11 risposte a questa discussione

[Dankmemer]

Ciao a tutti, abito in provincia di pavia e ho 21 anni. inutile che vi spieghi i soliti sintomi e calvario con vari psichiatri che sostenevano i miei problemi dovessero essere psichiatrici. 

Un dettaglio che può risultare interessante almeno a livello comico è la diagnosi con cui il primo psichiatra è uscito fuori: Psicosi attenuata.

 

Lui mi spiegò che non ho alcun sintomo psicotico ma le mie alterazioni dei sensi, problemi cognitivi, problemi relativi al ciclo del sonno, sonnolenza/stanchezza, mal di testa in parti "atipiche", sensazione nebbiosa/malessere al risveglio e le lievi contrazioni muscolari involontarie che io descrivevo sono "sintomi tipici che rientrano nel quadro di psicosi attenuata, che nel tempo puoi svilupparsi in una vera e propria psicosi" . Inutile dire che i vari antipsicotici provati non hanno mai fatto assolutamente nulla oltre che a rendermi ancora piu stanco e sonnolento. 

 

Questo giusto per evidenziare che anche nei rari casi in cui tu, nonostante una stanchezza estrema che non ti permette di uscire di casa e declino cognitivo pesante, sonnolenza e pressione dietro agli occhi che non permettono di leggere o studiare, rimanga ottimista e positivo, semplicemente invece di dirti che sei depresso ti dicono che sei psicotico anche se non hai assolutamente nessun sintomo che possa anche lontanamente avvicinarsi ad essa. 

 

Questo poi mi manda da un altra psichiatra che mi dice "secondo me non hai niente a che fare con la psicosi, è sindrome psicosomatica". La cura lei sostiene sono comunque gli antipsicotici che indovina un po non fanno niente.  Ho provato a menzionarle CFS/ME e lei mi dice "beh tanto è psicologica pure quella quindi la diagnosi è praticamente la stessa".  Ho provato a menzionarle gli studi che sono stati fatti recentemente su questa malattia e lei mi dice che sono assolutamente tutti sbagliati ed è "dimostrato scientificamente che la cfs/me è psicologica, sono una ricercatrice". Questa poi minacciò anche di farmi rinchiudere in un ospedale psichiatrico perchè non accetto la sua diagnosi. 

 

Ho già fatto polisonnografia (che mostra alcune anomalie nell' EEG sia lente che parossistiche ma mi è stato detto che "non sono nulla") e non ho apnea o movimenti notturni ne niente. MRI negativo e molti altri esami quasi tutti negativi; ho una fluttuazione del TSH molto ampia da valori sotto il range a valori molto al di sopra del range, mi è stato detto "è normale per chi è magro e ha la pressione bassa, basta che ti alzi lentamente la mattina" visto che il t4 risulta normale.

 

A questo punto ho deciso di andare da un nuovo neurologo 71enne che dopo aver sentito i miei sintomi dice che ha sentito soltanto 3-4 persone nella sua carriera con sintomi simili ai miei e gli ricordano la cfs, anche se non ne sa molto.

 

A questo punto l'unica azione furba da intraprendere è andare in un centro specializzato CFS/ME considerando che rientro nei criteri internazionali almeno di atypical ME.

 

Le mie opzioni sembrano essere Pisa, Bologna o Verona, ma dopo aver letto qui sembra che l'associazione mara abbia i medici piu' all'avanguardia, con esami avanzati che vengono fatti soltanto all'estero? La mia sintomatologia è particolare, non ho dolori e sembrano soprattutto sintomi di natura neurologica, quindi temo che gli esami standard non possano essere abbastanza adeguati, fibro e lyme penso vengano immediatamente escluse senza problemi, ma ovviamente oltre alla diagnosi serve anche una cura personalizzata.

 

Di Pisa alcuni ne parlano bene altri male, Di bologna o verona non ho trovato quasi nulla, quali sono le vostre esperienze? E l'associazione mara, ho letto che sono convenzionati ma mi è sembrato di capire che è a pagamento? ma si paga solo la prima visita o si deve pagare tutto compreso il ricovero e esami? io posso forse permettermi di pagare qualche centinaio di euro per la prima visita ma non posso assolutamente permettermi di pagarne migliaia. E a proposito di ricovero, lo fanno? e dove? ho letto che la loro sede legale è a roma, è necessario andare fino a li per forza? o hanno medici anche da altre parti? non mi è ben chiaro anche dopo aver letto il loro sito (anche se comunque faccio molta fatica a leggere con i miei problemi cognitivi quindi magari è colpa mia)

 

è stato molto difficile concentrarmi per scrivere questo post ma penso ne valga la pena, attendo le vostre risposte!

