6 risposte a questa discussione

[firmino9]

Ciao a tutti,

sono malato di cfs da ormai quasi 2 anni, ed ho, alcuni più alcuni meno, molti dei sintomi caratteristici della patologia.

Quelli che sto sperimentando da ormai 10 giorni, però, sembrano c'entrare poco con la patologia:

-forte sapore metallico in bocca e di conseguenza anche all'olfatto (non ho amalgame né altro)

-gambe quasi del tutto insensibili, specie dalle ginocchia in giù, come se il mio corpo fosse quasi diviso in 2

-talvolta vertigini e leggere sensazioni di sventimento

-in alcuni momenti brividi e freddo ingiustificato

-leggeri spasmi muscolari, speice in zona addome-reni

 

La cosa ancora più particolare, e che mi fa preoccupare ancora di più, è che questo insieme di sintomi ha di colpo soppiantato quelli che avevo caratteristici dell Cfs, di quelli mi sono rimasti in pratica solo febbre e mal di gola.

 

Voi avete mai avuto sintomi simili, o quantomeno sapete a cosa possono riferirsi ?

Inutile dire che la dottoressa dalla quale sono in cura non ha saputo dirmi nulla, ormai crederà che i sintomi me li invento ma purtroppo ci sono e mi fanno tremendamente paura.

 

[VITTORIA]

Ciao Firmino,mi dispiace anche tu CFS....

La dottoressa di cui parli che specializzazione ha?

E' lei che ti ha diagnosticato la CFS?

Che cure stai facendo?  A volte sono proprio quelle, specie se prese per lunghi periodi, a provocare sintomi del tipo che hai descritto......

Che analisi o ricerche hai fatto ultimamente?

C'è comunque da dire che con la CFS tutto si altera e oltre ai sintomi classici se ne sovrappongono altri, spesso differenti da persona a persona, a volte passeggeri a volte cronici, che sembrano non esser attinenti, ma che magari un omotossicologo o esperto CFS ti possono dire se si tratta di disordini, anomalie, difetti della funzionalità di organi o sistemi, conseguenti alla patologia principale che è tanto complessa ed ancora troppo poco studiata.

[grazia73]

ciao Firmino, mi associo a Vittoria nelle domande, raccontaci qualcosa di più ...hai anche allergie o intolleranze a qualche alimento o prodotto chimico??

[firmino9]

Ciao, scusate se rispondo così tardi.
I sintomi ora sono più chiari, e purtroppo corrispondono in maniera inquietante a quelli della mcs:
Senso Dell olfatto iper sviluppato
Crisi di panico e pianto in corrispondenza di odori molto forti (forse dovuti alla consapevolezza della patologia)
Intolleranza agli odori di prodotti chimici come quelli per la pulizia della casa, dei detersivi, deodoranti, profumi, con sintomi come asma, tosse, respiro corto
Reflusso gastrico e talvolta fastidi dolori addominali oppure spasmi
Mal di gola, ma quello c'era già
Contemporaneamente sono spariti quasi tutti i sintomi cfs, persino la febbre scompare alcuni giorni.
Sono distrutto psicologicamente, sono dovuto correre da uno psichiatra perché ero al limite con questa depressione, che mi è venuta insieme o dopo i sintomi.
Sono stato dalla dotterssa de Padova che mi ha prescritto mineralogtamma con test sul capello e test sui polimorfismi genetici dello stress ossidativo, che pare essere uno dei pochi criteri diagnostici.
Non penso proprio siano allergie, non si diventa allergici a tutti cosi, nel giro di 1 o 2 mesi.
Ad ora riesco ancora ar andate a lavoro, faccio sempre più fatica a prendere il treno, ma temo di poter solo peggiorare visto che non posso certo barricarmi in casa ed alcuni farmaci devo prenderli, purtroppo psicotici.
Sono distrutto, perché bisogna combattere contro qualcosa che ti leva le relazioni sociali, al confronto la cfs era un paradiso, e non ci sono armi per farlo, non ci sono cure, e mi viene rabbia nel leggere che basta allontanarsi dalla causa scatenante per stare meglio.
Non ho amalgame né altro in bocca, ho dei piccolissimi punti, di non so quale metallo, che mi hanno messo dopo un'operazione e di certo non posso toglierli, ma dubito siano una causa.
Oltre ai farmaci ed al fumo, che ho interrotto subito, davvero non so cosa possa aver scatenato tutto questo.
Forse è stato lo stress, in effetti alto in questo periodo, ma non capisco come il solo stress possa scatenare una patologia che pare poi, invece, non essere psicosomatica (la mia unica speranza è questa, che sia psicosomatica e quindi si possa combattere).
Scusate lo sfogo, sono distrutto.

[VITTORIA]

Io non dispererei subito, aspetta di sapere la diagnosi certa Firmino, potrebbe non essere una MCS vera e propria ma trattarsi di sensibilità passeggere che potrebbero sparire anche da sole o con cure, è da vedere, oppure potresti trovare delle cure per desensibilizzarti e tenere sottocontrollo i sintomi....Ancora non puoi saperlo ed ora è importante che tu non ti stressi anche per questo, ti fa solo star peggio, so che non è facile, ci sono passata anch'io come altre persone del forum, ma cerca di mettercela tutta.

Noi conosciamo il dottor Pasciuto, non so se lo conosci anche tu, esperto in malattie ambientali, il suo contatto lo trovi anche nel sito dell'MCS che forse già conosci, A.M.I.C.A. vedi qui, lui fa fare vari test....

[grazia73]

ciao Firmino, concordo pienamente con Vittoria, non ti  fasciare la testa prima di averla rotta....potrebbe anche non essere mcs, prova a sentire il parere di un medico specialista in malattie ambientali ....ma la dott.ssa De Padova, dice che è mcs?? come sono gli esiti degli esami che hai fatto?? mineralogramma ecc??

un abbraccio

[lcv]

Scusa se rispondo solo ora dopo tanto tempo. Mi sono appena iscritto al forum. Spero che nel frattempo tu stia meglio. Mi e' venuto in mente che i sintomi iniziali da te descritti potrebbero assomigliare a CSF leak (cerebrospinal fluid leak). Hai forse sbattuto la testa di recente o roba del genere? Devo anche dire pero' che la sintomatologia della CFS e' veramente ampia e strana e sicuramente i tuoi sintomi possono essere compatibili con CFS o multiple chemical sensitivities, che sono poi sempre cose collegate. Diciamo che e' solo per scartare un'ipotesi.