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Sospetta mononucleosi


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34 risposte a questa discussione

#1 Sandman

Sandman

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Inviato 19 febbraio 2018 - 17:58:51

Buongiorno a tutti, scrivo per avere un parere sulla mia situazione che ormai non mi dà pace da circa 3 mesi.
Ho 32 anni, da metà novembre circa ho iniziato con febbricola (37.1-37.3) costante tutti i giorni, soprattutto nel pomeriggio e in serata, ma già la mattina appena sveglio mi sento come se fosse “in arrivo”, senso di malessere generale, stanchezza, dolori muscolari. Insomma come un’influenza generica ma continua. All’inizio non ci ho dato più di tanto peso, poi ho visto che continuava e anzi non passava. A dicembre lavoravo (a fatica) e riuscivo anche a fare dello sport (corsa blanda principalmente), verso fine dicembre si è un po’ spenta del tutto la luce e son finite le energie. Tanto che il 3 gennaio ho fatto esami del sangue prescritti dal medico di base (prima non son riuscito causa orari di lavoro molto infami). Tutto a norma tranne i valori del virus EPSTEIN BARR che al 3 gennaio erano così:

IgM 0,8 (<0,8 negativo fra 0,8-1,2 dubbie > 1,2 positivo)
igG 5,0 (scala come sopra)

il medico di base mi ha detto potesse essere mononucleosi, dati i sintomi simili e comunque igM dubbie in fase già di decorso della malattia (i sintomi appunto li avevo già da 40-50 giorni).

a gennaio ho smesso di fare sport (anche perché le energie erano finite), riposo pressoché totale, uscite di casa di massimo 10-30min al giorno. Giornate passate fra lo sdraiato e il seduto, stare in piedi fermo la cosa più stancante per me da fare anche perché ho sempre questa sensazione di gambe che mi cedono, mentre camminare comunque mi viene meno faticoso e pure pedalare (piano).
Nel mentre il medico di base mi ha mandato a fare altri accertamenti: cuore, negativo, addome, negativo (quindi milza e fegato a norma), rx torace, negativa. C’è da dire che pure qua son stati esami svolti a fine gennaio e quindi a 2 mesi dai primi sintomi, ma con le varie tempistiche di prenotazione prima purtroppo non son riuscito.
il 30 gennaio ho rifatto pure gli esami del sangue che han riportato questi valori, sull’ebv virus:

igM 0,6 (scala identica ai dati di sopra)
igG 4,3

i miei sintomi son sempre quelli, dei giorni sembra di stare meglio, altri peggio. Se prendo tachipirina mi sento più fresco ma la stanchezza comunque rimane. Il punto è che il medico da questi valori non risulta convinto io abbia questo, ma purtroppo non posso tornare nel passato e fare gli esami a novembre per avere certezza di IgM positive.
Io non so che pensare, sono anche abbastanza sconfortato perché stare male 3 mesi così non mi era mai successo prima e vorrei almeno capire le cause. Non ho avuto eventi traumatici in questi ultimi tempi a livello personale/psicologico, escluderei ansia e stress dato che faccio una vita abbastanza piatta e noiosa tutt’ora.

a inizio ottobre però ho tolto un dente del giudizio ce mi ha parecchio debilitato causa infezione e conseguenti antibiotici, tutto ottobre l’ho passato un po’ deboluccio (ma comunque facevo una vita normale e correvo), ma non so se possa esserci una correlazione fra le due cose. Fra l’altro la VES è a posto quindi al momento non avevo più alcuna infezione.

da ormai 2 mesi prendo integratori (glutammina, fermenti lattici), tante arance, alimentazione corretta, riposo, non vedo miglioramenti. So che se fosse mononucleosi i postumi sono lunghi e ci possono pure volere mesi per guarire, il punto è che nessuno mi ha detto con certezza io la abbia contratta ora, e sto scrivendo qua proprio per avere altri pareri, se possibile.

il citomegalovirus l'ho fatto anni fa e quindi lo escluderei (in ogni caso era completamente negativo durante le prime analisi).

sono (ero) una persona in salute, a settembre correvo 21km senza problemi, ora fatico a stare in piedi 10minuti di fila.

grazie a chiunque risponderà, scusate il post lungo, ma volevo spiegare tutto nei dettagli e cercare di essere più chiaro possibile.


