancanza di energie e recupero cronico come sintomo principale.Poi gli altri sintomi che più volte ho scritto nel Forum.Non ho per fortuna i sintomi cognitivi come problemi sulla memoria breve,brain fog,difficoltà a scrivere,a leggere,a parlare,a prendere decisioni,a vedere la tv(il computer mi affatica) ecc.ecc.I sintomi invece più frequenti sono gastrici,cardiaci e dolore ai linfonodi ascellari.




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