Ricevuto da Giada Da Ros, Presidente CFS/ME Associazione italiana O.v.D
IL NICE METTE IN PAUSA LA PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA AGGIORNATE SULLA DIAGNOSI E GESTIONE DELLA ME/CFS
Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) avrebbe dovuto pubblicare domani (mercoledì 18) le sue nuove linee guida cliniche sulla ME/CFS. Oggi (17 agosto 2021) il NICE ha deciso di mettere in pausa la pubblicazione, e si può leggere qui la comunicazione:
https://www.nice.org...ement-of-me-cfs
Dice:
17 agosto 2021
Le linee guida riconoscono che la ME/CFS è una condizione medica cronica complessa, multi-sistemica, dove non c'è un approccio unico per la gestione dei sintomi. Le cause della ME/CFS sono ancora poco conosciute e per questo motivo ci sono forti punti di vista sulla gestione di questa condizione debilitante.
A causa delle questioni sollevate durante il periodo di pre-pubblicazione delle linee guida finali, abbiamo bisogno di prendere tempo per considerare i prossimi passi. A questo scopo terremo delle conversazioni con i gruppi di professionisti e di pazienti interessati. Abbiamo bisogno di farlo perché le linee guida siano supportate.
Il NICE per queste linee guida ha usato un processo e una metodologia rigorosi, come sempre, ma nonostante i migliori sforzi della commissione, che li ha seguiti alla lettera per mettere insieme le evidenze disponibili e la reale esperienza vissuta e la testimonianza delle persone con ME/CFS, non siamo stati capaci di produrre linee guida supportate da tutti.
Vogliamo ringraziare tutti coloro che hanno contribuito a queste linee guida e in particolare la commissione e i gruppi di pazienti che hanno lavorato molto diligentemente. Tuttavia, a meno che le raccomandazioni delle linee guida siano supportate e implementate dai professionisti e dal NHS (il sistema nazionale sanitario del Regno Unito, ndt), le persone con ME/CFS potrebbero non ottenere la cura e l'aiuto di cui hanno bisogno.
Per avere l'impatto desiderato, le raccomandazioni devono essere supportate da coloro che le implementeranno e il NICE ora valuterà se questo supporto può essere ottenuto.
Come ha scritto Il giornalista David Tuller, oggi, il Times (https://www.thetimes...doned-r268lkv7x) ha riportato in anticipo ciò che era diventato chiaro - che la versione finale, come la bozza, rifiutava GET e CBT come trattamenti curativi basati sul modello di decondizionamento/convinzioni inutili. Era noto che persone potenti si opponevano a questa mossa. E ora il NICE ha messo in pausa la pubblicazione di domani - senza una linea temporale prevista per ciò che accadrà dopo.
Come forse ricordate, agli inizi di agosto, quattro membri della commissione di erano dimessi. Un buon editoriale, con alcune considerazioni lo trovate qui: https://thesciencebit.net/2021/08/03/is-it-just-me-or-is-the-bmjs-take-on-those-nice-guideline-committee-resignations-maybe-a-little-biased/
Sui social la gente è amareggiata e furiosa. Se posso permettermi un commento personale: è una vergogna, un’ennesima macchia nella già sporca storia della CFS/ME.