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Alcuni pazienti Covid di lunga data si oppongono alla prova fisica pensata per aiutarli


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Inviato 25 maggio 2023 - 21:12:02

Fonte: https://buzznews.it/...a-per-aiutarli/

 

Una prova di esercizio a lungo Covid proposta è stata criticata da alcuni pazienti che i ricercatori finanziati dal governo vogliono studiare.

 

Parte del processo Ricerca su COVID per promuovere l’iniziativa di recupero (RECOVER)Finanziato dal governo l $ 1,15 miliardi in quattro anni. Ha lo scopo di studiare il coronavirus di lunga durata e aiutare a trovare cure per milioni di persone che soffrono di una serie di sintomi a lungo termine, tra cui estrema stanchezza, annebbiamento del cervello e mancanza di respiro.

lo studio Lui è Sotto Una delle cinque piattaforme sperimentali Istituto Nazionale della Salute E Istituto di ricerca clinica del duca Pianifica di iniziare in estate e in autunno. Ogni piattaforma sperimentale studierà una serie diversa di sintomi della malattia COVID-19 e testerà una serie di interventi.

Il protocollo di studio degli esercizi non è stato finalizzato, ma metterà alla prova i fisioterapisti a vari livelli di intensitàE Su misura per le capacità del paziente e destinato a Migliora la resistenza Adrian HernándezDirettore esecutivo del Duke Institute for Clinical Research.

Ha descritto le prime ricerche sulla fisioterapia come “promettenti”, ma ha rifiutato di citare studi specifici. Ha stimato che gli interventi basati sull’esercizio fisico potrebbero aiutare fino alla metà dei pazienti COVID-19.

Tuttavia, alcuni sostenitori di COVID di lunga data affermano che qualsiasi esperienza di esercizio può essere pericolosa per i pazienti COVID di lunga data con encefalomielite mialgica (ME/CFS), nota anche come sindrome da stanchezza cronica.

 

Esercizio e il suo effetto sulle persone con ME/CFS

studi Visualizza Quella gente con ME/CFS Non hanno la stessa risposta allo sforzo fisico come individui sani, e molti pazienti con ME/CFS riportano un peggioramento dei sintomi anche dopo piccole quantità di attività. Questa rottura è chiamata distress post-voltaggio.

Alcuni pazienti ME/CFS affermano che nel tempo, spingere costantemente i propri limiti ha peggiorato permanentemente la condizione. Non è chiaro esattamente quanti pazienti COVID abbiano la CFS/CFS, ma alcuni ricercatori lo stimano circa metà Sviluppo della ME/CFS.

I sostenitori sono ora preoccupati che i pazienti COVID-19 con sindrome da stanchezza cronica/sindrome da stanchezza cronica possano essere danneggiati allo stesso modo se partecipassero a uno studio sull’esercizio fisico.

Long COVID Justice, un gruppo di difesa dei pazienti, ha avviato un petizione Alla fine dello scorso anno il National Institutes of Health ha chiesto l’interruzione di un processo. # il lavoroÈ stato inoltre inviato , un gruppo di difesa senza scopo di lucro per le persone con malattie croniche correlate all’infezione due letterea febbraio-marzoE ALLA COMMISSIONE DI RECUPERO CHE CHIEDE LA CHIUSURA DEL PROCESSO.

Se la sperimentazione inizia, #MEAction ha richiesto che tutti i pazienti con ME/CFS o malessere post-esercizio siano esclusi, sostenendo che l’esercizio non sarebbe vantaggioso per questa popolazione.

Nella peggiore delle ipotesi, danneggerà molte persone”, ha affermato il direttore dell’advocacy statunitense di #MEAction. Ben Hsu Burger.

Hernandez ha affermato che i ricercatori hanno in programma di educare i partecipanti sul malessere post-esercizio e di esaminare attentamente prima di procedere. Ha detto che lo studio è volontario, quindi i partecipanti possono rifiutarsi di partecipare o rinunciare. Ha affermato che un comitato indipendente ha esaminato lo studio per garantirne la sicurezza e che i comitati di revisione istituzionale esamineranno anche lo studio per garantire che sia sicuro ed etico.

