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L’ESERCIZIO FISICO FA PEGGIORARE I PAZIENTI DI CFS/ME


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#1 Amministrazione

Amministrazione

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Inviato 06 luglio 2020 - 15:15:38

Riceviamo da Giada Da Ros, Presidente CFS/ME Onlus Associazione Italiana e pubblichiamo:

 

 

L’ESERCIZIO FISICO FA PEGGIORARE I PAZIENTI DI CFS/ME

Questo che trovate di seguito è la traduzione in italiano di un thread di Twitter del dottor Mark Guthridge, postato oggi qui: https://twitter.com/Dr_M_Guthrid…/status/1278308006279577601.
Oltre ad indicare un nuovo studio (16 giugno 2020), mi sembra che riassuma bene le informazioni che già avevamo, giustificando ogni punto con link di letteratura.
Giada

1/ Il problema con l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica #MECFS è che sembra ridicolo che l'esercizio fisico possa effettivamente peggiorare i pazienti. Come può l'esercizio fisico essere così negativo per i #pwME (pazienti con la ME cioè) ma così positivo per quasi tutte le altre malattie gravi?

2/ Un nuovo studio di @4WorkWell @sunsopeningband et al mostra che i pazienti di #MECFS hanno difetti metabolici che non possono essere spiegati da fobie da esercizio, decondizionamento o "credersi malati". I #pwME hanno ridotto il consumo di ossigeno durante i test da sforzo:
https://buff.ly/2CXH6Hj

Abstract dello studio al link:
Premessa: La diminuzione delle prestazioni nel test da sforzo cardiopolmonare (CPET) indica la base fisiologica per la riduzione della capacità di svolgere le attività della vita quotidiana e del lavoro. Quindi, può essere un biomarcatore per l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS).
Obiettivo: determinare le proprietà statistiche delle misurazioni cardiache, polmonari e metaboliche ottenute durante la CPET nelle persone con ME/CFS. Metodi: Cinquantuno femmine con ME/CFS e 10 femmine sedentarie con età e massa corporea simili hanno ricevuto misurazioni cardiache, polmonari e metaboliche durante 2 CPET separate da 24 ore. L'analisi bidirezionale dei calcoli della varianza e della dimensione dell'effetto (Cohen's d) sono stati utilizzati per valutare l'entità e la significatività statistica delle differenze nelle misurazioni tra i gruppi. L'affidabilità delle misurazioni CPET è stata stimata utilizzando i coefficienti di correlazione intraclasse (formula 2,1; ICC2,1). La risposta delle misurazioni CPET è stata valutata utilizzando la variazione minima rilevabile al di fuori dell'intervallo di confidenza del 95% (MDC95) e i coefficienti di variazione (CoV).
Risultati:Le misurazioni CPET hanno dimostrato un'affidabilità da moderata ad alta per gli individui con ME/CFS. Confrontando i soggetti con ME/CFS e i soggetti di controllo si sono ottenuti dimensioni di effetti da moderati a grandi su tutte le misurazioni CPET. L'MDC95 per tutti gli individui con ME/CFS ha generalmente superato i soggetti di controllo e i CoV per le misurazioni CPET sono stati comparabili tra i gruppi.
Conclusioni: le misurazioni CPET dimostrano un'adeguata reattività e riproducibilità per la ricerca e le applicazioni cliniche.

3/ I #pwME hanno una ridotta capacità di aumentare il loro consumo di ossigeno durante l'esercizio fisico. Questo è completamente diverso da ogni altra malattia che conosciamo, comprese le malattie cardiovascolari, le malattie polmonari, le malattie renali allo stadio finale, l'ipertensione e la fibrosi cistica.

4/ E i pazienti di #MECFS mostrano anche un ridotto consumo di ossigeno e una ridotta soglia anaerobica rispetto alla sclerosi multipla. I pazienti di #MECFS sono #MalatiNonDecondizionati#MalatiNonStanchi#MalatiNonDeboli (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/cpf.12460…)

5/ Il test da sforzo fornisce una spiegazione del perché i pazienti di #MECFS possono andare in crash anche dopo uno sforzo modesto.
La ridotta capacità aerobica dei #pwME si traduce in un passaggio al #metabolismo anaerobico che probabilmente influisce sulla loro capacità di svolgere semplici attività quotidiane.
(https://www.frontiersin.org/ar…/10.3389/fped.2019.00082/full)

6/ E i pazienti di #MECFSpossono 'crollare' se si sforzano troppo, causando un malessere post-sforzo #PEM. L'attivazione della #PEM riduce la soglia alla quale il #metabolismo anaerobico accelera, che compromette la capacità dei pazienti di svolgere compiti non impegnativi. (https://translational-medicine.biomedcentral.com/…/1479-587…)

