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Standing Ovation per Ron Davis! OMF (Open Medicine Foundation)


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#1 Amministrazione

Amministrazione

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Inviato 04 settembre 2017 - 20:29:58

Cortesemente tradotto da Valentina Viganò.

.

Dal link: https://www.omf.ngo/...anding-ovation/

 

OMF-logo-transparent-no-circles-124x88.j 
Open Medicine Foundation®
Fast-tracking revolutionary research for ME/CFS
and related chronic complex diseases

 

 

Standing Ovation per Ron Davis!
 
Rarissimo per una presentazione scientifica!
 
Il 12 agosto è stato un giorno strepitoso al Simposio Collettivo della OMF sulla Base Molecolare della ME/CFS presso l’Università di Stanford. Si sentiva forte l’energia positiva in sala. Le presentazioni dei ricercatori sono state incredibili e hanno fornito degli ottimi spunti per conoscere meglio questa malattia. Hanno partecipato scienziati rinomati nei campi pertinenti, rivelando nuove interessanti informazioni sulla ricerca ME/CFS. I pazienti, parenti, il personale clinico e altri ricercatori partecipanti hanno interagito con questi scienziati durante le pause, il pranzo e un ricevimento serale, e la sala brulicava di fermentazione e ottimismo.
 
Standing-ovation-cropped-by-RD-440x247.j​
 
Ecco alcuni punti salienti di questa fantastica riunione (rimanete sintonizzati per altri ancora!):
  • E’ stata presentata ulteriore evidenza esaustiva che la ME/CFS è una malattia molecolare. (Un altro chiodo nella bara della teoria PACE!)
  • Hanno partecipato, presentando i loro dati, esperti in metabolismo, immunologia, genomica, neurofisiologia, ingegneria elettrica e bioinformatica.
  • Abbiamo imparato modi innovativi per trovare nuovi farmaci contro il dolore e costatato l’elegante evidenza di una relazione tra il sistema immunitario e il cervello.
  • Il gruppo di scienziati ha deciso di costituire e proseguire come “Gruppo di Lavoro” e stanno già pianificando molti modi nuovi per collaborare e accelerare il progresso.
  • Il Premio Nobel Mario Capecchi ha rilevato quanto sia importante la partecipazione dei pazienti nello studio di qualunque malattia, e quanto fosse impressionante la partecipazione notevole da parte dei pazienti con la ME/CFS!
  • Nelle sue conclusioni, Ron Davis ha affermato che è chiaro che ciò che manca sono i fondi. Ha descritto la ME/CFS come una “malattia orribilmente sotto-finanziata”. Il progresso che si è fatto è già impressionante nonostante le risorse limitate, ma è chiaro che servono ancora fondi per sbrogliare questo mistero e trovare presto dei trattamenti e una cura.
Abbiamo bisogno del vostro aiuto per accelerare il passo! Qualunque Donazione di Qualunque Importo Ci Avvicina alla Cura. Il mondo conta sulla collaborazione tra ricercatori brillanti, per porre Fine alla ME/CFS.
 
Se hai mai pensato di donare al nostro progetto End ME/CFS, E’ ARRIVATO IL MOMENTO! Dobbiamo mantenere il ritmo e sfruttare il crescente interesse nel trovare una cura.
 
 
Cordiali saluti,
 
Linda Tannenbaum
CEO/President

 

P.S. Siete pregati di inoltrare questo messaggio ad amici e parenti. Incoraggiateli a unirsi a voi nel supporto della ricerca della OMF per trattamenti e una cura. Per più informazioniwww.omf.ngo.  Contattaciinfo@omf.ngoAbbo nati alla nostra notiziarioSeguici su  Twitter.Metti mi piace su Facebook.
 
------------------------
Sara
 
Sara Piccer
Volunteer International Relations
Open Medicine Foundation® (OMF)
Fast-tracking revolutionary research for ME/CFS
& related chronic complex diseases

 

 


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#2 Amministrazione

Amministrazione

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Inviato 10 settembre 2017 - 15:31:47

Cortesemente tradotto da Paolo Maccallini.

