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Alleanza malattie rare


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3 risposte a questa discussione

#1 Stefania E.

Stefania E.

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Inviato 19 gennaio 2018 - 14:48:52

Buongiorno, in questi giorni sono venuta a conoscenza dell'iniziativa di cui allego il file. Con Elsa, mia figlia di 12 anni, siamo arrivate alla CFS dopo una lunga mononucleosi, nelle mie ricerche sul virus Epstein Barr ho conosciuto una persona che da anni raccoglie informazioni scientifiche e testimonianze sulla cronicità di questo virus, ha riunito documenti e persone su un sito ed un pagina fb, ora sta cercando di far partire una onlus che rappresenti questa realtà invalidante ed ha chiesto la mia collaborazione, mi ha inviato il materiale relativo all'Alleanza Malattie Rare e mi chiedevo se l'Associazione CFS Italia ne fosse a conoscenza o se potesse essere di qualche aiuto entrare a far parte di questa nuova iniziativa trasversale. Grazie! 

Allega File(s)



#2 Zac

Zac

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Inviato 19 gennaio 2018 - 18:37:29

Ciao Stefania, come detto in altri post e nelle informazioni su "Chi siamo", ricordiamo che CFSItalia non è un'Associazione. :)

 

http://www.cfsitalia...5530-chi-siamo/


Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
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#3 Stefania E.

Stefania E.

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Inviato 19 gennaio 2018 - 18:46:42

Grazie ZAC ... ho letto tanto in questi ultimi due mesi ed ho parecchia confusione ... in ogni caso GRAZIE !!!! per il lavoro che avete fatto e continuate a portare avanti, non fosse stato per questo forum starei ancora girando come una trottola ... scusatemi ancora  :D



#4 Zac

Zac

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Inviato 20 gennaio 2018 - 01:08:27

Ma no, tranquilla, nessun problema, prendila come una "comunicazione di servizio", ovviamente gireremo la tua richiesta alle Associazioni CFS e anche sui gruppi facebook dedicati.

Grazie a te :)


Zac
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