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╚ morta Jodi Bassett!


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7 risposte a questa discussione

#1 Linny

Linny

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Inviato 05 novembre 2017 - 22:22:04

È morta Jodi Bassett!!!

Ciao a tutti. Sicuramente lo saprete già, ma io l'ho scoperto solo pochi giorni fa.
Jodi Bassett, creatrice del sito e credo anche della fondazione HFME - Hummingbird (Colibrì), hfme.org - Hummingbirds Foundation for M.E., è morta l'11 giugno 2016!

Io l'avevo scoperta grazie a un post di Vivolenta, ma poi anche Gabry e soprattutto Enrica 2010 (vi ringrazio molto, mi sono stati utilissimi! e vi saluto).

Era molto attiva e generosa. Leggerla (come anche leggere il vostro bellissimo sito, naturalmente) mi ha aiutata a capire meglio particolari manifestazioni della malattia, quali esami tentare, e a quali specialisti rivolgermi.

Mi aveva aiutato anche a capire quanto fosse importante non cercare di sforzarsi a tutti i costi, con il solo risultato di peggiorare la malattia, e soprattutto a cercare di non sentirmi in colpa per tutto quello che non riuscivo a fare...
Non aveva ancora 40 anni. Sono molto commossa.

Ho "tradotto" anch'io qualche lavoro da lei pubblicato. Ci metto le virgolette, perché, come tutti, ho usato il traduttore Google, poi ho cercato di mettere tutto in un italiano a me più comprensibile. Ho intenzione di postarli, per metterli a disposizione di tutti.
Ho visto che molte cose ci sono già sul sito, come l'utilissima spiegazione sulle scariche di adrenalina, poi Smoke and Mirrors, con la storia della malattia e l'affossamento esercitato dagli interessi farmaceutici e assicurativi ecc, quindi non ve li mando.
Invece vi spedisco:

Le basi - Suggerimenti per il riposo dei pazienti M.E.: parte 1 e parte 2
M.E. - Gravità e decessi

Prendete tutto con le pinze, ripeto, non sono una traduttrice. Sul suo sito ci sono anche diverse versioni su uno stesso argomento, più brevi, più approfondite, ecc.
D'altra parte lo stesso sito era - e tuttora è - in continua evoluzione.

Voglio condividere con voi questa cosa anche per un altro motivo, non solo legato al desiderio di diffondere le informazioni.
Stiamo tutti combattendo una battaglia molto più grande di noi. Nessuno ci dice cosa è giusto, cosa sbagliato, anzi in linea di massima ci insultano non prendendo neanche sul serio quello che abbiamo da dire, quello che stiamo passando. La morte di Jodi Bassett (e di tutti gli altri, compresa la sua amica Ailwin Catchpole - http://www.hfme.org/...olememorial.htm[/url] )
è stato per me un po' uno shock. Bisogna fare sul serio. Basta medici che ti guardano con aria di commiserazione o sorrisini beffardi. Pretendiamo che la cosa venga affrontata con la gravità che merita.
E poi, ancora mi vengono mille dubbi. Io sono malata, non riesco praticamente a stare alzata dal letto. Ho lasciato il lavoro, continuavo ad alternare stati iper-adrenalinici ad improvvisi crolli di forza (a livello di non poter, non dico camminare, ma nemmeno reggere la testa, alzare una mano e nemmeno parlare. Mi accasciavo sul pavimento del treno perché i sedili erano troppo lontani).
Mi dicono tutti che mi devo sforzare, fare riabilitazione cardiologica. L'ho fatta, poi l'ho interrotta. Faccio bene, faccio male?

La povera, povera Jodi, con tutto il suo impegno, tutto il suo amore per gli altri, tutti i suoi consigli, il suo stare attenta alle minime sfumature di cura, alimentazione, ecc.
Non sappiamo nemmeno come è morta.
Insomma.

#2 Linny

Linny

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Inviato 07 novembre 2017 - 11:39:37

http://www.hfme.org/...c#_Toc305511353
Tips on resting for M.E. patients: part 1
COPYRIGHT © JODI BASSETT AGOSTO 2011. DA WWW.HFME.ORG


Suggerimenti per il riposo dei pazienti M.E.: parte 1


Come spiegato in precedenza (...), i pazienti con encefalomielite mialgica (ME) hanno limiti rigorosi su quanto essere attivi, e devono assolutamente evitare di sovraffaticarsi.

Se questi limiti vengono superati, i sintomi peggiorano, e c’è anche un ulteriore aggravamento 24 - 48 ore più tardi, più, in caso di ripetuto e pesante sovraesercizio, il concreto pericolo che questo possa causare la progressione della malattia o addirittura la morte.


È molto importante che i pazienti M.E rimangano entro i loro limiti. Purtroppo può essere difficile rispettare sempre tutti questi vincoli, per vari motivi. Questo documento fornisce ai pazienti M.E. suggerimenti pratici e linee guida sul riposo e su come evitare il sovraesercizio.


Segui la regola dell’80%
La regola dell'80% consiste nel valutare quanto lavoro puoi fare ogni giorno senza assolutamente sentirti più malato, e poi fare solo l'80% di quello. L’obiettivo è cercare di fare ogni giorno il giusto, senza strafare.
Evita picchi e crolli adrenalici, perché puoi operare al di fuori dei tuoi normali livelli per un'ora o un giorno o addirittura settimane o mesi… ma dopo trascorrerai tanto tempo, molto più malato; settimane, mesi, anni, o anche di più.

Evitare il sovraffaticamento è essenziale, ma non basta. Anche godere di un vero riposo è importante. Il corpo ha bisogno di energia per guarire, e senza più nessuna energia metabolica da risparmiare, la guarigione sarà molto lenta.


Sovraesercizio forzato e pazienti M.E.
I pazienti M.E. spesso sono costretti a sforzarsi anche solo per portare avanti la giornata, magari per ottenere un riconoscimento di invalidità (devono pur sopravvivere) o per cercare di avere assistenza medica di base.
Se sei proprio costretto ad agire al di là dei tuoi limiti, spesso per colpa della mancata assistenza e di un minimo del supporto di cui avresti bisogno, le mie sincere commiserazioni. Cerca di fare del tuo meglio, ti faccio i miei migliori auguri perché il tuo livello di cura in futuro possa migliorare.


Suggerimenti per evitare il sovraffaticamento e riposare quanto necessario
Invece di portare avanti un compito fino al punto da diventare troppo malato per riuscire più a farlo del tutto, prova a farlo poco per volta, per piccoli periodi di tempo, intervallati da periodi di riposo. Potresti accorgerti che puoi leggere per un'ora tutto in una volta, oppure leggere per 15 minuti e poi riposare per 15 minuti: e così facendo potresti finire con il leggere per un'ora e mezza, sentendoti meno male e ricordando anche meglio quello che hai letto. Fermarti ogni tanto a riposare rende anche meno probabile che ti si formi una forte scarica di adrenalina per affrontare quell'attività.

Cambia spesso attività. Invece di leggere tutto il giorno, e il giorno successivo fare tutte attività fisiche, prova ad alternare i diversi tipi di cose da fare. Naturalmente, nella M.E. per ”eccesso di esercizio” non si intende solo esercizio fisico.
Il sovraesercizio cognitivo, quello sensoriale e quello ortostatico (essere in posizione verticale, in piedi) possono causare identici problemi, o anche peggiori.
Troppa luce e rumore, o stare seduti (invece che sdraiati), pensare o leggere troppo, possono farti altrettanto ammalare quanto fare troppo lavoro fisico, perciò anche queste attività dovranno essere contenute in limiti precisi.

Modifica le attività e fatti aiutare nei compiti, se è possibile. Usa il computer da sdraiato, sdraiati quando guardi la TV o leggi, taglia le verdure da sdraiato, sdraiati quando stai in giardino, quando viaggi in auto e così via.
Anche se puoi fare qualcosa in piedi, fallo sdraiato, risparmia la funzione cardiaca e usala per fare qualcosa di più necessario o divertente.
(Nota importante della traduttrice! Il prof. Furlan dell'Istituto Humanitas di Rozzano, un luminare, specialista in Intolleranza Ortostatica, POTS, Cardiologo e impegnato in uno studio sul decondizionamento degli astronauti in assenza di gravità, mi ha personalmente consigliato l'esatto contrario, cioè di sforzarmi il più possibile di restare in posizione eretta, per non fare in modo che l'organismo si adagi, si lasci andare del tutto! Quindi, io traduco, ma voi prendete questa cosa conbeneficio d'inventario...)

Quando guardate la TV, scegliete comiche, drammi e documentari piuttosto che spettacoli progettati per eccitare e dare pompaggio adrenalinico. Se è possibile, ascoltate gli spettacoli televisivi, senza guardarli, o chiudete gli occhi ogni tanto mentre la TV è accesa, e silenziate sempre gli annunci pubblicitari.

Durante la giornata trascorrete un po' di tempo ascoltando un CD di meditazione o di rilassamento oppure semplicemente rilassatevi e fate esercizi di respirazione, se potete. Abbassando la frequenza cardiaca e quella respiratoria, si riduce il carico di lavoro del cuore e quindi si può contare su una specie di "doppio riposo".

Chiedi al tuo medico se può prendere in considerazione l'idea di farti dei consulti per telefono (o mandare ricette e certificati via mail).
Passa a una banca online e fai acquisti online, se uscire ti fa sentire più ammalato.

Pensa a tutte le tue priorità, capisci che, se sei stato “sovraesposto”, qualcosa dovrai pur farla, dovrai salvare le tue abilità (rimanenti) per quelle poche cose che contano, almeno per adesso. Potrebbe anche voler dire interrompere il lavoro o lo studio, o restare a casa e non andare a un appuntamento, ora, piuttosto che rimandare fino al collasso definitivo, quando non avrai altra scelta se non rimanere a casa, a letto.
È una cosa difficile da fare, ma ne vale la pena alla fine, se riesci a gestirla. Altrimenti, purtroppo, dovrai rinunciare a molto altro, a lungo termine.


