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Un pò di "conforto" da parte vostra...


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4 risposte a questa discussione

#1 EuPass

EuPass

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Inviato 03 febbraio 2018 - 14:22:14

Buongiorno,

Mi chiamo Eufemia, ho 41 anni e vivo in Puglia.

Con molta fatica mi accingo a descrivere quello che probabilmente leggete qui dentro tutti i giorni. Indi mi aggiungo e scrivo...

Premetto che non ho diagnosi di cfs ufficiale ed ho una prima visita presso una reumatologa che esercita professione in Svezia.

Dunque, dal buio della disperazione piu' grave di mamma di due splendidi pargoli di due e quattro anni, i miei sintomi sono cominciati per certo a gennaio 2017, quando riscontravo mal di testa fortissimi e diversi dal solito (premetto che ho sempre sofferto di mal di testa allucinanti, ma questi proprio mi facevano quasi sbatter la testa al muro). Faccio risonanza e mi trovano delle protusioni a liello cervicale e lombare, per cui il neurochirurgo ha iniziato a trattarmi con laroxyl che mi aiutava nell'innalzare la soglia del dolore e distendere l apparente cefalea muscolo tensiva. Poi di botto un giorno di maggio dello stesso anno, mi svegliai stanca all'ennesima potenza, senza motivo che giustificasse tale stanchezza direi grave e soprattutto appena sveglia. Di lì le prime analisi di ferro basso e precedentemente anche di carenza di vitamina d, già diagnosticata dopo il mio primo parto, circa 4 anni fa.

Bene, la stanchezza grave mi veniva attribuita per la carena di ferro che in realtà non è mai risalito a livelli normali, nonostante l'assunzione costante e giornaliera. Ho contnuato dunque a svegliarmi piu stanca di quando andavo a letto la sera, tutti i giorni ormai da 8 mesi circa. Ho riscontrato ipersonnia (dormo circa 15/18 ore al di che non ristorano la fatica e che si interrompono solamente pòer preparare con grande sforzo i bimbi per recarsi a scuola). Al  mattino, mi trascino mantenenomi al muro, mi sveglio arrabbiata come se non avessi mai dormito, confusa nei primi minuti ma anche con calo di attenzione e memoria nel recuperare nomi e vocaboli dalla mia mente. Soffro anche di dolori cervicali e al trapezio, ma anche al braccio dx. Per non parlare delle gambe pesanti e dolorose e della sensazione  che un tir mi abbia investita o mi abbiano uccisa a suon di botte e legnate. Altre analisi sono state fatte...nn son o intollerante al glutine o celiaca, ho fatto doppler alle gambe e non ho insufficienze venose. Gli esami sono ok. Non ho ancora fatto quello della mononucleosi che  giòà stato prenotato. Rabbia e aggressività sono all'ordine del giorno. itigi con il coniuge che non ha colpa e svolge le funzioni di madre e padre e non posso biasimarlo. Non riesco a fare la mamma come vorrei. Sono isolata e non vedo molta cura da parte dei famigliari..sicuramente perchè i sintomi non sono visibili ad occhio nudo. In passato ho sofferto di ansia e attacchi di panico, ma sono in stretto contatto con uno sichiatra che nulla mi ha prescritto poich non sono depressa e ho voglia di vivere...nella mia mente. Ma il corpo non risponde...in programma anche la polisonnografia per eventuale apnea notturna, che secondo il medico dovrebbe essere la caua di tale stanchezza al risveglio. Vi dirò che poi la condizione migliora alla sera...dico migliora ma non sparisce e non f<accio vita sociale ormai da tempo. mi limito a tener pulita l casa per quanto possibile...a volte mio figlio rimane con pannolino sporco. Non mi vergogno perchè so che capirete...la depressione mi sta venendo ora direi, perchè ormai guardo solo il soffitto..dormo o sono stesa e fatico ad arrivare a sera. Linfonodi ascellari dolenti, non sempre. Faringite che va e viene, ma nessun disturbo intestinale...scusate la lunghezza, ma davver sono una neomamma disperata, che vuole fare la mamma e la vita sociale a tutti i costi...a il mio corpo non risponde...scusate il dilungarmi, so che capirete...spero di ricevere una parola di conforto da parte vostra.

Un abbraccio ed un in bocca al lupo a tutti!

Che Dio ci benedica... :mellow:  :mellow:  :mellow:  :mellow:  :mellow:



#2 EuPass

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Inviato 03 febbraio 2018 - 14:24:42

Vi seguo da un pò di mesi e vi leggo sempre. Ma solo oggi con un pò di concentrazione vi scrivo. Volevo aggiungere che precedenteente al gennaio 2017, vi è stato un periodo di forte stress per problemi coniugali che stavano finendo in divorzio. Poi felicemente recuperato...



#3 EuPass

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Inviato 03 febbraio 2018 - 15:34:41

Scusate se mi dilungo. Sono troppo nuova e non riesco a modificare il mio stesso messaggio. nello stesso ano di insorgenza di tali sintomi, ho avuto uno spike ipertensivo come 195/125 e grazie ad un diuretico riesco a mantenere a liveli quasi normali...i sintomi sono tanti e ne aggiungrei a bizzeffe, ma mi fermo. Grazie ancora per le vs risposte   



#4 VITTORIA

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Inviato 03 febbraio 2018 - 17:06:28

Eufemia, un abbraccio e benvenuta nel forum, qui ti comprendiamo bene, i tuoi sintomi sono comuni alla maggior parte di noi purtroppo.

Stai facendo varie ricerche e va bene, vedrai anche la mononucleosi, ok, un tampone faringeo l'hai fatto? Avete escluso streptococco, stafilococco e simili? Cure oltre il laroxyl?

 

Eventualmente, non arrivassi ad una diagnosi certa, non pensi di farti visitare da un medico che diagnostica la CFS/ME? Puoi vedere in questa sezione qui se c'è qualcuno non troppo lontano da te.

 

Ai tuoi familiari, per facilitarli a comprenderti, nell'attesa di una diagnosi, visto che comunque soffri anche tu di "stanchezza mortale" a quanto ci dici, potresti far vedere loro questi video:

 

Video 12 maggio "giornata mondiale malati CFS/ME"

Video  "Missing my life"

o leggere del materiale informativo tipo questo oppure vedi qui

 

In bocca al lupo anche a te, aggiornaci se e quando puoi.


VITTORIA
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#5 EuPass

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Inviato 03 febbraio 2018 - 17:24:05

Grazie Vittoria.. Vi terrò aggiornati! Grazie mille per la tua pronta risposta...




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