7/ E l'esercizio fisico che scatena #PEM nei pazienti di #MECFS porta a una risposta infiammatoria immunitaria sostenuta che è distinta da quella delle persone sedentarie o decondizionate @PLOSONE #MedEd #MalatiNonStanchi (https://journals.plos.org/plosone/article…)

8/ Gli esseri umani utilizzano il metabolismo aerobico per la maggior parte delle attività quotidiane, come camminare e svolgere attività sedentarie. Ma una ridotta capacità aerobica dei pazienti #MECFS costringe probabilmente a un passaggio a un metabolismo anaerobico meno efficiente che porta ad un affaticamento prematuro e #PEM (https://www.frontiersin.org/ar…/10.3389/fped.2018.00242/full)

9/ Gli studi sull'esercizio fisico mostrano anche che la maggiore dipendenza dal #metabolismo anaerobico nei pazienti #MECFS si traduce in un aumento dei metaboliti come l'acido lattico che probabilmente porta ad un'incapacità di mantenere il lavoro e ad una riduzione dell'attività (https://academic.oup...11/1484/2735315#)

10/ I fisioterapisti dovrebbero essere consapevoli del fatto che il malessere post-sforzo #PEM nei #pwME è dovuto a deficit del metabolismo oggettivamente misurabili. Quindi sì, l'esercizio fisico è benefico per quasi tutte le malattie...ma la scienza dimostra che #MECFS è l'eccezione...( https://academic.oup...11/1484/2735315#)

Questa recensione di @4WorkWell in @FrontiersIn discute come il test da sforzo cardiopolmonare #CPET può essere usato per aiutare la diagnosi e la ricerca di #MECFS. Questa tabella fornisce una lista di definizioni utili per pazienti e medici per indagare la #MECFS (https://www.frontiersin.org/ar…/10.3389/fped.2018.00242/full)


 


Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche.

#2 Zac

Zac

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Inviato 20 settembre 2020 - 22:52:26

E intanto c'è chi si adegua alle VERE evidenze scientifiche che dimostrano il danno di Terapia Esercizio Graduale (GET) e Terapia Cognitivo Comportamentale (CBT) ed elimina dal proprio sito e dalle linee guida questo trattamento criminale, ad esempio la Mayo Clinic:
https://www.meaction...om-cfs-webpage/

 

Posto la traduzione automatica della notizia.

 

La Mayo Clinic ha recentemente rimosso dal loro sito web raccomandazioni dannose di Terapia Esercizio Graduale (GET) e Terapia Cognitivo Comportamentale (CBT) per l'encefalomielite mialgica (ME) , una vittoria per le persone con ME e le loro famiglie. Il sito contiene ancora un linguaggio problematico e informazioni fuorvianti, ma questo recente cambiamento potrebbe aiutare molte persone in cerca di cure per il loro ME.

Per anni, #MEAction e altri sostenitori hanno combattuto per l'eliminazione delle raccomandazioni sul trattamento GET e CBT. Il cambiamento della Mayo Clinic è importante, anche se incompleto, quindi vogliamo guidarti attraverso una storia di alcuni degli sforzi di difesa che hanno portato a questo, e alcune riflessioni sul lavoro ancora da fare.

La Mayo Clinic vede oltre un milione di persone ogni anno da tutti i 50 stati. La sua ampia portata e il posizionamento coerente tra i migliori ospedali statunitensi significa che i medici ei pazienti di tutto il paese lo considerano una fonte di informazioni mediche rispettabile e affidabile. Pertanto, informazioni errate pubblicate sul suo sito Web possono avere conseguenze dannose e diffuse.

La terapia con esercizi graduali è dannosa per ME

GET e CBT sono raccomandazioni di trattamento antiquate basate sulla teoria della malattia imperfetta e completamente screditata secondo cui la ME è una malattia psicogena che porta al decondizionamento. Julie Rehmeyer ha discusso i difetti di queste raccomandazioni di trattamento e lo studio PACE ridimensionato basato su questa teoria, così come David Tuller e altri negli ultimi anni. 

Nel contesto degli Stati Uniti, questa teoria della malattia non è in linea con il rapporto ampiamente accettato della National Academy of Medicine del 2015, che ha rilevato che la ME non è psicologica o un problema di decondizionamento. Invece, il NAM ha trovato prove sostanziali di compromissione del metabolismo neurologico, immunologico, autonomo ed energetico. Riassume anche la base di prove per il malessere post-sforzo (PEM) , un'esacerbazione di alcuni o tutti i sintomi della ME / CFS di un individuo che si verificano dopo uno sforzo fisico o cognitivo e porta a una riduzione delle capacità funzionali.