 

Dal link:

https://www.omf.ngo/...er-august-2017/
https://d1qwuymb7uy4...ter-Website.pdf

 

Cari amici italiani.

Siamo molto grati ed entusiasti di poter condividere le notizie della Open Medicine Foundation (OMF) con la vostra associazione. Vi invitiamo a condividere queste informazioni con la vostra organizzazione e su Facebook o Twitter. Se desideri ricevere il testo e le immagini in altri formati (Word, PDF), mandami una richiesta a sara@omf.ngo

 

Uniti nella speranza, Sara

 

Pubblicati i resoconti sul Simposio Collettivo

 

symposium-ron-davis-speaking-235x300.jpg

Come avrete già saputo ormai, il nostro recente Simposio Collettivo sulle Basi Molecolari della ME/CFS è stato un grande successo! È possibile leggere i dettagli in due articoli scritti da Raeka Aiyar, che ha  moderato il simposio:

 

-Un articolo di riepilogo di alto livello, originariamente pubblicato su Scope, il blog della Stanford School of Medicine.

 

- Un dettagliato post su Storify, dove gli eventi del simposio sono narrati in un formato chiaro, di facile lettura che combina foto, momenti salienti sui social media, link, e risorse utili per chiunque desideri approfondire.

Per chi volesse ancora maggiori informazioni, è disponibile il video YouTube dell’intero simposio. Leggete inoltre il caloroso messaggio di benvenuto rivolto ai partecipanti da Ron Davis. Ancora un grazie a tutti coloro che hanno contribuito, sia con la loro presenza fisica a Stanford sia virtualmente, rendendo questo evento indimenticabile!

 

Il video sarà presto disponibile sul Canale YouTube di OMF. Il DVD dell’evento può essere ordinatequi.

 

Il Tour Mondiale di End ME/CFS Continua

 

symposium-linda-tannenbaum-speaking-300x

Siamo felici di comunicare le prossime due tappe pianificate per ilTour Mondiale di End ME/CFS.

 

Se vi trovate in zona, raggiungete Linda Tannenbaum a Minneapolis, MN, sabato 16 settembre, oppure a Boston, MA, sabato 4 novembre 2017. 

 

Linda condividerà alcuni aggiornamenti sulle ricerche in corso e risponderà alle domande del pubblico. Inoltre abbiamo organizzato una proiezione speciale di UNREST durante la visita di Linda a Minneapolis.

 

Se fate parte di un gruppo di supporto, se riuscite a mettere insieme un gruppo di 50 persone o più, e siete interessati a ospitare un evento negli USA o in Canada, contattateci.

 

La OMF ha ricevuto i riconoscimenti Platinum Guidestar Status e Great NonProfits 2017

 

In qualità di non-profit riconosciuta a livello internazionale, la OMF si impegna a garantire che ogni donazione ricevuta sia utilizzata per sostenere il nostro obiettivo di finanziare e avviare una ricerca collaborativa e innovativa sulle malattie croniche e complesse con lo scopo di permettere ai pazienti di vivere appieno la propria vita. Per far ciò, le attività e la gestione della nostra organizzazione sono pubbliche.

 

La dedizione nei confronti della nostra missione e di coloro che hanno donato ci ha valso l’assegnazione del titolo Platinum status per il 2017 da parte di Guidestar. Questo soddisfa i più alti requisiti di trasparenza e dimostra la nostra efficienza ed efficacia nel sostenere la nostra missione. 

 

Siamo stati inoltre insigniti del titolo Great NonProfit 2017 da voi che avete donato e ci avete sostenuto. Le vostre recensioni sulla OMF hanno dimostrato la nostra efficacia e il nostro legame con la nostra comunità. 