Segue il testo sulle scariche di adrenalina
Che cosa è un picco di adrenalina e come questo influenza i pazienti di M.E.
Le persone con M.E. possono talvolta operare significativamente al di sopra del loro livello di malattia effettivo per determinati periodi di tempo grazie a scariche di adrenalina rilasciate quando il corpo viene messo in difficoltà fisiologiche - anche se a costo di grave e prolungato peggioramento della malattia in seguito. Questi picchi di adrenalina sono un po' come carte di credito. Permettono ai pazienti di fare cose che non potrebbero mai fare, altrimenti. Ma il tasso di interesse è estorsivo. Ecc...
(Vd documento a parte)

(...)

Come faccio a sapere se sto riposando abbastanza?


Prova a riposarti a fondo per più di una settimana, e vedi quali sintomi migliorano e se migliorano. Se poi ti senti molto meglio, può voler dire che nella tua solita routine
stavi facendo troppo e, potrebbe essere necessario fare dei tagli.

Nel caso tu abbia avuto di recente un brutto momento, potresti decidere di fare un periodo di extra-riposo intensivo di un giorno, o tre giorni o una settimana, per provare a darti una “spinta”.
La terapia di riposo intensivo in M.E. non è divertente o facile. È tutto fuorché questo, come qualunque malato M.E. può testimoniare. Ma purtroppo è assolutamente necessaria.


Posso fare esercizi di stretching? Che mi dici del decondizionamento?


Gli esercizi di stretching possono essere utili per i malati M.E. in quanto aiutano a migliorare la circolazione e possono contribuire a ridurre dolore e rigidità, e aumentare la flessibilità, ma solo:


• Se non stai perdendo funzionalità (possibilità di lavoro) che potresti invece usare per qualcosa di molto più utile o divertente, e:


• Se non sei un malato grave e riesci a farlo senza alcun rischio di una successiva ricaduta. Se questo non è possibile, allora è controproducente.

Per i pazienti che hanno sperimentato un significativo recupero, l'allenamento con i pesi può anche essere utile, ma di nuovo, solo se sono soddisfatte le due condizioni sopra elencate.

Gli esercizi di stretching, anche se sembrano lievi e praticabili senza sforzo, possono ancora causare una grave ricaduta e una progressione della malattia nel paziente M.E., che non sta bene abbastanza per affrontarli.

Ricorda, è assolutamente vero (come dicono la dr. Dowsett e altri) che svolgere semplicemente i compiti quotidiani È ABBASTANZA per interrompere un significativo decondizionamento. Ciò include camminare fino al bagno alcune volte al giorno, vestirsi, mangiare e così via - tutti questi piccoli compiti ci fanno usare tutti i diversi tipi di muscoli.

Non preoccuparti del decondizionamento, perché quando potrai fare di più, farai di più. Non cercare di fare cose che non puoi fare, per evitare il decondizionamento,
perché non stai abbastanza bene, e sarebbe un modo sicuro per peggiorare la tua condizione.
L'estremo allarmismo sul decondizionamento nella M.E. ha a che fare con la politica (vd implicazioni sociopolitiche e interessi economici delle industrie farmaceutiche e delle lobby assicurative in molti testi presenti sul sito) più che con la scienza. Si tratta di un sciocchezza non scientifica che riguarda il coinvolgimento di “pazienti affaticati dal punto di vista medico” e non i veri pazienti M.E.
I pazienti M.E. non possono fare le cose perché sono MALATI e hanno problemi seri di insufficienza metabolica, omeostatica e cardiaca. Non perché sono semplicemente "decondizionati". M.E. è anche una malattia dall’insorgenza acuta e l'idea che il decondizionamento possa avvenire da un giorno all'altro è, a dir poco, non-scientifica.



Che succede se la mia condizione migliora e posso iniziare a fare un po' di più?


Con il tempo, quando / se sei in grado di fare un po' di più in una giornata senza subire ripercussioni, lo saprai da solo, e potrai adattare i tuoi livelli di attività di conseguenza. Lo saprai perché ti sentirai molto più in salute, e ti accorgerai che azioni che prima causavano anche una piccola quantità di sforzo, ora non provocano problemi, e comincerai a fare attività per periodi sempre più lunghi, prima che tu ne sia consapevole.


Un lento miglioramento, mese dopo mese, è un processo naturale che comincia a farti svolgere sempre più mansioni (piccole), fino ad “uscirne”. Non è qualcosa che devi pianificare, semplicemente lo saprai, ti sentirai abbastanza bene da agire, in un momento in cui normalmente avresti riposato.
Senti la differenza nel tuo corpo, dopo aver svolto determinate attività.
Ascolta il tuo corpo e ricorda di fare queste nuove attività solo poche volte alla settimana, all'inizio, piuttosto che ogni giorno, per non compromettere il miglioramento, esagerando accidentalmente.
Nessuno con M.E farà mai molto meno di quanto sia fisicamente capace di fare. Sarebbe semplicemente andare contro la natura umana farlo, avendo speso così tanto nel trattamento di una malattia che distrugge e limita la vita.
Dunque, questo NON è un problema. Il problema, semmai, è che i pazienti fanno sempre troppo, il che, purtroppo, è anche nella natura umana. Riposare così tanto è incredibilmente difficile.


(...)


Nella stessa pagina, in fondo:
Tips on resting for M.E. patients: part 2
COPYRIGHT © JODI BASSETT AUGUST 2011. FROM WWW.HFME.ORG
Suggerimenti per il riposo dei pazienti M.E.: parte 2

Evitare l'eccesso di esercizio è molto importante quando si è malati di M.E.
I pazienti devono limitare il sovraffaticamento fisico, ma anche il sovraffaticamento cognitivo e ortostatico e l'eccessivo input sensoriale. Oltre a questi, ci sono anche altri modi per ridurre il carico di lavoro e aumentare la quantità di funzione cardiaca disponibile, aiutando il corpo a funzionare correttamente.
Porre attenzione a questi altri fattori può comportare una lieve riduzione dei livelli di disabilità, riduzione della gravità dei sintomi, riduzione di sofferenza e dolore, nonché una maggiore probabilità che il corpo possa riparare alcuni dei danni causati dalla malattia.
Le informazioni contenute in questo documento sono in qualche misura "controverse", ma le riportiamo per i pazienti interessati a questo tipo di medicina.
I dettagli sono basati su alcune conclusioni cui sono recentemente giunta, (parla sempre Jodi Bassett, NDT) in modo piuttosto organico per la mia conoscenza diretta della M.E. e di tanti libri e articoli letti su questo argomento, più le molte letture su come il corpo brucia calorie, gli approcci alla guarigione che si concentrano sul principio del "carico totale" e sulla medicina olistica e ambientale in generale.


La teoria


È ben noto che essere più attivi aumenta solo di poco la nostra spesa giornaliera calorica. Un uomo di 100 kg con una spesa calorica di base di 2500 calorie, ogni giorno brucerà solo 3 calorie supplementari per salire una rampa di scale, oltre alle sue solite attività più sedentarie. Se sale 20 rampe di scale, spenderà solo 60 calorie aggiuntive.

Molti dei pazienti M.E. si aggraverebbero salendo una rampa di scale, figuriamoci 20 - ammesso che riuscissero a salire tutti i gradini.


Svolgere questo piccolo compito supplementare può farci ammalare, e allo stesso tempo fa bruciare così poco della nostra percentuale quotidiana di calorie e di energia. Ma allora non è logico concludere che, oltre a cercare di ridurre al minimo i sovraesercizi volontari (fisico, cognitivo e ortostatico) dovremmo anche cercare di ridurre al minimo il carico dei compiti involontari? Il carico, di gran lunga maggiore, che il nostro corpo ogni giorno compie per farci funzionare?

In altre parole, se non abbiamo l'energia metabolica o la portata cardiaca per far fronte a qualcosa che ha un costo energetico molto minore, naturalmente non ne avremo abbastanza per tutti gli altri compiti energetici, molto intensi, che il corpo svolge per se stesso.
Ecco perché (noi malati ME) abbiamo una scarsa funzionalità epatica, una ridotta efficacia cardiaca, una scarsa funzione immunitaria e così via.
Tutti i nostri sistemi corporei non sono in grado di funzionare correttamente, a causa della mancanza di energia metabolica, ma anche a causa di altre possibili disfunzioni, altrettanto importanti: omeostatica, CNS (sistema nervoso centrale) ANS (sistema nervoso autonomo) sistemi endocrino, neurologico, ecc.
Allora la domanda diventa: - possiamo ridurre ulteriormente il carico sull'organismo, oltre a cercare di ridurre al minimo i sovraesercizi fisico, cognitivo e ortostatico (volontari) e l'input sensoriale?
Penso che possiamo, e molti esperti in medicina olistica e ambientale sarebbero d'accordo.

Quali sono alcuni principi fondamentali di questo tipo di medicina?
Esistono tre principi fondamentali:

1. Butta dentro il meglio. Dai al tuo corpo il carburante e gli strumenti necessari per lavorare ad un livello ottimale. Buon cibo, nutrienti, tutte le vitamine, i minerali e gli antiossidanti. Assicurati di non essere carente in nessuna delle cose importanti perché i diversi nutrienti lavorano in sinergia.

2. Butta fuori il peggio. Assicurati che il tuo corpo possa disintossicarsi correttamente da tutte le sostanze tossiche e dai sottoprodotti tossici dei processi corporali.
In primo luogo, blocca l'introduzione di tutte le tossine dall'esterno e avvia un programma di disintossicazione per liberarti di quelle che hai già dentro.
Smetti di fare o mangiare cose che causano infiammazione, hanno un effetto
pro-ossidante e così via.


3. Riduci il carico totale sul tuo corpo. Il concetto di carico totale ipotizza che la diminuzione, in un’area specifica, dell'onere complessivo di lavoro e del livello di stress, favorirà la salute generale e migliorerà la capacità di guarigione di tutto il corpo, perché sarà diminuito il carico totale. Risolvere un problema libera risorse corporee che possono essere poi utilizzate per aiutare altre parti del corpo ad agire per la guarigione.