Allo stesso modo, World Physiotherapy afferma che "i fisioterapisti dovrebbero essere consapevoli che la fisioterapia progressiva può essere dannosa poiché le persone con ME hanno risposte anormali all'esercizio, tra cui: una soglia anaerobica più bassa, una capacità di ossigeno inferiore, una maggiore acidosi e risposte cardiovascolari anormali (Carruthers et al., 2012 ). Strategie di gestione appropriate includono la stimolazione contingente ai sintomi e il monitoraggio della frequenza cardiaca. "

Questa base di conoscenze combinata con i sondaggi di oltre 3.000 persone con ME che si sono sottoposte a GET rendono chiaro: non solo GET è inutile per le persone con ME. È dannoso. 

Le agenzie federali degli Stati Uniti rimuovono le raccomandazioni GET e CBT, ma lasciano tutto in sospeso

I Centers for Disease Control (CDC) hanno rimosso le raccomandazioni per trattare la ME / CFS con la terapia di esercizio graduale (GET) e la terapia cognitivo comportamentale (CBT) dal loro sito web nel luglio 2017. Ma dato l'effetto dannoso di questi presunti trattamenti, i sostenitori volevano federale agenzie per fare di più. I sostenitori li hanno costantemente invitati a raggiungere in modo proattivo la comunità medica in merito a questo cambiamento critico alle raccomandazioni di trattamento. Quando le agenzie non lo hanno fatto, i sostenitori si sono rivolti direttamente alla comunità medica, esortandoli a elencare raccomandazioni di trattamento accurate e appropriate per la ME / CFS sui loro siti web. 

Tuttavia, per anni la Mayo Clinic ha rifiutato di aggiornare le proprie linee guida e ha continuato a raccomandare pubblicamente GET e CBT come trattamenti per la ME / CFS. 

La comunità interviene

Nel 2016, David Tuller ha pubblicato un articolo su UnDark che esaminava gli impatti negativi sui pazienti sottoposti a GET, incluso un paziente diagnosticato da Mayo. Due anni dopo, ha raccontato il contatto diretto della Minnesota ME / CFS Alliance a Mayo nel 2018. Un anno dopo, ha nuovamente riportato sul sito web della Mayo Clinic la disinformazione sulla ME / CFS. 

 #MEAction ha scritto una lettera al CDC nell'agosto 2019 esortandoli a essere più proattivi nell'affrontare linee guida inappropriate sui siti di alcune società mediche e fornitori di educazione medica, e ha richiamato specificamente la continua promozione della CBT e del GET da parte della Mayo Clinic. 

Sia nel 2019 che nel 2020 . #MEAction La sostenitrice della Georgia Liz Burlingame ha insistito sulla questione con la dottoressa Beth Unger del CDC . Liz ha condiviso quanto fosse livida quando, come paziente a lungo termine, il suo medico le suggerì in un follow-up di andare alla Mayo Clinic. "E ho detto al medico -" la Mayo Clinic tratta ancora i loro pazienti con terapia cognitivo comportamentale e terapia di esercizio graduale, che sappiamo danneggia i pazienti ". Il dottore mi ha risposto: "Beh, se lo fanno alla Mayo Clinic, quei trattamenti devono funzionare per qualcuno". E ho detto: “No, non è così. È cattiva scienza. " 

Il dottore mi ha risposto: "Beh, se lo fanno alla Mayo Clinic, quei trattamenti devono funzionare per qualcuno". E ho detto: “No, non è così. È cattiva scienza. "

Liz Burlingame, #MEAction Georgia

Liz ha continuato spiegando: “Ma il fatto che quei trattamenti danneggino i pazienti non ha avuto alcun effetto sul medico. E abbiamo bisogno che il CDC renda pubblico il fatto che le raccomandazioni che erano sul sito web [del CDC] e sono ancora consigliate ai pazienti della Mayo Clinic sono basate su una cattiva scienza e stanno danneggiando i pazienti. Cosa sta facendo il CDC per correggere questa disinformazione e per educare meglio i medici che quello che vedono è un malessere post-sforzo e che i loro pazienti non possono essere psicoanalizzati o esercitati al di fuori di esso? Abbiamo bisogno di una scienza migliore. "

Una chiamata fondamentale

Dopo questo sforzo di advocacy, alla fine del 2019, il Dr. Whittemore del National Institutes of Health (NIH) e il Dr. Unger del CDC hanno finalmente riferito di aver "avuto una telefonata con uno dei direttori di MayoClinic.org", che hanno detto che avrebbero "dato la priorità alla revisione della loro sezione CFS". 

