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4 risposte a questa discussione

#1 manga neko

manga neko

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Inviato 08 settembre 2020 - 15:33:54

Mi sono sempre chiesta che fine facessero certi utenti.
Persone che erano particolarmente attive che poi, dun tratto, sparivano. Mi chiedevo se fossero peggiorate a tal punto da non poter più scrivere o guarite. Ma, ciò che ho sempre creduto è che avessero trovato una diagnosi diversa per cui non si sentivano più a casa loro qui. Vorrei raccontarvi in maniera decisamente riassuntiva la mia storia affinché possa esservi utile.
Ma, prima di farlo, vorrei esprimere tutto il mio affetto per Zac, Vittoria e CFSITALIA perché è stato il mio posto sicuro e di conforto oltre che di vitale confronto. Qui ho conosciuto persone con alcune delle quali sono tuttora in contatto (e con alcune è nata una meravigliosa amicizia). Persone che ho avuto al mio fianco per studiare ed approfondire. Le visite, gli esami, le nostre idee, i nostri confronti mi hanno portato a voler capire quale fosse il mio problema. Sì, quando mi è stata fatta la diagnosi di ME/CFS mi hanno detto che non aveva né un marcatore né una terapia quindi, assieme a ragazzi conosciuti qui, ho deciso di fare un percorso assieme a loro. Un percorso lungo che ha però dato i suoi frutti.
Ho una miopatia metabolica mitocondriale e non solo.
Ogni tanto mi chiedo cosa sarebbe accaduto se non mi fossi intestardita ed avessi evitato di approfondire. Sinceramente starei fisicamente nel medesimo schifo, ma avrei una diagnosi sbagliata. Cosa comporta una diagnosi errata? In primis comporta non poter ricevere le giuste cure o venire a conoscenza delle sperimentazioni o delle novità relative alla malattia. Secondo, ma non meno importante, il riconoscimento da parte del SSN.
Non ho solo la miopatia... Ho altre malattie... Ma questo è un altro discorso. Volevo solo dirvi di non fermarvi alla diagnosi, non prima di aver cercato di capire se avete altro. So che questo è difficile. Ci sono passata. So che quando viene fatta la diagnosi di ME/CFS si provano sentimenti contrastanti: la tristezza e lo sconforto che porta la diagnosi di una malattia così orrenda e la felicità di avere la conferma che il problema non lo ha creato la vostra mente. Sì, perché spesso vi sarete sentiti dire che è stress o depressione, sì, o che è tutto nella vostra testa. E poi mancano le forze per combattere... per capire, informarsi, fare visite ed esami... Oltre che soldi... Ci sono passata, ripeto. Ed è per questo che vi dico non mollate! Ecco perché vi scrivo... per gridarvi FORZA!!!
Un abbraccio stritoloso virtuale a tutti!!! =^.^=

#2 VITTORIA

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Inviato 09 settembre 2020 - 01:02:46

Che bel messaggio Manga, di fiducia e forza, essenziali specialmente in queste situazioni, grazie. Grazie anche per gli apprezzamenti, ci rende felici sapere che ti sia stato di aiuto questo forum.

Un abbraccio affettuoso, grazie per la tua testomonianza e un in bocca alla lupa a te.


VITTORIA
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#3 manga neko

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Inviato 10 settembre 2020 - 00:28:29

Ho notato che la tastiera non ha preso i miei apostrofi successivamente, ma... va bene così. Ahahah
Cara Vittoria, grazie a te, grazie a Zac, grazie per aver creato tutto questo perché CFSITALIA è stata la mia salvezza. Veramente.
Qui ho trovato informazioni, ma anche aiuto, umanità, comprensione. Essere capiti in certi momenti è fondamentale per non perdere lequilibrio. Quellequilibrio che facilmente si può prendere. Trovare compagni di battaglia è stato però il dono più grande. Perché lunione fa la forza, sempre. Armarsi e partire assieme fa meno paura. Farsi forza a vicenda diventa benzina. Se guardo indietro ancora mi stupisco per la forza che ho trovato dentro di me, ma ero per mano a tante meravigliose persone che avevo conosciuto qui. Grazie ancora ❤

#4 Cecy

Cecy

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Inviato 15 settembre 2020 - 00:12:46

Grazie per quello che hai condiviso. Io mi sono appena presentata (viva l' insonnia), ma vi leggo già da qualche mese.
Peccato che, a quanto vedo, il forum sia diventato meno attivo nel tempo :-(
Posso chiederti qual è stato il tuo percorso per la diagnosi della miopatia mitocondriale? Grazie

Messaggio modificato da Cecy, 15 settembre 2020 - 00:18:28


#5 Zac

Zac

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Inviato 20 settembre 2020 - 22:44:30

Scusa Manga Neko, sono talmente stordito che credevo d'averti risposto, la suonataggine, detta anche brain fog :D, peggiora.
Grazie per il tuo post, hai scritto con il cuore, l'ho apprezzato molto, sono contento che finalmente hai scoperto la tua giusta diagnosi, anche se non è delle "migliori".
Grazie a te anche per i tuoi tanti post, lo scambio di informazioni è il vero motore che può aiutare tante persone a trovare la giusta strada per una diagnosi, una terapia e anche un sostegno morale per chi ha già una diagnosi e sta lottando per avere una vita degna di essere chiamata tale e anche per chi sta cercando di sopravvivere.

Ti rigiro quello che hai scritto a noi augurandoti il meglio, FORZA!!!

Un abbraccio.

 

Zac


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"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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