Messaggio modificato da Sandman, 19 febbraio 2018 - 18:01:26


#2 grazia73

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Inviato 19 febbraio 2018 - 18:33:06

Ciao Sandam, hai gia consultato qualche medico esperto in materia? tipo immunologo, infettivologo...comunque il virus della mononucleosi può durare anche sei mesi dicono...io , sentirei il parere di un medico esperto oltre a quello del tuo medico di base...Oppure consulta un medico esperto in cfs , magari qualcuno vicino a dove abiti tu , se fatichi a spostarti...dici che prendi la tachipirina, ma la febbre scende sotto l'effetto della tachipirina? di solito la tachipirina fa ben poco alla febbre causata dalla cfs , almeno nel mio caso è così...mi dispiace non poterti aiutare di più...



#3 Sandman

Sandman

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Inviato 19 febbraio 2018 - 20:00:44

figurati, anzi grazie per la risposta. La febbre (ben poca, non è proprio il mio problema, ma comunque la temperatura sale oltre i 37 e un motivo dovrebbe esserci, dato che quando stavo bene non mi saliva) con la tachipirina in genere sta quieta quelle 3-4 ore che dura l'effetto della tachipirina.

Il medico di base non è convinto io abbia mononucleosi, ma non lo esclude a priori. Il mio "sbaglio" è stato non fare gli esami subito a dicembre ma aspettare un altro mese (per colpa del lavoro).

Ho contattato un infettivologo che conosciamo in famiglia e mi ha risposto via mail che CERTAMENTE la mononucleosi è passata e non di ora, io rimango comunque col dubbio perché a 40/50 giorni dai primi sintomi le igM erano dubbie e non negative, quindi probabilmente si stavano abbassando. Non ho studiato medicina, ma mi pare una deduzione abbastanza logica che ha riscontri pure da cose che ho letto in giro e ho parlato pure con una persona che ha studiato la mononucleosi e mi riportava la stessa cosa.

Non penso di avere CFS, e soprattutto ci spero, non conosco bene i sintomi e come vi sentite. Posso dirti che oggi ho fatto un giretto di 4km in bici (a passo tranquillo), riesco a farlo, mi affatico in modo anomalo perché sento che il mio corpo è stanco a livello generale(sono ciclista e corridore, normalmente stavo anche 5 ore in bici). Riesco ad alzarmi dal letto, camminare (anche se mi stanco molto presto). La fatica maggiore me la fa stare in piedi senza alcun appoggio. Sento proprio instabilità e gambe che sembrano cedere, se cammino non mi succedo, mi sento solo un po' col fiatone dopo un po' ma il massimo che ho camminato in questi mesi max 2-3km. Per il resto sensazione di malessere che non è sempre uguale. In genere appena sveglio sto peggio, dopo i pasti c'è un picco di forze, la sera di solito stavo meglio ma in questi ultimi giorni manco troppo. Dolori muscolari vari (quadricipiti in primis), schiena, collo, braccia. Spesso sento la faccia calda (anche se magari non ho la febbre), occhi pesanti. Mal di testa molto raramente. Di notte dormo senza grossi problemi, ma al mattino fatico tantissimo ad alzarmi. Ogni tanto dolori addominali, sento fastidi ad altezza di fegato e milza (ma da test ad addome di 20 giorni fa non risultano ingrossati). Mai avuti episodi di diarrea o cose simili. Però faccio tanta pipì, ma quello potrebbe essere benissimo un fattore ansioso dovuto da questo mio essere costretto a stare fermo (una cosa che mi capita spesso, se sto in casa). Insomma sintomi generici a tante cose penso, ma che perdurano da 3 mesi, con forte astenia da fine dicembre. Da inizio gennaio ho abolito ogni attività sportiva (a dicembre nonostante non stessi al top ho corso comunque 110km)


Messaggio modificato da Sandman, 19 febbraio 2018 - 20:06:03


#4 grazia73

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Inviato 20 febbraio 2018 - 17:30:56

Ciao anche secondo me non hai la cfs , ma a questo punto sentirei un medico esperto in cfs e fibromialgia... NON Saprei cosa consigliarti altro.....un abbraccio



#5 Sandman

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Inviato 20 febbraio 2018 - 22:21:52

grazie, si probabilmente è solo mononucleosi. Domani rifaccio gli esami del sangue.