Come spiega il dr. Andrew Saul,
Buona nutrizione e vitamine non curano direttamente la malattia, è il corpo che lo fa. Tu forniscigli le materie prime, e l’innata saggezza del tuo corpo riparerà i danni.
Un giorno, la salute senza la terapia megavitaminica sarà vista come oggi vediamo il parto senza supporto ospedaliero o la chirurgia senza anestesia.


Ridurre il "carico totale" del corpo
Ecco qualche modo per iniziare a ridurre il fardello che appesantisce il nostro corpo:

1. Un’enorme quantità dell’energia usata dal corpo è focalizzata sulla digestione.
Assumere enzimi digestivi durante i pasti riduce il carico di lavoro del pancreas e può anche incrementare la quantità di energia ottenuta con il pasto.

2. Se il livello degli acidi gastrici è basso, assumere ai pasti Betaina HC1 aumenta il livello di energia ottenuto dal cibo e diminuisce il lavoro necessario alla digestione di grassi e proteine.
Per alcuni, questi supplementi possono rafforzare significativamente la digestione, ma se i problemi persistono, andrebbero ulteriormente investigati. Una buona salute gastrointestinale e una corretta assimilazione dei nutrienti sono essenziali per la guarigione.

3. Mangiare cibi facilmente digeribili, invece di cibi problematici per lo stomaco, significa far spendere meno energia all'organismo. Gli alimenti cotti possono essere digeriti più facilmente di quelli crudi, le sementi e la frutta secca inumidita vengono digerite più facilmente di quelli non inumiditi (?), le carni non troppo cotte sono più facili delle carni troppo cotte, che si induriscono, e così via. Anche se la masticazione è difficile si può ridurre il carico di lavoro sul corpo, sminuzzando i cibi in un frullatore e / o prendendo la dose quotidiana di verdure sotto forma di succo.


Anche ridurre gli additivi chimici negli alimenti è importante, perché questi causano al fegato un lavoro extra di disintossicazione.
Se una persona con ME passa la giornata a letto perché sa che ne ha bisogno, ma durante il giorno si mangia un pacchetto di patatine fritte e una lattina di soda o una bevanda analcolica diet, allora è come se stesse dando con una mano e prendendo con l'altra. (...) Diamo al nostro corpo un migliore riposo parziale.

4. Mangiare una parte di grassi giornalieri sotto forma di olio di cocco perché è più digeribile rispetto ad altri oli e non deve essere “trattato” dal fegato.

5. Prendere quotidianamente integratori probiotici per migliorare la digestione e assicurarsi di avere il maggior numero possibile di batteri buoni che aiutino a digerire il cibo. Può anche essere utile aggiungere piatti di vegetali fermentati come i crauti, questi alimenti sono ricchi di enzimi e probiotici e sono molto facili da digerire perché il processo di fermentazione in un certo senso li "pre-digerisce”.
Un kefir ricco di probiotici (una bevanda tipo yogurt fatta con latte o acqua di cocco) o uno yogurt fatto in casa da 24 ore possono servire allo stesso scopo, se aggiunti ad un pasto.

6. Se i livelli di zucchero nel sangue te lo permettono, non sforzarti di mangiare se non ne hai voglia (...). Non assumere un pasto può far risparmiare molta energia metabolica e consente all’organismo di utilizzare questa energia per la guarigione, invece che la digestione. Il corpo deve avere accesso all'energia metabolica di riserva se è per guarire - la guarigione è un duro lavoro!

7. Prendi la forma attivata di ogni integratore per far lavorare il meno possibile il tuo corpo in termini di assorbimento e assimilazione. Il tuo corpo deve lavorare duro per convertire i nutrienti nella loro forma attiva. Questo processo utilizza energia corporea e in più ruba anche risorse corporee, come altre vitamine e minerali. Quindi, dove possibile, assumi una sostanza nutritiva nella sua forma attivata o un nutriente reale. Ad esempio, prendi folato attivato anziché integratori standard di folati, un complesso B sublinguale e coenzimatico o un prodotto complesso liposomiale B piuttosto che una compressa del gruppo B, o la vitamina liposomale C anziché pastiglie di vitamina C, assumi iodio nascente invece di compresse di iodio, olio di fegato di merluzzo fermentato invece di integratori vitaminici A e D isolati. Nel caso, si possono anche assumere alcuni integratori in polvere piuttosto che in capsule e spremere e ingerire il contenuto delle capsule gel piuttosto che consumare tutta la capsula.

8. Cercare di evitare carenze nutrizionali. Il tuo corpo funziona meglio e senza sforzo quando ha a disposizione tutti i componenti necessari per funzionare correttamente. Una mancanza di una sola sostanza nutritiva vitale può aggiungere ulteriore stress a tutti i diversi sistemi corporei e creare un effetto domino.

9. Tagliare immediatamente la quantità di sostanze chimiche a cui si è esposti.
Il fegato deve lavorare più duramente ogni volta che ne sei esposto o ingerisci un composto chimico dannoso, e questo processo di disintossicazione utilizza anche preziosi nutrienti per produrre i quali il corpo ha speso energia, come il glutatione.

Ciò significa cambiare i prodotti di pulizia e cura personale in uso, e cercare alternative meno o non tossiche. Ricorda, anche dove trascorri il tuo tempo è importante. Le sostanze chimiche possono entrarci dentro per via orale, attraverso la pelle, o respirate. Passeggiare in un centro commerciale per 5 minuti ti farà sprecare riserve energetiche e sostanze nutritive molto di più che se avessi camminato per lo stesso periodo di tempo in un posto non traboccante di sostanze chimiche tossiche respirabili. Se puoi odorarlo, ce l’hai nel sangue, spiega il Dr Sherry Rogers, e poi il tuo corpo dovrà lavorare duro per disintossicarsi.

10. Tagliare subito sulla quantità di allergeni a cui si è esposti. Il corpo deve lavorare più duramente ogni volta che è esposto o ingerisce qualcosa di allergenico. Questo processo di disintossicazione o infiammazione utilizza anche preziosi nutrienti.
Scopri a quali alimenti sei allergico ed evitali.

11. Comprati un buon filtro dell'acqua. Se non lo fai, dovrà agire il tuo CORPO come filtro per l'acqua, sempre utilizzando un sacco di energia metabolica e sostanze nutritive, inutilmente. Assicurati anche di bere acqua adatta.

12. Avviare un regime di disintossicazione per eliminare quanto più possibile quelle sostanze che interferiscono con le reazioni enzimatiche normali, nel corpo e in altri processi corporei. Ciò potrebbe comportare l'utilizzo di varie sostanze nutritive o l'uso di una sauna FIR.

13. Assicurati di evitare sempre la costipazione. Un lungo "tempo di transito" per le feci aggiunge ulteriore stress ai sistemi di disintossicazione dell’organismo

14. Potresti considerare di fare un clistere quotidiano o settimanale per ridurre il carico sul tuo sistema digestivo e ridurre la quantità di disintossicazione che il corpo deve fare.

15. Non sopprimere inutilmente i sintomi se stai cercando di guarire. È davvero importante. I sintomi sono tentativi di guarigione del tuo corpo e quando li blocchi, blocchi la stessa guarigione.
Ad esempio, uno potrebbe prendere uno spray nasale steroideo per eliminare sintomi di allergia come naso che cola, starnuti e occhi lacrimosi. Ma starnuti e naso che cola ecc. sono i modi usati dall’organismo per cercare di espellere il più presto possibile le sostanze nocive e per diluirle, in modo che facciano meno danno ai tessuti sensibili.
Lo spray nasale può anche fermare i sintomi, ma non farà assolutamente nulla per trattare la causa effettiva dei sintomi. Quindi, usare questo farmaco porterà molto più lavoro al tuo corpo perché:
(a) dovrà affrontare un attacco allergenico senza poter usare i meccanismi di difesa che ha sviluppato per cercare di minimizzarne l'impatto,
(B) dovrà fare un lavoro supplementare per disintossicarsi dal farmaco che hai preso,
© Senza i segnali che il tuo corpo ti dà, come starnuti e occhi lacrimosi, è molto più probabile che tu abbia un'esposizione ancora più alta agli allergeni di quanto non avresti avuto altrimenti.

Una soluzione migliore sarebbe fare, innanzitutto, ogni cosa possibile per ridurre al minimo l'esposizione agli elementi cui si è allergici.

Potresti investire in un filtro dell'aria, o in sacchi che proteggano il materasso dalla polvere, o asciugare i vestiti in casa piuttosto che fuori, dove si raccoglie il polline.

Potresti trattenere gli animali domestici fuori dalla stanza dove dormi la notte, e spazzolarli spesso (o tagliargli il pelo) in modo da non far spargere così tanti peli per tutta la casa, e lavarti le mani dopo averli toccati.
Potresti rendere la tua camera da letto una zona libera da allergeni, contenente solo le cose essenziali che ti servono per dormire.

Potresti anche aiutarti rafforzando l'approvvigionamento di sostanze nutritive come la vitamina C, usando uno spray nasale salato ogni tanto nella giornata e facendo irrigazioni nasali (Jala Neti) quando i sintomi allergici ti colpiscono.
La carenza di vitamina C e bassi livelli di altri nutrienti rendono molto più probabili le allergie.

Non abbassarti la febbre con i farmaci, la febbre è una delle reazioni di guarigione più comuni e svolge un ruolo importante nella guarigione quando abbiamo l'influenza. Dovrebbe essere trattata solo quando necessario.

Il corpo non produce sintomi stupidamente, senza motivo.
I sintomi hanno una causa e uno scopo, possono svolgere un ruolo importante nell’impedirti di peggiorare la malattia.
Il corpo può guarire da una quantità di cose, se gli si forniscono i giusti strumenti e il giusto ambiente, è un sistema incredibilmente complesso, e quando gli si permette di farlo, è molto più potente di qualsiasi farmaco.

