8 risposte a questa discussione

[firmino9]

Ciao a tutti,

è ormai 1 anno e mezzo che sto in condizioni assurde.

La CFS mi è stata diagnosticata da un immunologo per esclusione, dopo aver fatto ogni tipo di esame e dopo che tutti questi sono risultati negativi.

Al netto dei sintomi che da quel che ho potuto leggere sono comuni (disturbi cognitivi, stanchezza mentale, mal di testa, linfonodi cervicali ingrossati con gola arrossata), ce ne sono altri che non ho a differenza di quasi tutti (dolore e/o grande stanchezza muscolare).

La vera differenza, però, è che insieme a tutto ciò ho praticamente tutti i giorni, ininterrottamente da 1 anno e mezzo, una febbricola che oscilla tra 37,1 e 37, 7 , accompagnata a una fastidiosissima sensazione di calore estesa a tutto il corpo.

Anche qualcuno di voi ha oppure ha avuto una febbre così lunga (spero per voi di no)? E poi, può essere possibile avere febbre per così tanto tempo ? 

Qualunque specialista incontrato mi ha sempre detto con assoluta certezza che in letteratura le febbri di origini oscura non durano più di 1 anno, 1 anno e mezzo , inutile dire che la situazione mi preoccupa molto. Ho un'ansia terribile a pensare di dover convivere con tutto ciò per molto tempo.

Grazie

 

[VITTORIA]

Mi dispiace tua stia male, l'ansia e comprensibile ma ogni caso è a sè e quindi non ìè detto che tu non possa ritornare a star meglio in meno tempo rispetto ad altri....

La febbricola è uno dei principali sintomi della CFS ed accompagna la malattia per lungo tempo, specie se l'origine è post-infettiva, di solito mononucleosi. Vedi https://www.youtube....h?v=Vf0opWgFAzs

L'immunologo ti ha prescritto una cura?

[firmino9]

Ciao Vittoria, 

grazie mille per la risposta. Non avevo minimamente idea che la febbricola e i correlati sintomi influenzali fossero uno dei sintomi principali, notavo infatti che molti lamentavano dolori e stanchezza muscolare che invece io non avverto.

La cosa assurda è che farmaci come OKI, ibuprofene, Moment, tachipirina, cortisone ecc non hanno nessun effetto, quando ho provato a prenderli, chiaramente sotto indicazione medica, mi sono sentito esattamente nella stessa maniera.

Sai, per esperienza personale o indiretta, se esista qualcosa in grado di alleviare questi sintomi ? Ma soprattutto, tenendo sempre presente che i sintomi della CFS sono soggettivi e quindi non esiste una regola, la febbre passa dopo un tot di tempo magari lasciando spazio ad altri sintomi ?

Per capire se esistono persone qui nel forum che abbiano avuto addirittura casi di "anni" di febbre, visto che  mi dicevano alcuni specialisti  che non esistono casi del genere in letteratura scientifica.

[VITTORIA]

Febbricola per anni, certamente, nella CFS è comune a tanti, personalmente l'avrò avuta per una decina di anni! A periodi più fastidiosa con sensazione di calore come dici tu, a periodi meno. Io mi curo con medicina naturale di vario tipo da sempre e per tutto, anche la CFS per quel che si può, per esempio presi più volte granuli di Belladonna che sono indicati anche per la febbre oltre che per infiammazoni etc, un pò di sollievo lo ebbi anche se  il motivo della febbre nel nostro caso è un pò complesso, legato al sistema immunitario che lavora in modo anomalo etc, quindi non si può pretendere più di tanto, però con varie cure di vari medici omepatici e omotossicologi, ho avuto nel tempo lenti ma costanti migliramenti tanto da riuscire ad uscire dalla fase di CFS severa (avevo anche dolori e tanti altri sintomi in forma molto pesante, ero allettata), in 1 anno-2 per poi continuare un lento percorso (alti e bassi), ed arrvare ad oggi che sto molto molto meglio.

Firmino, mai perdere la speranza, non pensare in negativo, potrebbe anche essere il tuo caso più lieve e non è detto che subentrino altri sintomi!  Non so in che zona ti trovi, ma se cerchi nella sezione centri diagnosi qui,   forse sarebbe utile che ti facessi visitare da un medico che diagnostica e conosce bene la CFS e che ti possa far fare altre analisi e che ti dia la cura più indicata al tuo caso..