#6 grazia73

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Inviato 21 febbraio 2018 - 12:53:26

Mi raccomando tienici aggiornati!! Un abbraccio



#7 michimichela

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Inviato 02 marzo 2018 - 20:55:25

Ciao. 

Ho gli stessi sintomi, a parte la febbre, ma identiche esperienze in passato (quando qui ho trovato aiuti e informazioni per uscirne). 

Ho avuto diagnosi di epstein-barr (rattivo dopo 20 anni) e citomegalovirus tramite test eav e sono al termine delle cure (medicina informazionale, in teoria acqua e zucchero in pratica mi ammazza). 

Tanti mesi chiusa in casa e senza la routine del lavoro mi hanno mandato veramente in depressione.

Mi aiuta un po' la pranoterapia, sto facendo tante cure integrative, ma il livello di stanchezza è effettivamente spropositato. 

Sto valutando di fare un ciclo di autoemo di ozono, in passato una volta sconfitti i vius mi hanno fatto ritrovare energia. Tutto molto costoso. 

Peccato che come sempre si passi per esauriti e che i medici tradizionali non colgano il livello di condizionamento della vita che ne risulta. 



#8 Sandman

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Inviato 09 aprile 2018 - 11:09:36

dopo 4 mesi sto leggermente meglio ma soprattutto l'astenia è sempre persistente, soprattutto al mattino. Ho ripreso a muovermi un po', principalmente con la bicicletta, riesco a fare anche giri senza strafare di 10km, Corsa non se ne parla ancora ovviamente. Ma il senso di malessere è sempre persistente, soprattutto la mattina, appunto. Poi durante la giornata vado ad alti e bassi, la febbrina c'è sempre ma non mi dà più di tanto fastidio. La testa più che altro è il vero nemico, in certi momenti piglia lo sconforto perché sembra senza uscita anche se razionalmente so che in teoria prima o poi passerà, ma la voglia di tornare a fare una vita "normale" è tanta e stare per mesi il 90% della giornata seduto o sdraiato in casa prova molto. Io prendo solo integratori di vitamina B e C anche se son convinto alla fine non servano a niente, da poco ho iniziato col magnesio pidolato ma credo sia solo questione di riposo. Mai avrei pensato di stare in ballo tutti questi mesi, ma probabilmente l'età adulta non mi sta aiutando, anche perché non mi reputo debole di organismo, fino a settembre spaccavo il mondo con lo sport, quindi è proprio molto a caso come malattia, mi sa. In questi mesi ho avuto a che fare con gente con veramente poco tatto e arroganza che mi han detto chiaramente di andare da uno psicologo/psichiatra dato che secondo loro ero depresso, la gente che non prova sulla propria pelle questa astenia estrema non può proprio capire come possa essere stare ko per mesi.

 

@michimichela consola sapere qualcuno che sta nella stessa situazione e ti auguro di rimetterti presto. Spero ne usciremo più forti di prima.



#9 grazia73

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Inviato 10 aprile 2018 - 17:10:29

Ciao Sandam, sono contenta che stai leggermente meglio....ma alla fine la tua è sempre mononucleosi o si è evoluta in cfs o qualcos'altro?? purtroppo non è facile convivere con un corpo che a volte è quello di un 70 enne.....ti auguro di migliorare ancora , magari, fino a guarire..Un abbraccio



#10 Sandman

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Inviato 04 maggio 2018 - 08:05:49

Ciao Sandam, sono contenta che stai leggermente meglio....ma alla fine la tua è sempre mononucleosi o si è evoluta in cfs o qualcos'altro?? purtroppo non è facile convivere con un corpo che a volte è quello di un 70 enne.....ti auguro di migliorare ancora , magari, fino a guarire..Un abbraccio

 

dovrebbe essere solo mononucleosi presa in forma "importante".

 

ti ringrazio! 