Questo è il motivo per cui #MEAction si concentra così intensamente sul lavoro delle agenzie federali. Quando spostiamo l'ago con le nostre agenzie federali, le organizzazioni private seguono. I sostenitori che hanno contattato, segnalato e sostenuto hanno attirato l'attenzione delle agenzie federali e le agenzie federali hanno attirato l'attenzione della Mayo Clinic. 

I sostenitori prendono su Twitter 

Ma ovviamente, i singoli sostenitori continuano a fare la differenza. Nel gennaio 2020, Mary Gelpi e Biomedics ME / CFS hanno pubblicamente chiamato la Mayo Clinic su Twitter, facendo uno screenshot delle immagini delle raccomandazioni di Mayo CBT e GET. Biomedics ME / CFS ha scritto : “@MayoClinic stai ascoltando? Come hai potuto sbagliare così tanto? Questa informazione non è mai stata corretta. Mai." e Mary Gelpi ha risposto “Questo deve cambiare. I medici mi hanno citato le linee guida della Mayo Clinic durante la somministrazione dei consigli MECFS. È obsoleto e potrebbe danneggiare #pwme. Per favore @mayoclinic, aggiorna le tue informazioni e il tuo sito web. Milioni stanno aspettando. "

 

Questa volta l' account Twitter della Mayo Clinic ha effettivamente risposto a Mary Gelpi e ha promesso di trasmettere la ricerca aggiornata all'editore.

 
 

Nell'agosto 2020, la Mayo Clinic ha aggiornato la sua pagina web sulla CFS rimuovendo la raccomandazione sul trattamento GET. L'avvocatessa di lunga data Mary Dimmock ha dichiarato su Twitter che il cambiamento incrementale di Mayo "ha bisogno di più, ma va nella giusta direzione, almeno non raccomanda più l'esercizio per superare l'ipersensibilità".

 

Così tanti sostenitori hanno lavorato duramente per spingere per il cambiamento. #MEAction è lieta di vedere che la Mayo Clinic ha fatto un passo nella giusta direzione e li esorta a continuare ad apportare i miglioramenti necessari. È un grosso problema che queste raccomandazioni esplicite di GET e CBT siano state finalmente rimosse. 

Ma indica anche perché è così importante che le nostre agenzie federali adottino un approccio più proattivo nell'affrontare lo stigma intorno alla ME / CFS e alla disinformazione medica che continua a consentire di presentare CBT e GET come trattamenti per questa malattia - trattamenti basati su una teoria errata secondo cui i sintomi della ME / CFS sono il risultato del decondizionamento e della paura dell'attività.

L'onere non dovrebbe essere sui sostenitori di dover indicare ogni istanza di CBT e GET come trattamento raccomandato per la ME / CFS e fare pressioni ripetutamente per rimuoverli. Il CDC ha bisogno di fare dichiarazioni ben pubblicizzate che affermino chiaramente che CBT e GET non sono raccomandati per la ME / CFS. È anche essenziale che i sostenitori che sono stati in prima linea debbano essere parte integrante dello sviluppo di questo linguaggio. Affrontare i casi di promozione CBT e GET uno alla volta è laborioso e troppo lento. Inoltre, avere informazioni contrastanti su diversi siti rende gli operatori sanitari meno sicuri che mai su cosa sia una raccomandazione appropriata e cosa no.

Il sito di Mayo è ancora problematico e più il cambiamento è necessario

L'attuale sezione della Mayo Clinic sulla ME è ancora problematica. 

Non dicono le parole "Terapia con esercizi graduali", ma descrivono cosa è essenzialmente una terapia con esercizi graduali nella sezione "diagnosi e trattamento", senza una chiara esclusione di responsabilità per il malessere post-sforzo: "Regimi di esercizio che iniziano con un intensità molto bassa e aumentare molto gradualmente nel tempo possono essere utili per migliorare la funzione a lungo termine. " Sottolineano anche lo stress psicologico e elencano solo un medico disponibile nella loro rete che potrebbe curare la ME, il che è inaccettabile per una malattia che colpisce milioni di americani. 

C'è ancora molto da fare per quanto riguarda la richiesta di aggiornamenti accurati a siti come la Mayo Clinic. Ti incoraggiamo a rimanere coinvolto. Agire ove possibile per continuare a formare i medici in tutto il paese e nel mondo. Unisciti a noi nel chiedere alle agenzie federali statunitensi di rinnegare chiaramente le raccomandazioni sul trattamento GET e CBT e assumere un ruolo più proattivo nell'affrontare lo stigma e la disinformazione sulla ME / CFS nella comunità medica.

 

Zac
Amministrazione

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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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