Ciao, buona domenica

[grazia73]

Ciao Firmino, non ti scoraggiare, mi raccomando! Io sono 11 anni che vado avanti con questa febbricola..All'inizio un pò di più, ora di meno , fa ancora i suoi picchi sopratutto nel pomeriggio e sera, ma non sempre per fortuna!! purtroppo questa febbre non reagisce ai normali antipiretici, l'unica cosa che la fa scendere, almeno nel mio caso, è il riposo ..stando a riposo scende, tanto che al mattino non ce l'ho più...per alleviare ai sintomi della cfs, ognuno reagisce in maniera diversa ai farmaci, ma posso dirti che la cosa migliore , è dosare molto le energie durante la giornata, se puoi aiuta moltissimo....! quali cure stai facendo ? un abbraccio e non ti arrendere mai

[firmino9]

Io speravo fortemente che questa febbre fosse una cosa passeggera e non così caratteristica della patologia, le vostre testimonianze purtroppo mi hanno confermato il caso peggiore

Sono di Roma ed ho visto nel link che mi hai dato che c'è uno specialista proprio qui, cercherò di vederlo quanto prima per avere pareri sicuramente più competenti in materia rispetto a chi ho visto fin'ora.

Certo è assurdo che non ci sia una spiegazione immunologica a questa febbre, avessero trovato, che so, uno squilibrio nel sistema immunitario di chi ne è affetto si starebbe già a buon punto.

La cosa che mi lascia dubbioso è che, avendo io una neuropatia al pudendo da 3 anni, credo che sia stato questo il principale fattore scatenante ed Il neurologo che mi ha in cura mi ha proposto l'operazione, nemmeno troppo invasiva e per nulla pericolosa. Il punto è che:

a) Ho avuto il virus Epstein Bar come risulta dalle analisi, quindi la neuropatia potrebbe non essere la sola causa

Temo non funzioni nel caso di questa patologia il rapporto causa-effetto, cioè ho paura che rimossa la neuropatia con l'inserimento di un micro-neuromodulatore, la patologia non sparisca poichè è stata eliminata la causa 

Ho notato che stendendomi sul letto i sintomi diminuiscono, è vero (anche se a me peggiorano con gli sforzi mentali, gli sforzi fisici come camminare ecc. non sono un gran problema), ma in realtà anche la mattina appena sveglio ho già mal di testa, sensazione di calore e febbre, non ha un andamento regolare e non c'è un singolo momento della giornata in cui io abbia meno di 37. 

Come cure ho provato ozonoterapia e agopuntura (nulla di fatto), farmaci come detto anche qui niente, ho avuto una testimonianza di un amico di famiglia che ha risolto una patologia, diversa, con la medicina quantica e prima o poi proverò. Poi vorrei capire bene se le iniezioni di immunoglobuline siano efficaci o meno, soprattutto perchè quando si legge anche qui sopra di qualcosa che abbia dato benefici, secondo me quasi tutti si riferiscono ai sintomi di dolore e stanchezza, questa maledetta febbricola non l'ho mai vista citata.

Vi abbraccio entrambe, siete gentilissime

Messaggio modificato da firmino9, 26 giugno 2018 - 20:08:59

[VITTORIA]

Anch'io sono di Roma, prima di curarmi con omeopatia/omotossicologia/fitoterapia, per la diagnosi andai dal Dr. Conti del Policlinico Umberto I che trovi nell'elenco, visita anche intramenia; ultimamente ha rilasciato un'intervista ad una rivista di salute vedi qui

 

P.S.

Hai mai fatto un tampone faringeo visto che hai gola arrossata e linfonodi? Non è invasivo nemmeno molto costoso...

[firmino9]

Ciao Vittoria, scusa il ritardo con cui ti rispondo.

Ma il dottor Conti ti ha fatto solo la diagnosi ? Non ti ha indicato un percorso terapeutico, anche lungo, per provare almeno a contrastare i sintomi ?

A giorni dovrei prenotare una visita da uno degli specialisti indicati a Roma, mi consigli di scegliere il dottor Conti tra gli specialisti presenti in quella lista che fanno capo al policlinico Umberto I? Grazie  

[VITTORIA]

A me interessava solo la diagnosi in quanto mi curo solo con medicina naturale da sempre (omeopatia, omotossicologia, fitoterapia, erboristeria, ultimamente biorisonanza...), e comunque il dottore mi disse che se potevo continuare a prendere i miei farmaci e quindi ad evitare antidolorifici o cortisonici era meglio. lui come altri medici CFS mi ha prescritto integratori, ma io già li prendevo (tranne carnitina perchè io solo vegan).

Io posso parlarti solo di lui, gli altri non li conosco personalmente, e so che diagnostica CFS e Fibro da molti anni (io andai nel 2006 mi sembra, intramenia perchè per andare al Policlinico bisogna andare di pesona la mattina ed io non potevo mandare nessuno.

Se dovessi andare da lui. di pure che sei di CFSitlaia, ci conosce bene, anche recentemente l'ho sentito per metterlo in contatto con una giornalista che voleva intervistare un medico CFS, vedi l'intervista qui https://www.vanityfa...-fabrizio-conti