Messaggio modificato da Sandman, 04 maggio 2018 - 08:08:08


#11 Pierluigi T

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Inviato 13 luglio 2018 - 13:49:55

Anch'io ho sintomi molto simili, senza febbre però. Mononucleosi attiva latente... chissà da quanti anni...
L'unica differenza è che sopporto la situazione da anni e riesco a lavorare e fare un minimo di sport. Ma la memoria è sempre più imbarazzante e ho difficoltà a ricordare fatti, persone, cose di lavoro del mese precedente...
Mi sento spossato, soprattutto sera e mattino, o quando sono in ufficio da parecchie ore.
Anch'io quando sto mangiando recupero energie, ma dura poco.
Forse non è ancora una situazione grave, ma ho paura peggiori... Consigli/dubbi? Grazie in anticipo

#12 Ultra

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Inviato 21 luglio 2018 - 21:35:34

Scusate l'intromissione... Ho letto questa discussione e mi è sorta una domanda: come si può scoprire di avere delle riattivazioni di ebv?

#13 grazia73

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Inviato 25 luglio 2018 - 15:47:32

Grazie, Sandam, tienici aggiornati sul come evolve la malattia...di solito dicono che passati i 6 mesi, non dovrebbe più essere mononucleosi...però non sono un medico...



#14 Sandman

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Inviato 31 luglio 2018 - 16:35:28

a fine giugno sono andato da un medico sicuramente più competente del mio medico di base che mi ha prescritto esami alla tiroide e vitamina d/b12. La tiroide è a posto, mentre la D è sotto il minimo (19,5 nG/l) e la b12 nel range ma comunque bassina. Da un mesetto sto integrando con integratori medici, a inizio luglio mi sembrava di stare leggermente meglio, tanto che 10 giorni fa son riuscito anche a fare una corsetta pseudodecente (3km eh, a settembre correvo una mezza maratona sotto le 2 ore). Da 1 settimana con l'arrivo di questo caldo folle mi pare di essere tornato a gennaio/febbraio, totalmente senza energie etc... Sto un po' crollando di testa, non ne posso più e inizio a pensare male (anche se gli esami a parte le vitamine son tutti a posto). Sicuramente la combo caldo + astenia non aiuta, ma non ho nemmeno modo di fuggire dalla città.


Messaggio modificato da Sandman, 31 luglio 2018 - 16:36:47


#15 Sandman

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Inviato 31 luglio 2018 - 16:35:53

Scusate l'intromissione... Ho letto questa discussione e mi è sorta una domanda: come si può scoprire di avere delle riattivazioni di ebv?

 

esame del sangue con monotest e controllare il valore delle Igm, credo.



#16 Sandman

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Inviato 31 luglio 2018 - 16:37:47

Anch'io ho sintomi molto simili, senza febbre però. Mononucleosi attiva latente... chissà da quanti anni...
L'unica differenza è che sopporto la situazione da anni e riesco a lavorare e fare un minimo di sport. Ma la memoria è sempre più imbarazzante e ho difficoltà a ricordare fatti, persone, cose di lavoro del mese precedente...
Mi sento spossato, soprattutto sera e mattino, o quando sono in ufficio da parecchie ore.
Anch'io quando sto mangiando recupero energie, ma dura poco.
Forse non è ancora una situazione grave, ma ho paura peggiori... Consigli/dubbi? Grazie in anticipo

 

io di memoria non ho problemi, però fatico molto a concentrarmi ad es. se provo a leggere qualcosa. Sicuramente la stanchezza non aiuta.



#17 grazia73

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Inviato 01 agosto 2018 - 17:05:54

Ciao Sandam, certo questo caldo non aiuta...comunque volevo dirti che anche a me piace tantissimo leggere,ma da quando ho la cfs , fatico tantissimo a concentrarmi e in più mi stanca moltissimo...anch'io sono bassa di vitamina d infatti prendo la d-base 9 gocce tutti i giorni



#18 Pierluigi T

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Inviato 01 agosto 2018 - 17:56:01

 
io di memoria non ho problemi, però fatico molto a concentrarmi ad es. se provo a leggere qualcosa. Sicuramente la stanchezza non aiuta.



