Riceviamo da Giada Da Ros, Presidente CFS/ME Associazione italiana e pubblichiamo:
È nata la European ME Coalition (EMEC - Coalizione Europea per la ME), di cui faccio parte anch'io (Giada Da Ros).
Il gruppo a difesa della causa della CFS/ME, di Evelien Van Den Brink e Francis Martin, ha ora un nome ufficiale e un sito web: https://europeanmeco....wordpress.com/.
Per chi non se lo ricordasse, questo è il gruppo che ha presentato la petizione europea per una maggiore ricerca biomedica sulla ME, che ha avuto molto successo. Evelien ha successivamente tenuto un discorso al Parlamento europeo. Vi copio sotto la traduzione del messaggio del gruppo:
Cari amici,
Speriamo che questo messaggio vi trovi bene. L'epidemia di COVID-19 ha un profondo impatto sulle nostre società. Speriamo che voi e i vostri cari siate al sicuro.
Nonostante le difficili circostanze, ci sono segnali di speranza dalla nostra comunità. Molti di noi stanno ancora lavorando instancabilmente per migliorare la situazione dei pazienti di ME in tutto il mondo. Questo è un motivo per essere fiduciosi.
Come sapete, il nostro gruppo sta lavorando a un progetto di sensibilizzazione sulla ME nell'Unione Europea. Le misure COVID-19 hanno portato a una pausa nel nostro lavoro di “advocacy” poiché tutti gli incontri sono stati rinviati.
Stiamo cercando di utilizzare il tempo disponibile per ristrutturare e migliorare la nostra comunicazione interna in modo che il nostro gruppo sia più forte e più efficiente quando i nostri progetti potranno essere ripresi.
Abbiamo delle buone notizie che vorremmo condividere con voi. Abbiamo adottato un nome ufficiale: European ME Coalition (EMEC). Inoltre, stiamo anche lanciando il nostro nuovo sito web. Potete trovarlo qui; https://europeanmeco....wordpress.com/
Ne siamo molto orgogliosi e speriamo che vi piaccia tanto quanto a noi.
Auguri a nome di tutto il team,
Francis, Alice, Michiel, Joachim, Giada e Evelien
PS. Io, Evelien e Michiel siamo pazienti. Gli altri tre sono familiari di pazienti. Il lavoro per il sito è stato fatto tutto da Evelien e Michiel.
