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In sospeso la pubblicazione delle LINEE GUIDA AGGIORNATE SULLA DIAGNOSI E GESTIONE DELLA ME/CFS


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3 risposte a questa discussione

#1 Amministrazione

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Inviato 17 agosto 2021 - 18:48:45

Ricevuto da Giada Da Ros, Presidente CFS/ME Associazione italiana O.v.D

 

 

IL NICE METTE IN PAUSA LA PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA AGGIORNATE SULLA DIAGNOSI E GESTIONE DELLA ME/CFS

 

Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) avrebbe dovuto pubblicare domani (mercoledì 18) le sue nuove linee guida cliniche sulla ME/CFS. Oggi (17 agosto 2021) il NICE ha deciso di mettere in pausa la pubblicazione, e si può leggere qui la comunicazione:

https://www.nice.org...ement-of-me-cfs

 

Dice:

17 agosto 2021

Le linee guida riconoscono che la ME/CFS è una condizione medica cronica complessa, multi-sistemica, dove non c'è un approccio unico per la gestione dei sintomi. Le cause della ME/CFS sono ancora poco conosciute e per questo motivo ci sono forti punti di vista sulla gestione di questa condizione debilitante.

A causa delle questioni sollevate durante il periodo di pre-pubblicazione delle linee guida finali, abbiamo bisogno di prendere tempo per considerare i prossimi passi. A questo scopo terremo delle conversazioni con i gruppi di professionisti e di pazienti interessati. Abbiamo bisogno di farlo perché le linee guida siano supportate.

Il NICE per queste linee guida ha usato un processo e una metodologia rigorosi, come sempre, ma nonostante i migliori sforzi della commissione, che li ha seguiti alla lettera per mettere insieme le evidenze disponibili e la reale esperienza vissuta e la testimonianza delle persone con ME/CFS, non siamo stati capaci di produrre linee guida supportate da tutti.

Vogliamo ringraziare tutti coloro che hanno contribuito a queste linee guida e in particolare la commissione e i gruppi di pazienti che hanno lavorato molto diligentemente. Tuttavia, a meno che le raccomandazioni delle linee guida siano supportate e implementate dai professionisti e dal NHS (il sistema nazionale sanitario del Regno Unito, ndt), le persone con ME/CFS potrebbero non ottenere la cura e l'aiuto di cui hanno bisogno.

Per avere l'impatto desiderato, le raccomandazioni devono essere supportate da coloro che le implementeranno e il NICE ora valuterà se questo supporto può essere ottenuto.

 

Come ha scritto Il giornalista David Tuller, oggi, il Times (https://www.thetimes...doned-r268lkv7x) ha riportato in anticipo ciò che era diventato chiaro - che la versione finale, come la bozza, rifiutava GET e CBT come trattamenti curativi basati sul modello di decondizionamento/convinzioni inutili.  Era noto che persone potenti si opponevano a questa mossa. E ora il NICE ha messo in pausa la pubblicazione di domani - senza una linea temporale prevista per ciò che accadrà dopo.

 

Come forse ricordate, agli inizi di agosto, quattro membri della commissione di erano dimessi. Un buon editoriale, con alcune considerazioni lo trovate qui: https://thesciencebit.net/2021/08/03/is-it-just-me-or-is-the-bmjs-take-on-those-nice-guideline-committee-resignations-maybe-a-little-biased/
 

Sui social la gente è amareggiata e furiosa. Se posso permettermi un commento personale: è una vergogna, un’ennesima macchia nella già sporca storia della CFS/ME.

 

 


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#2 Amministrazione

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Inviato 08 settembre 2021 - 22:39:21

Ricevuto da Giada Da Ros, Presidente CFS/ME Associazione italiana O.v.D

 

Ciao a tutti!

Il dottor Charles Shepherd, della ME Association, ha chiesto alle varie associazioni e organizzazioni di CFSME, nella persona del presidente, direttore, CEO o affini, di aggiungere la propria firma alla lettera che traduco sotto. Siccome si è detto esplicitamente che era gradita l’adesione di organizzazioni straniere rispetto al Regno Unito, io (Giada) ho firmato per la nostra associazione.

Qui trovate il link in proposito con la lettera in originale, e all’interno il link che ho usato per aderire: https://meassociation.org.uk/2021/09/letter-to-nice-from-uk-charities-and-support-organisations/.

Se conoscete altri che potrebbero voler firmare come rappresentati di organizzazioni, girate pure le indicazioni, e in fretta. Va firmata entro il 10 settembre.

 

La lettera, tradotta in italiano:

Caro professor Leng,

Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) è incaricato di creare linee guida cliniche basate sulle evidenze per una serie di patologie. Grazie alla reputazione del NICE come arbitro indipendente delle prove scientifiche, le loro linee guida influenzano la pratica medica non solo a livello nazionale, ma in Paesi di tutto il mondo.

Dal 2017, il NICE sta sviluppando nuove linee guida cliniche per la malattia ora denominata encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica, o ME/CFS. Per perseguire questo compito, il NICE ha istituito un comitato ben equilibrato che rappresentava una gamma di prospettive e ha condotto una revisione approfondita della ricerca in materia. La revisione ha determinato che la qualità dei risultati a favore dei due trattamenti più comuni - la terapia di esercizio graduale e la terapia cognitivo-comportamentale - era "molto bassa" o semplicemente "bassa".

Opportunamente, il comitato ha considerato questa valutazione rigorosa e aggiornata nello sviluppo delle nuove linee guida, che avrebbero dovuto essere pubblicate mercoledì 18 agosto. Il giorno prima di questo evento programmato, il NICE ha bruscamente annunciato un posticipo - non a causa di nuove informazioni, ma a causa di apparenti obiezioni da parte di potenti autorità mediche che preferiscono lo status quo. È profondamente preoccupante che il NICE modifichi i suoi piani all'ultimo momento in risposta a pressioni esterne.

Fare cambiamenti in questa fase tardiva o cancellare del tutto la pubblicazione rappresenterebbe una vittoria degli interessi professionali acquisiti sui diritti dei pazienti di ricevere cure coerenti con la ricerca disponibile.

Come gruppo di scienziati, clinici, accademici e altri esperti, insieme alle associazioni di beneficenza e alle organizzazioni di supporto per le persone con questa patologia, sollecitiamo il NICE a pubblicare senza ulteriori ritardi le nuove linee guida sulla ME/CFS basate sull'evidenza.

Grazie per la vostra attenzione verso questo problema.

 

 


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#3 Falco

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Inviato 09 settembre 2021 - 00:14:41

speriamo pubblichino queste evidenze



#4 Amministrazione

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Inviato 11 settembre 2021 - 10:33:55

Anche CFSitalia è firmatario della sudetta lettera.

Saluti


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