Messaggio modificato da Dankmemer, 31 luglio 2017 - 15:33:46

[grazia73]

Ciao ! da quanto tempo stai male?  hai già escluso altre patologie ? hai fatto esami reumatici e virali? A Pavia c'è la dott.ssa Carlo Stella che è molto brava , visita privatamente e sarebbe anche vicino a te! sicuramente sarebbe un ottimo punto di partenza secondo me...A Pisa so che la Bazzicchi  , nei casi più gravi , fa ancora fare dei day hospital , dipende dai casi..Sull'associazione Mara non saprei dirti grosse cose purtroppo!! Spero di esserti stata di aiuto

[Dankmemer]

Ciao ! da quanto tempo stai male?  hai già escluso altre patologie ? hai fatto esami reumatici e virali? A Pavia c'è la dott.ssa Carlo Stella che è molto brava , visita privatamente e sarebbe anche vicino a te! sicuramente sarebbe un ottimo punto di partenza secondo me...A Pisa so che la Bazzicchi  , nei casi più gravi , fa ancora fare dei day hospital , dipende dai casi..Sull'associazione Mara non saprei dirti grosse cose purtroppo!! Spero di esserti stata di aiuto

Ciao! sto male ormai da 4 anni, peggioro sempre di piu'. La cosa è iniziata dopo la mononucleosi, ho cominciato ad essere sempre piu stanco fino ad oggi. Non so' bene cosa ci sia da escludere, Ho fatto molti esami del sangue ed esami che ho elencato tutti praticamente negativi. Non ho dolori quindi non è fibro, non penso proprio che sia lyme e non noto un peggioramento vicino ad agenti chimici quindi non è mcs. esami reumatici non saprei, non sono mai andato da un reumatologo.

 

Sto considerando da andare dalla dott.sa Carlo Stella ma se non puo' fare ricovero mi sembra un po inutile no? 

Mi spiego: se devo fare diversi esami con il ricovero li posso fare tutti li, sennò mi tocca aspettare mesi e girare come una trottola avanti indietro e perdere un sacco di tempo senza motivo.. mentre con un ricovero si fa tutti subito e mi pare molto meglio, poi magari mi sbaglio

Messaggio modificato da Dankmemer, 02 agosto 2017 - 20:03:20

[grazia73]

Ciao ti conviene andare dalla Carlo Stella e poi vedere lei cosa ti propone..Io  non so in quale ospedale lavori, poi magari te lo propone lei un ricovero per accertamenti...

[ale88]

Ciao Dankmemer, mi dispiace molto per le tue esperienze negative con psichiatri vari! Devo dire quando descriviamo la nostra malattia e gli esami sono negativi pensano subito a mandarci da loro e non ci sarebbe nulla di male se facessero il loro lavoro con umiltà e onestà riconoscendo che magari la malattia ha un'origine organica laddove sia così ed invece no. Quando vai in visita sembra che per forza di cose debbano affibbiarti qualche patologia psichiatrica per giustificare la situazione anche quando è un'evidente forzatura, questo almeno da quanto letto qui e sentito da persone conosciute. Per fortuna non sono passata da loro ed ho evitato di prendere farmaci per niente. 

 

Per quanto riguarda la tua mancanza di dolore ti posso dire che pure io sostanzialmente non ho dolori forti (se non consideriamo dolori a livello di stomaco ed emicrania  e trigemino ogni tanto), ma a livello di articolazioni e dolori muscolari non ne ho, ho problemi di tipo diverso, di forte debolezza localizzata, disturbi di concentrazione, memoria, vertigini e altro. Questo per dirti che la mancanza di questo tipo di dolore non esclude diagnosi di cfs se soddisfi gli altri criteri.

 

Per quanto riguarda i vari centri dove recarti, io ho esperienza personale a Verona, Pavia e Pisa, mentre non conosco Bologna e nemmeno come funziona l'associazione Mara.

A Verona non c'è più il centro di riferimento per la Cfs a Valeggio sul Mincio, ma è la Dott.ssa Lippolis che si occupa di vedere i pazienti in un ambulatorio di cfs/fibromialgia presso l'ospedale di b.go Roma, ma con ricetta medica i tempi di attesa sono circa di un anno. Altrimenti riceve privatamente in un ambulatorio in provincia in cui i tempi sono un po' più brevi. Di lei posso dire che è sicuramente brava, disponibile e competente, ma si occupa prevalentemente di fibromialgia, ha pochi pazienti con sola cfs, così almeno mi diceva una delle ultime volte. Tende a dare meno farmaci possibili, di fatto abbiamo provato con vari integratori e iniezioni di nicetile. Ti fa fare anche gli esami che ritiene più opportuni, ma non attraverso il ricovero, almeno sulla base della mia esperienza. 