Se possibile, prendi coscienza della differenza tra sintomi di una malattia e reazioni di guarigione. Puoi leggere i seguenti documenti:
Gestione dei sintomi o guarigione profonda in M.E. http://www.hfme.org/...tm /l 698360769 e
Riconoscimento e gestione delle reazioni di guarigione in ME http://www.hfme.org/...tm /l 698361926

16. Prenditi cura di te in generale. Cura l’igiene dentale, mangia cibo di buona qualità (acquista pollo biologico allevato libero, uova e carne biologica, ecc.), riduci il più possibile l'esposizione ai germi (non fare visita agli amici quando sono malati, non usare spray e saponi antibatterici tossici), non lasciare che i piedi si piaghino e siano soggetti a infezioni, pratica una buona disciplina del sonno, evita l'ipoglicemia, non usare saponi aggressivi, non fumare, non bere alcool, tratta e pulisci correttamente le ferite, fai una dieta sana, esci di casa e stai all’aria fresca e al sole per mezz'ora al giorno o quanto più possibile, evita scottature solari e così via.
Non lasciare che il tuo corpo sprechi le risorse con cose che avresti potuto evitare, concentra il più possibile nella guarigione.


17. Considera di assumere enzimi proteolitici. Presi a stomaco vuoto questi enzimi liberano l'energia corporea e la capacità di produrre enzimi per altri compiti legati alla guarigione.

18. Non esagerare con gli integratori. “Di più” non sempre significa “meglio”.
.Il tuo corpo deve lavorare per digerire tutte quelle capsule e anche disintossicarsi dalle sostanze che contengono.
Prendi solo integratori strettamente necessari, non buttare via tempo e denaro su erbe e altre sostanze che non sono essenziali. Non assumerne di extra, come ginkgo o echinacea, perché, se ad esempio, il tuo corpo ha problemi a funzionare bene a causa di grave carenza di vitamina B6 o di magnesio, e queste deficienze stanno bloccando qualsiasi reazione enzimatica (...), la chiave per sostenere la guarigione non è nella ricerca del nuovo, sempre più esotico, o nelle erbe, ma nel concentrarsi su tutti i nutrienti necessari per vivere e far funzionare i nostri corpi in modo ottimale.

Tutte queste piccole cose aggiungono. Ha senso che le facciamo quanto più possiamo, oltre a lavorare per ridurre al minimo il sovraffaticamento fisico, cognitivo e ortostatici e l'input sensoriale.
Facciamo almeno qualcuna delle cose più facili, se l'idea di farle tutte sembra troppo impegnativa.

Ancora una volta, fare attenzione a questi altri fattori può comportare una lieve riduzione dei livelli di disabilità, riduzione della gravità del sintomo, del dolore e della sofferenza, nonché una maggiore probabilità che il corpo possa guarire da almeno qualcuno dei danni causati dalla malattia. Il tuo corpo deve avere accesso all'energia metabolica di ricambio (e tutte le sostanze nutritive necessarie) se deve guarire. La guarigione è un lavoro duro!

(...)

Questa pagina si basa su informazioni tratte da libri di Medicina Ortomolecolare, Olistica e Ambientale, o esperti quali:
Dr Sherry Rogers, Dr Lawrence Wilson, Dr Abram Hoffer e molti altri.
Per consultare la lista di alcuni di questi libri, vedere vedere le note bibliografiche di
“Gestione basata sui sintomi o guarigione profonda in M.E.?” http://www.hfme.org/...tm /l 698360769
o le pagine dei libri: “Libri utili sulla dieta e sull'alimentazione” e “Libri utili su salute, nutrizione, integratori e vitamine” http://www.hfme.org/booksondiet.htm


Continua http://www.hfme.org/...c#_Toc305511353
Verso la fine della pagina)

#3 Linny

Linny

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Inviato 07 novembre 2017 - 12:04:29

Ciao, vi avevo detto che non avrei postato le pagine sull'importanza di evitare di esporsi ai famosi picchi di adrenalina, ma poi ho pensato di aggiungerle, intanto perché male non fa, può essere un ripasso per chi già conosce l'argomento, ma anche una novità per chi non ci è ancora "incappato". E poi perché ho tradotto anche qualche approfondimento e commento inseriti a fine pagina e anche questi possono essere utili a qualcuno.

Scritto da Jodi Bassett, malata di ME. Deceduta nel giugno 2016.
M.E. = Encefalomielite Mialgica

Questo documento è dedicato alla mia cara amica Aylwin Catchpole. Aylwin è stata la prima compagna [di sventura, malata M.E.] che davvero ha capito che le scariche di adrenalina facevano parte di questa malattia, e ne soffriva, così come ne soffro io. In molte conversazioni via email mi ha aiutato a capire questo fenomeno, ed è stata parte attiva nella compilazione di questo documento. Aylwin è morta nel 2010 (prima che queste pagine fossero scritte) e mi manca molto, ma sono sicura che sarebbe felice di sapere che questo documento è stato scritto, e che molti pazienti ME potranno avere queste informazioni all'inizio della loro malattia, anziché dopo molti anni o decenni - come è successo ad entrambe noi. Per ulteriori informazioni su Aylwin vedi: Una pagina memoriale e un fondo memoriale per Aylwin Catchpole.


Assistere il malato ME (Encefalomielite Mialgica) nella gestione dei picchi di adrenalina e delle recidive.

http://www.hfme.org/...nesurgetips.htm
(Versione breve, riassunto. Si trova in fondo alla pagina su specificata, il titolo è: Assisting the M.E. patient in managing relapses and adrenaline surges - Summary)

Per i pazienti ME è molto importante rimanere entro propri limiti consentiti di sforzo. Ciò permette loro di prevenire ricadute e progressione della malattia, e di non compromettere eventuali possibilità di recupero.
Questo documento spiega come, personale sanitario e famigliari, possano aiutare i malati ad evitare sforzi eccessivi e a perseguire i migliori risultati possibili di salute a lungo termine.


A volte i malati ME possono, per certi periodi di tempo, "lavorare” ben al di sopra dei propri limiti, grazie a picchi di adrenalina, che viene rilasciata quando l'organismo finisce in condizione di stress fisiologico.
Ma tutto questo ha un costo: un successivo, grave e prolungato, peggioramento della malattia.
L’adrenalina infatti, oltre a entrare in azione in situazione di potenziale pericolo, viene prodotta quando il corpo è in difficoltà fisiologica, come succede nei malati gravi di ME. I picchi di adrenalina fanno sì che il cuore batta più velocemente e la pressione arteriosa aumenti, per fornire maggiore ossigeno ai muscoli.


Questi picchi di adrenalina funzionano un po’ come carte di credito: permettono ai malati di fare cose che, altrimenti, non avrebbero mai potuto permettersi...
Ma il tasso di interesse richiesto per questo “prestito di energia” sarà altissimo.

Iperproduzione adrenalinica in un malato ME: quali sono i Segnali

Parlare ad alta voce e velocemente. È un segno certo dell’arrivo di una raffica di adrenalina.
Il malato può anche, senza rendersene conto, alzarsi o stare in piedi per più tempo del solito, fino a svolgere compiti che sarebbero normalmente al di là delle sue possibilità.
Dormire e riposare diventa per lui molto difficile, perché si sente “schizzato”, iperattivo.


Assenza, nella persona, di espressione facciale, i muscoli facciali sono “fiacchi” e / o vi è estremo pallore del viso.

Sensazione di bruciore agli occhi e / o impossibilità di tollerare stimoli visivi o di tenere gli occhi aperti.

Bisogno di bere un’eccessiva quantità di acqua (aiuta ad aumentare il volume del sangue).

Eccessiva fame, grande desiderio di zucchero o di alimenti ricchi di carboidrati. Anche dopo mangiato, il paziente potrebbe sentirsi come se avesse nel sangue un basso livello di zuccheri. Oppure, potrebbe sentire il bisogno di mangiare molto più spesso del solito.

Sudorazione o mancanza di respiro dopo uno sforzo minimo.
Improvvisa perdita della capacità di camminare.

Agitazione di braccia o gambe. Spasmi dei muscoli facciali.

Paralisi o debolezza dei muscoli. Impossibilità di muoversi, parlare o capire un discorso.

Colorazione rosa, viola o blu, con macchie bianche, di piedi o gambe, in posizione eretta o dopo essere stati alzati per troppo tempo.

Forte mal di testa o sensazione di dolore o pressione alla base del cranio.
Può anche essere presente dolore dietro uno o entrambi gli occhi, o le orecchie, o blackout.

Improvvisa insorgenza di ronzio alle orecchie o perdita dell'udito.
Improvvisa insorgenza di mal di gola o dolore alle ghiandole del collo.

Tachicardia durante e dopo sforzi eccessivi, battito cardiaco fino a 150 battiti al minuto o più, bassa pressione sanguigna, innalzamento della temperatura.
La persona può sentire molto caldo.

Se un paziente dichiara di essere in fase di miglioramento e di essere improvvisamente in grado di svolgere compiti che, da mesi o anni, non riusciva più a svolgere - e questo avviene in concomitanza di un grande impegno, come ad esempio un trasloco o uno spostamento per un viaggio da un medico - si tratta quasi certamente di un picco di adrenalina, e non di un miglioramento reale.
Per questi malati i miglioramenti non si verificano mai dopo sforzi eccessivi.
Ed essendo l’evento da affrontare ben oltre i loro limiti, il loro organismo ha rilasciato una scarica di adrenalina per far fronte all'impegno.
Purtroppo questa ondata di adrenalina, bassa ma prolungata, sarà meno facilmente riconoscibile da parte del paziente.


Quando l’adrenalina inizia a calare, spesso subentra l’irritabilità. In parte, ciò è dovuto a un calo di zuccheri nel sangue, e in questi casi un pasto abbondante potrà essere d’aiuto. È normale che il soggetto abbia desiderio di zuccheri e carboidrati, ma sarebbe meglio optare per un pasto a base di proteine, grassi e alimenti a basso indice glicemico.
Possono anche essere presenti sensibilità al freddo, alla luce e ai rumori.