Hernandez ha affermato che ci sono più di 200 sintomi associati a COVID-19 e alcuni sintomi, come l’intolleranza all’esercizio, possono avere cause alla radice diverse. Con una gamma così ampia di sintomi, ha detto, è difficile trovare un intervento valido per tutti.

 

La complessa storia della ricerca sulla ME/CFS

JD Davids, co-fondatore e co-direttore di Long COVID Justice, ha affermato di temere che gli studi NIH a lungo termine continueranno la lunga storia della comunità scientifica di cattiva gestione della ricerca sulla ME/CFS.

David, che ha COVID-19 e ME/CFS da lungo tempo, ha detto che molti pazienti come lui si sono sentiti esclusi dalle conversazioni o ignorati dai ricercatori. “Apprezzo le persone impegnate con me che capiscono la posta in gioco qui, che fanno tutto il possibile per non lasciare che la storia si ripeta”, ha detto.

storicamente, Alcuni pazienti dicono, i medici hanno banale ME/CFS o rifiutare È una condizione reale e i pazienti vengono liquidati come sofferenti di ansia.

Anche la ricerca sulla condizione è stata scarsa: una revisione del 1999 ha rilevato che i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie hanno speso gran parte del loro finanziamento per la ricerca sulla ME/CFS su altre malattie, e uno Stabile ha scoperto che quando il peso della malattia è stato preso in considerazione, la ME/CFS era una delle malattie meno finanziate per la ricerca dal NIH.

Uno dei più grandi studi sulla ME/CFS è stato oggetto di controversia. IL Stabile Pubblicato su The Lancet ha scoperto che la terapia cognitivo comportamentale e la terapia graduale (che comporta un aumento graduale dell’attività nel tempo) possono essere utili per i pazienti con ME/CFS.

Ma lo studio lo era Ampiamente Criticare Per aver alterato i risultati delle misure a metà del processo senza apparente giustificazione e utilizzando metodi di raccolta dei dati errati. Mentre l’autore principale del rapporto di Lancet sostiene i risultati del suo studio, le preoccupazioni sulla sicurezza della terapia graduale hanno spinto il CDC a rimuoverla come trattamento raccomandato per la ME/CFS.

 

Al contrario, un altro Stabile ha scoperto che la maggior parte dei pazienti ME/CFS aveva sintomi peggiori dopo la progressiva riduzione della terapia.

Ad alcuni pazienti covidi di lunga data è stato detto che hanno la ME/CFS e dovrebbero evitare di fare esercizio oltre i loro limiti.

Tuttavia, un gran numero di pazienti affamati da tempo ha sviluppato un disturbo del sistema nervoso autonomo chiamato POTS, o sindrome da tachicardia ortostatica posturale. La fisioterapia viene eseguita regolarmente consigliato Come intervento standard può aiutare a gestire la POTS ed è ora raccomandato per alcuni pazienti COVID di lunga data con POTS.

David SystemMD, assistente professore di medicina presso la Harvard Medical School, ritiene che vi sia una significativa sovrapposizione tra POTS, ME/CFS e long covid. Systrom è co-presidente della task force RECOVER, che sta esaminando i punti in comune tra COVID-19 e altre sindromi postvirali. Ha detto che non è chiaro quanti pazienti COVID a lungo termine abbiano ME/CFS, POTS o entrambe le condizioni.

In una ricerca indipendente, lui e altri ricercatori hanno scoperto che le persone con POTS, IO/CFS E Lungo covid Tutti avevano anomalie nel flusso sanguigno. Si ritiene che i problemi con il sistema nervoso autonomo, che regola le funzioni involontarie come la frequenza cardiaca, la pressione sanguigna e la digestione, contribuiscano a tutte e tre le condizioni.

Ha detto che l’esercizio fisico può aiutare a riqualificare i vasi sanguigni per comportarsi in modo più normale. Ma ha avvertito che alcune ricerche preliminari mostrano che l’infiammazione nei pazienti ME/CFS può peggiorare a causa dell’esercizio.

Systrom di solito tratta i suoi pazienti con COVID-19 con farmaci per migliorare la funzione del sistema nervoso autonomo o ridurre l’infiammazione prima di suggerire qualsiasi tipo di esercizio.