 

Vi ringraziamo per il supporto attivo e continuo. Confermiamo la nostra dedizione a voi, alla nostra missione e ai pazienti di tutto il mondo. 

 

Il Team della OMF cresce

 

Un grazie a tutte le persone che hanno organizzato eventi e attività a favore della ricerca, in ogni parte del mondo. Questo mese siamo felici di segnalare Cindy Siegel Shepler che sta introducendo la Lega Americana di Bridge (ACBL) alla OMF e alla ME/CFS, partendo dalla loro associazione locale di Knoxville (KABC).

 

In suo onore, gli amici di Cindy hanno organizzato un torneo e hanno designato la OMF come beneficiaria dei fondi raccolti durante l’evento. Per maggiori informazioni sul divertente evento di Knoxville e su altre incoraggianti storie di supporto, visitate la pagina del Team della OMF. Lasciati ispirare. Unisciti al Team della OMF e aiutaci ad accelerare la ricerca.

 

 

Accettiamo Bitcoin

 

Su richiesta di donatori negli USA e nel resto del mondo, la OMF ha aperto un account con BitPay e può quindi accettare donazioni in Bitcoin. (Se non hai dimestichezza con Bitcoin, si tratta di una “criptovaluta” o sistema di pagamento digitale attraverso una rete paritaria.)

 

I donatori che possiedono Bitcoin possono da questo momento donare le loro Bitcoin direttamente alla OMF. La loro donazione sarà convertita in dollari americani e trasferita immediatamente. Se sei un investitore/trader in Bitcoin, accettiamo la tua donazione a sostegno della ricerca. Visita il nostro sito web  per ulteriori informazioni. Per qualunque domanda, non esitare a contattarci.

 

Open Medicine Foundation

Codice Fiscale: 26-4712664

 

 I nostri obiettivi:

 

- Accelerare la ricerca più innovativa sulla ME/CFS e su malattie croniche e complesse correlate.

- Supportare la ricerca scientifica collaborativa per scoprire le cause molecolari, individuare trattamenti efficaci, marcatori diagnostici, strategie di -prevenzione e di cura.

- Comunicare con i pazienti, coinvolgerli e informarli.

- Aiutare a guidare e sostenere la collaborazione a livello globale.

 

Un messaggio dalla nostra CEO/Presidente

 

Linda-Headshot-208x300.jpg​

 

Come avete potuto leggere sopra, nell’ultimo mese abbiamo ricevuto la recensione annuale sia da parte di Guidestar che da parte di Great NonProfit. È un onore condurre la OMF che è stata riconosciuta come esemplare sia dal settore non-profit che da coloro che hanno fatto donazioni. Desidero estendere personalmente il mio apprezzamento a tutti voi, la nostra famiglia OMF, per averci aiutato a ricevere questi riconoscimenti.

 

Vi ringraziamo per essere nostri alleati e per condividere la nostra visione di un mondo libero dalla ME/CFS e dalle malattie croniche e complesse correlate. Sogniamo un giorno in cui i pazienti siano in grado di vivere appieno la propria vita.

 

Il mese scorso si è tenuto il nostro grande evento sulla ME/CFS. Avevamo pianificato gli incontri fra i ricercatori nell’auspicio di un supporto positivo, di una maggiore collaborazione, e di un rinnovato ottimismo. Ebbene, le nostre aspettative sono state superate con 3,000 persone intervenute da tutto il mondo, tra ricercatori, clinici, pazienti, loro familiari e sostenitori, tutti uniti con l’intento di lavorare per un domani migliore. Vi incoraggio a seguire i nostri aggiornamenti nei prossimi mesi quando condivideremo nuovi programmi di ricerca e piani per avere risposte in tempi brevi.  

 

Grazie di essere nostri alleati.

 

Con speranza,

 

Linda Tannenbaum

 

AD/Presidente

Linda@omf.ngo

 

 

Per maggiori informazioni: www.omf.ngo. Contattaci: info@omf.ngo.

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Dona  per la ricerca.

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