Azioni svolte sfruttando picchi di adrenalina, nel lungo periodo, possono avere un costo molto elevato, e devono essere assolutamente scoraggiate.
Se il paziente resta alzato molto più a lungo del solito, o parla tanto e velocemente, e così via, potreste ricordargli gentilmente di sdraiarsi e riposare. Non avviate conversazioni con lui mentre sta cercando di uscire da una scarica di adrenalina, perché questo potrebbe fargli annullare ore di riposo.
Se possibile, impostate un periodo di tempo limitato per parlare con il paziente, per non costringerlo a stare innaturalmente “acceso”. Sarebbe quasi come “tassare” il suo piccolo patrimonio energetico.

L'unico modo per fermare l'ondata di adrenalina è quello di assicurarsi che il corpo non sia più in difficoltà fisiologica. Spesso questo significa 3 giorni o più di riposo assoluto.
Mentre alcuni degli effetti da sovraffaticamento sono immediati, alcune ricadute secondarie si possono presentare con un ritardo di 24-72 ore.

Nella maggior parte dei casi, il solo fatto di avere una chiara idea di quali sfide debbano affrontare questi pazienti, e il conoscere la natura delle loro ricadute, vi permetterà di aiutarli a non rendere le cose ancora più difficili.

[Ndt: Jodi Bassett ha scritto e pubblicato un libro su questo argomento: Caring for the M.E. patients by Jodi Bassett, with a Foreword by Dr Byron Hyde
disponibile qui: http://www.hfme.org/....htm#785142864]


I fondamenti della patologia e la sintomatologia descritta in questo testo sono ben documentati.
Per informazioni di riferimento sull'importanza di evitare sforzi eccessivi in malati ME, insufficienza cardiaca, decessi nei pazienti ME causata da superlavoro, volume del sangue circolante ridotto al 50% o meno, e valori della pressione sanguigna molto bassi, livelli di cortisolo notevolmente ridotti ed effetti ritardati del sovraffaticamento in ME ecc. vedi:
Che cosa è Encefalomielite Mialgica? Extra versione estesa: http://www.hfme.org/...traextended.htm
Test per ME: http://www.hfme.org/testingforme.htm
Effetti di CBT e GET su pazienti affetti da Encefalomielite Mialgica: http://www.hfme.org/...dgeteffects.htm


Grazie per aver dedicato del tempo alla lettura di questo articolo. Si prega di consultare la versione integrale per ulteriori informazioni.


Ancora Jodi Bassett:
Quello che non è altrettanto documentato è la natura esatta delle ricadute e delle emissioni di adrenalina in ME. I dettagli sulle scariche di adrenalina inclusi in questo documento sono stati presi in gran parte da centinaia di contatti di pazienti scambiati con me, sia privatamente che in vari gruppi online, negli ultimi 10 anni o più, così come dalle mie esperienze dirette di malata a lungo termine ME. Le risposte che ho avuto finora dai pazienti M.E. che hanno letto questi articoli sono state determinanti e davvero positive. Probabilmente ho ottenuto, qui, le risposte più positive tra quasi tutte le pagine che ho scritto, e il maggior numero di risposte. Ulteriori commenti e suggerimenti, da parte di pazienti esperti o medici, sono sempre i benvenuti.

Seguono diversi riferimenti, testimonianze, links, approfondimenti

Bibliografia: (l’ho rimossa, vd sul sito)


Approfondimenti


M.E. sembra far parte della stessa famiglia di malattie quali Poliomielite Paralitica e Sclerosi Multipla.
La M.E. è decisamente meno fulminante della Sclerosi Multipla, ma più generalizzata. Ed è meno fulminante, ma più generalizzata della Poliomielite.
Questa relazione tra malattie tipo M.E. / poliomielite non è nuova ed è la ragione per cui Alexander Gilliam, nella sua analisi epidemica sulla ME del 1934 (presso l'Ospedale Generale di Los Angeles County), ha definito la ME come Poliomielite Atipica.
The Nightingale Definition of Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) by Dr Byron Hyde 2006


(...)


Se i pazienti “abbassano”, rallentano il loro stile di vita per riuscire a vivere nel bel mezzo di un output cardiaco ridotto, la progressione dello scompenso cardiaco congestizio (congestive cardiac failure, CCF) viene rallentata.
Ma se le cose continuano a progredire, si raggiungerà un punto in cui la portata cardiaca non riuscirà più a reggere la richiesta dell'organismo, si svilupperà la dispnea, si avrà edema alle caviglie e altri segni di insufficienza cardiaca congestizia.
È essenziale che il malato, per poter rimanere relativamente stabile, non crei una (eccessiva) domanda metabolica, cui la bassa uscita cardiaca non potrà dare risposta.
Dr. Paul Cheney [conferenza video]


Il dottor Paul Cheney ci ha spiegato come i corpi dei pazienti stiano scegliendo tra un più basso livello di energia, ma vita, piuttosto che avere più elevati livelli di energia, ma morte. A livello fisiologico, i pazienti vivono in una sospensione di “quasi morte”, che li fa sentire più che stanchi, come se stessero morendo.
Peggy Munson 2003



C’è una differenza tra disfunzione diastolica e insufficienza diastolica: nella disfunzione diastolica esiste un problema di riempimento, che il corpo però riesce a compensare, raggiungendo una portata cardiaca sufficiente a soddisfare la domanda metabolica. L'insufficienza diastolica inizia quando il corpo non può più compensare e si ha una riduzione della portata cardiaca. Questo lo vediamo nell'80% dei pazienti. Per rimanere relativamente stabili e per evitare l'insufficienza cardiaca, è indispensabile che il paziente non crei una domanda metabolica cui la bassa portata cardiaca non possa rispondere.
Dr. Paul Cheney [conferenza video]



Questi pazienti hanno una frequenza cardiaca alta, ma una bassa portata cardiaca. Esiste una dimensione cardiaca che è indipendente (ma non la esclude) dalla funzione autonomica o dal volume sanguigno. È difficile parlare di una bassa uscita cardiaca senza parlare del coinvolgimento del cervello e delle ghiandole surrenali. Una mancata corrispondenza tra la domanda metabolica e la produzione cardiaca, anche molto breve, ucciderà. Se la portata cardiaca va giù, per non morire, si avrà un aumento del tono noradrenergico (che coinvolge anche le ghiandole surrenali) per risollevare la portata. Questo è un problema serio, perché quando i surreni sono esauriti, ci sarà bassa emissione cardiaca. Non esiste un paziente [M.E.] che non è ipotiroideo: questo non ha niente a che fare con l'insufficienza della tiroide, ma tutto ciò ha a che fare con la domanda metabolica di funzionamento e la portata cardiaca. Dr. Paul Cheney [conferenza video]



Ordine di sacrificio in caso di diminuzione della microcircolazione:
La prima è la pelle; secondi sono i muscoli e le articolazioni; terzi sono il fegato e l'intestino (i pazienti in genere possono solo tollerare alcuni alimenti); quarto è il cervello; quinto è il cuore; il sesto è il polmone e infine il rene.
(dr. Cheney, “Il cuore della faccenda”)


Tra le principali cause di morte [in M.E.] c’è l'insufficienza cardiaca: il 20% muore di insufficienza cardiaca.
Ci sono due tipi di insufficienza cardiaca: sistolica (determinata da un’insufficienza di eiezione) e diastolica (che non è un un’insufficienza nell’espulsione, ma nel corretto riempimento).
Ci sono due tipi di insufficienza cardiaca diastolica: deficit primario di rilassamento, che dà origine a una diminuita energia cellulare, come si vede nella ME, e deficit secondario di rilassamento, come si vede nell’ipertensione, nel diabete e negli anziani oltre i 75 anni.
Il deficit di rilassamento primario è un disturbo che sembra essere passato via dritto sotto il radar della maggior parte dei cardiologi (che si concentrano solo sul deficit secondario di rilassamento).
Lo scompenso cardiaco diastolico è stato descritto per la prima volta negli anni '80, ma non c'è stata alcuna letteratura significativa fino agli anni '90, e, fino al 2001, nessun mezzo adeguato per misurarlo.
È altrettanto probabile che uno muoia di insufficienza cardiaca diastolica che a causa di insufficienza cardiaca sistolica.
Dr. Paul Cheney [conferenza video]



Se la vostra malattia è la ME, la cosa principale che potete fare per aiutarvi è non spingere oltre i vostri limiti. Mi sono seriamente danneggiata la salute costringendomi a continuare a lavorare, dopo che mi sono ammalata. Ora me ne dispiaccio amaramente. Vorrei avere avuto prima accesso al sito web di Jodi (Bassett): “Hummingbird”, e al suo importantissimo messaggio che non dobbiamo spingere oltre i nostri limiti.
Lesley, paziente ME (tratto da commenti del gruppo sull'importanza di evitare il sovraffaticamento in M.E.).

I malati ME di “lunga durata” dicono tutti la stessa cosa: prendetevi cura di voi stessi, non entrate nella mentalità "bisogno di forzare” per poter attuare cose da realizzare per il futuro. Quando avete ME, è importante che non spingiate voi stessi, se davvero volete essere in grado di fare ancora quelle cose in futuro! Dovete prendervi, veramente, cura di voi, specialmente all'inizio della malattia.
Anch'io ho fatto la stessa cosa (spingere ed esagerare) e ora me ne pento ogni minuto. Se sei ancora nei primi anni della malattia, ed è davvero ME, rallenta il ritmo della tua vita - hai ancora la possibilità di un recupero significativo, se stai molto attento. Io vorrei tornare indietro e rifare tutto, ma siccome non posso, voglio dirti che puoi evitare di fare il mio stesso errore. Ora sono totalmente disabile, e durante i miei "momenti sani", va ancora bene se riesco a lasciare casa mia, per un paio d’ore, due volte alla settimana (e ci sono un sacco di pazienti ME messi molto peggio di me!). Attraverso anche periodi di ulteriore peggioramento dei sintomi (come adesso) e queste fasi sono particolarmente difficili da affrontare (devo stare a letto, chiusa in casa, ecc. per periodi prolungati).
Sarah, paziente M.E. Tratto da: commenti del gruppo sull'importanza di evitare sovraffaticamento in M.E.