“Se trattiamo i pazienti correttamente e si sentono meglio, scopriamo che sono in grado di sviluppare gradualmente e con attenzione i loro programmi di esercizi senza precipitare il collasso”, ha detto. “Questa distinzione è molto importante.”

scorso Stabilenel Journal of Applied Physiology, ha scoperto che l’allenamento individuale sotto la supervisione di un medico ha contribuito a ridurre i sintomi di COVID-19 e migliorare la salute generale della maggior parte dei pazienti. Tuttavia, i ricercatori hanno avvertito che i benefici non possono essere generalizzati e che altri fattori come le vaccinazioni e l’alimentazione potrebbero influenzare i risultati.

Matt Dorstenfeldun cardiologo e Professore assistente presso la School of Medicine dell’Università della California a San FranciscoE è finita ricerca È stato dimostrato che le persone con COVID-19 non possono aumentare correttamente la frequenza cardiaca durante l’esercizio.

“Non sappiamo quale sia il ruolo dell’esercizio”, ha detto Dorstenfeld. “Ecco perché, da un punto di vista scientifico, è davvero importante studiarlo in modo rigoroso, specialmente quando ci sono punti di vista contrastanti nella società, dove alcune persone pensano che l’esercizio sia molto dannoso e altri pensano che l’esercizio sia la chiave per il recupero”.

Tuttavia, è improbabile che l’esercizio fisico curi la fame a lungo termine, ha affermato Dorstenfeld, che raccoglie dati per RECOVER e il cui stipendio è finanziato in parte dai fondi NIH versati all’UCSF, ed è discutibile quanto finanziamento dovrebbe essere diretto allo studio dell’esercizio rispetto allo studio. trattamento.

 

Dai la priorità all’esercizio rispetto ad altri potenziali trattamenti.

Alcune delle critiche sulla prova di esercizio NIH hanno a che fare con le priorità, afferma Charlie Macon, 33 anni, di San Francisco, un rappresentante dei pazienti per RECOVER.

Macon ha detto così Sviluppato POTS e malessere dopo lo sforzo a seguito dell’infezione da coronavirus nel marzo 2020, che è peggiorato dopo la seconda infezione nel settembre 2021. La fisioterapia è uno dei pochi trattamenti offerti ai pazienti con COVID-19 e, sebbene ampiamente disponibile, non lo è Ha detto che lo è utile a molti.

Lo scorso autunno, ha detto Macon, un giorno di allenamento della forza in una lunga clinica Covid gli ha causato un incidente così grave che non è riuscito ad alzarsi dal letto per quattro settimane. Ora sta disperatamente aspettando opzioni terapeutiche migliori e crede che l’esperienza del NIH non cambierà in modo significativo il panorama dei trattamenti disponibili.

McCone ha sostenuto che, poiché i fondi per il lungo studio sul covid sono limitati e i piani del National Institutes of Health per eseguire solo cinque piattaforme sperimentali, i ricercatori dovrebbero dare la priorità allo studio di potenziali trattamenti o promettenti interventi farmaceutici.

“Per quanto tempo ci ammaleremo e dovremo assistere allo svolgersi di questo doloroso processo?” Chiesto. “Quando diamo la priorità a questo tipo di esperienze e poi ci viene detto che l’aiuto sta arrivando, non sembra davvero così.”

Hernandez, il direttore esecutivo responsabile delle prove, ha affermato che i professionisti medici non dovrebbero prescrivere gli esercizi semplicemente perché sono comodi e ha sostenuto che dovrebbero esserci più prove della pratica.

Se gli esercizi sono utili, ha detto, ottenere prove da un ampio studio scientifico come questo contribuirà a garantire che l’intervento sia ampiamente disponibile e coperto da assicurazione. E se l’esercizio finisce per non essere utile, crede che i pazienti abbiano il diritto di sapere.

Ha detto di capire che le persone sono impazienti di una cura, ma ha avvertito che la ricerca scientifica è di solito un processo lento e gli studi non sempre portano a una svolta.

“Dato quanto tempo esiste il virus e la scienza è dura, dobbiamo tutti essere preparati perché ci vorrà del tempo per ottenere le risposte migliori”, ha detto.

 
 

 

 


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"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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