#19 Pierluigi T

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Inviato 01 agosto 2018 - 18:01:57

Io ho avuto un netto miglioramento mangiando frutta a colazione e a pranzo (coincidenza? Boh...)
Dopo una settimana di relativo benessere, è tornata la spossatezza, ma la cosa interessante è che ho davvero capito che questa stanchezza è reale e che questa "non è vita". Tornare a stare bene, anche se per poco, mi ha fatto capire con certezza che ho un problema e devo provare a risolverlo!

#20 Sandman

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Inviato 02 agosto 2018 - 10:44:09

Ciao Sandam, certo questo caldo non aiuta...comunque volevo dirti che anche a me piace tantissimo leggere,ma da quando ho la cfs , fatico tantissimo a concentrarmi e in più mi stanca moltissimo...anch'io sono bassa di vitamina d infatti prendo la d-base 9 gocce tutti i giorni

 

a me il medico ha detto 30 gocce ogni 7 giorni, sempre d-base.



#21 grazia73

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Inviato 04 agosto 2018 - 15:13:18

Si vede che il piano terapeutico sarà soggettivo, dipende sempre dal medico e dalla carenza che uno ha., secondo me



#22 Sandman

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Inviato 23 settembre 2018 - 10:44:11

vi aggiorno se vi interessa:

 

questa settimana sono andato da un immunologo tramite privato e mi ha confermato i postumi di mononucleosi, avendone visti diversi come me che da sportivi si ritrovavano mesi/anni per riprendersi (lui diceva che se sei sportivo paradossalmente è più lunga). Quindi mi sono tranquillizzato almeno di testa, non temendo più di avere cfs o altre malattie autoimmuni. La vita va un pelo meglio, ora riesco pure a correre 2/3 volte a settimana (molto lentamente e non oltre i 20 minuti). Spero di tornare alle piene funzioni fisiche nel giro di non troppi mesi.



#23 grazia73

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Inviato 29 settembre 2018 - 12:32:38

Ciao Sandam, grazie di averci aggiornati, sono contenta di leggere che stai un pò meglio e che piano piano stai recuperando un pò le energie...ti auguro di stare sempre meglio!!



#24 Sandman

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Inviato 29 settembre 2018 - 17:27:08

grazie Grazia! :)



#25 VITTORIA

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Inviato 27 maggio 2019 - 14:56:01

Ciao Sandman, ho letto il tuo post di un paio di giorni fa in un'altra discussione in cui dici "Nel 2017 correvo 20km e ora fatico a stare 10' di fila in piedi senza appoggio" ma sei peggiorato? Come ti disse l'anno scorso Grazia, sei andato da un medico esperto CFS?

Ok  per le indagini che hai fatto e gli integratori che ti hanno dato, però non sono stati risulutivi, quindi attualmente stai facendo altre cure?

Parli di psichiatra...forse sarebbe indicato più un neurologo, visto che " Le cause della CFS/ME possono riguardare i campi infettivologico, immunologico, neurologico, tossicologico e matabolico. Sono esclusi i disordini psichiatrici primari, il disordine somatoforme"

 

Facci sapere...

Cari saluti.


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#26 Sandman

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Inviato 28 maggio 2019 - 13:25:45

Ciao, innanzitutto grazie per l'interessamento. Allora non sono peggiorato sicuramente rispetto a come stavo ad inizio 2018 (cioé veramente uno straccio). Ora lavoricchio (in ufficio), riesco a fare sport soft (20-30' di corsa o max 1 ora in bici) ma ho sempre queste fitte ai muscoli e stanchezza parecchio costante (va a giornate poi). Vado da uno psichiatra più che altro perché vorrei escludere ci possa essere una componente depressiva (sono una persona che tende alla tristezza, ma non ho mai avuto problemi fisici dovuti a questo, però oh uno è meglio che escluda ogni cosa). Se poi lo psichiatra dovesse escludere componenti di questo tipo valuterò il da farsi, dato che il mio medico di base ha iniziato a parlare di fibromialgia. Alla fine son 18 mesi che sto male e a sto punto mi viene strano pensare che la mononucleosi (che c'è stata a fine 2017) si porti così per le lunghe. Non sono peggiorato, ma semplicemente non vedo più miglioramenti da almeno un 7-8 mesi.