La peggiore accelerazione dei miei sintomi l’ho avuta quando ho cercato di lavorare e, allo stesso tempo, frequentare l'università. Vorrei davvero che avessi ascoltato il mio corpo e mi fossi fermato prima (anche se lo so, è una cosa davvero difficile da fare). Avrei potuto tornare indietro, lavorare part-time, o qualcosa del genere.
Al momento, sono abbastanza sicuro che il danno sia permanente. Non credo che sarò mai più in grado di lavorare. D'altra parte sono molto contento di non aver continuato. Sono certo che starei molto peggio (pensiero spaventoso!) se l’avessi fatto.
N. , paziente M.E. (tratto da commenti del gruppo sull'importanza di evitare sovraffaticamento in M.E)


I picchi di adrenalina sono una delle cose migliori e peggiori della ME. Forniscono ai nostri corpi un modo per affrontare “superlavoro” a breve termine e ci permettono di partecipare a eventi che sono molto importanti per noi (come i funerali, i matrimoni e gli appuntamenti medici), e che normalmente non potremmo affrontare.
Purtroppo, lasciamo che i nostri corpi "firmino assegni che non possiamo pagare" e questo è il motivo per cui tanti di noi sono gravemente colpiti. Il rimborso per ogni afflusso di adrenalina è così enorme e così prolungato! Puoi essere tentato di contarci per un po' di tempo, specialmente quando sei stato malato, finché tutto il castello di carte inevitabilmente cade e tu stai molto peggio di quando hai iniziato, probabilmente per mesi o anni. I picchi di adrenalina spesso sono anche fraintesi dagli altri. Ad esempio, se avviso un amico che sto avendo una brutta giornata e non può migliorare gran che, mentre ci incontriamo, i fenomeni di aumento di adrenalina possono creare un'illusione di buona salute. Mi sento sempre peggio mentre la serata procede, e quando il mio corpo entra in seria difficoltà fisiologica, si inonda di adrenalina e mi sembra improvvisamente di stare abbastanza bene. Parlo molto e molto rapidamente. È frustrante, ma naturalmente abbastanza comprensibile, che così poche persone riescano a vedere la differenza tra la vera salute e la vitalità causata da un aumento di adrenalina scatenato da una crisi, tutt'altro che un segno di buona salute nel paziente M.E. Non mi aspetto che gli altri riconoscano sempre questo segno come una recidiva in arrivo, ma che sia addirittura interpretata come un segno di miglioramento, può essere difficile da accettare!
JODI, malata M.E.


Se è ME e continui ad esagerare, potresti finire per stare molto peggio di quanto tu stia ora. È successo a Jodi, è successo a me, questa determinazione di cui siamo soffusi nella nostra cultura di soldatismo latente & pensa a cosa importa & quelli bravi guariscono... & allora noi "combattiamo la buona lotta" ... & con questa malattia il prezzo è molto, molto alto & può essere permanente. Odio essere una messaggera di sventura, lo so che è difficile immaginare di stare peggio, ma tu hai qui l'occasione di evitare il nostro destino. Lo so, sono scelte difficili.
Aylwin, malata M.E. - preso da commenti del gruppo sull'importanza di evitare l'eccessiva esercitazione in M.E. (deceduta nel 2010).


Dedica
Questo documento è dedicato alla mia cara amica Aylwin Catchpole. Aylwin è stata la prima compagna M.E. che davvero ha capito che l'aumento di adrenalina faceva parte di M.E. e ne soffriva, così come ne soffrivo io. In molte conversazioni via email mi ha aiutato a capire questo fenomeno, ed è stata parte attiva nella compilazione di questo documento. Aylwin è morta nel 2010 (prima che queste pagine fossero scritte) e mi manca molto, ma sono sicura che sarebbe felice di sapere che questo documento è stato scritto, e che molti pazienti ME potranno avere queste informazioni all'inizio della loro malattia, anziché dopo molti anni o decenni - come è successo ad entrambe noi. Per ulteriori informazioni su Aylwin vedi: Una pagina memoriale e un fondo memoriale per Aylwin Catchpole
Jodi Bassett, malata di ME. Deceduta nel giugno 2016.

(...)

Tutti i diritti sono liberi. È dato il permesso, per questo documento inedito, di riprodurre, ridistribuire, stampare, inviare via mail, usare senza fini di lucro.
Per favore, diffondete
Jodi Bassett

A one-page summary of the facts of M.E.
Copyright © by Jodi Bassett January 2009 on www.hfme.org This version updated August 2009

#4 Linny

Linny

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Inviato 07 novembre 2017 - 12:29:21

http://www.hfme.org/medeaths.htm

M.E. severità e decessi (in breve)


Per almeno il 25-30% delle persone con M.E, i sintomi sono estremamente gravi;
un numero significativo di malati è costretto a casa o allettato.
Molti di loro hanno seri problemi nello svolgere compiti fondamentali della vita quotidiana e nella comunicazione di base.
La M.E. grave è molto disabilitante, ma anche la M.E. moderata dà una disabilità peggiore della più grave versione di molte altre malattie, provocando un alto livello di sofferenza.

Il tasso di mortalità per M.E. è di circa il 3%. Ci sono morti a causa di insufficienza cardiaca, morte cerebrale, tumori e insufficienza epatica. Esistono morti improvvise dopo sforzo / superlavoro e morti che si verificano dopo un lungo periodo di lenta e progressiva malattia. Molte di queste morti sono dovute al sovraffaticamento causato da trattamenti sbagliati, e quindi avrebbero potuto essere evitate, se i pazienti avessero ricevuto cure mediche adeguate.

Gravità M.E.

Anche se alcuni pazienti hanno livelli di malattia meno gravi, i sintomi sono estremamente gravi per almeno il 25-30% delle persone affette da M.E; un numero significativo di loro è costretto a casa e a letto.

Per i più gravemente colpiti non esiste praticamente nessun livello di "sicurezza" di attività fisica o mentale, stress ortostatico o input sensoriale; nessun livello che non produca un peggioramento dei sintomi, e forse anche contribuisca alla progressione della malattia.
Anche le azioni più basilari - parlare dicendo poche parole, essere esposti per qualche minuto a luce o rumore moderati, girarsi nel letto, farsi lavare, a letto, capelli o corpo da un assistente, o masticare e deglutire il cibo - provocano gravi e prolungate esacerbazioni dei sintomi.
Non è raro sentire di pazienti, molto gravi, che non sono in grado di lavarsi (o addirittura farsi lavare da un assistente) più spesso di una volta alla settimana, o anche una volta ogni poche settimane, o addirittura meno.
Alcuni malati non possono più masticare o inghiottire il cibo e devono essere alimentati con un tubo.
Sono troppo malati per fare queste cose, o non possono tollerare le lunghissime, gravi ricadute che si verificano dopo lo svolgimento di tali attività.

Nelle persone con grave M.E. anche il più piccolo movimento, il pensiero, il tocco, la luce, il rumore o un momento passato in piedi, tutto può far peggiorare i loro, già gravi, sintomi.
Poche altre malattie determinano isolamento e perdita di qualità della vita come fa la M.E. grave.

Molto spesso gli affetti da M.E. molto grave possono a malapena comunicare, o addirittura tollerare la presenza di un'altra persona. Ecco cosa rende rende questa malattia così crudele e tanto “isolante”.
La malattia può causare un livello di disabilità, sofferenza e isolamento che è assolutamente inspiegabile per chiunque non abbia familiarità con essa.

Negli anni '80 Mark Loveless, specialista di malattie infettive e capo della Clinica per l'AIDS dell'Università Salute dell'Oregon, scoprì che nei pazienti M.E. i punteggi nella scala Karnofsky e le prestazioni fisiche erano molto inferiori rispetto ai suoi pazienti malati HIV, addirittura nella loro ultima settimana di vita.
Testimoniò che un paziente M.E, "effettivamente si sente ogni giorno come un paziente AIDS si sente due settimane prima di morire".

Ma nella M.E. questo livello così alto di malattia non è a breve termine - non sempre conduce alla morte - e può continuare, ininterrottamente, per decenni.

Ai pazienti M.E. deve essere dato accesso a cure e supporto appropriati, il più presto possibile dall'inizio della malattia.
Al momento, questo si verifica solo raramente. L'accesso a una cura appropriata avrebbe un enorme impatto sul corso della malattia M.E; molti, forse la maggior parte dei malati più gravi, non sarebbero diventati così gravi, se avessero ricevuto dall'inizio la cura e il sostegno corretti.

Oggi pochissimi degli esiliati in casa per M.E. ricevono appropriata assistenza medica, pochi pazienti sono diagnosticati all'inizio della malattia e a pochi viene consigliato di evitare il sovraffaticamento, come sarebbe opportuno.
E, di conseguenza, il numero di coloro che soffrono di M.E grave continuano ad aumentare, inutilmente.


Morti di M.E.

Circa il 30% dei casi M.E. sono progressivi e degenerativi e talvolta la malattia è fatale.

Recentemente il Dr Byron Hyde ha spiegato:
“Ho alcuni pazienti M.E con un volume circolante di globuli rossi inferiore del 50% rispetto a quanto atteso, e un grandissimo numero di pazienti con un range che va tra il 60 e il 70%.
Ciò che questo test ci mostra è che il sangue (di questi pazienti) si sta raccogliendo da qualche parte del corpo e probabilmente non ce n'è altro disponibile per il cervello. Quando il flusso di sangue al cuore diminuisce oltre un certo livello, aumenta il rischio di morte. Allora il corpo umano fa funzionare in parte i pressocettori, che proteggono e mantengono l'approvvigionamento di sangue al cuore.
Quando il flusso sanguigno diminuisce, i pressocettori riducono il flusso di sangue agli altri organi, non cardiovascolari, e trasportano sangue al cuore, per mantenerlo in vita.
Questo, naturalmente, priva di irrorazione sanguigna quelle aree del corpo che non sono essenziali per la vita e allora il cervello, i muscoli e la circolazione periferica vengono messi in difficoltà fisiologica”.