A Pavia, la dott.ssa Carlo-Stella è altrettanto gentile, disponibile e scrupolosa, vuole essere sicura di avere escluso qualsiasi patologia possibile prima di arrivare ad una diagnosi di cfs e anche in questo caso, sempre sulla base della mia esperienza, ti fare gli esami che ritiene più opportuno da solo diciamo, con ricetta, non attraverso il ricovero. Di terapie anche in questo caso parliamo prevalentemente di integratori, sempre nel mio caso almeno.

Infine arriviamo a Pisa, dove sono stata proprio recentemente, il 18 luglio. A pisa c'è il centro per la cfs, ma anche li i tempi di attesa con ricetta sono piuttosto lunghi, circa 7/8 mesi, così ho deciso di andare privatamente dalla dott.ssa Bazzichi, accorciando un po' i tempi. In questo caso devo dire che l'impatto con la persona è stato negativo, appena entrata nemmeno mi guardava in faccia, ho dovuto correggerla più volte su sintomi e fatti che le avevo descritto poco prima, ero anche tentata di alzarmi ed andare via visto che era più interessata a fissarsi le mani o l'orologio. Inoltre il fatto che quella che dovrebbe essere la responsabile di un centro di riferimento a livello nazionale mi dica "la Cfs è una patologia con una componente psicologica (con tanti studi che ormai mi sembra vadano sempre di più in altra direzione!!e questo mi fa dubitare che seguano le evoluzioni delle ricerche a riguardo) e una organica su base virale" sinceramente mi ha fatto cascare braccia e tutto, tanto è vero che li per li non ho nemmeno ribatutto, ma i miei riflessi sono quelli che sono al momento. Tra tutti gli altri medici che ho visto e che conoscono la patologia, nessuno mi ha mai descritto la cfs cosi, anzi me l'hanno sempre e prevalentemente descritta come una cosa organica che come qualsiasi altra malattia può poi eventualmente dar luogo ad una depressione reattiva, ma non certo che ci sia una componente psicologica alla base. Dopo di che interrompendomi mi ha fatta stendere sul lettino, mi ha visitata molto velocemente e mi ha detto che rientro appieno nella cfs, che però mancano esami importanti per escludere altre patologie e per questo mi proponeva il ricovero a Pisa, in modo da poter eseguire gli esami senza pagare nulla e proponendomi già una cura. Verso la fine della visita è diventata leggermente più gentile. Però di sicuro se ti interessa fare il ricovero, se lei ne ravvede la necessità perchè ti mancano esami importanti o altro te lo propone,. Io ho accettato e vedremo quando mi chiameranno, ma ecco non aspettarti un medico gentile e affabile, almeno nella mia esperienza, poi magari sarò capitata nella giornata sbagliata io, però c'è la disponibilità per un ricovero e non è cosa da poco.

Spero di esserti stata un po' di aiuto e facci sapere cosa deciderai!

Un saluto

[Dankmemer]

Ciao Dankmemer, mi dispiace molto per le tue esperienze negative con psichiatri vari! Devo dire quando descriviamo la nostra malattia e gli esami sono negativi pensano subito a mandarci da loro e non ci sarebbe nulla di male se facessero il loro lavoro con umiltà e onestà riconoscendo che magari la malattia ha un'origine organica laddove sia così ed invece no. Quando vai in visita sembra che per forza di cose debbano affibbiarti qualche patologia psichiatrica per giustificare la situazione anche quando è un'evidente forzatura, questo almeno da quanto letto qui e sentito da persone conosciute. Per fortuna non sono passata da loro ed ho evitato di prendere farmaci per niente. 

 

Per quanto riguarda la tua mancanza di dolore ti posso dire che pure io sostanzialmente non ho dolori forti (se non consideriamo dolori a livello di stomaco ed emicrania  e trigemino ogni tanto), ma a livello di articolazioni e dolori muscolari non ne ho, ho problemi di tipo diverso, di forte debolezza localizzata, disturbi di concentrazione, memoria, vertigini e altro. Questo per dirti che la mancanza di questo tipo di dolore non esclude diagnosi di cfs se soddisfi gli altri criteri.

 

Per quanto riguarda i vari centri dove recarti, io ho esperienza personale a Verona, Pavia e Pisa, mentre non conosco Bologna e nemmeno come funziona l'associazione Mara.