 

nessuna cura nel mio caso, anche perché manco so perché sto così, sostanzialmente.

dall'immunologo sono andato a settembre e mi ha detto "postumi da mononucleosi, essendo tu adulto (33 ormai) e ciclista/corridore ti becca in maniera più lunga). Da settembre però sono passati troppi mesi e io non vedo una guarigione alle porte, però.


Messaggio modificato da Sandman, 28 maggio 2019 - 13:27:15


#27 VITTORIA

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Inviato 28 maggio 2019 - 17:08:47

Ho capito. Io ti posso confermare che possono essere lunghi sia la convalescenza che i postumi, però non per questo non bisogna fare cure, ANZI.

Quindi qualche analisi per monitorare, e cure a sostegno per uscirne fuori al più presto, ogni cosa è meglio affrontarla precocemente, anche in questo caso è così.

Io come ho già detto varie volte nel forum, mi curo con medicina naturale da sempre (oltre 33 anni), omoepatia, omotossicologia, fitoterapia, ultimi anni Biorisonanza, il mio medico ha curato me ed altri malati CFS o quasi, sempre post-infettiva ed i risultati ci sono sempre stati. Se ti curi allopaticamente, devi cmq trovare medici che ti aiutino, evidentemente non bastano gli integratori che hai preso e non puoi aspettare che passi tutto da solo visto che non è successo in breve tempo (e a volte succede) e non è il caso di aspettare che cronicizzi.

 

Questo il mio pensiero, e ovviamente un grande augurio che tutto si risolva presto e che tu possa tornare presto al 100% !


VITTORIA
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#28 Sandman

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Inviato 29 maggio 2019 - 18:00:17

No ma capisco bene il discorso, il punto è che il medico di base mi ha sempre detto "non ci sono cure", l'immunologo uguale mi ha detto che pure gli integratori sono inutili e passa solo aspettando, quindi io cosa posso prendere se tutti mi dicono che non esiste una cura? Ora vediamo sto psichiatra fra 20 giorni se mi può dare una mano e non mi prescrive solo psicofarmaci random. 



#29 Mario96

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Inviato 31 maggio 2019 - 01:46:15

io pure ho preso mononucleosi nel finire del 2017 e dopo un anno e mezzo ancora non mi sento per niente bene (c'è un mio topic poco sotto). Tanto che io invece fra un mese andrò da uno psichiatra, perché è l'unica cosa che non ho ancora valutato. Il mio medico mi ha parlato di possibile fibromialgia a questo punto o comunque cfs e cose simili non le escluderei dopo 18 mesi. E' anche normale la psiche ne risenta, l'immunologo a settembre mi ha detto "solo uno scemo non sarebbe triste a stare sempre male". Io ho una rabbia dentro che pochi attorno a me penso percepiscono. Nel 2017 correvo 20km e ora fatico a stare 10' di fila in piedi senza appoggio. Io ne ho 33 di anni, quindi vecchio comunque non sono.

 

Ciao Sandman, è da un po' che non scrivo sul forum, come stai?

Ho letto il topic relativo alla tua situazione, inutile dirti che ti capisco fin troppo bene.

Hai avuto miglioramenti o ti senti allo stesso modo?



#30 Sandman

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Inviato 31 maggio 2019 - 12:08:11

 

Ciao Sandman, è da un po' che non scrivo sul forum, come stai?

Ho letto il topic relativo alla tua situazione, inutile dirti che ti capisco fin troppo bene.

Hai avuto miglioramenti o ti senti allo stesso modo?

 

ti rispondo anche qua: sicuramente meglio, riesco a lavoricchiare (seduto, in ufficio) con molta fatica, a fare corsetta senza esagerare (4-5km per un 30') alternando corsa a camminata e pedalare un po' senza "morire". Ma ovviamente non sono contento, perché dopo un anno e mezzo se fosse stata solo mononucleosi credo sarei già dovuto essere tornato al 100% e ora forse, se va bene, sarò al 40. Negli ultimi mesi non ho visto miglioramenti significativi e mi sento appunto in una fase di stallo. Grazie per l'interessamento.






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