La dottoressa Elizabeth Dowsett stima che il tasso di morte per M.E. sia di circa il 3%. Ci sono morti a causa di insufficienza cardiaca, morte cerebrale, tumori e insufficienza epatica. Tutti i tipi di morte.
Esistono morti improvvise dopo esercizio / superlavoro e morti che avvengono dopo un lungo periodo di lenta e progressiva malattia.

La Dowsett afferma:
“Il 20% ha una progressiva, e spesso non diagnosticata, degenerazione del muscolo cardiaco, che porta a morte improvvisa post-esercizio”.
E ci spiega che, anche se queste morti sono causate da M.E, in realtà non vengono associate a questa malattia e non sono quasi mai registrate nelle statistiche di morti per M.E.

La maggior parte delle morti M.E si verifica senza mai essere ufficialmente evidenziata o riconosciuta. È anche vero che a solo un piccolissimo numero di morti M.E. viene dato, da parte dei media, un minimo di attenzione.
Le morti M.E sono ampiamente nascoste alla pubblica opinione, e il pubblico continua a considerarla una malattia banale, di breve durata, che comporta stanchezza, anche correttamente denominata "CFS" e, naturalmente mai fatale.

Quello che è così tragico nella morte ME è che molte di queste morti potrebbero essere evitate (così come gran parte della sofferenza e della gravità di progressione della malattia), se solo ai pazienti fosse dato lo stesso livello di sostegno e cura che sono messi a disposizione di pazienti con malattie paragonabili, per esigenze di cura, come la Sclerosi Multipla e la Malattia del Motoneurone.

Vi sono anche morti per suicidio. Come spiega la dr. Elizabeth Dowsett: "Va detto che il suicidio nei pazienti più giovani e negli stadi iniziali della malattia è legato all'effettivo clima di incredulità, al rifiuto di sostegno sociale e alla perdita di prospettive educative e occupazionali. È un fattore aggiuntivo e potenzialmente evitabile».
Spesso i malati M.E che commettono suicidio non lo fanno perché depressi, ma per disperazione. Sono così malati e disabili, e non hanno alcun accesso a cure di base né al minimo supporto da parte degli amici e della famiglia - grazie alla truffa “CFS”, la negazione di “M.E.” e la falsa affermazione che “M.E.” e “CFS” siano la stessa cosa.
Così anche le morti per suicidio in M.E. avrebbero potuto essere evitate, se solo quei pazienti avessero ricevuto un’adeguata assistenza di base.

Maggiori informazioni
Per leggere o scaricare una versione estesa e completa di tutti i riferimenti del testo sopra riportato, consulta la pagina http://www.hfme.org/whatisme.htm sezione Che cos'è M.E.?
Per una discussione approfondita delle problematiche relative alla disabilità e al rischio di morte, vedere: Possono i pazienti con grave M.E. veramente morire per essere stati forzati fuori dal letto, o costretti a lasciare la casa, ecc.?
nella sezione: Perché i pazienti con grave M.E. stanno in casa e a letto
http://www.hfme.org/...andbedbound.htm

Una nota importante: la cattiva diagnosi di "CFS" può anche provocare la morte.
Ogni diagnosi di CFS è una diagnosi errata. Molte centinaia di migliaia di pazienti sono stati erroneamente diagnosticati "CFS" e quindi sono stati privati di diagnosi e trattamento adeguati.
Per alcuni di questi pazienti, la mancanza di cure adeguate può portare alla morte.
Ad esempio, talvolta i pazienti affetti da tumore sono mal-diagnosticati "CFS" anziché essere supportati da diagnosi e da trattamenti anticancro, e le cure arrivano troppo tardi per salvare la loro vita.
Anche questo aspetto è discusso molto raramente, e mai nei media “mainstream”.

La truffa "CFS", l’occultamento sui fatti M.E. e il diffuso mis-trattamento dei malati stanno rovinando innumerevoli vite e causando molte morti inutili. È importante che la comunità M.E. (e la comunità CFS mal diagnosticata in precedenza) facciano di tutto per accendere un riflettore su queste morti, per impedire che la stessa cosa accada ad altri e per far sì che queste tragiche, spesso evitabili morti, possano almeno servire a qualcosa.

Vorremmo anche rendere omaggio a coloro che sono morti e assicurarci che queste persone non siano dimenticate. Almeno, non da noi.

La Fondazione Hummingbirds M.E. sta creando due nuove pagine memoriali. Una per i pazienti M.E. e una per tutti quei pazienti maldiagnosticati “CFS” che hanno malattie diverse da M.E. Vedi: Elenco memorie HFME
http://www.hfme.org/...t.htm#445521111

Altri link pertinenti:

Per ulteriori informazioni su tutti gli aspetti della M.E, si prega di consultare:
Che cosa è M.E.? Un documento storico, medico e politico.
http://www.hfme.org/whatisme.htm

Per ulteriori informazioni sulle questioni politiche nei confronti dei pazienti M.E. si prega di vedere: M.E. vs MS: somiglianze e differenze
http://www.hfme.org/mevsms.htm

E: Chi beneficia di “CFS” e “'ME / CFS?”
http://www.hfme.org/...fitsfromcfs.htm

E ancora: M.E: La malattia scioccante.
http://www.hfme.org/...kingdisease.htm

Per leggere un elenco di tutti gli articoli di questo sito adatti a diversi lettori, consulta la pagina Guide informative http://www.hfme.org/...ationguides.htm

Le guide finora disponibili includono:
pazienti con grave ME, pazienti con ME, pazienti affetti da diagnosi "CFS" (ma che non possiedono ME), medici, assistenti che curano pazienti ME, amici e familiari di pazienti ME, genitori di bambini con ME, persone che vorrebbero sapere un po' di più sulla malattia, sui media e sui politici e sui gruppi di diritti umani.
Per visualizzare un elenco di tutti i documenti e le risorse di HFME, vedere la pagina del sito HFME mappa.


Informazioni aggiuntive: Prevenzione della morte in M.E.

Perché i pazienti di encefalomielite mialgica sono così gravemente e particolarmente ammalati? Per permettere a una persona di rimanere in vita, il cuore deve pompare un certo quantitativo-base di sangue. Quanto più una persona è attiva, tanto più aumenta la quantità di sangue che il suo cuore ha bisogno di pompare. Ogni movimento fatto, ogni secondo passato in piedi, ogni parola pronunciata, ogni pensiero pensato, ogni parola letta o rumore sentito, richiedono che più sangue sia
pompato dal cuore.
Tuttavia, i cuori dei pazienti M.E. pompano a malapena solo il sangue sufficiente per la propria sopravvivenza. Il loro volume sanguigno è ridotto fino al 50%. Pertanto, i pazienti M.E. sono gravemente limitati negli sforzi fisico, cognitivo e ortostatico [lo stare in piedi, in posizione verticale] e negli input sensoriali.

Questo problema di riduzione del volume di sangue circolante (http://www.hfme.org/testingforme.htm), che porta all'insufficienza cardiaca, è il motivo per cui ogni breve camminata o periodo trascorsi da seduti, ogni conversazione e ogni esposizione alla luce o al rumore possono influenzare così profondamente questi malati.
Le attività apparentemente “minori" possono causare sintomi di severità significativamente accresciuta e / o disabilità (spesso con un ritardo di insorgenza di 48-72 ore), recidive prolungate che possono durare mesi, anni o più, danni fisici permanenti (ad esempio danno cardiaco o insufficienza d’organo), progressione della malattia, o la morte.

Se i livelli di attività superano la portata cardiaca di almeno l'1%, si verifica la morte. Pertanto, i livelli di attività dei pazienti M.E. devono rimanere rigorosamente entro i limiti della loro ridotta efficacia cardiaca, solo per poterli far restare in vita.

È stato ripetutamente indicato che i pazienti M.E. in grado di riposare in modo adeguato e non sottoposti a grave o prolungato sovraffaticamento, hanno la migliore prognosi a lungo termine.

#5 Linny

Linny

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Inviato 07 novembre 2017 - 12:34:59

Traduzione del testo di Aylwin Catchpole "Un fantasma nella terra dei vivi"

Sono un fantasma nella terra dei vivi - dimenticato, ignorato e sospinto alla deriva della vita, sussurro il mio messaggio agli orecchi dei fortunati che invece possono partecipare alla vita e alla comunità. Ma non mi sentono.
E il mio è lo stesso destino di tutti coloro che, troppo spesso, combattono contro una malattia cronica tanto invalidante.
Ho la M.E., Encefalomielite Mialgica, l’entità più ridicolizzata dalla maggior parte della professione medica, che la declassa ad una cosa [piccola], chiamata: Sindrome da Fatica Cronica.
Io la chiamo paralisi, scompenso cardiaco e insufficienza muscolare, lesioni cerebrali, piaga vivente che ti uccide. Ma solo lentamente.
Mi ha piazzata ai margini del vivere, attonita e in febbrile attesa di un Telethon, di un Walkathon, di un tutto-a-Thon, di un qualsiasi riconoscimento per questo flagello insidioso ed infettivo, che ha reso milioni di abitanti in tutto il mondo esiliati in casa e relegati a un letto. Sono così gelosa di quelle schiere rosa-vestite [nei programmi televisivi] tanto impegnate a sostenere altri, che già godono di tanto miglior sostegno di quanto io non possa mai sperare!

Perché non organizzo io il mio Thon?
Beh, quando riesco ad alzarmi, lavare, cucinare, è già un’ottima giornata. Per tutto il resto ho bisogno di un badante. Un tempo ero attivista in tanti campi, oggi la mia disabilità mi consente solo gli atti più essenziali per mantenermi in vita.
E molte altre persone sono ancora più malate di me, così malate e deboli che per loro, solo rigirarsi nel letto - ma con l'aiuto di qualcuno - diventa un grande successo, e ad un costo esorbitante.