A Verona non c'è più il centro di riferimento per la Cfs a Valeggio sul Mincio, ma è la Dott.ssa Lippolis che si occupa di vedere i pazienti in un ambulatorio di cfs/fibromialgia presso l'ospedale di b.go Roma, ma con ricetta medica i tempi di attesa sono circa di un anno. Altrimenti riceve privatamente in un ambulatorio in provincia in cui i tempi sono un po' più brevi. Di lei posso dire che è sicuramente brava, disponibile e competente, ma si occupa prevalentemente di fibromialgia, ha pochi pazienti con sola cfs, così almeno mi diceva una delle ultime volte. Tende a dare meno farmaci possibili, di fatto abbiamo provato con vari integratori e iniezioni di nicetile. Ti fa fare anche gli esami che ritiene più opportuni, ma non attraverso il ricovero, almeno sulla base della mia esperienza. 

A Pavia, la dott.ssa Carlo-Stella è altrettanto gentile, disponibile e scrupolosa, vuole essere sicura di avere escluso qualsiasi patologia possibile prima di arrivare ad una diagnosi di cfs e anche in questo caso, sempre sulla base della mia esperienza, ti fare gli esami che ritiene più opportuno da solo diciamo, con ricetta, non attraverso il ricovero. Di terapie anche in questo caso parliamo prevalentemente di integratori, sempre nel mio caso almeno.

Infine arriviamo a Pisa, dove sono stata proprio recentemente, il 18 luglio. A pisa c'è il centro per la cfs, ma anche li i tempi di attesa con ricetta sono piuttosto lunghi, circa 7/8 mesi, così ho deciso di andare privatamente dalla dott.ssa Bazzichi, accorciando un po' i tempi. In questo caso devo dire che l'impatto con la persona è stato negativo, appena entrata nemmeno mi guardava in faccia, ho dovuto correggerla più volte su sintomi e fatti che le avevo descritto poco prima, ero anche tentata di alzarmi ed andare via visto che era più interessata a fissarsi le mani o l'orologio. Inoltre il fatto che quella che dovrebbe essere la responsabile di un centro di riferimento a livello nazionale mi dica "la Cfs è una patologia con una componente psicologica (con tanti studi che ormai mi sembra vadano sempre di più in altra direzione!!e questo mi fa dubitare che seguano le evoluzioni delle ricerche a riguardo) e una organica su base virale" sinceramente mi ha fatto cascare braccia e tutto, tanto è vero che li per li non ho nemmeno ribatutto, ma i miei riflessi sono quelli che sono al momento. Tra tutti gli altri medici che ho visto e che conoscono la patologia, nessuno mi ha mai descritto la cfs cosi, anzi me l'hanno sempre e prevalentemente descritta come una cosa organica che come qualsiasi altra malattia può poi eventualmente dar luogo ad una depressione reattiva, ma non certo che ci sia una componente psicologica alla base. Dopo di che interrompendomi mi ha fatta stendere sul lettino, mi ha visitata molto velocemente e mi ha detto che rientro appieno nella cfs, che però mancano esami importanti per escludere altre patologie e per questo mi proponeva il ricovero a Pisa, in modo da poter eseguire gli esami senza pagare nulla e proponendomi già una cura. Verso la fine della visita è diventata leggermente più gentile. Però di sicuro se ti interessa fare il ricovero, se lei ne ravvede la necessità perchè ti mancano esami importanti o altro te lo propone,. Io ho accettato e vedremo quando mi chiameranno, ma ecco non aspettarti un medico gentile e affabile, almeno nella mia esperienza, poi magari sarò capitata nella giornata sbagliata io, però c'è la disponibilità per un ricovero e non è cosa da poco.

Spero di esserti stata un po' di aiuto e facci sapere cosa deciderai!

Un saluto

Ciao, ho deciso di andare dalla Carlo-Stella per adesso, poi forse in futuro andrò a pisa anche perchè per l'invalidità una diagnosi da un privato non serve a nulla. Dopo la visita con lei settimana prossima vedo il da farsi e quanto bisogna aspettare e pagare gli esami vari che lei mi consiglia, mi sembra un buon primo passo.

[grazia73]

Ciao Dankmemer, allora tienici aggiornati sul come va la visita dalla Carlo Stella!! aspettiamo tue notizie

[Anna79]

Ciao! Com è andata la visita dalla Carlo Stella?

[TroppoStancoPer]

E' una storia terribile Dankmemer, capisco cosa stai passando. Anche io nonostante esami che dimostrino l'inquivocabile natura organica della malattia mi trovo sempre a che fare con medici che guardano troppo i risvolti psicologici della malttia. Purtroppo la madre degli psichiatri è sempre incinta

[Dankmemer]

Scusatemi per la lunga assenza.

Purtroppo la Carlostella non mi è stata di aiuto.  Secondo lei la me/cfs è esclusa perchè la colonoscopia ha mostrato infiammazione eosinofila nell'intestino, quindi per lei si tratta di "gastroenterite eosinofila".

Questo è già un problema perchè nei pazienti me/cfs puo' venir riscontrata infiammazione nel tratto gastrointestinale ma sorvoliamo;

 

Il suo consiglio fu quello di trovare un gastroenterologo bravo, ma lei non conosce nessuno.

Da allora sono andato da un paio di gastroenterologi che oltre a dire "non puoi avere la cfs perchè hai piu sintomi oltre alla stanchezza" (quindi dimostrando di non sapere assolutamente sulla malattia), dissero che l'infiammazione non è abbastanza

alta per essere gastroenterite eosinofila. E' comunque ovvio che la malattia non è quella perchè i miei sintomi gastrointestinali sono lievi rispetto alla stanchezza, problemi cognitivi ecc.

 

Dal punto di vista immunologico non sono convinto comunque, lei semplicemente dopo aver fatto le igg EBV ha detto "non sono abbastanza alte" anche se l'ho avuto in passato quindi "non puo' essere cfs". Anche questa logica non la capisco perchè la cfs può venire senza EBV.. 

 

Quindi... boh. Mi servirebbe andare da qualcuno che fa un approccio piu' ampio ed è disposto a provare magari antivirali o altro, e un approccio sistemico all'infiammazione che ho, come fanno in america. Non ne posso piu' di non poter uscire di casa e i problemi cognitivi sono estremi. Quali sono le mie opzioni?

Messaggio modificato da Dankmemer, 28 gennaio 2018 - 00:04:16

[ocean143]

Scusatemi per la lunga assenza.

Purtroppo la Carlostella non mi è stata di aiuto.  Secondo lei la me/cfs è esclusa perchè la colonoscopia ha mostrato infiammazione eosinofila nell'intestino, quindi per lei si tratta di "gastroenterite eosinofila".

Questo è già un problema perchè nei pazienti me/cfs puo' venir riscontrata infiammazione nel tratto gastrointestinale ma sorvoliamo;

 

Il suo consiglio fu quello di trovare un gastroenterologo bravo, ma lei non conosce nessuno.

Da allora sono andato da un paio di gastroenterologi che oltre a dire "non puoi avere la cfs perchè hai piu sintomi oltre alla stanchezza" (quindi dimostrando di non sapere assolutamente sulla malattia), dissero che l'infiammazione non è abbastanza

alta per essere gastroenterite eosinofila. E' comunque ovvio che la malattia non è quella perchè i miei sintomi gastrointestinali sono lievi rispetto alla stanchezza, problemi cognitivi ecc.

 

Dal punto di vista immunologico non sono convinto comunque, lei semplicemente dopo aver fatto le igg EBV ha detto "non sono abbastanza alte" anche se l'ho avuto in passato quindi "non puo' essere cfs". Anche questa logica non la capisco perchè la cfs può venire senza EBV.. 

 

Quindi... boh. Mi servirebbe andare da qualcuno che fa un approccio piu' ampio ed è disposto a provare magari antivirali o altro, e un approccio sistemico all'infiammazione che ho, come fanno in america. Non ne posso piu' di non poter uscire di casa e i problemi cognitivi sono estremi. Quali sono le mie opzioni?

Hai Provato il professore Umberto Tirelli?

[Babygrace]

Io sono stata dalla dottoressa Bazzichi oggi per la seconda volta. È vero che inizialmente sembra freddina ma dopo un po' si scioglie. A me ha fatto una visita completa e non mi ha detto che la cfs ha una componente psicologica ma virale(anche se in realtà nessuno ha ancora capito). Poi mi ha detto che in genere si fanno le immunoglobuline,camera iperbarica etc. È vero che controlla spesso l'orologio ma credo che sia dovuto al fatto che deve tenere un certo ritmo,le visite sono tante...sinceramente da una che studia da 30 queste cose mi ci affiderei. La visita è andata bene,mi ha escluso fibro o cfs. Mi ha prescritto però degli esami da fare per vedere se i miei muscoli hanno un corretto metabolismo.Se non ricordo male test per spasmofilia e miopatie. In più rx cervicale perché ho la postura rigida del collo. Gli esami me li organizza un infermiere del suo staff che in una mattina farà tutto. Poi farò di nuovo il punto della situazione con lei.