È arrivato negli anni Ottanta, questo nuovo ciclo di Peste, benché molti altri cicli lo abbiano preceduto. Un tempo era considerato come una epidemia collaterale dei focolai epidemici Simil-Polio, ma non proprio del tutto Polio. Anche quella malattia è stata considerata "isterica" ​​fino a quando non ne è stato trovato il meccanismo causale, così come per Sclerosi Multipla, Lupus e Parkinson…
così tante malattie croniche, così superficialmente respinte!

Ma durante i focolai epidemici degli anni ottanta è stato commesso un nuovo crimine. Contro ogni buon senso, e nonostante le proteste dei ricercatori di lunga esperienza, si sono inventati un nuovo nome, un appellativo destinato a promuovere l'ignoranza, lo svilimento e la degradazione per coloro che devono combattere in prima persona, non soltanto contro la malattia stessa, ma anche contro gli atteggiamenti che quello stupido nome, Sindrome da Stanchezza Cronica, fa generare.

Tutti noi, milioni di malati neurologici M.E., siamo stati fatti "sparire", resi invisibili, e trattati come se non esistessimo.
In molte parti del mondo non riusciamo neppure ad ottenere una diagnosi, quindi, di un trattamento adeguato, non se ne parla nemmeno.
Siamo i fantasmi della macchina medica, non riconosciuti, invisibili, galleggianti e persi, abbandonati dai medici e, in molti casi, anche da amici e familiari.

Non molto è cambiato nei vent'anni successivi.
La M.E. è una malattia invisibile, così come lo furono le altre.
Non puoi vederne la prova evidente sul corpo degli afflitti, a meno che i tuoi occhi e i tuoi orecchi non siano tanto acuti e compassionevoli da cogliere i tremori, il pallore, la confusione mentale, le anomalie di discorso e di memoria.
E il guazzabuglio sanitario che ne è seguito ha lasciato tutti confusi, nessuna eccezione per la maggior parte della professione medica.

Una relativa “visibilità” ti arriva solo alla fine, quando ti devi circondare degli inevitabili presídi, le stampelle, gli apparecchi, le sedie a rotelle, gli scooter per disabili… ma anche allora, ti senti pure trattare come se tu non "meritassi" di usare quei dispositivi, perché sei malato "solo" di "CFS".

Noi malati di M.E siamo i più invisibili anche perché siamo reclusi in casa, la nostra capacità di resistenza è troppo debole anche solo per uscire, o per poter usare quei dispositivi.

Spesso quando, in uno di quei giorni buoni, esco di casa, non vengo nemmeno riconosciuta da coloro che, un tempo, conoscevo. I loro occhi scivolano via da me, forse per il disagio forse perché, semplicemente, mi hanno dimenticata, non lo so.

Galleggio per un poco attorno il nostro piccolo centro cittadino, mentalmente compromessa per lo sforzo, nulla vedendo né veduta da alcuno, come un fantasma nella mia comunità.

Aylwin Catchpole, Canada, deceduta il 6 agosto 2010.

#6 Linny

Linny

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Inviato 07 novembre 2017 - 12:39:41

Tratto da http://www.hfme.org/...olememorial.htm

Aylwin Catchpole (anche conosciuta come Jennifer Catchpole), una malata a lungo termine di Encefalomielite Mialgica, muore improvvisamente venerdì, 6 Agosto 2010.


Questa è una traduzione-riassunto, di:

Breve biografia di Aylwin Catchpole
(pronuncia: "all-win" [gioco di parole: significa tutto-vince])

[scritto dalla stessa Aylwin!]

Aylwin Catchpole soffre di ME da più di 21 anni e può essere definita come un’esperta in questo campo. Prima di ammalarsi nel 1986, e prima di formarsi una famiglia, ha seguito studi di Infermieristica e Psicologia.
Ha vissuto gran parte della sua vita a Vancouver, in Canada.
È stata un’attivista su salute delle donne, nascite più sicure, ecc.

Associata all'insegnamento di medicina presso l'Università “British Columbia School of Medicine” (salute femminile e tecniche di valutazione fisica).

Improvvisamente, un giorno si ammalò. I suoi figli avevano 3 e 5 anni; era una madre-single. Naturalmente, non poteva "mettersi a letto" per due anni, come le veniva raccomandato quale unica forma di trattamento.
Continuò a prendersi cura dei figli, mentre lavorava per capire il mistero che le stava rubando la vita.

Il suo medico impegnò 8 mesi per capire che non si trattava semplicemente d'influenza. Dapprima diagnosticata come “Sindrome Epstein Barr Cronica” (un’interpretazione comune per la ME a quei tempi), ottenne una diagnosi definitiva di ME nel 1990, anni dopo l'inizio della malattia.

Quando ebbe a disposizione varie informazioni sulla ME, ritornò all'attivismo, sviluppando un sistema di 37 gruppi di sostegno nella sua regione e diventando il principale referente telefonico per tutti i disperati e confusi malati di quella "malattia misteriosa".
Ideò e organizzò seminari didattici per operatori sanitari, reti di sostegno e informazione. Aiutare gli altri a scoprire e comprendere non era per lei una cosa nuova, l'aveva fatto per vent'anni.
Organizzò due congressi medici, invitando esperti internazionali per educare i professionisti locali sulla ME. Più volte intervistata da radio e televisioni, è stata portavoce degli studi ME in vari articoli su carta stampata. Ha pubblicato personalmente sul tema.

Ma improvvisamente anche suo figlio, di soli dieci anni, si ammalò. Da un giorno all'altro fu costretto a letto.
Dopo molte visite con più specialisti - che non capivano cosa in lui non funzionasse - anche il bambino ricevette la medesima diagnosi, ME.
Armata di una lettera del medico, Aylwin riuscì a ritirarlo dalla scuola, per permettergli di godere il riposo totale di cui aveva bisogno. A differenza della madre, il bimbo in tre anni si riprese, all'età di 13 anni.
Aylwin attribuisce questo successo al fatto di avergli fornito la cura adeguata, quella che lei stessa non ha potuto ricevere.

Decise di allontanarsi dalla vita cittadina. L'inquinamento atmosferico e le altre tossine influivano negativamente sia sulla madre che sul figlio.
Ma era così malata da non essere più in grado di prendersi cura dei suoi figli.
Doveva mandarli a vivere con il padre.

Aylwin sviluppò allergie a quasi tutti gli alimenti, e a molte altre sostanze. Poteva mangiare solo riso in bianco e pollo... per 5 anni.
Inoltre, diventò ipertiroidea. Questo le fece credere che stesse migliorando…
fino a quando, nel giro di pochi mesi, non arrivò il crollo.

Due anni fa le venne una "mega-recidiva", provocata, come risulta, da esposizioni tossiche e da una co-infezione fungina.
Ancora una volta, nel giro di una notte, perse la capacità di leggere e scrivere, guidare e camminare.
Si sentì praticamente "ubriaca" per un anno e mezzo.
Fu totalmente relegata in casa, necessitando di un aiuto esterno per qualsiasi cosa, un viaggio dal medico o altre uscite necessarie, fare la spesa o i lavori domestici.

Iniziò a fare uso di sedia a rotelle, stampelle e ausili per ginocchia, per avere un minimo di mobilità.
Sviluppò una "Artrite Infiammatoria Non-Specifica" e una "attività di tipo convulsivo" da lei definita... "vita all'inferno".

Tuttavia, con una corretta applicazione di tecniche di guarigione alternative, assunzione di integratori nutrizionali e di farmaci, sta cominciando di nuovo a migliorare, anche se rimane a casa per gran parte del tempo.
Senza questi miglioramenti del suo stato cognitivo, non avrebbe mai potuto scrivere questo articolo.

Ha ricominciato a fare ricerca sulla ME con rinnovata determinazione, dopo la sua recidiva. Ora si sente davvero fortunata ad avere accesso a Internet in casa sua. È per lei uno strumento vitale. Ha sviluppato un particolare interesse per ME e ME Severa; e ha ampiamente studiato questi aspetti. È interessata anche ad altre malattie croniche immuno-infiammatorie, e alle connessioni tra loro esistenti.
Ritiene che i dati di ricerca scientifica debbano essere convertiti in informazioni pratiche e accessibili a tutti i sopravvissuti ME. Hanno disperatamente bisogno di utilizzare queste informazioni per la propria sopravvivenza e la gestione della vita quotidiana.

Divulgare i risultati della ricerca, distillati in suggerimenti pratici e comprensibili, sulle tecniche, le risorse, i gruppi e le informazioni su “come fare", tutto questo è diventato una continuazione della passione di Aylwin per la vita.

#7 Linny

Linny

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Inviato 07 novembre 2017 - 12:41:26

Ciao, per oggi basta, sono stanchissima. Manderò altre cose in seguito.
Un saluto a tutti

#8 Falco

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Inviato 16 novembre 2017 - 01:49:37

ciao Linny, non sapevo della morte di Jodi Bassett, (o forse non ricordo) ,

grazie di averlo postato anche se questa notizia mi rattrista molto, siamo tutti più soli;

ho letto spesso notizie nel suo sito , era fatto molto bene............

si parlava della malattia in maniera approfondita e competente ,sicuramente meglio

della stragrande maggioranza dei medici ..............

un Esempio di Malata/o che ha saputo guardare dentro e alla radice di questa malattia.....

quando la totalità degli altri siti sulla cfs erano invasi da posts che attribuivano di volta in volta

la causa allo stress, o alla genetica, all'alimentazione,all'inquinamento,ai traumi infantili.......scritti da malati

che manco sapevano cosa fosse la ME e quale storia avesse........

ed ora non si sentono più le loro voci; saran guariti? o avran trovato un posto in banca,o forse è vero ke la cfs non esiste.

Magari ce ne fossero di malati come Jodi avrebbero stimolato efficacemente la ricerca ...........purtroppo la ME

si conferma malattia che fa emergere il conflitto di interesse , hanno cominciato i funzionari statali alleandosi con le assicurazioni

sanitarie private , per passare ai medici/ricercatori vicini a queste istituzioni e non solo, ed arrivare infine alla classe dei malati/e,

ognuno di questi soggetti ha dato un contributo consistente a confondere le acque e rallentare la ricerca solo per difendere un proprio misero interesse....

Ke Tristezza






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